Borelioza u dziecka

[zebra12]

Moja córka miała nie tak typowe objawy: zaburzenia świadomości, bóle w okolicach nerek - bardzo silne, gorączka, ale była przeziębiona, to może od tego, wysypka na brzuchu. Dziecko trafiło do szpitala z podejrzeniem choroby nerek, bo miała prze tym krwinkomocz. Ale nerki okazały się zdrowe. Dociekliwa lekarka nefrolog (!) wysłała córkę na eeg oraz zleciła badania w kierunku boreliozy. Eeg wyszło źle. Wskazuje na padaczkę. Ale zaraz potem okazało się, że to borelioza. Obecnie czekamy na kolejne badanie z Sanepidu.
Co dalej? Czy te zmiany w mózgu to od boreliozy?
Kleszcza miała kilkakrotnie. Rumienia nie było.

[szila2008]

Najprawdopodobnie
Alternatywa abx

[flork74]

Witam
Z tego co mi wiadomo,mam to tez na wlasnym przykladzie,zmiany demilizacyjne w obrazie MRI mozgu moze powodowac kretek boreliozy.Tez nie mialem rumienia.W rozmowie z pewnym ,,lebskim" lekarzem uslyszalem kiedys ze brak rumienia oznacza neuroborelioze.Dla kretka mielina mozgowa jest dosyc lubianym srodowiskiem bytowania.
Pozdrawiam

[gilmijar_dwa]

oponuję: brak rumienia =neuroBb. Moja córka miała duży rumień i ma Bb+BLO. A objawy demielizacyjne- nie ukryły się nawet przed lekarzami z Koszalina i Warszawy- )))) (teraz mam już siły śmiać się- po 8 miesiącach biotaxonu (4gr) we wlewach

[zebra12]

Straszcie mnie, straszcie. Ja się na tym wogóle nie znam. Nefrolog, któa nas kierowała powiedziała, że cóka będzie musiała brac antybiotyk przez dłuższy czas. I tylko tyle.

[antosia73]

Brawo dla lekarki, dużo szczęścia miałaś na kogoś światłego.
Teraz do lekarza ILADS się kieruj.
Pozdrawiam

[gilmijar_dwa]

nie jest za późno. szukaj lekarza ILADS. I nie jest tak strasznie. My wytrzymujemy na wlewach po 4 gr +inny abx + tini (pulsem) już ósmy miesiąc. Testy wątrobowe i inne - w normie. Ale trzeba wiedzy i żelaznej dyscypliny. o ile chcesz szczegółów napisz na maila: [e-mail]

[zebra12]

Czy naprawdę trzeba tak inwazyjnego leczenia? Lekarz mi mówił, że antybiotyk ze 2 miesiące. I to pewnie doustny. Czyli nie bedą jej już badali? Czy położą ją do szpitala?

[antosia73]

Przeczytaj sobie FAQ. Masz dwie drogi leczenia: standard lub leczenie ILADS.
Ja nie miałabym dylematu, ale pewnie tylko dlatego że sama zjadam abx od 14 miesięcy.Nie dlatego, że mi smakują, tylko że dzięki nim wróciłam do żywych.
Pozdrawiam

[zebra12]

No i nadal nie ma wyników! Miały być dwa dni temu, dziś miałam dzwonić. Tymczasem lakarka zadzwoniła w końcu do Sanepisu i wyniki są ponoć opracowywane - cokolwiek to znaczy - i mam dzwonić 13 stycznia. To jakiś koszmar! Chodzę cała w nerwach, dziecko nie jest leczone, a oni sobie jaja robią. Co oni robią tam z tymi próbkami tyle czasu????

Errata

[zebra12]

miało być Sanepidu

[szila2008]

Wyniki nie zawsze wszystko pokażą.

[zebra12]

A jaki lekarz zajmuje się leczeniem boreliozy? Specjalista chorób zakaźnych? Czy inny? Będziemy się leczyć w Krakowie. Na NFZ.

