tata_gabrysi
20.01.12, 11:06
Witam Wszystkich,
Nasza Gabrysia w nd 15 skończyła 3 miesiące, w pn 16 pediatra nie chciała zaszczepić małej (II dawka obowiązkowych szczepień) stwierdzając oczopląs oraz napięcie górnej obręczy barkowej i kierując pilnie do konsultacji okulistycznej i neurologicznej. Jeszcze 16 pojechaliśmy do CZD w Warszawie gdzie neurolog wykluczył nieprawidłowości w jego obszarze, nie stwierdził napięcia obręczy barkowej i nie potwierdził oczopląsu lecz polecił konsultację okulistyczną. Jako, że był wieczór, w szpitalu niemożliwa była konsultacja okulistyczna, a my koniecznie chcieliśmy zbadać tą kwestię tego samego dnia zupełnie przypadkiem trafiliśmy do gabinetu prof. Prosta gdyż był w pobliżu szpitala (namiar dostaliśmy od neurologa z CZD) - prof. w pn nie przyjmował jednak zwolnił się termin w dniu następnym, na który to się zapisaliśmy.
We wt. 17.I udaliśmy się na USG przezciemiączkowe aby jednoznacznie wykluczyć kłopoty z układem nerwowym Gabrysi - badanie wykonał prof. Marciński z SPSR i uspokoił nas, że wszystko jest w porządku.
Po części uspokojeni i pełni wiary, że ten zły sen za chwilę się skończy udaliśmy się następnie do prof. Prosta tak na prawdę w moim oczekiwaniu po potwierdzenie, że wszystko jest OK.
Niestety to był koniec dobrych wiadomości - prof. Prost stwierdził, że Gabrysia widzi tylko światło, ma zrosty pomiędzy tęczówką, a soczewką, zmętniałe soczewki i białe źrenice i konieczna jest operacja, najlepiej jak najszybciej gdyż wykonując ją do 4 miesiąca życia dziecka jest największa szansa na to, że wzrok będzie rozwijał się prawidłowo. Profesor zauważył również, że gałka Małej ma 15mm, a wg tabeli powinna mieć 18mm i najprawdopodobniej spowodowane jest to zapaleniem wewnątrzmacicznym co spowodowało nieprawidłowy rozwój oczek.
Zapisaliśmy się na operacje na jedno i drugie oczko do profesora, do pierwszej pozostał jeszcze tydzień.
Po wizycie pełni rozpaczy i niedowierzania wróciliśmy do domu i rozpoczęliśmy studiowanie przypadłości, która dotknęła naszego Bąbelka.
Z perspektywy tego co już udało nam się dowiedzieć mamy teraz dziesiątki nowych pytań do profesora, których podczas wizyty jako totalni laicy nie zadaliśmy koncentrując się na kwestii czy będzie widziała, jak dobrze, czy będzie mogła normalnie funkcjonować, chodzić do przedszkola, szkoły, jakie są na to szanse i na czym polega operacja.
Choć prof. nie użył nazwy zaćma całkowita wrodzona to po lekturze tematu wiem, że to jest właśnie choroba Gabrysi i po naświetleniu naszego przypadku mam do Was nurtujące nas pytania, czy w Waszych przypadkach:
1. Zaćma również wiązała się z mniejszymi gałkami (optycznie Gabrysia ma normalne oczka i nie widać żadnej dysproporcji) i czy to masz szanse się kiedyś wyrównać i jaki ma wpływ na jakość widzenia?
2. Czy któreś z Was miało przypadek zrostów soczewek z tęczówką i jak bardzo komplikuje to operację czy też szanse na jak najlepsze widzenie?
3. Mała reaguje na światło i modlimy się o to, że po drugiej soczewki wszystko jest OK jednak na jakie złe scenariusze możemy być przygotowani, tj. co możemy zobaczyć w dnie oka (na tą chwilę prof. powiedział, że nic nie może powiedzieć bo to dopiero po usunięciu soczewki się okaże)?
4. Czy powiązaliście wystąpienie zaćmy u Waszych pociech przyczynowo - skutkowo? My próbujemy i nie możemy znaleźć przyczyny, Żona nie przechodziła infekcji w ciąży (mała temp. w 5 miesiącu i katar to wszystko), nie zażywała leków w I trymestrze z grupy ryzyka, przez całą ciąże tylko dwukrotnie "łyknęła" bezpieczny paracetamol na ból głowy, wyniki w ciąży były wzorowe, przechodziła różyczkę w wieku dziecięcym więc ma przeciwciała, wkluczono we wszystkich wynikach toksoplazmozę i cytomegalię, my nigdy nie mieliśmy absolutnie żadnych problemów okulistycznych, a Gabrysia poza oczkami jest okazem zdrowego, prawidłowo rozwijającego się dziecka - urodziła się w czasie tj. 14 dnia po terminie przy wywołaniu oksytocyną i przy niknącym tętnie w trakcie skurczy (lecz to nie może być przyczyną, dostała 10 w sakli Apgara, a prof. Prost podejrzewa, że Gabrysiowe oczka zachorowały kiedy była jeszcze po tamtej stronie brzucha)
Nie możemy sobie darować, że dopiero po 3 miesiącach została postawiona diagnoza (problemy zgłaszaliśmy już po 1 miesiącu podczas wizyty u pediatry, a następnie po ukończeniu 2 miesiąca przed szczepieniem oraz dodatkowo u dwóch innych pediatrów i za każdym razem otrzymywaliśmy informację, że to normalne, że taki maluch nie skupia wzroku i żeby się nie przejmować). Umówiliśmy w końcu sami Gabrysię na minioną środę na konsultację okulistyczną, ale seria pn wiadomości spowodowała, że Mała została zdiagnozowana przez prof. Prosta w wt - notabene zupełnie przypadkiem trafiliśmy od razu do chyba najlepszego spec. w kraju w zakresie okulistyki maluchów, oczywiście czytamy nt. alternatywy lecz na tą chwilę wychodzi nam, że opieka prof. Prost to najlepsze co możemy dać teraz Bąbelkowi.
Jesteśmy zdeterminowani, Gabrysia będzie widzieć !, już niedługo zobaczy w końcu Rodziców i całą masę kolorowych zabawek, które ma.
Czytamy, studiujemy lecz ciągle jesteśmy zdezorientowani i ten wpis jest ogromną prośbą i wołaniem do Was o pomoc ws. podzielenia się wiedzą i doświadczeniem.
Dziękuję z góry za odzew,
zdesperowany do walki o zdrowie swojego Dziecka,
Tata Gabrysi
