Dysplazja u 9 latki

[mamadulki]

Witam
Córka jaka mała dziewczynka wszystko z bioderkami miała w porządku. Problemy zaczęły się około 2 lat temu po zapaleniu stawu biodrowego. Wędrując od lekarza do lekarza w końcu trafiliśmy do takiego co to zdiagnozował. W każdym bądź razie jego zdaniem to należy tylko ćwiczyć poprzez jazdę na rowerze oraz basen. Inni to od razu chcieli operować. Czy to wszystko co można zrobić, wędrujemy z gabinetu do gabinetu i pomimo tego, że minęło tyle czasu poprawy nie ma. Co jeszcze mogę zrobić, jakie ćwiczenia bo zdaniem naszego lekarza nic więcej nie może nam zaproponować. Jakie zabiegi rehabilitacyjne, proszę o podpowiedzi bo mam wrażenie, że czas płynie na naszą nie korzyść. Z góry bardzo dziękuje

[iniemamocna]

trochę za mało informacji, zeby cokolwiek dordzać.
Czy córka kuleje? ma krzywizny kręgosłupa?
moim zdaniem niezbędne jest tutaj zdjęcie RTG bioder na stojąco, być może nawet z całym kręgosłupem a następnie konsultacja z dobrym specjalistą - wielu polecamy na tym forum
jeśli to dysplazja, to rehabilitacja nie wystarczy

[mamadulki]

witam
zdjęcia mamy, jak pisałam od 2 lat chodzimy do najlepszego zdaniem wielu specjalisty w Wielkopolsce. Nie kuleje jedynie nogę ma krótszą w biodrze i chodzi lekko na palcach jednej nogi. nie ma skrzywienia kręgosłupa. Lekarz do którego obecnie chodzimy każe tylko jeździć na rowerku i basen. Jego zdaniem to jest dysplazja stawu biodrowego. Córka jak miała parę tygodni zachorowała na krwiopochodne zapalenie stawów może teraz to powikłanie, ale nikt nie potrafi nam tego potwierdzić.

[naamahia]

Nie wiem co to za lekarz diagnozował... ale jak dla mnie to może być legg calve perhesa ale nie mam pewności bo nie opisaliście ani wyników rtg... ani o tym jakie objawy ma mała ( no i wiadomo lekarzem nie jestem) z tym że choroba perthesa i jałowa martwica często jest następstwem leczenia na zapalenie stawów biodrowych ( po sterdyowe) napisz skąd jesteś polecimy ci dobrego lekarza ktory może ci to zdiagnozować lub wykluczyć...

[naamahia]

Po za tym... tu też wygląda na zrotowanie miednicy.... no nic opisz nam dokładniej wasze wyniki zapodaj RTG opisz szczegółowo początek choroby jak to wyglądało i bardzo ważne czy na RTG główki kości biodrowej u obu kończyn są równe >????? tej samej wielkości? czy jedna jest bardziej płaska?

[mamadulki]

witam ponownie
choroba perthesa została podobno wykluczona, córka jak była maleńka miała ropne zapalenie stawów biordrowych, potem wszystko było oki, tak twierdził doc. Czubak do którego chodziliśmy parę lat.
Dwa lata temu w wyniku powikłania po anginie doszło do zapalenia stawów biodrowych. Choroba nie została od razu zdiagnozowana, przypadkiem po 4 dniu wysokiej gorączki lekarz prywatnie to stwierdził i dał antybiotyk. Potem byliśmy u nas w przychodni u ortopedy dziecięcego, powiedział wszystko oki nie przejmować się. potem byliśmy drugi raz jak zaczęłam obserwować, że córka jedną nogą chodzi na palcach, co w moim odczuciu wynikało z tego, że noga jest krótksza. ten sam lekarz, oki. Ale nie dałam za wygraną i odwiedziłam innego lekarza, który właśnie najpierw podejrzewał perthesa a potem powiedział, że to wygląda na dysplazję stawów biodrowych. Rehabilitacja basen i rower, nic ponadto. I tak mija półtora roku, zero poprawy, nie ma też pogorszenia, córkę noga w biodrze nie boli, ale nie ma odwodzenia na boki, ciężko usiąść jej po turecku. Nie wiem co to jest, lekarz sugeruje operację, moim zdaniem zbędna w tej chwili i liczę, że może jakaś rehabilitacja. Główka podobno jest tej samej wielkości, może jedynie lekko zdeformowana poprzez ropne zapalenie stawów biodrowych.
Proszę o info gdzie mam wrzucić zdjęcie rtg. Nie wiem czy to na pewno dysplazja, teraz jesteśmy umówieni do prof Świderskiego z Wrocławia, nie wiem warto spróbować może i tam. Jesteśmy z Wlkp.
dziękuje

[mamadulki]

Zapomniałam dopisać noga jest krótsza w biodrze o 1,5 cm. Tak jak przy dysplazji główka nie jest prawidłowo umiejscowiona w panewce, w nodze prawej jest ładnie zamknięta w panewce (ja to tak nazywam) przy lewej jest jakby przesunięta w stronę na zewnątrz, panewka jest odkształcona, nie zamyka główki kości udowej. Widoczna jest nierówność fałdów jeśli dobrze to nazywam udowych.
dziękuje

[naamahia]

fotkę dorzucasz do działu zdjęcia... na gazecie PL ( z boku poprawej ) posty. zdjęcia a następnie otwierasz ją w osobnym oknie poprzez kliknięcie... i tam włączasz link do zdjęcia następnie kopiujesz najlepiej poprzez użycie skrótu 2 skrótów ctrl+a a następnie ctrl+c i wklejasz tu do okna poprawność sprawdzisz poprzez podgląd

[naamahia]

nie znam tego polecanego przez ciebie nazwiska ale w poznaniu przyjmuje kilka sław, czubak, napiątek i jeden lekarz który leczy SWASH-em tudzież Atlantą dr Rogala ( jeśli oczywiście istnieje taka u was możliwość) ja bym na twoim miejscu udała się nawet do nich wszystkich.... być może namieszają ci w głowię a może wręcz przeciwnie rozjaśnią sytuację dziwi mnie tylko to że te problemy zaczęły się po tym zapaleniu... bo to mi nadal wskazuje jakby na perthesa lub... jałową martwicę ale taką po sterydową , bo przecież jakby to miała być dysplazja to chyba by to nieco wcześniej wyszło od... np przy tym zapaleniu. Co do skrócenia nogi może to mieć związek z przykurczem który po ciągnął za sobą rotację miednicy być może też po tym zapaleniu noga wolniej rośnie albo... też jednak to coś innego... musisz zasięgnąć wiele konsultacji by obrać najwłaściwszą dla was drogę może uda się poprawić sytuację za pomocą ortezy, jeśli jest to dysplazja nie liczyłabym jednak że sama rehabilitacja da radę.

[mamadulki]

Byliśmy we Wrocławiu i okazało się, że operacja niezbędna wygląda to na zwichnięcie stawu biodrowego. Córka otrzymała także zestaw ćwiczeń, bo ma przykurcze w nogach. Proszę napiszcie jak sie do operacji przygotować, jak wygląda leczenie itd. dziękuje

[naamahia]

Operacja to jest bardzo poważna ingerencja skonsultuj to z naprawdę dobrym ortopedą listę polecanych masz w linkach. Sam sposób przeprowadzenia operacji bo są rożne typy i nie wszystkie wykonywane są we wszystkich placówkach... co do samej operacji... na pewno pewnym sensie samym przygotowaniem są te ćwiczenia, po za tym musisz zakupić pieluchy w waszym wypadku chyba już te najmniejsze pileuchomajtki np seni w aptece bo potem raczej mała przez jakiś czas będzie w gipsie dopytaj o to lekarza i jaki czas i jakie typy gipsu są proponowane) i tu no cóż w waszym przypadku żeby mala cały czas nie leżała przydałaby się jakaś deskorolka mogła by położona na brzuchu nieco się po domu poruszać ale to też nie od razu, są różne typy tych gipsów niektóre są powyżej pępka i tu nie ma możliwości siedzenia niektóre są na udach... nie wiem jak wyglądają te u starszych dzieci i po operacji Amelka miała gips po repozycji i u nas nie było możliwościowi siedzenia gips zaczynała się za piersiami i był prawie do kostek. Tu masz filmiki z dziećmi w podobnych gipsach akurat z choroby Perthesa i np jak się poruszają na deskorolce www.youtube.com/watch?v=r8pft90DZK4&feature=related

www.youtube.com/watch?v=391Ea23VtXY&feature=related
tu jak za pomocą przesuwania rąk tylko dziurkę na pupie ma lepsza może weź jakiegoś print screna i zapytaj czy tak można to zrobić tą dziurę wydaje mi się że lepiej do pielęgnacji. u nas była to wycięta dziura i to kształcie trójkąta tu pośladki są całe na wierzchu, są też pewne operacje w których nie stosują gipsu... chyba w jakiejś osteotomii, Musisz o to dopytać by mieć jasność. Pampersy najlepiej podsuwać do środka i jakbyście mieli taką dziurę na pupie jak u tego tańczącego na podłodze to by to było wygodne w obsłudze.
Po za tym po operacji oprócz bólu ( wtedy jeszcze można prosić o dodatkowe środki przeciw bólowe) mogą być obrzęki trzeba dziecko obserwować, bo mogą być to np obrzęki po operacyjne lub z powodu źle dopasowano gipsu - i ucisku gdyby było to to drugie to należy zasugerować odpowiednie przycięcie... lub nawet jak się nie da zmianę, należy obserwować stopy dziecka i skórę czy nie zmienia barwy nie sinieje i czy na nogach nie ma opuchlizny. mogą również chyba wystąpić jakieś tam powikłania z samym procesem gojenia oraz po operacyjne nierównomierne rośnięcie kończyn, Jeśli to naprawdę dysplazja to dziwne że tak późno wykryta... i w tym wieku przy tak dużej wadzie operacja może być konieczna...
Po operacji i rekonwalescencji być może będzie konieczna rehabilitacja... raczej będzie bo mięśnie będą osłabione...
Załatw sobie też papiery na orzeczenie o niepełnosprawności.... i staraj się to załatwić bo z tego powodu możecie dostać pielęgnacyjne niezależnie od dochodów miesięcznie 157 zł, przy niskich dochodach dodatkowe pieniążki, jakieś tam dotacje np do turnusów rehabilitacyjnych możecie też w trakcie leczenia starać się już o jakieś sanatorium rehabilitacyjne... ale to już przy samym końcu... i chyba musisz załatwić nauczanie indywidualne do domu na czas po operacyjny bo nieco to potrwa...
podsumowując:
1) skonsultuj jeszcze u jednego wybitnego lekarza polecanego przez foremki konieczność i ewentualnie sam sposób wykonania operacji
2) zbierz papiery z leczenia badania potwierdzone odpisy kart zdrowia diagnozy opinie - do orzeczenia o niepełnosprawności
3) ustal termin operacji i jaki jest przybliżony okres gipsowania itd jak ma przebiegać leczenie
4) pod tym kontem ustal tryb indywidualnego nauczania w domku bo przecież nie chcesz by mała straciła dużo nauki
5) dowiedz się o możliwościach rehabilitacji w waszym otoczeniu
6) pobierz wnioski do sanatorium czy na turnusy i tu się przydaje orzeczenie o niepełnosprawności bo też nieco się czeka na załatwienie leczenia u dzieci chyba do 6 miesięcy...

Zalecany później jest też basen... wzmacnia mięśnie
Inne rzeczy może dziewczyny Ci doradzą te które przechodziły operację swoich latorośli.

[mamadulki]

Hej bardzo dziękuję za tak wyczerpującą odpowiedź. Na razie jestem przerażona tym co nas czeka. My mamy poszukać sobie dopiero lekarza do przeprowadzenia operacji, bo ten prof z Wrocławia już tego nie przeprowadza.
A jeśli to zwichnięcie, to czy nie ma możliwości po prostu nastawienia.
Bo o takich przypadkach też czytałam. W każdym razie pójdę jeszcze na konsultację do kogoś z Poznania.
Napisz mi proszę jak długo trwa cały proces leczenia. Zakładałam, że po 3 miesiącach może do szkoły pójdzie, ale teraz to nie wiem.
Rozmawialiśmy też o terminie i były brane pod uwagę następne wakacje, gdzieś okolice maja.
dziękuje

[naamahia]

w poznaniu polecani są
Napiątek ( dobry też w wykrywaniu Perthesa i dobry jest w operacjach a tu moim zdaniem należy potwierdzić wykluczenie tej przypadłości)
Marek Napiontek
Ortop Poliklinika ⋅ Pokaż na mapie

Poznań 61-519, woj. wielkopolskie
ul. Kosińskiego 16
tel. [phone], www.ortop.com.pl/

Ortopedyczno - Rehabilitacyjny Szpital Kliniczny im. W. Degi ⋅ Pokaż na mapie

Poznań 61-545, woj. wielkopolskie
ul. 28 Czerwca 1956r
tel. [phone], www.sk4.am.poznan.pl/


Tomasza Timmlera,ma gabinet prywatny na ul Katowickiej
67d,przy Malcie obok Polanki!!
061 8798858
pon-pt od 14 do 20
www.ortmedtimm.pl/gabinet.html
I chyba Czubak też ma tam jakieś dyżury z jakiegoś forum zaczerpnięte namiary(W domu przyjmuje on w soboty (już nie pamiętam czy w każdą czy wybraną) z mojej wiedzy jest to chyba raz w miesiącu po uprzedniej rejestracji tel do domu to: [phone].

I jeszcze jedna ostatnia szansa jeśli nie ma szansy na leczenie zachowawcze (Jeśli jest zwichnięcie to nie ma szansy jeśli podwichniecie może spróbuje) to pewnie Ci to powie dr. Rogala który leczy dysplazje i chyba też perhtesa za pomocą aparatu Atlanta tudzież SWASH może warto dać szanse na rok temu aparatowi?
Gabinet Lekarski ⋅ Pokaż na mapie

Poznań 60-615, woj. wielkopolskie
ul. Podolska 6
tel. [phone]


Decyzja do którego z nich pójdziesz jest Twoja poczytaj opinie - pamiętaj to musi być lekarz który wzbudzi wasze zaufanie a opinie o każdym na necie mogą być różne sęk w tym że każdy z nich prowadzi rożne przypadki ale mają bardzo dobre wyniki i opinie w bioderkach dzieci....
Ja bym na twoim miejscu wybrała się do Rogali i do któregoś z pozostałych.... patrz też na to pod kątem który gdzie przeprowadza operację na NFZ-t u was w regionie lub po za nim....
Jeśli nie ma takiej możliwości...
Tak czy inaczej pomyśl przez ten czas również o załatwienie orzeczenia o niepełnosprawności...
Jak coś to pytaj
a co do leczenia to może być zarówno 3 miesiące w gipsie jak i potem nieco na wózku przez jakiś czas czy kulach np kolejne 3 miesiące czy pół roku tego nie da się ocenić od tak bo każdy inaczej przechodzi proces rekonwalescencji.

[mamadulki]

Witam
bardzo dziękuje naamahio.
A czy masz wiedzę na temat prof Andrzeja Puchera? Prof z Wrocławia nam go polecił, a nie ma na jego temat wielu opinii.
Napiątek jak szukałam przeprowadza operacje tylko prywatnie, ale nie daleko mnie więc tam się także przejdę.
Chorobę Perthesa wykluczyło 3 lekarzy, więc chyba to jednak nie to.
Prof z Wro powiedział, że to podwichnięcie stawu biodrowego. Tylko operacja.
Czubak kiedyś przyjmował w okolicach Poznania, sami do niego do 3 roku życia córki chodziliśmy, i poza tym krwiopochodnym zapaleniem stawów biodrowych wszystko było oki. Teraz już nie przyjmuje tutaj tylko w Otwocku.
Czytam to wszystko i coraz bardziej jestem przerażona, ale wiem będzie dobrze ba musi być.
Znajoma to mi nawet polecała jakiegoś pana co nastawia kręgosłupy i stawy.. ale to raczej byłoby zbyt ryzykowane moim zdaniem.
Pozdrawiam

[naamahia]

w jeszcze parę miesięcy temu Czubak nadal przyjmował w Poznaniu prywatnie w domu chyba jego matki taka możliwość chyba była raz na miesiąc...
O dr. Pucher nie słyszałam a ni tu a ni na forum dzieci z perthesem - skoro tyle osób to wykluczyło to dobrze teraz musicie się zając leczeniem poprawnym nóżki... kręglarza sobie daruj... po prostu raczej w tym wieku co ma Twoja dziewczynka przy tak poważnej dysplazji kierują się do operacji... bo ma lepsze rokowania... ewentualnie jeszcze aparat ale on jest wskazany przy dysplazji a nie zwichnięciu ... do Czubaka mam numer prywatny od tej znajomej co ostatnio u niego była jeśli tam pod tamtym numerem co ci podałam nie udzielą Ci informacji to prześle Ci go na email gazetowy. I wydaje mi się że to nadal aktualne i przyjmuje nadal u was bo kurcze to ledwo parę miesięcy jak to załatwiała i mówiła mi że to prywatny dom jego matki....
Jeszcze ten Trimler... on chyba na NFZ- przyjmuje na forum też są o nim dobre opinie... no chyba że miałaś z nim styczność i coś Wam nie pasowało.

[mamadulki]

Mąż telefonował może z tydzień temu i kobieta, powiedziała, że koniec przyjmowania po wakacjach w Poznaniu. Ma tyle pracy i wizyt w Otwocku, że nie ma możliwości jeszcze tutaj. Nie wyrabia czasowo. Proszę jednak o ten numer prywatny, może nas pamięta, zadzwonię i zapytam. A te Trimler to od znajomych słyszałam, że wielkim łukiem, ale dziękuje.
Myśl o operacji mnie przeraża, boję się co ze szkoła, jak sobie da radę. Nie mogę poszukać mam, których dzieci miały robioną operację w takim wieku.

[naamahia]

w tym wieku dzieci mają robione operacje zazwyczaj przy Perthesie i często są to operacje tego samego typu. U nas też była rozważana osteotomia... i przy niej lekarz mówił że nie będzie konieczności gipsowania że śrubki dadzą radę... Numer prywatny do Czubaka przesłałam Ci na meila z poczty gazetowej.

[mamadulki]

Bardzo dziękuje za namiar. Czytam właśnie o osteotomii, i mam wrażenie, że tej metody się już nie stosuje, tylko tak jak u Was. Może się mylę, muszę więcej poczytać.

[mamadulki]

Martwi mnie jeszcze jedna rzecz, prof mówiliśmy, że córce w biodrze coś jakby trzaska, w sumie to odgłos jakby odbijanej piłeczki pimpongowej, co zakwalifikował jako naciągnięty mięsień, czytam i szukam co to może być i sama już nie wiem

[naamahia]

w przypadku małej exyli było chyba jakieś przeskakiwanie

[exylia]

Zgadza się. U Nataszy przeskakiwało i trzaskało. Efekt wiotkości stawów i rozciągniętej torebki stawowej. Ja też to mam, ale w stawach kolanowych. Na razie daję radę i nic mi się jeszcze nie blokuje. Zobaczymy jak długo U Małej wiotkość została wyeliminowana, bo podczas operacji zrobiono plastykę torebki i "zcieniowano" przerośnięte więzadło.

[guderianka]

Córka będzie miała osteotomię korekcyjną.
Ma zrotowaną miednicę, skrót w nodze ok. 1-1,5cm, kręgosłup prosty. Biodro prawe w stanie tragicznym-operacja 21 lutego. Lekarz śródopercyjnie stwierdzi jaki będzie rodzaj zaopatrzenia medycznego, będzie się staral o trójkąt odwodzący. (6 tygodni) Jest on o tyle lepszy od gipsu, że umożliwa półsiedzenie i siedzenie, można też odwijać bandaże, myć kończyny, masować mięśnie , lepiej goją się też blizny.
Córka miała już 2 takie operacje (biodro lewe, biodro prawe)-teraz będzie miała znowu robione biodro prawe (noga "dłuższa", poprzez nieprawidłowy chód niemalże wysunięta z panewki.) Lekarz proponuje również wszepienie w dłuższą kończyne w kolano płytek spowalniających wzrost. Po "wyrownaniu" sie długości nóg płytki będą wyjęte.
U nas nim lekarz zdecydowal o operacji córka miała zrobione rtg oraz tomografię komputerową.
Jak masz jakies pytania pisz na priv
[e-mail]