16.06.10, 23:43
Na początek chciałam napisać, że bardzo Wam współczuję tej ciężkiej choroby.
Kiedy czytam o tym, co z Wami wyczynia, brzmi to, jak coś wręcz nierealnego. Więc nie ma się co dziwić, że większość kołtunów (wśród lekarzy) odbiera nas jak hipochondryków czy symulantów.

"Wzbogacona" zostałam świadomością na temat tej choroby dopiero niedawno.
A żyję z boreliozą może od wielu lat, a na pewno od ponad dwóch tygodni.
Kleszcze pogryzły mnie pod koniec maja i przynajmniej jeden z nich był nosicielem.
Z rumieniem poszłam do lekarza pierwszego kontaktu, dostałam Doxycykline 2x100mg na trzy tygodnie - wiem, standard.
Objawy, to: niska temperatura, skacząca dosłownie, za kazdym razem, jak mierzę wielokrotnie w ciągu dnia, jest inna. Prawie nieustający ból głowy od ponad tygodnia i nienaturalna senność, i zmęczenie. Miałam też wczoraj dziwny atak w nocy i (prawie) wymioty. A w ciągu dnia urywał mi się film za kółkiem.
Antybiotyk biorę od tygodnia, więc, po pierwsze - czy utrzymujące się objawy mogą świadczyć, że lek nie działa? Czy może to być coś na kształt "herxa" przy założeniu, że boreliozę mam od lat, a nie od dwoch tygodni (bo w tym drugim wypadku rozumiem, że na herx za wcześnie - wybacznie, mimo zapoznania się z FAQ, wciąż jestem laik w temacie.
Dziwne jest dla mnie to wszytsko i nowe.
Wiem, że moje objawy mają się nijak do objawów wielu z Was.
Co do wieloletniej utajonej boreliozy, olśniło mnie dopiero niedawno, kiedy to musiałam się zapoznać z jej objawami. I - szok.
Wcześniej nie miałam pojęcia na jej temat.
Ale dokładnie pamiętałam rumień po ukąszeniu przez kleszcza przed wielu, może nawet nastu laty.
Typowy książkowy, powiększajacy się rumień. Wtedy nie było internetu. Rumieniem byłam zaniepokojona, ale skoro po jakimś czasie zaczął sam schodzić, a zadnych objawóch fizycznych przy tym nie ma, to znaczy, ze nie mam żadnej boreliozy.
Owszem, zostałam wtedy zarażona boreliozą - teraz jestem tego pewna. Pytanie jednak, czy mój organizm poradził z tym sobie sam (przecież się zdarza), czy za moimi zaburzeniami nerwicowo-depresyjnymi, na które cierpię od lat, może stać borelioza.
Nie jest łatwo na to pytanie odpowiedzieć, gdyż do zaburzeń nerwicowych jak najbardziej podstawy miałam (traumatyczne dzieciństwo).
Dlaczego jednak nie umiem wyzdrowieć? Dlaczego farmakologia (antydepresanty) zupełnie nie działają, żadne, poza skutkami ubocznymi. Dlaczego psychoterapie nie pozostawiają po sobie zauważalnych efektów? Dlaczego inni idą do przodu, a ja wciąz zostaję gdzieś w tyle.
Od dawna podejrzewam, że COŚ TU NIE TAK. Bo mimo wszelkich prób i starań, wciąż pozostaję wyłączona z życia. Właściwie od jakiegos już czasu czuję się jakbym była niepełnosprawna, choć żadnego stopnia nie mam i nikt by mi go nie przyznał. Bo wyglądam dobrze i lekarze mi mówią wprost, że nic mi nie dolega. Zresztą, żeby tylko lekarze... Bardziej przykry jest brak jakiegokolwiek zrozumienia ze strony bliskich.
Oczywiście mam wiele objawów takich, o których Wy piszecie, ale u mnie każdy z nich można jakoś uzasadnić, więc nie są jednoznaczne.
Nigdy jednak nie chorowałam na żadną grypę, ani nie miałam problemów ze stawami (poza bólami reumatycznymi raz na czas), albo drętwieniem rąk (poza objawem Raynauda).
Ale. Byłam kiedyś hospitalizowana i lekarze rozkładali ręce, albo twierdzili, że symuluję, kiedy wykręcało i ściskało mi twarz, szyję, usta, "uciekały" oczy, aż do bólu. Nie panowałam nad swoim ciałem i czułam wtedy już na jakiś czas wczesniej, jakbym traciła kontakt ze światem, ale w specyficzny sposób fizyczny. Nie mogłam pracować, nie byłam w stanie wykonywać czynnosci manualnych. Wyszłam wtedy po dwóch tygodniach ze szpitala bez diagnozy, nie wiedziano, co mi jest, a wyniki były dobre.
Zdarzały mi sie w przeszłości takie rzeczy, jak gubienie się w znanych miejscach, zapominanie po co i dokąd idę. Film mi się urywał. Tak, po alkoholu było znacznie gorzej, więc w ogóle bałam się pić. Ale nie musi to przecież wcale świadczyć o boreliozie.
Od kilku lat mam niedobór białych krwinek - przyczyna nieznana.
Mam mnóstwo objawów, jak ktoś tu np. pisał, że pod wpływem emocji, cały się trzęsie - ja tak mam, kiedy z kimś rozmawiam. Pisząc ten post też musiałam przerwę zrobić, bo mną telepało.
Od dawna też drżę fizycznie z innych niepoznanych dla mnie powodów, mam jakby takie ataki drgawek, ale jest to bardziej odczuwalne niz zauważalne. Słabnę wtedy.
Miałam kiedyś refluks, który mógł być spowodowany zaburzeniami odżywiania.
Tyłam i chudłam - zaburzenia odżywiania.
Naprzemienne biegunki i zaparcia - rozregulowanie jelit przez zaburzenia odżywiania mające miejsce dawniej.
Ból na dotyk - pewnie niedobór witamin, kłócia (jakby ktoś igłę w ciało wbijał) - pewnie każdy zdrowy tak ma. Wiecznie zawroty głowy i osłabienie. Niewydajność. Zapominalstwo. Problemy z koncentarcją. Przecież w nerwicy to normlane. Czterotygodniowa cykliczność symptomów - w końcu jestem kobietą (bałam sie, że mam powazne zaburzenia hormonalne).
Ostatnio problemy z pęcherzem, czasem bóle nie do wytrzymania, zwykle silne, ale krótkotrwałe ataki. Boli też mnie ostatnio łopatka, zdarzało się, że nie mogłam z łóżka się podnieść - ot starzeję się. Nie trzeba mieć boreliozy, żeby mieć takie dolegliwosci.
Jest tego wiele, naprawdę wiele, niektóre problemy pojawiają się, inne znikają, wracają po długim czasie. Mogłoby to wynikać z boreliozy, a nie musi, ale nigdy nie miałam grypy ani takich bóli i drętwienia kończyn, o jakich piszecie. Ciągle coś mi dolega, ale nie na taką skalę, przynajmniej pod względem fizycznym.

