Oczopląs - rehabilitacja, okularki, operacja ?

[adriana.z1]

Moja córcia Weronika (9 m) ma oczopląs. W rezonansie i dnie oka nie
stwierdzono żadnych nieprawidłowości. Prawdopodobnie jest to efekt
uboczny naczynika, którego miała w prawym oczku i przez ok 2
miesiące wcale nie otwierała tego oczka. Właśnie po otwarciu -
naczyniaka leczyliśmy sterydami - pojawił się oczopląs. Jesteśmy pod
opieką dr Sildatke w Gdyni. Przez 3 mies zaklejaliśmy to silniejsze
oczko (lewe), teraz malutka nosi okularki +1,5. Ponadto
rehabilitujemy jej wzrok. Oczopląs się zmniejszył kiedy Malutka
patrzy w odległości do ok. 1 m. Problem natomiast jest na większą
odległość - oczka zaczynają wariować i myślę, ze ona na dal nie
widzi. Badanie oczu nie wykazało żadnej wady, są sugestie, że to
problem z ostrością i ona widzi obraz rozmazany. Lekarka mówi, ze
dopóki nie zacznie mówić i nie powie nam co i jak widzi, to jest
takie gdybanie. Nasza pani doktor twierdzi,ze operacja oczopląsu
wchodzi w rachubę tylko wtedy, gdy Mała będzie ustawiała oczy tak,
że będzie tzw. srefa ciszy. Drodzy rodzice - jak poradziliście sobie
z tym problemem ? Może ktoś miał operację z zadawalającym efektem ?
Proszę o porady, sugestie, wymianę doświadczeń :))

[kajka68]

Moja córka ma oczoplas.Lecze ja od 5 lat w Jeleniej Górze.Najpierw były plastry
,od kilku lat nosi okulaty.Najpierw miała wadę +2,0 teraz ma 0,75.Zanim
zaczelismy ją leczyć przechylała głowę do ramienia i patrzyła pod dużym kątem na
tv,na jakieś odległe przedmioty.Dzis trzyma głowę prosto.Mieliśmy mieć
operacje,aby tą strefę ciszy przesunąć na srodek,żeby nie było tego
przechylania-ale nie ma takiej potrzeby-w okularach widzi dobrze.Poza tym jej
oczopląs jest rotacyjno-wahadłowy-czyli nieoperowalny.Czekalismy z dr kilka
lat,zeby zobaczyć jak to sie ułoży.Dr mówi,że operacje można zawsze zrobić i nie
trzeba się spieszyć.czasem oczoplas ustepuje z wiekiem.Córka ma rzadki rodzaj
porazenia -stad oczoplas.Zawsze sie martwiłam ,bo wydawało mi się ,ze nie widzi
oddalonych rzeczy-okazało sie z wiekiem ,że widzi-nawet samoloty na niebie;).A
oczopląs w niczym jej nie przeszkadza.Kiedy jest zmęczona oczka bardziej
drgają.Im większa odległosc tym drgania wieksze-ale widzi-potrafi dostrzec ptaka
na drzewie wśród gałexi,.nie martw sie na zapas- Twoja córeczka jest jeszcze
malutka-wszystko się ułoży a z oczopląsem można spokojnie zyc i funkcjonować-
wielu ludzi do mnie pisze dorosłych ,którzy maja oczopląs.Zapraszam na bloga o
oczoplasie- kajka68.blox.pl/html
pozdrawiam ciepło

[adriana.z1]

OOOOOOOOOOOOOOgromnie Pani dziękuję za te słowa - to jak iskra, co
ja piszę, ogień radości w moje serce :)))))). Moje odczucia co do
patrzenia w dal mojej Córci są identyczne jak Pani - a tu taka
informacja, że Pani Córcia przy oczopląsie widzi samoloty na
niebie :))) Siedzę teraz i płaczę ze szczęścia ... Dziekuję ...

[kajka68]

Miło mi ,że uspokoiłam.Ja też kiedyś szalałam z niepokoju.Ale czas przyniósł
spokój i zrozumienie.Okazuje sie ,ze asze dzieci bedą mogły w przyszłosci
prowadzic nawet samochód-tylko problem lekki jest z tunelami ,wiaduktami
ponoc.Zobaczymy z czasem jak to będzie.Nam okulista zalecił duzo pracy na
komputerze,oglądanie z bardzo bliska tv-co wydawało by się absurdem-a jednak nie
-corka mase czasu spedza przy kompie i wzrok jej sie poprawia!!!na początku
siadałam z nis i pokazywałam jej rózne obrazki,potem znalazłam swietnastronę z
grami i zabawami i najwazniejsze-od niedawna jest tam cześc poswiecona dzieciom
z problemami "ocznymi"-swietne czarno-białe ćwiczenia-polecam ,bo corka pd
prawie 5 lat zmaga sie z zabawami na tej stronie a ona ciagle jest modyfikowana
i nigdy sie nie nudzi.tutaj link: www.poissonrouge.com/
pozdrawiam ciepło-gdybyś miała jakieś pytania pisz-chętnie pomogę.i na miłosć
boską nie Pani;D.kajka jestem;)

[adriana.z1]

Stronka jest super !!! Werońcia jest za mała, żeby sama ćwiczyć, ale
bedę z nią siadała i pokazywała jej te wszystkie plansze - poprostu
rewelacja :)) Pomoże jej to przed badaniem na potencjały wzrokowe.
Dzisiaj jadę z nią na 2 dni do Sobieszewa na ćwiczenia oczek i
pokażę im tę stronę, bo nikt wcześniej mi o niej nie mówił. Jeszcze
raz bardzo Tobie dziękuję - tak od serca i z pewnością jeszcze się
odezwę - Adriana jestem :))

[kajka68]

Bardzo mi miło-jesli będziesz miała cokolwiek pisz do mnie na adres gazetowy
,albo [e-mail] pozdrawiam i ciesze się ,że mogłam pomóc

[julinka601]

Fajnie,ze ktoś poruszył problem oczopląsu /ja kiedyś szukałam info
od rodziców i nie udało mi sie wyciagnąć kogoś na spytki/.
Podobny problem ma mój dwuletni wnuk /oczopląs od urodzenia,który
koryguje sobie przechylaniem główki i zezując/.
Młody jest opóżniony psycho-ruchowo,ONM.ciągle wszechstronnie
rehabilitowany ale...nie zdiagnozowany.Wykluczono choroby
metaboliczne,kilka /do których by pasował/ genetycznych.Przewodzenie
ma prawidłowe a problem jest.Rozwija się ale w swoim tempie.

Wracając do oczopląsu to mam wrażenie ,ze to mu
przeszkadza/przeciera oczka/ ale okulista twierdzi,ze nie ma wady
wzroku wymagajacej korekty okularami a operować można ale...najpierw
wzmocnić go ogólnie ,zeby narkozą i zabiegiem nie zaburzyc tego co
sie osiagnęlo.

Adrianko,jesteś z Jeleniej?My często bywamy w Jagniatkowie /mamy
tam domek/.Moze kiedyś uda nam się spotkać?

Znam chłopca/5 lat, ciagle rehabilitowany/ ,który również miał
oczopląs i zeza a wogóle to lekarz ocenił go jako uposledzonego w
stopniu umiarkowanym i bez badziei na chodzenie a on chodzi ,mówi ,
ładnie kojarzy, po zezie i oczopląsie nie ma sladu...Marzyłabym zeby
nasz mały tak wyszedł / mieli obaj b. podobne objawy/.Chłopiec jest
po urazie okołoporodowym ze zmianami w płacie czolowym w rezonansie.
Dziecko, o którym piszę przychodzi do mnie na zajęcia więc od roku
go obserwuję z radoscią i nadzieją...

[kajka68]

Julinko-czy jestescie od opieką dr Kiryllowskiego?My jeździmy d iego od kilku
lat do Jelniej Góry;)

[anusia199148]

potrzebuje waszej pomocy... Moj synek urodzil 05 listopada 2009 roku
w 28 tygodniu ciazy o wadze 1400g lekarze powiedzieli nam ze dziecko
ma wade mozgu poniewaz nie rozwinela sie druga polkula mozgu,
chodzimy na rehabilitacje, odwiedzamy takze neurologa oraz chirurga
(ktory zajmuje sie Piotrusia glowka) okazalo sie iz Piotr moze
funkcjonowac tak jak inne dzieci tylko beda opoznienia z tego typu
ze jest wczesniakiem... Teraz Piotrus ma ponad 5 miesiecy i po
kolejnej wizycie u okulisty okazalo sie ze Maly ma oczoplas i
prawdopodobnie nie bedzie widzial... Okulista powiedzial ze Piotrus
widzi wszystko bez ksztaltu i ta sa tylko zarysy ... chcialabym sie
dowiedziec czy jest mozliwosc operowania oczu i czy taka operacja
zakonczy sie sukcesem oraz ile wynosi koszt takiej operacji...
Za kazda wsparcie i pomoc serdecznie dziekuje

[onunka]

Myśle że nie można sie poddawać nawet jak usłyszy sie najgorsze.Co
do tego czy mały bedzie widział czy nie bo ma oczopląs ja sie nie
wypowiem,mój syn ma,najpierw w oku po zaćmie teraz też w
oku "zdrowym",bedzie miał kilka operacji żeby to usunąć ale dopiero
jak skończy 4 lata(niewiele nam zostało bo już ma 3,4mce,operacja
przewidziana na luty).Nie ma problemu z widzeniem,radzi sobie
świetnie.Myśle ze dla Was dobrym rozwiązaniem jest wizyta u jakiegos
specjalisty,ja polecam prof.Prosta,wg.mnie facet zna sie na rzeczy i
dzieci z różnymi schorzeniami oczu(przez niektórych lekarzy
skreślone)wychodzą na prostą.Niestety prof przyjmuje tylko
prywatnie,wizyta do tanich nie należy ale może warto sie wybrać?
Pozdrawiam serdecznie i życze powodzenia.Napewno nie bedzie
źle,trzymam kciuki.

[asitek89]

Witam serdecznie
czy byłaby możliwość kontaktu bezpośrednio na mojego maila ? [e-mail]

[adriana.z1]

Od rozpoczęcia tego wątku przeze mnie właśnie mija rok ... rok
bardzo trudny, ale zakończony sukcesem. Mogę udzielić porad,
wymienić się doświadczeniami. Zmieniliśmy okulistę właśnie na prof.
Prosta-dzięki sugestii Onunki i to była jedna z najlepszych decyzji.
Profesor zdiagnozował wadę w oczku, czego wcześniej nie widzieli
inni okuliści, dobrał odpowiednie okularki i nie mam już żadnych
wątpliwości czy Weroncia widzi. Oczywiście nie jest jeszcze
idealnie - jest mały oczopląs, oczka zezują bez okularków, a czasami
to i w okularkach, ale do tego co było ... Jesteśmy pod stałą
kontrolą profesora i ściśle stosujemy się do jego zaleceń - zdrowe
oczko jest zaklejane na 4-5 godzin dziennie. Bardzo istotna i ważna
dla widzenia Weronci była rehabilitacja - w Ośrodku w Sobieszewie,
no i później w domku. Dodatkowo stała opieka tyflopedagoga.
Anusiu skonsultujcie Małego z innym okulistą, ja oczywiście polecam
profesora Prosta, poszukajcie rehabilitantów wzroku, tyflopedagogów
w swojej okolicy i stymulujcie oczka Małego - polecam
książkę/broszurkę - Grażyny Walczak "Stymulacja umiejętności
widzenia słabo widzących dzieci". Służę doświadczeniami i życzę
powodzenia i zdrówka Malutkiemu :))

[anettia28]

Moja córka ma również pięć lat. Gdy w wieku ok trzech latek, krzyknęła nagle w samochodzie: Patrzcie samolot leci!. Oboje z mężem nie moglismy wyjść z podziwu. Przecież my go ledwie dostrzegaliśmy :)

[asitek89]

witam serdecznie, czy mogłabym prosić o kontakt prywatny bezpośrednio na mojego maila?
[e-mail]

[asitek89]

witam serdecznie
Czy była by możliwość prywatnego kontaktu do mnie na maila [e-mail]

[kajka68]

Córka okulary nosi nie ze względu na wadę wzroku ,ale właśnie na oczopląs.

