Diagnostyka SI-prywatnie-gdzie?

[yadrall]

O klopotach z synkiem juz pisalam. Mielisy spotknie z pediatra i dietetykiem.
Pediatra jednoznacznie wykluczyla autyzm. Dietetyk zalecila rezygnacje z 1 porcji mleka (rano) i konsekwentne proponowanie normalnego jedzenia. Dodatkowo dostalismy liste produktow,ktore mamy mu proponowac... I prawie sie zalamalam...
Na liscie najpierw jest 9 pozycji roznych chrupek kukurydzianych,a potem leca: wafelki, lody, bezy, kogel mogel, Kit kety i Milky way. To juz chyba to mleko jest lepsze...
Niemniej zredukowanie mleka o ponad polowe od piatku do dzis nie wywolalo zadnego skutku-maly jak nie jadl tak nie je.
Mnie zas nurtuje inna sprawa-syn caly czas pcha do buzi rozne rzeczy-zabawki, palce (gryzie tak,ze az slady sa-prawie do krwi), najchetniej by sie najadl soli,albo ciastoliny. I skoro pediara wyklucza calkowite zaburzenia rozwojowe to ja bym chciala sprawdzic czy w zakresie integracji sensorycznej wszystko gra. Bo dodatkowo wydaje mi sie,ze syn moze miec nadwrazliwosc sluchowa (ciagle kaze wszystko sciszac, zatyka uczy jak np. zagra cos glosniej,albo karetka jedzie), jakies problemy z czuciem na skorze-nie czuje,ze ma calkiem mokre portki,ale juz niewielka kropla na bluzce jest powodem do paniki i histeri, nie reaguje jak jest za lekko/za grubo ubrany, jest dosc odporny na bol (bywalo,ze dostal hustawka w glowe i dalej latal jakby nigdy nic).
Tyle,ze pediatra nie widzi mozliwosci zrobienia tych badan w ramach NHS. OK. Pojde prywatnie-tylko gdzie? Mozecie cos polecic?

[espionka]

są tutaj takie gabinety, nie korzystałam więc nie polecę.
Może tu coś znajdziesz:
www.sensoryintegration.org.uk/

[espionka]

poza tym dobrze jest zrobić badanie u dwóch niezależnych specjalistów w ramach zweryfikowania diagnozy

[fifka01]

u twojego synka jest duzo róznych objwów i od dłuższego czasu, wiec moze moja uwaga nie bedzie przydatna, ale mi sie skojarzyło. otóż moja w podobnym wieku przez ostatnie dwa tygodnie była marudna, płaczliwa, wszystko ja denerwowało, dźwięki również, nie chciała jeść, piła wyłącznie mleko z butelki i ewentualnie słodycze czasem. Też pchala do buzi różne przedmioty i do tego bardzo źle spała w nocy. A wszystko było spowodowane wyrzynającą się lewą dolną piątką. Pracetamol i żel nie pomagały. Na szczęście już przeszło.
Co do słodyczy - ja w tkich sytucjach podaję, jeśli naprawdę nic innego do ust nie wexmie, oprócz mleka. Bez przesady, ale podaję. Niech dziecko ma troche kalorii i węglowodanów, bo od samego mleka to słabiutkie jest i o własne nogi sie potyka. Oczywiście zakładam, ze to podczas choroby, która szybciutko przechodzi w parę dni. Czego i wam zyczę.

[aniaimax]

yardall popros przedszkole, zeby napisali list do GP, opisujac nietypowe zachowania Twojego syna, z prosba o refferal do Child development team i do Occupational Therapy na diagnoze. Moze to zadziala.
Serio kaza Ci dawac mlodemu slodycze?!! przeciez on zacznie po suficie biegac. Nie sadze, zeby dodatkowe pobudzanie go cukrem wyszlo wam na dobre.

[almamag]

aniaimax na dzien disiejszy nie ma dowodow nauowych na pobudzajace wlasciwosci cukru, wiec zanim zaczniesz tak kategoryczne opnie wydawac lepiej sprawdz

slodycze proponuje sie dzieciom, zeby smak przelamal niechec do nieznanych pokarmow (zwlaszcza wrazen dotykowych) stad cos szorstkiego (wafelek) bardziej miekkiego (milky way) itd. nie chodzi o to, zeby dziecko kamic wylacznie slodyczami, ale zeby przelamac jednolita mleczna diete

almamag

[aniaimax]

w ktorym miejscu zdanie zaczynajace sie od "nie sadze, zeby" sugeruje kategoryczne stwierdzenie?
Pisalam raczej z mojego doswiadczenia, mam dwoje dzieci, starszy ma Aspergera + zaburzenia SI, mlodszy jest w trakcie diagnozy zaburzen autystycznych (mam za soba pierdyliard spotkan i obserwacji i kolejny pierdyliard przed nami) + zaburzenia SI. W obu przypadkach zalecone maja ograniczenie produktow bogatych w cukier, w szczegolnosci batonow. Mlodszy po slodkim zaczyna odbijac sie od scian, starszy zachowuje sie jakby mial PMS, fakt - przyznaje, ze nie wiem, czy jest to kwestia cukru czy innych skladnikow. zalozylam, ze cukru, bo wiele razy slyszalam, ze to wlasnie cukier powoduje takie zachowania.

[almamag]

to w skrocie
nie cukier, ale inne chemiczne dodatki, zwlaszcza barwniki i srodki pobudzajace dodawane np. do slodkich napojow moga podowac wieksze pobudzenie u dzieci, ale jest tez tak, ze rodzice "widza" zwiekszenie aktywnosci po slodyczach, bo sa na to nastawieni

co do diagnoz o ktorych piszesz
zaburzenia sensoryczne sa jednym z elementow zaburzen ze spektrum autystycznego, czyli pisanie, ze dziecko ma zespol Aspergera i zaburzenia SI to tak jak by pisac, ze ma grype i dodatkowo goraczke
z tego powodu nie ma sensu szukac specjalisty od SI tylko najlepiej udac sie do CAMHS i tam spotkac sie z zespolem wczesnej interwencji, terapeuta zajeciowym, psychologiem, specjalistyczna pielegniarka
duzo wiecej sensu w tym, niz w placeniu za "specjaliste" od SI

[aniaimax]

Ja za nic nie placilam, wszystko ma na NHS, nie robie badan i diagnoz prywatnie, ale mam zaufanie do mojego GP i jezeli GP uwaza, ze to nic takiego, przyjmuje, ze to nic takiego. Oczywiscie , ze zaburzenia SI sa czescia zaburzen auystycznych, ale nie we wszstkiech przypadkach, kieruja na OT. Starszy mial najpierw assessment w CAMHS i tu dostal diagnoze zespol aspergera. Uznali na poczatku, ze nie potrzebne mu OT assessment, bo jego zachowanie nie wplywa az tak bardzo na nasze i jego zycie. Dopiero po 6 miesiacach, kiedy na grupie wsparcia dla rodzicow dziecie z ASD, byla pani od integracji i to ona pociagnela nas dalej. Stad mamy dwie diagnozy.
U mlodszego sprawa wyglada odwrotnie, zaczelismy od bilansu 2.5 latka, tam HV wylapala kilka niepokojacych zachowan i wyslala nas na S&L, oni z kolei wylali nas do audiologa, na spotkanie z OT, potem S&L + OT wyslalo nas do Child Development Team, ktorzy to z kolei wyslali nas do Educational phsychologist + umiesili nas na SoCa pathway. NA chwile obecna ma diagnoze od S&L i od OT, czekamy nadal na terapie (kolejka 4-6 miesiecy), czekamy tez na wizyte w naszym oddziale CAHMS.
Aha u starszego poszlo to w szystko bardzo szybko prawdopodobnie dlatego, ze w chwili diagnozowania mial 7 lat. Mlodszy ma 3 i lekarz z CDT powiedzial, ze dzieci w takim wieku, to oni nie diagnozuja, ale czas oczekiwania jest bardzo dlugi, wiec zanim przyjdzie jego kolejka to akurat bedzie w odpowiedznim wieku.
P.S. To nie ja latam za lekarzami, zeby mi dzieci diagnozowali, ja zawsze twierdzilam, ze mlody jest trudny i ma swoje dziwactwa. nie jestem oszolomem, ktory na kazde odstepstwo od normy musi miec diagnoze od psychologa :). Ja raczej z tych wyluzowanych rodzicow, majacych podejscie "spoko, ma czas". Z drugiej strony jakbym miala takie problemy jak u yadrall, to chyba bym jednak biegala.
Pozdrawiam

[izabelski]

czy to byla dietetyczka z NHS?
moze chodzilo o zapoznanie go z nowymi smakami ifakturami jedxzenia a nie z napychaniem go slodyczami?

[golfstrom]

Na jakiej podstawie pediatra wykluczyla autyzm? Wspomniala cos o Zespole Aspergera?
Dziecko przechodzilo jakies testy? Obserwacje?
Czy mozesz dostac raport?

www.nhs.uk/Conditions/Autistic-spectrum-disorder/Pages/Diagnosis.aspx

[yadrall]

Z przedszkola mam raport z obserwacji (synek ma SENCo) dostarczylam go pediatrze-ba nawet podkreslilam co najwazniejsze...
Pediatra sie z nim bawila, zagadywala (nie odezwal sie slowem), ukladala puzzle-bylismy u niej kilka razy-kazda obserwacja ok.1h. Ostatecznie stwierdzila,ze syn ma dobry kontakt wzrokowy, prawidlowo sie kontaktuje niewerbalnie, bawi w "udawanie" (jezdzil autkiem) i ... ladnie sie usmiecha. Zdecydowanie wykluczyla autyzm. Jedynie mamy miec logopede,ale kolejka jest na miesiace czekania. Zakladajac,ze wtepny assessment z logopeda byl w lutym 2012 to jest szansa,ze zanim doczekamy faktycznej terapi to maly poprostu zacznie mowic (robie z nim cwiczenia logopedyczne i zaczynam widziec efekty).
Ponoc dostane raport do domu-kiedy? Nie wiem...
No i dietetyk-tu tez mam dostac jakis raport do domu,ale puki co nic nie przyszlo.

