Dodaj do ulubionych

Zrozumieć Chorobę z Lyme...

13.10.08, 09:20
Zacznę o podziękowania Wam wszystkim za to, że stworzyliście to Forum.
Dzięki niemu dostałam swoją szansę i wykorzystuję ją już w 100%.
Jeszcze trzy dni temu byłam załamana, bo borella jakby przeczuwając odwet zaatakowała ze zwielokrotnioną siłą. Obawiałam się, że mój stan umysłowy uniemożliwi mi założenie swojego wątku. Ujmę to w dwóch słowach... traciłam rozum. Dosłownie!!!
Dziś jest już zupełnie inaczej! Dzięki Pani Doktor Z Krakowa i Wam. Bo mnie ku niej powiedliście. Dziękuję też Stowarzyszeniu, a szczególnie punktowi konsultacyjnemu w Strzelcach Opolskich. Uzyskałam tam bezcenne porady i wskazówki.
Droga przede mną trudna i długa. Jak przed każdym z nas. Dla siebie innej nie widzę.

Moja historia pokrótce wygląda tak:

Pierwsze zakażenie nastąpiło dwa lata temu po grzybobraniu. W tylnej części lewej łydki zauważyłam klasyczny rumień (ok 7-8 cm)z przypiętym w środku kleszczem. Słyszałam o boreliozie i zanim się za kleszcze zabrałam zajrzałam do internetu. Mieszkam na wsi otoczonej z każdej strony przepięknymi lasami. Był piątek, godziny późnopopołudniowe. Lekarza w Ośrodku zdrowia już nie było. Postanowiłam z paskudą uporać się sama. Niewygodne położenie utrudniło skutecznie prawidłowe wyjęcie. Najgroźniejsza część została. Teraz wiem, że nie miało to już i tak żadnego znaczenia. BYŁ RUMIEŃ! Sama skaplelem wycięłam sobie pozostałość i zdezynfekowałam. Wróciłam do internetu. Posiedziałam w nim jednak zbyt krótko. Zawsze byłam przeciwnikiem stosowania antybiotyków przy byle okazji. Ktoś zupełnie nie znający tematu nieświadomie uspokoił mnie, że rumień zawsze po ugryzieniu pojawia się. A ja chciałam coś takiego usłyszeć, bo był początek roku szkolnego i miałam na głowie „ważniejsze” sprawy związane z rozpoczęciem roku szkolnego. Wahałam się, czy nie zaliczyć w poniedziałek gabinetu, ale postanowiłam jednak zaczekać na objawy grypopochodne. Przez ostatnie lata zwykle zjawiałam się tam po jakiś papierek. Zmyliło mnie też pojęcie - rumień WĘDRUJĄCY. Czekałam na to, że się będzie przemieszczał smile
Teraz wiem, że chodzi o to, iż przede wszystkim zwiększa on swoją średnicę. I zwiększył - do 12 cm. Był identyczny jak ten z ulotki Stowarzyszenia.
O objawach, zauważonych w ciągu tych dwóch lat były klasyczne. Zauważył je mój mąż po artykule w Angorze i to on pierwszy mnie zdiagnozował. Chwała mu za to! smile
Zaczął wyganiać mnie do lekarza. Ale był koniec loku. Znowu „ważniejsze” sprawy. No i moja niechęć do nawet myśli o jakimkolwiek leczeniu.
Drugie zakażenie było kropką nad "i". Nastąpiło w pierwszych dniach wakacji.
Na tyłach ogrodu, daleko od domu obrodziły maliny. Sarnom też smakowały (ogryzły końcówki) i chyba to one zostawiły mi nasze "ulubione" stworzonko.
Na drugi dzień, pod pachą znalazłam GO. Był przypięty i udało mi się go wyjąć prawidłowo. Przyznam szczerze, że ucieszył mnie rumień, który pojawił się po pięciu dniach. Gdy przybrał STANDARDOWE rozmiary udałam się do lekarza. Nie zlekceważył mnie. Przepisał AzitroLEK 250 - 6 tabletek na 5 dni.
Dla mnie ważny był WPIS w dokumentacji. Wiedziałam, że diagnoza w naszym SYSTEMIE jest trudna, ale dopiero teraz zdaję sobie sprawę jak BARDZO.
To już dwa szczęścia w nieszczęściu – rumień i wpis w kartotekę  !
Spędziłam na pewno ponad setkę godzin nad lekturą tematu. Poznałam metody leczenia u nas i na świecie. Poznałam z grubsza BIOLOGIĘ tej bakterii – jej budowę i zachowanie oraz historię zjawiska choroby z Lyme. A nawet zainteresował mnie sam klesz i jego styl życia. Cwana bestia!
Zwróciłam się o pomoc do Stowarzyszenia. I dopiero po wielu przemyśleniach, dalszej lekturze forum i innych wielu innych stron opisujących temat podjęłam DECYZJĘ.
Miałam kolejne szczęście!!! Leczę się w Krakowie smile))
Zawsze powtarzałam, że jest to jedyne miasto na świecie, które kocham! I to prawdziwy CUD, że Nasza Pani Doktor znalazła dla mnie wolny termin.
Na podjęcie konkretnych działań był czas ostateczny.
Drugie zakażenie znacznie przyspieszyło nasilenie dolegliwości. Od tamtego czasu moja temperatura
codziennie sięga 37,5 – 38 stopni. Zwykle nie siadałam na d… cały dzień. Doszło do tego, że w weekend poza toaletą nie wstałam z łóżka. Po powrocie z pracy rzucałam się na nie jak rozbitek na tratwę ratunkową. Aż w końcu osłabłam tak, że mąż musiał mnie do niej wlec na swoich plecach. Nie było tak cały czas, ale encefalopatie tak się nasiliły, że zaczęłam obawiać się swojej pracy. Nigdy nie miałam potrzeby pisać notek.. Zawsze wszystko zapamiętywałam. Nawet nie miałam takiego nawyku. A tu nagle mam problem z posortowaniem dokumentacji, pojawiła się i bardzo nasiliła dysleksja. Uczniowie zaczęli zwracać mi uwagę na braki literek w wyrazach, a nawet sylab. Gubiłam na lekcji wątek i zapominałam danych z zadania, które przed chwilą dyktowałam. Musiałam brać zeszyt od ucznia, by je sobie przypomnieć. Czy fizyk gubiący wątek może cokolwiek wyjaśnić uczniom?! 
Albo informatyk, który chce nauczyć robienia prezentacji jednocześnie 20 osób.?!
A uczę w gimnazjum obu przedmiotów! Uczyłam – jestem na zwolnieniu…
Różnica między czerwcem a obecnym stanem dawała mi wyobrażenie czekającej mnie KATASTROFY. Przede wszystkim umysłowej!! ! Mogłam stracić wszystko, ale nie głowę!!!
Mając świadomość odpowiedzialności w swojej pracy z ogromnym trudem i wysiłkiem dotrwałam do terminu wyznaczonej mi wizyty. W domu nie byłam w stanie bez problemu zrobić sobie herbaty mimo, że wcześniej potrafiłam w ciągu jednego dnia upiec i 10 skomplikowanych ciast! W końcu spaliłam czajnik. Rodzina z bezsilnością przyglądała się moim zmianom.
Zaczął siadać mi wzrok, pojawiły się plamy i mrużyłam oczy. Osiem lat temu usunęłam laserem w Katowicach krótkowzroczność. Po zbiegu wzrok miałam lepszy niż przewiduję normy! A bakteria uwielbia blizny. Tam czuje się bezpiecznie.Kolejny powód do strachu.
Jeszcze tylko wyznaczone przez Panią Doktor badania…
Zorganizowanie ich sobie sprawiło nietypowe dla mnie problemy. Źle wklepywałam nawet numery telefonów (typowa dysgrafia)i nie potrafiłam się dodzwonić we właściwe miejsce!!! I to kilkakrotnie!!!
Pojawiły się problemy z wysławianiem, brak właściwych wyrazów, nagłe gubienie wątku. W ostatnich dniach mówiłam często na zasadzie „Kali mówić… ale nawet nie wiedzieć ,co chciałem powiedzieć”. Bo zapomniała… Mimo ogromnej próby koncentracji. Bezsilność umysłowa doprowadzała mnie do łez. Bez wahania zamieniłabym się z Stephenem Howkingiem, mimo jego tragicznego stanu fizycznego.
Bardzo wiele nerwów kosztowało mnie znalezienie możliwości podawania kroplówek. To chyba było NAJTRUDNIEJSZE. Nasz SYSTEM skutecznie stawia przeszkody. Mimo, że chciałam za tą usługę zapłacić!
Nie spodziewałam się tego, bo mam sporo koleżanek, które są pielęgniarkami. Nie chciałam ich jednak narażać ze względu na odpowiedzialność bez uzyskania odpowiednich pozwoleń.
Moja kuracja zaczęła się zgodnie ze wskazówkami dr J. Burrascano.
Od razu „borelle” dostały „z grubej rury”.
I tu dygresja…
Mieszkając w górach obserwowałam kiedyś akcję gaszenia palącego się, drewnianego domu. Obok był sąsiedni dom. Też drewniany. Ochotnicza straż pożarna próbowała go ugasić. Szybko ogień przeniósł się na dach sąsiedniego budynku. Po chwili cały stanął w ogniu. Dopiero, gdy przyjechała straż zawodowa z Nowego Targu z odpowiednim sprzętem i przyłożyła w ogień z „grubej rury”cryingarmatki wodne!), ogień zniknął niemal w oczach! Jak płomień ze zdmuchniętej zapałki!
Coś się potem jeszcze tliło ale powoli wygasło.
OSP nie miałaby szansy! Gdyby to się działo w bezcennym skansenie w Chochołowie cała wieś szybko stanęłaby w ogniu!
Obserwuj wątek
    • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 09:21
      Mam teraz w sobie taki pożar, ale główne uderzenie już nastąpiło i dlatego mogę dziś rozpocząć ten watek!
      Muszę powiedzieć jedno – zanim rozpoczęłam kurację i zwróciłam się do Pani Doktor musiałam ogromnie dużo przeczytać i ZROZUMIEĆ, by z pełnym przekonaniem i zawziętością podjąć wyzwanie.
      Mój obecny stan umysłowy już to SUKCES. Zawdzięczam g tak wielu szczęśliwym zbiegom okoliczności, że nie mogę uwierzyć w swoje szczęście… Dobrze, że zdążyłam na czas.
      Nie miałam najmniejszych wątpliwości by starać się o przyjęcie do Stowarzyszenia. Razem możemy więcej!
      Teraz boję się swojego pierwszego herxa oraz tego jak mój układ pokarmowy i wydzielniczy poradzi sobie z długotrwałą kuracją. Nie znam stanu obecnego swojego organizmu, bo do tej pory „leczyłam się” przeciwbólowymi środkami. Nie miałam poważnej potrzeby diagnozowania się.
      Drobne dolegliwości już się pojawiły, ale to nic w porównaniu z tym co udało mi się odzyskać. Moje myśli wróciły do prawidłowego stanu. Mam wrażenie, że koszmar dotyczył innej osoby. Obiecałam sobie, że wyjdę z tego przede wszystkim po to, by inni nie znaleźli się w mojej sytuacji. A szczególnie dzieci (pracuję w szkole: ). Wpływ choroby z Lyme na kształtującą się osobowość dziecka jest katastrofalny.
      W sumie to poczułam fascynację tematem. W świetle różnych aspektów. Nie tylko pacjenta.
      Czekam na dalsze reakcje organizmu no i wyniki badań na koinfekcje.
      I wiem, że żeby naprawdę było lepiej musi być najpierw gorzej… Nie chcę przerywać ani osłabiać kuracji.
      Kiedyś pomogła mi akupunktura. Mam przyjaciela, który robi ją bardzo profesjonalnie. Jest w pogotowiu . Liczę, że pomoże mi „przeskoczyć” herksa, jeśli zajdzie taka potrzeba.
      Tym, którzy zajrzeli tu przypadkowo szczerze radzę, by DOKŁADNIE zapoznali się z tematem. Jeśli nie dla siebie to może dla dzieci lub innych bliskich członków rodziny i znajomych. Tu liczy się CZAS!
      A SYSTEM skutecznie uniemożliwia właściwe działanie.
      Tę chorobę trzeba ZROZUMIEĆ, by mieć ŚWIADOMOŚĆ ZAGROŻENIA.
      Trzymam kciuki za Was wszystkich! Głowy do góry!
      CHCIEĆ to MÓC!
      Motywacja znaczy więcej niż się wydaje.
      I CIESZYĆ się trzeba z KAŻDEGO sukcesu.
      Ja cieszę się już ogromnie, że mogłam to wszystko napisać i nie mam potrzeby wołać syna, by sprawdził moje błędy.
      P.S. No i znowu ujawniła się moja grafomania . To dzięki Pani Doktor . Bałam się, że przepadnie razem z głową.
      Postaram się być następnym razem bardziej konkretna.
      • misia011068 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 09:28
        zdrówka Marzenko ,wytwalosci a pokonasz chorobe
        • t_ola2 strzelce opolskie? 13.10.08, 09:50
          czy mogłąbym prosić o wyjasninie czym zajmuję sie ten punkt
          konsultacyjny w Strzelcach? czy tam jest jakiś lekarz?
          • marzena1963 Re: strzelce opolskie? 13.10.08, 10:16
            Stowarzyszenie wpadło na cudowny pomysł wspieranie siebie nawzajem w tej ogromnie trudnej wojnie. To taka "Nasza Borelioza.pl" smile

            Każdy rejon (prawie) ma swojego reprezentanta. Klikasz na mapie - tam gdzie Ci najbliżej- i masz odres milowy osoby, która odpisze Ci za jakiś czas. Ja długo nie czekałam. To w ramach wolontariatu. Czyli wszystko opiera się na dobrej woli wielu wspaniałych ludzi. Trzeba to samemu przeżyć, by innych zrozumieć... Jednak dzięki doświadczeniu innych można też iść już drogą nieco prostszą i bardziej wygładzoną. Jak w gęstym lesie. Niektórzy szlak przecierają wśród gęstwiny. A w takiej sią obecnie znajdujemy. Z powodu SYSTEMU.
            • marzena1963 Re: strzelce opolskie? 13.10.08, 11:28
              W razie wątpliwości podaję Ci adres strony Stowarzyszenia Chorych Na Boreliozę.

              www.borelioza.org

        • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 10:24
          dziękuję serdecznie smile
      • stachenka Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 09:51
        > P.S. No i znowu ujawniła się moja grafomania. (...)
        > Postaram się być następnym razem bardziej konkretna.

        E tam, dobrze się czyta smile
        • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 10:25
          To super, bo obawiałam się, że za bardzo przynudzam smile
      • tadeusz998 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 10:04
        Witaj w rodzinie .
        Odrobiłaś pracę domową na piątkę .
        Dobrze się czytało , nie trzeba nic doradzać .
        Aż tryskasz optymizmem , życzę aby go nigdy nie zabrało .
        Pozdrawiam .
        • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 10:23
          Dzięki Wam wszystkim za wsparcie. Otrzymałam je od Was już bardzo dawno...
          Wiem, że z tym optymizmem będzie bardzo różnie...
          Ostatnio nawet podejrzewałam u siebie zaburzenia depresyjno-maniakalne, ale teraz już ROZUMIEM, że to zupełnie naturalna konsekwencja tej właśnie choroby. ZROZUMIENIE jej NPRAWDĘ wiele pomaga. W sumie to nawet w pewnym sensie polubiłam ją wink
          Ulżyło mi, że zamiast wielu chorób mam jedną, rozgałęzioną jak konary drzew HYDRĘ, ale są sznse by załatwić ją "od pnia". Trzeba tylko mocnej piły i silnego drwala smile))
          Może będę mieć kolejne szczęście. Nie mam innego wyjście tylko w to wierzyć. Najważniejsze, że znowu mogę normalnie myśleć...
      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 14.10.08, 19:35
        
        Nie napisałam wczoraj o swoim kolejnym szczęściu. Bo nie mogłam w nie uwierzyć! I nie chciałam zapeszać…
        Niedziela – druga doba kuracji – była dla mnie najpiękniejszym dniem od wielu, wielu lat!
        Dlaczego? Poczułam się kimś zupełnie innym – kimś absolutnie zdrowym! Jak chyba nigdy dotąd! Z moich ramion i pleców spadł ogromny ciężar, który przytłaczał mnie od dawna. Ostatnio miałam wrażenie, że ten ciężar zmienia się wokół mnie w coraz bardziej w uciążliwą sieć zmęczenia, która coraz ciaśniej oplatała z każdej strony całe moje ciało. Wszystkie stawy dawały uczucie, że są pospinane klamerkami do suszenia prania w taki sposób, by jak najbardziej ograniczyć możliwość poruszania się.
        Rano, zamiast budzić się rześko i wypoczęta, wstawałam powoli, najpierw opuszczając nogi jak osoba poważnie chora. Opierając się o stół znowu powoli i z wysiłkiem prostowałam się. Dłuższe spanie , większe problemy ze wstawaniem. Wbrew logice! Już myślałam zakupić baaardzo kosztowny materac. Z ledwością, pokręcona i na obolałych stopach jak osiemdziesięcioletnia staruszka docierałam do łazienki. Później ubieranie skarpet, bez możliwości zgięcia grzbietu i podniesienia nogi. Najlepiej siedząc na łóżku. Pewnie to znacie… przyzwyczajałam się do myśli „starość – nie radość, kupa – nie konfitury” - jak mawiał mój dobry kolega  Dziwiło mnie jednak dlaczego tak szybko to się dzieje?… Zupełnie jak w starym filmie z Michaelem Yorkiem w roli głównej; o chorobie powodującej szybkie starzenie się… Nie pamiętam teraz tytułu. Wszystkie dolegliwości, które teraz widzę jak na patelni - tłumaczyłam lecącymi latkami.
        A niedziela była cudem!!!
        Pomyślałabym, że w sobotnim wlewie podano mi jakieś niezłe prochy, gdybym sama na oczy nie widziała czynności pielęgniarki. To naprawdę było NIEWIARYGODNE! Poczułam się jak nastolatka! Tłumaczyłam to autosugestią, bo tak skrajne samopoczucie, dzielące dwie doby wydawało mi się niewiarygodne!
        Cała sieć rozcięta, a wszystkie klamerki NAGLE odpadły!!! I tu DZIĘKUJĘ PANI DOKTOR, która nie miała najmniejszych wątpliwości, że kurację trzeba zacząć bezzwłocznie!
        Bez problemu i najmniejszego bólu, z niedowierzaniem zrobiłam od razu skłon do samej ziemi. Chciało mi się skakać i tańczyć!!! Ostatnie miesiące po wszystko schylałam się na ugiętych kolanach, z zatykającym bólem od krzyża i nerwu kulszowego…
        Na dodatek mój umysł był świeży, jak chyba nigdy dotąd! Przy komputerze rozumiałam i zapamiętywałam wszystkie instrukcje syna, który chciał mi przekazać nowe umiejętności.
        A dwie doby wcześniej stałam ze łzami nad rozpiską od Pani Doktor i kartonami z lekami, bo nie potrafiłam przeczytać ze zrozumieniem, jak mam te wszystkie leki przyjmować? ! Pierwsze porcje musiał mi przygotować syn, bo ja nie potrafiłam. Przekraczało to moje możliwości umysłowe.
        Gdyby nie to wszystko, czego nauczyłam się od WAS, gdyby nie to, że zdążyłam do właściwego lekarza na czas, na NAPRAWDĘ OSTATNIĄ chwilę, moja rodzina musiałaby teraz za mnie decydować o moim leczeniu i wpadłabym w TO co dotyczyło tak WIELU z nas. Moi bliscy nie czytali tego wszystkiego. Najwyżej mężowi podrzucałam jakieś wydruki do porannej kawy. W trosce o mnie zwróciliby się o pomoc do SYSTEMU. To WYŁĄCZNIE dzięki czytaniu o Waszych doświadczeniach i informacjach zdobytych na stronie Stowarzyszenia nie wpadłam w KOSZMAR.
        Byłam przerażona szybkością postępów choroby, ale WIEDZIAŁAM, że karton leżący na stole i wlewy dożylne przynajmniej zahamują gwałtowny postęp choroby. Gdybym nie wiedziała niczego o chorobie, tak jak większość pacjentów byłabym przerażona śmiertelnie swoim stanem. Panika być może i zabiłaby mnie. Borelioza wywołuje przecież poważne zmiany w psychice, łącznie z zachowaniami autodestrukcyjnymi.
        Na poprawę byłam przygotowana długo i cierpliwie czekać. Stało się inaczej! Doświadczyłam cudu!!!
        W sferze emocjonalnej poczułam wewnętrzną ciszę i spokój. Bez tej gonitwy myśli, która ostatnio stale mi towarzyszyła. Ciągle się śpieszyłam, wszystko robiłam w sposób nacechowany nerwowością. Przerywałam czynności jedną po drugiej, często ich nie kończyłam. Wokół mnie tworzył się w każdym miejscu coraz większy chaos. Stałam się agresywna, co oczywiście odbiło się na domownikach. Mówiłam po awanturze o byle bzdurę – „Wybacz synu, że za bardzo się uniosłam; to przez klimakterium. Kobiety w moim wieku zwykle tak mają.”
        W niedzielę też doznałam uczucia, jakby po długotrwałym, emocjonalnym sztormie cały ocean wygładził się. Wiadro wypitej herbatki z melissy mogłoby być wyjaśnieniem, ale piłam tylko rozpuszczalną kawę… A kawa pobudza.
        Dlatego nie mogłam w to wszystko uwierzyć! Dwie doby leczenia i już taki postęp?! Mąż też z niedowierzaniem na mnie patrzył. Gdy w szpitalu podzieliłam się z pielęgniarkami swoimi odczuciami i swoim niedowierzaniem, stwierdziły, że to całkiem prawdopodobne. Być może właśnie uwolniły się zakończenia nerwowe.
        Do tej pory praktycznie antybiotyków nie przyjmowałam. No, może we wczesnej młodości, ze 25 lat temu. Zawsze byłam wrogiem stosowania ich bez prawdziwej konieczności. Mój mocny układ odpornościowy sprawił, że ostatnią grypę przechodziłam, gdy miał się urodzić syn, w czasie drugiej ciąży. Prawie siedemnaście (!!!) lat temu. Owszem miałam drobne infekcje, ale duuuużo Wit C (nawet 10 tabletek na dobę) - też z grubej rury przy pierwszych objawach - i w dwa, trzy dni zwykle było po problemie. A przecież pracuję w szkole, ok. 200 uczniów, a czasami prawie połowa klasy jest chora... w każdej klasie… Chmury fruwających w powietrzu wszelakich zarazków.
        I wtedy też po raz ostatni mierzyłam temperaturę. Dopiero teraz to się zmieniło. Od czasu drugiego rumienia nie było praktycznie dnia, bym termometr nie pokazał 37, 5 – 38 st. ! Ta temperatura utrzymuje się nadal. Długo miałam nadzieję, że infekcję pokonam sama, że jestem przecież silna i dam radę. Antybiotyki zawsze zostawiałam na ostateczność. Teraz jest ta OSTATECZOŚĆ i mam pełne przekonanie, że to one są właściwymi żołnierzami, które wraz z moimi limfocytami B, dadzą radę inwazji. (
        artur 737&zgoorek: dziękuję za przetłumaczenie na język polski artykułu „Zawiłości boreliozy”- jestem językowym kaleką, a pomógł mi on zrozumieć boreliozę i podjecie decyzji co do wyboru metody leczenia 
        • tadeusz998 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 14.10.08, 20:29
          Ja też po pierwszych wlewach odczuwałem euforie . Po kilku dniach przyszło
          pogorszenie , a później lepiej i tak w kółko , ale za każdym razem jest lepiej .
          Tylko potrzeba dużo cierpliwości . Jesteś na dobrej drodze .
          Pozdrawiam .
        • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 14.10.08, 20:55