[adriana.z1]

MOja Weronika również nosi okulary ze względu na oczopląs - +2,
gdyż , jak mówi dr Sildatke, aby wszystko widziała większe i przez
to łatwiej będzie skupiała wzrok. Drążę jeszcze temat szkieł
pryzmatycznych, ale tutaj dr Sildatke uważa, że one są na zez. I
faktycznie chyba ma rację, gdyż mój Syn miał zeza rozbieżnego
prawego oka i te właśnie okulary plus ćwiczenia pomogły i ustrzegły
go przed zabiegiem. Przed nami w sierpniu wizyta u prof. Prosta - to
będzie dla nas taka przysłowiowa kropka nad i - czy leczenie
oczopląsu podąża we właściwym kierunku. Może prof. ma inne zdanie na
temat szkieł pryzmatycznych przy oczopląsie ?

[adriana.z1]

Pomyliłam się - ma okularki +1,5 :))

[julinka601]

My mieszkamy we Wrocławiu i tutaj pod opieką Poradni Leczenia Zeza
jest nasz mały.Był tez konsultowany w Krakowie.BYł też w CZD w
Warszawie w Instytucie Chorób Metabolicznych /2x/,tam miał robiony
rezonans.Bocznie ,nad lewym oczkiem ma zmianę torbielowatą/podobno
bez znaczenia/.
A wogóle z ciąży i porodu bezproblemowych.10 pkt Agpar
Teraz na długi weekend moje dzieci z Mieciem są w Jagniątkowie
akurat.

[anettia28]

Moja córka miała operację w wieku ok 1,5 roku, bo w wyniku oczopląsu odchylała główkę w bok (ustawiała sobie tzw. strefę ciszy o której piszesz). Zabieg przeprowadzała dr. Wójcik w Rzeszowie. Po kilku dniach widać było ogromną poprawę. Obecnie córka ma pięć lat. Patrzy się prosto, niewielkie drgania gałek pozostają nadal (prawdopodobnie nie jest to do wyleczenia).
Słyszałam że oczopląs u różnych osób przebiega różnie.

[mlody4524]

witam
jestem nowy na forum moja córeczka ma mieć tez operację u dr Wójcik tylko że w krakowie mam pytanie czy słyszał ktoś o powikłaniach po operacji oczopląsu

pozdrawiam

[anettia28]

Witaj. Nigdy nie słyszałam o powikłaniach po operacji oczopląsu. Nigdy też nie słyszałam by oczopląs dało się zoperować. Z wiekiem zmieniają raczej zmniejszają się jedynie drgania gałek ocznych. W przypadku mojej córki są coraz słabsze.

[anettia28]

Aha i jeszcze jedno, panią doktor Wójcik polecam Ci z czystym sumieniem. To świetna specjalistka a dodatkowo bardzo miła, sympatyczna kobieta.

[asiak2007]

Ja również szczerze polecam, nie spotkałam się jeszcze z taką
profesjonalistką w każdym calu- przemiła , przesympatyczna osoba.

[izi66]

Cześć dziewczyny,

kaja podała taką stronkę www.poissonrouge.com/ do stymulacji wzroku, wchodziłam
na nią, ale chyba trzeba zapłacić, aby z niej korzystać?czy znacie może jeszcze
jakieś inne strony? z góry dziękuję za pomoc

[adriana.z1]

Jakiś czas temu dużo korzystałam z tej stronki i otwierała się bez
problemu. Teraz jak na nią weszłam jest informacja o włączeniu
ciasteczek sesji (instruują jak to zrobić) i stronka znowu działa
bez opłat :))

[asiak2007]

www.poissonrouge.com/poissonrouge.php , jeśli nie będzie
chciało sie uruchomić to tam jest napisane: I don't know the site,
let me have a look -i na to trzeba kliknąć i się uruchamia-
próbowałam

[izi66]

Dziękuję Asiu, działa:) odpisałam Ci co u mojej córeczki w wątku założonym przez
laza oraz wysłałam prywatną wiadomość (nie wiem przy dotarła), żebyś mi podała
namiary na mamę tej dziewczynki co miała przeszczep rogówki, będę b.wdzięczna

[asiak2007]

wiadomość do mnie nie dotarła niestety, pisz na gg 3301603

[papryka77_beauty]

Oto link do stronki - ktoś pisal, że dostęp jest płatny, bo być może miał nie ten adres :) pozdrawiam i życzę udanej zabawy z maluchami :)
www.poissonrouge.com/poissonrouge.php

[g01]

hej.mam na imie marta.mam synka z oczoplasem i wada wzroku.chce ogadac bo bije sie o dziecko

[rudaaa]

To napisz na priv...
Mój Jasio ma 15 miesięcy i też ma oczopląs, astygmatyzm i albinizm oczny. Poza tym u niego wszystko OK :D
Magda

[lenka3103]

Hej!

