Mam juz tego dosc, pomocy !!

[android01]

Moze zaczne od poczatku, nazywam sie Mariusz mam 23 lata. Mam juz dosc zycia. Jakies 7 lat temu zaczalem sie dziwnie czuc poczatkowo byly to glownie duze skoki cisnienia, dusznosci, dreszcze, bole w mostku i bardzo duza nadwrazliwosc na zapachy, glownie dym tytoniowy i perfumy. Chodzilem do lekarzy wyniki mialem dobre, ale dzieki mojej natarczywosci dostalem skierowanie do szpitala, lezalem tam z 10 dni, robili mi sporo badan, bez rezultatu. Jedyne te cisnienie ich niepokoilo. Nikt oczywiscie o boleriozie nie wspominal. Mialem wtedy 16 lat. Weszedlem ze szpitala z mysla ze moze przesadzam, ze moze to przez to ze szybko roslem, ze mi przejdzie. Ale nie przechodzilo z czasem bole stawaly sie coraz bardziej natarczywe. Doszly bole stawow, poczatkowo w klatce i karku. Jestem bardzo glupi, jakos tak strasznie zniechecilem sie do lekarzy ze sobie ich wogole olalem, probowalem jakos zyc z tym. Lata lecialy a dolegliwosci dochodzilo, w chwilach kryzysowych udawalem sie do lekarzy ktorzy zlecali mi podstawowe badania po ktorych mi mowili ze wszystko ok i umawiali na nastepna wizyty na ktora ja zrezygnowany nie przychodzilem. Pilem sporo alkoholu jednak w pewnym momencie po wypiciu choc paru piw zaczynalem sie czuc fatalnie wszystkie objawy razy 3 sie nasilaly, a na drugi dzien na tzw kacu bylem juz calkowicie nie do zycia. Mimo to ze ktos z kim pilem wypil wiecej odemnie to ja umieralem i nie wychodzilem z lozka dodam ze wczesniej nie miewalem wogole kaca. Obecnie mam problemy z mysleniem, jestem rozkojarzony, bardzo slaba pamiec. Takie dziwne uczucie w glowie, ciezko to opisac. Nie moge nic jesc w wiekszych ilosciach bo zaraz mam biegunke boli mnie brzuch i objawy rowniez sie nasilaja, szczegolnie jak zjem jakiegos fast fooda. Stawy to juz wogole tragedia, non stop sie prostuje zeby mi strzelilo w klatce, strzelam palcami, karkiem. Strasznie mnie bola te stawy to sie juz rozszezylo na cale cialo, nie jestem wstanie normalnie z tym zyc poniewaz jest to ciagly niesamowity bol. Wpadlem w straszna depresje, mysle ze juz umre. Marze sobie czesto zeby byc zdrowy, nie chce pieniedzy, dobrej pracy. Wszystko to bede mial jezeli moj organizm da mi szanse. Ostatnio sie zawzialem chodze do lekarza, zrobilem badanie w kierunku boleriozy wynik ujemny. Czytalem ze jezeli ktos ma bardzo dlugi przebieg choroby ciezko jest wykryc. Mimo to lekarz rodzinny dal mi skierowanie do szpitala zakaznego z podejrzeniem boleriozy, dzis tam bylem, lekarz byl bardzo chamski i zbagatelizowalem wszystkie moje objawy, powiedzial ze bez wyniku badan ze mam bolerioze nie przyjmie mnie na oddzial. Mialem nadzieje ze moze zrobia mi w tym szpitalu szereg badan a tu dupa. Wrocilem do domu, siedze ze lzami w oczach i pisze tego posta. Poradzcie co mam robic jestem taki zagubiony Mieszkam obecnie w Bialymstoku, chcialbym sie dowiedziec czy jest tu jakis lekarz moze ktory traktuje ludzi z podejrzeniem tej paskudnej choroby z szacunkiem a nie z podejrzliwoscia i odsylaniem do zakladu psychiatrycznego. Prosilbym rowniez o pomoc w ustaleniu diety ktora by mi mogla pomoc, jakies witaminy dobre, ziolka...przepraszam ze sie tak rozpisalem ale chcialem wszystko dokladnie opisac. Pozdrawiam i mam nadzieje ze pomozecie.

[rdk69]

Witaj,
Twoja historia nie odbiega od normy, podejście lekarzy też nie.
1.. W Białystoku szukaj pomocy w diagnostyce tam: wl.umb.edu.pl/ Myślę, że mają tam jakiś LAB, gdzie robią testy inne, niż ELISA. Nie rób ELISA (nie daj się namówić - szkoda Twojej ka$y). Jak chcesz się diagnozować w kierunku Borrelia Burgdorferi to zrób na początek badanie metodą Western Blot.

2.. Pamiętaj, że pod nazwą BORELIOZA kryje się NIE tylko borrelia, ale też koinfekcje, o których się często NIE mówi.
Pamiętaj, że żadna, najlepsza klinika z długą nazwą i ludzie z tytułami tam pracujący nie są cudowni, nieomylni i wszechwiedzący! Zanim dasz sobie podać jakiś lek - czytaj, pytaj, czytaj, pytaj, szukaj, czytaj, myśl...

