Wtórna porfiria

[slowianka_kr]

Witajcie,

Po raz kolejny w moich poszukiwaniach przyczyn aktualnego stanu zdrowia po przerwaniu leczenia odkleszczówek (a zwłaszcza dolegliwości neurologicznych, które były nieobecne w czasie 10 lat choroby oraz blisko roku leczenia wg ILADS), wchodzę na trop porfirii.

Objawy (z forum CPN)

Wtórna porfyria
Porfirie dzielą się na genetyczne (wrodzone) i wtórne, będące wynikiem procesu chorobowego. Zostaje wtedy zakłócona produkcja profiryn i następuje ich nieprawidłowe gromadzenie się w organizmie.
Przed leczeniem infekcji Chalmydia pn oraz w czasie jej leczenia, może wystąpić wtórna porfiria, mylona z reakcją J.Herxheimera.
Objawy wtórnej porfirii dotyczą układu nerwowego i skóry. Są to:
- bóle w klatce piersiowej,
- przyspieszony oddech,
- ból podbrzusza,
- skurcze mięśni,
- osłabienie,
- halucynacje,
- bezsenność,
- depresja,
- niepokój i napady lęku,
- ataki padaczki,
- nerwica,
- pojawienie się pęcherzy i obrzęków,
- świąd,
- nadwrażliwość na słońce,

Czy ktoś z Was badał się w tym kierunku?

Z moich poszukiwań wynika, że w Polsce jedynie Samodzielna Pracownia Porfirii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii prowadzi kompleksową diagnostykę porfirii.
www.ihit.waw.pl/?p=386
Wiecie coś o nich?

[uruz2]

forum.chlamydioza.pl/portal.php?show=7

[ewa.sm-borelioza]

"Jak wykryć wtórną porfirię?

Można przeprowadzić poniższe badania:test "biednego człowieka" opracowany przez dr Strattona (test trzeba przeprowadzić podczas zażywania metronidazolu/ tynidazolu):
przezroczysty pojemnik z moczem należy wystawić na działanie promieni słonecznych na kilka godzin. Jeżeli mocz zrobi się ciemniejszy (miedziano - fioletowy), jest to spowodowane porfirynami. Zażywanie metronidazolu/ tynidazolu może spowodować ciemniejsze zabarwienie moczu, które jest skutkiem ubocznym działania leków, a nie oznaką porfirii."-

-to ja czegoś nie kapuję w tym zaleceniu: jeśli mocz zrobi się pod wpływem światła ciemniejszy, to ostatecznie nie wiadomo, czy wskutek rzeczywistej porfirii czy jako skutek uboczny leku...

Ale nazwa jest boska: "test biednego człowieka:

Pozdro,
Ewa

[geodeta_31]

Porfirii jest osiem i nie tylko wtórnej jej postaci należałoby się przyjrzeć. Bardzo ciekawie opisuje je książka, o której wspomniałem tu:
forum.gazeta.pl/forum/w,26140,118603215,125332139,Ksiazka_o_porfiriach.html?wv.x=2
Opisane są tam różne powiązania porfirii z wieloma objawami czy chorobami oraz sposoby radzenia sobie, w dużej mierze samemu, z problemem. Jest mowa o pokarmach, na które "porfirycy" źle reagują oraz suplementach, które zamiast leczyć szkodzą. Myślę, że to ciekawa pozycja dla osób, którym ciężko się wyleczyć i "dziwnie" reagujących na niektóre substancje czy stres.

Czasem czytając zastanawiam się czy pierwsza była porfiria a potem przez jej ograniczające działanie rozwinąłem boreliozę i Bóg wie co jeszcze, czy infekcja spowodowała porfirię. Wydaje mi się wstępnie, iż niestety może być dwojako. Może wspólnie do czegoś dojdziemy w tym wątku?

Zeskanowałem już około 30%. Myślę, że w weekend skończę i będę mógł to rozesłać zainteresowanym. Jeśli ktoś ma ochotę rzucić okiem oczywiście Książka jest w języku angielskim.

