05.07.07, 09:34
Mam dla was intersesujaca wiadomosc. Moze juz o tym slyszeliscie bo to sie
dzieje blizej was, w Monaco. Syn pierwszego secretarza Ksiecia Alberta ma
DUCHENNE. Nie wiem jak dlugo jest od diagnozy i ile ma lat ale wiem , ze
Monaco bardzo energicznie wkracza do akcji. Bylo tam spotkanie wielu
istotnych dla DMD ludzi( naukowcow i liderow roznych organizacji) .Nie znam
szczegulow (jeszcze) Spotkanie bylo w czerwcu. Jest to smutne , ze ktos
dolaczyl do naszego grona ale jest pocieszajace dla nas , ze ktos
wplywowy.Takze bylo spotkanie w Amsterdamie na temat tworzenia generalej
rejestracji pacjentow. Obradowano jak polaczyc info z pojedynczych
rejestracji . Byli tam tez przedstawiciel Japonii. Nie wiem jak wam ale mnie
sie Japonia zawsze kojazy POZYTYWNIE .Moze cos z tego wszystkiego wykielkuje
pozytywnego .
Obserwuj wątek

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka