Mam doła :(:(:(

[izi66]

Hej, dawno tu się nie udzielałam tylko podczytywałam. Jestem stałą forumowiczką,mamą 3.5 letniej Patrycji z jaskrą wrodzoną. Od ostatniej (czwartej) operacji Patki minie rok. W listopadzie byliśmy u prof. Prosta i wszystko było w porządku, ciśnienie 14 i 15 mmHg. Dziś na rutynowej wizycie w Łodzi (jeździmy tam naprzemiennie z prof.) pomiar wskazał 18 i 22mmHg. Jedno oczko było mierzone tym urządzeniem z podmuchem powietrza na siedząco i tam w lewym oku było 18, ale drugiego Patka już nie dała tak sobie zbadać i musiała mieć mierzone na leżąco tonometrem Schiotza i tu niestety wyszło podwyższone. Ona już ma jedne krople na obniżenie Travatan, które stosuje od dłuższego czasu. Teraz lekarka zaleciłam jeszcze jedne do tego prawego oka Betamann 0.3% i pyta co prof. mówił o operacji. A ja tak sobie myślę o jakiej operacji przecież jak byliśmy 2 miesiące temu to wszystko było w porządku.
Pomyślałam,że muszę to jeszcze z kimś skonsultować na szybko i sprawdzić to ciśnienie. Udało Nam się jeszcze po dzisiejszej wizycie dostać do okulistki z naszego rodzinnego miasta. Zmierzyła Patce tym metalowym tonometrem i jej wyszło 29mmHg w tym prawym oczko:(, kazała wykupić te drugie krople i przyjść do niej na oddział w czwartek,żeby ponownie zmierzyć ciśnienie po kroplach. Jeśli nie spadnie to wtedy musimy zadzwonić do prof. i umówić się na wizytę, bo mamy dopiero w maju. Nawet jeśli będzie dobre to i tak muszę do niego zadzwonić,żeby powiedzieć o całej sytuacji i czy Patrycja może przyjmować dodatkowo ten Betamann przez 3-4 miesiące czy powinniśmy szybciej przyjechać? Najgorsze jest to,że myślałam ,żeby nie podawać jej tych kropli i po prostu jechać do prof. i zmierzyć u niego ciśnienie, bo on ma jeszcze inny i lepszy sprzęt. No ale skoro drugi lekarz mówi,że podwyższone to nie będę zwlekać z kroplami. Teraz nawet jakbym jechała to nie będzie miarodajny ten pomiar, bo są podane drugie krople i jeśli zadziałają to je obniżą.

Najgorsze,że żadnych objawów nie było. Patka w ogóle nie skarżyła się,że to oko ją boli. W tamtym roku mieliśmy podobną sytuację, ale zasygnalizowała Nam,że ją oczko boli i faktycznie ciśnienie było podniesione. Mieliśmy operację u prof. plastykę źrenicy prawego oka i jeszcze zrobił jej needling blizny filtracyjnej, która po prostu gdzieś się tam przytkała. Boję się,że teraz znów jest to samo i być może będzie potrzebna kolejna operacja...

W niedzielę zaplanowaliśmy wyjazd w góry, bo dwa lata temu i roku temu właśnie na przełomie stycznia/lutego mieliśmy w ferie operacje...a teraz wszystko stoi pod znakiem zapytania i nie wiadomo czy w przyszłym tyg. nie będziemy musieli jechać do Warszawy...

[asiak2007]

izzi co z tym ciśnieniem? a może Mała ma grubsze rogówki i te 22 to nie tragedia, a ten pomiar metalowym tonometrem to chyba nie jest taki miarodajny u dziecka, gdzie mieszkacie?

[izi66]