[slowianka_kr]

Ha, Geodeto, kolejny punkt wspólny w misji tropicielskiej
Na książkę byłabym chętna, może jakoś ze srednim angielskim przebrne. A do listy pytań do Ciebie muszę dopisać kolejne (może z uwagi na rozmiar zagadnienia tak trudno mi się zabrać za maila...)
Na szybko - masz potwierdzona porfirie?
W podlinkowanym miejsu jeden lekarz zajmuje się badaniami osób z podejrzeniem porfirii - dziś już nie udało mi się go zastac, będę próbować w poniedziałek. Dam znać, jaki jest obecnie tryb przeprowadzania badań - są w trakcie restrukturyzacji jednostki i ponoć sprawa się trochę skomlikowala.

[geodeta_31]

slowianka_kr napisała:

> Ha, Geodeto, kolejny punkt wspólny w misji tropicielskiej
> Na książkę byłabym chętna, może jakoś ze srednim angielskim przebrne.

Tłumaczę ją, bo definitywnie warto. Choćby dla mojej rodziny. Ale to potrwa, oj potrwa Dużo pracy, jakieś wyjazdy, dziecko, ogródek - na wszystko trochę czasu trzeba wygospodarować. A samopoczucie czasem pozostawia wiele do życzenia

> A do list
> y pytań do Ciebie muszę dopisać kolejne (może z uwagi na rozmiar zagadnienia ta
> k trudno mi się zabrać za maila...)
> Na szybko - masz potwierdzona porfirie?

Mam potwierdzoną pyrolurię. Wynik badania ponad 5 x wyższy niż norma.

> W podlinkowanym miejsu jeden lekarz zajmuje się badaniami osób z podejrzeniem p
> orfirii - dziś już nie udało mi się go zastac, będę próbować w poniedziałek. Da
> m znać, jaki jest obecnie tryb przeprowadzania badań - są w trakcie restruktury
> zacji jednostki i ponoć sprawa się trochę skomlikowala.

Koniecznie daj znać. Będę robił wszelkie badania w tym kierunku i zastanawiam się nad rodziną a szczególnie synkiem.

[geodeta_31]

Do tego posiadam w zestawie syndrom Gilberta od najmłodszych lat. Sprawa ponoć też związana ściśle z enzymami cytochromu P450 i "wątrobowymi" odmianami porfirii. Oczywiście chodzi z grubsza o stale podniesiony poziom bilirubiny. Dla wszystkich niedouczonych medyków do tej pory była to "moja uroda"...

Syndrom Gilberta jest też szeroko dyskutowany w książce o porfiriach, którą skanuję.

[1.teresa]

Mój syn ma stwierdzony zespól Gilberta , robił badania na chlamidę w 3 klasach i ujemna.

[slowianka_kr]

> Koniecznie daj znać. Będę robił wszelkie badania w tym kierunku i zastanawiam s
> ię nad rodziną a szczególnie synkiem.

Z mojej rozmowy z pracownikami Pracowni Porfirii (dane z listopada 2010) wynikało, że wg ich procedury - w przypadku podejrzenia choroby - należy przefaksować na podany na stronie nr faxu skierowanie od lekarza rodzinnego wraz z napisaną przez niego i opieczętowaną epikryzą. Z dokumentami zapoznaje się dyżurny lekarz, który decyduje, w jakim trybie (i czy w ogóle) przyjąć delikwenta na badania. Do tej pory badania były wykonywane w trybie weekendowym (sobota-niedziela: dobowa zbiórka mocz; poniedziałek - wyniki badań i wypis).
Najlepiej badania robić w możliwie krótkim czasie po wystąpieniu podejrzenia ataku ostrej porfirii.
Z uwagi na zmiany w jednostce czas oczekiwania na badania będzie teraz dłuższy (pani, z którą dziś rozmawiałam, nie była w stanie podać, o ile).
W przypadku rozpoznania porfirii u danej osoby, cała jej rodzina zostaje objęta programem diagnostyczno-prewencyjnym.