Z problemami behavioralnymi skierowala nas do HV,bo przedszkole sobie radzi. No, tak pilnuja go i wrazie czego zatykaja mu paszcze reka,zeby dzieci nie gryzl...

Wiec szukam cos prywatnie...

[speedy_gonzo]

Moze powinnas sie skonsultowac z jeszcze jakims pediatra?
Ja mam nieodparte wrazenie, ze przypadek twojego syna przerasta umiejetnosci pani doktor. Moze sie myle..

[golfstrom]

To moze rzeczywiscie sprobuj prywatnie. Z bolem serca Ci to doradzam :(
Bo inaczej bedziesz sie po prostu dobijac o diagnoze, jak jakies 80% rodzicow w podobnej sytucaji.

Zaczelabym od wejscia na Mumsnet: tam sobie czasem polecaja specjalistow, wiec moze ktos zna kogos polecenia niedaleko od Ciebie.

[aniaimax]

Moze faktycznie lepiej prywatnie go diagnozowac, bo szkoda marnowac tyle czasu :( na lazenie i proszenie sie.
Mnie uprzedzala HV, nauczycielka ze szkoly i terapeutka od S&L, ze jak gdzies utkne, to mam chodzic i pukac az do znudzenia, bo dosc czesto niestety trafia sie na beton. I trzeba walic i walic, zeby ten beton rozwalic.
Powodzenia

[yadrall]

Moj GP to za chwile mnie skieruje do leczenia-psychiatrycznego... Bo wszyscy w kolo widza slodkiego, usmiechnietego, wesolego i towarzyskiego chlopca,a ja ciagle laze z nim po lekarzach i twierdze,ze cos mu dolega.
Pediatra jednoznacznie wykluczyla,ze maly ma jakis problem rozwojowy. Nie bylo mowy konkretnie o autyzmie czy zespole aspergera itp. ale dla niej on nie spelnia zadnch kryteriow do dalszej diagnostyki. A problemy z zachowaniem to kwestja nieumiejetnosci postpowania... Mamy sie skontaktowac z HV ona da nam wskazowki jak postepowac z dzieckiem.
Jedzeniem ma sie zajmowac dietetyk.
Juz rozumiem dlaczego taka lista. Tyle,ze moj syn z pogarda patrzy na te wszystkie dobra i slodkosci... On wcale nie chce tego jesc-podsuwam mu wafelka czy loda to odsowa sie jakbym mu conajmniej szpinak czy jakies robactwo proponowala :(

Ja to sie wczoraj poplakalam z zalu i bezsilnosci... Maz ktory byl z nami i sluchal calej rozmowy stwierdzil,ze on ma dosc tych lekarzy, czekania, odsylania i mam sie rozejrzec za kims kto prywatnie zobaczy synka.
Wiecie moze cos o tej fundacji?
www.bibic.org.uk/
Za 2 dniowy assessment chca prawie 400f,ale moze warto? Jezeli by go faktycznie obejrzeli rozni specjalisci i ocenil pod roznymi kontami to jestem w stanie wdac te kase,zeby zalatwic to za jednym zamachem.

[almamag]

jezeli juz chcesz prywatnie poszukaj specjalisty od ABA (Applied Behavioural Analysis)

[3-mamuska]

aniaimax napisała:

> Moze faktycznie lepiej prywatnie go diagnozowac, bo szkoda marnowac tyle czasu
> :( na lazenie i proszenie sie.
> Mnie uprzedzala HV, nauczycielka ze szkoly i terapeutka od S&L, ze jak gdzies u
> tkne, to mam chodzic i pukac az do znudzenia, bo dosc czesto niestety trafia si
> e na beton. I trzeba walic i walic, zeby ten beton rozwalic.
> Powodzenia

Zwłaszcza przeniesienie jednego listu z pokoju do pokoju i podpisanie go przez panią doktor, zajmuje 3 miesiące.
Papiery wysłane przez menadzerke logopedow , jakimś zbiegiem okoliczności znikają w tajemniczych okolicznościach.

Gdyby nie telefony listy z przypomineniem o nas to pewnie bylibyśmy w lesie.

[3-mamuska]

> yn ma dobry kontakt wzrokowy, prawidlowo sie kontaktuje niewerbalnie, bawi w "u
> dawanie" (jezdzil autkiem) i ... ladnie sie usmiecha. Zdecydowanie wykluczyla a

Mój ma świetny kontakt wzrokowy, ślicznie sie uśmiecha, nawet sie przytula, ładnie bawi,
I ma diagnozę autyzmem od roku.

[murasaki33]

Ja tez o tym pomyslalam, syn mojej przyjaciolki zostal zdiagnozowany w okolicach 2r.z i ma wlasnie zespol Aspergera. Ktos kto go nie zna, nie zauwazylby tak szybko jakichs nietypowych zachowan.

[almamag]

jezeli ktos 2-latka zdiagnozowal w kierunku ZA to popelnil blad, bo w tym wieku taka definitywna diagnoza nie jest mozliwa

[murasaki33]

Nie jestem pewna, czy juz wtedy stwierdzono ZA, zapewne nie skoro piszesz, ze to niemozliwe, ale juz wtedy zaczeto natychmiast mocno pracowac z nim a stalo sie to po wielku konsultacjach.

Yadrall - masz maila n/txt

[karolina_zet]

[piksi.dixi]

yadrall, przeczytalam twoje posty o jedzeniu i zachowaniu. trzymaj sie, bo latwo nie masz ...

mysle ze, moze jednak lekarz ma racje? moze twoj synek nie ma autyzmu w zadnej postaci?
chyba rozumiem, dlaczego biegasz po lekarzach: nikt ci nie pomaga i nie ma zadnej poprawy i moze czujesz sie juz zupelnie bezsilna.
a pisze tak dlatego, bo mam synka, teraz juz 3 i 10m-cy, ktory tez byl ciezki i tez chodzilam po lekarzach, speach therapists, hv i tak dalej - i tez nic, zadnej diagnozy ani pomocy. teraz jednak wszystko przeszlo. synek chodzi do przedszkola, je lepiej, zachowuje sie super. moze wyrosl, moze dojrzal - kto wie. jednak diagnoza, ze jest zupelnie w normie okazala sie trafna.
a czulismy sie bezsilni i bez zadnej pomocy. na wizytach mlody zachowywal sie wzorowo, a w domu byl koszmar.

a jaki byl?
tez pil mleko z butli, dosc dlugo, bo lubil. chyba do okolo 2 lat. zdecydowalismy sie wywalic butelki i smoczki. mlody straszliwie sie wkurzyl, odmowil picia jakichkolwiek plynow. ani kubeczkow, ani soczkow ani mleka - zero. odwodnil sie i nie mogl sie zalatwic. wstrzykiwalam mu mleko do buzi strzykawka. w koncu zakupilam nowe butelki i smoczki, ale sie obrazil i juz nie chcial dotknac.
zaczal pic wode z kapieli i z kranu i przez dluuugi czas pil tylko w lazience, chlapiac sobie woda do buzi. do tej pory pije tylko wode, zadnych innych plynow, choc juz moze byc kubek czy butelka.

dlugo nie mowil, tylko krzyczal. wszystko go denerwowalo. spadla kredka: wrzask na maxa i mama ma podniesc. - tez przeszlo, zaczal mowic i uspokoil sie.
denerwowal sie straszliwie. cos go wkurzylo ( moje 'nie") i zaczynal sie cyrk. wsciekal sie i potrafil demolowac pokoj - przewracal krzesla, wywalal szuflady, rzucal zabawkami i wszystkim co mogl uniesc. przeszlo.
nadal niestety leje starsza siostre, choc wczesnie chyba jakos czesciej.

corka natomiast miala problemy z jedzeniem. nie jadla owocow, warzyw, miesa. tylko chleb, makaron i ziemniaki - bez sosow oczywiscie. tez przeszlo i je juz lepiej.

tez miala okres gryzienia paluchow i pchania wszystkiego do buzi, siedziala z 8 paluchami w buzi i nie moglismy nic zrobic - okazalo sie, ze to stres po narodzinach mlodszego brata.

podsumowanie :-))
3 latek ma juz swoj charakter i trudno tu cos zdzialac.
plusy masz takie, ze jednak chodzi do przedszkola i panie jakos sobie z nim radza.
plus: diagnozy nie ma, wiec wez pod uwage, ze moze naprawde jest z nim wszystko ok.
plus: kiedys jednak jadl normalnie - wiec jest to mozliwe?

u nas pomogla jeszcze moja mama, nauczyciel ed specjalnej. kategorycznie stiwerdzila, ze nic z malym nie jest i ze po prostu kompletnie nie umiemy sie nim zajac i wmawiamy dzieciakowi wady rozwojowe! ( dzieki mamo....) i choc tez czasami jej rece opadaly po godzinnych temper tantrums - to zdania nie zmienila.
przeczekalismy, przezylismy i przeszlo.

yadrall, niestety nie ma szybkiego rozwiazania na wasze problemy.
zycze duuuzo cierpliwosci i wierze, ze bedzie lepiej!

[plain-vanilla]

Ogladalam program jakis czas temu o rodzinie z dwoma chlopcami. Starszy ze zdiagnozowanym autyzmem czy apsergerem - nie pamietam. Mlodszy 4 lata, rodzice podejrzewali, ze cos z nim nie tak. Chlopiec nie lubil glosnych dzwiekow, plakal przed pojsciem do przedszkola. W ogole w tym programie to nie wygladalo jakos strasznie. Rodzice pojechali do jakiegos prywatnego osrodka kawal drogi od domu, zeby go zdiagnozowac. Otwarcie mowili, ze nie maja zamiaru czekac na NHS. Psycholog obserwowala chlopca przez caly dzien. Dzieki jej diagnozie rodzice mogli szukac pomocy juz z NHS i pomoc swojemu synowi o wiele wczesniej. Moim zdaniem matka wie, jak cos jest nie tak z dzieckiem. Przeciez nikt nie wie, czy to jest na cale zycie, czy jakis gorszy okres. Jak uwazasz, ze twoj syn powinien byc zdiagnozowany, to walcz, nawet jesli bedziecie musieli jechac do prywatnego osrodka. Mnie sie wydaje, ze tym rodzicom ulzylo po tej diagnozie, chociaz oczywiscie tego swojemu dziecku nie zyczyli, bo dzieki temu mogli mu pomoc najlepiej jak umieli, a tak byli bezradni.

[plain-vanilla]

Tu sa linki o tym programie:
www.open.edu/openlearn/whats-on/tv/ou-on-the-bbc-growing-children-autism
www.bbc.co.uk/programmes/b01lyczl
Ten chlopiec, o ktorym pisalam to Zaine Clarke.

[pufulek]

Ja diagnozowałam tu: www.maximumpotential.org.uk i jestem zadowolona. Najpierw była godzinna sesja z dzieckiem, potem innego dnia godzinne spotkanie ze mną i omówienie wszystkiego. Można jeszcze za dodatkową opłatą poprosić o raport - ja nie prosiłam, a i tak dostałam 5 stron ze szczegółowym moim zdaniem opisem. A rozmowę z terapeutką nagrałam na dyktafon, żeby móc wrócić do wszystkich przekazanych mi informacji, gdyby zaszła taka potrzeba. Oczywiście poprosiłam o zgodę na nagrywanie, ale nie było z tym problemów

[yadrall]

Pixi dixi-czy Ty mialasz moze brata blizniaka mojego syna? Bo z opisu wyglada b. znajomo. Ciesze sie,ze napisalas,ze z dzieci z tego wyrastaja-mam nadzieje,ze to sie stanie zanim osiwieje do reszty... Choc jak popatrze w stecz to i tak wydaje mi sie,ze jest duzo lepiej niz bylo np. w lutym.

Almamag-wiem,ze zaburzenia si sa jednym z elementow ZA i autyzmu,ale wg tego co sie doczytalam to nie do konca jest tak,ze jak dziecko ma zaburzenia SI to ma odrazu zaburzenia ze spektrum. Tak jak goraczka nie jest jednoznaczna z tym,ze musi to byc grypa. Bo zarowno do zdiagnozowania grypy jak i zaburzen ze spektrum tych elementow musi byc wiecej.

Kurcze, dziewczyny ja bylam u pediatry-widziala syna kilka razy na przelomie ponad 6 miesiecy i ona jednoznacznie stwierdzila,ze nie ma mowy o zaburzeniach ze spektrum. Kolejna wizyte ma nam umowic na po nowym roku,wiec najwyzej wtedy bede drozyc temat.

Co nie znaczy,ze maly nie daje popalic...
Dzis zwalil mlodszego brata z kanapy...
Maly lezal na kanapie i ogladal kwiatki na poduszce. Ja ze starszym siedzialam na podlodze i rysowalismy. Zachcialo mi sie siku,wiec starszemu zameldowalam,ze ide do wc i zaraz wroce sie bawic. Nie zdarzylam dojsc do drzwi,a starszy sie zerwal, sciagna malego z kanapi i walna o podloge... A potem jakby nigdy nic wrocil do rysunkow :( Malego oczywiscie obejrzalam i wydaje mi sie,ze nic mu nie bylo... Chwile poplakal i potem zachowywal sie normalnie (mamy wykladziny,a pod nimi gruba gabke izolacyjna). Nie wiem nawet czy profilaktycznie powinnam jechac na pogotowie? Niemniej o takie zachowania starsego mi chodzi. Potrafi siedziec obok na kanapie,a w ktoryms momencie sie zrywa podlauje i kopie... albo szczypie...

[almamag]

> Almamag-wiem,ze zaburzenia si sa jednym z elementow ZA i autyzmu,ale wg tego co
> sie doczytalam to nie do konca jest tak,ze jak dziecko ma zaburzenia SI to ma
> odrazu zaburzenia ze spektrum. Tak jak goraczka nie jest jednoznaczna z tym,ze
> musi to byc grypa. Bo zarowno do zdiagnozowania grypy jak i zaburzen ze spektru
> m tych elementow musi byc wiecej.

w moim posice odnisolam sie do postu dziewczyny, ktora pisala, ze jej dziecko jest ze spektrum i ma zaburzenia SI

oczywiscie problemy sensoryczne moga towarzyszyc innym problemom, ale raczej nie wystepuja samodzielnie, sa objawem/symptomem czegos co dzieje sie w organizmie
zwolennicy i terapeuci SI twierdza, ze jest to odrebne zaburzenie; na dzien dzisiejszy takiej wiedzy nie ma

spektrum jest bardzo szerokie i wrzuca sie do niego wiele trudnosci, np. takich ktore ciezko zdiagnozowac
u lekarzy mamy dwa podejscia - bardzo konserwatywne, jezeli dziecko nie spelnia kryteriow diagnostycznych to nie wpisza diagnozy spektrum
i skrajnie liberalne - wszystko co moze wygladac gdzies na granicy, albo ma pojedyncze/niespojne objawy ze spektrum autystycznego tam wrzucaja, bo moga to dosc bezpiecznie zrobic ze wzgledu na pojemnosc diagnozy

i jedno i drugie podejscie ma swoje wady i zalety

ja bym naciskala na skierownie do CAMHS, w Twojej okolicy zespol jest naprawde swietny, z rewelacyjnymi psychologami; mozesz argumentowac, ze to Cie uspokoi, a skoro pediatra twierdzi, ze to problem z zachowaniem, tam tez sa od tego specjalisci wiec jak najbardziej nie powinni Ci skierowania odmowic; agresja w stosunku do malucha tez jest wskazaniem i to pilnym; ja bym szla w ta strone

prywatna diagnoza wcale nie musi oznaczac, ze Twoj GP czy pediatra ja uznaja, moga skierowac Cie ponownie do specjalisty z NHS'u
jezeli nie masz prywatnego ubezpieczenia zdrowotnego to terapia prywatna bedzie kosmicznym wydatkiem, a kolejki do fudacji, ktore pomagaja za zmniejszona oplate czy bezplatnie sa dluzsze niz do NHS'u

[maja3333]

jak dla mnie wiekszość z was przesadza..
Może te wszystkie objawy to stres ? (np. z powodu narodzin młodszego rodzeństwa)
mysle, ze lekareze tutaj dobrze Ci radzą i wiedzą co robią. oczywiscie, ze w razie jakichkolwiek podejrzeń trzeba skontrolować, ale tez nie mozna popadac w paranoje..

co do zaleceń dietetyka mysle, że te produkty to jest najlepszy pomysł w takim przypadku. W ogóle to ja bym zaczęła od postaw, tak jak z karmieniem malutkiego dziecka, czyli dawałabym zmiksowane zupki, jogurty, karmiłabym łyzeczką i przez zabawe. Wymyslałabym wszystkie możliwe sposoby, żeby cos zjadł,,łącznie z właczaniem tv, żeby sie zagapił i wtedy przemycic mu jakieś jedzenia do buzi. Ja sobie po prostu nie pozwoliłabym,żeby dziecko rządziło mną i piło tylko mleko z butelki..

mój młodszy syn jest trudny z jedzeniem,ma 15 miesięcy i do niedawna nie spróbował niczego "z reki". Dla niego jedzenie to tylko to, co podane łyzeczką. Jednak powoli udaje mi się go przełamać. własnie - przełamać, bo ja uwazam, że jak dziecko jest uparte to Ty musisz byc jeszcze bardziej uparta. trzaba przełamać opór i dziecku wyjdzie to na dobre.

