Czy wiesz jak się w te kocki gra?

[dx771]

Osoby które śledzą doświadczenia w amerykańskim leczeniu
informują że skuteczne leczenie to P R Z E W A ż N I E 2-3
lata abx.
Na naszym forum często podłamane osoby nieskutecznością rocznego - półtorarocznego leczenia bądź nawrotami - dostają taką odpowiedź: za krótkie leczenie.

O tym trzeba mówić na początku - jeżeli wchodzisz w leczenie to raczej nie licz na szybkie ozdrowienie
Kazdy już na początku musi wiedzieć co go czeka każdy przed leczeniem musi podjąć świadomą decyzję. Bo jakoś nie widzę nikogo kto po roku czuje szię zdrowo (chyba że się nie ujawniają) a znam mnóstwo niewyleczonych nawet 18 miesięczną kuracją. Ja sam tak sobie myślałem - rok leczenia. Myślę że jeszcze niedawno większość z nas tak sobie zakładała

[likorek]

Skąd u nas pojawiło się to założenie - rok leczenia? Przecież
wszędzie się podaje - do ustąpienia objawów + 2-3 miesiące. Jedni z
nas mają bb 20 lat inni rok a jeszce inni krócej - jakie tu można
przyjmować założenia? Każdy jest inny, każdy z nas został
potraktowany przez innego kleszcza i każdy z nas musi leczyć się
indywidualnie. Musimy nauczyć się cierpliwości i wsłuchiwać we
własny organizm. Czasami tylko cierpliwości brakuje - kiedy znajomi
mówią - ty jeszcze się faszerujesz a na pewno jesteś jeszcze chora!
Nie róbmy kolejnych założeń, że to 2-3 lata, niech nie bedzie
następnych rozczarowań.

[dx771]

> Skąd u nas pojawiło się to założenie - rok leczenia?

Większość "pierwszych" forumowiczów po roku leczenia to się podłamywała. Teraz to raczej nikt w to nie wierzy w ten rok. Chodzi mi o to by jednak od razu informować nowych zainteresowanych że oprócz konieczności szybkiego leczenia konieczność b a r d z o długotrwałej antybiotykoterapii.

[ewunia4444]

dx,to ze szybko konczymy leczenie antybiotykami to nie zawsze chorego jest wina
ale lekarza prowadzącego ,ktory twierzdzi ze dluzej nie ma potrzeby.A komu nie
wierzyc jak nie lekarzowi

[likorek]

Zawsze musimy jednak dodawać do tych informacji, że to wszystko wg
stanu wiedzy na dzień dzisiejszy. Jesteśmy coraz mądrzejsi, ci co
wchodzą na forum dziś już wiedzą o koinfekcjach - my jeszce nie
wiedzieliśmy. Mamy już kilku lekarzy a kiedyś był tylko jeden, może
za chwilę dowiemy się znów czegoś nowego o badaniach, które warto
robić i pomogą zmienić nasze leczenie. Powinniśmy mieć tylko
nadzieję, że wiedza bedzie robić szybsze postępy niż nasza choroba.

[ewunia4444]

witaj Lidko,dobrze ze to napisałas uspokoiłas mnie troche poniewaz pani doktor
przymieza sie do zakonczenia leczenia .Mama kolejną wizyte ma za miesiąc
,narazie chce zmniejszyc dawki aby z nich zejsc calkowicie.Mama czuje sie juz od
dawna zankomicie wszystkie objawy typu niepamiec zla koncentracja drzenia ciala
calkowita kilkumiesieczna bezsennosc i wiele wiele
innych mineła.Przympominam ze na natybitykach jest od ponad roku.Pozdrawiam cie
Lidko kochana masz gorące pozdrowienia i caluski od mamy

[franiolek1]

Lilka ma racje, nie ma zadnej teorii o dlugoscie leczenia. U
niektorych leczenie bedzie trwalo kilka miesiecy - sa tacy nawet na
naszym forum - u innych kilka lat.
Znam osoby, ktorych leczenie " nie szlo" i nagle zaskoczylo, i w
niespodziewany sposob konczyly leczenie w kilka miesiecy, po dlugim
leczeniu nie-efektywnym.
U innych leczenie trwalo bardzo dlugo, z wolniutka, ale
niezaprzeczalna poprawa.
U innych poprawa jest spektakularna i w kilka miesiecy jest po
sprawie ( szczesciarze!!!!!!!!)
Chyba, najlepiej jest nie nastawiac sie na zadna dlugosc leczenie....
Moj lekarz, mowi, ze nie ma kuli krysztalowej, zeby mi powiedziec
ile czasu mam sie leczyc

[kosa05410]

O wlasnie ! To mialem napisac

[zazule]

Statystyka jest o tyle wazna ze pozwla przynjamniej teoretycznie
załozyc czas leczenia. Pozwala tez troche zaplanowac przyszłość.

Jest cos takiego ze rok działa jakos magicznie zarówno na pacjentów
jak i na lekrzy.

Jak mówi sie średnio o 3 latach leczenia to znaczy ze większosc
ludzi musi sie leczyc conajmniej tyle. Do tego tak jest w USA, gdzie
jednak testy na koinfekcje sa lepsze i lekarze jednak bardziej
doswiadczeni ( dłuzej leczą, znacznie wiecej lekarzy i dobra wymiana
informacji pomiedzy nimi)

Na Cpn przecietnie leczenie trwa to 3-5 lat. Podobno na mykoplasmy
( ktos napisał ze dr Burrascano tak mówi ale ja tej wypowiedzi nie
znam) leczenie obecnie to około 3 lat.

Tosho mi ostanio mówił ze dr Jones uwaza ze KAŻDY z chroniczna
borelioza ma jakaś koinfekcje, a wiadomo jak sie "fajnie" leczy
koinfekcje.

Takie długie leczenie mysle ze jest nie tylko b obciązajace dla nas
ale i chyba bardzo psychicznie dla naszych lekarzy.

No ale trzeba sobie nawzajem pomagac wspierac sie, dzielic sie
doświadczeniami i podtrzymywac lekarzy na duchu . To chyba
najlepsza droga do skrócenia czasu leczenia.

W ramach wspierania Link dla Stachenki

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=32203
zaz

[swigonka]

zaz a Wy znowu o tych piersiach/ piersiątkach

[stachenka]

Hihi, ja już tam od czasu do czasu zaglądam (czytam tylko) i zauważyłam pewien
zazulopodobny nick

A co do leczenia, to zakładam, że będzie trwało długo dłuuugo i chyba tak
najlepiej. Nie odpuszczę tym małym dziadom, niech na to nie liczą ;P

[monikagrr]

a propos tego tematu to nie moge zrozumiec dlaczego, skoro jest
choroba i sa bakterie to leczenie na poczatku dziala a potem nagle
staje albo zaczyna byc gorzej. nie potrafie sobie tego wyjasnic.
albo inna sytuacja nic sie nie dzieje leczenie nie dziala i nagle
cos zaskakuje...ale dlaczego? te same leki i nagle zaczynaja
dzialac? czy jest jakas madra glowa ktora mi wyjasni czemu?
i jeszcze co z organizmem przy 3 latach antybiotykow ? po 1 sie
uodparnia a po 2 sie niszczy??

[dx771]

Zaz ładnie powiedziała co mam na myśli. Bardzo łatwo zalecamy innym
leczcie sie, ale trzeba dodać że statystycznie patrząc to może to
potrwać 2-3 lata. Ktoś kto się decyduje musi być na to przygotowany
(psychicznie i f i n a n s o w o) bo jak widać leczenie za krótkie
jest kompletnie bez sensu.

[dartom.www]

dokładnie, nie dam żadnemu lekarzowi decydowac o moim zdrowiu! a szczególnie o
moim zdrowiu psychicznym.. bo co taki konował może wiedzieć jak ja się czuje??
za miesiąc znów zaczynam ceftriaxon (oby jak najdłużej)

pozdro

------------

lyme.freens.pl

Kurcze zazule ...

[dx771]

... zawsze myślałem o Tobie w kategori osoby pociągające masy, ale
te twoje wątki "Jeżeli nie borelioza....." to w porównaniu z tamtym
forum to są króciutkie

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=32203&sortuj=5

[zazule]

Ja tam nie pisuje, tam jest ktos o podbnym nicku ale, to nie ja-
zmianilabym sobie nick na takim forum np na DEIKSICA:

Był o tym forum artykuł w Wysokich Obcasach i strasznie i potym
wzrosła liczba postów.
Ten artykuł był min o moderatorach forum. Ja juz nie moge sie
doczekac jak o Franiolku i o mnie ktos napisze artykuł


-
wątek informacyjny o Chlamydii pn i mykoplsamach
Polska strona i forum na temat Chlamydii pn

Beka piwa :D

[nataszkam]

DX, masz ode mnie beczkę piwa, jak tylko zeżremy przewidzianą nam
tonę abaxów, za założenie tego wątku )

My, starzy wyjadacze forumowi, wiemy o długości leczenia- Artur
miesiącami nam to wbijał do głowy i tłumaczył dlaczego; wiele osób
przegląda Lymenet, więc dla nich też nie była to żadna nowość. Ale
zabrakło Artura (cholercia!!! Wracaj do nas!!!) i nowicjusze zaczęli
się przerażać 5-cio miesięczną terapią, czy to nie zaszkodzi, czy
może lepiej.Jak słowo daję- podjęto decyzję bez przemyślenia,
przetrawnienia tematu!!! I lepiej było jej w ogóle nie podejmować,
bo krótka terapia jeszcze nikogo nie uleczyła, a nie sa to przecież
cukierki,które w tym wypadku brało się BEZMYŚLNIE i bez efektu.

Są pewne sytuacje, które wymuszają przerwę- i to jest zupełnie inna
sprawa. Ale- jak widac choćby po moim, welwiczi czy DXa przypadku-
lepiej się żyje na abaxach, niż bez nich- takie są "uroki"
boreliozy, bartonelli i cholercia wie jeszcze, czego...

[kkkkk4]

Ale to przecież Burrascano pisał, że wprowadzenie politerapii i
zmiana podejścia do leczenia koinfekcji czyli wprowadzenie załozenia
że koinfekcje są kluczowym komponentem boreliozy arbitralnie
skróciły czas leczenia, a z tego co pamiętam w pierwszych
publikacjach Burrascano była mowa o 3 latach leczenia wiec jeśli
mówimy o skróceniu to do jakiego czasu od pierwotnie zakłądanych 3
lat?
Gdzieś też czytałam (nie pamietam gdzie) że półtora roku to jakiś
magiczny okres-że chyba już powinno być w miarę ok po tym czasie.
Oczywiscie te wszytskie wymienione zasady sa w moim przypadku
fikcją

[grizac]

a czy to przypadkiem nie było "średnio 3 lata"?
średnio, to dużo zmienia

[stachenka]

Skoro mówimy jak się gra w te klocki, to myślę, że warto też przypomnieć o tym:

"Występują trzy czynniki skazujące leczenie na niepowodzenie niezależnie od tego
jakie środki zastosowano:
niewykonywanie zaleceń lekarza przez pacjenta,
alkohol i
niedostatek wypoczynku." (Burrascano)



(Niektóre eksperymentujące z dawkami osoby ze świeżą borelką chyba nie zdają
sobie sprawy z tego, jakiego mają farta, że trafiły od razu do jednego z
"naszych" lekarzy.)

[annakujawa]

> (Niektóre eksperymentujące z dawkami osoby ze świeżą borelką chyba nie zdają
> sobie sprawy z tego, jakiego mają farta, że trafiły od razu do jednego z
> "naszych" lekarzy.)

zdają sobie, zdają
i zdają sobie sprawę z ważności Waszej dzialalności stowarzyszeniowo-forumowej.

[ewax100]

Nie ma reguły na długość leczenia.Rok temu zakończyłam
leczenie.Leczyłam się 6 miesięcy -może to dla wielu za
krótko ale dla mnie wtedy było wystarczająco długo.Po
leczeniu było znaczniej lepiej ale małe bóle
wracały.Zaznaczam,że cierpiałam na potwórne nie do
zniesienia bóle całego ciała,stawów i mięsni
nóg,rąk.To było stracone moje ze 30 lat-zycie w
ciagłym,koszmarnym bólu.Ryzykowne było poniekąd moje
przerwanie leczenia ale bałam się o swoją watrobę,z
którą było chwilowo coś nie tak bo wyniki były
niedobre.Teraz z perspektywy czasu chyba była to dobra
decyzja. Od kwietnia zaczęłam pić sok z mniszka
lekarskiego który bardzo oczyszcz krew z toksyn,od
miesiaca piję sok z pokrzywy.Obecnie mogę powiedzieć
że jest lepiej ale do końca nie wiem co jest tego
zasługą czy abx czy te zioła w które kiedyś aż tak nie
wierzyłam.Dlatego polecam wszystkim mlecz/zólte
kwiatki/ i pokrzywę.Pozdrawiam

[zazule]

tłumaczenie frag bloga LLMD (W sumie nic nowego)

lymemd.blogspot.com/2008_05_01_archive.html
ILADS zgłasza, że chronicznie chorzy na Lyme wymagają antybiotyków
od roku do czterech lat. Dr Jones, 81 -letni pediatra leczacy
borelioze mówi, że jego pacjenci wymagali leczenia OD TRZECH do
siedmiu lat. Wielu moich pacjentów poprawia się w okresie od 4 do 9
miesięcy. Mam jednego pacjenta w mojej praktyce, który jest na
antybiotykach przez 12 lat, jest on stabilny ale niestety jego
borelioza jest nadal aktywna.

[dobbiaco]

Znam osobę,leczącą się 8 lat..Z objawami od lat 14-tu..

[tosho]

Moje obserwacje są takie.
Forum dotyczy głównie chronicznej postaci Boreliozy.
Wśród osób piszących na naszym forum to nie wiem czy jest ktoś kto wyzdrowiał w
100% z CHRONICZNEJ INFEKCJI - może jest kilka osób, ale niewiele.
Być może też dlatego, że forum istnieje nie aż tak długo jeśli porównać do
średniego czasu leczenia CHRONICZNEJ Bb i koinfekcji.
Ale najprawdopodobniej dlatego, że 100% wyzdrowienie może być trudne do
osiągnięcia. Choć nie niemożliwe (tak sądzę).

Duża część się poprawiła - niektórzy bardzo znacznie (ok. 90% normalnego
zdrowia). Dzięki leczeniu prowadzą normalne życie. Ale nadal kontynuują leczenie.

Jest też część, którzy jak na razie nie mają żadnych sukcesów, w tym ja. Ale
nadal staramy się.

Dr Burrascano podawał średni czas leczenia w jego praktyce - 3 lata.
Powiedział też, że Ci którzy się znacznie poprawili, zakończyli leczenie i nie
mieli nawrotu w przeciągu około trzech lat od zakończenia leczenia, to nie mieli
już później nawrotu choroby wcale.

Świeża Borelioza (leczenie kilka-kilkanaście dni po zakażeniu) to na ogół bułka
z masłem w porównaniu z chroniczną infekcją (gdzie rozpoczęcie leczenia jest na
ogól KILKA LAT po zakażeniu. U mnie - 4 lata po zakażeniu). Wczesną,
niepowikłaną boreliozę leczy się krótko i szansa na pełny powrót do zdrowia jest
duża.

Scenariusze są różne - są osoby, które stają się bardzo, bardzo chore w
przeciągu paru tygodni od zakażenia kleszcza, a są osoby, które mają łagodne
objawy pomimo że kleszcz ich zakaził wiele miesięcy wstecz.

Decydującym jest moim zdaniem to:
- co przekazał Ci kleszcz
- jaki masz stan zdrowia, czyli na 'kogo' trafiło zakażenie.

Ja liczę na to, że uda mi się znacznie zredukować moje objawy, przerwać
antybiotyki i utrzymać to co się odzyskało. I to już by było super dla mnie.

[dobbiaco]

Tu poruszam się po omacku..Bo rumień miałam w styczniu i od tego
czasu szarpią mną te coraz gorsze napady..Ale..w zeszłym roku też
mi..niczego nie brakowało..W zimie niesprecyzowane "zapalenie płuc"-
diagnoza internisty-w dolnej części płuc-z ogromnym
osłabieniem;podgorączką;za to bez jednego kalsznięcia!Nawet..badałam
się na legionellę!
Potem operacja wymiany biodra-z podaną krwią..Lekarz ,na mój powolny
powrót do formy,powiedział,że"słaba ze mnie kobitka.."Lekka anemia-
stąd transfuzja..Podejrzewam borelię z tej krwi;ale..kto wie??Całe
życie cierpię na migreny;ale migrena przy boreliozowym bólu głowy,to
malutkie piwko..Więc nie wiem ,skąd i kiedy..Nigdy nie pamiętam
ugryzienia kleszcza,żebym go miała wyciągać..Rumień w styczniu na
plecach-bez śladu ukąszenia-wygląda na ..wtórny;z istniejącej już
choroby??3 tygodnie doxycycliny w lutym nic nie dały..Ujemny PCR z
Poznania z kwietnia..też zaciemniał obraz diagnozowania coraz
gorszego stanu i nawracających,koszących herxów..Nie wiem,czy
to.."wczesna"borelia,czy nie..Wiem,że choroba jest potworna i
strachem mnie przejmuje lekceważenie jej przez niedouczonych
internistów..W życiu nie doznałam takiego poniżenia,jak do czasu
potwierdzenia testami(miałąm szczęście!)boreliozy..Pozdrawiam Was,moi
drodzy towarzysze niedoli!!Nasza
sytuacja..przypomina..donkiszoterię...

[nataszkam]

Dobiacco, z tego, co gdzieś wyczytałam, to po zakażeniu się drogą
krwi, borelioza ma bardzo szybki, czasami piorunujący przebieg- raz,
że krętki nie muszą pokonywać tkanek (skóra, mięśnie, itp), tylko od
razu dostają się do krwi, dwa, że krew zazwyczaj podaje się ciężko
chorym pacjentom, więc gdzie tu siły obronne samego organizmu?
Dodatkowo często w takich stanach podaje się sterydy

[dobbiaco]

Sterydów nie dostawałam-z tego,co wiem.Antybiotyk+krew;gorączkowałam
po operacji..Sama operacja-ortopedyczna-wymiana stawu biodrowego;nota
bene..czekałam od wykrycia zwyrodnienia 2 lata;a w 2000r.jeszcze
śladów zwyrodnienia nie było.-operacja udała się nad wyraz
znakomicie-w znakomitym zespole dra Mileckiego w Otwocku!Ten lekarz;z
prawdziwego zdarzenie ,prawdziwy humanista,przywrócił mnie do zycia-z
bieganiem;klękaniem i tańczeniem..Wyliczam te..czynności,bo..wynikały
często z moich obowiązków zawodowych..Śmigałam,jak fryga;do
stycznia..Wiem,że sterydy na borelię,to niemal zabójstwo...

[zazule]

tosho napisał:
>
> Dr Burrascano podawał średni czas leczenia w jego praktyce - 3
lata.

Tylko ze czesc pacjentów B miala port do zyły centralnej, co pewnie
przyspiesza leczenie, a pewnie w niektórych przypadkach jest jedyna
droga do zdrowia.

[tosho]

Masz rację Zazula. Ale on też leczył tych najbardziej chorych wśród chorych.
Tutaj jedna pacjentka dr-a B. opisała swoją historię:
www.wildcondor.com/lyme.html

[dx771]

W Polsce jest mniejsze doświadczenie w leczeniu co niestety wydłuży ten czas
nawet jak jesteśmy łatwiejszymi przypadkami....

[gozillas]

zazule napisała:

>Tylko ze czesc pacjentów B miala port do zyły centralnej, co pewnie
przyspiesza leczenie, a pewnie w niektórych przypadkach jest jedyna
droga do zdrowia.

>

O jaki port chodzi? I dlaczego u nas się tego jeszcze nie stosuje?

[arrakis74]

to taki wenflon, tyle że prawie besposrednio do serca. Wśród zalet
ma też niewątpliwie duzą wadę - większa szansa na rozwój dodatkowych
infekcji.

[gozillas]

A jeszcze co do długości leczenia.

monikgrr napiała:

>>a propos tego tematu to nie moge zrozumiec dlaczego, skoro jest
choroba i sa bakterie to leczenie na poczatku dziala a potem nagle
staje albo zaczyna byc gorzej. nie potrafie sobie tego wyjasnic.
albo inna sytuacja nic sie nie dzieje leczenie nie dziala i nagle
cos zaskakuje...ale dlaczego? te same leki i nagle zaczynaja
dzialac? czy jest jakas madra glowa ktora mi wyjasni czemu? >>


Przytoczylem bo nie zauwazylem odpowiedzi na ten post, a jestem ciekaw dlaczego
tak sie dzieje że leczenie nie dziala i nagle coś zaskakuje? te same leki i
nagle zaczynają dzialac?
Wiadomo coś na ten temat?

[dx771]

^