3.. Masz problemy z koncentracją - znajdź kogoś, kto przerobi ten materiał z Tobą, bo czytania jest dużo.

4.. Przeczytaj FAQ:
tiny.pl/kbvg
5. Przeczytaj ile dasz rade:
borelioza.org/materialy.htm
6.. Używaj wyszukiwarki na forum

pozdrawiam, powodzenia!!
r

[rdk69]

Poprawka linka:
miało być: wl.umb.edu.pl/klinika-chorob-zakaznych-i-neuroinfekcji
Przepraszam!

[wroteknowynick]

Zrob inne testy na borelioze jak western blot czy pcr.
Bialystok to miejsce gdzie jest najwiecej boreliozy w Polsce, kiedys tam bylem na konsultacji u profesor medycyny (a jestem z wroclawia wiec kawal drogi) i to jak sie ze mna obeszli mnie przeraziło.
Całkowita ignorancja a mieli byc ekspertami w tej dziedzinie.

[rdk69]

Podzielam wypowiedź kolegi.
Białostocka ekipa pisze cudowne artykuły "naukowe" o tym, że testy serologiczne są niemiarodajne i że jak to BB bardzo ciężko zdiagnozować.... a w rozmowie telefonicznje z nimi słyszę, że dopóki nie będzie pozytywnego wyniku testu ELISA, to bez względu na wynik WB i obraz kliniczny nie jest to borelioza i nie zawracać więcej d....
Niemniej jednak mieszanie surowicy z odczynnikiem nie wymaga zbyt wiele myślenia, więc testy pewnie można w u nich zrobić.

pozdrowienia!
r

[uruz2]

Szkoda kasy na te badania...Zadzwoń do Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę. Podadzą namiar na lekarza. Masz blisko.

Jestes pełnoobjawowy dla bb plus myco.

[depakinka11]

Czesc!
W Białymstoku nie szukaj lekarza,bo go nie znajdziesz
Pozdrawiam!

[fionka21]

Twoja historia faktycznie jest dość typowa dla chorych na boreliozę.

Musisz sam dużo czytać, żeby ci się wszystko ułożyło w głowie, a jest to dośc zawiłe.

Sądząc po objawach, możesz mieć też grzybicę/kandydozę. Jej bardzo typowym objawem jest nadwrażliwość na dymy, w tym papierosowy. Też biegunki i inne atrakcje jelitowe. Grzybica często towarzyszy boreliozie, a jej obecność utrudnia leczenie.

Dlatego już teraz możesz zacząć dietę przeciwgrzybiczą i zobaczysz, czy poczujesz sie lepiej. Ta dieta jest dokładnie opisana w FAQ i na forum (wyszukiwarka!). Generalnie chodzi o wyeliminowanie cukru, mąki pszennej, drożdży/pleśni, mleka. Nie należy też jeść białego ryżu (można brązowy), gotowanych ziemniaków (można odsmażane). Możesz też kupić sobie probiotyki, czyli dobre bakterie.

To wszystko na czas studiów boreliozowych i diagnostyki. Jeżeli to faktycznie borelioza, to bez leczenia ukierunkowanego nie obejdzie się.

Większość lekarzy, w tym zakaźników, nie ma pojęcia o faktycznym obliczu boreliozy. Podchodząc do niej w sposób standardowy - krzywdzą chorych na tę paskudną chorobę.

Na szczęście jest w Polsce kilkoro lekarzy, którzy leczą ją skuteczniej. Najbliżej masz takiego lekarza w Olsztynie. jeśli chcesz namiary to napisz do punktu info na www.borelioza.org albo na mój adres gazetowy.

I głowa do góry! Będzie lepiej

[wroteknowynick]

Kleszcza mniemam nie zauważyłeś?

[tosho]

>Generalnie chodzi o wyeliminowanie cukru, mąki pszennej, drożdży/pleśni, mleka. Nie należy
>też jeść białego ryżu (można brązowy), gotowanych ziemniaków (można odsmażane).

Kto wymyślił takie cudo, że odsmażane ziemniaki są lepsze od gotowanych? Smażenie to jedna z najgorszych form obróbki pożywienia - jest niezdrowe. Najlepiej gotować w wodzie/ na parze lub piec. Pozdrawiam

[wroteknowynick]

No z tymi ziemniakami tez chcialem zapytac. Ale mam lepsze pytanie, dlaczego wszystko co najsmaczniejsze lub poprawiające samopoczucie musi byc niezdrowe ?

[tosho]

wroteknowynick napisał:

> No z tymi ziemniakami tez chcialem zapytac. Ale mam lepsze pytanie, dlaczego ws
> zystko co najsmaczniejsze lub poprawiające samopoczucie musi byc niezdrowe ?

Dla mnie wcale tak nie jest. O wiele bardziej mi smakuje gotowana i doprawiona ryba z ryżem brązowym i jakąś odjechaną surówką niż niezdrowe rzeczy. Kwestia nawyków i umiejętności gotowania

[wroteknowynick]

hmm moze byc, w diecie odkwaszajacej doktora younga tez opada pociąg do potraw zakwaszających gdy pacjent zaczyna się czuć lepiej i ma więcej energii.

[fionka21]

>>Kto wymyślił takie cudo, że odsmażane ziemniaki są lepsze od gotowanych?smile<<

Nie ja

Użyj wyszukiwarki. Było wielokrotnie na forum. Mało tego - to działa

[wroteknowynick]

smażona cukinia, smazone ziemniaczki, smazone szparagi, smazony ryz, pychotki

[android01]

dziekuje wam ze napisaliscie cos od siebie...kleszcza mialem kilka razy pare lat temu wlasnie, sam go usunalem, nie mialem wtedy pojecia o takiej chorobie. Wlasnie chce sobie jakas diete ulozyc zeby sprawdzic czy faktycznie bede sie lepiej czul, zauwazylem wlasnie ze moje samopoczucie faktycznie polepsza sie lub pogorsza w zaleznosci od tego co jem. Bialystok stoi na zenujaco niskim poziomie pod tym wzgledem fakt, ten lekarz powiedzial mi ze wb robi sie tylko i wylacznie wtedy kiedy elisa wychodza pozytywne, to jest tak jakby potwierdzenie choroby. Oczywiscie wspomnial zebym sie udal do psychiatry bo to jest pewnie na tle nerwowym. Nie wierze w to takich boli sie nie ma od nerwow, fakt jestem teraz w depresji ale ona sie pojawila dopiero po dlugotrwalej chorobie nie na odwrot. Nic pojde jutro do rodzinnej jest calkiem w porzadku. Pojde rowniez do tego zakaznego, zrobie sobie te badanie wb. Chcialbym zeby mnie wkoncu zdiagnozowano, zebym sie poczul lepiej, nie pamietam kiedy ostatnio dobrze sie czulem, kiedy moglem sie polozyc spac bez zadnych zmartwien, odprezony.Do moich objawow jeszcze dodam straszne zmeczenie, wstaje rano i czuje sie jak bym z kopalni wrocil. Nic musze miec duzo sily z tym ze juz nie mam skad ja brac, znajomi sie patrza na mnie jak na dziwaka ktory ciagle narzeka jak to mu slabo i jak to zle sie czuje rodzina zreszta tez...

[ines108]

Nie wierzę żeby bóle stawów i inne dolegliwości które opisujesz były od "nerwów" lekarze którzy nie wiedzą co zrobić biednych pacjentów wpędzają w takie choroby psychiczne.
Jeżeli okaże się że to bb - a wygląda to dość prawdopodobnie - pamiętaj że leczenie wymaga cierpliwości - na początku wszyscy są szczęśliwi że wiedzą co im dolega a później polegają na braku cierpliwości no bo z drugiej strony kto ją ma do wieloletniej antybiotykoterapii.
Trzymam kciuki za Ciebie, pamiętaj są na świecie gorsze choroby i bb nie jest taka straszna poprostu trzeba podwinąć rękawy i walczyć

[koala101-0]

Myślę, ze nawet jeśli Ci nie wyjdzie wb pozytywny to warto spróbować włączyc leczenie na boreliozę. Kilka osób - jak nie wiele- leczy się mimo, że ma wyniki negatywne. To ustąpienie objawów lub poprawa trzyma ich w przekonaniu, że dobrze robią lecząc sie. Ja leczyłam sie antybiotykami u lekarza leczącego metodą ILADS ale przeszłam na zioła, które sprowadza się zza granicy (wątek protokół Buhnera- jest też książka do zakupienia o leczeniu ziołami.
protokół Buhnera
stowarzyszenie borelioza

a rodzina i znajomi patrzą na każdego leczącego się tą metodą i tak dłuugo jak na wariata. Jest to bardzo przykre ale większość niestety ma takie przeboje z ludźmi otaczającymi nas boreliowiczów...

[tosho]

Jak zwykle w przypadku nowych osób na forum pojawiają się wpisy osób, które już przesądzają, że to borelioza i trzeba się skontaktować z lekarzem ILADS! To jest jakaś paranoja, opamiętajcie się. Np. wpis uruz2 pozostawiam bez komentarza - nie wiem jakie Ty masz moce nadprzyrodzone, że przez neta stwierdzasz, że ktoś ma Bb i myko.

Android01 - nawet jeśli to co masz to borelioza+koinfekcje to radzę się sto razy zastanowić zanim zaczniesz niekończącą się antybiotykoterapię (chyba, że Twoja sytuacja jest niestabilna i objawy rozwijają się szybko, no ale z tego co piszesz chyba tak nie jest). Moim zdaniem długa antybiotykoterapia to ostateczność, efekty są fifty-fifty.

Proponuje w pierwszej kolejności:
- zrobić szereg badań i oznaczyć poziom: witaminy B12, witaminy D (metabolit 25OHD3), kwas foliowy, ferrytynę. Do tego badania tarczycowe - TSH, ft3, ft4, anty-TPO,
- zacznij zdrowo się odżywiać, wywal wszystkie junk-food, nie mówiąc o używkach, Generalnie poczytaj o zdrowym odżywianiu. Nie stosuj głodówek, ani skrajnych diet, bo to niezdrowe. Obserwuj, które produkty Ci służą, a które nie.
- na próbę możesz wywalić wszystkie produkty co mają gluten,
- kup sobie jakąś dobrą i drogą multiwitaminę, dodatkowo możesz brać np. magnefar B6, większą dawkę wit. C, łyżkę oleju lnianego itd. itp. poczytaj o suplementach,
- zadbaj o regularny sen,
- wystawiaj się na słońce + ruch na świeżym powietrzu,
- możesz rozważyć zioła na boreliozę+koinfekcje - ale pamiętaj, że one też nie są w 100% bezpieczne.

Antybiotyki nigdzie Ci nie uciekną, jak będzie potrzeba, to przecież możesz je zacząć. Ale z punktu widzenia osoby, która siedzi w temacie już ładnych kilka lat, radzę zrobić najpierw to, co wypunktowałem.

Dla przykładu mogę Ci podać mój typowy codzienny jadłospis. Może przypadnie Ci do gustu.
1 śniadanie - 100 g kaszy gryczanej nieprażonej + surówka + 10 ml oleju z wiesiołka + 1 jajko gotowane
2 śniadanie - 1 awokado+niewielka surówka, herbata rooibos
1 obiad - 100 g ryżu brązowego + gotowany kurczak + surówka + olej lniany
2 obiad - zupa warzywna
kolacja - ziemniaki + jakieś białko pochodzenia roślinnego np. fasola z pomidorami itp.
W ciągu dnia do picia świeżo wyciskane soki i herbata rooibos. Do przegryzania orzechy, nasiona, wafle ryżowe i co tam jeszcze itd...

Suplementy jakie biorę możesz znaleźć tu, spisałem je w jednym miejscu, tak dla siebie, może Ci się przyda:
www.dawkaleku.mblog.pl/
I żeby nie było - nie jestem przeciwnikiem antybiotyków. Jest sporo osób, którym bardzo one pomogły. Uważam jedynie, że powinny być ostatecznością, a ważne w tej chorobie jest dbanie o odporność.

[tosho]

P.S. Możesz przejść się jeszcze do jakiegoś zakładu parazytologii, warto byłoby zbadać też pasożyty, toksoplazmozę i inne świństwa.

[wroteknowynick]

co to olejek z wiesiolka , a ta herbata roiboos to kofeinizowana ?

[tosho]

Rooibos jest bezkofeinowa. A o oleju z wiesiołka jest sporo w necie, zawiera nienasycone kwasy tłuszczowe.

[piwis78]

iem, piwis78unów sie z dr Ozimk

[jan.nowak2000]

Cześć kolego.
Znaczna część tego co opisujesz jest mi dobrze znana... Niestety.
Nie daj sobie wmówić, że jesteś wariatem!!!
Badaj się! Zrób Test na boreliozę Western Blott IgG i IgM (za jednym zamachem). Nie rób ELISY!
Nie poddawaj się! Objawy trochę podpadają pod grzybicę, boreliozę, koinfekcje i pewnie 1000 innych rzeczy... Jeśli badania wychodzą negatywnie można spróbować czegoś takiego jak próbna antybiotykoterapia - ale trzeba mieć lekarza który abxy przepisze...
Pamiętaj, że nawet jesli to borelioza i zdecydujesz się na terapie ILADS poprawa nie nastąpi (raczej) prędko, ale... moim zdaniem warto. U mnie po pół roku zmniejszył się ból głowy, który powodował całkowite niemal "odmużdżenie" i poprawa jest na jakieś 60 procent. Czasami już jest całkiem fajnie.... To wspaniałe uczucie gdy ból odchodzi... Choć na jeden wieczór...
Wiem co przechodzisz. Nie możesz się poddać - rozumiesz to?.... Już tyle czasu się męczysz więc dasz radę jeszcze trochę... Na razie zrób tak jak radzą powyżej. Zdrowa dieta, czytanie forum, BADANIA!!!
Swoją drogą... ugryzienie przez kleszcza/kleszcze i tyle objawów "boreliozowych"... Cóż za zbieg okoliczności...
PS: Na NFZ nie radzę ci liczyć. Ja już nie liczę - nikt mi nie pomógł. Nawet słowem nie wspomnieli o takiej chorobie... A ile się po lekarzach nachodziłem...
Jak chcesz pogadać - pisz na maila.

[uruz2]

Tosho,

wpis uruz2 pozostawiam bez komentarza - nie wiem jakie Ty masz moce nadprzyrodzone, że przez neta stwierdzasz, że ktoś ma Bb i myko.

Abxy są ostatecznością. Prawda.

Ale po ukąszeniu kleszcza i objawach zalecasz dietę i czekanie. Jesteś wysłannikiem Idsa?

Ma pełnoobjawową bb i myco. Takie jest moje zdanie. Moge się mylić, ale nie będę taktownie pisać, ze należy rozważyć i przemysleć. I żeby się zastanowił nad zbiegiem okoliczności...

A juz na pewno nie podpowiem, że ma się zdrowo odżywiac i uprawiać sporty...I sobie poczekać...

[tosho]

> Ale po ukąszeniu kleszcza i objawach zalecasz dietę i czekanie. Jesteś wysłanni
> kiem Idsa?

Nieco więcej napisałem co bym zrobił w pierwszej kolejności niż tylko 'dieta i czekanie'.
Abx najlepiej działają w świeżych zakażeniach i rzecz jasna wówczas nie należy zwlekać. Ale jak ktoś jest chory latami i jego sytuacja jest stabilna to naprawdę lepiej poświęcić choćby ten miesiąc lub dwa i zrobić w pierwszej kolejności to co napisałem niż zacząć od bombardowania antybiotykami. A może się okaże, że to zupełnie inna choroba niż Bb?
Autor wątku nie ma jeszcze potwierdzonej boreliozy+koinf ani w badaniach, ani przez lekarza, dopiero podejrzewa tę chorobę na podstawie objawów. A Ty już mu piszesz, że nawet ma sobie badania odpuścić i że to pełnoobjawowa Bb+myko.
Czyli co? Najpierw lepiej załadować w siebie 2 lata antybiotyków i dopiero później zastanowić się chociażby nad tym co wypunktowałem, czy może lepiej na odwrót? (podkreślam - w przypadku osób, które są chore od dłuższego czasu).

[patria5]

a i psychiatra wcale nie jest złym tropem, jesli - jak piszesz - masz doła
łatwiej podjąc walkę z chorobą - czyli działać - chodzić na badania, czytać, szukać i w końcu podjąć decyzję o sposobie leczenia kiedy już nastrój nieco się poprawi...

[rdk69]

Jeśli już, to chyba raczej najpierw psycholog, czy inny terapeuta....
Psychiatra=recepty_na_zolofty_prozacki_i_inne_rockefellery. Pewnie nawet nie będzie rozmawiał z pacjentem. Wypisze zestaw startowy, $ka$uje i do domu.
Wsparcie psychologiczne (nie koniecznie ze strony "specjalistów") jest ważne, ale chemia na poprawienie nastroju powinna być ostatecznością.

pozdrawiam,
r

[margolcia_63]

Na Twoim miejscu udała bym się do lekarza ILADS, pomoże Ci się zdiagnozować. Nie jest prawdą, że ładują w pacjenta antybiotyki 2 lata bez żadnych podstaw, a zanim temat zgłębisz to trochę potrwa. W Białymstoku taki chyba jest. Napisz do Stowarzyszenia chorych i powinieneś dostać namiary.
Objawy boreliozowe masz jak najbardziej a chorób zakaźnych kaszą i ziółkami nie wyleczysz.
Być może, że antybiotykami też nie, ale przynajmniej zaleczysz - wg. mnie.
Nie polecam też psychotropów bo póki co to lekarz musi mieć pełen obraz objawów.
Napisz, czy pamiętasz kleszcza.
Pozdrowienia.

[wroteknowynick]

nie znam nikogo komu psychotropy by pomogly w boreliozie, wrecz przeciwnie efekty uboczne dodaja się do objawow boreliozy i piekło większe

[tosho]

> Objawy boreliozowe masz jak najbardziej a chorób zakaźnych kaszą i ziółkami nie
> wyleczysz.

Cytujesz wybiórczo to co napisałem, po to chyba tylko żeby ośmieszyć albo może żeby się utwierdzić dla własnej wygody, że nie warto zająć się tym o czym napisałem.
Wg mnie to co napisałem to są bardzo ważne kwestie i warto od nich zacząć, jeśli sytuacja na to pozwala. Jakoś tak się składa, że żaden lekarz ILADS nie potrafił się np. u mnie zająć tarczycą (nie mówiąc już o endokrynologu, który leczył mnie mini-dawką), co Ty na to?

Ja to wszystko piszę na podstawie mojego własnego przykładu i uważam, że nieuwzględniając tego co rozpisałem zmniejsza się tylko szansę na wyzdrowienie. Tak się składa, że większą poprawę mam dzięki temu co rozpisałem niż od ponad 2 lat antybiotyków. Gdybym wiedział kilka lat temu to co wiem teraz, to na bank nie rozpoczynałbym antybiotyków - trudno przecież żebym zachwalał coś co mi prawie w ogóle nie pomogło!
ALE - ta choroba to nierówna walka i nie jestem taki, że patrzę tylko na własny czubek nosa i teraz będę całym sobą przeciw antybiotykom, bo wiem, ze są ludzie, którym wyraźnie one pomogły. Co więcej - może i w przyszłości będę zmuszony sięgnąć po antybiotyki.
Dlatego nazywając rzecz po imieniu trzeba sobie powiedzieć wprost, co zresztą widać od dłuższego czasu - skuteczność antybiotyków w przewlekłej Bb+koinf jest ograniczona.

Dlatego z punktu widzenia mojego doświadczenia polecam przyjrzeć się temu co napisałem. Antybiotyki nigdzie nie uciekną, jedno drugiemu nie przeszkadza i jak zajdzie potrzeba to zawsze można je zacząć.

[uruz2]

Czyli co? Najpierw lepiej załadować w siebie 2 lata antybiotyków i dopiero później zastanowić się chociażby nad tym co wypunktowałem, czy może lepiej na odwrót? (podkreślam - w przypadku osób, które są chore od dłuższego czasu).

Dokładnie tak. Niezależnie, czy Ci się to podoba czy też jesteś przeciwnikiem. Jak jest stara infekcja, to i tak ma marne szanse na pozytywne wyniki. I co wtedy? Jesteś pewien, że borelka poczeka i nie posadzi go na wózku? Jak po 3 miesiącach próbnej zrobi badania, to przynajmniej może coś wyjdzie...Nikt mu na 2 lat abxów nie da...

Dla mie miałeś chybiony protokół. I teraz faktycznie została Ci naturalna kuracja hormonalna.
Ja także ćpałam abxy ponad dwa lata bez widocznej poprawy, a przy znacznym pogorszeniu.
Wnioski wyciągnęłam zgoła inne niż Ty. A ponieważ jesteśmy materiałem badawczym, królikami doświadczalnymi, marginesem zalicznym do grona wariatów, mam prawo wyrażac swoje zdanie. Przynajmniej tutaj.
I nie obsztorcowuj mnie za to, że mam własne zdanie. Jest może wybitnie niewygodne i kontrowersyjne, ale na pewno nie jest dyktowane przez żadnego lekarza, ani żadnego innego chorego.
Ja nikomu nie wierzę. I w żadnym razie nie wierzę ślepo w protokoły...Wierzę natomiast, że bakterie mutują, są sprytne. Sprytniejsze od każdego standardu.
Mało kto sie przyznaje, ze robi na sobie doświadczenia medyczne. Ja się przyznaję. Zawiodłam się na większości protokołow stosowanych przez polskich lekarzy. Wszystkie strattony, wheldony i jemseki tez mnie rozczarowały. Jak codziennie ryzykuje własnym życiem, to raczej nie spodziewaj sie po mnie delikatności i dyplomacji.

Pozdrawiam i nie żyw urazy!

[tosho]

uruz2 napisała:

> Czyli co? Najpierw lepiej załadować w siebie 2 lata antybiotyków i dopiero p
> óźniej zastanowić się chociażby nad tym co wypunktowałem, czy może lepiej na od
> wrót? (podkreślam - w przypadku osób, które są chore od dłuższego czasu).
>
> Dokładnie tak. Niezależnie, czy Ci się to podoba czy też jesteś przeciwnikiem.
> Jak jest stara infekcja, to i tak ma marne szanse na pozytywne wyniki. I co wte
> dy? Jesteś pewien, że borelka poczeka i nie posadzi go na wózku?

Jak przez tyle lat go nie posadziła na wózku, to przez 2-3 kolejne miesiące nie powinna.


> Jak po 3 miesiącach próbnej zrobi badania, to przynajmniej może coś wyjdzie...Nikt mu na >2 lat abxów nie da...

No nie wiem, są tu chyba osoby, którym daje się próbną antybiotykoterapię miesiącami. Ja się nie wtrącam, nie znam wyników badań i historii tych osób, od tego jest lekarz.

> Dla mie miałeś chybiony protokół. I teraz faktycznie została Ci naturalna kurac
> ja hormonalna.

Bez komentarza. Nie wiem jak można nazwać jakieś 2 lata walenia antybiotyków "chybionym protokołem".
Nie wiem co ma do rzeczy branie hormonów na tarczycę do antybiotyków???

> Ja także ćpałam abxy ponad dwa lata bez widocznej poprawy, a przy znacznym pogo
> rszeniu.

A sprawdziłaś chociaż te rzeczy, które wypisałem? Zbadałaś alergie i czy wykonałaś inne badania? To nie kosztuje dużo wysiłku. Nie przychodzi Ci do głowy, że skoro bierzesz tak długo antybiotyki i Ci się nie poprawia to może jednak warto szukać innych możliwych przyczyn?

Pozdrawiam, również bez urazy.

[tetrak]

Popieram Tosho,
nigdy nie wezmę już antybiotyków, Mimo, że nie brałam tak długo jak inni,( z kilkoma przerwami 1,5 roku) to doprowadziły mnie do ciężkiego stanu - cud, że żyję. A na zaleczenie bb i koinfekcji pomogły mi dieta, suplementy, zioła a wcale nie ANTYBIOTYKI.

[ewa.sm-borelioza]

No to ja też się dołączę do tej dyskusji- do konkluzji ona żadnej nie doprowadzi- to pewne, ale mogę zaświecić przykładem. Może to komuś coś pomoże. A zatem jest tak-8 miesiąc leczenia:

forum.gazeta.pl/forum/w,26140,124512502,125935941,Re_b_niskie_NEU.html
No i pytałam też ostatnio o NEU (moje 1,1) -jak niskie mieli forumowicze i tylko jedna osoba mnie "pobiła" -"wesołe" igranie z życiem... Jak się przekręcę to lekarz skreśli pesel i tyle jego strat (obojętnie jaki lekarz).

Wnioski: mój stan się pogarsza, nie mam herksów, składam się z kości i skóry, jelitowo-tragedia. Nie mam przygotowania medycznego, ale moim skromnym zdaniem centralny układ nerwowy nie ma prawa się podnieść przy takim metabolicznym zniszczeniu, więc jest to droga donikąd... A nawet nasze "cudowne" reklamy wołają do nas z kolorowego ekranu, że "odporność bierze się z brzucha". I wyjątkowo tu się nie mylą.

Obecnie jestem bliżej decyzji o przerwaniu leczenia niż opcji-kontynuacja...Czy mam inny pomysł na "się ratowanie"?- NIE. Ale to JA a każdy to nie ja Na szczęście dla świata.

Pozdrowienia,
Ewa

[ewa.sm-borelioza]

Jest oczywiście milion przyczyn, dla których leczenie może "nie iść" np.

-jest za późno na leczenie (bardzo prawdopodobne)
-zjadają mnie pasożyty (sama do tego nie dojdę-potrzebny, co najmniej, dr Ozimek- Warszawa city a ja leżę)
-terapie blokuje babesia (malarone-2 tys.-skąd wziąć?, na artemisii-stan bez zmian)
-nie trafiłam z zestawem abx-ów (krew nie bardzo pozwala na dalsze "szukanie")
-układ immunologiczny tak fantastycznie roz..... w szpitalu mi sterydami, że nie może się za cholerę podnieść (pewnie też uszkodzili mi rdzeń-straszne problemy z oddechem- okaże się wkrótce na MRI)
-inne

Więc naprawdę tu więcej "nie wiadomo" niż "wiadomo". Najgorzej jak to "nie wiadomo" jest na granicy życia i śmierci.

Sorry za pesymizm, ale każdy pisze, co myśli, więc ja trendem tylko podążam

Pozdro,
Ewka

do ewa

[mniamumniamu]

Ewo, to ja cię "pobiłam" z NEUT. Niemniej jednak moim zdaniem należy brać pod uwagę całokształt stanu chorego w danym momencie. Takie NEUT miałam na początku, gdy zaczęłam leczenie i krętki zaczęły masowo ginąć, potem NEUT stopniowo rosły. Później spadki odnotowywałam przy nowych zestawach, ale już nie takie ostre. Przy tym wszystkim jednak herxowałam, a mój stan się systematycznie poprawiał.

[ewa.sm-borelioza]

"Przy tym wszystkim jednak herxowałam, a mój stan się systematycznie poprawiał. "- no właśnie- a to dość istotny element

Pozdrawiam,
Ewa

[uruz2]

Nie wiem co ma do rzeczy branie hormonów na tarczycę do antybiotyków???

Bardzo dużo. Jeśli zawodzi kuracja antybiotykami - stosuje się naturalną kurację hormonalną...
Musi ją dobierać znawca tematu. W Polsce takowych nie uświadczysz.

[uruz2]

Hormony mogą się okazać kluczem do trudnych przypadków. To nie jest moja opinia, bo ja za głupia jestem na takie biochemiczne zależności. Połącz kłopoty z tarczycą z opornością na leczenie. Co Ci szkodzi? )))

[tosho]

Uruzie, nie bardzo wiem o czym Ty mówisz. Tarczyca i hormony to jedno, a infekcje to drugie i leczy się te rzeczy osobno. Ale zmieniając temat powiedz mi chociaż czy wykonałaś te kilka badań co wyszczególniłem w pierwszym punkcie. Jeśli masz je zwichrowane, to możesz jeszcze i 5 lat antybiotyki brać i nic Ci one nie pomogą.

[pies_z_laki_2]

Nie róbcie w wątku Androida bałaganu, pls, bo się wszyscy pogubią...

A rady pt. "zrob tylko WB a nie Elisę" to wiecie gdzie można sobie włożyć? Zacytuję:
"Zgodnie z zaleceniami Europejskiego Ośrodka Referencyjnego Boreliozy w Monachium oznaczenie w kierunku boreliozy metodą Western-blot powinno być wyk.jedynie w przypadku wcześniej uzyskanego dodatniego lub wątpliwie dodatniego wyn. met. ELISA."

I to tyle, bo lab nie zrobi WB bez wcześniejszej Elisy i już.

Android, już wiesz, że alkohol ci szkodz, teraz dodaj do tego kilka dodatkowych ograniczeń, czyli wytnij z diety na trochę nabiał (mleko, śmietanę, masło), gluten (w skrócie - pszenny chleb, bułki, makarony, naleśniki itp), cukier i słodycze, smalec, mięso wieprzowe, słodkie owoce.
Za to jedz dużo warzyw, ryb, oleje i oliwy, jajka, kasze i ciemny ryż, mięso indyka i kurczaka, pij dużo wody niegazowanej, herbaty (najlepsza zielona i czerwona, czarna mniej). Żadnych gotowców, fast foodów, konserw, tylko świeże własne jedzenie.
Za miesiąc sam będziesz wiedział, czy się lepiej z tym czujesz, czy nie.

O lekarzu już była mowa, szukaj w Stowarzyszeniu, a na początek poczytaj poradnik dla pacjentów dr. Piotra Kurkiewicza, bardzo jasno tam wyłożył co to jest ta nieszczęsna borelioza i jak sobie z nią radzić. Ale badania i tak musisz zrobić. Jakie? Przeczytaj w poradniku, a potem popytaj o ceny...

Napisz koniecznie skąd tu trafiłeś, co cię nakierowało akurat na myśl o boreliozie.

[one-of-us]

Witam Kolegę, też mieszkam w Białym. Mniej więcej w tym samym wieku zaczęły się moje problemy ze zdrowiem - i objawy były podobne - zamiast bólu stawów, miałem bóle kręgosłupa, oprócz dolegliwości jakie ty masz zaczęłem cierpieć również na bezsenność. Zrobiłem w 2008 roku badanie pcr. na bb -Wynik dodatni - byłem przekonany co mi jest w 100% i zdecydowałem się na leczenie - 13 miesięcy antybiotyków. Szczęściem w nieszczęściu było to że wątroba mimo jej ochrony - powiedziała stop. Stan mój po 13 miesiącach się pogorszył. Zrobiłem wiele badań serologicznych na bb. wszystkie - ujemne, test cd57 (takie badanie robione w Centrum Zdrowia Dziecka) - wykluczył przewlekłą chorobę bb - (wysoka wartość ok. 600 subpolacji limfocytów). Obecnie - czuję się w 99% zdrowy. Bardzo pomogła mi psychoterapia grupowa i leki antydpresanty które zmniejszam.
Rób oczywiście badania, głównie serologiczne - elesa i wb ale weź pod uwagę to, że możesz mieć nerwicę. Badanie pcr - sobie daruj - badanie to robione ze krwi jest niemiarodajne - nawet po rozpadnięciu cyst, po piciu soku z grejfruta - czy innych podobnych magicznych ekstraktów - nie powinno dać we krwi dostatecznej ilości patogenów aby wykryć je metodą pcr.(co innego wirusy). Zresztą 2 lata temu prawie wszystkim jak leci wychodziło to badanie pozytywnie.(Bodajże Pan Geodeta jest w posiadaniu tych statystyk - dotyczących doświadczeń na jego osobie). Obecnie chyba dopracowali metodę i nie mają już takich spektakularnych statystyk w kierunku bb. Pamiętaj, że psychiatra i psycholog również mogą pomóc, jeśli badania wyjdą ujemnie pomyśl o nich. Jestem przeciwnikiem próbnej antybiotykoterapii w przypadku negatywnych wyników - już bardziej wtedy można pomyśleć o ziołach. Pozdrawiam.
Jestem niemal pewny, że będziesz jeszcze żył pełnią życia. Jeśli masz jakieś pytania - pisz na pocztę.Na to forum wchodzę rzadko.

[uruz2]

Wszystkie badania zafundował mi NFZ. Jak schodziłam. To nie jest oddzielna sprawa - hormony i nasze leczenie.
Uwierz mi i zacznij szukać zależności. Tak dla zasady, żeby mi udowodnić, że tak nie jest...

Przepraszam za zaśmiecanie...) Można naszą rozmowę z Tosho wykasować, o ile Tosho nie ma nic przeciwko temu...

[tosho]

Wyślesz mi swoje wyniki na mail gazetowy? Pozdrawiam.

[uruz2]

Wyślij pustego, na mój adres, bo moje wracają...

[e-mail]

[tosho]

Wysłałem.

[ines108]

> A rady pt. "zrob tylko WB a nie Elisę" to wiecie gdzie można sobie włożyć? Zacy
> tuję:
> "Zgodnie z zaleceniami Europejskiego Ośrodka Referencyjnego Boreliozy w Monachi
> um oznaczenie w kierunku boreliozy metodą Western-blot powinno być wyk.jedynie
> w przypadku wcześniej uzyskanego dodatniego lub wątpliwie dodatniego wyn. met.
> ELISA."
>
> I to tyle, bo lab nie zrobi WB bez wcześniejszej Elisy i już.


??????
Robiłam WB i nikt mnie w labie o dodatnią elisę nie pytał !

[bagnowska]

... Grzegorz wogóle nie robił Elisy... Przecież to prywatne zlecenie i nikogo w labie nie obchodzi, czy była przedtem Elisa czy nie...
No, chyba, że ktoś ma jakieś niebywałe szczeście i dostał na WB skierowanie. Nas taka radość nigdy nie spotkała... Nawet MRI ANGIO robiliśmy prywatnie...

[pies_z_laki_2]

Kolejność badań Elisa => WB jest ustalona w procedurach medycznych.
Jeśli robi się badania w NFZ (ubezpieczenie) czy przychodni należącej do jednej z sieci usług medycznych (abonament = karta pacjenta), to taka kolejność jest nie do przeskoczenia.

Jeśli się samodzielnie płaci 100% to można sobie nawet ogon czy wąsy doszyć, byle chętnego do świadczenia takiej usługo znaleźć

Tego tekstu nie wymyśliłam, skopiowałam jedynie ze swojej karty wyników badań...

[ines108]

Większość z nas leczy się niestandardowo więc nikt nie liczy na badania z kasy chorych, standardowo to po miesiącu abx-ów masz być zdrowa - cuda normalnie