[venla]

Ja leczyłam syna wg ILADS, najpierw miał 5 lat (na boreliozę z rumieniem - świeżą) przez trzy miesiące, potem pojawiły sie drżenia nóg, swędzenie oczu, światłowstręt, zachodzenie (rzadkie) oczu jakby przezroczystym śluzem, częste bóle brzucha. Badanie WB wykazały bartonellę i znów już jako 6-latka leczyłam wg ILADS na bartonellę. Na koniec października leczenie zostało zakończone, trwało trzy m-ce. Na razie syn nie ma żadnych objawów. Badań nie robię - boję się.
Napisałam to, bo na forum sporadycznie pisze ktoś kto leczy dziecko, ja na pewno zdecydowałabym się na leczenie takie jakie było u syna. Nie wiem jednak co by było, gdyby okazało się, że nadal ma w sobie te bakterie, gdy pojawią się objawy. Nie wiem, chyba zwątpię we wszystko i zaryczę się.

[uruz2]

Od prawie roku leczę synka wg Ilads...To jest bardzo trudna decyzja...Dla mnie była jedyną z możliwych, ponieważ wiem do czego prowadzi nieleczona bb i koinfekcje...

Dla szermierzy naturalnych metod - wykorzystałam wszystko, łącznie z homeopatią, z której zawsze drwiłam...

Teraz łączę medycynę naturalną ( suplementy, wyciągi z pewnych owoców) z abxami.

wątki

[niebieskaaa]

Zebra bardzo proszę pisz w jednym wątku, bo sama zaczynam się gubić. Proponuję skasować wątki o nfz i elisie, będzie czytelniej. Druga sprawa napisz coś więcej o objawach u córki, kiedy zaczęło się coś dziać, o ogólnym stanie jej zdrowia, wieku itp. Wiem, że miała kilka kleszczy, dodatnią elisę. Każdy chciałby Wam pomóc, tylko napisz coś więcej.
pozdrawiam Ania

[zebra12]

Objawy już opisałam. Zapomniałam chyba dodać, że wiosną miała silne bóle gałek ocznych. Lekarz mówił, że to... alergia! Ale nie było zaczerwienienia ani łzawienia, nic. Tylko silny ból. Ból minął i już nie wrócił. Było kilka miesięcy spokoju i pojawił się ból pleców. Córka już od jakiegos czasu jest bardzo męczliwa. Dlatego dolegliwości nasilają się wieczorem. Eeg wykazało zmiany napadowe i loiczne zaburzenia. Poza tym pisałam już chyba o wszystkim. Pojutrze będę mieć w końcu wynik wb, ale nie wiem czy jutro nie zadzwonię, bo się bardzo niecierpliwię.
O NFZ pytałam, bo zamierzam leczyć dziecko wyłącznie państwowo. Nie stać mnie na prywatne leczenie. Jestem po rozwodzie, sama wychowuję 3 dzieci. Mąż zalega z alimentami, a moja pensja jest niewielka. Dlatego az boje się czytac tego forum. Musze jakoś podołać leczeniu córki w ramach ubezpieczenia. Przypuszczam, że jeśli wb wyjdzie ujemny to lekarz nie podejmie leczenia wcale.

[zebra12]

Dzwoniłam dziś do szpitala. I znów trzeba czekać, bo Sanepid jeszcze sprawdza. Musieli powtórzyć badania, bo coś im tam wyszło dodatnie, a coś ujemne. Jutro mają być juz oficjalne wyniki. Przypuszczam, że jeśli wyjdą ujemne, to mimo dodatniej elisy leczenia nie będzie.

[zebra12]

Moja córka dostała znów silnych bóli pleców i żeber. Dziś wyniki badań. Jestem bezdradna. Dziecko cierpi.

[1-ludka]

Nie martw sie ,wszystko mozna pokonac.Moja corka tez byla chora na borelioze ale mam nadzieje ze ja pokonalysmy.Nie miala tyle objawow co twoja ale tez budzila sie w nocy z bolami nog itp ale od czasu zakonczenia leczenia jest ok.Mysle ze nie wroci to dziadostwo,dzieci sa mocniejsze od doroslych i ich mlode organizmy lepiej sobie radza z choroba niz my starzy

[tajtaja]

wiem co to znaczy strach o dziecko
wiem co to znaczy cierpienie dziecka
wiem co to znaczy bezradność i brak pomocy