Mam wielką prośbę do autorki tego wątku. Wiem,że już dawno go zakładałaś, ale może jeszcze tu zaglądasz.
Z tego co wyczytałam to jesteś z Gdyni - ja jestem z okolic Trójmiasta. Jeśli możesz to podaj mi namiary na terapeutów wzroku do których chodziłaś ze swoją córeczką. Napisz mi również coś więcej nt zajęć w Sobieszewkie.

Być może ktoś z Was ma namiary do autorki wątku?

Z góry bardzo dziękuję i pozdrawiam.

[adriana.z1]

Zaglądam cały czas na to forum, gdyż dużo się z niego dowiedziałam/dowiaduję :)) i serduszkiem jestem z wszystkimi Maluszkami, które mają problem ze wzrokiem. Gdy ropoczęły się problemy ze wzrokiem Weroniki pierwsze kroki skierowałyśmy do Akademii Medycznej w Gdańsku - nie pomogli - diagnoza dziecko niewidome/słabowidzące bez podania przyczyny :((, potem było dwóch lekarzy z tytułem doktorskim Z Trójmiasta - kolejne fiasko. Nie odpuściłam - w Gdyni w Ośrodku Wczesnej Interwencji dostałam namiary na Sobieszewo -wspaniali rehabilitanci i terapeuci - kompleksowa rehabilitacja wzroku i dodatkowo ruchowa - przyjeżdżałyśmy na jeden dzień, dwa, tydzień... Otrzymywałam wytyczne jak i co ćwiczyć w domciu, dodatkowo internet, książki i jeszcze tyflpoedagog z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Aż w końcu trafiliśmy do prof. Prosta, który zdiagnozował oczka naszej Weroniki - kolejne zalecenia, okularki i myślę, że mogę powiedzieć, że jest "z górki". Służę pomocą i informacjami.

[lenka3103]

Adriana - baaaardzo dziekuję,że odpisałaś;-) Nareszcie udało mi się znaleźć kogoś z "moich" stron. Moja Lenka ma 8,5 miesiąca, jest po operacji zaćmy (3,5msc), a od 5,5 (msc) zakładamy jej soczewkę i zaklejamy oczko. W tej chwili najważniejsze jest dla mnie żebym znalazła jakiegoś terapeutę/-ów wzroku i kogoś kto mógłby nas dalej pokierować. A jakoś nikogo znaleźć nie mogę. W Woj. Poradni Leczenia Zeza i Niedowidzenia - powiedziano nam,że mam zgłosić się, gdy Mała skończy 2 latka!!!! A co do tej pory? Nie ukrywam,że szukam jakiejś pomocy na NFZ, bo do tej pory do wszystkich lekarzy jeździmy prywatnie - a niestety nasza córeczka jest jeszcze pod kontrolą nefrologa, endokrynologa i kardiologa ;-(((

Napisz mi proszę w jaki sposób można dostac się do Sobieszewa, na czym polegają tam zajęcia, jak czesto tam jeżdzicie, czy trzeba miec jakies skierowanie, no i czy długo trzeba czekać? Bardzo przepraszam,że tyle pytań, ale sama wiesz jakie to ważne,żeby móc pomóc swojemu dziecku. Jeśli chcesz to możesz napisać na maila [e-mail]

Jeszcze raz serdecznie dziękuję za odzew. Ja marzę o takiej chwili, kiedy będę mogła napisać, że teraz mamy już z górki;-)))
Pozdrawiam.

do Rudaaa

[renita1]

Czy mogłabyś bliżej wyjaśnić, czym charakteryzuje się albinizm oczny? Pozdrawiam

[rudaaa]

Albinizm inaczej bielactwo to całkowity lub częściowy niedobór barwnika – melaniny.

Albinizm oczny charakteryzuje się szarymi lub niebieskoszarymi tęczówkami. Pojawia się światłowstręt, oczopląs, zez, osłabienie ostrości wzroku. Tęczówki są szare, natomiast dno oka odbarwione. Pozbawiona barwnika siatkówka daje czerwony refleks z dna oka (szczególnie widoczne jest to na fotografiach). Osobom cierpiącym na albinizm zaleca się zmniejszenie ekspozycji skóry i oczu na promieniowanie słoneczne.

Co do rozwoju wzroku nalezy pamiętać o wybieraniu zabawek o kontrastowych kolorach, nawet dla dzieci starszych. Dobre sa zabawki i ksiazeczki dla niemowlaków, czerwono-czarno- biale. Trzeba pamiętać, żeby mówiąc do dziecka przybliżyć sie do jego twarzy, bo z odległości metra dziecko twarz widzi tylko jak rozmazana jasna plamę. Zabawki stawiać blisko, bardzo blisko.

W styczniu idziemy do poradni genetycznej gdzie dowiemy sie czy oczopląs jest dziedziczny (po moim tacie) czy wynika z czegos innego...

Jak coś to pisz na priv

[renita1]

Dzięki za odpowiedź, widzę, że objawy są bardzo podobne jak u moich chłopaków przy achromatopsji :). pozdrawiam i mam nadzieję, że spokojnie spędziliście święta.

[kasie-n-ka102]

Witam,moja 3 letnia córka ma od urodzenia oczopląs poziomy i asygmatyzm.urodziła się w zamartwicy,robiliśmy usg główki-wszystko ok.jak miała 1,5 roku zaczęła nosic okulary oba oczka 2,5.cały czas jest bez zmian.jezdzimy do okulisty do Bydgoszczy.pani doktor mówi ze nie można nic z oczopląsem zrobic czekac może przejdzie.z tego co czytam na necie to samo nie przechodzi.czy konieczny jest rezonans?na czym on polega?oczka córki są również bardzo wrażliwe na słońce-podobno od oczopląsu czy to prawda?,najgorsze że to nie przechodzi.na dworzu masakra.mógłby ktoś podac namiary do naprawde dobrego okulisty który by nam pomógł(leczenie,rechabilitacje) wytłumaczył wszystko.bo najgorsze jest to że chce pomóc tylko nie wiem jak.Magda

[renita1]

czy mogłabyś napisać jak zachowuje się twoje dziecko na dworze? Dlaczego piszesz, że to masakra?