W czwartek byliśmy zmierzyć u Nas w szpitalu na oddziale i lekarka stwierdziła,że jest 37!!! i to po 3 dniach podawania drugich kropel Betamannu. Zamarłam i pytam jak to możliwe przecież Patka w ogóle nie skarży się na to oczko, a przy takim ciśnieniu na pewno by coś czuła. Miała mierzone znów tym metalowym tonometrem i pytam czy jest jakaś tolerancja błędu, a ona ,że niewielka.
W tej sytuacji nie było na co czekać i na następny dzień umówiłam wizytę u prof. Prosta. Wyobraź sobie,że u prof. ciśnienie dobre w jednym 15, a w tym prawym co miało być podwyższone 18. A swoją drogą Patrycja ma grubszą rogówkę i 3-4 trzeba odjąć.Prof. powiedział,że nawet samo dotknięcie gałki ocznej sugeruje,że jest miękka czyli ciśnienie jest dobre. Poza tym, tak jak myślałam, przy tak wysokim ciśnieniu to Patka na pewno by sygnalizowała,że ją boli to oczko. W badaniach też wszystko wyszło ok i że gałki oczne są równe co też świadczy o dobrym ciśnieniu, bo gdyby było podwyższone to prawa gałka byłaby większa.
Nóż w kieszeni się otwiera na sieradzki sprzęt i mimo,że bardzo miłą to jednak niekompetentną lekarkę. Nawet jeśli wyszło jej tak wysokie ciśnienie to nie potrafiła dotknąć gałki ocznej i wyczuć czy jest twarda? Tym bardziej,że mówiłam jej,że Patrycja w ogóle się nie skarży. Prof. mówił,że ten metalowy tonometr ma ustawioną krzywiznę dla dorosłych, więc pewnie stąd ten niedokładny pomiar. Te drugie krople zamienił na inne mniej inwazyjne na Betopic S. I będziemy zaklejać Patce to lewe oczko na godzinkę max dwie, bo jest lepsze i prawe musimy pobudzić do pracy. Mamy wizytę u niego w maju, ale zapisaliśmy się też za 2 miesiące na marzec, bo w kwietniu go nie będzie, bo wyjeżdża za granicę.

Asiak my jesteśmy z Sieradza-60 km od Łodzi, pozdrawiam

[asiak2007]

i po strachu, nie życzę nikomu tego co przeszłyśmy w zeszłym roku, Ola nigdy nie uskarżała się na ból oka przy ciśnieniu nawet 37 i z tego co wiem to dzieci przechodzą to bezobjawowo, dopiero jak dochodzi do zmętnienia rogówki to widać że coś jest nie tak. Ja teraz zachodzę w głowę bo Ola miewa podwyższone ciśnienie w oku prawym i ja to pisałaś lekarka powinna to wyczuć palcem, ja tak robię i zazwyczaj się zgadza, ale szlak wie. 27 stycznia zaczynamy biofeedback we Wrocławiu i muszę podejść do Spektrum i zmierzyć aikerem (nie wiem czy tak się pisze) bo to jedyna skuteczna i najbardziej miarodajna metoda w przypadku Oli i przy oczopląsie

[asiak2007]

u nas czyli w kotlinie Kłodzkiej nie dają rady, a i "pufem" też się nie da

Do izi66

[aneta-1989]

Witam pani córka ma jaskrę ,czy mogłaby pani napisac o tej chorobie?

Jaskra wrodzona

[izi66]

Przy jaskrze wrodzonej następuje wzrost ciśnienia płynów w gałce ocznej. W oku dziecka zarośnięta jest tkanka która powinna filtrować płyn śródgałkowy z komory przedniej oka do krwioobiegu.
Wzrost ciśnienia w oku powoduje:
-powiększenie gałki ocznej;
-powiększenie tęczówki;
-zmętnienie tęczówki – tkanka z której zbudowana jest tęczówka nie wytrzymuje siły rozciągającej oko i pęka od środka (błona Descemeta). W spękania dostaje się płyn śródgałkowy powodując zmętnienie oka;
- uszkodzenie nerwu wzrokowego na skutek ucisku płynów na sam nerw a także na naczynia krwionośne odżywiające nerw. W rozwoju choroby sygnały wzrokowe nie są przekazywane do mózgu i dziecko przestaje widzieć. Uszkadzane są także komórki siatkówki (aksony), gdyż nie otrzymują informacji zwrotnych z mózgu że są potrzebne, i zanikają;
- tarcza nerwu wzrokowego powiększa się i pogłębia – jest wypychana „na zewnątrz oka”. Naczynia krwionośne są niesymetryczne.

[aneta-1989]

Jak teraz córka widzi po operacji?

[izi66]

Córka miała 4 operacje. Dwie przeciwjaskrowe obniżające ciśnienie jak miała 5 i 8 tygodni. Ale dodatkowo jest cały czas na kroplach obniżających ciśnienie teraz Travatan plus dodatkowo do prawego Betopic S.
Kolejną operację miała jak miała 1,5roku - plastyka źrenicy i tęczówki oka lewego. Źrenica ta została przesunięta podczas operacji przeciwjaskrowej. A czwarta operacja to plastyka źrenicy i tęczówki oka lewego jak Patrycja miała 2,5 roku plus needling blizny filtracyjnej oka prawego, bo w tym oczku rok temu wzrosło też ciśnienie.
Ma wadę -8 i -10 dioptrii plus cylinder - 3 na obu oczkach. Prof. określił jej widzenie na oku lewym 0,1, a prawym 0,06.