Warto zapoznać się z materiałami na stronie Stowarzyszenia, zwłaszcza z lista leków, które są bezpieczne w przypadku chorych na porfirię:

porfiria.pl/index.php?label=1&option=com_frontpage&Itemid=1
lista leków:
porfiria.pl/index.php?label=37&option=com_leki&Itemid=37
poradnik dla chorych i lekarzy (również zawiera wykaz bezpiecznych leków)
www.porfiria.com.pl/uploads/Porfiria-uploads/Porfirie.pdf:
Ja temat porfirii odpuściłam po tym, jak diagnostyka poszła w kierunku zapalenia jelit (a już byłam nawet po skierowanie u lekarza rodzinnego, który na hasło "porfiria" zrobił wielkie oczy). Żaden z gastrologów nie był jednak przekonany, czy atak, który miałam po kilku dniach od wprowadzenia Tavanicu (nagły, bardzo silny ból brzucha, idący od podbrzusza (zupełnie nie byłam się w stanie ruszyć przez 2h + silne bóle nóg i bioder + objaw Lhermitte'a + nudności + objawy neuro: drętwienia, zaburzenia czucia w kończynach, drżenia i skurcze mięśni klatki piersiowej i kończyn) to li i jedynie efekt stanu zapalnego jelit. Od czasu tego ataku pojawiły się u mnie też stany lękowe i depresyjne (jakich nie miałam nigdy w czasie 10 lat chorowania na odkleszczówki i okresu leczenia wg ILADS).

No nic, przyszłość pokaże, czy jedno z drugim ma cokolwiek wspólnego... Wg pani z Pracowni u wielu osób, których objawy mogą sugerować porfirię, nie uzyskują potwierdzenia w badaniach i wtedy trzeba szukać gdzie indziej. W każdym razie będę na bieżąco zdawać relację z drążenia tematu.

Geodeto, a propos synka - u dzieci ataki porfirii praktycznie w ogóle nie występują. Gdyby cokolwiek było na rzeczy, w Instytucie na pewno Was właściwie poprowadzą.

[zyguch11]

Jestem osobą chora na porfirie po atakach, choruje już 15 lat, zaproszam na meila jak ktoś jest chetny do udziele informacji, lecze się w IHiT w Warszawie, wczoraj wrócilam z konsultacji i badań. Jestem zdiwiona że takie dlugie terminy co niektorzy mają na badania. ja się umawiam i z dnia na dzień ustalam termin. Bardzo miłe podejście do pacjenta, naprawde pelen profesjonalizm czego nie moge powiedzieć o moim rodzinnym mieście. Gdzie na temat porfirii nie wiedza prawie nic. Teraz można już wykonać oprócz badań moczu badania genetyczne w tym kierunku które na 100 % potwierdzą lub wykluczą chorobę. Moja rodzina cała została przebadana po tym jak u mnie stwierdzono porfirie ostra przerywaną.
zapraszam jak ktos jest chętny udzielę informacji [e-mail]

[niebieskaaa]

Witaj Słowianko. Czy masz już wyniki badań na porfirię?
pozdrawiam Anna

[fionka21]

Geo, napisz coś więcej o >>pokarmach, na które "porfirycy" źle reagują oraz suplementach, które zamiast leczyć szkodzą<<

Wciąz mam paskudny objaw 1-2 dniowego tęgiego kaca po niektórych pokarmach niealkoholowych. Tłumaczę to sobie nadwrażliwością na chemię w tych pokarmach. Szkodzą mi na pewno produkty konserwowane i jarzyny, zwłaszcza szklarniowe.

Lekarze albo nie mają pomysłu, albo zalecają unikać tego, co wiem, że może zaszkodzić. A to ani łatwe, ani przyjemne...

[geodeta_31]

fionka21 napisała:

> Geo, napisz coś więcej o >>pokarmach, na które "porfirycy" źle reagują
> oraz suplementach, które zamiast leczyć szkodzą<<

Wypiszę kilka produktów i suplementów, na które należy zwrócić uwagę i przyjrzeć się czy nie następuje po nich negatywna reakcja i złe samopoczucie:

* niacyna
* warzywa zawierające siarkę: brokuły, cebula, czosnek
* warzywa inne: pomidory, ziemniaki, kapusta, cykoria
* pokarmy bogate w tryptofan (np. niektóre mięsa)
* alkohole
* cytrusy
* multiwitaminy i multiminerały
* melatonina
* żelazo
* kwas foliowy, B12 i B6
* lukrecja
* jodyna
* niektóre minerały: np. cynk, selen
* witamina D

To z grubsza rzeczy, które MOGĄ wywoływać pogorszenia u "porfiryków". Dodatkowo dochodzą do tego wszelkie używki (fajki, narkotyki, winka etc. ) i przede wszystkim stres. Nie tylko ten w pracy czy samochodzie, ale też zimna, gorąca, chronicznych kłopotów ze zdrowiem, przemęczenia.

[fionka21]

Dzięki, Geo.

Patrząc na tę listę myślę sobie, ze to chyba nie mój casus. Czyli dalej nic nie wiem

[slowianka_kr]

Hmm, wydaje mi się, ze chodzi o to, by testu NIE robić w trakcie zażywania tyni lub metro. Przynajmniej House nie stosował prowokacji powyższymi
W zaleceniach dietetycznych tez ciekawostka - mięso indycze zostało zaliczone do czerwonych...

[slowianka_kr]

Uruz, właśnie ze strony CPN sciagnelam powyższy wykaz objawow

[slowianka_kr]

Raportuję - po rozmowie z lekarzem kwalifikującym do badań mam wyznaczony termin na początek października. Charakter opisanych objawów raczej - jego zdaniem - nie przemawia za atakiem porfirii (brak moczu w kolorze wina, zelżenie objawów bólowych bez wdrażania konkretnego leczenia, wystąpienie ataku w trakcie zażywania bezpiecznego dla porfiryków leku; btw pierwszy lekarz - poza ILADS-owskim, który wiedział do jakiej grupy abx należy Tavanic!), ale chce to sprawdzić (stwierdził, że chwała temu, kto zasugerował wykluczenie porfirii, haha). Mam się pojawić w szpitalu ze skierowaniem od lekarza rodzinnego (na którym ma wyraźnie być napisane: podejrzenie porfirii), aktualnym dokumentem ubezpieczenia, dowodem osobistym i kserokopią dotychczasowej dokumentacji medycznej. Standardowo pacjenci są przyjmowani na 3 dni: od soboty do poniedziałku i jeśli wszystko wychodzi ok, w pon. otrzymują wypis. W przypadku niezadowalających wyników pozostaje się w oddziale do dalszej diagnostyki - wg uznania lekarza prowadzącego.

Geodeto, jeśli chcesz namiary na lekarza: nazwisko i nr telefonu, w celu umówienia się na konsultacje, daj znać.

[geodeta_31]

slowianka_kr napisała:

> Geodeto, jeśli chcesz namiary na lekarza: nazwisko i nr telefonu, w celu umówie
> nia się na konsultacje, daj znać.

Hej Słowianka Widzę, że idziesz mocno do przodu! To dobrze, bo trwanie wciąż latami w jednym "niby herxie" to droga nie dla wszystkich. I oczywiście poproszę namiar na lekarza od porfirii. Bardzo chętnie zadzwonię i porozmawiam. Prześlij proszę na maila widocznego poniżej. Dzięki

[izek.1]

Będę śledzić Wasze relacje,ja też jestem w kropce, 10 dni metronidazolu za mną,wynik na clostridia ujemny,biegunek już nie mam ale ból brzucha okropny. Trochę wam zazdroszczę tych lekarzy rodzinnych mój nie chce przepisywać mi kompletnie żadnych badań,powiedział,że skoro leczę się prywatnie na boreliozę to niech mi tamten lekarz zleca badania itp....

[ines108]

Zmień lekarza rodzinnego - co za cham! Możesz parę razy do roku zmieniać poradnię, lekarza nie musisz chodzić do jednego.

[rich69]

Geodeto, czy do ograniczen suplementacji w porifiri nalezaloby zaliczyc Kwas Alfa Liponowy i NAC?

[geodeta_31]

rich69 napisał:

> Geodeto, czy do ograniczen suplementacji w porifiri nalezaloby zaliczyc Kwas Al
> fa Liponowy i NAC?

Opisane są negatywne reakcje na ALA i cysteinę. Ma to związek z zawartością siarki, zatem nie są to jedyne suplementy czy leki, które będą powodowały ewentualne złe reakcje na ich zażywanie. Reakcje takie nie u każdego jednak występują a porfiryk porfirykowi nierówny, zatem należy każdorazowo obserwować swoje reakcje na zażywanie potencjalnie porfirynogennych środków...

[rich69]

Tu mozna znalesc ciekawe informacje, o chlamydi ktora moze powodowac perfirie wtorna. Jest rowniez informacja ktora interpretujemy jak herx a w rzeczywistosci moze to byc reakcja perfiri, niestety tekst angielski:www.cpnhelp.org/secondaryporphyria

[slowianka_kr]

Bardzo ciekawy ten artykuł!

[geodeta_31]

slowianka_kr napisała:

> Bardzo ciekawy ten artykuł!

To prawda. Artykuł jest bardzo ciekawy. Choćby w moim kontekście - w kilku pierwszych wersach Stratton pisze o kilku wskaźnikach, które nawet wykluczają potrzebę wykonywania dodatkowych badań, celem potwierdzenia porfirii. Są to:

* wysoki poziom homocysteiny
* niski poziom B12
* niski poziom kwasu foliowego
* wysoki poziom hemoglobiny
* wysoki poziom hematokrytu

W moim osobistym przypadku wszystkie powyższe elementy trafione są w 100% a z wysokimi poziomami hemoglobiny i hematokrytu użeram się od lat dziecięcych.

[geodeta_31]

rich69 napisał:

> Tu mozna znalesc ciekawe informacje, o chlamydi ktora moze powodowac perfirie wtorna. Jest rowniez informacja ktora interpretujemy jak herx a w rzeczywistosci moze to byc reakcja porfirii

Mowa jest o tym również w książce, którą czytam. Na kilku stronach omówiony jest tam protokół CAP na chlamydię i podobne do powyższego tekstu wnioski, o których już od kilku miesięcy staram się tu pisać, jednak za każdym razem jestem zakrzykiwany. Chodzi z grubsza o to, że reakcja potocznie zwana "herxem" nie musi wcale nim być. Może być równie dobrze reakcją alergiczną czy porfiryczną związaną z brakiem stosownych enzymów wspomagających odtruwanie organizmu ze wsypywanych w siebie leków i suplementów. Może ona zatem być u niektórych osób leczących się, zwyczajnie objawem zatrucia.

Spotkać się więc możemy z sytuacją taką, że środki, których mamy deficyt w organizmie ponieważ: a) mamy problemy z wchłanianiem i metabolizmem b) zjadają je bakterie - są dla nas zwyczajnie szkodliwe podczas ich suplementacji.

To tak aby nam zbyt łatwo nie było

[rich69]

Zrobilem test na porifirie, "test biednego czlowieka" czyli wystwienia moczu na dzilanie swiatla , po dwoch godzinach dzialania slonca mocz przybral kolor znacznie ciemniejszy ale nie czewony,co rowniez moze sugerowac wtorna watrobowa porifirie.

[mab62]

Witajcie.
...i jak z poszukiwaniem porfirii ?

[tajtaja]

jelsi chodzi o test, to u córki wyszła "raczej nie", u mnie "możliwa" ale test dla ubogich wykluczył