Dodaj do ulubionych

Moja historia

23.12.05, 19:52
Witam Wszystkich Uczestników Forum!

Piszę pierwszy raz, chociaż forum czytam od dawna. Ostatnio pojawia się wiele
tematów dla mnie interesujących – co mnie zdopingowało do opisania mojej
historii.

Na początku chcę bardzo podziękować wszystkim piszącym, szczególnie Arturowi –
którego porad nie można przecenić.

Zaczęło się od zdrętwienia lewej ręki. Nagle – po nocy. Zdrętwienie ciągłe
nie ustępujące. Szukałem wyjaśnienia u 100 różnych lekarzy - bezskutecznie. W
końcu zrobiłem rezonans rdzenia. Wyszły zmiany o niejednoznacznym
charakterze. Ogólne samopoczucie było coraz gorsze. Zacząłem się nad tym
zastanawiać. Już co najmniej rok przed zdrętwieniem miałem różne objawy.
Między innymi: częste stany podgorączkowe, zmęczenie, kłopoty ze spaniem,
brak koncentracji, częste bóle dużych stawów, szybkie kołatania serca,
przemijające drętwienia rąk (raz prawa, raz lewa) w nocy. Wszystko zrzucałem
na kark nerwicy, przemęczenia itp. Kilka miesięcy po rezonansie rdzenia
miałem jakąś infekcję z wysoką temperaturą, właściwie bez innych objawów.
Nastąpiło pogorszenie stanu ogólnego oraz pewien niedowład tej zdrętwiałej
lewej ręki (przedtem pomimo lekkiego zdrętwienia ruchy były ok.) – teraz nie
mogłem wykonywać precyzyjnych ruchów. Trafiłem na neurologię z podejrzeniem o
SM. Rezonans głowy wykazał również niejednoznaczne zmiany. Dostałem 5 dni
sterydów.

Ponadto we krwi wykryto przeciwciała na boreliozę. Wtedy jeszcze nie
wiedziałem co to wink
Dostałem 2 tygodnie antybiotyku dożylnie. Za miesiąc miałem wrócić do
szpitala na kolejny puls sterydów. Zacząłem szukać, czytać i czytać o
boreliozie. Przekonałem neurologa że sterydy są niewskazane. Zrobiłem
ilościowy test ELISA – wynik dodatni. Zamiast sterydów dostałem po pewnym
czasie 3 tygodnie dożylnie antybiotyk. Po kuracji zrobiłem Western Blot –
wynik dodatni.

Po antybiotykach wróciła mi precyzja ruchów lewej dłoni, choć zdrętwienie
pozostało. Poczułem się o wiele lepiej. Prawie znikły bóle stawów, zmęczenie,
nocne drętwienia rąk, kołatanie serca.

Potem szukałem lekarza, przekonywałem itd. W wyniku czego dostałem 2 tygodnie
antybiotyku doustnie i skierowanie do innego szpitala gdzie mieli się znać na
boreliozie. Po miesiącach się doczekałem – w szpitalu dostałem 1 tydzień
antybiotyku dożylnie i 1 tydzień po wyjściu doustnie.

Wróciłem do mojej pani neurolog – która wykazała zrozumienie i
zainteresowanie tematem. Powtórny Western Blot – dodatni. Dostałem duży zapas
doksycykliny – którą biorę po dziś dzień.

Od pierwszej wizyty w szpitalu minęło 6 miesięcy. Właśnie powtórzono mi
rezonans głowy. Dwie zmiany które były wcześniej pozostały, niestety pojawiła
się jedna nowa. Szczegółów nie znam. W nowym roku spotkam się z neurologiem.
Informacje mam tylko z krótkiej telefonicznej rozmowy. Neurolog wciąż nie wie
na 100% - ale teraz się skłania w kierunku SM i zastanawia co mi podać???

Czytając Forum, widzę, że wiele osób ma podobne problemy jak ja.
Jest wiele publikacji o związku SM i boreliozy. Różne hipotezy.
Wiadomo, że borelioza może powodować zmiany w rezonansie. Objawy też mogą być
podobne. Przy diagnozowaniu SM wyklucza się boreliozę, przy diagnozowaniu
neuroborekizy bierze się pod uwagę możliwość SM. Do tego jeszcze
niewiarygodne testy. I SM wywołane rzekomo przez krętki !!! – błędne koło!!!

Przepraszam, ze chaotyczny opis ale jest tego wszystkiego zbyt dużo – w miarę
potrzeb (jeśli kogoś temat interesuje wink ) będę się starał doprecyzować.