wprawdzie u mojego dziecka objawy wyszły jak miała 13/14 lat, choroba rozwijała się przez wiele lat a my nie byliśmy w stanie postawic żadnej diagnozy, wszystko co lekarze wymyslili było chybione i nie dawało rezultatów
wymienie tylko ogólne objawy, bez wchodznia w szeczgóły:
- ciagłe bóle kolan, stóp, nadgarstków (niemożność utrzymania długopisu w ręku)
- totalna mgła w głowie, brak koncentracji, skupienia,
- brak snu, sen przerywany, cięzki
- olbrzymie zmęczenie nie do opanaowania
- kłopoty z oddechem (niemożność zrobienia głębokiego oddechu), silne nerwobóle podżebrowe
- zawroty głowy, które momentami uniemozliwiały funkcjonowanie (nie była w stanie wstać z łózka przez okres np. 1 tygodnia - powtarzało się to okresowo)
- duza potwilość i gwałtowne uderzenia gorąca (jak przy klimakterium)
- ciagłe kłopoty jelitowe
- początki osteoporozy
- i wiele, wiele innych (nie ma sensu tu ich wymieniac)
to wszystko działo się w okresie 14-21 lat, czyli w czasie kiedy sprawnośc intelektualna i nauka jest najawżniejsze
długo leczyliśmy a to dlatego, ze choroba miała sporo czasu na rozwinięcie swoich możliwości

do czego zmierzam: czym dziecko młodsze tym łatwiej i szybciej mozna je wyleczyć, naprawdę warto podjąć leczenie i trzeba zrobic to jak najszybciej, zyskasz na czasie i nie będzie to trwało tak długo jak u mojego dziecka

[ewel-ajn]

Myślę że nie powinna się Pani obawiać aby przeczytać FAQ, jak pani wcześniej wspomniała... Kilka dni temu zaczęłam leczenie ILADS, i przynajmniej w pierwszym miesiącu kwota za leki zamknie się w granicach 200 zł.Plus oczywiście koszty za wizytę u lekarza ILADS. Jeśli wyniki wyjdą pozytywne to może głupio to zabrzmi ale to szczęście w nieszczęściu a i przy tym odejdą koszty na diagnostyke. Mam 24 lata i czuje juz po kilku dniach ze reaguje na leki. Proszę być dobrej myśli. Przez pierwszy miesiąc można oczywiście skorzystać z leczenia w ramach NFZ (u mnie był to UNIDOX na miesiąć) ale możliwe że uda się np położyć dziecko do szpitala. A pozniej gdy pani już zdobędzie wiedzę, tak jak my tutaj bedzie mogła pani na spokojnie się zastanowić jak to dalej ugryźć ze tak powiem, no i jak ewentualnie skombinować pieniądze.

Wyniki westarn blot

[zebra12]

wyniki western blot ujemne. Czyli koniec podejrzeń o boreliozę. Szukamy gdzie indziej.

[flork74]

zebra12 napisała:
> Wyniki western-blot ujemne. Czyli koniec podejrzeń o boreliozę. Szukamy gdzie indziej<

Wynik ujemny nie oznacza braku choroby.Podczas pobrania krwi mozna trafic na okienko i w badanej probce moze nie byc akurat bakterii.LECZY SIE OBJAWY,NIE WYNIKI !!!
To akurat wiedza leczacy wedlug ILADS lekarze.

zebra12 napisała:
> Szukamy gdzie indziej<

To tak jakby szukac kwiata paproci.Czyli jak widac zycie samo bajki pisze.
Pozdrawiam

[zebra12]

Ale przecież trzeba się na czyms oprzeć, a akurat objawy boreliozy są tak różne i niespecyficzne, że patrząc na moje dolegliwości też mam za pewne boreliozę, albo dwie Bo np.: bolą mnie stawy, mam gangliony, czasem zawroty głowy, nagłe objawy alergi pokarmowej, której nigdy nie miałam, różne bóle, np przerażający ból lewej ręki, albo ni stąd ni zowąd dolegliwości żołądkowe, nagle pogorszył mi się wzrok, mam nerwicę, pisk i szum w uchu itd... Kleszcze miałam WIELE razy i nie brałam nigdy antybiotyku po ich wbiciu.
Córka ma takie objawy, które może tez dawać np guz mózgu... Muszę ją zbadać. Wczoraj zrobiłam jeszcze jeden test na borelkę: pcr. Jeśli wyjdzie ujemny to daję na luz. Zrobiłam go tylko dlatego, że elisa jest dodatnia (wiem, że często bywają wyniki fałszywie dodatnie i może tak jest w tym wypadku), a western blot wychodził im w tym Sanepidzie raz tak, raz tak. Dlatego chciałam się upewnić i poszłam z córką na to ostatnie badanie. Ono da nam pewność. Córką ostatnio znów miała silne ataki bólu. Do pleców dołączyło prawe dolne żebro.