[kasie-n-ka102]

Oczy mocno mruży właściwie ma prawie zamknięte,mówi że ją razi.cały czas chodzi ze mną za rękę,bawimy się razem .boi się chodzic sama po dworzu bo przez to mrużenie mało widzi,nie czuje sie bezpieczna jest trochę przepłoszona (w domu jest wszystko ok).zakładam jej okulary na słońce(mocno przyciemniane) wtedy jest troche lepiej ,nie trzyma mnie za rękę, pobawi się troche.ale dla mnie okulary na słońce nie są żadnym rozwiązaniem.przecież nie może całego życia chodzi tylko w takich okularach.nawet w pomieszczeniu jak wpada słońce przez okno to też ma problem.martwię się jak pójdzie do szkoły jak to będzie.kiedyś jak trochę sama bawiła sie to uderzyła w sciane od mieszkania nie widziała jej.nie musi byc słońce wystarczy że jest pogodny dzień to już mruży oczka...miej więcej tak to wygląda

[kami_333]

Witam szukając informacji na temat albinizmu ocznego i oczopląsu jaki ma moja córeczka dotarłam na to forum, czy mogłabym porozmawiać na priv z Panią o tym?

[asitek89]

witam serdecznie
czy byłaby możliwość bezpośredniego kontaktu ze mną do mnie na maila ? [e-mail]

[renita1]

a czy widzi - rozpoznaje kolory? Może ona ma po prostu achromatopsję lub coś podobnego?

[renita1]

Moje dzieciaki mają oczopląs ( u Kacpra już praktycznie niewidoczny) i światłowstręt. Bardzo długo nie byli zdiagnozowani, okuliści po prostu nie znali tej choroby. Dopiero jak Kacper miał rok czasu, w końcu stwierdził, że może to być achromatopsja. Wcześniej też podejrzewali że to może być np niedotlenienie przy porodzie ( bo były już zielone wody).

[annia.m]

Mój Igor, obecnie 5,5 m-ca, z powodu oczopląsu miał robiony rezonans, bo często przyczyna tkwi, że tak powiem w głowie. Obawiano się guza, zmian w móżdżku czy jakoś tak, ale nie znaleziono nic, co mogłoby być przyczyną. Ma 2 ubytki kontrastu, ale to mamy obserwować na razie. Raczej nie jest wrażliwy na światło słoneczne, ale ciężko to stwierdzić, gdyż na spacerze raczej tylko śpi. Oczy zdrowe, nikt do tej pory nie kazał jeszcze nosić żadnych okularów.
My też nie wiemy na czym stoimy, mamy czekać. Byliśmy w Greifswaldzie u prof. Clemensa i on powiedział, że może zrobić małemu operację, jak będzie miał 1,5 roku, ale też nie gwarantuje, że ta operacja coś da.
Oprócz tego syn miał wykonane badania metaboliczne, EEG, szczegółowe i kilkakrotne badania oczu. Na początku kwietnia jedziemy do CZD w Warszawie z zamiarem zrobienia potencjałów wzrokowych, a potem chcemy jechać do Krakowa do dr Bilskiej, bo czytałam, że specjalizuje się w oczopląsie i wielu dzieciom pomogła.

[renita1]

Kacper trafił do szpitala okulistycznego w Lublinie jak miał skończone 3-miesiące. Mnóstwo badań, nawet go usypiali - i nic nie wykryli, z oczami wszystko ok. Potem trafiliśmy do CZD - tam znowu leczono go na cytomegalię, bo niby ona mogła wywołać oczopląs. Miał robiony rezonans, eeg, potencjały wzrokowe. Wszystko wyszło dobrze oprócz potencjałów, ale pani stwierdziła że tak może być u tak małego dziecka. Dziecko przebadano od A do Z i wyszło, że mały jest ok pod względem neurologicznym i okulistycznym. Po kolejnej wizycie kontrolnej zwróciłam uwagę lekarce, że moje dziecko dziwnie zachowuje się na słońcu, jakby nie widziało. W odpowiedzi usłyszałam, że małe dzieci prowadza się w cieniu, niezła diagnoza, co? Póki był mały, ciężko było stwierdzić ten światłowstręt - po wyniesieniu na spacer zaraz zasypiał, jak za dotknięciem czarodziejskiej różdźki - teraz wiem, że raziło go słońce, więc łatwiej było zamknąć oczy i spać... Dopiero jak Kacperek miał rok to Prost zdiagnozował achromatopsję. Oczywiście nikomu nie życzę tej choroby, ale wiem też, że można z nią prawie normalnie żyć. Wczoraj naprzykład, pani w przedszkolu młodszego syna (zaczął 4 latka) stwierdziła, że bardzo ładnie rysuje, najładniej z chłopców i tylko 2 dziewczynki są od niego lepsze :-)). Biorąc pod uwagę, że te dziewczynki nie mają żadnej wady wzroku, uważam to za niezłe osiągnięcie Kamilka :-)).

[kasie-n-ka102]

Julka urodzila się w zamartwicy i okulistka twierdzi że oczopląs jest z niedotlenienia ale rezonans nie był robiony.kolory myślę że rozróżnia,fakt nie umie jeszcze kolorów powiedziec jak ją pytam np.jaki kolor ma sweter, ale ma kolorowe piłeczki i wiaderka do nich to dobrze wkłada kolorystycznie..myślisz że powinniśmy zrobic rezonans?? Kacperek nosi okulary fotochromy czy bez okularów tak dobrze sobie radzi?achromatopsja szkodzi na wzrok, jest słabszy?napisz coś o tej chorobie.przy zwykłym badaniu oczu lekarz powinien to wykryc czy robiliście specjalne badanie?