          (ZANIM WRZUCIłAM CAŁY TEKST WYBIŁO MNIE Z INTERNETU... PONIŻEJ DOKOŃCZENIE)
          Jak ja się cieszę, że nie poddałam się leczeniu standardowemu boreliozy… DZIĘKI WAM WSZYSTKIM!
          Na ogród wyszłam i z niedowierzaniem patrzyłam na słoneczny, jesienny świat jakbym założyła nowe okulary. Zniknęły wszystkie dotychczasowe plamy!
          Właściwe leczenie od samego początki i fakt, że nie stosowałam wcześniej antybiotyków zapewne ułatwia kurację.
          WAM WSZYSTKIM ŻYCZĘ PRZEŻYCIA TAKIEJ NIEDZIELI!
          To bardzo wzmacnia motywację w wojnie z krętkami! Mam uczucie, że i siłą woli zabijam je.
          Wczoraj przed południem założyłam swój wątek. Nie chciałam wspominać o nagłej poprawie, by nie zapeszyć. Wyraźna poprawa utrzymuje się jednak NADAL.
          Nie jest wprawdzie już tak aż tak pięknie, ale jest zupełnie przyzwoicie. Wczoraj około południa jakbym poczuła muśnięcie. .. przygotowałam się do rodzenia „pierworodnego herxa” 
          I chyba czegoś w tym rodzaju doznałam.
          Najgorszy był powrót otumanienia. Akurat wtedy, gdy miałam się udać na kolejny wlew. Gdyby mąż ze mną nie pojechał do ośrodka zdrowia, nie byłabym w stanie wsiąść w samochód i wrócić. Za kierownicą czułabym się zapewne pewniej po wypiciu haustem szklanki dobrej wódki, niż w tym stanie w jakim wtedy byłam.
          Z pielęgniarką i lekarką rozmawiałam z olbrzymim wysiłkiem, by logicznie zebrać myśli. Miałam znowu problem, by budować proste zdania i z sensem odpowiadać. „Zaćmienie umysłowe trwało najwyżej ze dwie, trzy godziny.
          Po południ przed wlewami pojawiły się bardzo silne- ale do spokojnego wytrzymana bez wspomagania - bóle stawów, zwłaszcza kolanowych. Wieczorem powrócił bardzo silny ból krzyża i nerwu kulszowego, który do tej pory zwykle w mniejszym lub większym nasileniu ciągle mi towarzyszył. W niedzielę ZUPEŁNIE go nie czułam!!! Wróciły bóle pleców i łopatek, ale szyją mogłam kręcić nadal. A przecież przed początkiem kuracji była już zupełnie sztywna! W każdą stronę. Najlepiej było w ogóle nią nie kręcić, bo każdy ruch sprawiał ból. To właśnie sztywnienie karku już w maju najbardziej zwróciło uwagę mojego męża na boreliozę. Miałam problem z wycofaniem samochodu na parkingu, bo nie potrafiłam obejrzeć się. Dziwił się mojej niezręczności.
          Przed oczami znowu widzę plamy. Ale zdania są i rozbudowane i logiczne, prawda? 
          Dziś czuje się stosunkowo dobrze, trochę dokucza kark, krzyż, łopatki, jakieś nerwobóle… Nie jest źle.
          Staram się dużo odpoczywać, co jest zupełnie sprzeczne z moją naturą, ale wiem, że to jeden z najważniejszych warunków metody, wg której jestem leczona. Zależy mi by kuracja trwała jak najkrócej i by jak najszybciej odzyskać moja „NIEDZIELĘ”.
          Borelioza ukradła mi już zbyt wiele życia!
          Mam olbrzymią ochotę wziąć na niej ODWET!

          • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 14.10.08, 21:07
            Na chwilę biezącą jest zupełnie nieźle, "prawie niedziela" smile
            Ale gdyby wczorajesze "otumanienie dopadło" mnie za kierownicą musiałabym natychmiast przerwać jazdę i czekać aż mi przejedzie.
            Jadąc zabiłabym siebie albo kogoś.
            A w szkole... br... nie mogłabym zbudować prostego zdania... odpowiedzieć na proste pytania. Myśli zupełnie mi się rozpływały, jakbym mdlała...
            Całe szczęście iż wiem, że to przechodzi.
            Ale to jak potrafię znowu wspaniale czuć się, zdumiewa mnie.
            Wczoraj to na pewno był herx - umysł.
            Bóle były silne, ale nie aż tak jak opisujecie. Podejrzewam , że może to być tylko szczepionka przed prawdziwym herxem. Ważne, że znowu czuję sie super...
            Niestety podejrzewam, że mąż też ma to samo. Albo ode mnie, albo zupełnie niezależnie. Zdecydowałam się przebadać całą rodzinę.
            • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 14.10.08, 21:38
              dx771 i tadeusz 998 - dzięki za pociechę. Super, że mogę spodziewać się postępów. Ból można jakoś znieść - szokuje mnie natomiast pusta głowa, bo robię się w tym momencie niebezpieczna i dla siebie i dla innych. Przyszło mi to zupełnie nieoczekiwanie... ból raczej puka zo drzwi...
              TO nie zapukało...
              • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 15.10.08, 14:41
                Dzisiaj też jest nienajgorzej. Zaprojektowalam sobie nawet w Excelu tabelkę na leki("zakręciło" mi się w głowie od tego ile tego jest), temperaturę, średnią ocene dnia i uwagi o samopoczuciu.
                Zrobiłam tak, bo bałam się, że gdy będę w fazie "otępienia starczego" znowu nie będę wiedziała, co wziąć i znowu rozpłaczę się nad kartką.
                A tak to wtedy rodzine bez problemu poda mi to co trzeba.
                Potem wg tego będę robić wykresy smile
                Mam nadzieję, że "dołków" będzie mało i będą płytkie...
                A i może skoro jest to leczenie "eksperymentalne" może przyda się taka "dokumentacja".

                Fizycznie jestem za to osłabiona, ledwo wchodzę w domu na piętro!
                I pomyśleć,że jeszcze w sierpniu zaliczyłam Świstówkę Roztocką, wysoko nad Doliną Pieciu Stawów Polskich -1700 m. i to w całkiem niezłym czasie!
                Niezłe tempo mają te krętki...
                Tak mnie rozwalić na każdym niemal froncie... Podziwiam ich podstępne możliwości.
                Dobrze, że jestem na zwolnieniu. Nie dałabym rady pracować.
                I to tak intensywnie, jak pracowałam.


                • ewa475 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 15.10.08, 16:54
                  Marzenkosmile
                  Bardzo,bardzo cieszę się z Twojej szybkiej poprawy aż mam ochotę "rzucić się" na
                  Biotrakson!
                  Bardzo dobrze piszesz,jak Ty się uchowałaś w szkole,masz "dziennikarski pazur"
                  nawet w ciężkiej borelioziesmile
                  Przydasz się Ty Stowarzyszeniu jak tylko się poprawisz,bo to Twój dopiero
                  początek drogi.Czy już popróbowałaś Tinidazolu?
                  Pisz tak,bo dużo nadziei dajesz ludziom,ściskam Cię mocno,Ewa.
                  • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 16.10.08, 09:47
                    Ewo..
                    I Biotraxon, i Tinidazol i Rolicyn, i chyba wszystko co trzeba...
                    Ale te trzy, to chyba armaty najcięższego kalibru...
                    Ładujemy w nie z zaskoczenia, by potem już tylko dobijać jak będą s...,
                    no tak smile)) tu nie wolno brzydko,
                    ale aż się prosi… smile co za s… je wymyślił?
                    Zawsze uwielbiałam thrilery medyczne, ale to historia z życia wzięta…
                    Mojego i Waszego!
                    O WTC też wcześniej był fikcja… To tak na marginesie filmu „Under Our Skin”. Chyba jednak zauważyli w nim tylko czubek góry lodowej…
                    Niuanse ekonomiczne aż się proszą o dalszy komentarz…
                    Wracając do pozytywów…
                    Od dawna odczuwałam nerw kulszowy... Nawet nasz rodzinny przyjaciel - nie tylko od akupunktury, ale i od ustawiania puzzli zwanych przez niego "słupem kręgolonym" - ostatnio nie mógł sobie z nim w żaden sposób poradzić.
                    Dziwiło mnie to bardzo, bo zawsze po jego „pieszczotach” miałam spokój z kręgosłupem na wiele miesięcy. Od czasu do czasu dyski wysypują mi się do majtek i ktoś musiał je wkładać z powrotem na miejsce. Nigdy nie przekonywały mnie zastrzyki przy typowej dyskopatii i omijałam szerokim łukiem gabinety „specjalistów”. Zwichnięcia też się przecież zastrzykiem nie ustawi! A ostatnio „ni w ząb”! Cięgle bolało i żadne ustawianie nie pomagało, choć chłop nie udawał, że się stara. Polecić go mogę każdemu, bo uczciwy i niezawodny. Brak efektów wyraźnej poprawi dziwił mnie niezmiernie.
                    Tymczasem… dziś szósty dzień wlewów, a ja od trzech dni nie pamiętam, że mam nerw kulszowy!!!
                    No chyba, że teraz, bo akurat o nim piszę smile
                    Dowodzi to tylko, że było to NAPRAWDĘ zakażenie bakteryjne. Pewnie się jeszcze kręte krętki zemszczą za moje słowa ale uwolniły, przynajmniej tymczasowo sporą część zakończeń nerwowych. One tak łatwo nie opuszczają swojego terytorium…
                    Jednak faktem jest, że już od trzech dni schylam się bez wysiłku i stękania jak „stara ołma”. Chyba sobie rozsypię wiaderko grochu wokół, by w to, tak do końca uwierzyć. .. Może w końcu coś „strzyknie” i będzie „normalnie” smile
                    A tak poza tym… Tyle dolegliwości mi ustępuje, że zastanawiam się czy mnie ta cholera nie „pocałowała” jednak dużo wcześniej… czyli dawniej niż dwa lata temu…
                    To mi wygląda lepiej niż kuracja odmładzająca za kupę szmalu… Takie luksusowe SPA smile
                    Tylko, żeby te cholerne „podroby” wytrzymały… Bo nie gwarantuję za wątróbkę, nery, czy żołądek. Nie przeleciałam się przez wszystkie możliwe gabinety, tak jak większość z Was. Nie wydałam na diagnostykę… zarobiliście u mnie na piwo… Tylko, kurcze, pić nam nie wolno! Może jednak kiedyś…
                    I tak oto poszłam na skróty. Zawsze kochałam Kraków… To takie piękne miasto… prawda? Nie sądzicie, ze powinna tam być porządna klinika? Z widokiem na Wawel… marzenie…
                    Ten skrót znalazłam na forum. To WY mi go pokazaliście! Zawsze dzieciom powtarzam, że warto dużo czytać!
                    Na wizytę w Poradni Chorób Zakaźnych termin miałam na koniec października smile
                    Rejestratorka rozbawiła mnie do łez. Nie chciało mi się wierzyć! W jakim kraju my żyjemy?!
                    A gdybym miała ebolę? Czytałam kiedyś książkę… paskudnie się roznosi… I groźna choroba… A przecież pracuję w szkole! 200 dzieciaków, ich rodziny, sąsiedzi… Dobrze, ze przynajmniej droga kropelkowa borelli nie sprzyja.
                    Chyba lecę na pustynię. Tam nie ma kleszczy. Za sucho..
                    Zadzwoniłam wyłącznie z ciekawości. Najważniejsze, że od „pierwszego kontaktu” mam jakże drogocenny wpis w RUM – „Bardzo proszę o leczenie. Stan po ugryzieniu przez kleszcza. Rumień wędrujący w miejscu ukłucia” .
                    Czytając wasze historie wiedziałam, ile taki wpis może znaczyć! Mam GO na papierze! I włożyłam do segregatora w folijkę. Pani Doktor było zbędne – się wie, fachowiec!!!
                    Ale może się jeszcze przyda smile
                    Dla prawdziwego specjalisty testy nie mają znaczenia, ale stereotyp jest zaskakująco zardzewiały. Przecież wszystko trzeba co jakiś czas oliwić. Tu się zapomniało?
                    Wiecie o czym myślę, prawda?
                    No i ten móżdżek , ze „syskimi cema sarymi komórkami” – mój najcenniejszy skarb smile
                    Póki co działa. Przerwa na łączach zapewne wkrótce nastąpi. ..
                    W końcu ciąża zwykle kończy się porodem… Tu myślę o herxie. Aby tylko nie były to dorodne sześcioraczki…
                    A w Stowarzyszeniu nie myślę leniuchować. Ta myśl dawała mi motywacje, gdy miałam uczucie, że padam. Obiecałam sobie, że głównie po to się podniosę! I jak na razie idzie mi nieźle!
                    Żeby nie te przerażające „starcze otępienia” … z miesiąc temu śniłam taki właśnie koszmar . Był przerażający! - traciłam rozum i zmysły. To mnie zmobilizowało do szybkiego działania.
                    Zdążyłam! Nie poddam się bez ostrej walki! Psychiką i wolą można zrobić więcej niż się nam wydaje.
                    Na co dzień używamy zaledwie 5-10% możliwości mózgu! Jest w nas wszystkich tyyyyle rezerwy. Przecież trzeba to wykorzystać! No nie?
                    • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 18.10.08, 00:02
                      17.10.2008, piątek
                      Doszłam do wniosku, że musze popracować nad swoim miejscem w internecie. Tu ograniczę się do maksymalnych skrótów. Moja grafomania jest niestosowna w takim miejscu jak to forum...

                      Dziś nadal optymizm ze mnie tryska szeroką fontanną, choć pion zdecydowanie nie jest moim ulubionym kierunkiem przemieszczania się. Kierunek poziomy jest optymalny. I bez przyspieszenia!
                      Gdy zapomnę, ze nie mam siły i z przyzwyczajenia nabieram „swojego” normalnego tempa, od razu pompa dudni aż w uszach.
                      Ziajam jak pies, po pokonaniu piętra, mimo, że jeszcze w sierpniu wskoczyłam niczym górska kozica na Świstówkę Roztocką wysoko nad Doliną Pięciu Stawów Polskich - 1700m n.p.m.

                      Ale i tak jest bosko! Jestem słaba, ale poza tym mogłabym góry przenosić.
                      Energię jeszcze odzyskam! Teraz walka odbywa się we wszystkich moich tkankach! Są sukcesy!
                      Zdecydowana większość towarzyszących mi przez dotychczasowe życie bólów ustapiła! Borelioza tak wcześnie do mnie się przypięła, że nawet nie zauważyłam, iż najprawdopodobniej towarzyszy mi już od ponad 30 lat!!! Przyzwyczajałam się do kolejnych dolegliwości pokornie ja akceptując i uznając za stan normalny. A dziś, gdy nareszcie czuję się prawie NORMALNIE nie mogę w TO uwierzyć! To jakby zamknąć na wiele lat młodego orła w ciasnej klatce i nagle zwrócić mu wolność!!! Ogarnia mnie zdumienie…
                      A mózg... jakby mocny odrdzewiacz odświeżył całą hydraulikę na wysoki połysk. Umysł i emocje pracują spokojnie i bez przeszkód.
                      W tej sferze czuję się tak, jakbym prosto z czeluści piekła wyrwała się wprost do Raju. Z pominięciem czyśca, jakim było chyba prawie całe dotychczasowe życie.
                      Niezwykle dobre samopoczucie jakiego doznaję przekonuje mnie, iż borelioza towarzyszyła mi dużo, dużo dłużej niż przez ostatnie dwa lata...
                      Wszystko opiszę wkrótce. Zbieram jeszcze dowody.
                      Zrozumiałam to ostatecznie teraz... Gdy nareszcie WIEM, co to znaczy DOBRE SAMOPOCZUCIE!
                      Jestem jak ślepiec odzyskujący po latach stracony w dzieciństwie wzrok. Nie mogę w to wszystko uwierzyć… To jest jak piękny sen…
                      Jestem gotowa na wszystko, by tak się czuć chociaż przez resztę życia, skoro nie było mi dane wcześniej...
                      • fionka21 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 18.10.08, 00:15
                        Wiesz, odczuwam bardzo podobnie.

                        Też mam takie wrażenie, jakbym dostała nowe życie. To przedziwne, ale
                        antybiotyki działają jak eliksir młodościwink Przez całe lata miałam obniżony
                        nastrój, lekko, nie żeby od razu głęboka depresja. A teraz nastrój szampański i
                        to całkiem bez szampanawink

                        Ja również uczę, tylko takie trochę starsze "dzieci" i podobnie jak Ty przeszłam
                        przez etap odmóżdżenia, utraty pamięci i dekoncentracji.

                        Prześladuje mnie określenie boreliozy jako "debilitating disease". Dlatego
                        jestem bardzo zmotywowana, żeby się z tym rozprawić do końca.

                        Pozdrawiam, Anka
                        • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 18.10.08, 00:42
                          To super, że jest nas więcej o takich odczuciach! Mam nadzieję, że dzięki temu Prawdziwym Lekarzom i Prawdziwym Naukowcom o mocnych i stabilnych kregosłupach moralnych, będzie łatwiej znaleźć sposób na tę globalną truciznę.
                          • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 18.10.08, 09:10
                            Zmieniam sygnaturkę smile
                            W ciągu ostatnich 10 lat miałam kontekt z czterema lekarzami.
                            Jestem szczęśliwa,bo po pewnych perturbacjach udało mi się znaleźć też i w pobliżu Pana Doktora, który zna i rozumie problem oraz bedzie mnie wspierał w kuracji Naszej Pani Doktor z Krakowa. Daje mi na miejscu poczucie bezpieczeństwa, bo ufam mu i wierzę, ze w razie problemow mogę liczyć na jego życziliwość i wiedzę. Dlatego optymistyczniej podchodzę do statystykitego zawodu. Co najmniej
                            50% z nich jest lekarzami z prawdziwym powołaniem i aktualną widzą medyczną.
                            I bardzo chciałabym, by te 50% wiary w zawód, budzący mój najwiekszy szacunek nie tylko utrzymać, ale i jak najbardziej zbliżyć do 100%. Czego i Wam życzę.

                            Naszym problemom winny jest SYSTEM. Trzeba go zmienić.
                            Wtedy choroba nas nie pokona smile
                            • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 19.10.08, 12:34
                              Nadal samopoczucie niezłe (mało powiedziane smile Gdybym jeszcze była silniejsza...
                              Serce kołacze przy byle wysiłku.
                              Rano oczy zbyt such, ale mam już "sztuczne łzy" w razie pogłębiania sie problemów.
                              Poza tym... bosko... zwłaszcza, nie ma powrotu "odmóżdżenia" - podoba mi się to określenie smile
                              Świetnie obrazuje odczucia których się doznało.
                              Aby nigdy więcej nie powróciły...
                              Mózg to procesor. Bez niego mnie nie ma.
                              • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 22.10.08, 13:25
                                Łatwo nie pójdzie... Do wczoraj było nieźle. Dziś przypominam totalnego zdechlaka. Głowa cieżka jak przy zatokach i zasypiam na miejscu. Normalne przemieszczanie się okupuję kłotaniem serca.
                                Ale byłam na to przygotowana, gdy decydowałam się pójść tą drogą.
                                Najważniejesze, że wlew potrfię już sama sobie zrobić smile smile smile
                                Bez kołatania do drzwi NFZ!
                                Optymizm mnie nie oposzcza ani na moment.
                                Zresztą, zawsze lubiłam trudne zadania - fizykę też wybrałam jako kierunek studiów. Dziś medycyna bardziej by mi się przydała...
                                Ale im trudniej, tym bardziej jestem zawzięta!
                                Powinno mi motywacji wystarczyć do poztywnego finiszu.
                                Czego i Wam życzę smile
                                • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 24.10.08, 00:06
                                  Poza boreliozą mój miły kleszczyk zostawił mi jersiniozę i bartonelozę. To chyba nie najgorsze widomości z Lublina? Z tym powinnam dać sobie radę. Tak myślę. Poznań w całości ujemny. I ELISA na najświeższy rumień też smile smile smile
                                  Sprytne krętki wiedzą, że mój najlepszy kawałek to mózg smile
                                  Ale i tam dostają teraz w póra smile
                                  I jeszcze muszę dać sobie radę z infekcją gardła, którą chyba właśnie cząstuję się od swojego młodszego synka. A do niedawna byłam nie do zdarcia...
                                  Ale to i tak cud, bo od 10 dni prawie nie mam stałych korzeniowych dolegliwości.
                                  Ból towarzyszył mi tak długo, że nie wiem kiedy stał się moim cieniem. Nawet nie zwróciłam uwagi, gdy nabrał takich rozmiarów, że prawie mnie przygniótł.
                                  Słabość mnie nie opuszcza. Dzisiaj ledwo wygrzebałam się z łóżka, ale popołudnie już bylo w normalne.
                                  Ogólnie - OK
      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 07.11.08, 00:36
        No i żeby było śmieszniej - ciśnienie wróciło mi wczoraj do normy, ale za to pojawiały się dolegliwości bólowe. Ze wszystkich tradycyjnych miejsc. I żeby było jeszcze śmieszniej - tworzy się kolekcja z całego życia. Zabawne! Właśnie zastanawiam się, jaki fragment może mnie nie boleć w najbliższym czasie?
        Odkrywam za to u siebie zupełnie nieoczekiwanie skłonności sado-masochistyczne! Ból tym razem sprawia mi frajdę, bo towarzyszą mu moje sadystyczne wyobrażenia o rzezi jaka ma właśnie miejsce, a odbywa się na tych wrednych pasożytach, które truły mnie niemal całe życie. Przynajmniej tym razem wiem, że moje cierpienie nie jest bezsensowne! I nie jest już beznadziejne!
        Za to zmuszam się do picia dużych ilości płynów, aby zminimalizować efekt swojego herxa maksymalnie wypłukując toksyny.
        Wczoraj dominował ból, ale mogłam wstać rano i normalnie przeżyć cały dzień. A nawet udało mi się popracować w domu więcej niż zwykle i spotkać z koleżankami.
        Za to dzisiaj poza bólem głowy pleców, karku i szyi - w innych miejscach pobolewa już tylko trochę . Natomiast znowu na siłę zwlokłam się z łóżka dopiero po czternastej. Kilkakrotne próby opuszczenia go nie wyszły, mimo że miałam ogromną chęć coś konkretnego dzisiaj zrobić. Nie byłam w stanie nawet czytać – taka byłam zmęczona. I to czym?! Ostatnio odpoczywam w przeciągu tygodnia za cały normalny miesiąc.
        Chyba jednak bezczynność bardziej mnie mierzi niż ból. Mogę zęby zacisnąć i swoje robić a tak lecę na twarz i d..a zbita!
        Ktoś mnie wczoraj zapytał kiedy wrócę do pracy… Bo bardzo chciałby mnie zastąpić…
        - Hm… - odpowiedziałam – Na razie mam miesiąc wolnego, ale nie jestem wróżką i nie wiem jakie będę mieć dalej samopoczucie. Gdybym była wróżka, to nie zachorowałabym przecież! smile
        Są ludzie, którzy za żywota posialiby ci na brzuchu trawkę… I podlali…
        Biedak… Nie wie, że ja jestem nie do zastąpienia! smile
        Jednak – dochodzę do takiego wniosku – borelioza bardzo poprawiła mi własną samoocenę. Jest mi teraz ze sobą dużo wygodniej niż było kiedykolwiek. Mimo, że wszystko boli, że ogromnie dużo śpię, że czuję się zmęczona. Mój stan emocjonalny jest mi niezwykle przychylny. Jak nigdy dotąd! Dotarcie do boreliozy pozwoliło mi wyjaśnić sobie i zrozumieć wiele nieprzyjemnych zdarzeń w moim życiu. Dzięki antybiotykom odzyskałam pogodę ducha i wiarę w siebie. Od początku kuracji ani razu się nie zdenerwowałam! Nic mnie nie było w stanie wyprowadzić z równowagi!
        Stres stał się czymś zupełnie mi obcym.
        A jeszcze tak niedawno byłam chodzącym kłębkiem nerwów. Trzęsło się we mnie wszystko. Ciągłe napięcie i niemal panika. Zwłaszcza związana z pracą. Terminy, papiery, papiery, terminy, pędzący coraz szybciej zegarek… marzyłam o Afryce o takim miejscu, gdzie zegar nie istnieje.
        Nie spieszę się teraz. Wiem, że i tak wszystkiego nie zrobię. Najważniejsze , aby umieć dokonać właściwej selekcji. Wybrać to, co jest naprawdę ważne. Choćby spokój.
        I to jest prawdziwe bogactwo – być w harmonii ze sobą… Wtedy dopiero można uzyskać bezcenną harmonię ze światem zewnętrznym.
        Dziwne, ale to właśnie antybiotyki dały mi ją w darze…
        Jeśli jej nie stracę, to żaden herx nie jest mi straszny, bo każdy zbliża mnie do celu.
        A im silniejszy, tym więcej pasożytów traci byt. A potem wezmę odwet . Na „pasożytach”
        smile smile smile smile smile smile smile

        artur737 - dzięki! Nie wiem na ile Stowarzyszenie będzie miało ze mnie pożytek, ale "borelioza" mnie nie polubi... i chyba będzie mieć powód smile
    • swigonka Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 10:42
      Witaj koleżanko nauczycielko! życzę baaaardzo silnego drwala winkdamy im radę!
      pozdrawiam cieplutko!!!
      • adomi6319 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 12:18
        Marzenko nie czekaj na herksy, ja się leczę 15 miesięcy i nie miałam
        herksów. Mnie też najbardziej przeraziły objawy neurologiczne, ale
        na szczęście, mniej więcej po miesiącu, zaczęły się cofać.

