Skończone leczenie a grzyb

[estocek]

Potrzebuję Waszej porady. Moja 4,5 letnia córeczka miesiąc temu skończyła 3
miesięczne leczenie bartonelli.
Przez 2 tygodnie po leczeniu szła jeszcze nystatyna, a miesiąc trzymałyśmy
nieco swobodniejszą dietę.
Niestety ostatnio przyplątał nam się wirus (nie rota) najpierw chorował 2,5
letni syn, mąż, a tydzień temu córeczka, po 2 dniach w sumie już nie miała
objawów (wymioty, biegunka). Minął tydzień, a córeczka skarży się na
krótkotrwałe bóle brzuszka.
Zaczynam się bać czy nie atakuje nas grzyb.
Proszę poradźcie co mam zrobić?
Czy podawac nadal nystatynę, wrócić do diety?
Zauważyłam że na brzuszek skarży się gdy zje np. nalesniki, a nie ziemniaki i
mięso.
Głupieje ze strachu, bo moje dziecko w ibiegłym roku z powodu bartonelli
przeszło zapalenie wsierdzia. Po wyjsciu ze szpitala na własna reke dwałam
flumycon.
tera nie wiem co robi(((

[tomiro_999]

wszyscy pisza zeby po skonczonej antybiotykoterapii trzymac diete przez kilka
miesiecy
artur pisal kiedys o ile dobrze pamietam ze flora bakteryjna jelit odbudowywuje
sie rok tak ze dziwie sie ze tak rezygnujesz z diety odrazu

[estocek]

tego nie wiedziałam, nie przeczytałam całego forum. A doktor z Krakowa
powiedziała o 2 tygodniach a ze słodyczami do miesiąca.

[zazule]

Lecznie bartonelli to wg nowej przezntacji dr Burrascano 4 miesiace
minimum. Słowo minium w tym wypadu oznacza ze jest pewne grupa osob
która wyleczy sie w tym czasie, reszta osob bedzie potrzebowała
znacznie dluszego leczenia.

Wystarczy zaobczyc do watku Tosho 5 miesiecy rif w połaczeniu z
innymi abx a bartonella jak była tak jest.


Ja lecze barto 14 miesiac na rif (poprawa duza ale bart nie
zdechała, dopiero po poł roku lecznie mozna bylo mowic o jakiejs
widocznej poprawie)

Franiolek jest na rif 8 miesiac.


Nie wiem skad to sie wzielo u nas na forum bart leczy sie 3
miesiace i na tym koniec rifampicyny. W usa lekarze lecza bart
czesto rok i dłuzej, dzieci jak trzeba zazywaja rif ponad rok.

Moze nasi lekarze troche sie boja rifampicyny, nie wiem...

Szybkie nawroty po odstawieniu abx to własnie bartonella, jeden z
objawów to bole brzucha.

[estocek]

Zazule,
wybrałam lekarza z forum, tak? Myślałam więc, ze mam pewnośc, ze wie o czym
mówi i jak leczyć.
Jak najbardziej byłam otwarta na dłuższe leczenie. Pytałam o to kilkukrotnie.
Co ja mam zrobić??
Dosyć mam juz tych wszystkich dziwnych sytuacji z lekarzami.
Nie poszłam przecież do pierwszego z brzegu. Ręce opadają(((((((
Za tydzień jadę do Cieszyna zrobić badania, bardzo się tego boję...
Moje dziecko po bartonelli ma wadę serca, jest tym bardziej zagrożone każdą
bakterią, każdą infekcją.

Moja córeczka nie miała teraz żadnych objawów bartonelli, chyba że sporadyczny
ból brzucha można do nich zaliczyć. W Poznaniu PCR dodatni, na tej podstawie
została podjęta decyzja o leczeniu, drugi PCR był ujemny.
Jestem załamana tym, co piszesz. To oznacza, że mam ciągle czytać, szukac i sama
leczyć dziecko.

[estocek]

Zazule, czy możesz napisac, w jaki sposób Ty monitorujesz leczenie? Skąd wiesz,
ze jeszcze to masz? Robisz jakieś badania? Jakie?

[estocek]

Może ktoś mógłby jeszcze podzielić się wiedzą, jak można monitorować postępy
leczenie bartonelli.
U córeczki nie było objawów w tym roku.

[rzepcia3]

Ja jestem na Rif 7 miesiąc, jest dużo lepiej z objawami neurologicznymi, a co z
resztą...hmmm wszystko super, tylko stawy masakrycznie bolą (kolana) póki co nie
rezygnuje z Rif.
Jak można monitorować...pewnie każdy ci powie, ze na podstawie objawów: czyli co
odeszło a co jeszcze jest...

[anyx27]

ja bralam rif 3 miesiace. leczylam bart, poniewaz w lublinie wyszly
mi obie bart w kl. IgG +64. po mies. od zakonczenia rif - pcr
ujemny. nie umiem odroznic objawow bart od bb i innych koinfekcji.
nie wiem, czy ją mam czy nie i czy kiedykolwiek mialam te bart od
kleszcza, czy nie od kota.

[estocek]

No własnie objawy, u nas nie było żadnych. Cóż pojadę do Cieszyna, poczekam na
ywniki. Może jakoś dozyję. Bo po tym co dzis napisała Zazule, miałam okropnego
doła... i e lepiej nie mówic.

[anyx27]

ja tez nie mialam zadnych objawow bart.
Poczekaj spokojnie na wyniki, nie denerwuj sie na zapas.

[rzepcia3]

Ja w poprzednim leczeniu które trwało 9 miesięcy nie odnalazłam niestety
Bartonelli (badania były ujemne) a po 6 miesiącach od odstawienia miałam już
znaczący nawrót objawów, które pokryły sie z dodatnim wynikiem na Bart. Wniosek:
Szybki nawrót świadczył o nieleczonej koinfekcji. Teraz leczę się 7 miesiąc,
neurologia jest Git ale stawy - masakra...

[anyx27]

Rzepcia, ja wolalabym tysiąckrotnie miec zrąbane stawy, niz neuro.
jak cie cos boli, to przynajmniej to czujesz, a przy niedowladach,
oslabieniu miesni, to jest dopiero masakra

[rzepcia3]

Ja wiem anyx, tylko że ja mimo wszystko mam 26 lat wiesz, a są dni że ledwo
chodzę, a nogi jak balony mam już zawsze

co do neuro - w 95% jest jak kiedyś...

nie wiem tylko kiedy skończę to leczenie, bo nie wiem do czego kwalifikować te
stawy.

[anyx27]

a ja mam 27lat i funcjonuje gorzej niz moja prawie 80-letnia babcia :
( i chyba przy tak przewleklej bb, ktora ma prawie tyle lat, co ja
sama, to juz lepiej nie bedzie

[rzepcia3]

moja aktualnie ma dwie dyszki ;/
i też już się nie łudzę że będzie lepiej...
niejedna babcia jest sprawniejsza ode mnie ...ehhhh ale nie użalajmy się

[kkkkk4]

Anyx weź się idź połóż i prześpij ten cieżki okres bo to dołowanie
siebie i innych nic nie zmieni- co najwyzej pogorszy. Rozumiem ze
sie źle czujesz i chwilowo tracisz nadzieję ale z tego sie da wyjść
ROZUMIESZ!!! A teraz marsz do łóżka

[anyx27]

Kkkkk4, to , ze bb przewleklej nie da sie wyleczyc, tylko zaleczyc,
to akurat nie jest tylko moje zdanie, ale rowniez naszych lekarzy.

ps. nie mam czasu na odpoczywanie - pracuje non stop na swoje
cukierki.

[kkkkk4]

Jak dajesz radę pracować to może nie jest tak źle? Wiesz trudno
okreslić kiedy jest już przewlekła? Czy wrodzona to przewlekłą czy
np. obecna dłuzej niż rok?

[reni5553]

niewątpliwie...
bartonella jest sporym problemem i trudną koinfekcją w leczeniu

ja swoją tłukłam przez 7 m-cy rifampicyną+inne abx bez żadnych
zmian, nie było ani poprawy, ani pogorszenia (czasem jakies tam
pojedyńcze historie), a wyniki badań po 6-ciu miesiącach leczenia
(DNA) nadal są dodatnie. Objawy, które mi pozostały, na liście
Burrascano są to chrarakterystyczne objawy bartonelli.

Obecnie biorę miesiąc chinolon+abx i nadal objawy mam.
Liczę się z tym, że może i 4 m-ce tavanicu to będzie za mało by ubić
bart.
Do leczenia bartonelli (zresztą jak do leczenia naszego wogóle)
trzeba podchodzić cierpliwie, tym bardziej, że jest to koinfekcja,
która odpowiada za szybki nawrót bb i jest trudna do wytępienia.

moje objawy w tej chwili są znów bardzo nieznaczne ( a mam jeszcze
dwie niełatwe koinfekcje), mylnie mogłabym się sugerować, nie
zgłębiając tematu, że w zasadzie takie drobiazgi to można zaliczyć
do okresu bezobjawowego i pora kończyć abx. Wyniki badan jednak
mówią co innego.

jest to dowód na to, że ten okres bezobjawowy musi być nieskazitelny
że przy większej utracie cierpliowści można zbyt szybko zakończyć
leczenie. Kazdy przypadek jest indywidulany, niczego nie można
powielać,są jakieś zasady, wytyczne i nimi kierują się nasi lekarze.
Widać lekarz w tym przypadku miał podstawy by zakończyć leczenie.
Trudno to ocenić, na forum wymieniamy się doświadczeniem i wiedzą
jaką posiedliśmy.

kochani
nie jestem stoickim spokojem, łapią mnie też deprechy
ale wiem, że jak zacznę się poddawać, jak będę tracić nadzieję to
będę słabnąć psychicznie
dlatego nie dopuszczam do siebie myśli o przegranej tak by trzymać
się jeszcze w garści.
Wiem-dobrze mi mówić z pozycji, gdzie objawy przeważnie są słabe,
rozumiem złość i nerwy na chorobę, na uciązliwość leczenia i na brak
gwarancji, że wyzdrowiejemy.
neuro, czy stawo - wszyscy jesteśmy w jednym worku boreliozowym

jeśli chodzi o grzybka
jeśli mamy wątpliowść czy objawy mogą być od grzyba czy też nie,
najlepiej jest wdrożyć jakiś lek przeciwgrzybiczy i obserwować
postęp samopoczucia. Jeśli będzie szedł ku lepszemu-mamy odpowiedź.

[anetaryd]

U jakiego lekarza leczyłaś dziecko??

[zazule]

Estocek

u mnie sprawa z monitorowaniem jest o tyle prosta ze mam typowe
objawy , stopy , brzuch , rece ( dłonie), wezły chłonne. Widze wiec
ja sie to poprawia i jakie sa postepy w leczniu.

Innych obajwów jakie mam tez nie potrafie rozróznić co jest od
czego.

PCR w przypadku bart moim zdaniem jest taki sobie - bart to patogen
wewkomórkowy nie zawsze uda sie go znalezc we krwi.


Znajdz sobie prezentacje dr Harrisa ( w watku Tosho tym
przypszpilonym ) tam sa 2 slajdy z dokładnymi obajwami bart ( jeden
mniej dokładny drugi bardziej)

Harris podaje wiecje objawow niz jest w naszym Faq - wypisz sobie
wszyskie i obserwuj czy ktorys nie pojawia sie u twojej pociechy.

To jedyne oprocz powtarzania badan co jakis czas co przychodzi mi do
glowy.

Trzymja sie ciepło

mam nadz ze bart zdechła i nie bedzie potrzeba wiecej jej leczyc.

zaz

[estocek]

Dzięki wielkie za wypowiedzi, nerwy mnie zjadają i tyle.
W tamtym roku moje dziecko było w stanie krytycznym w szpitalu więc boję się
strasznie. Poczytam objawy...
Z tego co piszesz u nas w tamtym roku węzły tez były powiększone, a teraz to nie
wiem. Nawet nie wiem jak to zbadać.

[estocek]

Fajne materiały i linki ale trzeba dobrze znac angielski

[zazule]

Estocek nie trzeba znac ang

znajdź sklajdy z nagłowkiem bartonella i tam sa wypisane obajwy w 2
kolumnach o ile dobrze pamietam jakis dobry słownik i przetlumacz
sobie w wolnym czasie jak cos bedzie nie jasne to napisz to
postaram sie pomóc.
Mozesz tez wypisac wszyskie objwy na forum to Ci przetlumaczymy
wspolnymi siłami chociaz wiekszosc jest w faqu ale chyb 2-3 sa
nowe, nie pamietam niestety co.