[aneta-1989]

Dziekuję za odpowiedzi pozdrawiam

[aneta-1989]

Czy córka ma orzeczenie o niepełnosprawnosci?

[izi66]

Tak, ma. Ale w przedszkolu do którego chodzi (publiczne przedszkole) nie okazywaliśmy tego. Ma również opinię z poradni psychologiczno-pedagogicznej o wczesnym wspomaganiu rozwoju ze względu na rehabilitację wzrokową na którą jeździmy do Łodzi.
A Pani się uczy/pracuje?

[aneta-1989]

Też mam orzeczenie przyznane na stałe, nie pracuję ma rentę,mam legitymacje ulgową na przejazdy pkp i pks.

[aneta-1989]

Córka nosi okulary czy soczewki?

[izi66]

Okulary, ale tak naprawdę to częściej chodzi bez nich niż w nich i co zaskakuje radzi sobie dobrze. O soczewkach pomyślimy jak będzie starsza jeśli będzie mogła je nosić.

Wizyta

[aneta-1989]

Pani z córką jezdzi do profesora raz w roku czy częsciej?

[izi66]

Minimum 2 razy w roku: jesienią i wiosną, ale i tak wychodziło Nam rok czy dwa lata temu 4 razy, bo były operacje i kontrole pooperacyjne.
Teraz byliśmy w listopadzie i mieliśmy jechać dopiero w maju, ale przez ten skok ciśnienia tzn. nieprawidłowy pomiar lekarki byliśmy w styczniu i zapisaliśmy się też na marzec do niego. Przy jaskrze musimy ciśnienie mierzyć częściej niż raz na pół roku. Jeździmy też do Łodzi do ICZMP na nfz do naszej Pani doktor, która operowała Patrycję jak miała 1 i 2 miesiące, ale ona mierzy tym tonometrem Schiotza, więc też do końca nie jestem pewna jego pomiaru

[aneta-1989]

Profesor ma dobry sprzet ja jezdze co rok byłam w grudniu na wizycie.

Orzeczenie

[aneta-1989]

Córka na ile lat ma przyznane orzeczenie?

[izi66]

Do października 2015 (drugi raz na trzy lata dostała)

Wizyta

[aneta-1989]

Czy u córki można tą wadę minusową wyleczyć?,co mówił pani prof.Prost?

[izi66]

Nie można, bo wysokie ciśnienie uszkodziło w jakimś stopniu nerw wzrokowy, którego nie można już odbudować. W jakim to dowiemy się później jak będzie większa i możliwe będą dokładniejsze badania. Najważniejsze,żeby teraz cały czas kontrolować ciśnienie,żeby ono nie rosło i żeby wada nie pogłębiała się.

[aneta-1989]

Tak najważniejsza jest kontrola,trochę sie martwie żeby u mnie sie nie pogarszało u mnie też nie można już wyleczyc wady.

Legitymacja

[aneta-1989]

Czy córka ma legitymacje ulgową ?

[izi66]

Nie,nie ma.Nie jesteśmy zapisani do PZN.Nie jeździmy pociągami tylko samochodem wszędzie.

[aneta-1989]

Nie musi byc córka zapisana do PZN żeby miec legitymację.Taką legitymacje wydają w tym samym miejscu co orzeczenia.

[izi66]

Witam, dziękuję za informację. W takim razie zapytam o nią i dowiem się do czego uprawnia dokładnie.

[aneta-1989]

Ja mam duża zniżkę na bilety i osoba towarzyszaca ze mną 95% wystarczy złożyc wniosek dostarczyc kserokopię orzeczenia i zdjecie do legitymacji.Mi legitymacje przysłali pocztą .

Operacja

[aneta-1989]

Witam pani córka miała u profesora plastykę żrenicy i tęczówki na NFZ czy prywatnie?

[izi66]

Prywatnie: operacja z narkozą ponad 4 tys.

[asiak2007]

my miałyśmy komisję 30 stycznia i Ola (lat 9) dostała orzeczenie na 3 lata, a poprzednio miała na 5. Ciekawa jestem jaki jest teraz maksymalny czas orzeczenia dla naszych dzieci i czy np. nie mogłaby już do 16 roku dostać, no ale w między czasie może soczewka by jej odrosła w oku z olejem?- żart oczywiście

Legitymacja

[aneta-1989]

Dowiadywała się pani o legitymację?

[izi66]

Nie, po prostu my w ogóle nie jeździmy środkami komunikacji miejskiej, dlatego nie śpieszy mi się,żeby ją wyrabiać

Wizyta

[aneta-1989]

Witam czy profesor pokazuje córce obrazki na tablicy podczas badania?

[izi66]

Patrycja nie ma pokazywanych jeszcze obrazków z tablicy tylko takie obrazki w bloczku wielkości ręki profesora czarne na białym tle różnej wielkości i prof. pokazuje je z różnej odległości

[aneta-1989]

Jak córka widzi te obrazki? Ja prawym okiem to wogóle nie przeczytam teraz kiedy w marcu ma pani wizytę?

[izi66]

W okularkach z zasłoniętym prawym oczkiem kiedy patrzy lewym rozpoznaje wszystkie obrazki z odległości nawet końca gabinetu profesora, a z zasłoniętym lewym kiedy patrzy prawym czyli tym gorszym to rozpoznaje obrazki z bliska jak prof. stoi przy niej.
Wizytę mamy 20 marca, a kolejną w maju. Jeszcze zobaczymy czy pojedziemy do prof. w marcu, może wcześniej tydzień przed wizytą u prof. zmierzymy ciśnienie w Łodzi i jeśli będzie w porządku to pojedziemy do prof. maju.

Kropelki

[aneta-1989]

Witam pani codziennie musi córce te kropelki wpuszczać?

[izi66]

Tak, przy jaskrze codziennie zakrapiane są krople. A te drugie co ma do drugiego oczka 2 razy dziennie.

[aneta-1989]

Ja jeszcze dodatkowo mam mety ciała szklistego,czasami widze czarne kropki ,jak jest gorąco w lato to mam ich najwiecej.

Oczka

[aneta-1989]

Witam czy córka ma drżenie oczek z powodu uszkodzonych nerwów wzrokowych?

[aneta-1989]

Witam jak po wizycie marcowej?Córka jaką ma grubość rogówki?

[izi66]

Po wizycie wszystko w porządku - ciśnienie dobre. Nie pytałam o grubość rogówki choć za każdym razem ma ją mierzoną. Ale na pewno ma ją grubszą i ze względu na to przy pomiarze ciśnienia też 2-3 trzeba odjąć.

Ciśnienie wewnątrz gałkowe vs pachymetria

[tata_gabrysi]

Norma grubości rogówki to 550μm, na każde 25μm różnicy pomiędzy pomiarem, a normą dodaje się/odejmuje 1mmHg i tak np. przy grubości rogówki 780μm mamy (780-550)/25~9 co znaczy, że od otrzymanej wartości ciśnienia odejmujemy 9mmHg

Pozdr.,
T.

[aneta-1989]

Ja mam grubość rogówki 560

[izi66]

Tomek Ty jesteś ekspertem we wszystkim :)
Prof. mówił,że Patrycji odejmuje 2-3 mmHg więc grubość rogówki ma 600 albo nawet ponad.
Pozdrawiam

[tata_gabrysi]

Żadnym ekspertem :) O zasadach wprowadzania korekty pomiaru ciśnienia w zależności od grubości rogówki dowiedzieliśmy się w Spektrum.

pozdr.,
T.

[izi66]

Ale naprawdę b. dużo wiesz... jestem pod wrażeniem.
Właśnie zastanawiałam się czy nie pojechać kiedyś do dr Turskiej,żeby oceniła jej widzenie Patrycji. Bo Wy jeździcie tak jak my do prof. Prosta i do dr Turskiej tak? Regularnie do niej jeździcie?

[tata_gabrysi]

Regularnie jeździmy do prof. Prosta kontrolować stan oczek. U dr Turskiej byliśmy kilka razy, jeszcze w 2012 ws. weryfikacji stanu oczek po operacjach, a ostatnio ws. m.in. zeza. Zawsze byliśmy zadowoleni z przebiegu wizyt w Spektrum, komplet badań, ocena widzenia funkcjonalnego, pełna informacja, brak limitu czasowego wizyty w granicach rozsądku jak i nie wszędzie spotykane podejście gdzie w centrum zainteresowania jest dziecko, a celem nadrzędnym niesieniu mu pomocy.

Pozdr.,
T.

[maria_mama_iguni]

Zgadzam się w 100% z tatą Gabrysi, jeśli chodzi o wizytę w Spectrum. Do profesora Prosta też zamierzamy regularnie jeździć chociaż raz w roku z Igunią. Byliśmy również w Katowicach u dr Jaworskiego. Sam doktor bardzo dobry, cierpliwy człowiek, wytłumaczył nam wszystko o co zapytaliśmy ze spokojem, pomógł jeśli chodzi o refundację soczewek, wypisał również skierowanie o kompleksową rehabilitację wzroku i w ogóle bezproblemowy człowiek, nawet otrzymaliśmy oryginalne opakowania od soczewek. Natomiast jeśli chodzi o obsługę współpracującą z doktorem to nie mogę tego powiedzieć, koszmar.... a można by pomyśleć że kobiety to bardziej wrażliwe... jakież było moje zdziwienie... Na dzień dzisiejszy pozostajemy przy Spectrum na dobór soczewek.

[tata_gabrysi]

Jeśli chodzi o dobór parametrów RGP sprawa jest moim zdaniem bardziej skomplikowana. Trzeba brać pod uwagę podejście do rodzica, dziecka, atmosferę wizyty, opcję testowania różnych soczewek, doświadczenie, spektrum wykonywanych badań i w końcu skuteczność doboru właściwych parametrów. Nie czuję się kompetentny żeby oceniać pracę kontaktologów, mamy swoje doświadczenia, ale są one mocno indywidualne związane z przypadkiem Gabrysi. Chciałbym zwrócić uwagę, że przy doborze parametrów RGP kwestią kluczową jest ich prawidłowość, temat jest skomplikowany, obarczony ryzykiem błędu i każdy sam musi ocenić kto daje ku temu największe szanse. My mamy doświadczenia w tym zakresie różne i z perspektywy czasu podjęliśmy kilka złych decyzji.

Pozdr.,
T.

[aneta-1989]

Witam czy Patrycja ma przyznane świadczenie pielęgnacyjne?

[aneta-1989]

Czy prof.zmienia Patrycji szkiełka?Jeżeli ma pani jakieś pytanie do mnie może pytać chętnie odpowiem.Teraz kiedy macie wizytę?

[izi66]

Tak, zmienia co roku. Teraz ma wadę -10 w obu oczkach plus -3 cylinder.
Wizytę mamy w listopadzie u prof. W lipcu byliśmy w Łodzi i we wrześniu też jedziemy, co 2 miesiące mierzymy ciśnienie.

[aneta-1989]

Witam czy córka nadal ma przymglone rogówki?

[izi66]

Tak, szczególnie w prawym oku w centrum, dlatego miała poszerzaną źrenicę w tym oku,żeby lepiej widzieć

[aneta-1989]

Czy profesor okreslił ostrość widzenia jaką ma w okularach?

[izi66]

Pytała już Pani o to, pisałam o tym w tym wątku wcześniej

[aneta-1989]

Tak wiem pisala pani o ostrosci wzroku bez okularow a mi chodzi w okularach,że może prof.okreslil

[aneta-1989]

Witam moi znajomi chorują na jaskrę od urodzenia kontrolują cisnienie.

[aneta-1989]

Witam czy jeżdzicie na rehabilitację wzrokową?

[izi66]

Tak, jeździmy co 2 tygodnie na rehabilitację wzrokową do Łodzi - to 75 km od naszego miasta. Jest to specjalny ośrodek szkolno-wychowawczy dla słabowidzących i niewidomych gdzie Patrycja ma zapewnioną fachową opiekę tyflopedagoga, psychologa, rehabilitanta do orientacji w przestrzeni, integrację sensoryczną i koloroterapię. Jeździmy tam odkąd Patrycja skończyła 4 miesiące.

[aneta-1989]

Czy ta rehabilitacja może poprawic widzenie Patrycji ? Szkoda,że ja nie mogłam jeżdzic na rehabilitację ale i tak by nic nie dała bo widzenie sie by nie poprawiło.

[izi66]

Na pewno rehabilitacja miała i ma wpływ na jej widzenie, a ponieważ oko rośnie do 7 roku życia, więc do czasu rozpoczęcia szkoły będziemy jeździć

[aneta-1989]

Jest forum o jaskrze jaskra.forum. net.pl może sobie pani poczytać

[izi66]

Dziękuję, tego forum nie znałam

[aneta-1989]

Proszę bardzo ja to forum wczoraj znalazłam i sobie pomyślałam,że to jest dla pani bo na tym forum chyba nie ma dziecka z jaskrą,Patrycja jak duże ma uszkodzenie nerwów? jaką ma długośc gałki ocznej?

[aneta-1989]

Witam kiedys pisala pani o okularach które nie parują czy córka może ma takie?

[izi66]

Nasze szkiełka nie parują, ale nie pamiętam już jaka to firma - musiałabym sprawdzić.

[aneta-1989]

A jaka jest cena ? a jak po wizycie u profesora? ja juz mam okulary na stałe i wolałabym miec takie szkiełka.