Wiem, że Wy mi diagnozy nie postawicie. Może jednak ktoś rozwieje te podejrzenia o przewlekłą boreliozę. Bo czy możliwe, bo przez tyle lat objawiała się ona w taki sposób? ja odróżnić nie umiem.

Zależy mi na odpowiedzi o tyle, że zmieniłabym kierunek leczenia - może antybiotykoterapia zamiast kolejnej psychoterapii? To wiele by w moim życiu zmieniło.

Odpowiedzi, której prawdopodobnie nigdy nie uzyskam...
Obserwuj wątek
    • prowirus Re: Witajcie, 17.06.10, 01:37
      Witam.

      Objawy, które opisujesz są typowe dla boreliozy, ale wiadomo... nie można wszystkiego zganiać na bb, tyle, że u Ciebie był rumień.

      Właśnie, piszesz, że miałas rumień kilka lat temu, więc jak zapewne wiesz z FAQ rumień = borelioza.
      Borelioza może trwać utajona latami w człowieku, zapewne niektórych w ogóle nie rusza, a jak już rusza to dopiero na starość - wtedy na "coś" trzeba umrzeć wink Bo układ odpornościowy już nie potrafi tak dzielnie trzymać w ryzach bb i innych "dobijaczy", które żerują w naszym organizmie.

      Ja miałem utajoną bb około 5 lat, choć i są podejrzenia, że moja bb ma jakieś nawet 16 lat, ale kto to wie... pewne fakty kojarzę od dziecka.. jednak nie istnieje badanie, które powie ile lat już chorujemy... a szkoda.