[renita1]

aby stwierdzić achromatopsję zwykłe badanie okulistyczne nie wystarczy bo nic nie wykryje . Potrzebne jest badanie sprawdzające jak reagują czopki (chyba erg czy jakoś podobnie się nazywa), a najlepiej badanie genetyczne. Mojemu Kacperkowi fotochromy niestety nie wystarczają, nawet te najlepsze, chyba że dzień jest pochmurny. My mamy specjalne filtry kantowe o czerwonym zabarwieniu nałożone na oprawkach okularów przeciwsłonecznych i w nich dobrze sobie radzi, nawet jeździ na rowerze, co u dzieci z achromatopsją jest nielada wyczynem w tym wieku (zaczął jeździć jak miał 5 lat). Achromatopsja objawia się oczopląsem ( który zaczyna się ok 3m-ca życia), światłowstrętem, brakiem rozróżniania kolorów i osłabieniem ostrości widzenia głównie dalszych przedmiotów. Generalnie obowiązuje zasada: im jaśniej tym gorzej dziecko widzi, a na słońcu bez okularów nie widzi nic. On mi to tak tłumaczył, że jemu jakby obraz włączał się i wyłączał na ostrym słońcu , no i jest wszystko tak jakby za mgłą.
najlepiej udaj się do prosta , to naprawde dobry lekarz, tylko uważaj żeby nie zarejestrowali cię do jego żony.. To nie musi być achromatopsja, zresztą jest dużo jej odmian, ale może mała ma uszkodzone czopki i stąd ten światłowstręt? Dodam, że akurat oczoplasem najmniej bym się przejmowała, bo on z wiekiem sam się wycisza. Znajoma długo nie chciała mi uwierzyć że Kacper miał wielki oczopląs, bo go teraz prawie nie widać, chyba że musi długo nie mrugać oczami i ktoś mu się w nie wpatruje.

[kasie-n-ka102]

Kacper chodzi do zwykłej szkoły bo podobno dzieci z oczopląsem i innymi chorobami oczu powinny chodzic do specjalnej szkoły dzieci słabowidzących.?napisz mi proszę namiary do dok.Prosta(adres,telefon)bo bym się też do niego wybrała ...może zrobimy też sobie takie badanie...a jest lekarstwo na achromatopsję,można ją operowac albo coś takiego?

[beati13]

witam serdecznie.moja córcia w 18 miesiącu życia dostała oczopląs najpierw na jedno oczko a z biegiem czasu na drugie oczko,oczywiście interwencja okulistyczna neurologiczna przez dłuższy czas nic nie pomagała tzn stwierdzony oczopląs bez zmian neurologicznych.ciężko zbadać dziecko tak małe .....jeździlam po różnych okulistach i tylko jeden z nich prosił o badania tzn.rezonans magnetyczny.obecnie jestem po rezonansie i jest czysto tzn.żadnych zmian które by niepokoiły nerwy wzrokowe nie uszkodzone.Problemem mojej córki nie jest sam oczopląs gdyż bardzo słabo widzi potyka się o przedmioty a zabawki szuka namacalnie wieczory są najgorsze nie widzi nic chodzi z rączkami do przodu aby zbadać teren po którym się porusza.Okularki które ma 4,5+ na dwa oczka nic nie dają pewnie zbyt słabe ,jesteśmy przed kolejna wizytą okulistyczną.i juz sie bardzo denerwuje.Córcia ma 2 lata i jest bardzo dobrze rozwinięta .......

[renita1]

Kacperek chodzi do zwykłego przedszkola, dopiero za rok pójdzie do szkoły. U nas nie ma szkoły dla dzieci słabowidzących, więc na pewno pójdzie do normalnej szkoły. Zresztą wszystkie dzieci z achromatopsją jakie znam chodza do normalnych szkół i uczą się bardzo dobrze, więc mam nadzieję, że i u nas tak bedzie. Jeśli chodzi o leczenie to niestety, narazie jest to nieuleczalne, ale ważne jest też , że ta choroba nie postępuje. Nam najbardziej tak naprawdę przeszkadza ten światłowstręt. W pomieszczeniach porusza się bez problemu. Ta okulistka mówi głupoty twierdząc, że to oczopląs powoduje światłowstręt. Jest odwrotnie: to światłowstręt zwiększa oczopląs. Zresztą znam mnóstwo osób z oczopląsem , które nie mają światłowstrętu. Wyślę Ci na adres gazetowy mój nr gg, jeśli będziesz chciała to sobie porozmawiamy. Pozdrawiam.

[izi66]

CENTRUM OKULISTYKI DZIECIĘCEJ
Prof. dr med. Marek Prost
Dr med. Ewa Oleszczyńska – Prost
ul. Hertza 9, 04-603 WARSZAWA-ANIN
Rejestracja pacjentów odbywa się telefonicznie pod nr tel. [phone] w dniach:

poniedziałek, środa, piątek w godz. 8-20 wtorek, czwartek w godz. 14-21
www.okulistykadziecieca.pl/

[annia.m]

Renita, a powiedz jakie masz doświadczenia z CZD? Czy lekarze są kontaktowi? W sensie, czy jeśli tam pojedziemy, a umówieni jesteśmy najpierw do poradni, i zasugeruje badania w kierunku tej achromatopsji, to oni będą ku temu skłonni, czy raczej nie bardzo? Bo z tego co piszesz potencjały w tym wypadku niewiele dadzą?
Kurcze nie wydaje mi się, żeby Igor to miał, ale kto to wie. Jak podchodzę z nim w domu do okna, to nie mruży jakoś specjalnie oczu, patrzy sobie ładnie, nie odwraca głowy.
My puszczamy go od września do żłobka, publicznego. Co prawda do tej pory mamy jeszcze czas na obserwację, jak ten oczopląs będzie utrudniał mu życie, w sensie poruszanie, ale jeśli będzie dobrze, to sobie mały człowieczek pójdzie do dzieci. Na razie z tego co zauważyliśmy ładnie widzi, ale trzeba wiadomo poczekać aż zacznie raczkować, czy chodzić. Mąż rozmawiał już z kierowniczką żłobka i powiedziała, że teraz mają nawet dziecko z porażeniem mózgowym i wielkim zezem, także oczopląs Igorka to pestka. Do tego przy tej nowej ustawie o żłobkach, musi być więcej "cioć" na grupę, a więc jeszcze lepsza opieka. U nas w mieście nie ma ani żłobka, ani przedszkola, ani szkoły dla dzieci słabowidzących. Zresztą na razie nie wiem nawet, w jakim stopniu Igor widzi, ale jeśli jego zachowanie nie jest złudne, to wydaje się, że mimo oczopląsu bardzo dobrze.

[renita1]

Jeśli chodzi o moje doświadczenia z oczopląsem, to nie wpłynął on na rozwój motoryczny moich dzieci, szczególnie Kamilka. Obracał się, siadał i raczkował w terminie, a chodzić zaczął jak miał 10 miesięcy, choć my raczej zachęcaliśmy go raczkowania i nikt go nie pionizował. Nasze wspomnienia z pobytu CZD są niezbyt dobre: spanie na karimatach na podłodze, mało kontaktowa pani doktor, która traktowała mnie jak dziwaczkę jak mówiłam, że dziecko dziwnie zachowuje się na dworze. Ale wtedy akurat leżeliśmy niby na cytomegalię, choć miano cytomegali było niskie, no ale był oczopląs, więc stwierdzili że to może od tego. Jeśli chodzi o badania to faktycznie, mały miał ich mnóstwo. Najgorsze było to, że chyba z 3 razy był całkowicie usypiany: do rezonansu, badań płynu mózgowo-rdzeniowego i jeszcze do czegoś, teraz nie pamiętam. Natomiast w poradni okulistycznej zależy na kogo trafisz: raz trafiliśmy na jędzę, która chciała jak najszybciej iść do domu, a my jej przeszkadzaliśmy. Innym razem mieliśmy wizytę u chyba pani ordynator (chyba Kaczmarewicz lub jakoś tak): miła kobieta, wysłuchała naszych uwag, pochwaliła, że nie widziała jeszcze tak dobrze prowadzonych dzieci z achromatopsją, i zaleciła badania. Niestety, badanie nie wyszły, bo Kacper strasznie mrużył oczy w tej maszynie, więc trzeba się było umówić na inny termin, tym razem w 15 minutowym uśpieniu. My jednak zdecydowaliśmy sie zrobić te badania dopiero, jak Kacper będzie już na tyle mądry, że nie będzie się buntował, tylko wytrzyma te rażące światełka i nie trzeba będzie usypiać. Ogólnie w poradniach w CZD panuje wielki haos, ludzi mnóstwo, trzeba pilnować swojej kolejki bo jak się nie usłyszy swojego nazwiska to może przepaść... Już, Już człowiek jest przy drzwiach, a tu mu przed nosem przyprowadzają kogoś z oddziału i znowu godzinne czekanie. My np, byliśmy umówieni niby na 9, a przyjęto nas ok 13. Ale tak było rok temu,5lat temu też, teraz może to jakoś lepiej funkcjonuje.
Znam dużo osób z oczopląsem (jeździmy z dziećmi na turnusy) i tylko kilkoro z nich ma achromatopsję. Jeśli zobaczysz, ze twoje dziecko na dworzu wodzi oczami za zabawką czy ludzmi z odległości ok 2-3 m, spokojnie możesz ją wykluczyć, nawet bez badań okulistycznych. Mam nadzieję, że właśnie tak będzie. Pozdrawiam.

[annia.m]

Tego się właśnie obawiałam, że tam taki bałagan jest, bo i takie opinie krążą po sieci. Także właśnie to, że to ruletka na jakiego lekarza się trafi, i że właśnie od tego dużo zależy. My mamy się stawić między 9-11, więc nawet nie wiem jak to będzie wyglądać. Myślisz, że dużo szybciej trzeba przyjechać? Chociażby pewnie w rejestracji trzeba się nastać. My jedziemy z Koszalina. Boję się, że powiedzą nam, że mamy przyjechać za tydz. i wtedy dopiero położą nas na oddział, albo no nie wiem, coś innego jeszcze wymyślą, chociażby będą nas trzymać nie wiadomo ile. Niby babka tam w rejestracji powiedziała, że jesli tylko potencjały, to ok. 3 dni, ale może być i tydzień. A my nie wiemy jak to logistycznie rozwiązać, bo jak 3 dni, to mąż zostanie w Wa-wie, a jak dłużej to wróci, tylko czy ktoś nam to od razu powie, pewnie nie. A w domu 3,5 latka, która nigdy tak długo bez nas nie zostawała, nie mówiąc już, że ja chyba umrę z tęsknoty:) U nas nad morzem słoneczko dzisiaj prześwituje, więc może uda mi się przetestować dzisiaj małego.
Mówisz, że na karimatach tam się śpi? A jak z możliwością umycia się, czy zjedzenia czegoś? W Szczecinie w szpitalu spałam na dość wygodnym materacu, więc szło się przyzwyczaic, nawet małego brałam w nocy na karmienie na tą podłogę, bo on inaczej nie umiał, myć można było sie ukradkiem w łazience dla dzieci starszych i tylko wtedy jak juz spaly, a jedzonko mozna bylo zamowic u pan kucharek i przynosily wprost na sale, oczywiscie odplatnie

Pozdrawiam cieplutko

[renita1]

Jak jest na oddziale okulistycznym, tego niestety nie wiem, bo my trafiliśmy na inny odział, już nie pamiętam jaki: wiem że to było 11 piętro a obok był oddział patologi noworodka, a nasz to jakiś niemowlęcy. Ale pamiętam, że inne mamy skarżyły się, że tylko właśnie na niemowlęcym można było zostawać z dziećmi na noc, a na innych nie. Tylko to było przecież prawie 6 lat temu.... Łazienki u nas były, ale można się było w nich myć dopiero wieczorem, bo do wieczora całe zawalone były karimatami, kocami i leżakami rodziców. Na dole jest stołówka, można zjeść całkiem niezły obiadek. Obok CZD jest hotel, w którym najczęściej nocują rodzice chorych dzieci. Jeśli nie macie gdzie spać, to chyba najwygodniej właśnie tam zamówić nocleg. Myślę że warto być jak najwcześniej, bo wszędzie na wszystko się czeka. NO i jeszcze ten zamęt, tyle wejść i rejestracji - kto jest pierwszy raz łatwo może się w tym wszystkim pogubić. Myślę, że jeśli to będą tylko potencjały, to wyrobią się w ciagu 3 dni, jeśli coś dodatkowo to licz raczej tydzień, ale raczej powinni powiedzieć ile zostaniecie.

[rudaaa]

Byłam w czerwcu w CZD na okulistyce. Odział po remoncie czysto i ładnie. Na piętrze świetlica i jadalnia dla dzieci :) Spać można na materacach czy rozkładanych leżakach (fotelach) ale rano do 7 trzeba to sprzatnać do łazienek. Łazienki sa tez dla rodziców ale w dzien zawalone materacami itd. Samo badanie potencjałów to jakies 20 min. ważne żeby wypadły np w trakcie drzemki maluszka. Mój mały niestety poszedł po drzemce przez niedopatrzenie pielegniarki i sie strasznie krecił. badanie nie wyszło i musimy je powtórzyc. Zakłada sie takie okularki i migają w nim swiatelka :)
aha teraz jest opłata za pobyt mamy w szpitalu cos ok. 4 zł za dzień :(
mamy karmiace piersia płaca mniej...

[rudaaa]

renita1 napisała:
> Znam dużo osób z oczopląsem (jeździmy z dziećmi na turnusy) i tylko kilkoro z n
> ich ma achromatopsję.

renita - czy ty jezdzisz na te turnusy ze względu na oczopląs? Jeśli tak możesz napisać o tym coś więcej? Kto może jechać, gdzie i jak to się załatwia.
Mój mały ma półtora roku i oczopląs z astygmatyzmem. Dodatkowo albinizm oczny. operacje mamy zaplanowana za rok w Krakowie u dr Wójcik.

pozdrawiam

[annia.m]

rudaa przepraszam, że się wtrącę, ale czy tą operację macie mieć właśnie na oczopląs? W jakim mniej więcej wieku średnio takie operacje się wykonuje? Też chcemy jechać do Krakowa, ale ja ciągle nie wiem na kogo się zdecydować. Bilska, Wójcik, Kaczmarek...

[rudaaa]

Duzo ludzi poleca dr Wójcik. Sprawia dobre wrazenie.
Ponoć mozna operowac juz od półtora roku. Ponieważ u małego to się zmienia (tzn sposób patrzenia) wiec mozna poczekac.
Poza tym teraz musialabym prywatnie - a tak w kolejce z NFZ za rok :)
aha operacja tylko na oczopląs :)

[annia.m]

jeśli pojedziemy pod koniec kwietnia, to Igor będzie mial 8 miesięcy, a więc rok czekania - nie byłoby tak źle:) Ale wiadomo, że to dr decyduje. Możesz napisać jeszcze ile wcześniej musiałabym dzwonić w sprawie wizyty? I gdzie? Do tego prywatnego gabinetu, czy do Scanmedu?

[rudaaa]

Nas przyjęla w prywatnym gabinecie na ul. Bociana 4
Czas oczekiwania na wizytę to ok 4 tyg.

[asitek89]

witam serdecznie
Miałabym pytanie do Pani, ale wolałabym prywatnie bezpośrednio na mojego maila [e-mail]

[gorol_niskopienny]

Ja mam teraz synka w wieku 22 miesięcy. W 6 miesiącu wykryto u niego nadwzroczność +9 na oba oczka plus oczopląs. Najpierw chodziliśmy do okulisty na Al. Pokoju , ale nie byliśmy zadowoleni; na badanie inny niż badanie dna oka i stop niedowiedzenia wysyłali nas do szpitala Chorzowa na oddział . Obdzwoniliśmy prywatne przychodnie i trafiliśmy do p. Wójcik. Poślizg na poczekalni 3 h. Pani Wójcik nie była wstanie nic powiedzieć, oprócz tego co już wiedzieliśmy, nawet sama nie badała poziomu nadwzroczności , tylko prosiła inną lekarkę o to. Nie miałą pomysłu na jakiekolwiek leczenie, czekała kiedy już sobie pójdziemy. Wypisała tylko skierowanie na badanie potencjałów do prywatnego gabinetu do Katowic bez rozpoznania (sic!). Na pytanie , czemu ma to służyć i w jakim kierunku ma to być badanie przeprowadzone, powiedziała , że Oni (czyli gabinet prywatny w Katowicach) już wiedzą. Gdy zadzwoniłem to tegoż gabinetu, to pani powiedziała, że skoro nie ma rozpoznania , to ona nie wie w jakim celu ma być robione to badanie. Wylądowaliśmy w Klinice w Katowicach na ul. Ceglanej, w ciągu 2 godzin zrobili nam wszystkie badania, łącznie z USG oka, które w Krakowie było nie do zrobienia.Teraz się tam leczymy. Bardzo miły i kompetentny personel w odróżnieniu od gabinetu p. Wójcik.

[anuskaplplpl]

hej, czy cos się zmieniło u Was po operacji oczopląsu???