Pomozcie ..

[firciuchna]

Witam !!!
pare dni temu bylam w Warszawie z dzieckiem w klinice na Banacha .. jednak nie
uzyskalam konkretnych informacji na temat DMD ... czy ktos wie dokladnie co
sie dzieje w zwiazku z ta choroba ???? staram sie czytac kazde nowinki , ale
dla mnie nadal jest to za malo ... moze jest osoba ktora wie wiecej na ten
temat .. do kogo mozna sie zglosic jesli chodzi o leczenie za granica ...
prosze pisac na maila [e-mail] badz na nr gg 4478662 z gory dziekuje
za pomoc ...

Mama 2,5 letniego Damianka chorego na DMD ..

[cat4444]

Po pierwsze musisz znać mutację u syna, po drugie jeżeli czytasz
nowinki to dobrze wiesz,że żadne leczenie za granicą nie istnieje
więc nie szukaj lekarza, który uleczy twoje dziecko bo takiego nie
niestety nie ma.Na Banacha nie otrzymasz za dużo informacji co
dzieje się z chorobą bo rozmawiałaś z neurologiem, który nie ma za
bardzo nic do powiedzenia odnośnie choroby-w tej chwili skoncentruj
się na takich specjalistach jak kardiolog,ortopeda, pulmunolog i
rehabilitant.Skontaktuj się z Fundacją Pomocy Chorym nz ZM w
Szczecinie-organizują turnusy dla nowozdiagnozowanych, na których
jest zarówno rehabilitant, który podpowie co należy ćwiczyć oraz
rodzice chorych dzieci, którzy podzielą się swoimi doświadczeniami w
walce z chorobą.

[najlepszy_asdfgh123]

W 1986 r od dr Ryniewicz otrzymaliśmy propozycję biopsji mięśnia i traktować dziecko normalnie. Mama dostała tabletkę na uspokojenie. Przebieg choroby jest pewnie bardzo różny. Podstawa to rehabilitacja, żeby nie dopuścić do bolesnych przykurczów mięśni i ścięgien. Reszta to akceptacja ileczenie objawowe. I nie daj się naciągać różnym uzdrowicielom.