      Ja zrobiłbym sobie próbną antybiotykoterapię u lekarza leczącego wg. ILADS - najlepiej takowego znaleźć przez Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. (trzeba wejśc na ich stronę www)
      Skonsultować z lekarzem objawy, ewentualnie po próbnej antybiotykoterapii zobaczyć jak będzie i kontynuować leczenie lub nie...
      W międzyczasie robić powoli badania na ko-infekcje - co by nie męczyć się miesiącami bez pozytywnych skutków leczenia, bo z tego co wiem to ko-infekce są największym hamulcem całego leczenia jeśli ko-infekcja istnieje a w zestawie nie ma odpowiednich abx to raczej nie da się wyleczyć tego...

      Badań na boreliozę nie rób, bo wiadomo, że te badania mogą wykazać coś lub nic - poczytaj o skuteczności tych badań. Dużo ludzi robi i traktuje ujemne wyniki jak 100% potwierdzenia, że "jest czysto" sad w często tak właśnie nie jest.
      Badania to: Western blot, PCR-RT lub C6 Lyme - testów ELISA nawet nie rób, bo często dają reakcje krzyżowe i w boreliozie są mało wiarygodne.

      Oczywiście zbadaj sobie poziom WBC (odporność) ogólnie zrób badania typu morfologia, mocz, USG jamy brzusznej żeby mieć "czysty start".

      Zdrowo odżywiaj, w miarę możliwości odpoczywaj jak najwięcej, uprawiaj lekkie sporty - bo bez tego ani rusz i wrzucaj suplementy typu Oeparol, Omega 3 Forte itp. najlepiej coś naturalnego, ale takich rzeczy jak Centrum A-Z czy WitB. Compositum, Magnezu B6 nie żałuj sobie też, bo to podczas terapii abx rzecz nieodzowna zwłaszcza, że dłuższe branie abx = dieta przeciwgrzybiczna.
      • e-strega Re: Witajcie, 17.06.10, 12:09
        Dzięki za odpowiedź.

        Wiem, że objawy są dość typowe dla boreliozy, ale równie typowe mogą być dla
        nerwicy raczej, choć może nie wszystko.

        Poprzednio rumień po kleszczu miałam minimum 10-15 lat temu, nie jestem w stanie
        sobie dokładnie odtworzyć, w jakim to było okresie. Pamiętam tylko, jak
        znalazłam tego kleszcza pod prysznicem i potem obserwowałam z niepokojem rumień...
        Nie ma wątpliwości co do tego, że "złapałam" borelioze już wtedy, pod znakiem
        zapytania jednak pozostaje to, czy organizm te bakterie zwalczył sam, czy miały
        one wpływ na te objawy, które miałam przez lata.

        Kontaktowałam się juz z lekarzem, dr Beatą (jestem z Krk), pytałam o wizyte,
        jakie badania robić, nie odpowiedziała. Ale potem poczytałam gdzieśtam o
        kosztach takiego leczenia, to, niestety, odpadam.
        Przez dwa lata byłam bez pracy (tak czy inaczej, przez kłopoty ze zdrowiem), w
        czarnej dziurze finansowej. Teraz udało mi sie cos znaleźć, mam zacząć niebawem,
        to się to to przyplątało.
        Na obecną chwilę nie mam jednak wyjscia, jak skończyć tą Doxycykline i czekać,
        co będzie dalej. Choć bardzo bym chciała, nie mam szans na leczenie wg ILADS w
        obecnej chwili.

        Morfologię robię regularnie, wszystko w normie. Tylko leukocyty - 2,6-2,9 od
        lat. USG brzucha miałam jakies 1,5 roku temu, było ok. Mocz, właśnie mam sie
        zgłosic po wyniki. A jak się bada poziom WBC, na czym to polega?
        Koinfekcje, jakie badania, gdzie i kiedy? choć pewnie na furum te info można
        znaleźć. Na teraz, pytam czysto teoretycznie, ale w przyszłości, kto wie.

        Pozdrawiam serdecznie.
        • prowirus Re: Witajcie, 17.06.10, 12:50
          Twoje WBC jest bardzo niskie, zbyt niskie - skonsultuj to koniecznie
          z lekarze, bo przecież Ty prawie odporności nie masz... Z tego co
          wiem to minimum jest 4,1 a Ty piszesz o 2,9... Koniecznie zadbaj o tą
          odporność! Zresztą borelioza upośledza układ odpornościowy, więc być
          może tutaj jest odp.
          WBC to leukocyty smile (white blood cell)

          Jeśli pisałas do dr. Beaty z Krk to musisz uzbroić się w cierpliwość,
          bo ona szybko nie odp. a jak w ogóle nie odp. to ponów e-maila i to
          nie raz a ze dwa lub trzy razy - do skutku.

          Koszta leczenia są wysokie, to fakt... ale zdrowie jest bezcenne,
          więc musisz przemysleć sprawę.
          Dr. Beata z Krk przepisuje recepty na 100% więc dlatego tak drogo
          wychodzi, ale przez stronę Stowarzyszenia Chorych na B. może
          znajdziesz lekarza, który wypisze recepty na NFZ i przy okazji będe
          przepisywał trochę mniejsze dawki co oczywiście równa się mniejszy
          koszt leczenia.

          Badania... piszesz o czarnej dziurze finansowej, więc myślę, że o
          panelu odkleszczowym nie ma co pisać zbyt wiele, ale przydałby się..
          Badania możesz też robić pojedynczo np. u Dr. Tomasza
          Wielkoszyńskiego z Zabrza - wpisz w google.

          Pamiętaj zrób coś z tym WBC koniecznie, choć jeśli to wina bb to
          tylko kuracja abx może coś zmienić...
          • e-strega Re: Witajcie, 17.06.10, 13:59
            Ja od dwóch lat chodzę do hematologa ze względu na spadek leukocytów, więc robię
            coś w tym kierunku, robię smile Od lat wahają się między właśnie 2,6 a 2,9, nigdy
            nie przekraczają 3 tys. Z tym, że przyczyna, mimo licznych badań, pozostaje
            nieznana, a więc możliwe, że leży w boreliozie.

            Zdrowie wazniejsze niż kasa, ale bez kasy nie ma leczenia.

            Jak sie kiedyś "wzbogacę", to się wybiorę do dr Beaty. Jeśli bedzie taka potrzeba smile
            • dlakacperka Re: Witajcie, 17.06.10, 17:01
              Jestem jedną z wielu osób chorych od dawna.
              Już naprawdę dało mi w kość, i gdy przyszła myśl, że mogę miec boreliozę a nie garść innych schorzeń... zabłysnęło światełko w tunelu.
              Lepsza borelioza niż SM, czy kilka innych niewyjaśnionych do końca schorzeń.
              Leczę się 8 miesięcy, uwierz mi - wyrywam zyciu każdy dzień, walka o pieniądze jest ciężka ale to co już zyskałam... nie pozwala mi ustać w staraniach.
              Te 8 miesięcy, okupione łzami bólu, czasami totalnym załamaniem i depresją, są warte bo efekt jest zaskakujący.
              Po domu chodze bez kul, nawet przed domem daję sobie radę. Na mieści boję się ale czasami krótkie dystanse pokonuję bez moich pomocników.
              Myślałam, że wróce na wózek, który kilka lat temu się przydał gdy miałam rzut- pogorszenie. Teraz szukam chętnego by go oddać smile
              Przez kilka lat byłam ślepa na jedno oko- teraz gdy staniesz na tle słonecznego okna to zobaczę zarys Twojej postaci!!! a przeciez okulista twierdził, że nigdy nie zobaczę nawet światła smile
              Wszystko przychodzi maluśkimi kroczkami i kosztuje dużo samodyscypliny. Koszty finansowe również nie są małe i nie ma dnia bym nie walczyła o środki, nie starała sie o nie.

              Nie jest łatwo, ale nikt nie powiedział, że będzie...
              Wizja tego, że może być jeszcze lepiej dodaje mi skrzydeł.

              Pozdrawiam ciepło i walcz o siebie smile
              • e-strega Re: Witajcie, 17.06.10, 19:31
                Światełko w tunelu, otóż to. Głupio brzmi, bo borelioza jest niezwykle ciążką i
                skomplikowaną chorobą, ale poczułam, zamiast lęku, ulgę, że być może wreszcie
                przynajmniej wiem z czym walczyć, zamiast siłowania się przez pół swego życia z
                niewiadomoczym.