Dodam, że od niedawna można zrobić w Poznaniu Western Blot
- Szpital Wojewódzki ul. Juraszów Poznań tzw. „Lutycka”

Prosiłbym o komentarz do moich wyników i leków.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie
Życzę Zdrowych, Zdrowych i Zdrowych Świąt
oraz Zdrowego Nowego Roku

Andrzej
garp8@gazeta.pl

Moje testy:
1. jakościowy borelioza: dodatni (nie wiem co to za test)
2. ELISA:
IgM - dodatni = 1.3 (dodatni od 0.45)
IgG – wątpliwy = 0,27 (wątpliwy 0,2-0,6)
3. Western Blot (PZH Warszawa):
IgM – p25 (OspC) – dodatni;
IgG – p25 (OspC), p30, p41, p50 – wynik dodatni
Zastosowana interpretacja:
IgM dodatni - gdy co najmniej jedno z pasm p25, p39 lub silna reakcja p41.
IgG dodatni – gdy co najmniej jedno z pasm p17, p21, p25, p30, p39, p83
4. Western Blot (szpital wojewódzki ul. Juraszów Poznań tzw. „Lutycka”wink
IgG – wątpliwy (p25 OspC silnie dodatni)
IgM – dodatni (OspC dodatni)

Moje leki:
1. Biotrakson - 14 dni 2 g/dzień – dożylnie
25 dni przerwy
2. Biotrakson - 20 dni 2 g/dzień – dożylnie
14 dni przerwy
3. Doxycylina – 21 dni 300 mg/dzień – doustnie
30 dni przerwy
4. Tarcefoksym - 8 dni 2 g/dzień – dożylnie
5. Sumamed - 5 dni 500 mg/dzień - doustnie
16 dni przerwy
6. Doxycylina – 26 dni 300-400 mg/dzień – doustnie (ciągle biorę)
Obserwuj wątek
    • angin74 Re: Moja historia 23.12.05, 21:57
      Twoja historia Andrzeju jest bardzo podobna do mojej - chyba my Andrzeje juz
      tak wszystko mamy pogmatwane w życiu
      ;o)
      Jak teraz wspominam to też miałem swego czasu przyśpieszone obroty na pompce i
      problemy z lewym ramieniem. Bywało że nie mogłem z 2-4 tygodnie zasnąć ale to
      już kilka lat temu. Może Bolerioza gryzie mnie juz wiele lat.
      Tak czy inaczej rok 2006 będzie moim rokiem walki z tym draństwem. Na lutyckiej
      trzeba sie jakoś umówić na testy WB? Jestem z Jarocina nie chciałbym w ciemno
      jechać. Jest sens sie po Zawadch błąkać?? Gdze Ci zafundowali tak dużo wlewów??
      Mi tylko 5 dni na Przybysza podawali....
      • garp8 Re: Moja historia 23.12.05, 22:33
        Na WB chyba sie nie trzeba umawiac. Ja poszedlem do szpitalnego laboratorium,
        zaplacilem i mi zrobili. O tym, ze robia na Lutyckiej WB powiedzial mi moja
        neurolog. Niedawno zaczeli. Nie wiem na ile pewny jest ten test? O szpitalu na
        Zawadach nie ma zadnych informacji. Dozylnie podawali mi antybiotyki raz na
        Przybyszewskiego (tylko 8 dni) i 2 razy na Lutyckiej.

        andrzej
        garp8@gazeta.pl
        • wroteknowynick Re: Moja historia 23.12.05, 23:42
          o znikły posty, to jeszcze raz wrotek.250free.com/stwardnienie.htm --MP o
          stwardnieniu
          • garp8 Re: Moja historia 24.12.05, 21:24
            Czesc wrotek!
            Dzieki za link.
            Studiuje to wszystko - ale nadal nie wiem co dalej robic. Czy antybiotyki na
            borelioze, czy jednak jest to SM? A jesli to jak sie zachowac? Co stosowac?

            Wg tego co ty piszesz to - testy na borelioze powinny wychodzic pozytywnie u
            wszystkich chorych na SM. Tak przeciez NIE jest.

            Ciekaw jestem bardzo opini Artura na moj temat.

            Wszystkiego najlepszego na Swieta i Nowy Rok.
            • angin74 Re: Moja historia 25.12.05, 10:26
              Wiesz tak sobie myslę że jeszcze nikomu antybiotyki na SM nei zaszkodziły za to
              niedoleczona Bolerioza może SM rozpedzić - jakie kolwiek pocodzenie jest SM,
              skoro głupie przeziebienie powoduje rzut. Mieszkamy stosunkowo niedaleko. Może
              rozpocznemy szukanie jakiegos kumatego doktora? Mam namiary na jakiegoś lekarza
              w Poznaniu (specjaliste reumatologa który podobno rozumie problem boleriozy).
              Myślę że w naszym przypadku najważniejsze jest dobrze przemyślane leczenie
              Boleriozy. SM nie zajac nie ucieknie.
              :o)
              A może antybiotyki pomgą na SM??
              A moze mamy tylko Boleriozę??
              Sami niestety musimy zaryzykować eksperyment.
              :o)
              Pozdrowionka
              Andrzej
              • wroteknowynick Re: Moja historia 25.12.05, 12:40
                Bardzo ważne jest jakie pochodzenie ma SM bo od tego zależy wybór leków.
                Jeżeli SM ma pochodzenie bakteryjne to podawanie sterydów, tak jak się to zawsze
                robi w SM, jest przeciwskazane ponieważ działanie sterydów polega na wyłączaniu
                układu odpornościowego i wstrzymywanie zdolności do niszczenia drobnoustrojów
                ponieważ myśli się że organizm w SM zwalcza swoje tkanki-autoagresja. Organizm
                nie zwalcza swoich tkanek tylko uszkodzenia w SM są spowodowane zapaleniem Th1
                które jest objawem reakcji herxheimera(uwalnianie cytokin z zainfekowanych
                komórek) także na antybiotyki,i przed którą podczas podawania antybiotyków
                chroni podawanie Benicaru-blokady receptorów angiotensyny.
                Twój lekarz ma nie lada problem ponieważ nie może podawać sterydów w boreliozie
                smile, natomiast co do pozytywnych testów na borelioze w SM to nawet pacjenci z
                borelioza nie majacy SM mają testy negatywne o czym artur bardzo szeroko pisze.
                • angin74 Re: Moja historia 25.12.05, 18:45
                  Lekarz to akurat problemu nie ma - on leczy cięzszą jednostkę chorobową a że
                  jest neurologiem powaznie traktuje SM...
                  Podaje sterydy bo mysli że tak trzeba zeby ratować np. mój wzrok.
                  Nie piszę o baktryjnym pochodzeniu SM jako o pewniku - bo za mało mam danych
                  żeby brać to jako pewnik. Wydaje mi sie to bardzo logiczne ale trudno opierac
                  się w sumie na pracy garstki naukowców - dla mnie za wcześnie na to - może
                  jestem tzw. "ostrożnym optymistą. Ale wydaje mi się że to bardziej
                  skomplikowana jednostka chorobowa - ale bakterie pewnie odgrywaja w niej
                  zasadniczą rolę. Wiem natomiast że sterydy będę omijał bo mimo że mi pomagaja
                  czuję się na nich fatalnie - jakbym był na cięzkim kacu. Dopiero 2 tygodnie po
                  ich braniu czyje sie dobrze. W 2006 roku leczę Bolerioze i kropka. Zobaczymy co
                  będzie. Problem podstawowy to poszukac kumatego lekarza.
                  :o)