        Dobrze, że się "przygotowałaś do lekcji", nasza wiedza pomaga
        lekarzowi we współpracy z pacjentem.

        I już widzę, że Stowarzyszenie będzie miało z Ciebie pożytek smile bo
        masz w sobie tyle energii i zapału.

        Pilnuj tylko diety, żebyś nie wpadła w grzybicę i pracuj nad
        podniesieniem odporności a będzie dobrze.

        Pozdrowienia. Ala
        • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 13:39
          Obawiam się, że limit szczęścia w swojej historii już wyczerpałam. Gdzieś to się musi wyrównać! smile))
          Ale dzięki nadzieję na taką możliwość.

          Co do Stowarzyszenia mam parę pomysłów...

          ... a na razie czytam, czytam, czytam, obserwuję... i wyciągam wnioski.
      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 13:34
        Dziękuję...

        Coś mi się wydaje, że w przyszłości wykroi się nam ciekawa rada pedagogiczna smile))

        A serio - myślę o problemie dzieci, które same nie mogą wiedzieć co się z nimi dzieje a i ich rodzice są nieświadomi problemu.
        Skoro mnie tyle czasy zajęło szukanie włąściwej ścieżki, to co mają powiedzieć one?!
        Dla kleszcza lub jeszcze groźniejszej jego nimfy - wielkości ziarna maku i koloru piasku, zawierającej 20 x więcej krętków niż postać dorosła - obojętne czyja głowa stanie się jego ulubinym lądowiskiem... dorosłego czy dziecka. Pewnie mając wybór wybierze jednak głowę dziecka...

        A potem dziwimy się dlaczego nasze dziecko tak się ostatnio zmieniło?...
        Jest smutne apatyczne, garbi się, nic mu się nie chce...

        Musimy coś zacząć robić - profilaktyka informacyjna jest najważniejsza! TU i TERAZ!
        Nim będzie za późno... dla wielu, zdecydowanie zbyt wielu...

        A jak statystyka zakażeń wygląda wśród prawników?
        Pewnie sami błądzą od gabinetu do gabinetu, tak jak my wszyscy... Przydałaby się ich fachowa pomoc... smile
        • grizac Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 13:38
          Nauczycieli na forum jest sporo, ale prawników chyba mało sad
          Przydałaby się też Stowarzyszeniu dobra księgowa w związku z OPP i 1%.
          • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 13:44
            smile
            o 1% pomyślałam, gdy objęłam wyobraźnią niewyobrażalny zasięg zjawiska. Nie byłam nawet wtedy jeszcze członkiem stowarzyszenia.
            POPIERAM!!!

            Może do nich NAJPIERW trzeba dotrzeć z informacją o chorobie, by wzbudzić ICH zainteresowanie?
            Nie wierzę, by nie było zarażonych prawników. Tylko może jeszcze o tym nie wiedzą...
            • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 14:38
              No i w tym roku zmarnowałam swoje 1%. sad(
              Nie zakreśliłam nic, bo nie miałam nic konkretnego upatrzonego.

              Tu też popuraryzacja tematu aż się prosi...
            • ewa475 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 13.10.08, 14:39
              Marzenko,witajsmile
              Fizyk,a taka polonistkasmile
              Ogromnie cieszę się z poprawy,ależ to szybko u Ciebie poszłosmile
              • dx771 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 14.10.08, 20:24
                Też miałem takie „cudowne ozdrowienie” po kilku dniach biotraxonu a po kilku
                następnych porządnego i długotrwałego herxa – czuję że będzie u Ciebie podobnie.
                To dobrze ze jest reakcja na leki.
                • franiolek1 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 24.10.08, 10:07
                  Bardzo ciekawy watek, swietnie sie Ciebie czyta, Marzena! Pisz jak
                  tylko bedziesz miala sily!

                  Mam nadzieje, ze szybko uporasz sie z borelioza.
                  Poznanie wroga to juz jest bardzo duzo.
                  Powodzenia i sily do walki Ci zycze. Pozdrawiam Joasia
                  • dx771 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 24.10.08, 13:51
                    Dobrze że nie ma Mykoplazm.
                    Bartonella - leczę to od roku. Chyba pora polubić Rifampicynę i makrolidy. Na długo.
                    • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 24.10.08, 14:58
                      Bartonella w Lublinie wyszła mi dokładnie na pograniczu pozytywu z negatywem +64 - obie odmiany jednakowo
                      Natomist Poznań dał wynik - Bartonella henselea - negatywny. Oba badania z tego samego pobierania krwi. Wyniki sprzeczne, ale przyjmując, że mają pozytywy dolną graniczną wartość...
                      Może nie będzie tak źle... Badania robilam przed rozpoczęciem kuracji i może już sie pozbyłam paskudztwa.
                      Za to jersiniozę mam +dodatni powyżej 48 jednostek.
                      To chyba jednak nie najgorsze ze wszystkich "utrapień" smile
                      Zresztą, głupio bym się czuła między Wami bez żadnych koinfekcji. Coś dla przywoitości trzeba mieć.
                      No i czuję się nadal nieźle.
                      Gdyby ktoś mnie nosił po szkole w lektyce mogłabym już pędzić na lekcje. Mam strasznie daleko z klasy do klasy. I ciągle je zmieniam.
                      Raczej nie byłabym w stanie "wyskoczyć" po dziennik. Chyba, że nosiłabym na plecach butlę z tlenem smile
                      A tu już dyro się niecierpliwi..jak zdrowie? i kiedy wracasz?
                      Fizyka to kiepski przedmiot na zastępstwo smilesmilesmile
                      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 27.10.08, 12:54
                        Chyba coś się zaczyna dziać. Trochę za wcześnie. Może to przejściowe… Wczoraj z popołudniowej drzemki musiałam wstać do telefonu i czynność ta spowodowała taki łomot „pikawy” jakbym wbiegła na dziesiąte piętro.
                        A dzisiaj… jestem zdechlak w tatalnie zdechlakowatym stanie. Dopiero teraz zwlekłam się z łóżka, by wypić kawę. Syn zmierzył mi ciśnienie - 80/40 i pyta… - a od ilu się nie żyje?
                        Zastanawiam się, czy to wpływ uboczny antybiotyków czy też krętki przygotowują się do akcji?
                        Na herxa jeszcze za wcześnie. W piątek rozpoczęłam dopiero trzeci tydzień kuracji. Powinnam mieć jeszcze kilka dni… no i powrócił w lekkim stopniu ból nerwu kulszowego. A tak mi fajnie było bez niego…
                        Temperatura natomiast cały czas mimo antybiotyków utrzymuje się. Ale to chyba dobrze, bo walczą nie tylko antybiotyki, ale i mój układ immunologiczny.
                        Umysł mam senny, ale jasny. Gdyby nie przytłaczające i zwalające z nóg zmęczenie byłoby OK.
                        Chyba muszę wrócić do wyra… Tylko wyżłopię jeszcze kawę, by było co mierzyć ciśnieniomierzem smile
                  • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 24.10.08, 14:42
                    Wielkie dzięki za uznanie dla "efektów" ubocznych mojej neuroboreliozowej grafomanii. Tylko błagam... - weźcie poprawkę, że tzw. "odrealnienie", "odmóżdżenie" i stany depresyjno-maniakalne - że nie wspomnę i innych stanach, mimo wlewów bezalkocholowych - to rzecz codzienna w tej fascynującej chorobie smile
                    I... kto nie zakosztował z tego źródełka, ten nie wie... smile
                    My wiemy...
                    Jesteśmy "wybrańcami"... KLESZCZA i jego KRĘTKA
                    Chyba humor mi dopisuje. Mam właśnie fazę maniakalną przejawiającą się obsesjami na nasz ulubiony - jakże "hipochondryczny" - tamat

                    Herx wpędzi mnie zapewne w depresję... jest nadzieja, że wtedy umilknę... no, przynajmniej na jakiś czas... mam nadzieję krótki...
                    Najbardziej w ramach herxa obawiam się, że NFZ przejmnie nade mną kontrolę i będę zmuszona przerwać kurację. Jestem gotowa się przed nim - NFZ-em - bronić do ostatniej kropli krwi smile
                    Muszę wyzdrowieć.
                    No i trzeba d...ę obrobić temu podłemu kleszczowi i "jego perfidnej świcie" (i w wcale nie myślę tu wyłącznie o jego pokrętnych krętkach)
                    "Koinfekcje" sa zdecydowanie groźniejsze... Hm...

                    smilesmilesmile
                    • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.10.08, 00:31
                      Słabość zgodnie z prawem "czwartego tygodnia" przybiera na sile, czyli dobre samopoczucie jakby co nieco "odpuszczało".
                      Z utęsknieniem czekam na swoją pierwszą randkę z szanownym J. Herxheimerem. Zdecydowanie wolę jego niż pana Alzheimera, czy pana Parkinsona. Wybredna ze mnie partia, no nie?
                      Bo przecież zgodzicie się, że lepiej zaliczyć tradycyjny wstrząs połączony nawet z utratą przytomności niż zapomnieć wypić, czy też rozlać trzęsącymi się rękami kufel z... bezcennymi moczopędnymi ziołami? smile smile smile
                      No i chyba w najbliższym czasie założymy firmę rodzinną "Usługowe wykonywanie wlewów - nawet z bele cego" smile Podejrzewam, że w najbliższych latach można będzie zbić na tym kokosy. Mam przed oczami wizję rodem z końcowej sceny "Matrixa". Tysiące podłączonych kroplówek... I wszystko niezależnie od NFZ smile
                      Chyba zmienię zawód na bardziej przyszłościowy... pomyślę...najlepiej podczas "herxa" smile
                      Niestety, gdy obserwuję jak bardzo rumień jest lekceważony... I jak wiele jest przypadków wokół... Brrr... Ciarki mnie przechodzą...
                      Chyba bez starań o wizę dostałam się do Lyme... Tylko dlaczego wszyscy mówią tu po polsku? I nie pamiętam oceanu...
                      Zresztą, sama też długo nie chciałam "tematu" przyjąć do wiadomości. I długo dojrzewałam do decyzji. Trudno się pogodzić, że za wszystko musisz sam zapłacić. Mimo, że od początku pierwszej reformy tzw. "służby zdrowia" praktycznie ani ja, ani moja rodzina prawie nie korzystała z tego jakże przewrotnego "dobrodziejstwa".
                      A na dodatek zawsze byłam przeciwniczką antybiotyków. Zostawiałam je na ostateczność. Ot, i nastąpiła!
                      Za dwa kawałki kupiłabym już sobie niezły aparat fotograficzny - mam "fotofioła". „Nieuleczalnego” – jak mawiają moi synowie. A tak mam tylko karton opakowań po lekach i akcesoriach do kroplówki. I to dopiero pierwszy miesiąc kuracji sad
                      Chyba je wszystkie zmagazynuję na swoim strychu, a na koniec kuracji przynajmniej machnę sobie pamiątkową fotkę na "Naszą Klasę" z tymi wszystkimi medycznymi akcesoriami. Z komentarzem - "W kleszczach kleszcza" smile
                      Obecnie mam w swojej galerii foto - w tle grzbiet Wołoszyna widziany z Doliny Pięciu Stawów Polskich. Jest szansa, że "góra z górą" w tym przypadku zejdzie się. Wołoszyn kontra "kleszczowe śmieci" smile Aby mnie nie zmiażdżyły "cuzamen"...
                      Ciekawe jak wyjdą próby wątrobowe... Kraina moich "podrobów" kryje przede mną wielkie tajemnice. Do tej pory ignorowałam ich obecność, mimo że czasami „stukały lekko w okieneczko”
                      No i próbował do mnie dobrać się grzyb. Wiecie, co go przepędziło?
                      Przez kilka godzin ssałam porcjami surówkę z kiszonej kapusty! Szkoda, że dr J. Burrascano nie zna naszego rodzimego przysmaku i poleca roztwór Cloroxu... Faktycznie grzybki nie lubią kwaśnego. Zwłaszcza naszej polskiej „kiszonej”. Szybko zarządziły chwilowy odwrót! smile smile smile
                      • dx771 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.10.08, 16:51
                        > Z utęsknieniem czekam na swoją pierwszą randkę z szanownym J.
                        Herxheimerem.

                        Już chyba jest.

                        > Za dwa kawałki kupiłabym już sobie niezły aparat fotograficzny

                        Canon 450d?

                        > Ciekawe jak wyjdą próby wątrobowe

                        Weź np. Esseliv, Liv 52 i będzie dobrze

                        > No i próbował do mnie dobrać się grzyb

                        Kurcze trzeba uważać.
                        • baska192 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.10.08, 23:52
                          Kurcze trzeba lykac nie jedna tabletke ale piec tabletek
                          probiotykow.I moze da sie grzyba w jakis sposob oszukac.Ale
                          zaznaczam -oszukac.
                      • artur737 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 31.10.08, 00:05
                        Niezla jestes w tym pisaniu. Stowarzyszenie byc moze bedzie mialo w tobie
                        potezne wsparcie.
                        • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 01.11.08, 20:00
                          dx771…
                          … Canon 450d... no... koniecznie lustrzanka... ale celowałabym na większe ISO. W rachubę wchodzi też i fotografia astronomiczna smile
                          Na długo prze boreliozą astronomia była moim podstawowym hobby...
                          Ale ponoć tylko krowy nie zmieniają swoich zainteresowań ...
                          I kleszcze smile
                          No i nie ma to jak wyć podczas Herxa do Księżyca ...
                          A tak serio... Jeśli tak mam wyglądać mój Herx, to nie jest źle. Po 16 godzin snu na dobę przez ostatnie klika dni non stop. To jakiś rodzaj śpiączki nie do opanowania. Chyba mój kleszcz miał nieprzyzwoity, międzygatunkowy związek z muchą tse-tse smile Dobrze, że mam zwolnienie. W szkole młodzież miałaby niezły ubaw – zasypiam niemal na stojąco.
                          Wątroba lekko przekroczyła normę. Może nie będzie tak źle. Ale warto będzie ją wesprzeć, bo droga długa…
                          A propos grzyba. To rodzinne. Mój ojciec prowadził kiedyś przez chyba trzydzieści lat drugą, co wielkości pod względem produkcj pieczarkarnię w Polsce. Szkoda, że była państwowa. Rewelacyjnie mu rosły.. Nie martwiłabym się dziś pewnie o „smalec" na antybiotyki i badania.
                          O dziwo – pieczarka to do dzisiaj mój ulubiony gatunek grzyba. Choć innym też nie gardzę.
                          Pierwszy rumień… Ech! W życiu nie zbierałam takich prawdziwków. Dosłownie wiadrami…
                          A znowu serio – wiem, że nie ma żartów z grzybami. Dietę przestrzegam bezwzględnie. Wczoraj przyjechał syn z Krakowa. Zrobił wyśmienitą pizzę. Tak się wszyscy nią zachwycali, że wzięłam kęs do ust, chwilę pożułam, zachwyciłam się nią, wyplułam i nawet usta porządnie wypłukałam. Naprawdę była wyśmienita!!! A ile przy tym wydałam westchnień z zachwytu… Komentarz dziatwy był krótki: - To chyba takie samo uczucie jak stosunek przerywany? smile smile smile
                          No!

                          baska192…
                          … skorzystam z rady. Na razie wycofały się, a ja staram się być czujna.

                          artur737…
                          … dzięki za pozytywną ocenę mojej nieszczęsnej grafomanii. Piszę „nieszczęsnej”, bo nawet, gdy obiecuję sobie krótko odpowiedzieć na jakikolwiek list, zwykle nic nimi z tego nie wychodzi. Wychodzą mi jakieś tzw. „długie formy”.
                          Całe szczęście, że w mowie jest odwrotnie. Mówię - jak przystało na fizyka – krótko, zwięźle i konkretnie. Najchętniej opisałabym boreliozę jakim konkretnym wzorem, ale za dużo tym zjawisku pierwiastka „humanistycznego”, a ten wzorami opisać się nie da. Nie poddaje się także zasadom, prawom, czy regułom. Jest nieprzewidywalny, często irracjonalny i bezwzględny, a w pewnych miejscach zupełnie zdegenerowany i zwyrodniały.
                          Nie mniej fascynujący i zagrzewający do walki!
                          Gdy moje neurony pokryła gruba warstwa patyny, ostanie ledwo błyszczące ich fragmenty obiecały sobie, że jeśli uda się odzyskać połysk, choćby nawet w niewielkim stopniu, to na pewno będzie on właściwie wykorzystany!
                          Howk!!!

                          Jeszcze jedno - zauważyłam, że gdzieś wyżej napisałam
                          „mimo wlewów bezalkocholowych”