                Bardzo współczuję koszmaru, jaki przeszłaś. sad
                Ale postępy są cudowne... smile
                Mam nadzieję, że to, co najgorsze, bezpowrotnie za Tobą. Trzymam kciuki.

                I dziękuję za słowa otuchy.
          • fionka21 Re: Witajcie, 17.06.10, 14:00
            Witaj smile

            Nie łudź się - organizm sam nie zwalczy borrelii. To borrelia skutecznie zwalcza
            nas, działając immunosupresyjnie.

            Ja w swoją nerwicę wierzyłam około 30 lat. Teraz wiem, że to już wtedy była
            borelioza. Po tavaniku wychodzę z "nerwicy"!

            Drąż temat i postaraj sie załatwić jakoś sprawę finansową, by móc sie leczyć.

            Zobaczysz, to leczenie zmieni Twoje życie.

            Ja czuję się, jakby ubyło mi 30 lat. Żal mi tylko tych wszystkich lat, gdy
            czułam się wciąż byle jak!
            • e-strega Re: Witajcie, 17.06.10, 20:03
              Dziękuję za otuchę, jesteście kochane.

              Ale są chyba przypadki, że organizm borrlię zwalcza? zdaje się, że czytałam o
              takich.

              Sprawa finansowa - kiepsko. Zadłużyłam się, gdzie tylko mogłam przez okres,
              kiedy byłam bez pracy. Teraz przede mną i tak spłacanie długów, nie ma szans na
              leczenie.
              Inna sprawa, że trochę sobie nie wyobrażam, jak miałabym pracować po takich
              ilościach antybiotyków, a pracy nie mogę zawalić, za długo bylam bez i
              uzależnione jest od niej moje przetrwanie.
    • e-strega Re: Witajcie 17.06.10, 20:29
      Mam problem z prowadzeniem auta, od niedawna. Muszę jechać dosłownie 30/h, żeby
      zapanować nad kółkiem, bo "uciekam". Zanikam chwilami, jakbym traciła kontakt.
      Boję się.
      Niedługo zaczynam pracę, która pośrednio, ale wymaga spędzania wiele godzin za
      kółkiem, a nie wyobrazam sobie.
      Dlaczego tak się dzieje?? jako, że wcześniej takiego problemu nie miałam, wiążę
      ten objaw z boreliozą. Znacie to??

      Jeszcze jedno. Wiem, że stosujecie w leczeniu Metronidazol?
      Czy jest jakiś zamiennik tego leku? Mój organizm go nie toleruje.
      • fionka21 Re: Witajcie 17.06.10, 20:37
        Przeczytaj dokładnie FAQ tego forum. Metrnidazol lub tinidazol to leki
        rozbijające cysty - jedną z postaci borrelii.

        Prawdopodobnie Twoja opinia o nietolerancji metro- wynika z tego, że masz po nim
        herxa, który jest potwierdzeniem, że lek działa. Herxy są nieodłącznym elementem
        tego leczenia - można je przezyć smile
        • e-strega Re: Witajcie 17.06.10, 21:52
          Oj, FAQ przeczytałam od deski do deski, zanim dołaczyłam do forum, może zdążyło
          mi coś już umknąć z pamieci.

          Teraz Metronidazolu nie biorę. Z tego, co pamiętam, leczyłam kiedyś lamblie:
          Tinidazol na początek kuracji, następnie przez jakiś okres Metronidazol i na
          zakonczenie znów Tinidazol - jeśli dobrze pamiętam.
          Pamiętam, że Metronidazolu zupełnie nie tolerowałam, byłam po nim jak naćpana,
          wymiotowałam, zaś był jakiś zagraniczny jego zamiennik, drogi, ale mogłam go
          jeść garściami i nic mi się po nim nie działo. Nie pamiętam nazwy. Ale dlatego
          właśnie pytam, bo może w leczeniu Boreliozy też stosuje się ten drugi.

          • fionka21 Re: Witajcie 18.06.10, 10:06
            Większość z nas jest na tini-

            Jest podobno lepiej tolerowany niż metro- i mniej toksyczny. Może faktycznie o
            to u ciebie chodziło smile

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka