Gdańsk 3x

[sybil-grazka]

W piątek byliśmy już po raz 3 u dr Magdaleny Lange. Po raz pierwszy jechaliśmy pociągiem i oczywiście staliśmy na korytarzu przez 3 godziny ( zielona szkoła-dzieciaki z Krakowa jechały do Malborka wszystkie przedziały !!)
Wizyta była udana mimo 20 osób w poczekalni po zgłoszeniu się w rejestracji po 5 minutach byliśmy u doktor w gabinecie. Jak zwykle został przeprowadzony dokładny wywiad zdrowotny Adasia na szczęście praktycznie wszystkie odpowiedzi brzmiały- nie.
Dziewczyny co do denzytometrii dr. Lange powiedziała aby poszukać przychodni, w której robią gęstość kości dzieciom (Czy wiecie gdzie można zrobić to badanie w Warszawie??). A zrobić to badanie dopiero gdy będzie znany wyniki badań( za 4 tyg.). Po wizycie był jeszcze "Macdonald" niestety obiecałam przy pobieraniu krwi a ja dotrzymuję danego słowa. Po czy pojechaliśmy expresem do domu.
Pozdrowionka Grażka

[romah]

My 1 czerwca byliśmy w Gdańsku z drugą wizytą. I jestem zadowolona. Ponieważ mała dużo choruje dr Lange zaleciła jej bardziej szczegółowe badania krwi. Nie pytajcie jakie, nie spamiętałam tyle tego było. Jednak w laboratorium wszystko odbyło się w ekspresowym tempie. Ogólnie Celince mastocytoza "nie dokucza", właściwie nie odczuwamy jej w codziennym życiu. To co szczególnie interesowało mnie (głownie w związku z nadchodzącym latem) to ampułko strzykawka. Już przy pierwszej wizycie dr Lange stwierdziła, że generalnie nie uważa, abyśmy musieli się w takową zaopatrzyć. Ale nie byłabym sobą gdybym troszkę nie martwiła się na zapas. No i mam! Dr przepisała Celince zastrzyki domięśniowe o nazwie DEXAVEN. Ma podobne zastosowanie jak ampułko strzykawka, nie trzeba go rozcieńczać. Jeśli zaszłaby taka potrzeba musiałabym sama zrobić córce zastrzyk (w pupę) i wezwać pogotowie. I to co w tym wszystkim najważniejsze: okres ważności - około dwa lata, nie musi być przechowywany w lodówce (więc mogę zabierać "podręczny zestaw ratunkowy" wszędzie ze sobą) a koszt 10 sztuk takich zastrzyków to niecałe... 9zł :) Nie wiem jak to u Was wygląda ale w takiej sytuacji czuję się spokojniej. I standardowo wyniki za około miesiąc. Jeśli będą dobre to wizyta dopiero za rok. Pozdrawiam, Roma.

[sybil-grazka]

My także dostaliśmy receptę na dexaven 3 ampułki i mamy iść do naszej pielęgniarki by doradziła jak robić zastrzyk i jaką strzykawką. Wizyta za rok.
Pozdrowionka Grażka

[just55555]

Hej!
My też byliśmy 05.06.2009 na 2 wizycie w Gdańsku - połączona z
wycieczką, choć pogoda nie dopisała.

Zaniepokoiłyście mnie tym dexavenem-ja (fakt nie pytałam) nie
dostałam recepty :/ a nuińka bardzo reaguje na ugryzienia choćby
meszki czy komara (z miesiąc jej sie goi) a co dopiero osy (mąż jest
uczulony na osy).

Może dlatego, że głównie bylismy skupieni na czekającym naszego
bączka zabiegu w lipcu.

U nas też wiekszość odpowiedzi brzmiała "NIE" :)
Dr pobrała krew na jakies dodatkowe badania między innymi na
immunogram-bo córeczka wciąż choruje. Zgodziłam się-niech badają to
cholerstwo.

Na moje pytanie o zaburzenia z gospodarką fosforanowo-wapniową jakie
mieliśmy dr odpowiedziała, że to nie ma związku z mastocytozą.

Co budujące usłyszeliśmy, że niuni przypadek ma dobre rokowania i że
jest duże prawdopodobieństwo, że z czasem jej to ustąpi. :)
Liczyłam, ze dowiem sie czegoś na temat postępu w badaniach nad ta
choroba, ale ...?

Teraz czekamy na wyniki

PS. Odniosłam wrażenie, ze dr Lange nie lubi naszego forum ;) ze
niby nie kompetentne porady itd, itp.

Pozdrawiam.

[jol34]

W wielu krajach sa takie fora, sa tez grupy wsparcia dla rodzicow
chorych dzieci, bo kto najlepiej zrozumie matke chorego dziecka jak
nie inna mama, ktora boryka sie z podobnymi problemami. Ja odnosze
wrazenie, ze to wlasnie wielu lekarzy jest niekompetentnych, czesto
mijaja miesiace zanim zostanie postawiona prawidlowa diagnoza, a ile
czasem szkody przy tym potrafia wyrzadzic. Moim zdaniem lekarze
powinni bardziej wspolpracowac z rodzicami, tak jak to sie dzieje
np. tutaj w UK, a takie fora maja wedlug mnie jak najbardziej sens.
Zycze maluszkom jak najlepszych wynikow! Pozdrowienia!
---------------

[goska.meg]

witam serdecznie
przez cały czas męczy mnie problem ukąszenia przez owady i po
przeczytaniu na forum o dexavenie wybrałam sie do lekarza po receptę
na ten właśnie lek.Dermatolog stwierdził"TAKI LEK PACJENTOWI DO DOMU?
BZDURA!-zaproponował anapen junior-ampułkostrzykawkę i podsumowując
temat dodał że jeżeli obawiamy się wstrząsu to dexaven nic nie da,bo
to steryd i używa się go w przypadku gwałtownych reakcji
alergicznych organizmu.Ja jestem niedowiarkiem i poszłam jeszcze do
alergologa i tam usłyszałam że najlepiej to miec obydwa te leki
przy sobie!dexaven podac zaraz po ukąszeniu nie czekając na reakcję
organizmu a anapen dopiero po wyrażnych oznakach wstrząsu.Mam trochę
bałagan w głowie i sama nie wiem co myślec,moze wy macie jakąś
wiedzę na ten temat:)))arelgolog zaproponowała jeszcze że dexaven
można zastąpic encortonem
czy wy posiadacie ampułkostrzykawki i co o tym wszystkim myślicie?
pozdrawiam

[sybil-grazka]

Witam
Dr Lange przepisując dexaven powiedziała że to steryd i należy go podać tylko gdy wystąpią objawy alergii (opuchlizna,zasinienie ust ,trudności w oddychaniu itp.). Stwierdziła że ten lek nie działa tak "szybko" jak anapen. Po wstrzyknięciu oczywiście należy zadzwonić po pogotowie.
Nie kupowałam anapenu jest drogi a termin ważności to max. 3 miesiące. Pozdrowionka Grażka

[kapsl]

Hejka! Ja kupowałam anapen junior w tamtym roku. Kosztował 360 zł i miał termin ważności na pół roku.W tym roku też go chciałam kupić ale okazało się,że jest w Polsce wycofany i nigdzie go nie można dostać.Kupiłam więc adrenaline w ampułkostrzykawce dla dorosłych i w przypadku ukąszenia mam podać 1|3 tego płynu. W Gdańsku dr Lange powiedziała,że to też jest jakieś rozwiązanie i też może być. Z tym,że ta adrenalina powinna być przechowywana w lodówce, więc jest kłopot z zabieraniem jej na wycieczki ale ja mam ją w termosie więc tak szybko się nie zagrzeje.Teraz mam z Gdańska dexaven i ta adrenaline ale mam wieeeeelką nadzieje,że nie będzie nic potrzebne. Pozdrawiam gorąco!