Nie ma cp panikowac dr Horowitz (ten co leczy Tosho) mowił mu ze
lecznie bart to czasmi kilka podejsc, widac wiec ze nawet pozornie
wyleczona bart moze sie nagle odrodzic ale w koncu sie ja wytepi.

U mnie ze mam powiekszony wezeł wyszło na usg. Poztym wezły pachowe
mnie bolą. Jak lekrza bada normalnie rekami to mowi ze raz sa
powiekszone innym razem normalne.

Innym objawem bart moga tez byc powieksozne slinanki. Trzeb uczulic
lekarza przy badaniu zeby pomacal slinianki.

U mne to była rzecz ktora trwała latami, a nie moge powiedziec ze
byłam przez ten czas chora, czułam sie dobrze.

Mysle ze trzeba podejsc rozsadnie nie ignorowac obajwów ale tez nie
przesadzac.

w sprawie bolacego brzucha to moja kolezanka daje dziecku ( ktore
nie che chodzic do przedszkola i opowiada jak go strasznie brzuch
boli jak ma isc) cukierki mietowe mowiac ze to tableki po których
brzuch nie bedzie bolał. Efekt rewelwacyjny, brzuch nie boli po
minucie.
Psycholog doradzil taki patent, mowi tez rutinoscorbin albo wit C
mozna dawac.

Skutek uboczny jest taki ze dziecko uzalezniło sie od cukierków i
brzuch "boli" juz nie tylko z powodu przedszkola

Szkoda ze umnie taki czarodziejski efekt placebo daja tylko abx

[estocek]

Dzięki, staram się tłumaczyć
Co do bólu brzucha to własnie tez mam czasem podejrzenia że przyczyna może być
inna, cóż zobaczymy co wyjdzie w badaniach
dzięki za słowa otuchy, już mi lepiej, przeryczałam dziś pół dnia. Taki pożytek
dzieci z matki miały

[zazule]

estocek napisała:

> Dzięki, staram się tłumaczyć
> Co do bólu brzucha to własnie tez mam czasem podejrzenia że
przyczyna może być
> inna, cóż zobaczymy co wyjdzie w badaniach
> dzięki za słowa otuchy, już mi lepiej, przeryczałam dziś pół dnia.
Taki pożytek
> dzieci z matki miały

Estocek
nie chiałam Cie dołowac przepraszam
ja tylko uwazam ze lepiej poznac jak najwiecj mozliwosci, zeby
niczego nie przegapic.

pozdr
zaz

[estocek]

Wiem, że nie chciałaś mnie dołować. Ale mnie dołuje sama myśl, ze nie zrobiłam
wszystkiego, że może znowu jakiś błąd.
Nie mam już siły na błędy, chciałabym się jakoś wreszcie od tego uwolnić. My tu
wszyscy tego chcemy, wiem.

[estocek]

No i mamy grzyba
Poświątecznych szalenstwach u Dziadków, u Dziecięcia z dnia na dzień
język robił się bardziej brązowy. MImo moich nalegań pediatra nie
chciała zlecić leczenia, mimo ze ryzyko u dziecka z wada serca
(ktora zawdzięczamy kleszczowi) jest większe. Pobolewał brzuszek. Aż
w końcu przplątała się infekcja ze strasznym kaszlem i migdałami w
baiłe kropki, ale to także pediatrę nie przekonało.
POdzłam więc prywatnie i Dziecko od razu dostało antybiotyk (na
infekcję) i flumycon. Już po pierwszym dniu język zbladł.

Poradzcie...
Teraz pewnie powinniśmy wrócić do rygorystycznej diety? Na ile - na
rok???
Nie wiem czy moje dziecko to przetrzyma

POjawił się dziś ból paluszka, co bardzo mnie zmartwiło.
Niedawno mnie też natchnęlo, ze moje dziecko nie było leczone na
boreliozę (bo testy WB i PCR ujemne), ale może ją jednak miało, ma?
Czy moze powinnam zrobić jeszcze jakieś badania?
PCR mnie nie przekonuje, raz bartonella wyszła nam dodatnia a zaraz
potem ujemna.
Doradzcie Dobre Duszki

[margolcia_63]

Objawy grzyba i boreliozy sa b. podobne. Dieta wg mnie, jak
najbardziej była by wskazana, bo to dobra dieta i raczej stopniowe
włączanie kolejnych zakazanych produktów od najbezpieczniejszych i
obserwacja dziecka. Czy badałaś tego grzyba, czy tylko domniemujesz
na podstawie języka, bo nalot na języku nie zawsze jest objawem
grzyba, jak też grzyb nie zawsze powoduje zmiany na języku. Ja, bym
na twoim miejscu przebadała dziecko pod kątem grzybów i
robaków.Pozdrowienia dla Ciebie i Dziecięcia.

[estocek]

Robiłam wymaz ale wyszedł ujemny.
Myślę, że grzyb bo po flumyconie zmiany zanikają, czy to nie jest
właściwe myślenie Margolciu.
Dzięki za życzenia i odpowiedź.

[ren.ika]

Skoryguj, jesli coś źle pamiętam z Waszej historii:
1. zakażenie w VI - nimfa za uchem
2. po 3 miesiącach wystapiły goraczki
3. XI zdiagnozowana bartonella
4. potem (kiedy?) zapalenie wsierdzia
5. kolejne ukąszenie kleszcza
6. leczenie 1 x rimfampicyna, 3 x rolicyn = przez 3 miesiące

Objawy:
1. uszkodzenie serca
2. mrowienie i drętwienie kończyn

Patrząc na Wasz główny problem (zapalenie wsierdzia) trzeba by rozstrzygnąć, co
było przyczyną. Jakie wyszły posiewy krwi? Czy ustalono, jaka infekcja
spowodowała zapalenie? W etiologii wymienia się, że 90% ma tło bakteryjne
(najczęściej paciorkowce i gronkowce.
Pozostałe 10% to grzybice oraz chlamydie, riketsje, mykoplazmy.
Wymienia się zakażenia Bartonella, Brucella, Histoplasma capsulatum,
Cryptococcus neoformans, Legionella, Chlamydia, Coxiella burnetti - i te trzeba
było sprawdzić. Macie potwierdzoną bartonellę - zawsze coś. Zobacz tu
wapedia.mobi/pl/Zapalenie_wsierdzia w zastawce jest Bartonella henselae,
a serologia była ujemna. Pytanie, co jeszcze wykzały posiewy krwi - sprawdź w
wypisie szpitalnym jak możesz.

Czytam o bartonelli u dzieci, i pośrednimi dowodami zakażenia są:
hiperckalcemia
oczopląs
powiększone węzły chłonne
zwiększenie leukocytów i małopłytkowość
CD4+ warto oznaczyć (jest w panelu CD57, które robi CZD)

Pytałaś o kłucie w jednym opuszku palca u małej. Nie wiązałabym tego absolutnie
z zakażeniem. Sprawdź, moze drzazga albo kolec kaktusa, a może nic. Nie
popadajmy w panikę przy każdym "objawie" Gorzej z kandydozą, tego bym się
obawiała. Postarajcie się potrzymać dietę jeszcze conajmniej 3 miesiące, a w
ogóle to jest dobra dieta na całe życie - takie mam obserwacje jeśli chodzi o Majkę.


pozdrawiam, napisze w wolnym czasie więcej
Renika

[estocek]

Dziecko leczyłam u dr Beaty z Krakowa.
Mówiła, że może być bartonella bez bb. Ale mnie ostatnio tchnęło ,
że może własnie bb nie wyszła a była czy jest.
Ren. iko super pamiętasz Tak było w 2007 I kleszcz po 3 miesiącach
gorączki a zapalenie wsierdzia już zaawansowane lekarze odkryli
dopiero w listopadzie.
W szpitalu była leczona biodacyną, vancomecyną, clindamecyną ok 8
tygodni, w sumie od padziernika wciąż brala antybiotyki w
szpitalach, ktore czesto zmieniano był zinat i clacid.
WB było negatywne, ale traz czytam, że bartonella może fałszować
wyniki bb.
Każdy posiew w szpitalu a było ich wiele wychodził ujemny.
W Instytucie Higieny w Warszawie już w czasie terapii zapalenia
wsierdzia też ujemny. Pani z Warszawy mowiła, że bartonellę hodować
trzeba specyficznie i normalny posiew nie wyjdzie.
Lekarze nie potwierdzają, ze to bartonella. Ale to jest jedyny
uchwytny cel. W czasie antybiotykoterapii bartonele obydwie były
256, co prawda Warszawa mówi, że przy zap wsierdzia spodziewała się
800 ale to było już w grudniu więc...
Nyły powiększne węzły chłonne.
Był kontakt z kotem.
Teraz jest sporadyczny ból głowy i jak sądzimy grzyb.
Do Jonesa nie wiem czy dam radę napisac, ale spróbuję.
Boję się o swoje dziecko, bo jest jeszcze obciążone wadą serca.
Pojechałabym z dzieckiem do Warszawy na badania, ale nie wiem, kto
mi póxniej taki wynik zinterpretuje
Oj mam tzw. mega doła, nie wiem, co robić, myślałam, że to już za
nami.

[estocek]

Ren.iko DZIĘKI

[estocek]

A Ren.iko co dokładnie oznacza CD4+ a CD4- z minusem mam na wypisie
ze szpitala .

[ren.ika]

Myślałam, że macie potwierdzoną bart jako przyczynę zapalenia wsierdzia. To co
wpisano w wypisie?

Wpisz w wyszukiwarkę forumową CD57, sporo już było. To badanie wykonuje się też
chorym na HIV. Skoro choroby mają punkty styczne, to diagnostyka i leczenie
również. Do tego zobacz tu:
zdrowie.medicentrum.pl/ed/0/do/diseases/AIDS/?f=h7c
www.fuw.edu.pl/~jt/HIV-infect.html
kopalniawiedzy.pl/HIV-chowac-komorki-limfocyty-CD4-plus-terapie-antyretrowirusowe-4459.html
pl.wikipedia.org/wiki/Limfocyt_Th
gateway.nlm.nih.gov/MeetingAbstracts/ma?f=102235558.html
www.biomedcentral.com/1471-2334/8/58
www.aids.gov.pl/files/publikacje/hiv_cd4_wiremia.pdf

[estocek]

Niestety nie mamy potwierdzenia, lekarze mówią "być może", jest to jedyna
uchwytna przyczyna.
Tak w międzyczasie poczytałam już o tym badaniu, dzięki. Myślę, że pojadę z
krwią do W-wy, nie chcę męczyć już dziecka, muszę się tylko dowiedzieć ile i jak
może być krew przechowywana.
Zastanawiam się jeszcze nad WB...

[ren.ika]

Daleko mieszkasz? Krew musi być świeża, do 2 godzin od pobrania z tego co
pamiętam. Zadzwon jeszcze do pracowni, telefon jest na forum. WB robi się 6
miesięcy po leczeniu (nie wcześniej niż 3 miesiące). Ale sama nie wiem, czy
wytrzymam pół roku

[estocek]

Mieszkam w Krakowie, czyli nierealne bez dziecka. Zadzwonię jeszcze,
jeśli nie leczyliśmy bb tylko bartonellę, to chyba nie obowiązuje mnie 6
miesięcy? Jesteśmy już 3 po.
Napisałam do Jonesa, napisałam do lekarzy, zobaczymy jakie będzie ich zdanie.
Nie dziwię się, że nie będziesz mogla wytrzymać pół roku.
Czytam o Waszych nerkach i przypomniało mi się, że Ingusia miała zmiany w
płucach (dlatego na początku postawiono diagnozę zapalenia płuc i tego długo się
trzymano), potem w nerkach były jakieś zmiany, stąd wniosek, ze był zaatakowany
u nas cały organizm.
Do dziś dziękuję Bogu, za wyjście z tego, ale trudno mi się pogodzić z
konsekwencjami

[estocek]

Stwierdziłam tez, że przebadam siebie. mam pewne objawy: dretwienie palców w
nocy, tzw. migreny z zaburzeniem widzenia, silne bóle głowy - Tk nic nie wykazało.
Może ja mam bb a o tym nie wiem, może miałam wcześniej, zaburzenia widzenia, a
nawet drętwienie połowy ciała np. na ok. 20 minut zaczęły się jak byłam z Ingą w
ciąży, może ja ...
ech może to tylko paranoja