                          To, że dysleksja, a konkretnie dysortografia nie była mi ostatnio obca – to rozumiem,
                          ale w TAKIM słowie? smile
                          To musiał być zaiste - STAN KRTYCZNY! smile smile smile
                          • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 02.11.08, 23:28
                            Jednak można żyć przy jeszcze niższym ciśnieniu. Dzisiejsze 60/40!!! Rewelka! Od ilu zaczyna się zgon? Bo mogłabym przegapić i co?... Po południu podniosło się. Ale i tak pozostało dwucyfrowe.
                            Fakt, że momentami nogi robiły się miękkie, ale głowy nie straciłam.
                            Szkoda mi tylko czasu, bo strasznie dużo pochłania sen. Za dużo. Pomyśleć, że latem wystarczyło 5 godzin na dobę... I to przy intensywnej pracy fizycznej! Pomalowałam sama siedem pomieszczeń w swoim starym, rodzinnym domu. I wykończyłam gipsem lub tapetą 16 okien! Mąż je wstawiał, a ja robiłam wykończenie i kosmetykę. Nabyłam nową - jakże typowo nauczycielską umiejętność - wykończeniówka okienna! Malować bardzo lubię, bo od razu widać efekty. W szkole różnie to bywa. smile A nawet jak są, to trzeba na nie długo czekać. A tu od razu widać jak na dłoni!
                            Za to teraz mam totalne "zdechlakowacenie pierwszoherxowe" - ciężko upitrasić cokolwiek dla rodziny i oczywiście osobno - dieta! - dla siebie… I to za cały dzień. Jakieś niewidzialne, naciągnięte sprężyny przyciągają mnie non stop do wyrka.
                            A jesienią lubiłam grabić liście pod orzechami… Ich szum był balsamem na szkolny, codzienny hałas. Próbowałam ostatnio machnąć kilka razy grabiami. I musiałam się poddać 9 W tym roku muszę sobie odpuścić.
                            Gdy mieszkałam w górach, jak ktoś chciał się dowiedzieć o zdrowie starej góralki to pytał -" Gaździno, grabicie jesce?". I jeśli padało - "Ano grabie, grabie…" - i to znaczyło, że babce jeszcze daleko na cmentarz.
                            Ja nie grabię… O kurcze… Chyba mam pozamiatane…
                            A pół roku temu, gdy byłam zrobić porządki przy grobie rodziców, podszedł do mnie na pogaduszki grabarz. Odchodząc na koniec rzucił - "Do widzenia…" Hm.. smile smile smile smile smile
                            Ale i tak jestem zadowolona, bo przynajmniej prawie nic mnie nie boli. Gdy przypomnę sobie, jak się męczyłam prawie całe życie… I łykałam na okrągło przeciwbólowe, by podołać codziennym obowiązkom. Dosłownie niczym "pilotka" U2 w filmie "Under Our Skin". A jako, że praca głupich lubi… odpoczynek nie był moim zwyczajem. A teraz muszę… I zastanawiam się, co jest bardziej męczące… smile Praca bez odpoczynku, czy odpoczynek bez pracy…
                            Coraz bardziej nabieram przekonania, że początek mojej choroby sięga daleko w dzieciństwo. Kartoteka i zapisane tam symptomy za tym przemawiają. Tym, co kazało mi sięgnąć wstecz była zapamiętana, długo otrzymująca się temperatura. Identycznie jak teraz. Mimo, branych kolejno coraz mocniejszych antybiotyków przez ponad miesiąc ani drgnęła. Lekarze, nawet po konsultacjach między sobą snuli jedynie podejrzenia. Przyczyny nie ustalili. Wiele symptomów wskazuje mi dzisiaj na boreliozę. Silne bóle stawów kolanowych (brałam dia-dynamik i parafinę) mimo, braku wyników wskazujących na reumatyzm, szybkie męczenie się, bóle serca, niskie ciśnienie, arytmią, bóle głowy, zawroty, nerwowość, bóle pleców. I pamiętam też wyciągniętego w dzieciństwie olbrzymiego - nieźle opitego i budzącego rodzinna sensację - kleszcza.
                            Dość wcześnie w moim życiu pojawiły się potem i inne różne dolegliwości, które starałam się ignorować. Przybywało ich jak siwych włosów. Powoli i niezauważalnie.
                            Dopiero teraz przekonałam się jak to jest, gdy własne ciało nie boli!
                            I mimo słabości, senności i niskiego ciśnienia nie zamieniłabym się za nic na stan sprzed kuracji.
                            Zresztą - jeśli wziąć pod uwagę stan mego mózgu w ostatnich dniach p.r.k. (przed rozpoczęciem kuracji), to wolę przeżyć wszystko inne, niż stracić kontakt ze swoim umysłem. Już wiem, jak to pachnie. Niestety. Nikomu nie życzę, by doszedł do takiego punktu. Za nim jest tylko PUSTKA!
                            Jutro druga jazda do Krakowa. Jak ja kocham to miasto… A teraz mam jeszcze dodatkowy powód - Kraków podarowało mi Prawdziwego Lekarza, który podejmując właściwe decyzje uratował dużo więcej niż moje życie - przywrócił mi umysł i wszystko to, co się wokół niego kręci smile smile smile
                            Gdybym nie rozumiała swojego stanu i nie wierzyła głęboko w skuteczność leków przepisanych mi przez Naszą Panią Doktor…
                            Lepiej nie będę kończyć…
                            Współczuję bardzo tym, którzy stanęli w tym samym miejscu co ja… i nie znaleźli kola ratunkowego!
                            "System jest bardziej chory niż my!!!"
                            • ewa475 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 02.11.08, 23:55
                              Marzenkosmile jeszcze nie śpię.Jak ja Ci zazdroszczę braku bóli!Obudzić się kiedyś
                              bez tego co powala,zabiera radość i szczęście!
                              Nie miałam i nie mam pustki w głowie,ale tylko tego.Wszystko inne doprowadza
                              mnie do wąskiej ścieżki,gdzie już nic się nie liczy.
                              Śpij dobrze,dobranocsmile
                              • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 03.11.08, 23:55
                                Ewuś, nawet nie wiesz jak bardzo Ci współczuję…
                                Przede wszystkim nie poddawaj się!
                                Ja sama do niedawna myślałam, że do końca życia będę sypiać ze swoim „kochankiem”- jak pieszczotliwie nazywałam spory karton po monitorze. Pozwalał mi on w łóżku trzymać nogi przed zaśnięciem pod zalecanym kątem prostym. Takie ułożenie dawało ulgę w odczuwaniu bólu nerwu kulszowego. Choć na chwilę, bo w ten sposób też długo nie wytrzymywałam. Budzenie się w nocy co godzinę, albo i częściej było normą. Byłam przekonana, że jest mi to już dane dożywotnio. Tymczasem teraz ból zupełnie ustąpił. Jak za dotknięciem czarodziejskiej różdżki!
                                Dziś po raz pierwszy od wielu, wielu lat odbyłam długą podróż samochodem, w której nie musiałam co chwilę zmieniać położenia swojego tzw. „siedzenia”. Zwykle w jednej pozycji wyrabiałam nie dłużej jak pięć, dziesięć minut. Kręciłam się cały czas. I konieczne były jak najczęstsze przerwy. Na prostowanie gnatów. Zrezygnowałam w zyciu z wielu interesujących wycieczek, bo dolegliwości bólowe odbierały na nie ochotę.
                                Ból był moim stałym i wyraźnym cieniem. Czasami silniejszy, czasami słabszy, ale był mi zawsze wierny. Jak pies. I to od około trzydziestu lat! Najlepsze były dni, gdy udało mi się załatwić „Tramal”. Każdy dzień był wtedy jak dar. Niestety z efektami ubocznymi, które uniemożliwiały np. prowadzenie samochodu. Za to można było malować pokoje, zająć się ogrodem, czy choćby najzwyklejszym sprzątaniem. Środki przeciwbólowe były też moim stałym towarzyszem podczas wycieczek szkolnych, gdy przez pięć dni byłam niemal pozbawiona nie tylko snu, ale i jakiejkolwiek możliwości wypoczynku.
                                Kochana młodzież potrafi o to zadbać. Ale po to wszak są wycieczki smile
                                Koleżanka pytała: - „Po co to bierzesz? Co cię tak boli?”. I w żaden sposób nie mogła zrozumieć, gdy odpowiadałam - „Wszystko mnie boli!”. Bo trudno było coś wybrać…
                                A dzisiaj – o dziwo – pięćset kilometrów i nie dość, że siedziało mi się komfortowo, to z samochodu wyszłam z wyprostowaną sylwetką! Do niedawna - czysta abstrakcja! Świat fantasy…
                                Dużą ulgę przynosiła mi też akupunktura. Przynajmniej raz w roku ją stosowałam i to z dużym efektem.
                                O jej sile najlepiej przekonałam się, gdy w związku ze swoją pracą zawodową i tzw. pożal się Boże - reformą oświaty - przeżywałam ogromny stres. Przez miesiąc nie mogłam spać. Taka byłam nafaszerowana adrenaliną! Jedna noc zupełnie nieprzespana, a druga – ze trzy godziny byle jakiego snu i tak na przemian.
                                Od lekarza dostałam chemię, która miała powalić konia - „Zażyć i natychmiast do łóżka, bo zwala z nóg”. Zażyłam, popiłam, zaczęłam czytać, i nic, po godzinie druga piguła – co dwa konie to nie jeden smile – i dalej nie śpię… Nad ranem tradycyjne dwie godzinki nerwowej drzemki i koniec! Kolejny dzień na rzęsach…
                                Wyobraź sobie, już po pierwszym zabiegu z igiełkami - sen jak u kanadyjskiego misiaczka! Bez jakichkolwiek pigułek! A po tygodniu zapomniałam o całym stresie. Mógł się nawet cały świat zawalić! smile Później akupunktura służyła już tylko do walki z bólem.
                                Pomagało mi tez ustawianie rozchybotanych krążków, choć one niesfornie lubiły powracać na swoje ulubione pozycje. Gimnastyka w celu wzmocnienia wiązadeł nie była moim ulubionym zajęciem. Nie jest i nie będzie. Lubię ruch, ale nie ten najbardziej wskazany.
                                A może i Tobie też pomogłaby akupunktura? Ten sposób uśmierzania bólu z powodzeniem jest stosowany od tysiącleci! I można ją kierować na różne dolegliwości. Tylko trzeba znaleźć prawdziwego fachowca.
                                A co do pustki w głowie – świadomość stawania się bezmózgim warzywkiem jest przerażająca!
                                Gdyby nie wiara w jej odwracalność…
                                gdyby nie przekonanie, że bakterie zaraz dostaną w d… za pomocą antybiotyków…
                                gdybym wcześniej nie zrozumiała swojego stanu …
                                gdybym się do niego nie przygotowała… I wreszcie…
                                Gdyby nie Pani Doktor… jej decyzja i kartony pełne antybiotyków, które mi przepisała…
                                Gdyby… gdyby… gdyby…
                                Gdy pomyślę jak wiele takich „gdyby…” się złożyło na to, że dziś potrafię znowu pisać złożone zdania złożone. I to po takich głębokich, wrednych i przerażających encefalopatiach…
                                Jednym słowem – SZCZĘŚCIARA ze mnie!
                                Mózg jest naszym najważniejszym organem! Mieszczą się w nim nie tylko marzenia, ale i pragnienia. Jeśli czegoś bardzo pragniesz – zdobędziesz to! Musisz tylko bardzo, bardzo tego pragnąć! Mózg pomoże Ci oswobodzić się z bólu. Znajdziesz na niego sposób! Ból to tylko jedna z jego funkcji – w zasadzie ma Ci pomóc – ostrzega przed czymś groźniejszym!!! Jest sygnałem latarni przed prawdziwym zagrożeniem! I wysyła do Twojej świadomości SOS! Wsłuchaj się w niego i nabierz siły do walki! Nie koncentruj się na bólu, lecz walcz z jego przyczyną!
                                Musisz zrobić wszystko, by TO pokonać! I NIGDY nie dopuszczaj do siebie myśli, że może być inaczej!
                                WIERZĘ, że dasz radę!
                                Nie wolno Ci się podawać! Nam wszystkim nie wolno!
                                Przecież to tylko krętek… Nie pierwszy i nie ostatni…
                                Mamy znaczącą przewagę - KRĘTEK NIE MA MÓZGU!
                                Chyba, że zabierze nam nasz…
                                Ale na to przecież nie pozwolisz, prawda?
                                Nikt z nas nie może na to pozwolić! I Ty też!

                                Trzymam kciuki za Twój spokojny sen…
                                I coraz mocniej zaciskam pięści, gdy czytam takie słowa jak Twoje…
                                Nie po raz pierwszy zaciskam…
                                • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 10.11.08, 11:29
                                  Dzisiaj trzeci już dzień biorę - oprócz Biotraxenu, Rolicynu i Tnidazolu – kolejny antybiotyk - Rifampicynę. Dolegliwości bólowe, o których pisałam poprzednio ustąpiły znowu na korzyść ogromnego zmęczenia uniemożliwiającego mi nawet lekturę czegokolwiek w łóżku.
                                  Chyba bakteria rozumie, że im mniej na jej temat wiem tym ma większe szansę. I dlatego chce dać mi w kość i od tej strony. Dobrze, że po południu zwykle to mija. A ostatnie dwa dni były nie najgorsze i pod tym względem.
                                  Po przeczytaniu fragmentów wątku o Rifampicynie mogę mniemać, że może być wesoło.
                                  No cóż – niech sobie będzie… Aby było skutecznie!
                                  Gorzej niż było nie będzie.
                                  Wczoraj bolały mnie dość mocno plecy, dziś czuję krzyż i sztywność w stawach.
                                  Owszem, są to pewne dolegliwości w porównaniu z pierwszymi dniami po rozpoczęciu kuracji, ale to i tak niewiele w porównaniu z kolei ze stanem do jakiego borelioza mnie doprowadziła.
                                  Gdyby jeszcze nie ta senność i zmęczenie… Muszę jednak jakoś odczuć, że mój organizm pracuje teraz nad usuwaniem toksyn z bakterii, które gromadziły się we mnie przez całe życie, a szczególnie w ostatnich miesiącach. Staram się pić jak najwięcej – 3 a nawet 4 litry płynów. Dobra jest miętówka, polecam. Do litra wody wpuszczam trochę kropli miętowych (tych na żołądek) i ze trzy, cztery słodziki. To od dziecka mój ulubiony napój, szczególnie sprawdza się latem. Im bardziej rozcieńczę toksyny tym lżejszy powinien być” herx”. Tak mi się przynajmniej wydaje.
                                  Zresztą, przy tylu antybiotykach na pewno nadmiar płynów mi nie zaszkodzi…
                                  Najlepsze… – odwiedził mnie przedwczoraj kolega. Przyjechał z daleka. Wiedział, że choruję – no i oczywiście przywiózł za sobą pełne reklamówki owoców, czekoladek, ciastek, i wielu, wielu innych rzeczy „napiętnowanych” cukrem. Ze smakiem obwąchałam ptasie mleczko i inne smakolyki, za to młodszy synuś z uśmiechem od ucha do ucha podsumował – „takie jest życie…” – i zabrał się skutecznie za konsumpcję. No tak - życie!
                                  Obawiałam się, że będę miała problemy z układem pokarmowym przy takiej ilości antybiotyków, ale jest lepiej niż kiedykolwiek w ciągu ostatnich dwudziestu lat! Kategorycznie przestrzegam diety i nie dość, że nie pojawiły się nowe dolegliwości to i ustąpiły stare. Jedynie pierwsze trzy dni były nieszczególne. Kiedyś starałam się stosować dietę Kwaśniewskiego i w tych okresach, gdy jej przestrzegałam by super, a gdy od niej odstępowałam, to na własne życzenie dolegliwości wracały. Piętnaście lat temu gastroskopia wykazałam chorobę wrzodową żołądka i dwunastnicy z licznymi bliznami na ściankach. Dlatego ostatnio unikałam węglowodanów i prawie wcale nie jadałam ziemniaków. A dopiero z kapustą kiszoną! Za to teraz bez żadnych konsekwencji mogę sobie na taki zestaw pozwolić. Eliminacja cukru pozwoliła mi jeść produkty, które do tej pory były na liście zakazanej. I trawienie mam tak dobre jak ostatnio w dzieciństwie.
                                  Słodyczami i tak ma się kto „zaopiekować” smilesmilesmile
                                  • zazule Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 10.11.08, 11:33
                                    3-4 litry płynu na dobe to za duzo dla organizmu, 2,5 litra zupenie
                                    wystarczy. Chyba ze masz nadmierna pragnienie wg dr Harrisa to moze
                                    byc obajw babeszjozy.
                                    • dx771 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 10.11.08, 11:55
                                      Miałem jakiś czas taki zetaw. Da się wytrzymac, ale naprawdę trzeba się
                                      wspomagać bo rif trzeba z założenia brać bardzo długo więc całe leczenie sie
                                      przedłuża i trzeba mieć układ pokarmowy i siły mieć w odpowiednim stanie na
                                      drugi okres leczenia (2 rok?).
                                      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 10.11.08, 12:25
                                        Zatem czeka mnie "pomarańczowa rewolucja" smile
                                    • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 10.11.08, 12:21
                                      Nie mam nadmiernego pragnienia,a babeszjoza... hm... Poznań nie wykrył...
                                      Pamiętam jednak, że po rumieniu sprzed dwóch lat miałam przez pewnien okres - nietypowe dla mnie - nocne poty, które same po pewnym czasie przeszły. Teraz sypiam zdrowo jak suseł i nie budzę się z żadnego powodu - ani poty, ani drętwienie rąk, ani bóle kręgosłupa czy nerwu kulszowego. O tym od miesiąca zapomniałam.
                                      Tak szczerze, to na ten czwarty litr zmuszam się i z chęcią go sobie odpuszczę smile
                                      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 15.11.08, 23:40
                                        Tak sobie myślę, że chyba trzeba znowu coś napisać...
                                        Jak to miło dowiedzieć się, że i Pan Prezydent Stanów Zjednoczonych wybrał taką sama metodę kuracji jak ja smilesmilesmile Przykro by mi było, gdyby okazało się, że jest inaczej. Nawet on zasługuje na prawidłowe leczenie wink Zresztą, jak każdy człowiek. On zapewne jednak nie miał dylematu finansowego i łatwiej mu było podjąć taką decyzję.
                                        A co na to rzesza - jak to tu nazywacie - „betonu”? Przecież to dla nich potwarz!!! Hm… ciekawe czy są gdzieś jakieś komentarze…
                                        Widać jednak, że i on nieźle odczuł efekty boreliozy, skoro zdecydował się na tak inwazyjne leczenie.
                                        Tak… - Austria i Australia toż jednak nie to samo państwo! Borelioza potrafi… smile
                                        Osoby, które nie poczuły prawdziwego zagrożenia tej choroby, mogą się dziwić, ale mają takie prawo. Z wieloma ta choroba obchodzi się łaskawie. Ze mną też przez kupę lat obchodziła się jak z jajkiem. Bakteria dbała o swojego żywiciela. I być może skończyłabym za jakiś czas na wózku inwalidzkim nawet nie wiedząc o boreliozie. Dopiero kolejne ukąszenia i być może kolejne koinfekcje sprawiły, że musiałam się tematem zainteresować.
                                        Któryś już dzień z rzędu staję się coraz mocniejsza. „Pierworodny” herx jest za mną. Padł mój rekord zmierzonego ciśnienia- 60/40. Gdy syn je badał byłam już na tyle silna, by po niego zadzwonić nie wstając z łóżka na komórkę. Ciekawe czy wcześniej było jeszcze niższe?... Doczytałam się, że można zaliczyć śpiączkę… i nie tylko…
                                        Zatem moje wcześniejsze skojarzenia z muchą tse-tse, która uwiodła mojego kleszcza nie były zupełnie bezpodstawne smile
                                        Ważne, że mój „herxik” jest do przeżycia bez konieczności interwencji naszej „kochanej służby zdrowia”. Obawiałam się gorszych historii… A najbardziej konieczności przerwania kuracji! Chcę dojść do siebie jak najszybciej! Szpital by mi to uniemożliwił!
                                        Ciekawe jest też doniesienie z Kuźni Raciborskiej. Zaskoczona jestem bardzo, że w budżecie gminy znalazły się pieniądze na badania mieszkańców! A przecież Kuźnia Raciborska nie jest na innej planecie!? A może się mylę? Hm… nic nie rozumiem… Ciekawe - w Dzienniku Zachodnim nie jest napisane - jakie robili badania. Gdy się jeszcze okaże, że nie była to ELISA to chyba zupełnie zdębieję ze zdziwienia!
                                        W sumie to samopoczucie mam boskie. Nie jest to jeszcze może moja pierwsza „niedziela”, ale już całkiem blisko. Takie dni jakie przeżywam ostatnio mogłyby już zostać na stałe.
                                        Musze się jednak przygotować do kolejnego osłabienia. No, chyba, że borelka zrobi mi inne „kuku” i zaatakuje z innej, niespodziewanej strony. Mam nadzieję jednak, że encefalopatie przepadły raz na zawsze.
                                        Okryłam, że świat mikroorganizmów jest nie mniej ciekawy niż wszechświat.
                                        Taka ameba… ludzie leczą sterydami reumatoidalne zapalenie stawów, a tu się okazuje, że takie małe żyjątko ,odporne na chlor, które można połknąć z sałatą - potrafi zniszczyć ludziom życie. I ciekawe, że i tu medyczny „beton” jest w identyczny sposób odporny na fakty i logikę.
                                        Dlatego zawsze wolałam przedmioty ścisłe. Tam możliwość dyskusji jest zdecydowanie bardziej ograniczona. Wszechświat i prawa fizyki do człowieka nie przystosują się. Pozwalają mu najwyżej przyglądać się i kojarzyć fakty. Błędna interpretacja daleko nie zaprowadzi.
                                        A w przypadku naszej choroby największą popularność zdobywa brak logiki!
                                        Bo czy logiczne jest przyjęcie, że należy leczyć w identycznej sytuacji pacjenta, który ma zameldowanie w innym - niż endemiczne- miejscu? A temu, który zamieszkuje miejsce endemiczne leczenie się nie należy??? Toż to jawna dyskryminacja! Gorsze od rasizmu! Gdzie Prawa Człowieka?
                                        I to w kraju w 100% endemicznym? Absurd goni absurd!
                                        Albo jawna głupota… Albo…
                                        Nie! Chyba trzeba mieć jeszcze silniejszą neuroboreliozę, by to zrozumieć smile
                                        Jak to dobrze, że nie wszyscy lekarze podlegają systemowi! I są tacy, którym udało się zachować wolność. Pozostałym system zamyka drogę do samodzielności i uniemożliwia samodzielne myślenie. Tylko współczuć!
                                        Gdyby ktoś mnie kazał wychowywać faszystów rzuciłabym szkołę… Ale faktem jest też, ze przywalona jestem papierami tak bardzo, że nie wyszukuję co nowego słychać we wszechświecie, a raczej staram się nie utonąć w oceanie dokumentacji!
                                        Brrr … SYSTEM potrafii! A mówią, że niewolnictwo dawno się skończyło!
                                        Dużo tu na tym forum widzę żalu… Wiem, ze każdy przypadek woła wręcz o pomstę!
                                        Ale chyba błędem jest obwinianie poszczególnych lekarzy. To system każe im w taki sposób z pacjentami postępować!
                                        Nie mam do swojego „pierwszego kontaktu” najmniejszego żalu o to, że nie dostałam od razu antybiotyku na 6 tygodni. Po pierwsze i tak miałam „pozamiatane”, bo pierwszy rumień sama zignorowałam. A po drugie – przeciętny lekarz systemowy jest tak obciążony obecnie biurokracją, że wcale mu się nie dziwię, iż nie ma czasu na rozstrzyganie kontrowersji toczących się na medycznych szczytach w zakresie samej tylko boreliozy. Ryba psuje się od głowy w każdym przypadku. A w naszym zwłaszcza.
                                        A poza tym pierwsze zakażenie pewnie miałam i tak kilkadziesiąt lat temu. I było to jeszcze przed opisaniem choroby z Lyme. Kto u nas wtedy słyszał o borelce?
                                        Hm… Antybiotyki zupełnie wyleczyły mnie jak widzicie z negatywnych emocji smile
                                        Stały mi się zupełnie obce. Odkąd je stosuję największy postęp widzę właśnie w tym zakresie.
                                        Co wcale nie znaczy, ze nie mam ochoty na odwet !
                                        No i jakoś trzeba pomoc innym. Mnie pomogły osoby z tego forum, ze Stowarzyszenia i czuję się zobowiązana dług swój spłacić pomagając innym.
                                        Całej mojej rodzince – mężowi i synom PCR-y wyszły ujemne. Jednak mojej czujności wcale nie uśpiły. Czytałam co potrafią krętki zrobić, aby się schować przed testami! Naprawdę podziwiam ich przebiegłość! Są doskonałe! Tak samo jak doskonały jest kleszcz, by je przenosić.
                                        No i mnie też przecież wyszedł test ujemny – mimo 200% boreliozy!
                                        No to sobie znowu „pogadałam”…
                                        Czas na kolejny kieliszek- sortuję sobie do nich piguły…
                                        I , na zdrowie! smilesmilesmile
                                    • reni5553 nadmierne pragnienie 10.11.08, 14:29
                                      zaz, dr. Harris może mieć sporo racji
                                      jak teraz sięgam pamięcią, a czego nie kojarzyłam zupełnie z chorobą
                                      wcześniej, miewałam takie najczęsciej jednodniowe czasem dwudniowe
                                      napady nadmiernego pragnienia. Dosłownie pochłaniałam wodę mineralną
                                      szklanka za szklaną, dużo jej piłam, a mimo to pragnienie trudno
                                      było ugasić.
                                      mam babs.
                                      • dx771 Re: nadmierne pragnienie 05.12.08, 18:06
                                        Co słychać?
                                        Prosimy o krótką relacjęsmile
                                        • marzena1963 Re: nadmierne pragnienie 08.12.08, 13:43
                                          Dzięki dx771
                                          Właśnie zabierałam się do pracy smile

                                          Wygląda na to, że kuracja biegnie do przodu. Dolegliwości bólowe otrzymują się na takim poziomie, że jestem już przekonana, iż moja borelioza jest tylko o kilka lat młodsza ode mnie.

                                          Zrobiłam też sobie zdrowotny rachunek sumienia z całego życia i on także potwierdza moje przypuszczenia. Muszę się w związku z tym przygotować na to, ze trudno będzie pozbyć się takiego wieloletniego lokatora z organizmu. Ma prawo do mieszkania we mnie tytułem „zasiedzenia”. Trudno przewidzieć czy eksmisja się uda.
                                          Temperatura nadal jest podwyższona. To już pięć miesięcy odkąd się pojawiła. W tym dwa miesiące na ostrej kuracji antybiotykowej. Dzisiaj 60 wlew. Przede mną jeszcze co najmniej 40.
                                          Morfologia i próby wątrobowe bez zarzutu. Objawów grzyba nie mam. Język różowy. Ginekologa też nie potrzebuję zaczepiać.

                                          Podczas ostatniego najsilniejszego „doła” znowu bardzo zjechało mi ciśnienie. Było niewiarygodnie niskie. Zdechlakiem jednak jestem nadal mimo, że powinnam mieć już lepsze dni. Coś mi się przedłuża ten herx. Czas najchętniej spędzam w łóżku i nawet nie zawsze mam chęć by cokolwiek czytać.
                                          Bajkę o śpiącej królewnie poznaję „od podszewki” A tu lata lecą i książę się starzeje…smile

                                          Zastanawiam się, czy za wydłużenie osłabienia nie odpowiadają dodatkowe „śmieci” po bartonelli. Do ostatnich 30 dni do zestawu – Biotraxon, Rolicyn, Tinidazol, Viregyt-K, doszła Rifampicyna.
                                          Menu calkiem mocne, jednak nie mam najmniejszych problemów ze strony układu pokarmowego. Nadal jest z nim lepiej niż kiedykolwiek w życiu i musze się pilnować aby nie obciążyć się dodatkowymi kilogramami. Jak wspomniałam moja aktywność fizyczna jest katastrofalna i łatwo mi będzie bilans energetyczny przekroczyć.
                                          A psychicznie… - też spadek energii. Może grudzień i mało swiatła, może efekty uboczne leków,może hrxowanie, ale wnerwia mnie też i to, że tak mało wiadomo na temat bartonelli. Przyznam się, że początkowo ją sobie zlekceważyłam myśląc, że to odmiana kocia. Niestety. Nabieram przekonania, że gwałtowny rozwój choroby, zwłaszcza w obrębie układu nerwowego po ostatnim rumieniu spowodowała zapene ona. Bartonellę musiał mi podarować ten ostatni , lipcowy kleszcz. I wtedy już poszło piorunem.

                                          Gdy czytam, że po odstawieniu antybiotyków następuje szybki nawrót choroby to mnie to dobija. Sama borelioza już mi nie jest straszna. Natomiast ten „koktajl” sprawia, że chwilami żałuję - jak mawiał z humorem mój kolega-góral – że się pięścią w kołysce nie zabiłam smile
                                          No – może nie jest aż tak źle - wszak synów mam super smile
                                          Niewesoło mi jednak, gdy dowiaduję się, że walce z BLO towarzyszy zdecydowanie więcej niewiadomych niż w przypadku boreliozy. A może się mylę?

                                          I tu kolejny mam dowód na to, że nie warto byłoby się paprać z NFZ-em. Wszak jak wiadomo - dla "nich" żadne koinfekcje nie istnieją!
                                          Faktycznie – społeczne „zjawisko boreliozy” jest niezwykłe! Trudno w jakimkolwiek innym miejscu znaleźć tak wiele niekonsekwencji i takiego braku logicznego myślenia. Tu padaja rekordy!

                                          Jedyne wytłumaczenie to „kasa”. I to globalnym zasięgu.
                                          Proponuję Nobla dla tego, kto znajdzie antybiotyk na społeczną "Chorobę z Lyme"
                                          • reni5553 Re: nadmierne pragnienie 08.12.08, 13:54
                                            bartonella wymaga dużej cierpliowści

                                            życzę powodzenia
                                            ja też obecnie z nią walczę
                                          • tadeusz998 Re: nadmierne pragnienie 08.12.08, 14:02
                                            Twoje posty zawsze poprawiają mi humor .
                                            Podziwiam to , że mimo problemów ze zdrowiem stać Cię na tak nietuzinkowe teksty .
                                            Pozdrawiam .
                                            • marzena1963 Re: nadmierne pragnienie 12.01.09, 11:40
                                              Na wstępie swojego postu pozdrawiam Panią z Zamościa, która spotkałam w Krakowie na poczekalni przed kolejną wizytą u Pani Doktor. Zmobilizowała mnie Pani do kontynuowania wątku smile

                                              Zbliżam się do mojej „studniówki” czyli setnego wlewu Biotraksonu.
                                              Mój zestaw „Biotrkson+ Rolicyn+Tinidazol+Rifampicyna i Viregyt-K” wkrótce zamienię na „Tetracyklina+Duomox+Tinidazol+Rifampicyna”

                                              Przez ostatni miesiąc nastąpił kolejny postęp w leczeniu. Tym razem moje osłabienie było zdecydowanie mniejsze niż poprzednie. Nie zmusiło mnie do leżenia w łóżku choć przez kilka świątecznych dni z trudem szwendałam się po domu próbując podołać codziennym czynnościom. Ogólnie nadal jestem na zwolnionych obrotach, co mnie wcale nie dziwi, bo jakby nie było organizm dostaje za swoje. Nie tylko z powodu choroby, bo i leki, które przyjmuję stanowią dla niego olbrzymie obciążenie.
                                              Nie mniej nadal jest zdecydowanie lepiej. Powróciły wprawdzie pewne dolegliwości bólowe, ale ich natężenie jest zdecydowanie mniejsze niż przed pierwszym rumieniem. Na kilka dni odezwał się znowu ból nerwu kulszowego. Zastanawiałam się nawet czy nie sprawdzić czy coś mi się znowu w moich puzzlach nie poprzestawiało. Postanowiłam jednak nie zwracać nikomu d… i wzięłam go na przeczekanie. No i odpuścił. Czyli nie był spowodowany urazem mechanicznym a raczej infekcją, która tak do końca jeszcze nie ustąpiła. Zresztą spodziewałam się tego. Choroba zbyt długo trwa, by ją tak od razu udało się pozamiatać.
                                              Jest niewielki ból w krzyżu i plecach. To wszystko jednak nawet nie umywa się do stanu przed rozpoczęciem leczenia.

                                              Co jeszcze się zmieniło?

                                              - jestem psychicznie stabilna, zrównoważono, trudno mnie zdenerwować,
                                              - w moim zestawie emocji zdecydowanie przeważają te pozytywne,
                                              - nie czuje się zdezorientowana i „odrealniona”
                                              - nie szukam wszystkiego ze zdenerwowaniem i w pośpiechu, bo wiem, że przecież w przyrodzie nic nie ginie i spokojnie się znajdzie
                                              - nie obijam się o meble przechodząc obok nich – wcześniej miałam ciągle na całym ciele, a zwłaszcza na nogach pełno siniaków
                                              - ustąpiły uczucia i zachowania agresywne zarówno wobec innych jak i samej siebie
                                              - w rozmowie budują znowu normalne, logiczne zdania z gramatyczną poprawnością,
                                              - nie gubię wątku
                                              - ustąpiły objawy dysleksji
                                              - śpię jak zabita i nie budzę się co godzinę podczas nocy jak to było wcześniej,
                                              - rano budzę się wypoczęta i wstaję bez problemu – wcześniej byłam zawsze rano zupełnie rozbita, połamana, dużo gorzej się czułam niż wieczorem i dopiero po godzinie, dwóch jakiś dochodziłam do siebie,
                                              - nie marznę w całości i nie marzną mi moje wszystkie końcówki, znowu chodzę w pojedynczych cienkich skarpetkach – poprzednio trzy pary grubych, wełnianych nie pomagały
                                              - poprawiło mi się pismo,
                                              - nie mam uderzeń fal gorąca i zimna,
                                              -nie drętwieją mi ręce,
                                              -wzrok oczyszczony został z pyłu , plam i trocin, nie mrużę oczu
                                              -ponownie zaczęłam słuchać z przyjemnością głośnej muzyki,
                                              -poprawił mi się smak i węch
                                              -wyraźnie lepiej odczuwam wszelkie bodźce dotykowe wink
                                              -mój układ pokarmowy pracuje tak dobrze jak kilkadziesiąt lat temu- nie cierpię na bóle żołądka, nie mam wzdęć i niestrawności, mogę bez przykrych konsekwencji spożywać wcześniej „zakazane potrawy”

                                              Hm… pewnie o czymś zapomniałam, bo pamięć wprawdzie jest sporo lepsza, ale mam jeszcze pewne objawy zaburzeń pamięci krótkiej. Czasami, bo przed leczeniem zaliczyłam w tym zakresie totalne dno.
                                              Koncentracja taka sobie, ale mam przed sobą jeszcze długą terapię. Muszę sobie coś zostawić na potem, bo tak od razu w tej chorobie nie wypada wyzdrowieć. No i nadal temperatura jest powyżej 37 stopni, ale jeszcze dwa tygodnie temu wynosiła 38 st. Od połowy lipca non stop! Mimo tak wielu antybiotyków! Uparty ten kretek! Nie chce opuścić swojej siedziby i mojego centrum dowodzenia.

                                              Zresztą… obawiam się, że po odstawieniu cudownego Biotraksonu może być znowu gorzej. Czytałam, że tak bywa, gdy do boreliozy przyklei się bartonella. Wszystko jeszcze przede mną. Może wiele osób powie, że za wcześnie się cieszyć, ale co w tej chorobie pozostaje innego? Trzeba się cieszyć z każdego kolejnego przeżytego dnia. Tym bardziej, gdy leczenie przynosi efekty. Są to zupełnie nieoczekiwane prezenty, bo byłam przekonana, że wiele z tych objawów to oznaki nieuchronnie zbliżającej się starości. Jestem w wieku „przedklimakteryjnym” a dopiero teraz zaczynam czuć się młodo.
                                              Za nic nie chciałabym wrócić do swojego stanu przed pierwszym wlewem. Lepiej byłoby umrzeć! A nie zamierzam! Na razie.
                                              I chodzi mi tu przede wszystkim o stan mojego umysłu chociaż dolegliwości bólowe też były już niemal nie do wytrzymania. Gdyby nie wiedza na temat tej choroby jaką zdobyłam wcześniej i wiara w metodę leczenia, na która się zdecydowałam byłabym dogłębnie przerażona tym co się ze mną dzieje. Efekty leczenia przerosły moje oczekiwania, bo w tamtym momencie pragnęłam tylko tego, by powstrzymać rozwój choroby. Było naprawdę tragicznie! Tym bardziej, że tempo jej rozwoju w ostatniej fazie było piorunujące.

                                              Zamierzam w lutym wrócić do pracy. Mam nadzieję, że wskoczę na wysokie obroty, bo pracuję na 1,5 etatu i po 6,7 lekcji dziennie, praktycznie bez przerw. W tygodniu mam podczas nich 3 godziny dyżurów. To będzie duży wysiłek. Tym bardziej, że po powrocie do domu praca niestety trwa dalej. Obecnie trzeba „wytworzyć” tyle dokumentacji, że moje „odrabianie zadań domowych” jest bardziej czasochłonne niż wtedy, gdy sama byłam uczennicą.
                                              Postaram się jednak nie zawieźć swoich uczniów, bo nie tylko „mailują”, ale i przychodzą nawet do domu z prośbą bym wróciła. I to największe łobuziaki! Obawiają się, że będą „kiblować” jak nie wrócę.
                                              Koleżanki, które mnie zastępują też już mają dość. Pisałam wcześniej, że fizyka nie jest przyjemnym przedmiotem do uczenia a zwłaszcza na zastępstwa. A trwa to już dość długo.
                                              Aby tylko nowy zestaw nie przyniósł jakichś niespodzianek.
                                              Obecnie muszę popracować nad swoją kondycją, bo jednak trochę się „zasiedziałam” w domu i nadal dość łatwo się meczę choć czuję wyraźny przypływ energii.

                                              No i znowu się rozpisałam. Lepiej jednak, gdy klawiatura nie jest w zasięgu moich rąk.
                                              • ewa475 Re: nadmierne pragnienie 12.01.09, 12:06
                                                Jak dobrze Marzenko,że klawiatura znalazła się w zasięgu Twojej rękismile,niech tam
                                                zagości na stałe!
                                                Zdrowiejesz na naszych oczach.Mimo bartonelli,która na pewno przeszkadza i
                                                utrudnia leczenie,to postępy u Ciebie są szybkie i widoczne gołym okiemsmile
                                                Wygląda na to,że wyszłaś już z najgorszego,teraz pomalutku do przodu.Nawet w
                                                pracy.A może tak na początek cały etat,wiesz,że borelia nie lubi tego
                                                przeforsowania,które może Ci zafundować szkoła.
                                                Chociaż przez miesiąc normalnie a potem może się uda te 1,5 etatu,będę Ci kibicować!
                                                Twój przypadek powinien być pokazywany lekarzom świata,tak się optymistycznie leczy!
                                                Hmmm,chętnie bym obejrzała jakiś film z Tobą w roli głównej,taka dokumentacja z
                                                pewnością przydałaby się polskiemu reżyserowi w nakręceniu polskiego "Under Our
                                                Skin"!
                                                Myślę,że podobnych do Twojego przypadków znalazłoby się kilka.Nie każdy jednak
                                                na klawiaturę pod rękąsmile
                                                Serdecznie Cię ściskam i życzę dalszego postępu,
                                                Ewa.
                                                • marzena1963 Re: nadmierne pragnienie 12.01.09, 13:42
                                                  Bardzo Ci Ewuniu dziękuję za miłe słowa. smile
                                                  Zdecydowanie jednak lepiej czuję się przy klawiaturze. Scena zawsze mnie onieśmielała mimo, że pracuję na co dzień stojąc jakoby cały czas "na scenie".
                                                  Zdecydowanie też wolę być po drugiej stronie obiektywu.

                                                  Do szkoły wolałabym wrócić na goły etacik. Jednak w trakcie roku szkolnego nie jest to proste. Łączy się to ze zmianą arkusza organizacyjnego i przydziałem godzin dla innych osób. A zatem i ze zmianą planów lekcji i to dla trzech szkół, bo jesteśmy z innymi związni tzw "gimbusami", które tzw "reforma" nam wprowadziła.
                                                  Gdyby to był początek roku szkolnego to co innego.
                                                  Nie pozostaje mi nic innego jak zacisnąć zęby i spróbować podołać obowiązkom.
                                                  Większe manewry mogę zrobić w domu. Obciążę swoich panów moimi zupełnie "niemęskimi" zajęciami by się nie zajechać na śmierć.
                                                  Już przez skórę czuję ich bunt, ale nie będzie innego wyjścia.

                                                  A wszystkim nowym roku życzę szybkiego powrotu do zdrowia.
                                                  • marzena1963 Re: nadmierne pragnienie 28.01.09, 19:07
                                                    Mam za sobą 102 biotraksony. 103, 104 i 105 uległy uszkodzeniu podczas domowych wlewów. Dwa pierwsze na nauce a jeden zbyt długo otworzony czekał na niespodziewaną konieczność zmiany wenflonu.
                                                    Zatem 102. Brakuje do komplety pancernych, bo psa – wprawdzie nie Szarika – mam. Mam nadzieję, że Biotrakson przełamał linię frontu i piechota da sobie radę z pozostałym przeciwnikiem.

                                                    Od ponad tygodnia serwuję sobie Duomox, Tetreacyklinę, Tinidazol i Rifampicynę. Przez pierwsze dni układ pokarmowy zaczął chodzić własnymi ścieżkami a właściwie to ja się podporządkowałam ścieżce do toalety, którą mi wytyczył. Miał w nosie moją opinię o nim. Obciążyłam go dwoma nowymi antybiotykami i widać to spowodowało jego bunt. Został jednak przeze mnie zupelnie zignorowany i ostatnie dni są już w porządku.

                                                    Zaliczyłam też kolejnego herxa. Znowu tygodniowe osłabienie z jednym dniem całkowicie spędzonym w łożu. Zauważyłam, że podczas herxa mój humor nieco przysiada na piętach i robię się mniej znośna dla otoczenia.
                                                    Jednak świadomość, że to bakterie odpowiadają za mój stan niezwykle pomoga przeżyć brzydkie dni.

                                                    No i ostatnio niemal codziennie rano budzę się w szoku!
                                                    Ciągle nie mogę uwierzyć, że mogę po nocy obudzić się bez bólu i wypoczęta! To dla mnie tak niezwykłe, że wydaje się być snem. Do tej pory zawsze - odkąd pamiętam - poranek był najtrudniejsza porą dnia. Z łóżka wstawałam tak połamana, że lepiej było się nie kłaść. Wypoczynek nocny był dla mnie czystą formą abstrakcji.
                                                    Ostatnimi laty było już tak źle , że poważnie zaczęłam zastanawiać się nad zainwestowaniem kilku tysięcy złotych w „cudowny” materac i matę wysyłająca promieniowanie dające efekt masażu.
                                                    A teraz jest mi to zupełnie zbędne! Z łóżka wyskakuję jak przystało na mój wiek. Przestałam być zgrzybiałą 90-letnią staruszką!
                                                    Owszem, mam nadal pewne dolegliwości, jednak ogólną poprawę samopoczucia oceniam naprawdę bardzo wysoko.

                                                    Po niedzieli zamierzam wrócić do pracy, bo właśnie kończą się u nas ferie. Zastanawiam się jak zda egzamin moja nowa psychika, bo jestem tak niezwykle wyluzowana, że to może w sobie kryć pułapki.
                                                    Pośpiech jest niezbędny przy moim tempie pracy a ja go gdzieś zupełnie zgubiłam.

                                                    W każdym bądź razie pierwszy etap leczenia z biotraksonem oceniam bardzo pozytywnie. Podroby moje wcale nie ucierpiały. Myślę, że niejedna osoba po zakrapianej imprezce wyniki badań miałaby sporo gorsze od moich. Grzyby też mi nie dokuczają, ale stosuję się do diety jaką zaleciła mi Pani Doktor.
                                                    Mam nadzieję, że zmiana zastawu wymiecie te bakterie, które jeszcze gdzieś ukrywają się.

                                                    Niestety nadal mam temperaturę powyżej 37 st. Mimo takich dawek antybiotyków! Rozumiem, że okupacja miejsca, gdzie mieści się mój ośrodek termoregulacji trwa nadal. Nie podoba mi się to, bo to znaczy, że to g… nadal mam w mózgu. Jednak i tak efekty leczenia nadal przekraczają moje oczekiwania.
                                                    Powróciły bóle w obrębie stóp. Nie są tak silne jak były wcześniej, ale są. Ponoć to bartonella może być ich przyczyną. Jej obecność powoduje, że od początku nastawiłam się na długie leczenie. Mam nadzieję, że moje podroby uwzględnią to w swoich planach smile
                                                  • michal056 Re: nadmierne pragnienie 28.01.09, 20:12
                                                    Też pamiętam te wspaniałe uczucie po wlewach jak zaczynamy patrzeć na swiat innymi oczami.
                                                  • gogi38 Re: nadmierne pragnienie 23.02.09, 17:28
                                                    czekamy na dalsze relacje
                                                  • marzena1963 Re: nadmierne pragnienie 26.02.09, 18:42
                                                    Zatem czas na kolejny raport.
                                                    Udało mi się przepracować na prawie 1,5 etatu już niemal cały miesiąc smile
                                                    Wprawdzie moim głównym zajęciem po przyjściu z pracy jest zbieranie sił na następny dzień, to jednak powoli zaczynam odczuwać tęsknotę za wiosną i wiążące się z tym zwiększenie energii życiowej.
                                                    Marzy mi się już wyjście na ogród. Mimo, że tam właśnie załapałam się na ostatniego kleszcza.

                                                    Po prostu tym razem będę czujniejsza i nie będę lekceważyć rzeczy w tej chwili dla mnie oczywistych. I chyba po raz pierwszy w życiu zaznam pełnej przyjemności z grzebania się w skalniku. Zawsze wszelkim czynnościom w ogrodzie towarzyszyło zaciskanie zębów z powodu bólu krzyża i nerwu kulszowego.
                                                    Odpukać! Ale teraz się zapowiada, że będzie zupełnie inaczej. Nie mogę się już doczekać. Ogród daje mi pożądane fizyczne zmęczenie fizyczne i olbrzymią regenarację psychiki.

                                                    Żeby nie popaść w ekstazę dodam, że mam jeszcze sporo dolegliwości. Walka z nimi jednak to już kosmetyka w porównaniu z tym z czym zupełnie nieświadomie zmagałam się przez całe życie.
                                                    Po odstawieniu biotraksonu powrócił mi ból w stopach, trochę ponownie zesztywniały stawy, nieco boli szyja. Może też czasami nie mam najlepszego humoru, bywam senna i zmęczona. Może coś jeszcze o czym w tej chwili nie pamiętam, jakieś mrówki, drętwienia i inne drobiazgi.

                                                    Jednak poprawa nadal jest wyraźna, a wiedząc, że mam też i bartonellę uzbroiłam się od samego początku w cierpliwość. Czas powinien działać na moją korzyść. I pozostaje mi jedynie wierzyć w to, że tak właśnie będzie.
                                                    Temperatura nadal bardzo często jest na poziomie 37,6, ale coraz częściej zdarza mi się, że spada do normalnej wartości. To też jakby kolejna jaskółka.

                                                    Dlatego nie mam powodu do narzekania, bo zważywszy, że mojej boreliozie pewnie niedługo stuknie czterdziestka a w ostatnim zapewne zakażeniu do towarzystwa doszła jej bartonella mam powody do skakania z radości. I każdy kolejny dzień przyjmuję jak niesoczekiwany dar.
                                                    Stan jakiego doświadczyłam przed rozpoczęciem leczenia na zawsze pozostanie w mojej pamięci.
                                                    I drżę ze zgrozą, gdy pomyślę co by się ze mną stało gdybym nie miała Internetu i powierzyła swój los w ręce służby zdrowia i NFZ-tu!

                                                    Wiwat Forum, Nasi Lekarze, Stowarzyszenie Chorych Na Boreliozę, no i Internet !!!

                                                    Wielu wiele Wam zawdzięcza!

                                                    smile smile smile smile smile smile smile

                                                  • ter69 Re: nadmierne pragnienie 24.04.09, 13:15
                                                    Marzenko odezwij się Jak przebiega aktualnie twoje leczenie i jak radzisz sobie
                                                    z pracą? Również jestem nauczycielką i zaczęłam się leczyć ok. 2 miesiące temu.
                                                    Zastanawiam się nad powrotem do pracy, choć nie wiem, czy to nie za wcześnie.
                                                    Bardzo chciałabym się z tobą skontaktować.
                                                    Pozdrawiam i życzę zdrowia.
                                                  • marzena1963 Re: nadmierne pragnienie 25.04.09, 22:27
                                                    ter69…
                                                    …dziękuję Ci bardzo i jest mi miło.
                                                    Mój normalny adres – gazetowego nie używam – marzena63@poczta.onet.pl

                                                    Zdrowie jako takie – pozwala pracować. Niestety albo „stety” wracam do wlewów i biotraksonu. Po trzech miesiącach na doustnych (Tetra, Tini, Duo, i Rifa) i po stopniowym obniżaniu się temperatury nastąpił ponowny jej wzrost do 38 st. I to zadecydowało, by powrócić do mojego początkowego zestawu. No i w tym ostatnim okresie objawy stopniowo nasilały się w taki sposób, że miałam odczucie jakby bakteria ponownie przejmowała pałeczkę. Wróciła sztywność stawów, przypomniał o sobie nerw kulszowy, krzyż itp.
                                                    Tym co mnie najbardziej irytuje to osłabienie, zmęczenie i senność.

                                                    Dopóki jestem w szkole adrenalina trzyma mnie w kupie, ale gdy wracam po sześciu, siedmiu lekcjach z przerwami wypełnionymi dyżurami jestem na tyle pozbawiona życia, że nie mam już sił na „odrabianie lekcji „ i po prostu padam na łóżko. Potem wstaję - albo i nie - na dwie, trzy godzinki i znowu wyrko.
                                                    Dlatego odsuwam od siebie wszelkie zdania dodatkowe, które kiedyś do cna wypełniały mi dobę i jadę na taryfie ulgowej ograniczając się niemal do samych lekcji, rad pedagogicznych (są u nas niemal co tydzień sad - biurokracja ) i wywiadówek.

                                                    Nadal jestem spokojna. Nerwowość opuściła mnie - mam nadzieję - na dobre. Sypiam zdrowo i głęboko, No, może za dużo, ale taką widać mam potrzebę.
                                                    Skalniaki na ogrodzie doprowadziłam do porządku, ale nie jest to jakiś szczególny wyczyn. Wszystko nadal robię na ćwierć gwizdka. Za to przeczytałam ogromnie dużo książek smile
                                                    Przymierzam się do regularnych spacerów do lasu ze swoim czarnym wilkiem. Wymyśliłam nawet na własne potrzeby nową dyscyplinę sportową – „spacer na 100 metrów” smile
                                                    Może pomoże mi to odzyskać kondycję, choć wg zaleceń powinnam się jeszcze oszczędzać . W sumie to jestem trochę zdezorientowana, czy moje osłabienie to dalej herxy, wpływ szerokiego i ciężkiego wachlarza antybiotyków, czy też brak kondycji wynikający z niewielkiej aktywności w ostatnich miesiącach. Chyba jednak to wszystko po trochę.

                                                    Mój optymizm nieco przygasł, a spowodowane to jest koniecznością leczenia starszego syna. Powtórzył badania i mimo ujemnego Poznania Western Blot wyszedł mu graniczny, a dodatkowo badając konfekcje pozytywną okazała się babeszja! Pierwszy miesiąc był na zestawie nastawionym na sama boreliozę, ale po badaniach jest on nieco zmodyfikowany i syn zaczął obecnie przyjmować Malarone. Po pierwszym miesiącu kuracji część objawów mu ustąpiła. Zobaczymy co dalej.

                                                    Jedno co pociesza – moja choroba nie poszła na marne. Marcin w życiu nie pomyślałby, aby badać się w tym kierunku. Bóle wątroby i kręgosłupa nie były typowe dla jego wieku, ale dotychczasowe wyniki miał dobre. Złe samopoczucie i inne objawy zwaliłyby na przemęczenie - studiuje na dziennych i jednocześnie pracuje - i tak by to trwało dopóki nie doszłoby do uszkodzenia tkanek. A czuł się coraz gorzej mimo niecałych 22 lat. Nie dał się jednak zwieść ujemnemu PCR-owi a ja podejrzewałam, że obaj synowie mogą mieć wrodzoną boreliozę, gdy ustąpiło tak wiele objawów towarzyszących mi od ponad trzydziestu lat. Teraz oczywiście nie dowiem się czy ma to ode mnie czy trafił na swojego kleszcza mimo typowej dla informatyków alergii na łono przyrody. Kleszcza, ani rumienia nie pamięta. W każdym bądź razie jego koinfekcje są inne niż moje. On ma babeszję, a ja jersinię i tfu! – bartonellę.
                                                    No i obawiam się, że to nie koniec „problemów z Lyme” w mojej rodzinie. Kredyty pozaciągane i na razie na szczęście nie ma pilnej potrzeby, by temat drążyć, ale jestem przekonana, że powróci.

                                                    No i na koniec anegdota żywcem z życia:

                                                    Poprosiłam męża w związku z fototoksycznością tetracykliny, aby kupił mi jak najmocniejszy filtr.
                                                    Poszedł do sklepu kosmetycznego i pyta o takowy. Mówiłam mu o „setce” - jakby się udało. Była jednak tylko „pięćdziesiątka”.
                                                    Mąż: - „ Potrzebuję dla żony jak najmocniejszego filtru, bo jest na tetracyklinie”
                                                    Jednak ekspedientka przekonuje go, że to dobry filtr: - „Byłam z dzieckiem w Egipicie, smarowałam je tym filtrem i nic a nic się nie spiekło”.
                                                    No to mąż bierze ów filtr.
                                                    A ekspedientka po chwili pyta:
                                                    - „A gdzie to jest… ta Tetracyklina?” smile smile smile

                                                    Wyszło na to, że ze mnie niezła turystka!
                                                    Zwiedziłam już:
                                                    Biotrakson, Tinidazol, Duomox, Rolicyn, Rifampicynę no i oczywiście Tetetracyklinę! A jakże! O pomniejszych „wysepkach” nie wspomnę! I to nie ruszając się z domu. Cóż za frajda! smile
                                                    A może by tak założyć koło turystyczne na naszym forum…
                                                    I od razu proponuję konkurs fotograficzny na najciekawsze zdjęcia z Tetracykliny smile
                                                    Grunt to jednak optymizm! Choćby tylko taki na „sto metrów”
                                                    I nadal uważam, że po tym koszmarze, który zaliczyłam jesienią iż moje obecne życie jest takim bonusem, dodatkowym podarkiem – jak po przeszczepie. I nie widzę dla siebie innej drogi. Zupełnie też zdaję się na swojego lekarza. I cieszę się, że i syn trafił w dobre ręce.
                                                    Fakt - jesteśmy jak z kosmosu pochłaniając tyle antybiotyków. Jednak chyba faktycznie ludzie dzielą się na tych , którzy maja boreliozę i tych, którzy nie wiedzą, że ja mają (ewentualnie jakąś inną chorobę ze źródłami w mikrobiologii).
    • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.07.09, 08:33
      smile smilesmile smilesmile smilesmile smilesmile smilesmile smilesmile smilesmile smilesmile smilesmile smilesmile smilesmile smilesmile smile
      Dawno nie pisałam, ale obecnie muszę się z Wami podzielić swoją radością.

      Od kilku dni czuję się niewiarygodnie dobrze. Mam uczucie jakbym nagle uwolniła się z ciasnego kokonu bólu i przeróżnych dolegliwości, które kładły się coraz większym cieniem na całym moim życiu. Dopiero teraz wiem, co to znaczy dobre samopoczucie. Chyba muszę się go dopiero nauczyć, bo aż nie mogę uwierzyć w to, że może być tak fantastycznie!

      Pierwszy szok przeżyłam już po dwóch dnia biotraksonu, gdy nagle przeszedł cały mój odwieczny ból i sztywność. Pisałam o nim.
      Na Biotraksonie, z Rolicynem Tinidazolem i Rifampicyną (ponad sto wlewów po 2g) czułam się z miesiąca na miesiąc coraz lepiej. Później były już tylko doustne przez trzy miesiące (Rifampicyna, Duomox, Tinidazol i Rolicyn) i odczułam na tyle powrót do objawów, że mój wspaniały lekarz zadecydował o powrocie do Biotraksonu na dziesięć tygodni – tym razem w pulsach 4-gramowych. Nie było tak radykalnej poprawy jak za pierwszym razem, ale stopniowo następowała. Od trzech tygodni jestem znowu na doustnych (Rolicyn, Duomox, Tinidazol i Biseptol), a od 10 dni skończyłam z Rifampicyną, którą brałam przez ostanie dziewięć miesięcy na BLO.
      Przez ostatnie dwa miesiące czułam się tak, że właściwie mogło by już tak zostać, ale nadal byłam mocno osłabiona – wyraźnie dużo mniejsza energia życiowa, męczliwość, zwroty głowy, płatki przed oczami przy niemal każdym schyleniu się i spowolnione ruchy. W sumie czułam się dobrze, bo dolegliwości bólowe były tak drobne, że naprawdę nie pamiętam kiedy były takie ostatnio. Może wtedy, gdy miałam 15 lat, bo pamiętam, że już w wieku siedemnastu lat rozpoczęłam życie w stałym towarzystwie bólu pleców, który miał coraz większy zasięg i był coraz bardziej dokuczliwy. Powodowało to garbienie się, bo czułam ciągle na ramionach taki ciężar, że ich wyprostowanie sprawiało olbrzymi wysiłek. Dziwiłam się osobom, które chodziły z wyprostowaną sylwetką i nie mogłam zrozumieć jak one to robią. Ruch i ćwiczenia nic nie dawały. Jednak przyzwyczaiłam się i stwierdziłam, że widać taka moja uroda. I tak samo przyzwyczajałam się potem kolejno do następnych objawów – dopiero od niedawna to wiem – boreliozy.

      Nagle, z dnia na dzień od ostatniej niedzieli – podobnie jak poprzednio – czuję niesamowity przypływ energii i w pełni albo nawet jeszcze bardziej - odzyskałam swoje siły.
      Miałam ostatnio trochę wątpliwości co do przyczyny osłabienia. Próbowałam poprawić swoją kondycję – przez ostatnie dziesięć miesięcy mój wysiłek fizyczny – był minimalny. Poszłam ze swoim ulubionym czarnym wilczurem na spacer do lasu. U nas las jest praktycznie w każdą stronę. Otaczają wieś. Troszeńkę pobiegałam i miałam satysfakcję, że jeszcze to potrafię, bo myślałam już, że spacer na sto metrów będzie teraz moją jedyną dyscypliną sportową. Niestety odpuściłam to sobie, bo po dwóch dniach z pyska mojego kochanego Zulusa musiałam usunąć – oczywiście w rękawiczkach – dwa kleszcze. Nie mogłam - świadoma choroby - więcej go narażać. Sama odpowiednim ubraniem zabezpieczyłam się przed nimi, ale psu nie jestem w stanie tego zapewnić. Kropelki na pchły i kleszcze nie pomogły. Widać jest ich zbyt wiele. Pozostanie mu chyba jedynie ogród, albo spacer po asfalcie. To tak na marginesie.
      Sama nie nabyłam fobii przed lasem, ale wchodzę do niego świadoma zagrożenia i znam już chorobę na tyle, że wiem co robić w przypadku najmniejszych podejrzeń. No i mam świetnego lekarza, który wyciągnął mnie z tak ogromnego doła, że nie miałam nawet pojęcia o jego rozmiarach. Przekonałam się, że jest niezawodny, ale oczywiste jest, że wolałabym jak najmniej absorbować go swoją osobą, bo cenię to, co robi dla innych pacjentów, takich jak ja.

      Zdaję sobie sprawę, że jeszcze mogą przyjść znowu gorsze dni, że może jeszcze nastąpić powrót choroby. Może nawet pełnym zakresie. Jednak moje obecne samopuczycie już tylko utwierdza mnie w przekonaniu, że ta metoda leczenia jest skuteczna i świetnie się sprawdza w moim przypadku.
      Teraz - gdy czuję się niespodziewanie taka silna, a łóżka wyskakuję jak sprężyna i mogę pracować do późnego wieczora – zdaję sobie sprawę, że moje osłabienie było długo trwającym herxem. Bakteryjna padlina podtruwała mnie ciągle i spowodowała osłabienie i utratę energii. Fizycznie funkcjonowałam na „ćwierć gwizdka”, ale za to przeczytałam masę książek, na które zwykle – wiecznie zabiegana – nie miałam czasu. Nie ma tego złego co by na dobre nie wyszło.
      I w końcu nauczyłam się odpoczywać. Wsłuchałam się w potrzeby organizmu i nie ignorowałam ich, tak jak zalecił mój lekarz.

      Dziś ze łzami w oczach słucham na full „Moment of Glory” Skorpionsów, bo to pierwsze aż tak wyraźne zwycięstwo. Dodam, że od razu wzięłam się za tapetowanie, malowanie sufitów i ścian, które znowu na to czekają.
      Jestem tak silna – fizycznie, umysłowo i emocjonelnie, że już dziś mogłabym bez opieki najbliższych - wybrać w podróż dookoła świata i dlatego też zdecydowałam się na przyjazd do Warszawy na Zjazd.
      Jeszcze tydzień temu wydawało mi się, że jestem na to zbyt słaba.
      Jeśli mi tak już zostanie kiedyś na stałe, to będzie największy cud w moim życiu.
      A zawdzięczam go Internetowi, Forum, Stowarzyszenia – Wam wszystkim. Tym, którzy pomogli mi podjąć najsłuszniejszą decyzję, wspierali informacją, dzielili doświadczeniem oraz wskazali drogę do lekarza z prawdziwym powołaniem i wiedzą. No i najbliższym, bo po lekturze Waszych wątków i artykułach ze strony Stowarzyszenia cały czas wspierają mnie w kuracji.

      Nie żałuję ani jednej złotówki, którą wydałam i wydam jeszcze na antybiotyki. Wszak to leki „na całe zło” 
      Liczę się ze skutkami ubocznymi iż zażywania, ale to, co przeszłam przed rozpoczęciem kuracji – zwłaszcza stan mojego umysłu, to co się z nim działo – sprawia, że nie mam żadnych wątpliwości o słuszności wyboru. I bardzo żałuję, że zbliża się już 46 rocznica urodzin, a ja tak bardzo męczyłam się przez całą swoją młodość, całe dotychczasowe życie. Od ponad trzydziestu lat!

      Mój syn Marcin leczy się od czterech miesięcy. Może udało mu się zapanować nad babeszją – dwa miesiące Malarone i miesiąc Artemisinin. Do tego pełny zestaw na boreliozę obecnie z Tetracykliną. Nie przeszkadza mu lato, bo uważa, że dobrze na niego zadziałała. Mimo wcześniejszej poprawy – już w pierwszym miesiącu – czuje się nadal niewyraźnie. Mam jednak przekonanie, że podjął dobrą decyzję. Dość się nasłuchał mojego stękania przez całe życie i nie chce mieć podobnego. A jego objawy stały się dostatecznie dokuczliwe, by zdecydował się na własny kredyt w banku na leczenie. Sami wiecie ile kosztują leki na babeszję… Kończy pierwszy rok informatyki. Myślę, że uda mu się go spłacić. Informatycy nieźle zarabiają, a on jest zdolną i solidną "bestią" wink
      Ja też siedzę po uszy w kredytach, ale wolę siedzieć w nich niż wózku inwalidzkim w beznadziejnym stanie spowita w okropny kokon bólu w jakimś "psychiatryku", bo tam ze swoimi objawami zapewne byłabym teraz, gdyby nie droga, którą mi wskazaliście.
      Dziękuję Wam wszystkim za nią. Wasze doświadczenia, informacje były bezcenne. Zupełnie obyłam się bez NFZ-u i było to jak najbardziej słuszne. Mam uczucie jakbym nagle stała się motylem.

      I powtarzam tu cytat – „Szczęśliwszy żebrak niż zdrowy król”. Podpisuję się pod nim rękami i nogami, bo sprawy finansowe są dla nas wszystkich dużym utrudnieniem.
      Przekona jestem, że leczyć muszę swojego męża i będę jeszcze testować drugiego siedemnastoletniego syna. Póki co staram się w domu ograniczać możliwość przekazywania krętków w każdy możliwy sposób. Ich problemy zdrowotne nie są wyraźne, ale gdy trochę staniemy na nogi nie odpuszczę im ponownych badań i ewentualnego leczenia.


      <a href="http://borelioza.org" target="_blank">borelio
      • a.guzia Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.07.09, 09:26
        Dziękuję Ci Marzenko za ten wpis i za cały Twój wąteksmilesmile Wierzę w to, że i mnie
        się uda pokonać tego potwora. Boreliozowy ból jest czymś, co skutecznie odbiera
        chęci do życia. Wiem coś na ten temat. Choć choruję krócej od Ciebie, wiem czym
        to "śmierdzi". Powoli zanika, jest coraz słabszy, ale ciągle jest. Mam nadzieję,
        że ta choroba pozostanie dla Ciebie tylko wspomnieniem i że nigdy już nie
        wejdzie ze swoimi krętkowymi buciorami do Twojego życia. Gratuluję wytrwałości i
        trzymam kciuki za syna i męża. Oby wszystko dobrze się potoczyłosmileDo zobaczenia
        na zjeździewink
        • ewa475 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.07.09, 10:09
          Marzenkosmilecieszę się Twoim zdrowieniem jak swoimsmile
          To może cichutko w Twoim wątku,że ja też nie jestem słaba,też remontuję,maluję i
          wygładzam,szykuję się na zjazd,a jakże,i żeby nie te bóle zębowe,które
          sprowadzają mnie do poziomu to już nie byłoby źle.
          Zjazd,zjazd!!! to dopiero będzie spotkanie!!!
          • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.07.09, 10:31
            Bardzo się cieszę z naszego spotkania, bo tak wielu nie chce nas zrozumieć...
            Czasami czuję się jak kosmitka z obcej planety. Zwłaszcza, gdy słucham utyskiwań innych. Trudno mi się pogodzić z ich nieświadomością i cierpieniem. Bardzo muszę się powstrzymywać przed swoimi komentarzami. Wiecie o co chodzi...
            Ale wiem też, że mam dług do spłacenia nie tylko w banku. Mam przede wszystkim olbrzymi dług wdzieczności i mogę go spłacić wyłącznie pomagając innym.
            Nie chcę jednak bezskutecznie walczyć z wiatrakami, co wcale nie znaczy, że kiedykolwiek zapomnę o chorobie.
            Zresztą sami wiecie, że jest to niemozliwe. Kleszcze na to nie pozwolą. Wciąż nie mogę się nadziwić nad połączeniem specyficznych właściwości "naszych" zakażeń bakteryjnych z wyjątkowo, niezauważalnym, podstępnym i skutecznym kleszczem. Uważam, że to genialny sposób na wyssanie z ludzi kupy kasy przez olbrzymi przemysł medyczny.
            Moje leczenie jest na pewno najtańsze z możliwych. A na dodatek skuteczne - przemysł ten powoli traci potencjalnego odbiorcę swoich produktów smile
            W razie potrzeby jednak nigdy nie będę miała nic przeciw antybiotykom, które leczą mnie w tak szerokim wachlarzu dolegliwości i chorób smile
    • pawel96b Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.07.09, 15:32

      Marzena, czy moglabys napisac, ile czasu minelo u Ciebie od infekcji do
      leczenia? U mnie niestety okolo 13 lat. Mam podobne problemy jak opisujesz
      (klopoty z koncentracja, pamiecia, gubienie watku, trudnosci w dobraniu slow i
      inne). Mam nadzieje, ze choc czesc z tego sie poprawi... ze nie sa to trwale
      zmiany sad

      Wiem, ze byc moze ta informacja jest w Twoim watku, ale ciezko mi sie teraz
      przez niego przekopac...

      Pawel
      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.07.09, 15:46
        Pierwszego kleszcza zaliczyłam przed podstawówką. W domu sensacja - taki był duży! Umieścił się w części potylicznej głowy pod włosami. Pamiętam, że Mama sporo ciągała mnie po lekarzach i kartoteka potwierdza znane nam, typowe objawy.
        Wkrótce skończę 46 lat. Szacuję swoją borelkę na co najmniej czterdziestkę- (a to "starucha" jestem, a dopiero teraz czuję sie młodo) Jeśli oczywiście nie była, wrodzona. Czego nie wykluczam.
        Zmykam pakować się do Warszawy. Muszę jeszcze przed wyjazdem zrobić sto tysięcy rzeczy, bo ostatnio byłam straaaasznie leniwa.
        Pozdrowienia dla wszystkich, a z wieloma z Was mam nadzieję spotkać się na zjeździe.
        Startuję jutro z rana, bo chcę trochę poprzyglądać się Warszawie smile
        • szila2008 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.07.09, 16:23
          Marzena jak dak długo radziłaś sobie z wlewami,mi żyły po dwóch
          miesiącach bardzo reagowały na wenflon,robiły się stany zapalne w
          tym samym dniu.
          • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.07.09, 22:41
            Najlepsze wnflony to były te dla małych dzieci - nie podrażniały tak bardzo żyły jak inne. Tylko trzeba było je
            dodatkowo porządnie przykleić plastrem na flizelinie, aby nie wysunęły się przypadkiem.

            No i miejsce wkłucia jest chyba nie maniej ważne. Każde wkłucie powyżej nadgarstków wytrzymywało najwyżej trzy dni z powodu stanu zapalnego. Myślę, że to przez pracujące mięśnie. U mnie sprawdziły się okolice nadgarstków, a nawet sam wierzch dłoni - mam tam wyraźne żyły. Fakt, że może mniej wygodne, ale można się przyzwyczaić i nawet gary zmywać (w rękawicach). W tych miejscach wenflony wytrzymywały panad dwa tygodnie - a nawet i 19 dni.

            Na koniec smarowałam żyły żelem z heparyny i łyknęłam jakiś wyciąg z kasztanowca - za radą aptekarki, ale czy coś to dawało? nie wiem... Raczej niewiele.
            Miejsce i wenflon jest chyba kluczem do tej zagadki.

            Acha, dałam też sobie wiecej czasu na "zatankowanie" - około godziny - większe tempo bardziej podrażniało żyły, no i 4g rozpuszczałam jednak w 200 ml. W tym czasie zaliczałam książkę i popołudniową drzemkę.

            Mam do Biotraksonu bardzo pozytywne nastawienie - już po nieco ponad dobie były wyraźne efekty - choć przy powtórce nie zadziałał tak radykalnie, jak za pierwszym razem. Jednak obecna poprawa, to w dużej mierze na pewno jego zasługa.
            Ze strony woreczka żółciowego nie miałam żadnych problemów. USG nie robiłam.
            • szila2008 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 03.08.09, 15:53








              Ja również miałam na dłoniach ale moich żył prawie nie widać i po
              biotraksonie nie było za dużej poprawy za to po Zamurze i owszem.Na
              każdego co innego działa.













              j
              • anyx27 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.08.09, 14:28
                Marzenko, spełnienia marzeń i duzo zdrowia przede wszystkim.
                pozdrawiam smile
                • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.08.09, 19:09
                  Anyx27 - bardzo ci dziękuję smilesmilesmilesmilesmile
                  Mam nadzieję, że wszystko zmierza we właściwym kierunku. Wszystko na to wskazuje.

                  Właśnie przed chwilą wróciłam z wypadu w moje ukochane Tatry. Wyobraźcie sobie, że udało mi się powtórzyć szlak sprzed ostatniego ataku choroby - tego najgorszego sprzed roku, który zmusił mnie do podjęcia leczenia.

                  Niedawno jeszcze miałam problem, aby wejść na pierwsze piętro w swoim domu, a przedwczoraj zaliczyłam Dolinę Pięciu Stawów Polskich i Przez Świstówkę Roztocką zeszłam do Morskiego Oka. Nie wspomnę o małej rozgrzewce pod górkę na Gubałówkę dzień wcześniej.
                  Potraktowałam to jako sprawdzien mojej kondycji po tym tak cieżkim roku. Przypływ sił wystąpił tak niespodziewanie, że ciągle mi trudno w to uwierzyć. Nadal łykam Rolicyn, Biseptol, Duomox, Tinidazol i Viregyt, i mimo całej tej mojej chemii - która notabene powinna mnie wg "uczonych" lekarzy uśmiercić - szło mi się lepiej niż kiedykolwiek dotąd!!!

                  Oczywiście wspinałam się swoim tempem i napstrykałam po drodze całą masą zdjęć. Dzielnie mi w tym towarzyszył młodszy syn Mariusz. Po raz pierwszy w życiu przemierzyłam góry bez dokuczliwego bólu ze strony kręgosłupa.

                  O dziwo, na drugi dzień mogłabym iść znowu na jakiś tatrzański szlak, ale synek miał już dość. Nie chciałam go zrazić do gór smile
                  Nadal czuję się bardzo dobrze, choć odczuwam obecność krętków w postaci delikatnych nerwobóli wzdłuż tradycyjnych miejsc. Są to jednak drobiazgi.
                  Na pewno zaprzyjaźnię się z antybiotykami - żal będzie się z nimi rozstać smile i dziękuję Bogu i Wam za to wszystko co znalałam w Internecie. To mnie uratowało!

                  • ewa475 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 21.08.09, 10:52
                    Marzenkosmilebardzo sie ciesze,ja tez sie jakos trzymalam wiatru w wysooookoooo
                    lecacym samolocie do Anglii.Dalam rade,a przeciez 2 lata temu nie wyobrazalam
                    sobie jak dojade do Krakowa,do naszej doktorsmile
                    Przy okazji usciskow dla Ciebie pozdrawiam wszystkich mi bliskich i obecnie
                    bardzo dalekich,wszystkich o ktorych sie martwie,o ktorych mysle ciagle mimo
                    tych wszystkich zorganizowanych dla mnie rozryweksmile!
                    • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 23.09.09, 14:07

                      I znowuczas na kolejne sprawozdanie…

                      W zasadzie bez zmian, czyli bosko i rewelacyjnie!

                      Żałuję bardzo -że tak jak ostatnio - nie czułam się przez całe swoje dotychczasowe życie. Leczenie przyniosło mi praktycznie zupełnie nową jego jakość. Tak pod względem fizycznym, jak i psychicznym. TO dręczyło mnie od dziecka, a ja nie miałam o tym nawet najmniejszego pojęcia! Zawsze wydawało mi się, że moje dolegliwości są czymś zupełnie naturalnym, że taka moja „uroda” i nawet zawsze uważałam się, w zasadzie za zdrową. Dopiero teraz mam wyobrażenie, o tym jak to jest -„być zdrowym”. Wprawdzie mam jeszcze symboliczne świadectwa bytu w moim organizmie „zaprzyjaźnionych” ze mną bakterii, ale są tak mało istotne, że nie da się ich porównać z tym, z czym musiałam się wcześniej zmagać.

                      W sumie mogę stwierdzić, że dopiero radykalne zaostrzenie choroby przyniosło mi wyzwolenie. Do Krakowa jechałam z nadzieją, że chociaż uda się powstrzymać dalszy postęp choroby, a dziś to, co się ze mną stało zakrawa mi na prawdziwy cud! Ciągle nie mogę w niego uwierzyć…

                      Zawsze, od dziecka miałam problemy z porannym wstawaniem, ba, nawet z przedpołudniowym wstawaniem z łóżka. Obecnie budzę się wyspana, wypoczęta i w świetnym humorze idę do pracy.
                      Nie stresuje mnie i stała się przyjemnością, mimo, że nic się w międzyczasie nie zmieniło. Nadal pracuję na półtora etatu, nadal w dwóch szkołach, znowu mam wychowawstwo i nadal przybywa zbędnych dokumentów, którym obowiązkowo trzeba podołać. A i młodzież jest taka sama, jak była, czyli wspaniała smile

                      Praca jest taka sama, ale to JA się zmieniłam. Wyraźnie poprawiła mi się pamięć i zdolności organizacyjne. Nie tylko wróciły do stanu z okresu poprzedzającego pierwszy rumień, ale mam uczucie, że mój umysł funkcjonuje jeszcze lepiej.
                      Pracuje mi się komfortowo – zdecydowanie lepiej niż kiedykolwiek dotąd. To niezwykłe czuć się tak dobrze… Zwłaszcza, że wyraźnie pamiętam w jakim stanie rok temu trafiłam do gabinetu Pani Doktor. Bałam się iść do pracy, tak bardzo obiżyła się moja sprawność intelektualna.

                      Póki co, musze odrobić kredyty, bo tyle idzie na leki, że masakra. Potem będę wydawać na wycieczki smile
                      Wszystkie leki mam pełnopłatne. Nie mam chodów wśród lekarzy i nie prosze nikogo o przepisywanie recept. Ale nie żałuję ani jednej wydanej złotówki -"szczęśliwszy zdrowy żebrak niż chory król" - i to jest autentyczna prawda!!!

                      Ogromnie poprawiło mi się nie tylko zdrowie od strony fizycznej, ale i radykalnie, na korzyść zmieniła mi się psychika. Po prostu mogę powiedzieć, że jestem naprawdę szczęśliwa i teraz TO jest we mnie.
                      Każdemu życzę takiego samopoczucia. Antybiotyki oczyściły z mikrobów zaśniedziałe neurony i mam wrażenie, że teraz się srebrzą czystym blaskiem… Fajnie, jakby mi tak zostało. Jednym słowem - "wyliftingowały" mnie, jak najlepszy eliksir młodości, jestem pełna energii, planów i chęci do życia.

                      Wątroba i nerki nadal spisują się dobrze. Essentiale biorę tylko wtedy, gdy wyniki nieco idą w górę i wtedy od razu wracają do normy. Przez ten ostatni rok zdarzyło mi się to tylko trzy razy, i to w niewielkim stopniu. Podejrzewam, że sporo osób po „imprezie” miałoby gorsze wyniki.

                      Nad grzybem udaje mi się utrzymać kontrolę. Nie podskoczy, mam nadzieję.
                      Na diecie mam większy wybór niż miałam „przed chorobą”.
                      Bez problemu zaliczyłam znowu wycieczkę w góry. W ciągu dwóch dni razem ze „zdrową” koleżanką pokonałyśmy 50 km pieszo po górkach. I to ona w końcu przyznała, że były momenty, iż nie mogła za mną nadążyć.

                      Planuję kolejne wycieczki – piesze i po górach. Mam potrzebę ruchu. Może uda mi się jeszcze w tym roku zaliczyć Tatry w barwach jesieni.
                      W sumie nie zrobiłam niczego, by kondycję odzyskać. Nie było rehabilitacji, ćwiczeń, a nawet spacerów. Kończyło się zwykle na zamiarach. Może nie powinnam tego pisać?.. Jednak tak było. Po prostu kondycja wróciła z dnia na dzień – 26 lipca. Będę tę datę miło wspominać i świętować chyba nie mniej niż urodziny smile
                      Wszystkim, którzy mają wątpliwości co do tej metody leczenia chcę przekazać, że najskuteczniejszym sposobem na jej pokonanie jest naprawdę ścisłe stosowanie się do zaleceń znającego się na rzeczy lekarza,a do tego dużo wytrwałości i cierpliwości i... wiedzy o chorobie.

                      Czuję się wspaniale, ale nie odważyłabym się jeszcze kończyć kuracji. Czasami, przez na pięć minut zaboli staw kolanowy, czasami czuję przez kilka godzin smugę lekkiego bólu wzdłuż nerwu kulszowego, mrowienie, czy jakieś kłucia. Czasami też zdarza mi się przekręcić jakiś wyraz, czy też czuję się przez chwilę senna.
                      Mam wewnętrzne przekonanie, że to nadal delikatne symptomy choroby i gdybym tyle o niej nie wiedziała pewnie machnęłabym na nie ręką. Jednak te dwa grube segregatory wydrukowanych informacji o chorobie z Lyme, Wasze doświadczenia, a przede wszystkim biologia tej bakterii nie pozostawiają mi żadnych wątpliwości - jeszcze nie czas na odliczanie trzech bezobjawowych miesięcy. Myślę jednak, że wkrótce to nastąpi. W tej chorobie trzeba jeszcze dużo, dużo przeczytać. Nadal się czegoś od Was uczę.

                      Wdzięczna jestem Arturowi za to, że założył to forum. Bez niego byłabym dziś bez wątpliwości beznadziejnym przypadkiem na oddziale neurologiczno-psychiatrycznym. Jedynie taką drogę mógł mi wytyczyć NFZ. Zrobiłam na niej pierwszy krok i jednak zawróciłam we właściwą stronę. Prosto do mojego kochanego Krakowa smile smile smile

                      Dziękuję Ci Arturze za jej wskazanie!!!
                      Dziękuję Dx i punktowi konsultacyjnemu w Strzelcach i całemu Stowarzyszeniu!
                      I wszystkim Forumowiczom!
                      Jesteście niezawodnym i bezcennym drogowskazem!

                      Trudno mi się odnieść do końca objawów, bo z efektów jakie przyniosło leczenie wynika jasno, że nigdy nie byłam zdrowa. Jako dziecko nie należałam do bardzo chorowitych osób, ale dziś mam świadomość, że dolegliwości jakich już wtedy doświadczałam, były początkiem choroby, która wlokła się za mną przez całe życie jak nieodłączny cień. Raz był mniejszy, raz większy, ale zawsze był.

                      Śmieję się, że jedyne co jeszcze może mi się dobrego przytrafić, to chyba to, że nagle okazałoby się, iż posiadam zdolność łatwego uczenia się języków obcych. Bo takiej nigdy nie miałam smile

                      Jednym słowem – dobrze wyszłam na tym, że ominęłam NFZ szerokim łukiem. NFZ refundował mi tylko 5(!!!) tabletek Azitroxu, które przepisał mi lekarz pierwszego kontaktu na drugi rumień. Jedynie ZUS doznał uszczerbku w finansach, bo jednak byłam cztery miesiące na L-4.
                      Moim największym szczęściem tym wszystkim było to, że znalazłam się w dobrych rękach na czas.

                      Nadal jadę na czterech antybiotykach w ekstremalnych dawkach: Rolicyn, Duomox, Biseptol i Tinidazol. Toleruję je bez problemów. Nie wpływają ujemnie na moje samopoczucie w najmniejszym stopniu.

                      Rada dla początkujących: – Aby nie mieć problemów z pamiętaniem o ich zażywaniu, wykorzystałam kieliszki, po trzy na każdy dzień – rano, południe i wieczór. Przygotowuję je sobie w kartoniku w rzędach na najbliższe dziesięć dni. Rzut oka i od razu wiem, że nie zapomniałam o niczym. Lub odwrotnie. Pulsy Tinidazolu zapisuję jednak dodatkowo w kalendarzu.
                      Zatem – mogę powiedzieć, że używam kieliszka, ale nadaję mu zupełnie nową „zdrowszą” funkcję smile
                      Wydaje mi się, że niezły do tego celu może też być pojemnik do mrożenia lodu w kostki. Jeśli oczywiście te kostki będą odpowiednio duże smile

                      No i znowu się rozpisałam, ale taka już jestem…
                      Pozdrowienia dla wszystkich i życzę wszystkim wytrwałości i wiary w zmaganiach z naszym przeciwnikiem.
                      Zapewniam - jest o co walczyć!





                      borelioza.org - strona Stowarzyszenia Chorych Na Boreliozę
                      • mscislaw.zawiedziony Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 23.09.09, 14:28
                        marzena1963 napisała:
                        Wątroba i nerki nadal spisują się dobrze. Essentiale biorę tylko wtedy, gdy wyniki nieco idą w górę i wtedy od razu wracają do normy. Przez ten ostatni rok zdarzyło mi się to tylko trzy razy, i to w niewielkim stopniu. Podejrzewam, że sporo osób po „imprezie” miałoby gorsze wyniki.

                        Nad grzybem udaje mi się utrzymać kontrolę. Nie podskoczy, mam nadzieję.
                        Na diecie mam większy wybór niż miałam „przed chorobą”.
                        Bez problemu zaliczyłam znowu wycieczkę w góry. W ciągu dwóch dni razem ze „zdrową” koleżanką pokonałyśmy 50 km pieszo po górkach. I to ona w końcu przyznała, że były momenty, iż nie mogła za mną nadążyć.

                        Po takim wysiłku próby wątrobowe i CK(kinaza kreatynowa), w trzeciej dobie, powinny powędrować w górę, to całkiem normalne.
                        Nawet zdrowi, po wysiłku, tak mają.
                        • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 23.09.09, 15:05
                          Wyjaśnię jeszcze...

                          Wycieczką nawiązuję do braku objawów grzybicy. Ani śladu zmęczenia.
                          Nie odczuwałam wysiłku, lecz czystą przyjemność, którą spotęgowały krajobrazy oglądane "z góry".

                          Badania wątroby i inne robiłam w mniej aktywnym okresie - "normalnym" - i nie maja wiele wspólnego z moimi ostatnimi wyczynami.
                          Po prostu, trochę tej chemii jest. Sam Biseptol ma prawo swoje zrobić.
                          Norma jest jednak tylko lekko przekroczona i pewnie już wróciła do właściwej wartości.

                          Dodam też, że mój syn od ponad miesiąca również odczuwa wyraźną poprawę. Co mnie niezmiernie cieszy, choć nie miałam najmniejszych wątpliwości, że tak będzie. W końcu, jest w tych samych rękach co i ja smile

                          • fionka21 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 23.09.09, 15:23
                            Bardzo, bardzo ciesze się, że czujesz się tak rewelacyjnie smile

                            Mam pytanie dotyczące Twojego syna. Czy złapał boreliozę od kleszcza lub
                            insekta, czy myślisz, że miał ją od zawsze?
                            Jak intensywne miał objawy?
                            Czy w testach znaleźliście potwierdzenie?
                            Jak psychicznie znosi kuracje, bo rozumiem że fizycznie poprawia się.

                            Domyslasz się, że mam prawdopodobnie podobny problem i jest mi z tym bardzo źle...

                            • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 24.09.09, 13:05

                              Do fionki21:
                              Ani ja, ani syn nie pamiętamy jakiegokolwiek kleszcza, czy rumienia w jego 22-letnim życiu.
                              Podejrzenie boreliozy u dzieci zrodziło się we mnie już wtedy, gdy ustąpiły pierwsze objawy towarzyszące mi od wielu, wielu lat.
                              Zrobiłam im badania w Poznaniu - oba wyszły ujemne.

                              Syn miał jednak sporo dolegliwości, których w tym wieku mieć nie powinien - bóle kręgosłupa, wątroby, problemy z trawieniem, uczucie zmęczenia, drżenia mięśni, drętwienie, no i ostatnio częste infekcje.

                              Sam zdecydował się jeszcze zrobić WB - wynik wyszedł graniczny, ale trafiliśmy z nim już do mojego lekarza. Decyzją było rozpoczęcie antybiotykoterapii. Zrobiliśmy koinfekcje i wyszła babeszjoza. Dwa miesiące z „dodatkiem” w zestawie w postaci Malarone, potem jeszcze Artemisinin przez dwa miesiące. Obecnie trzeci miesiąc jedzie na zestawie Azitro, Duo i Tini oraz Viregyt.

                              Jak najbardziej akceptuje leczenie, bo na moim przykładzie obserwował, co choroba potrafi zrobić. Na leczenie też wziął kredyt, bo studiuje na dziennych, ale jednocześnie pracuje. Leczy się na własny koszt, bo ja nie jestem w stanie mu pomóc. Zaczyna już piąty rok.

                              Jest na tyle przekonany do leczenia, że nie przeszkadzało mu letnie słońce, aby Tetrę stosować przez całe lato. Wie, że na niej czuje się coraz lepiej. Dietę stosuje bardziej radykalną niż ja, bo tetracyklina działa bardziej grzybotwórczo i jednak musi unikać zbyt dużej ilości węglowodanów. Jednak jest zdyscyplinowany. Z kumplami na piwo pójdzie, gdy się wyleczy. Obecnie też się umawia, ale na zasadzie:- „Ty pijesz- ja patrzę” smile smile smile

                              W sumie odetchnął z ulgą, gdy okazało się, że to „tylko” choroba z Lyme, bo już poważnie obawiał się, że ma stwardnienie rozsiane. Tak podobne - do opisywanych w tym schorzeniu - miał objawy.
                              Czy infekcję ma wrodzoną czy nabytą ? - tego nie wiem. A może tak i tak…

                              U mnie też pierwsze spotkanie z kleszczem nie od razu mnie rozłożyło. Przeżyłam potem „jako tako” prawie czterdzieści prawie lat. Dopiero kolejne zakażenia zrobiły swoje, aż do momentu krytycznego sprzed roku. Miał w pierwszej dobie życia transfuzję - w 1987 roku. Nikt wtedy jeszcze nie słyszał o boreliozie i sposobach jej przenoszenia. Mógł też równie dobrze spotkać "swojego" kleszcza, którego nikt nie zauważył.

                              Koinfekcje wyszły nam inne - ja miałam bartonellę i jersinię. Jemu wyszły ujemne.
                              Ale czy testy mogą być wyznacznikiem czegokolwiek?
                              I szczerze mówiąc… myślę, ze w kolejce do leczenia czeka mąż i drugi syn, choć u drugiego syna objawy są na razie niewielkie. Jednak budzą niepokój i będę myślała o testach dla niego i ewentualnym leczeniu. A mąż na pewno ma borelkę. Psychicznie wreszcie prawie się już nastawił na leczenie, ale na razie nie podołalibyśmy finansowo. Jesteśmy raczej rodziną o przeciętnych dochodach i leczenie wszystkich naraz jest abstrakcją. Tym bardziej, że ich objawy są stosunkowo łagodne. A może w międzyczasie opracowany zostanie nowy rodzaj skutecznego antybiotyku? nowa, mniej inwazyjna metoda leczenia?
                              Ostatnie lata pokazały jak wiele się zmienia. Na świecie i u nas.

                              • ter69 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 24.09.09, 22:44
                                Marzenko, bardzo się cieszę z Twoich postępów w leczeniu! Mam nadzieję, że
                                wkrótce będę w równie dobrej formie. Pozdrawiam!
                              • fionka21 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 25.09.09, 09:10
                                Dzięki serdeczne za odpowiedź smile

                                Serdecznie gratuluję Ci postępów w leczeniu i racjonalnego podejścia Twoich Panów.

                                W moim przypadku ani jedno, ani drugie, niestety, nie występuje, ale wciąz mam
                                nadzieję na lepsze wink

                                • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 25.09.09, 15:05
                                  Dzięki za gratulacje. Leczę się rok - to długo, ale wielką niespodzianką jest dla mnie fakt - że chorobę mam od dziecka.
                                  A to,że antybiotyki wykazują taką skuteczność w dużej mierze zawdzięczam pewnie i temu, że nietrafiomym działaniom NFZ nie dałam możliwości i od razu wdrożona była przez wspaniałego lekarza właściwa kuracja. Bakterie miały minimalne szanse na uodpornienie się. W przeciwieństwie do tego, co proponują standardy i NFZ.

                                  W swoim dorosłym życiu antybiotyków unikałam jak ognia. Teraz je pokochałam, bo dały mi zupełnie nową jakość życia. I trudno mi dziś sobie wyobrazić, że kiedyś przestanę je łykać.
                                  Mogą się okazać tym, czym insulina dla cukrzyka. Wszak nie wszyscy chorzy nawet samego Burrascano pozbywają się choroby na zawsze. Są tacy, których nazywa chronicznymi. Liczę się z tym, że tak może być i ze mną.
                                  Ale nie przeraża mnie to - jeśli nadal będe się tak dobrze czuć smile
                                  No i jest szansa, że się jednak uda...
                                  Zobaczymy - czas pokaże.

                                  A jeśli chodzi o Panów... Co ciekawszą lekturę drukowałam i zostawiałam do śniadania zamiast gazety. Sposób okazał się skuteczny.
                                  Wasze wypowiedzi i artykuły Stowarzyszenia rozwiewają wątpliwości. Trzeba jedynie sporo przeczytać.
    • erypik Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 25.09.09, 23:55
      Witam Pani Marzeno i zycze szybkiego powrotu do zdrowia....Pani Marzeno jestem z
      Krakowa i chcialbym w przyszlym tygondiu wybrac sie z wynikami do lekarza,wiem
      natomiast ze rodzinny wie tyle o chorobie ile ja sam.Moj wynik igm ujemny
      natomiast Igg dodatni i to z prawie z kazdym dodatnim odczynem antygenow.Czy
      mogla by mi pani dac namiary do kompetentnego lekarza?
      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 26.09.09, 09:38
        O lekarza najlepiej pytać w punktach konsultacyjnych Stowarzyszenia Chorych na Boreliozę.
        Adres punktu dla Krakowa:

        krakow@borelioza.org

        Mój lekarz - Doktor Beata - jest obecnie tak oblegana przez chętnych, aby zostać jej pacjentami, że aby móc normalnie pracować musiała chyba postatnio zmienić telefon i maila. Telefon pewnie ciągle dzwonił, a skrzynka się zapychała wiadomościami. W takiej sytuacji zupełnie zrozumiałym jest, że stały się bezużyteczne.
        W tej chwili sama nie mam z Nią kontaktu, ale też i nie dzieje się nic wymagającego konsultacji.

        Mnie rok temu udało się wstrzelić w jakieś wolne miejsce i to było na pewno moje największe szczęście w tym wszystkim.
        Zresztą, w obecnej sytuacji, nawet gdybym miała z Nią kontakt na pewno uszanowałabym jej prawo do prywatności i nie podałabym go do publiczniej wiadomości.

        I moja rada - każdy starający się o przyjęcie pacjent musi wyposażyć się w wiedzę pozwalającą zrozumieć mechanizmy medyczne i społeczne tej choroby. Inaczej może w leczeniu nie dotrwać do końca. I w efekcie zamiast sukcesu sam skaże się na porażkę.
        Im więcej się przeczyta, im lepiej przygotuje się do kuracji, tym potem jest latwiej. I pacjentowi i lekarzowi.


        Materiały można znaleźć na stronie Stowarzyszenia: www.borelioza.org


        Pozwolę sobie tutaj na sam początek polecić moją prezentację, z którą występowałam w tym roku we Wrocławiu na Zjeździe Chorych. Jej celem jest wprowadzenie e temat i zainteresowanie nim:

        www.borelioza.org/prezentacje.htm
        Decyzja po podjęciu leczenia musi być w pełni świadoma konsekwencji - zmiana trybu życia, odżywianie, koszty, brak zrozumienia środowiska -zwłaszcza medycznego.
        No i trzeba poznać też konsekwencje zaniechania leczenia.
        Tak więc najpierw najlepiej przygotować się do leczenia a dopiero potem szukać lekarza.
        Jeśli Pani Doktor nie może już przyjąć więcej pacjentów, to punkt konsultacyjny wskaże innego.
        Na południu Polski mamy na szczęście kilku lekarzy leczących wg ILADS. A jest duża nadzieja na to będzie ich przybywać.

        erypik - jeśli masz jeszcze pytania podaję swojego maila:

        marzena63@poczta.onet.pl

        Nie korzystam z poczty gazetowej



        • arrakis74 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 17.11.09, 19:52
          Marzenko napisz co u Ciebie smile
          • ter69 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 01.12.09, 23:04
            Cześć Marzenko. Wyszłaś już z grypy. Jak Twoje samopoczucie?
            Pozdrawiam!
        • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 15:48

          Arrakis74 i Ter69 adrabiam zaległości…

          Pisałam ostatnio pod koniec października. Moje dobre samopoczucie utrzymywało się do czasu ponownego wejścia na Tetra, a potem Doxy.
          Wystarczy, że się pochwalę, iż zupełnie przypadkiem (nie było to planowane i zdałam sobie sprawę dopiero po powrocie), dokładnie w dniu rocznicy rozpoczęcia kuracji i przyjęcia pierwszej kroplówki udało mi się wejść na Ornak (1840m). Byłam akurat po wizycie u swojego lekarza i na weekend pojechałam z mężem do Chochołowa k/ Zakopanego. Chcialam porobić trochę zdjęć podczas złotej polskiej jesieni.

          Jednak pogoda była nieciekawa - zimno i siąpił deszcz. Jednak przy schronisku na chwilę zachęcająco zaświeciło słońce. Zdecydowaliśmy się wejść na szlak. I bez problemu go zaliczyłam. Przy tym tempo mieliśmy solidne z powodu pogody. A wracając przemokliśmy tak, że skarpety można było wykręcać. I nie tylko skarpety. Przy kilkustopniowej temperaturze. Póki byliśmy w ruchu, to nie zarzliśmy. W sumie wejście na grzbiet i zejście do schroniska w Kościeliskiej zajęło nam pięć godzin. Nie odchorowałam tego.

          Po powrocie z gór 11 października rozpoczęłam nowy zestaw z tetracykliną (Tetra, Azitrox, Duomox, Tinidazol, Viregyt) i niemal od samego początku było mi na nim tak jakoś niedobrze. Najpierw "muliło" mnie i miałam mdłości, potem osłabienie, zawroty głowy, zmęczenie, senność i … znowu wzrosła temperatura.

          Po następnej wizycie od 5 listopada przeszłam na Unidox, Rolicyn, Zamur, Tinidazol, Viregyt – samopoczucie dalej pogarszało się.

          Obecnie od 4 grudnia biorę Cipronex, Biseptol, Rolicyn, Novamox, Tinidazol i Viregyt – wszystko w „słusznych” dawkach. Po dwóch tygodniach na tym nowym zestawie czują się zdecydowanie lepiej.

          Acha, pod koniec listopada przeżyłam mały incydent z wirusem, z którym powalczyłam za pomocą Rimantinu. Zażyłam go w odpowiednim czasie i objawy grypy przeszły po dwóch dniach. Dłużej utrzymał się kaszel i osłabienie. To była moja pierwsza od prawie osiemnastu (!) lat grypa.

          Co się zmieniło? Praktycznie drugi już miesiąc zupełnie nie odczuwam bólu krzyża, nerwu kulszowego i kręgosłupa. Do tej pory dawały o sobie przypomnieć przez kilka dni w miesiącu, czasami tylko na kilka godzin dziennie, ale były. Od kilku tygodni jest w zasadzie z nimi spokój. Wcześniej miałam jeszcze też stosunkowo często nerwobóle i jakieś kłucia w różnych miejscach. Teraz zdarzają się zupełnie rzadko i są niewielki, ledwo zauważalne.

          Przedtem miałam w sobie więcej energii, ale obecna pora roku chyba też zmusza do zwolnienia tempa. Zima i krótkie dni… czekam na wiosnę.
          Chyba jednak jeszcze nie wróciłam do swojej wrześniowej kondycji, bo z koncentracją jest „jako tako” i było przedtem lepiej.

          Ogólnie – nie jest źle i może być już chyba niewiele lepiej. Nie mam wyraźnych herxów od dłuższego już czasu. Pogorszenie na Tetrze następowało stopniowo i być może taki jej jest u mnie jej skutek uboczny.

          Gdybym tak się czuła jak obecnie, to mogłoby już zostać.
          Ciągle nie mogę się nadziwić, że moje ciało nie jest źródłem ciągłego bólu. To niesamowite uczucie!
          Nadal po piętnastu miesiącach leczenia nie mam wątpliwości, że weszłam na dobrą drogę.
          Zastanawiam się dziś , jak mogłam żyć będąc w takim stanie!

          To niesamowite: - Ile bólu człowiek jest w stanie znieść na co dzień i przyzwyczaić się do niego?! I na dodatek zawsze uważałam się za zdrową!
          Miałam od wielu lat tak wiele objawów i nigdy do głowy mi nie przyszło, że jestem chora! Gdyby nie fakt, że kleszcze pozostawiły mi rumienie, Internet i to forum... strach pomysleć w jakim dziś byłabym stanie.

          Ostatni rok to Wielka Wygrana od losu. Mimo kosztów finansowych. Kredyty kiedyś spłacę.

          Moja wątroba zaczyna się nieco buntować. Mimo osłony ostatnie ALT: 98. Wszystko pozostałe w normie.


          Syn nadal się leczy. Ma jeszcze objawy. Wiele z nich ustąpiło, ale niektóre utrzymują się nadal. On też nie ma wątpliwości, że dobrze zrobił podejmując leczenie.

          Wszystkim życzę w najbliższych dniach miłego, przedświątcznego nastroju i dużo wiary w lepszą, zdrową przyszłość smile

          • ter69 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 17:15
            Marzenko, bardzo się cieszę, ze znowu czujesz się lepiej. Mnie właśnie dopadła
            jakaś infekcja. Zaczęło sie od bólu gardła, potem katar a teraz gorączka. Nie
            wiem czy to grypa, ale chciałam cię na wszelki wypadek zapytać czy ten Rimantin,
            którym się leczyłaś można dostać bez recepty? Pozdrawiam!
            • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 19:15

              Rimantin jest niestety na receptę i trzeba go przyjąć 24-48 godzin od pojawienie się pierwszych objawów. Działa na wirusy grypy typu A.

              Może i warto mieć go pod reką w razie czego - zwłaszcza w przypadku naszej choroby, gdzie dodatkowa infekcja jest wysoce niepożądana.

              Nie zawsze zdążymy na czas udać się do lekarza, a lek ma ważność kilka lat. Pojawił się niedawno.
              • ter69 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 19:35
                Czy Rimantin brałaś w tym samym czasie co viregyt K ? W jakich dawkach i jak
                długo?
                • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 22:15
                  Rimantin brałam rownolegle z unidoxowym zestawem w dawkach zalecanych na opakowaniu przez pięć dni.
                  Viregyt ponoć nie działa na wirusy grypy typu A.
            • szila2008 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 19:20
              Marzenko mam pytanko.Ostatnio często zmieniałaś zestawy bo czułaś
              się gorzej a moja doktor mówi,że na niektórych zestawach musi być
              gorzej żeby było lepiej ale ja już trzeci miesiąc mam na Tavaniku i
              doxy pogorszenie i nie wiem czy tak jednak ma być.Ile czasu można
              czekać na poprawę na danym zestawie,pół roku?Jeszcze żeby była
              pewność,że on faktycznie pomoże to ok a tak to nie wiem co myśleć.Ty
              masz duże doświadczenie w abx,co o tym myślisz?Czy skoro jest
              pogorszenie to ciągnąć ten zestaw?
              • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 19:43

                Na tetracyklinie byłam już wcześniej, przez trzy miesiące wiosną.Po niej musiałam ponownie wrócić do Biotraksonu. Nie było to jakieś gwałtowne pogorszenie, jak wygląda to zwykle w przypadku herxa, tylko stopniowy powrót objawów.

                Teraz było podobnie i dlatego zestaw został zmieniony. Jak się okazało zamiana tetry na doxy nic nie dała i trudno było zarówno mnie jak i lekarzowi stwierdzić czy to herx czy też skutek uboczny tego akurat antybiotyku.

                Wygląda na to, że to chyba jednak skutek uboczny. Po prostu tetra mi nie służy. Po pierwsze - pogorszenie narastało jednostajnie i podobnie jak wiosną, a po drugie - teraz na pięciu antybiotykach, w tym część jest nowych - czuję się zupełnie dobrze.

                Pomijając ostatnią sytuację na danym zestawie byłam zwykle trzy miesiące.

                Wyraźne herxy miałam przez pierwsze dwa, trzy miesiące na Biotraksonie. Wtedy zupełnie ścieło mnie z nóg.

                Potem nieregularnie dawały się odczuwać różne bóle. Osłabienie, zmęczenie, senność, odrealnienie miało przebieg falowy o niewielkiej amplitudzie.

                Gwałtowna, z dnia na dzień poprawa na Biseptolu utrzymująca się od końca lipca przez ponad trzy miesiące. Potem przymuliła mnie tetra.

                To tak w skrócie. Zobaczymy co będzie dalej.
                Temperatura popołudniami podnosi się do 37, 37,2 stopni. Wieczorem opada. Może wkrótce odpuści zupełnie.

                Wyszła mi bartonella i być może dlatego nie mam wyraźnego comiesięcznego herxowania. Zmiany następowały co kilka dni.

                Tavanic jest ponoć bardzo dobry. Jeśli masz wyraźne herxy, to znaczy, że jest skuteczny.

                Ja zaufałam lekarzowi. Sama nie znam się na lekach i zdaję się całkowicie na jego doświadczenie.
                To, że ma być gorzej aby było lepiej, to podstawowa zasada w naszym leczeniu. Jednak u mnie ostatnie gorsze samopoczucie wynikało raczej z nietolerancji tetry.
                • venla Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 20:39
                  Marzenko, cieszę się, że masz sie lepiej. Oby było tylko coraz lepiej. Życzę Ci
                  wszystkiego dobrego z okazji świąt, Twoim najbliższym również.
                  • ewa475 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 21:43
                    No,ja mam podobne odczucia co do tetry jak Ty Marzenko.Moje na niej 3 czy 4
                    miesiące to wyraźne pogorszenia,powrót do objawów sprzed leczenia,z niewyraźnym
                    pisaniem włącznie.
                    Również chwalę sobie zestaw z Biseptolem.
                    Z Marzenką widziałyśmy się w Katowicach i powiem Wam dziewczyny,że wygląda ona
                    wspanialesmilesmile

                  • ter69 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 22:03
                    Marzenko ja również życzę ci wspaniałych Świąt! i ponawiam pytanie, bo chyba go
                    nie zauważyłaś: Czy Rimantin brałaś w tym samym czasie co viregyt K ? W jakich
                    dawkach i jak
                    długo? Pozdrawiam!
                • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 22:00
                  Szila2008...

                  Przyszło mi na myśl jeszcze, że może nie Tavanic, a doxy działa na Ciebie nieciekawie.

                  Jak czytasz, ja nie jestem pierwszą osobą, która miała niefortunne spotkanie z tą grupą abx. A zdaje mi się, że jest ich więcej. Każdy jest jednak inny - mojemu synowi tetra służy. Do tego stopnia, że prosił się o nią przez całe lato. Nie przeszkadzało mu nawet to, że musi unikać słońca.

                  Venla dziękuje Ci za miłe życzenia. Wzajemnie smile

                  A Ewie buziaki za ocenę - chyba sobie druknę Twoje słowa dużą czcionką i przykleję do lustra smile
                  • ter69 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 22:06
                    Ja też muszę przyznać, ze na tetrze mam pogorszenie. Biorę ją dopiero 2 miesiące
                    więc myślałam, że to reakcja na leczenie. Teraz zastanawiam się czy to
                    przypadkiem nie powrót objawów.
                    • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 22:24

                      Tera69...

                      ...sprawdziłam ten Rimantin - to były dwie tabletki dziennie po 50 mg.

                      Bardzo ważne było, aby przyjąć je jak najwcześniej. Lekarz kazał mi od razu po powrocie do domu siąść przy telefonie i obdzwaniać okoliczne apteki. Za którymś razem udało mi załapać na przedostatnie opakowanie w miejscowości położonej 24 km od mojego domu. Zarezerwowałam je na swoje nazwisko. Pojechał po niego mąż, bo u mnie była zupełna "kicha". Ważne, ze zażyłam lek w dniu, w kórym pojawiły się pierwsze objawy.
                      • ter69 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 20.12.09, 22:44
                        Dziękuję Marzenko.
                      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 16.07.10, 12:04
                        Tym razem bez wywoływania do tablicy. Wszak są wakacje smile

                        Bardzo dawno nic nie pisałam. Postaram się krótko. Ostatnie miesiące mojego leczenia, to już wygładzanie i kosmetyka. Bez wielkich herxów od dawna. Samopoczucie faluje raz lepiej raz gorzej, ale systematycznie nadal ubywa objawów. Narwobóle, kłucia, mrowienia są coraz słabsze i coraz rzadziej występują. Praktycznie ustąpił zupełnie ból krzyża. Nie spodziwałam się tego, bo mam tam niezłe zwężenie między kręgami. A jednak krzyż odczuwam teraz już jedynie wtedy, gdy go przesilę.

                        No i prawdziwa niespodzianka! Taki bonus! - Zbędne są mi okulary przeciwsłoneczne!!! A były zawsze dla mnie w torebce ważniejsze od parasolki. Nawet zimą. Jednak wiązałam to zawsze ze swoja wadą wzroku i walką z nią. Najpierw przez dwadzieścia lat za pomocą szkieł kontaktowych, a potem stanem po zabiegu laserowym usuwania krótkowzwroczności i astygmatyzmu(dziesieć lat temu). Teraz okulary leżą na półce.

                        Jadę ostatnio na Tavanicu, Minocyclinie i Tini. Wyniki wszystkich badań kontrolnych w normie. Próby wątrobowe 22 i 24! Tyle miesięcy a wątroba w lepszym stanie niż przed leczeniem smile

                        Od jakiegoś czasu czuję sztywnienie w stawach zwłaszcza po bezruchu (dość wyraźne), ale czytając o doświadczeniach innych osób z forum, które stosowały Tavanic wydaje mi się to normą. Biorę go czwarty miesiąc. Za to mam wrażenie, że wyraźnie poprawiła mi się koncentracja - w kryminałach nie gubię już wątków.

                        Psychika cały czas OK - jestem opanowana i zrównoważona. I bardzo ciężko jest mnie sprowokować. Pomyśleć, że kiedyś to ja byłam prowokatorką! I to zupełnie niezłą smile
                        Pomijając całe inne zło, jakie sprowadziła na mnie ta choroba - najbardziej zmieniłam się właśnie psychicznie.Od dziecka byłam nadwrażliwa - na wszelkie problemy, sytuacje, bodźce. Jest obecnie zupełnie inaczej. I to zasadniczo. Teraz to "ja" decyduję o swoim życiu, a nie to "coś" we mnie, co nie zawsze poddawało się moim zamiaram.

                        Acha, Tavanic i Minocycklina są fototoksyczne, ale mnie to nie dotyczy. Nie smażę się na słońcu, bo nigdy tego nie lubiłam, ale i nie muszę go unikać. Bez balsamów. Nawet trochę się opaliłam.

                        Te upały jednak mogłyby już troszkę odpuścić...

                        Pozdrowienia dla wszystkich


                        • uruz2 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 16.07.10, 12:17
                          Jak miło coś takiego czytać...smile Dzięki Marzenko, że piszesz, dajesz
                          nadzieję...smile

                          • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 16.07.10, 12:37
                            Gdy zaczynałam pisać nadzieję otrzymałam w darze od innych. Ja tylko pośredniczę przekazując ją dalej smile

                            W moim przypadku wszystko co czytałam o boreliozie potwierdza się. Trzeba wierzyć i być cierpliwym. Nigdy nie będę żałować tej decyzji, bo wygrałam już na starcie. Żyję nowym życiem - jakby zostało mi dane po raz drugi na nowo.
                            Stąd moja wielka wdzięczność dla wszystkich, którzy się do tego przyczynili - mojego Lekarza, tego Forum czyli Was wszystkich, jak i dla Stwarzyszenia. Dziękuję, że jesteście smile
                            • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 16.07.10, 12:44
                              No i raz jeszcze dziękuję osobie, która tę nadzieję skierowała nam zza oceanu do Polski:
                              - Dziękuję Ci Arturze !!! smile
                              I mam nadzieję, że czasami zaglądasz na forum, które sam założyłeś...

                              • venla Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 19.07.10, 20:09
                                Ciekawy wątek, już dawno to zauważyłam. Myślę, że kiedy byłaś na początku swojej drogi leczenia marzyłaś by być w miejscu, w którym jesteś teraz. By dokuczliwe i niedające wręcz żyć objawy mijały a na ich miejsce pojawiał się spokój, cisza w organizmie, oznaki zdrowienia, siły. Dobrze czytać takie relacje, to nadzieja dla innych będących w innym miejscu tej drogi, informacja, że ten wysiłek ma sens. Ja niedługo znów zacznę leczyć synka, leczenie będzie najprawdopodobniej trwało 3 m-ce ale dla mnie to i tak wydaje sie długo. Wiem, że w obliczu roku, dwóch lat leczenia to mały epizod, ale jak się jest za kogoś odpowiedzialnym i zmuszonym do podjęcia tej ważnej decyzji o leczeniu to jest już trudne...
                                Czytam jednak niektóre wątki podobne do Twojego i mam nadzieję, coraz bardziej organizuje wszystko, staram sie nastawic pozytywnie.
                                Dlatego pisz o swoich sukcesach, to naprawdę motywuje.
                                Cieszę sie, że zdrowiejesz, funkcjonujesz normalnie, aktywnie, działasz.
                                Kiedyś przeczytałam coś pięknego: "Czasem musisz zaryzykować i skoczyć z mostu zanim wyrosną ci skrzydła" - tak to chyba jest z tym leczeniem. Ale widzę, że skrzydła wyrastają, czekam na te u mojego synka.
                                • ter69 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.10.10, 11:18
                                  Marzenko, cieszę się, że u ciebie lepiej!
                                  Ja zawsze parę kroków za tobą, ale jest nadzieja...
                                  Napisz proszę jaki zestaw teraz bierzesz.
                                  Pozdrawiam!
                                  Terenia.
                                  • venla Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 08.11.10, 22:36
                                    No właśnie Marzenko, napisz co u Ciebie? Mam już internetsmile
                                    • mab62 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 29.01.11, 13:21
                                      Dziękuję,ci Marzeno za ten wątek.
                                      To był jeden z pierwszych,jaki dawał mi nadzieję na poprawę.
                                      Warto,aby rozpoczynający walkę go przeczytali.
                                      Mam nadzieję,że u Ciebie coraz lepiej.Pewnie jesteś zapracowana i nie masz czasu na pisanie na forum.Ale gdybyś znalazła,to skrobnij coś od czasu do czasu.
                                      Pozdrawiam serdecznie.
                                      • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.01.11, 01:07
                                        Dziękuję Wam za zainteresowanie. Dziś napiszę krótko - jest OK smile
                                        Planujmy jeszcze miesiąc abx - Biseptol, Unidox, Tinidazol, i Rolicyn - i spróbuję stanąć na własnych nogach, bez trzymania się za rękę mojej doskonałej Przewodniczki, jaką cały czas jest dla mnie Dr Beata. Pozdrowienia dla Pani Doktor smile

                                        Nie piszę jeszcze: - "To koniec" - bo tego nie wiem. Podejmę próbę zakończenia czegoś, co cięgnęło się za mną przez całe życie. Moim marzeniem jest utrzymanie obecnego kompromisu między moim organizmem i bakteriami, dla których stał się on swoistym "mikrokosmosem".
                                        I nie ukrywam, że będę mile zaskoczona, jeśli nie nastąpi szybki nawrót objawów. Nie zmieniłam zdania i nadal uważam, że moje pierwsze objawy pojawiły się ponad czterdzieści lat temu. Dlatego nie wymagam zbyt wiele i myślę, że mogę żyć w takim kompromisie. Zwłaszcza, jeśli będzie tak komfortowy, jak obecnie. Aby... taką mam malutką nadzieję.
                                        Samopoczucie mam lepsze niż we wczesnej młodości. Nie sądzę, aby bakterie udało się dobić co do jednej. Tym bardziej, że miały czas, aby się ze mną zżyć.
                                        Na pewno jednak nigdy nie będę obawiała się powrotu do antybiotyków - dla mnie były one i są wspaniałymi sojusznikami.

                                        Wiecej szczegółów napiszę wkrótce - nie zawsze wszak świeciło słońce. Wystarczyło mi jednak, iż miałam szczęście zobaczyć je już na samym początku, by nabrać sił na długą i żmudną wędrówkę. Warto było! Wygrałam już na starcie. Od samego początku było lepiej niż podczas dni poprzedzających rozpoczęcie leczenia - teraz dopiero dokładnie wiem w jak koszmarnym byłam stanie... Co z tego, że dwa kroki do przodu i jeden do tyłu - i tak w efekcie cały czas wytrwale parłam do przodu! Dwadzieścia dziewięć miesięcy mojego leczenia, to już dwadzieścia dziewięć w y g r a n y c h miesięcy. I to jest faktem - to Wielki Dar smile

                                        Różnie jest na tym naszym Forum - są lepsze i gorsze dni. Jest spokój, bywają i burze. Jednak fakt, że ono
                                        j e s t pozwolił mi i mojej rodzinie wywinąć się nieszczęściu. Dobra informacja jest bezcenna - a taką tu kiedyś znalazłam.
                                        • baska192 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.01.11, 01:36
                                          I zycze Ci tego dojscia do zdrowia.Wiele dowiedzialam sie z Twoich wypowiedzi.To mnie bardzo mobilizuje bo moja choroba jest mlodsz od Twojej o 20 lat.A i tak przechodze koszmar.Bralam abx przez 3 i 5 roku.Mialam pierwszego herxa na metronidazolu.Same abx nie robily doslownie nic.Dopiero po jakims czasie przekonalam sie ,ze kazdy ocz\yszcza w pewnym sensie sytuacje.BIerzemy te tabletki i wydaje nam sie ,ze nic sie nie dzieje.Ale to nieprawda.Dzieje sie bardzo duzo tylko czasami nie zdajemy sobie z tego sprawy.Obecnie konczac 3 rok abx mam tak potworne herxy ,ze szczerze mowiac robie sobie przerwy bo juz nie daje rady tak zyc.Coz kazdy ma swoja droge.Kazdy wybiera,kazdy ryzykuje.Zobaczymy co bedzie dalej.Pozdrawiam serdecznie
                                        • mab62 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.01.11, 10:16
                                          Dziękuję Marzeno za oddzew.
                                          Cieszy twój dobry stan fizyczny i psychiczny.
                                          Też sądzę,że pierwsze objawy pojawiły się u mnie dawno(35 lat temu).Na pewno 20 lat temu,był drugi dramatyczny rzut choroby.Po "4 letnim przeleczeniu" żyłam prawie normalnie przez kilkanaście lat.Mam nadzieje,że obecne leczenie będzie bardziej skuteczne.
                                          Twoje postępy w leczeniu,dają i mnie nadzieję.
                                          Bardzo ci kibicuję w powrocie do całkowitego wyleczenia.Życzę całkowitego wyleczenia i życia bez antybiotyków.Pozdrawiam gorąco.
                                          • uruz2 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.01.11, 16:52
                                            Basiu ( przepraszam Marzenko, że zaśmiecam smile ), ja ponad dwa lata na abxach. Od pól roku nawracające zapalenie płuc...Nie mam juz siły...
                                            Napisz, proszę, jakie masz objawy...Jestem w takim dołku, że juz najczarniesze scenariusze piszę...sad
                                            • fionka21 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.01.11, 21:00
                                              uruz, a rozważałaś grzybicze tło problemów płucnych?

                                              Właśnie jestem świeżo po grzybiczym zapaleniu płuc, spowodowanym Penilillum. Pomógł orungal, którego wcześniej nie brałam.

                                              A na abxach byłam przez 3,5 roku...
                                              • uruz2 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.01.11, 21:07
                                                Rozważałam w pierwszej kolejności. Wprowadziłam fluco, keto, nystatynę, kiszonki...
                                                Grzyb jest jednak bardzo oporny w leczeniu. Więc istnieje taka szansa...
                                                Robilaś bronchoskopię?
                                                • fionka21 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.01.11, 21:14
                                                  Nie zgodziłam się, chociaż naciskali, bo pojawiła sie krew.

                                                  na rtg miałam naciek i wprost dusiłam się ogromną ilością białej wydzieliny.

                                                  400 mg orungalu na dobę załatwiło sprawę w ciągu tygodnia.

                                                  • uruz2 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.01.11, 21:26
                                                    Napisałam na priva. Będę wdzięczna za odpowiedź...smile

                                                    Marzenko, jeszcze raz przepraszam za zaśmiecanie Twojego wątku...smile
                                                  • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 30.01.11, 23:33
                                                    Kochane dziewczyny - niczego nie "zaśmiecacie"!
                                                    Na tym forum pomagamy sobie nawzajem i naprawdę najmniej ważne jest to, w którym miejscu to robimy. Kazde jest dobre.
                                                    Serdeczne pozdrowienia dla Was smile
                                                  • chris13311 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 02.05.13, 13:45
                                                    Pani Marzeno,
                                                    Pani wątek jest bardzo ciekawy,
                                                    proszę napisać co teraz słychać,
                                                    jak przebiegało leczenie i jak się Pani czuje?

                                                    Pozdrawiam
                                                  • marzena1963 Re: Zrozumieć Chorobę z Lyme... 02.05.13, 19:43
                                                    Na razie krótko - jestem mocno zabiegana ostatnio - dziekuję bardzo za zainteresowanie.
                                                    Czuję się rewelacyjnie smile

                                                    W lutym minęlo 2 lata od zakończenia kuracji abx-ami pod kierunkiem dr Beaty z Krakowa.
                                                    Gdyby nie sentyment do tego forum zapomnialabym o o boreliozie i całym koszmarze. W sumie przyzwycziłam się juz do bardzo dobrego samopoczucia na codzień.

                                                    Więcej napiszę, gdy znajdę nieco więcej czasu. Postaram się możliwie szybko.

                                                    Nigdy nie żałowałam decyzji o podjeciu leczenia i nadal jestem przekonana, że ani jedna zlotówka wydana na leczenie nie poszla na marne.

                                                    Byla to najlepsza inwestycja w moim życiu!!! smile

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka