KHARKOV

[beata734]

Mam pytanie byl ktos w Kharkowie albo cos slyszal tam ponoc tez robia
przeszczepy komorek macierzystych

[asiaw11]

Znam chlopca ktory tam był. Ma 13 lat niestety nic te wyjazdy nie zmienily w
jego kondycji ruchowej....Lekarz neurolog(ktory prowadzi rowniez naszego
Kubusia},potwierdzil ze jego stan sie nawet pogorszyl.Rodzice tego chlopca nie
byli ani razu na turnusie rehabilitacyjnym tylko wierza ..wedlug mnie....w
magie tych wyjazdow do Kharkova.......Ja osobiscie nie wierze w cuda i wiem ze
podstawa dobrej kondycji Kubusia jest praidlowa rehabilitacja i sprzet
ortopedyczny ...Jezeli te pieniadze mam dac jakims naciagaczom ktorzy żeruja na
cudzym nieszczesciu to wole wydac je na dobry wozek lub inny sprzet
rehabilitacyjny ...Moze sie myle ale takie jest moje zdanie...

pozdr Asia

[gofer73]

oto co na temat przeszczepów na Ukrainie sądzą amerykańscy badacze:

"Jest kilka potencjalnych zagrożeń związanych z terapią komórkami
macierzystymi. Jednym z nich jest to, że przeszczepione komórki mogą rozwinąć
się w teratomę, rodzaj guza. Jest to szczególnie problemem, przy bezpośrednim
przeszczepie niezróżnicowanych embrionalnych ludzkich komórek. Aby uniknąć tego
problemu, naukowcy skupiają się na rozwijaniu procedur, w których czystą
populację komórek przemienioną w szczególny rodzaj komórek wszczepia się
pacjentowi np. motoneurony w SMA. Wytworzenie czystych motoneuronów z
embrionalnych komórek macierzystych do tego typu terapii SMA jest pracą Dr.
Hansa Keirstead. W przypadku SMA, utowrzone z motoneurony mogły by zostać
bezpośrednio wszczepione do rdzenia kręgowego. Jest prawdopodobne, że
niezróżnicowane komórki macierzyste a nie motoneurony są przeszczepiane na
Ukraninie i w Chinach i niestety bardzo mało realne, aby same przeistoczyły się
w konkretne komórki (neurony) po przeszczepie w ilości wystarczającej aby
odnieść pożądany efekt. Zamiana komórek macierzystych w motoneurony przed
przeszczepem wydaje się konieczna. Dr. Keistead jest jedynym naukowcem, któremu
się to udało. W dodatku pojęcie naukowców jest takie, że w krajach dokonujących
przeszczepów nie robi się tego bezpośrednio do rdzenia kręgowego tylko
wstrzykuje się te komórki do krwioobiegu. Jeśli komórki nie zostaną wszczepione
bezpośrednio do rdzenia, sądzi się, że nie mają one szans przedostać się do
niego przez krwoobieg w ilości potrzebnej aby terapia odniosła skutek. Dlatego
wstrzykiwanie komórek macierzystych do krwi prawie na pewno nie ma klinicznego
potencjału do wyleczenia SMA."
oryginał znajdziecie tu: www.fsma.org/pdf/chat_reyna_kissel_march07.pdf

[dominik376]

Witam
Razem z synem bylem już 3 razy w Kharkov i jak na razie jestem zadowolony z
tego pobytu.
Nie wiem czy byla to kuracja komurkami macierzystymi, ale mam takie wrażenie z
obserwacji syna że ta PASKUDNA CHOROBA postępuje trochę wolniej.
Syn ma w tej chwili 17 lat i na razie sam siedzi,sam się naje ,sam chodzi do
normalnej szkoly i normalnie jak wszyscy chlopcy w tym wieku ugania się za
dziewczynami.
Myśle że kuracja ta napewno mu nie zaszkodzila.
Pozdrawiam .
Krzysztof

[dominik376]

Przepraszam nie napisalem najważniejszego.
Może to nic nie pomoglo, ale ja w to wieżę.
Pozdrawiam

[angelika.sztajnke]

Kochani, naprawdę uwazam że wyjazdy do KHARKOWA i innych temu podobnych miejsc
jest marnowaniem pieniędzy i robieniem sobie złudnych nadziei. Gdy przeczytałam
wypowiedx dominika376 to lekko sie przeraziłam, bo wynika z tego,ze nie całkiem
wiedział co się podaje dziecku do organizmu. Przecież nie można nie wiedziec co
dano dziecku, zapłaciwszy za to 20 000(?). Znam wielu 17 letnich chłopaków
którzy sami się najedzą , sami piszą i są dość silni, którzy nigdy w KHARKOWIE
nie byli, a swoją formę zawdzieczaja ćwiczeniom. Opanujmy się , sprawdzajmy co
się robi z naszymi dziećmi, nie można tak sobie do organizmu "czegoś"
wstrzykiwać. Bardzo jestem ciekawa,czy choć raz był synek dominika376 na
turnusie rehabilitacyjnym, razem z innymi diszenkami. Bez urazy, ale uważam
wyjazdy na takie wątpliwe i stwarzające ryzyko nowotworu za marnowanie
pieniędzy. Naprwde lepiej zainwestować w rehabilitację, dobry, wygodny wózek,
asystenta kaszlu, respirator - to poprawia komfort życia naszych synków i
przedłuża sprawność. Nie chcę tuitaj krytykować dominika376, bo rozumiem,ze
każdy rodzic chce najlepiej, ale proszę, myślmy co robimy z naszymi dziećmi, nie
pozwalajmy by "coś" im wstrzykiwano...

pozdrawiam
Angelika


patryksz.blog.onet.pl

[dominik376]

Witam
Zdziwiłem się tą odpowiedzią.
Skąd ludzie tacy jak ty mogą wiedzieć co ja robię z moim synem, ODPOWIEM
Mojego syna rehabilituje do 4 roku życia i to codzinnie,
od 8 lat jeździ na wozku a od 5 lat na wózku elektrycznym ktory dostał od
przyjaciół ze szkoły, na turnusy jeździ co roku.
Może to inie pomogło, ale wiem że nic więcej nie mogę zrobić i PROSZĘ nie
pouczajcie mnie jak mam postępować z moim synem.
Niech każdy rodzic robi to co uważa za słuszne.
Pozdrawiam

[asiaw11]

Przecież nikt nikomu nie mówi jak ma postępować z własnym dzieckiem.Nie ma co
się obrażać na poglądy wyrażane przez inne osoby-w końcu takie jest założenie
dyskusji na forum....A osobiscie zgadzam się z Angeliką.

pozdrawiam Asia
www.uratujzycie.pl/

[dominik376]

Witam
Przepraszam Wszystkich za ostatni post.
Nie obrażam się na nikogo i mam taką nadzieję ze nie obrazilem nikogo.
Moje poglądy już znacie na ten temat, może podyskutujemy wlaśnie o tym.
Nie śledzę na bieżąco wszystkiego,jestem na forum dopiero od niedawna i stąd ta
moja propozcja.
Mam sporo od powiedzenia jak postępować z tą chorobą.
Pozdrawiam

[angelika.sztajnke]

Przykro mi ze tak to odebrałeś...nie pouczam Cię, wyrażam tylko swoją opinię,
jak zauważyła Asia każdy ma takie prawo. Nie przeraził mnie fakt Twojego wyjazdu
, ale to,ze napisałeś, że dokładnie nie wiesz co podano Twojemu synkowi.

Racja,nie wiem co robisz ze swoim synem, ale "ludzie tacy jak ja" wiedzą
troszeczkę o tym, co, z medycznego punktu widzenia robic warto w przypadku DMD.

Można i trzeba walczyć by nasi chłopcy byli z nami jaknajdłużej, by jaknajdłużej
mogli uczęszczać do szkoły z rówieśnikami i cieszyć się życiem.


A z innej beczki:
dokąd jeździcie na turnusy? Bo my od lat do Wągrowca i troszeczkę sie nam już
opatrzyło,może znasz inny przystosowany ośrodek?

Pozdrawiam serdecznie
Angelika
patryksz.blog.onet.pl - blog o moim synku Patryku

[dominik376]

Witam
Nie tak chciaem być odebrany PRZEPRASZAM.
Co sie tyczy turnusów to mam troche inne podejście do tego, zaraz wszystko
wyjaśnię.
Mój pogląd jest taki, ja wraz z Dominikiem traktujemy te wyjazdy jako
odpoczynek od codziennych ćwiczeń i dletego te dwa tygodnie spędzamy z calą
rodziną na poznawaniu naszego kraju.
Zabrzmialo to jak slogam, ale tak jest.
Jeździliśmy nad morze, jeziora a teraz jedziemy w góry, Dominik jeszcze ich nie
widzial.
W Wągrowcu też bywalem, mieszkam nie daleko, ale ze wzgldu na ceny
przestaliśmy.
Powiem jeszcze jedno, jak przepracuję z synem sumiennie caly rok to te dwa
tygodnie nic nie zmienią, a radość Dominika jest inna.
Pozdrawiam

[angelika.sztajnke]

To też dobry pomysł - zwiedzanie kraju:). Zwyczajny element normalnego życia i
oddech od codziennych męczacych i bolesnych ćwiczeń. A sami ćwiczycie czy macie
rehabilitantów?

[dominik376]

Witam
Odpowiem Ci tak:
Zalożyliśmy wraz z innymi rodzicami Stowarzyszenie "PRZYJACIEL"lat temu naści i
od tej pory mamy gzie chodzić z naszymi dziećmi.
Zbiegiem lat dostaliśmy pomieszczenia na sale rehabilitacyjne, zatrudniliśmy
dwoje rehabilitantów oraz dziewczynę do terapi zajęciowej i tak to już trwa 14
lat.Rety na przyszly rok będziemy mieli jubileusz.
Spotykamy się codziennie, czujemy się tam jak wdomu, jest się komu zwierzyć
pogadać,pośmiać a niekiedy poplakać.
Wiesz że takie stowarzyszenia powinny być w każdym mieście, nie bylo by takiej
znieczulicy wobec osób niepelnosorawnych.
Napisalem o wyjazdach, ale to też sie odbywa w calej grupie.
Jes nas na dzień dzisiejszy 62 dzieci w wieku od pól rok do 30 lat i wszystkimi
się opiekujemy.
Wiesz co jes najgorsze: brak funduszy na codzenną dzialalność
Sponsorów coraz mniej i coraz mniej ludzi którzy chcą się zaangażować w naszą
dzialalność.
Przy stowarzyszeniu powstal zespól wokalny" Tacy Sami", śpiewaj w nim dzieci
chore oraz zdrowe. Od 5 lat organizujemy koncerty charytatywne z ich udzialem.
Jak chceszsię więcej coś dowiedzieć napisz.
Pozdrawiam

[boz4j]

Przepraszam , ze dodam 2 grosze to dyskusji o komorkach maciezystych. Niestety
musze was rozczarowac , ktokolwiek wierzy , ze to dziala. Jesli sa pobrane od
dziecka , to maja wade w genie .Proste , ze nie dzialaja. (pomijajac wiele
innych powodow) Jesli sa pobierane od rodzicow , i tak beda odrzuone przez
system immunologiczny. Sa badania prowadzone przez wloch DR. COUSSO, ktory
wyodrebnil komurki zyjace po obydwoch stronach naczyn krwionosnych. Sa forma
komorek maciezystch , ale nie embrionalnych. (wazne , bo religia nie moze w tym
przypadku stanoc na drodze do kontynuowania badan) Bylo to sprobowane na
psach. Niektore zaczely chodzic , ale po przerwaniu immunodepressants zostaly
odrzucone. Podano jednej grupie psow wlasne komorki zmodificowane genetycznie
ale resultaty byly slabsze w przywroceniu dystrophenu. Badania trwaja i
zawiazalo sie niedawno konsorcjum w Paryzu. Naukowcy z paru krajow chyba beda
wspolpracowac. Widzialam tam nazwiska Cusso i kogos , kto sie zajmuje minigenem
U7. Penie beda owocne resultaty , ale potrzeba jeszcze paru lat. DR Cusso ma
jakis pomysl , tak mowil w interviu i mysle , ze pracuje nad tematem
intensywnie. Pacjenci , ktorzy jezdza po takich klinicach jak ta wymieniona
pewnie dostaja pozadna dawke vitamin i microelementow w kroplowce.Moja rada
jest tez taka jak innego rodzica . Spedzac pienadze na wakacje,na dobre
supplementy, na rehabilitacje i na basen.Przepraszam , ze sie wtracilam ale
jest mi szkoda rodzicow , ktorzy sie zadluzaja nawet zeby tam jezdzic. Naprawde
rodzice zastanowcie sie nad zalozeniem organizacji , ktorby sledzila swaitowe
badania i tlumaczyla je na Polski i publikowala na website poswieconym tylko i
wylacznie Duchenne. Polacy znaja teraz jezyki i jest realne , zeby to
zrobic.Macie tez wspanialych komputerowcow/informatykow . Dolaczcie do
czolowki. www.parentproject.org

[boz4j]

Uzyje jeszcze prosciejszego argumentu.Gdyby te knliniki w chinach i ukrainie
leczyly miesnie a nie portfele to tylko i wylacznie z powodow finansowych
wszystkie dzieci w Ameryce z Duchenne chodzilyby. A Tak nie jest. Osobiscie
znam paru rodzicow co mogliby kupic kilinike w kijowie czy inna lub cala
Ukraine (w paru, razem) Niestety ich dzieci tez sa na wozkach albo na drodze do
wozkow. Byl jeden pacjent w Chinach , ktory dostal EMBRIONALNE stem cells ale
po roku umarl.( system immunologiczny chyba zadzialal) Lekarz , ktory to ZROBIL
pracuje LUB PRACOWAL W Harvard .Zobaczymy co z tego wyjdzie . Moze wrocil juz
do Chin a moze nie .