                  Pozdrowionka
    • eewelina_87 Re: Moja historia 25.12.05, 20:54
      A ile kosztuje WB na Lutyckiej??
      • eewelina_87 Re: Moja historia 25.12.05, 20:58
        już znalazłam odpowiedź w innym wątku smile
        • wroteknowynick Re: Moja historia 25.12.05, 22:32
          To prawda że SM to poważna choroba, jednak można się dowiedzieć czego można się
          spodziewać po leczeniu sterydami i o tym przeczytać i popytać ludzi na forach o
          stwardnieniach rozsianych
          Angin a probowałeś eliminować z diety pokarmy z witaminą D ? Także węglowodany
          bo odżywiają krętki i zapalenie?
          • angin74 Re: Moja historia 26.12.05, 19:15
            Wstyd sie przyznać ale troszkę ignorowałem chorobę. Diagnozę miałem w maju 2005
            roku. Ciągle szukałem czym sie leczyć. Znalazłem LDN i na nim sie oparłem. I
            było mi na nim dobrze do czasu gdy synek z przedszkola przyniósł jakiegos
            zarazka. Przechorowałem cos na kształt zapalenia krtani i dostałem albo "rzut
            SM" albo mnie krętki podgryzły. I tak myślę że to chyba Bolerioza sie obudziłą
            bo zaczynaja mnie boleć nadgarstki i łokcie. Zaczyna mi strzelać w szyji i
            pojawił sie ten stary niemiły ból głowy. Jutro idę do podobno otwartego na
            leczenie Boleriozy Internisty. Mam komplet materiałów, które mu zostawię.
            Nie kontrolowałem wit. D. Ale z tego co czytałem z protokołu wynika ze
            kontrolowanie wit D jest o tyle trudne że organizm podobnie jak krętki bardzo
            jej potrzebuje...
    • angin74 Re: Moja historia 27.12.05, 00:53
      Właśnie czytam w internecie o neuroboreliozie.
      Interesująca sprawa. Myśle że musimy się nad tym zastanowić - jest praktycznie
      Bliźniaczo podobna do SM. Nawet takie same zmiany na rezonansie. Miałes
      dokuczliwe bóle korzonkowe - bo u mnie od tego zaczeły się wizyty u neurologa...
      • wroteknowynick Re: Moja historia 27.12.05, 02:10
        Na samiuteńkim początku miałem bóle korzonkowe, 2 tygodnie nie mogłem chodzić.
    • wawan1 Re: Moja historia 27.12.05, 07:46
      Myślę, że nie masz SM, cociaż na 100% to nigdy nie wiadomo. Bóle korzonkowe,
      rwa kulszowa, też to przeszłam na początku, teraz łapię dość często rwę barkową
      (mam zmiany w RTG szyjnego) więc nie do końca wiadomo skąd one się biorą.
      Drętwienia w nocy też miewałam i mam czasami, no i twarz, małżowiny uszne mi
      mrowią. Strasznie się boję wynikuMRI głowy, za miesiąc mam badanie.
      Moja neurolog też nie wiem co mi jest, czy to neuroborelioza, niedobory
      pierwiastów (mam niskie poziomy kilku pierwiastków mimo suplementacji), czy SM.
      Ja już antybiotyków nie biorę od 6 tygodni, samopoczucie póki co takie jak
      podczas ich brania. Leczę się jednak homeopatycznie.
    • predrak Re: Moja historia 05.01.06, 20:10
      Jak już tak dzielimy się swoimi przejściami to ja roktemu wylądowałem w IPiN w
      wawie na z podejrzeniem SM rezonans spełnial wszystkie normy SM, odrętwienie
      lewego policzka i języka. jeszcze w 2001 r badałem borel;iozę i miałem IgG
      27,9bbu/ml więc podali mi ceftriaxon dożylnie prze 2 tyg. i po ceftriaxonie jak
      ręką ująć odrętwienia mineły. Mija rok jest czerwiec 2006 zaczynam chodzić jak
      pijany zataczam się mam problemy z równowagą ponownie odrętwiał mi lewy policzek
      i język a do tego moje lewe oko przestało sięporuszać podwójne widzenie nonstop
      bóle stwów łokcie bark kolano biodro wszystko po lewej stronie do tego stopnia
      że zaczołem chodzuićjak wykręcony w lewo. Trafiłem do zakaźnego w siedlcach i
      tam 40 dni ceftriaksonu i póżniej 30 dni doksycyklina ponownie wszystko mineło
      mijają kolejne miesiące stawy nonstop bolące ale w grudniu zaczołem ciągać lewą
      nogą w IPiN lekarka przpisała mi doksycykline i ponownie przestaję ciągać nogą
      ale te stawy non stop są inne moje mięśnie też są już inne o bieganiu to nie
      wspomnę bo po prostu cgyba nie potrafię a kiedyś byłem sportowce biegałem w
      klubie 100m. Moje igG nonstop utrzymuje się na poziomie 35, 40 a nawet testem
      Biotest 120 jak to zobaczył lekarz w PZH to aż zdębiał stwierdził że jeszcze nie
      było nikogo z tak wysoko dodatnim poziomem IgG.
    • magda4853 Re: Moja historia 26.04.06, 21:21
      garp mam pytanie czy leczysz sie w Poznaniu i czy możesz podać namiary na
      lekarza.Bo ja ciagle szukam i również czekam na szpital.
      magda4853@gazeta.pl
      • garp8 Re: Moja historia 26.04.06, 21:40
        Jestem z Poznaia i tu usiłuje się leczyć. Jak wszyscy wiemy nie jest to sprawa
        prosta a w moim pogmatwanym przypadku - zupełnie nie jasna. Konkrety wyslę na priva.
        • magda4853 Re: Moja historia 26.04.06, 22:14
          Dzięki. Własnie widzę, że w Poznaniu jest ciężko leczyć tę chorobę.Może
          poznańscy forumowicze leczą się w innych miastach.

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka