artur737
06.10.06, 12:15
Czego Nauczylismy sie od Internetowych Pacjentow?
Tlumaczenie z
medicine.plosjournals.org/perlserv?request=get-document&doi=10.1371/journal.pmed.0020206
(zainspirowane postem z Lymenetu)
Bedac neurologiem specjalizujacym sie w padaczkach i
pracujacym w uznanej instytucji akademickiej
sadzilem, ze wiem wszytko co potrzebuje na temat
padaczki oraz pacjentow z padaczkami.
Delikatnie mowiac okazalo sie, ze bylem w bledzie.
We wrzesniu w 1994 roku moj dobry kolega z wydzialu
neurologii Szpitala w Massachusetts zaprezentowal mi
forum dyskusyjne dla naurologicznych pacjentow, ktore
sam niedawno utworzyl.
Czytajac wypowiedzi setek pacjentow, dobrze
zaznajomilem sie z ich osobistym doswiadczeniem oraz
ze sposobem w jaki prowadzili ze soba dyskusje.
Wczesniej oczywiscie zdawalem sobie sprawe z tego, ze
wielu pacjentow z chronicznymi chorobami uzywa
informacji znalezionych on-line. Ale, tak czy inaczej
bylem zafascynowany, moze nawet podekscytowany przez
to co zobaczylem.
Jezeli chodzi o mnie, to nauki pobieralem w
tradycyjnej szkole medycznej: moi nauczyciele wpoili
mi, ze nie mozna ufac pacjentowi, poniewaz ten nigdy
nie zrozumie ani nie ogarnie zlozonych medycznych
spraw. Jezeli cofne sie myslami do tamtych lat, to
wtedy, mozna powiedziec panowala pewnego rodzaju
prohibicja przeciwko pacjentom zbierajacym sie razem.
Zdawalem sobie sprawe, ze jezeli popre te
'nielegalna' wymiane informacji pomiedzy pacjentami i
zdejme nacisk z centralnej roli lekarza w procesie
leczenia to moge naruszyc jakies gleboko zakorzenione
tabu.
Niesamowita zlozonosc historii
Pomimo pierwszego wahania dosc szybko znalazlem na
forach tuzin dobrze napisanych, medycznie poprawnych
wypowiedzi pacjentow na rozne tematy. Szczegolnie
uderzyly mnie historie tych, ktorzy opisywali
szczegolowo jak choroba sie u nich rozwinela, co
robili by chorobe zatrzymac oraz jak wygladala w tym
czasie interakcja z pracownikami sluzby zdrowia.
Poprzez opowiedzenie swoich historii ze szczegolami
'az do bolu' uczestnicy forow, zwlaszcza ci bardziej
doswiadczeni, potrafili zaoferowac mnostwo dobrych
rad i niejako zostac przewodnikami nowo
zdiagnozowanych na podstawie tego czego sie nauczyli
on-line, dowiedzieli od wlasnych lekarzy, lub
wydedukowali w oparciu o wlasne doswiadczenie z
choroba.
Historie pacjentow czesto zawieraly dodatkowe
elementy wzmacniajace i podtrzymujace co wyroznialo
je od typowych porad otrzymywanych od lekarzy.
Tak wiec dawaly przyklad jak w chorobie zachowac
aktywny krytycyzm, efektywnie zbierac informacje by
zawsze miec kontrole nad swoja sytuacja zachowujac
stanowisko pacjenta-eksperta w swojej chorobie,
dawaly szanse porownania poszczegolnych lekarzy lub
placowek medycznych, uczyly jak praktycznie radzic
sobie na codzien z przewlekla choroba (jak
archiwizowac swoje dane medyczne, jak prowadzic
notatki na temat objawow niepozadanych, gdzie zakupic
najtaniej leki, jak wyciagnac z dalekiego przeciez od
perfekcji systemu opieki zdrowotnej najwiecej jak sie
da a skonczywszy na tym jak efektywnie prowadzic
nadzor nad wlasnym leczeniem.