[uruz2]

Słusznie, Zebro !!! Należy wykluczyć inne ewentualności...

A Twoje objawy rzeczywiście wskazują na bb...

[anyx27]

Zebra, ujemny WB o niczym nie świadczy, a zrobiłaś PCR czy PCR real time? Bo nie znam nikogo z boreliozą, kto miałby PCR dodatni... Różnica miedzy PCR a PCR rt jest kolosalna

[zebra12]

Chyba raczej ten zwykły PCR. Zobaczymy. Niestety córka ma nadal bóle i robi się jej słabo. Bóle zaszły niżej, czyli boją ja też kolana. Boję się tylko, by lekarze nie postawili diagnozy: nerwica. Bo wtedy koniec leczenia.

[zebra12]

Dodam jeszcze: WB niby nie świadczy, ale nikt nie zacznie nas leczyć z ujemnymi wynikami. Trzeba iść z czyms konkretnym. Dlatego zrobilam to dodatkowe badania. Jak juz pisałam, płatna służba zdrowia całkowicie odpada. W moim otoczeniu WSZYSTKIM chorym na boreliozę po paraliżach, zapaleniach opon mózgowych w badaniach diagnostycznych wyniki wyszły dodatnie. Nikt nie leczył się bez diagnozy. I ja czekam na jakiś dowód, że to borelioza, bo przyczyny takich czy innych dolegliwości mogą być różne.

[gilmijar_dwa]

żeby tylko to czekanie nie było za długie- skazanie dziecka na dłuższe cierpienie? myślę, że nawet bez wyników możesz zacząć szukać lekarza ILADS i wpisać się w kolejkę- przecież jak wyjdą "czyste" badania- można zadzwonić i odwołać wizytę, ale musisz podjąć decyzję jaką drogą iść. A do lekarza ILADS też trzeba poczekać w kolejce- dużo nas, chorych. I co z tego, że córce mojej wyszły wyniki wątpliwe- i tak ordynatorka zakaźnego w Koszalinie powiedziała, że- dla niej to "samo zdrowie". A PCR- usłyszałam ja od tejże osoby- to badania, które NFZ zakazał interpretować. To znaczy, ze o ile córka miałaby zakażenia wykazane przez PCR- to oni (lekarze NFZ) nawet do niego nie będą zaglądać (bo im tak kazano: wiadomo- Pan każe, sługa musi). WB, natomiast, zrobiony na kasę chorych wykazał wynik wątpliwy, a zrobiony na odczynnikach lepszych w Lublinie- graniczny i tylko CD57- potwierdził Bb. Piszesz- nikt nie leczył się bez diagnozy- tylko że NFZ nie potrafi diagnozować tej jednostki w wielu przypadkach- nie posiada narzędzi ku temu. Brakujące ogniwko logiczne- dopisz sobie sama.

[uruz2]

W ciemno uderzysz po wszystkich dodatkowych badaniach. Wyklucz to, co może dawać podobne objawy. Ja tak zrobiłam i nie żałuję, bo kuracja jest obciążająca dla młodego organizmu. Nie zgadzam się z przedmówcami. Tutaj chodzi o dziecko.

Nie wierz, że każdy ma dodatnie wyniki, bo tak nie jest...Miej cały czas w pamięci, że to może być borelioza i kiedy znajdziesz się w sytuacji podbramkowej ( czego Ci nie życzę), jeszcze raz powaznie pomyśl przynajmniej o konsulacjach z lekarzem Ilads.

Życzę powodzenia i wyważonych, mądrych decyzji.

[mab62]

Nie mam dostatecznej wiedzy na temat tej choroby,aby coś radzić.
Oczywiście,trzeba starać się wykluczyć inne choroby.Rozszerzyć diagnostykę,bo to chodzi o dziecko,za które trzeba podjąć decyzję odnośnie leczenia.A to bardzo duża odpowiedzialność.
Ja sama uparcie dążyłam do potwierdzenia infekcji dodatnim wynikiem testów,w jakimkolwiek badaniu dosyć długo.Mimo,że wcześniej po dwumiesięcznym leczeniu innej infekcji,miałam i polepszenia i herx-y.
Trzymaj się jakoś i nie poddawaj.Na pewno w końcu nastąpi przełom i będziesz wiedziała co robić dalej.
Pozdrawiam gorąco i życzę dużo siły w walce z przeciwnościami losu.
Oczywiście dużo zdrówka dla córeczki i całej twojej rodzinki.

[anyx27]

Punkt zaczepienia już macie - dodatnia Elisa + objawy. Kleszcz kiedyś był? Pisałaś o swoich objawach - może córcia ma bb wrodzoną?

[zebra12]

Tak, córka miała kleszcza co najmniej 2 razy - te 2 razy pamiętam. Ostatnio wiosną 2010, ale szybko jej wyjęłaam i nie była nawet całkiem wbity. Udało mi się go wyjąć palcami. Natomiast 2 lata temu kleszcz wbił się mocno i siedział długo. Była wtedy na wsi i babci. Szwagier chciał jej wyjąć i urwał mu sam odwłok. Potem silowali się, by wydłubać głowkę. Całowicie zmasakrowali zwierzaka. W końcu go wyjęli. Przypuszczam, ze jeśli córka ma boreliozę, to od tego właśnie kleszcza. Rumienia nie było, a antybiotyków nie podano.
Mój mąż miała mega rumień na pół uda i do dziś nie ma objawów - mineło chyba z 8 lat. Ja rumienia nie miałam nigdy, ale kleszcze mnóstwo razy. w tym jeden był dziwny, bo w kolorze skórzastym z sinymi plamami. Wbił mi się w kolano - też mało typowe miejsce. W sumie po tym jednym spacerze miałam az 3 klaszcze na sobie - jak pies. Ale to było 15 lat temu.

[mab62]

Nie wiem w jakim wieku jest córka.Ale skoro ty i mąż byliście ugryzieni przez kleszcze,to zastanów się nad boreliozą wrodzoną.Ostatni kleszcz u córki mógł "dołożyć" koinfekcje i układ odpornościowy sobie już z tym nie poradził.
Kleszcze rzadko zarażają samą boreliozą,o czym świadczą wpisy na forum.
Oczywiście,lepiej by było jeśli już córka byłaby zarażona,aby to była sama bb.
Koinfekcji na NFZ nie masz szans leczyć.Ale to są tylko moje subiektywne odczucia.
Pozdrawiam serdecznie.

[anyx27]

Z tego, co piszesz, istnieje ogromna szansa na boreliozę wrodzoną. Specjaliści od odkleszczówek uważają, że przy boreliozie wrodzonej ujemne wyniki to właściwie standard (bywają wyjątki). Macie nie lada orzech do zgryzienia... Borelioza wrodzona to trochę inna bajka, niż borelioza nabyta. Jeśli nie ma objawów bb wrodzonej, leczenia raczej się nie praktykuje, bo ono może bardziej zaszkodzić.dopeiro spowodować rozwój choroby. Należy dbać o odpornośc dziecka, unikać antybiotyków i trzymać rękę na pulsie. U was jednak sa objawy i ciężko podjąć decyzję.

[zebra12]

Ale w takim razie wszystkie moje dziecie miałyby boreliozę, no i oczywiście ja też.

[geodeta_31]

zebra12 napisała:

> Ale w takim razie wszystkie moje dziecie miałyby boreliozę, no i oczywiście ja
> też.

To oczywiście wykluczone nie jest, ale istnieje w takim razie powód, w związku z którym wy objawów nie macie. Podobnie jak miliony ludzi na świecie gryzionych przez kleszcze i rodzonych przez matki gryzione przez kleszcze, których babki były gryzione przez kleszcze a prababki pewnie też im się nie opierały...
Dlatego warto też zwrócić uwagę na inne możliwe rzeczy, które mogą współistnieć przy boreliozie, związane z układem immunologicznym, niedoborami, zaburzeniami chronicznymi pH, etc.

[zebra12]

Wczoraj cóka miała silny atak bólu w szkole. Tym razem prawe żebro. Dzwonili, żeby ją zabrać. Nie mogła sama chodzić, ruszac się, ubrać ani wstać. Mój tata przyprowadził ją jakoś do domu, wlokąc za sobą. Po jakimś czasie ból ustał.
Dziś była na basenie i nic ją nie bolało. Te bóle są od listopada, ja zwariuję! Nie wiemy co jej jest.

[zebra12]

Mamy wynik pcr. Jest ujemny. chyba trzeba szukać przyczyny gdzieś indziej

[uruz2]

Zebro, naprawdopodobniej jest borelioza. Natomiast zrób państwowo wszystkie badania ( oprócz punkcji-odradzam). Wtedy podejmniesz decyzję...

Pozdrawiam