Próbowaliscie wszystkich mozliwych sposobów jedzenia ? jedzenie z talerza, bez talerza, z kubka, bawienie sie jedzeniem, wspólne gotowanie, zabawy w samolociki czy pociagi, ktorym wagony znikaja.. jest przecież tyle możliwości
i najwazniejsze, to nie pokazać dziecku, .ze Ci az tak zależy na tym, żeby coś zjadło. spróbuj je podejść, przechytrzyc ;)

[hanai77]

ja tak odnosnie jedzenia, moja znajoma ma-iala podobny problem chlopaczek mial 3 lata i za cholere nie chcial jessc nic oprocz butli, pijal tylko mleko, lyzeczka albo z reki nic i juz, wiec znajoma troche takim glupim sposobem ale jakos wymusila na nim cos innego, najpierw poprostu zrobila mu kaszke manna na mleku tlusta, slodka jak licho plynna podobnie jak mleko i dala z butelki nie chcial ale jak wyjscia n nie bylo to wzial i wypil calutka(nozawsze wiecej kalorii ) pozniej poszla jaglana z owocami i miodem slodka i lepka no niestety tez z butelki to wzial i zjadl, nastepnie po jakims czasie zaczela tak z zupkami robic miksowala jak leci zupy warzywne zabielala smietana zeby byly jak najjasniejsze w kolorze jak niemowlakowi plus mieso zmiksowane wszystko plynne ale geste z butli z duza dziura w smoczku dodawala duzo pelonoziarnistych kasz i ryzou miksowala i jakos tak lecialo, bynajmniej byl najedzony i tresciwe to wszystko bylo i smaki poznal nowe jakos pol roku sie z tym babrala , po pewnym czasie sprobowala te same smaki tylko nie miksowane na talerz , gromada dzieci go dopingowala, przekonywala i poszlo wreszcie na poczatek kalafiorowa gesta , a teraz juz dosc duzo wcina, bynajmniej probuje , niemniej jednak zostal fanem zup i kasz na gesto wszelki kotlety w calosci czy makarony, pizze kanapki nie jada ale poki co roznica jest ogromna , przybral na wadze nie jest marudny i nie ma agresora to najwazniejsze.. czyli moze ty swojego tez wez tak sposobem najpierw niech bedzie ta butla ale z inna zawartoscia (kaszka a potem jakas zmiksowana gest zupa) moze sie uda jak pozna nowe smaki to pozniej moze latwiej mu bedzie normalnie z talerza zajadac.

[3-mamuska]

Mój gdy miał 12 miesięcy jadł wszystko to co my kanapki z szynka serem pomidorem.
Do 14 miesięcy odstawil wszystko, zostało tylko Danio mleko, jajka, chleb bez masła, gniecione ziemniaki, mięso wciskalam w ziemniaki i tylko kurczaka gotowanego po 3-4 kawałki udało mi sie wcisnąć.
Długo nie jadł nic wiecej, diagnozę rozpoczęliśmy w wieku 2.7 miesięcy i już była anemie dostał żelazo, do mniej wiecej 3 lat jadł tylko to.
Ale u nas posiłki były wspólne, ma talerz widelec nakladalismy na talerz, to talerz leciał na podłogę, w końcu stawialismy i sam wybierał co chciał, nie może być wszystko razem na jednym widelcu jedzenie nie może sie dotykać mięso ziemniaków czy surowki.

Może syn chce decydować o sobie i dlatego decyduje ze nie je , bo czyje sie osaczony ,może być właśnie zaburzenia IS a może być zazdrość o malucha.
Koleżanki syn jest tak przez rodziców osadzony wybierają wszystko za niego ze patrząc im w oczy wyrywa sobie włosy z głowy.
Staraj sie być konsekwentna jeśli bije małego izolacja, jeśli jest grzeczny poświęcasz mu uwagę, jeśli coś gotujesz niech ci pomaga, nam dużo pomogło młody ciagle z nami gotował, nich ci wszystko podaje miesza fantastycznie to działa na dzieci.

Mój autysta wczoraj wywalił talerz z lunchem na podłogę w szkole, nie je nic w szkole jeśli to nie jego jedzenie i nie ruszy, za to w domu wtedy je , wszystko co mu ręce wpadnie i mimo ze ma 5 lat dalej z butli ciągnie mleko wieczorem i rano, no i niestety wróciliśmy do nocnych pieluchy po pól roku bez.

Cierpliwości życzę.
A i racja nie wiadomo czy uznają prywatna diagnozę.
Może przedszkole niech poprosi o psychologa ze starszym synem tak było ze przedszkole wystąpiło z prośba o diagnozę dla syna .
Przedszkole na sile przebicia i omija GP i kieruje od razu do ośrodka dla dzieci z problemami, kolejki są to prawda ale warto ruszyć każda drogę.

-----------------------
Myśl o tym co mówisz...
Nie mów tego co myślisz...

[espionka]

Yadrall czasami diagnoza jest trudna i rodzice chodząc od lekarza do lekarza mają wachlarz diagnoz (i to diametralnie różnych często).
Ważna jest diagnoza funkcjonalna chodzi o wczesną interwencję, przygotowanie programu terapii tak żebyś Ty mogła już zacząć pracować z dzieckiem.
Możesz to zrobić w w UK lub Polsce w prywatnym ośrodku gdzie orzeka zespół specjalistów np. Prodeste- tutaj tego nie uznają ale chodzi o czas rozpoczęcia terapii.
Mam w rodzinie dziecko z zaburzeniem SI (nie ma autyzmu choć patrząc z boku wygląda to jak wtórny autyzm), które uniemożliwia mu normalne funkcjonowanie do tego stopnia, że czeka go szkoła specjalna :(
Inny przypadek z UK- 4 letni chłopiec dostał wstępną diagnozę (u pediatry) w UK autyzm, w Polsce znaleźli inne zaburzenie, autyzmu się nie doszukali. Aktualnie juz 7-letni chłopak uczy się w szkole integracyjnej (rodzina wróciła do Polski), nie jest autystyczny ale dość poważnie zaburzony.

[almamag]

espionka nie wiem ile wiesz o diagnozie poza przypadkami, ktore opisalas

> Mam w rodzinie dziecko z zaburzeniem SI (nie ma autyzmu choć patrząc z boku wyg
> ląda to jak wtórny autyzm),

kto zdiagnozowal zaburzenia? same problemy w zakresie sensorycznym nie moga byc przyczyna wyslania dziecka do szkoly specjalnej


Inny przypadek z UK- 4 letni chłopiec dostał wstępną diagnozę (u pediatry) w UK
> autyzm, w Polsce znaleźli inne zaburzenie, autyzmu się nie doszukali.

w UK pediatra nie stawia diagnozy autyzmu, mogl zasugerowac, ze to cos co wyglada na spektrum i zalecic dalsza diagnostyke

w PL diagnostyka zaburzen rozwojowch jest niestety na zdecydowanie nizszym poziomie niz w UK, diagnozuje sie "zabrzenia", ktorych nie ma w oficjalnych podrecznikach diagnostycznych, kwitnie rynyek przeroznych "terapii", ktore nie sa potwierdzone naukowo
i to glownie rozni system brytyjski od polskiego; w NHS'e wielu rzeczy nie dostaniesz, nie dlatego, ze NHS nie chce ich zaoferowac, ale dlatego, ze ich skutecznosc nie jest wystarczajaco potwierdzona naukowo

[espionka]

> kto zdiagnozowal zaburzenia? same problemy w zakresie sensorycznym nie moga byc
> przyczyna wyslania dziecka do szkoly specjalnej

Nie będę podawać nazwisk lekarzy (jeśli Cię to interesuje wyślę na priva).

> w UK pediatra nie stawia diagnozy autyzmu, mogl zasugerowac, ze to cos co wygla
> da na spektrum i zalecic dalsza diagnostyke

i tak właśnie było, pediatra stwierdził, że według niego to będzie autyzm i zalecił dalszą diagnostykę w tym kierunku.

> w PL diagnostyka zaburzen rozwojowch jest niestety na zdecydowanie nizszym poziomie niz w UK, diagnozuje sie "zabrzenia", ktorych nie ma w oficjalnych podrecznikach diagnostycznych,

owszem to prawda, plusy i minusy takiego systemu
U dziecka, o którym wspomniałam zdiagnozowano w PL zaburzenie funkcji poznawczych. Przygotowano program terapii, który jest konskwentnie realizowany i widać efekty.
Przez 2 lata chłopak uczęszczał do przedszkola w UK i nie zrobiono nic nawet nie zgłoszono rodzicom problemu (dziecko nie mówiło po angielsku więc to nie ułatwiało sprawy).

[almamag]

"zaburzenie funkcji poznawczych"

kolejna ciekawa diagnoza, zbitek wyrazow ktory moze i brzmi "profesjonalnie", ale nic diagnistycznie nie oznacza

pod to mozemy wlozyc wszystkie mozliwe typy uposledzenia umyslowego, zaburzenia uwagi, koncentracji, specyficzne zaburzenia uczenia sie, praktycznie wszystko z calego spektrum autystycznego
taka diagoza-niediagnoza

[almamag]

i jeszcze

nie wiem akie moga byc plusy diagnozowania stworzonych na poczekaniu zaburzen, poza naciaganiem rodzicow na dalsza diagnostyke i terapie, ktorej skutecznosc nie jest w zaden sposob potwierdzona, albo proponuje sie zajecia, ktore z powodzeniem moga byc realizowane bez dodatkowych kosztow w przedszkolu, domu, szkole

dzieci zwlaszcza male, moga rozwijac sie nieharmonijnie i z czasem to sie normuje, wiec zwlaszcza w przypadku maluchow trudno z pozycji laika mowic o efektach terapii

Przez 2 lata chłopak uczęszczał do przedszkola w UK i nie zrobiono nic nawet ni
> e zgłoszono rodzicom problemu (dziecko nie mówiło po angielsku więc to nie ułat
> wiało sprawy).
jezeli byl w przedszkolu to oznacza, ze mial mniej niz 4 lata; u tak malych dzieci nie diagnozuje sie wielu zaburzen (poza bardzo oczywistymi przypadkami glebokiego uposledzenia) bo maja prawo rozwijac sie wlasnie nieharmonijnie i zwykly program przedszkolny jest wystarczajacy zeby prawidlowy rozwoj wspomagac

tyle ile w PL widzialam dzieci z wymyslonymi problemami wyslanych na "terapie", ktore oczywiscie sporo kosztowaly, a nie robily niczego czego dziecko nie osiagneloby w normanym rozwoju

[espionka]

Ja się w zasadzie z Tobą zgadzam. Nie jestem związana ze środowiskiem medycznym ale mam do czynienia z lekarzami i właśnie w Polsce słyszę, że pieniądze są rozdrabniane, że 60 % pacjentów, którzy trafiają np. do kliniki neurologii (nie napiszę jakiej) jest kierowana tam niepotrzebnie zajmując miejsca tym, którzy na prawdę potrzebują fachowej pomocy itd.

A wracając do tego chłopca. Zaczał uczęszczać do przedszkola w wieku 3 lat. Nie poszedł do Reception - został rok dłużej w przedszkolu.
Przedszkole nie zgłaszało żadnych problemów choć jak się okazało po prawie 2 latach zauważano ich bardzo dużo (pytanie dlaczego nikt wczesniej o tym nie informował rodziców- wszystko wiązano z nieznajomością języka).
Szybka prywatna diagnoza to było to czego to dziecko potrzebowało. Diagnoza jak piszesz mało precyzyjna, zbyt ogólna (nie pamietam co on dokładnie miał w tych papierach, zaburz. funkcje poznawcze, nieleczone prowadziłoby do uposledzenia umysłowego, wykluczono autyzm) ale chodziło o to żeby wyłapać w czym dziecko ma braki i zacząć nad tym pracować.
Rodzice chyba bali by się to tak zostawić... Zresztą chłopak nadal ma problemy ...

[almamag]

Diagnoza jak
> piszesz mało precyzyjna, zbyt ogólna (nie pamietam co on dokładnie miał w tych
> papierach, zaburz. funkcje poznawcze, nieleczone prowadziłoby do uposledzenia
> umysłowego, wykluczono autyzm) ale chodziło o to żeby wyłapać w czym dziecko ma
> braki i zacząć nad tym pracować.

niestety mam obawy, ze taka diagnoza to zadna diagnoza
niepokoi mnie to co piszesz w tym miejscu "zaburz. funkcje poznawcze, nieleczone prowadziłoby do uposledzenia > umysłowego" bo to mi z daleka wyglada na jedna z tych magiczncyh diagnoz, ktore maja rodzica namowic na "terapie"
raczej dziecko moze miec jakis stopien uposledzenia, a poprzez odpowiednie dzialania edukacyjno-wychowawcze mozna pomoc mu w rozwoju; ale nie potrzeba do tego specjalnej terapii (nie ma takiej), zajecia w przedszkolu/szkole oparte na zaleceniach od psychologa rozwojowego lub pedagoga specjalnego w zupelnosci wystarcza
chetnie pozanalabym szczegoly jezeli masz do nich dostep

[speedy_gonzo]

> to glownie rozni system brytyjski od polskiego; w NHS'e wielu rzeczy nie dostaniesz, nie >dlatego, ze NHS nie chce ich zaoferowac, ale dlatego, ze ich skutecznosc nie jest >wystarczajaco potwierdzona naukowo
Ha ha.. to chyba nowy szczyt naiwnosci. Naprawde w to wierzysz ? :-)
NB Osobiscie od zawsze powtarzam, ze mam wiecej szacunku do mafii sycylijskiej niz do Big Pharmy... bo przynajmniej nie sa farbowanym lisem.

[glasscraft]

No i mafia sycylijska jest skuteczniejsza, zwlaszcza w leczeniu glupoty - dubeltowka do glowy i po pacjencie... :-P

[almamag]

tak sie sklada, ze w zakresie zdrowia psychicznego dzieci i doroslych pracowalam w obu systemach

wymien mi chocby jeden rodzaj terapii w obszarze zdrowia psychicznego, ktorej skutecznosc jest udowodniona naukowo (evidence based), a ktorej NHS nie oferuje i wtedy mozemy rozmawiac

ja moge wymieniac cala mase "terapii" oferowancyh w PL (NFZ, poradnie ped-psych itd.) ktore nie maja zadnych podstaw naukowych, a dookola ktorych zbudowany jest ogromny biznes szkolen dla "specjalistow"

[speedy_gonzo]

> tak sie sklada, ze w zakresie zdrowia psychicznego dzieci i doroslych pracowala
> m w obu systemach

Jak robie zakupy w Waitrosie to nie znaczy ze rozumiem jak ich siec sprzedazy funkcjonuje...

> wymien mi chocby jeden rodzaj terapii w obszarze zdrowia psychicznego, ktorej s
> kutecznosc jest udowodniona naukowo (evidence based), a ktorej NHS nie oferuje
> i wtedy mozemy rozmawiac

Po co? To chyba troche obok tematu..

> ja moge wymieniac cala mase "terapii" oferowancyh w PL (NFZ, poradnie ped-psych
> itd.) ktore nie maja zadnych podstaw naukowych, a dookola ktorych zbudowany je
> st ogromny biznes szkolen dla "specjalistow"

To chyba tez "obok" mojego twierdzenia.

[almamag]

stwierdzialas/es ze naiwnoscia jest twierdzic, ze NHS oferuje terapie, ktore sa naukowo udownione

robienie zakupow w waitrosie do organizacji sieci sprzedazy ma sie tak (a i to bardzo odlegle) jak porownanie wiedzy pacjenta do wiedzy o organizacji systemu zdrowia

w swocih wypowiedzich pokazujesz, ze wiedzy na temat organizacji systemu zdrowia nie posiadasz

na razie Twoje "argumenty" to zwykle trolowanie, jak bedzie mial(a) jakies konkrety mozemy porozmawiac, a do tego czasu nie zasmiecaj watku dziewczyny, ktora ma problem i szuka rozwiazania

[glasscraft]

almamag napisała:

> w swocih wypowiedzich pokazujesz, ze wiedzy na temat organizacji systemu zdrowia nie posiadasz

Bo speedy, zgodnie z wlasnym oswiadczeniem mieszka na Wegrzech, wiec co moze wiedziec o NHS w UK?

Almamag...

[jaleo]

Almamag, ja tylko sie wtrace, zeby napisac, ze jestem pod wrazeniem Twoich bardzo rozsadnych i wywazonych powiedzi, i mam nadzieje, ze nie zaleje ich w tym watku napierajaca fala oszolomstwa.

Przerazajace jest, jak wielu rodzicow ma mozgi wyprane przez roznego rodzaju szarlatanow, ktorzy 2 - 3 latki "diagnozuja" na rozne "zaburzenia" ktore nalezy "leczyc" "terapia" (cudzyslowy sa tutaj kluczowe) ;-)

[almamag]

dziekuje
niestety w praktyce czesto glos rozsadku jest odbierany jako niedbalstwo diagnosty, niechec do szukania prawdziwych przyczyn itd.

nie dziwie sie rodzicom, w prasie, TV, necie czytaja historie o tym jak nikt nie chcial zdiagnozowac przez lata oczywistego zaburzenia, a do tego wszelkiej masci szarlatani (czesto z dyplomami) do perfekcji opanowali agresywny marketing

i teraz mamy sytuacje, kiedy zaniepokojony rodzic idzie np. do psychologa i slyszy, ze za wczesnie na diagnoze, ze trzeba czekac, obserwowac, podsuwa proste rozwiazania do wprowadzenia w codziennym zyciu, i ostrzega, ze efekty nie beda szybkie

i teraz rodzic ciagle mocno zaniepokojony trafia na innego psychologa, ktory w dzien-dwa stawia diagoze i proponuje teapie, ktora rozwiaze problemy, albo jeszcze lepiej zapobiegnie pojawieniu sie gorszych (tak jak w poscie espionki, uchroni przed uposledzeniem)
no i rodzic w koncu oddycha z ulga, ze ma punkt zaczepienia i oczywiste jest, ze chce uchronic dziecko przed dalszymi problemami i placi za terapie

[golfstrom]

Czy mozesz zdefiniowac "oszolomstwo" oraz ""zaburzenia""?

[almamag]

co do definiji zaburzen rozwojowych odsylam do wspomnianego juz DSM-IV tam znajdziesz dokaldne definicje

a co do oszolomstwa, przypomnij mi w ktorym konkretnie poscie uzylam tego slowa, to z checia wjasnie

[golfstrom]

Moze gdybys nie byla tak nakrecona zauwazylabys, ze pytanie odnosi sie do postu jaleo.

[derka1]

almamag napisała:

> w UK pediatra nie stawia diagnozy autyzmu, mogl zasugerowac, ze to cos co wygla
> da na spektrum i zalecic dalsza diagnostyke
>

Drobna korekta - w UK pediatra moze postawic diagnoze autyzmu (pod warunkiem, ze jest do tego odpowiednio przygotowany i w swoich obserwacjach posilkuje sie wytycznymi z takiego specjalnego kwestionariusza DSM IV). Tego typu diagnozy, postawione wlasnie przez pediatre trafiaja miedzy innymi na moje biurko.

Prawda jest natomiast, ze to troche trwa i czesto jest "owocem" wspolpracy innych "professionals" (np logopedy czy psychologa edukacyjnego).

[almamag]

pediatra moze zasugerowac diagnoze autyzmu, ale postawic ja w znaczeniu definitywnie potwierdzic moze psychiatra dzieciecy, najczesciej w wyniku wieloaspektowej dziagnozy i tzw. autism assessment

a DSM-IV nie jest kwestionariuszem

[derka1]

Jak doskonale wiem czym jest DSM IV. Rzeczywiscie w tym przypadku moze wyrazilam sie niezbyt precyzyjnie, natomiast nadal bede utrzymywac, ze pediatra MOZE diagnozowac. Jesli masz watpliwosci chetnie Cie skontaktuje ze wspomniana wyzej pediatra, Dr Murphy :-)

[almamag]

to samo dotyczy roli psychologa edukacyjnego, po obserwacji moze zasugerowac diagnoze w kierunku spektrum, ale wlasciwe badanie przeprowadza psycholog kliniczny

[derka1]

almamag napisała:

> to samo dotyczy roli psychologa edukacyjnego, po obserwacji moze zasugerowac di
> agnoze w kierunku spektrum, ale wlasciwe badanie przeprowadza psycholog klinicz
> ny

Rozumiem, ze cokolwiek powiem i tak mi nie uwierzysz - pozwole wiec sobie na umieszczenie wyjasnien NAS: www.autism.org.uk/about-autism/all-about-diagnosis/diagnosis-the-process-for-children/getting-a-diagnosis-for-your-child.aspx

(a dokladniej chodzi mi o to:
Ideally, your child will receive a multi-disciplinary assessment – that is, an assessment by a team of professionals. The team might include, for example, a psychiatrist, a speech and language therapist and a clinical psychologist.

However, there may not be a multi-disciplinary team carrying out assessments in your area. If your child is referred to an individual professional that’s fine, but it’s important that the professional is experienced in diagnosing ASD. "

To, ze pediatra nie jest wymieniony nie oznacza, ze nie moze diagnozowac. To samo dotyczy wspominanych przez Ciebie psychologow klinicznych. Nie tylko oni zajmuja sie diagnoza.

Almamag

[jofin]

Bardzo mocna krecha pojechalas po polskich specjalistach. Nie umniejszajac twojej wiedzy, ktora sie tutaj tak roznosisz ( choc bardzo dziwie sie diagnozowaniu przez internet), odwaze sie powiedziec, ze zachowalas sie bardzo nieprofesjonalnie, niezaleznie czy jest prawda, to co tutaj wypisujesz. Rozumiem , ze opierasz sie na swoim osobistym doswiadczeniu i wyrazilas tylko swoja osobista opinie. Bo to co napisalas porownujac terapie serwowane w Polsce i na rynku angielskim w zaden sposob nie jest jak to ladnie piszes evidence based, a po polsku mowiac poparte faktami i badaniami.

Wiec jesli chcesz juz zachowac sie jak specjalista, to nie wypisuj tutaj takich farmazonow, bo np. moje doswiadczenie i innych osob moze byc zupelnie inne od twojego i moge zupelnie inna historie tutaj napisac. Jezeli masz dowody ( twoje evidence) poza twoimi osobistymi doswiadczeniami, mozesz przytoczyc badania - nie opinie, na poparcie swoich slow, to byc moze przyznam ci slusznosc. Jezeli nie, to swoimi slowami obrazilas i obrazasz cale srodowisko terapeutyczne w Polsce.

[almamag]

jofin nikogo przez internet nie diagnozowalam wiec prosze uwazaj z rzucaniem takich okarzen

poziom diagnotyki zaburzen rozwojowych w PL jest nizszy niz w UK i nie jest to opinia oparta na moich odczuciach, ale na naukowych opracowaniach


Jezeli
> nie, to swoimi slowami obrazilas i obrazasz cale srodowisko terapeutyczne w Pol
> sce.
srodowisko w PL samo obraza sie swoja praca
zapraszam do zapoznania sie chocby z pracami dr Witkowskiego, bedziesz miala fakty i badania

[jofin]

jofin nikogo przez internet nie diagnozowalam wiec prosze uwazaj z rzucaniem ta
> kich okarzen

Fakt nie diagnozowalas wprost syna Yadrall, ale zdiagnozowalas nie wprost ( na podstawie bardzo ogolnych i niepelnych informacji podanych metoda jedna pani drugiej pani ) pare innych dzieci opisanych w tym watku, w momencie gdy podwazalas decyzje podjete przez terapeutow w Polsce. I nie oskarzalam ciebie, ale zwracam ci uwage. Zauwaz, ze jest to zasadnicza roznica.

srodowisko w PL samo obraza sie swoja praca
> zapraszam do zapoznania sie chocby z pracami dr Witkowskiego, bedziesz miala fa
> kty i badania

No coz, jezeli prace jednej osoby rowniez uwazasz za evidence based - choc w tym co wyguglowalam nie znalazlam informacji o terapiach serwowanym dzieciom, bo o takich tutaj piszemy, to obawiam sie, ze troche inne pojecie mamy co do tego czym jest evidence based.
Jesli chodzi o jego krytyke innyh terapii psychologicznych to i na rynku angielskim znajdziesz paru przeciwnikow nawet tych evidence based therapies.

Yadrall

[jofin]

Przepraszam za zasmiecanie watku.

Zycze ci abys trafila na dobrych specjalistow czy to polskich czy to angielskich, ktorzy pomoga ci w wychowywaniu Twojego syna i w odkryciu jego problemow. CAMHS - Child and Adolescent Mental Health service wydaje mi sie dobrym kierunkiem i warto poprosic GP o skierowanie.

[almamag]

w mojej praktyce nie spotkalam sie z diagnoza wystawiona przez pediatre tylko, a nie potwierdzona przez psychiatre, to samo jesli chodzi o psychologa klinicznego

wszystkie diagnozy sa zawsze wystawiane przez zespol multidyscyplinarny, a jesli nie ma miejsc to dzieci czekaja w kolejce

najwyrazniej w moim regionie kierujemy sie "best practice guidance"
dopytam jak to sie ma do wyjatkow, i diagnozowania przez jedna osobe
bo np. protokol zasadniczego w diagnozie autyzmu badania wymaga obecnosci min. 2 osob, jedna fizycznie nie da rady

[jofin]

w mojej praktyce nie spotkalam sie z diagnoza wystawiona przez pediatre tylko,
> a nie potwierdzona przez psychiatre, to samo jesli chodzi o psychologa kliniczn
> ego

wlasnie o to mi chodzi, ze dokonujesz przeogromnej generalizacji na podstawie Twojego osobistego i indywidualnego doswiadczenia i nawet nie chcesz przyjac do wiadomosci, ze gdzies tam ktos moze miec inne, i swiat czy serwisy nieco inaczej funkcjonuja, niz te, ktore ty widzialas.

najwyrazniej w moim regionie kierujemy sie "best practice guidance"

Rozumiem, ze w innych regionach ta zasada sie nie kieruja. A to, co u ciebie jest och i ach.
Sorry Almamag, ale zastanow sie nad tym co piszesz.

[almamag]

jofin to moze zdecyduj sie o co mnie oskarzasz

bo przed chwila o stwianie diagnoz (czego nigdy nie zrobilam) i szkoalowanie polskiego srodowiska terapuetycznego (cokolwiek przez to rozumiesz)

przyznalam, ze ja sie z takim czyms nie spotkalam, w wytycznych z NHS'u wedlug ktorych pracowalam (w roznyh miejscach i regionach)mowa jest wylacznie o zespolach multidyscyplinarnych, to samo w literaturze naukowej i wystapieniach na konferencjach
w odpowiedzi napisalam, ze dopytam innych (to chyba wystarczajacy dowod na to, ze nie wiem wszystkiego)

cos Cie ubodlo i teraz walisz na oslep po wszystkim po kolei
ja wiem o czym pisze, a Ty?

[almamag]

jofin to w takim razie oswiec mnie jakim cudem jedna osoba jest w stanie przeprowadzic badanie do ktorego konieczne sa dwie osoby?

czyja diagnoza jest bardziej podatna na blad: zepolu multidyscyplinarnego zlozonego ze specjalisow z wielu dziedzin, czy tez wystawiona przez jedna osobe?

z tego co pisala inna dziewczyna wyzej "best practice" wskazywalby na zespoly multidyscyplinarne jako najlepsza opcje, a pojedynczego diagnoste tam gdzie zespolu brakuje (czyli jednak odstepstwo od "best practice")
nie tylko moj region jest "najlepszy" inni specjalisci z innych regionow tez tak pracuja
i przyznaje bardzo mnie dziwi, ze sa jeszcze od tego odstepstwa (dlatego napisalam, ze dopytam i poszukam)

[maja3333]

nie bardzo rozumiem dlaczego wiekszosc z was skupia sie na diagnozowaniu chorób, których prawdopodobnie dziecko nie posiada, zamiast zająć sie problemem od podstaw, czym dla mnie w tym przypadku jest - dziecka ma zacząć jeść.
Logiczne przecież, że 3 latek,który pije wyłącznie mleko nie dostarcza sobie odpowiednich składników odżywczych. Gdzie w tym węglowodany ? Człowiek, a już zwłaszcza mały człowiek, który się rozwija, potrzebuje dużej ilości węglowodanów złożonych do prawidłowego funkcjonowania mózgu.
Juz ja sobie wyobrażam jakby mój syn(4,5 roku) zaczął się za zachowywać, gdyby przez chociaż 2 tygodnie był tylko na mleku. Pewnie też wiele osób uznałoby, że jest zaburzony...

acha, ja bym zastanowiła sie też nad podawaniem witamin (w syropie, strzykawką, chocby na siłę). Bywa, że witaminy wspomogają apetyt. Wybrałabym zestaw z dodatkiem witaminy D3.

Jedna mama tutaj też dobrze radziz tymi zmiksowanymi zupkami podawanymi przez butelke na początek. Prawda jest taka - powinnas stanąc na uszach, żeby zrobic wszystko co możliwe, aby syn zaczął jeść, bo jesli tak sie nie stanie to dalsze problemy na horyzoncie.. życzę powodzenia i duzo siły.

[maja3333]

> Dietetyk zalecila rezygnacje z 1 porc
> ji mleka (rano) i konsekwentne proponowanie normalnego jedzenia. Dodatkowo dost
> alismy liste produktow,ktore mamy mu proponowac... I prawie sie zalamalam...
> Na liscie najpierw jest 9 pozycji roznych chrupek kukurydzianych,a potem leca:
> wafelki, lody, bezy, kogel mogel, Kit kety i Milky way. To juz chyba to mleko j
> est lepsze...
> Niemniej zredukowanie mleka o ponad polowe od piatku do dzis nie wywolalo zadne
> go skutku-maly jak nie jadl tak nie je.

Przepraszam, ale nie mogę.. musze to jeszcze skomentować. Dlaczego załamalas sie dostając taka listę produktów i dlaczego uwazasz, że juz to mleko jest lepsze ? Tak naprawdę po 2 roku zycia dziecku mleko nie jest juz NIEZBĘDNE do życia, wystarcza przetwory mleczne (jogurty, serki itd.). Po 5 roku powinno sie je całkowicie odstawić.
Gdyby dziecko nie zostało doprowadzone do takiego stanu, że odmawia wszelkiech innych produktów to na liscie miałabyś peła game warzyw i innej najzdrowszej zywności. jednak skoro dziecko odmawia absolutnie wszystkiego, to trzeba zaczac od tego, co daje szansę na jakies wyjście z tego błednego koła (dzieci zwykle lubią wymienione produkty, więc dlatego są one na liście). No i Twoje podsumowanie - "maly jak nie jadl tak nie je" .. a przepraszam, czyja to jest wina ? bo chyba nie tego małego dziecka, że rodzice sobie z nim nie radzą ?

[elle-joan]

Maja, oczywiście, że przez internet po kilku wypowiedziach nie mozna wydawać jednoznacznych sądów. Ale jeżeli już można coś mamie podpowiadac, to moim zdaniem dużo bardziej prawdopodobny jest problem w dziecku, a nie w tym, że "rodzice sobie z nim nie radzą". Naprawdę żeby rodzice doprowdzili dziecko do stanu, że prawie nie mówi, je tylko mleko i zwala braciszka na podłogę, to musieliby się nieźle postarać, a raczej kompletnie odpuścić wychowanie i to by chyba jeszcze nie wystarczyło. Rodzice złym podejściem do dziecka (wprowadzania nowych potraw, zachowania, sytmulowania rozwoju) mogą doprowdzić do pewnych odchyleń, ale nie o takim rozmiarze. Oczywiście bardzo możliwe, że wszystko pójdzie dobrze i chłopczyk będzie się dobrze rozwijał, ale to, że trafiło im się trudniejsze dziecko, to raczej widać. Mają prawo niepokoić się, pytać lekarzy i dostawać pomoc, wyjaśnienia.

[maja3333]

elle-joan oczywiście przez internet nie mozna stawiac diagnozy :)
ja wyciagam swoje wnisoki tylko na podstawie postów autorki. Pamietam tez jej poprzedni wątek, w którym pisała, że syn stopniowo odstawiał jedzenie, aż do pozostawienia tylko mleka w butelce.
Nie wiem, moze ja tu czegos nie rozumiem, ale jak dziecko samo może sobie odstawiać jedzenie i do tego systematycznie, stopniowo ? Czy to dziecko naprawdę jest na tyle dojrzałe, żeby decydować w pełni o sobie ? Moim zdaniem to rodzice powinni je pilnowac i po pierwsze nie dopuscic do tego stanu, a skoro już do tego doszło i nie ma fizycznych przeciwskazań, dla których dziecko nie przyjmuje pokarmów to trzeba złamac jego psychiczny opór. Oczywiscie nie mówię tu o żadnych sadystycznych metodach ! żebym nie była o to podejrzewana ;)

Dla mnie to jest szukanie winnego wszędzie, tylko nie w sobie. Co lekarze mogą innego polecić rodzicom niz konsekwentne podawanie różnych produktów ? czy ma przyjść do domu ktoś z NHS i to dziecko nakarmić ? chyba nie

[maja3333]

dziecko prawie nie mówi moze dlatego, że ma jeszcze czas na nauke mówienia ? A to, że zrzuca braciszka z sofy to ewidentny przejaw zazdrości, a nie jakis akt wandalizmu od razu ;) mój starszy jak sie mały urodził upornie starał sie go udusić kocem czy tez poduszką, nie mogłam zostawic ich samych nawet na sekunde przez pierwsze kilka miesięcy. jednak jakos z tego wyrósł. Konsekwentnie tłumaczylismy, że to jego brat, ze ma tylko jednego braciszka,że trzeba go kochac, pomagac mu, że jesli ktoś by chciał mu zrobic krzywde to musi go bronić. Teraz wszystko jest w najlepszym porządku i widac jak bardzo starszy jest za młodszym.

[elle-joan]

Wiesz co, pewnie każda z nas może podać wiele przykładów, kiedy dziecko późno mówi, jest zazdrosne o rodzeństwo, grymasi przy jedzeniu it. Tyle, że czasami te objawy występują łącznie i z dużym nasileniem i "jakoś tak inaczej" a rodzice będąc blisko widzą, że to wyglada niepokojąco. Niektóre objawy uznawane za symptomy schorzeń występują u wielu dzieci tyle, że w mniejszym natężeniu i wtedy nie robi się alarmu.

[aniaheasley]

Yadrall, sprobuj sie zdystansowac, i przez tydzien albo dluzej powtarzac sobie rano przez godzine, ze dziecko masz zdrowe i ze nie ma autyzmu, Aspergera, zaburzen rozwojowych, ani z integracja sensorycza czy Bog wie czego jeszcze.

Klopoty z mowa - na pewno mowisz do niego po polsku, dzieci dwujezyczne czesto maja opoznienia w rozwoju mowy, daj jemu i sobie szanse.

Zacznij go wreszcie normalnie karmic. Daj mu na sniadanie bulke z maslem, parowke, serek jakis, zolty czy topiony, potem jakis owoc, spaghetti jakies, paluszki, rybne, lody, wafelki jak najbardziej, moze cos szok horror z McDonalda, niech to dziecko pozna smak tego co dzieci w tym wieku jedza i co lubia.

Wyjedz moze z nim na jakis dluzszy urlop, z tym ze nie do Polski, gdzie kazda ciocia i sasiadka beda sie wpatrywaly w kazdy jego ruch i intensywnie myslaly, co mu moze byc takiego strasznego, czego sie do tej pory nie udalo zdiagnozowac, tylko nad jakies cieple morze, niech dziecko pobiega, popluska sie, pobrudzi porzadnie w piasku, a Ty sprobuj sie zrelaksowac.

Troche mi przypomina Twoje traktowanie synka, jak 'choroby' Colina z Tajemniczego Ogrodu.

[yadrall]

Dzieki za wszelkie rady.

Po pierwsze-jezeli dziecko konsekwentnie przestaje jesc kolejne potrawy/produkty to jak ja niby mam je zmusic,zeby jadlo??? Chyba jedynie wsadzic rure w gardlo i karmic sila.

Ja mu codziennie daje przyslowiowa bule i oferuje normalne posilki. Zarowno ja w domu jak i panie w przedszkolu-nic to nie zmienia.

Wczoraj wieczorem jadlam lody-maly sie zagapil w TV,wiec podalam mu odrobine na jezyk. Maly wpadl w histerie, zacza wrzeszczec, skakac i prawie zwymiotowal :( Conajmniej jakbym mu piolunu dala,a nie slodkich lodow...

Wiec ja go chetnie zaczne normalnie karmic,ale jak?

Ps. dzis kolejne ugryzoine dziecko w przedszkolu... Pytam pan dlaczego-odpowiedz: bez powodu...

Ps. w styczniu/lutym mamy kolejna wizyte u pediatry-zobacze co bedzie sie dzialo do tego czasu,bo byc moze faktycznie synek jest za maly na jednoznaczne ustalenie czy to tylko nieharmonijny rozwoj czy juz cos zlego sie dzieje.

[almamag]

reakcje na nieznane moga byc naprawde mocne,
kiedys pracowalam z chlopcem, ktory dusil sie w odpowiedzi na kazdy nieplynny pokarm (mial 4.5 roku) do tego stopnia, ze rodzice wzywali pogotowie

po roku pracy (nie mojej, specjalisty od zywienia dzieci) udalo sie i teraz ma 9 lat i je prawie wszystko
w tamtym przypadku najwiecej pracy bylo z lekiem rodzicow

[almamag]

teraz doczytalam o soli,
jak bylam mala trzeba bylo ja przede mna chowac, moglam jesc lyzkami; za to slodkim plulam na kilometr, najgorsza byla slodzona kasza manna, do dzisiaj nie zjem
ostatnio rozmawialismy w domu o jedzeniu wlasnie i sama bylam bardzo wybiorcza jako dziecko, np. 3 lata juz w szkole podstawowej jadlam tylko kanapki z maslem posolone, zadnych innych

moze warto poeksperymentowac
co np. dzieje sie jak zmienisz smak albo kolor mleka? posolisz albo dodasz kakao? co z roznymi temperaturami - zimne, cieple?

[yadrall]

Nie wiem czy doczytalas-synek jest pod opieka dietetyka i puki co staram sie realizowac jego zalecenia. Zredukowalam mleko (w tej chwili przed drzemka jakies 150ml i wieczorem 150ml modyfikowanego+100ml zwyklego+zoltko jaja). Dodatkowo w przedszkolu maly dostaje takie mleko w kartoniku ze slomka-wypija. Do tego 1 Actimel. Wychodzi jakies 650ml. Czyli wg dietetyka jakas polowa zapotrzebowania kalorycznego. No i podsuwam kazdy nasz normalny posilek, wspolne zabawy w gotowanie (na niby i naprawde). Co ciekawe syn plastikowa kukurydze pcha do buzi bez problemu,a prawdziwa boji sie do reki wziac!

Zolko sie udalo dodac do mleka. Kasza taka bez smaku tez przechodzi (o ile nie jest gesta), niestety juz zupa (nawet zrobienie mleka modyfikowanego na rosole-tak probowalam) nie. Ogolnie jest b. duzy problem,zeby on cos wzia do buzi-zeby sprobowal. I tak jest drobna poprawa,bo jest w stanie wziac do reki np. plasterek sera czy ogorka,bo byl czas,ze nie dotkna jedzenia nawet palcem.

[almamag]

czyli postep jakis jest
nie sugeruje odstepst od zalecen dietetyka, bardzie podsunelam to co u mnie jak bylam mala dzialalo

[dorcian]

"Ps. dzis kolejne ugryzione dziecko w przedszkolu... Pytam pan dlaczego-odpowiedz: bez powodu..."
Powod to jest zawsze, dzieci nie gryza ot tak sobie z darma racji na ucieche. Moze ten powod byc trudny do zrozumienia dla pan, to niech sie panie troche w przedszkolu wysila, poobserwuje dziecko i zastanowia co takiego moglo byc przyczyna. A jak panie niechetne, to przeredaguj pytanie: nie "dlaczego ugryzl" tylko "co pani zdaniem moj syn probuje przekazac w ten sposob?" Ugryzl, bo nie lubi kolegi? Ugryzl, bo kolega zabral zabawke? Ugryzl, bo nie rozumie o co chodzi i wyladowal frustracje? Kazda z tych odpowiedzi pociaga za soba nastepna serie pytan.

Co do atakow na wrednych rodzicow nie karmiacych niejadkow: ja mam takie w domu, co od malego nie tknelo pewnych rzeczy bez wzgledu na smak, kolor, wyglad, zachety, kary, nagrody, konsekwencje czy dlugosc siedzenia przy stole. Czasami mialo odruch wymiotny. Niestety zostalo dziecieciu do dzis. Osadzaja ci, co nigdy tego nie doswiadczyli w duzym natezeniu i nie zdaja sobie sprawy, jak uciazliwe, rozpaczliwie smutne i przykre oraz - tak, tak - cholernie wkurzajace jest jedzenie posilkow przy bezustannym, glosnym, zawodliwym ryku badz w grobowej ciszy. Poczucie bezsilnosci oraz poczucie winy w takiej sytuacji trudno nawet opisac.

[golfstrom]

Dla mnie w ogole ten watek zaczyna sie robic kosmiczny.

Jak to jest mozliwe, ze dziecko z opisu rodzica ma klasyczne objawy ZA, wiec rodzic zamiast byc zachecany do tego, by otrzymac wsparcie od specjalistow, ktorzy pomoga mu z dzieckiem pracowac, slyszy:
- ze jest winny i powinien sie sobie blizej przyjrzec. Pomijam juz okreslenie "invisible disability" oraz zwiazane z tym najczesciej zachowanie srodowiska, ktore obwinia rodzicow za cos, co nie jest ich wina, ale jesli wielokrotnie posty yadrall nie sa proba przygladania sie sobie i sytuacji, to nie wiem co by nia bylo.
- ze wymysla i panikuje, i na pewno nie jest tak zle - w koncu kazda z nas spedza z tym dzieckiem wiecej czasu niz matka, wiec jej obserwacje i zaniepokojenie mozna spokojnie zignorowac
- ze u dziecka nie mozna podejrzewac o ZA do dwulatkow sie nie diagnozuje - skoro sie nie diagnozuje, to na jakiej podstawie wyklucza sie diagnoze? Moze zamiast kruszyc kopie o to, czy i dlaczego dwulatkow sie nie diagnozuje, lepiej sie skupic na dodaniu rodzicowi otuchy i wyjasnic, co sie robi z takimi dwulatkami.
- ze generalnie nikt na niczym sie nie zna tak, jak specjalisci, wiec u dziecka nie mozna podejrzewac ZA, mimo ze internet jest pelen opowiesci rodzicow o tym, jak trudno jest doprosic sie o diagnoze u dzieci, ktore w koncu te diagnoze otrzymuja. Oraz o tym, ze najbardziej frustrujace dla rodzicow jest traktowanie ich jak polglowkow, bo nie robili specjalizacji z autyzmu, wiec sa traktowani jak nakreceni przez media natreci. Ale to internet, tam pisza rozni wariaci. Nie to co tu u nasz, na forum, gdzie specjalizacje z autyzmu robi sie rowniez w Chartered Institute of Accountants.

Na cholere rodzicom ta diagnoza? Aha, zeby sie lepiej poczuli.
No tak, owszem, czasami czlowiekowi potrzebna jest diagnoza, zeby sie lepiej poczul, zeby odetchnal, zeby przestal sie czuc jak paranoik. ORAZ potrzebna jest do tego, zeby sie doprosic o specjalistyczna opieke oraz np. o DLA, ktore dla wielu rodzin jest niezbedne ze wzgledu na dodatkowe koszty. I niech mi nikt nie pisze, ze rozchodzi sie wylacznie o kase, bo kogo jak kogo ale mnie o zachecania do zycia na benefitach posadzac nei mozna.
Nie wspomnajac o tym, ze diagnoza - przynajmniej w obecnym systemie - ulatwia otrzymanie SEN statement, kiedy dziecko pojdzie do szkoly gdzie kazdy rok walki o pomoc wylacznie poglebia problemy i opoznienia.

Ja nie twierdze, ze to dziecko ma ZA. Ja twierdze, ze to jest bardzo prawdopodobne.
Niech mi ktos, kto ma jakikolwiek kontakt z dziecmi ze spektrum, powie z reka na sercu, ze nie uwaza, ze to jest na podstawie opisanych zachowan bardzo prawdopodobne.

Moze zamiast sobie wspolnie udowadniac, ze ktora z nas jest madrzejsza i zna sie lepiej, skupmy sie na tym, co jest konkretnym problemem:
- ze dziecko wykazuje zachowanie z ktorym zwyczajni, kochajacy, rozgarnieci rodzice sobie nie radza
- ze rodzice czuja sie zagubieni, zaniepokojeni i wyczerpani i potrzebuja wskazowek, co robic dalej, aby otrzymac specjalistyczna pomoc

Byc moze warto byloby rowniez podac jakies wskazowki jak dobrze przygotowac sie na spotkanie w CAMHS, aby np. uniknac kolejnych, nie tak znowu rzadkich, frustracji
specialneedsjungle.com/2012/08/28/whats-your-experience-of-camhs/

I to tyle ode mnie.

Golfstorm

[jofin]

Moze zamiast sobie wspolnie udowadniac, ze ktora z nas jest madrzejsza i zna sie lepiej, skupmy sie na tym, co jest konkretnym problemem:
- ze dziecko wykazuje zachowanie z ktorym zwyczajni, kochajacy, rozgarnieci rodzice sobie nie radza
- ze rodzice czuja sie zagubieni, zaniepokojeni i wyczerpani i potrzebuja wskazowek, co robic dalej, aby otrzymac specjalistyczna pomoc

Tutaj masz link, ktory ktos wkleil w tym watku w odpowiedzi, na cos zupelnie innego. Ale tam krok po kroku jest wyjasnienie, gdzie szukac pomocy, jezeli rodzice sie niepokoja. Nawet diagnoza wykluczenia autyzmu czy ZA tez jest bardzo istotna, wiec warto starac sie o skierowanie.

www.autism.org.uk/about-autism/all-about-diagnosis/diagnosis-the-process-for-children/getting-a-diagnosis-for-your-child.aspx

Niech mi ktos, kto ma jakikolwiek kontakt z dziecmi ze spektrum, powie z reka n
> a sercu, ze nie uwaza, ze to jest na podstawie opisanych zachowan bardzo prawdo
> podobne

Ja nie twierdze, ze to dziecko ma ZA. Ja twierdze, ze to jest bardzo prawdopodo
> bne.

Tak samo prawdopodobne jak pare innych schorzen. W medycynie te same czy podobne objawy moga byc wynikiem bardzo roznych problemow. Sprowadzanie wszystkiego do ZA jest bardzo duzym uproszczeniem. Dlatego potrzebna jest diagnostyka.

[golfstrom]

Jofin, nie upieram sie przy ZA (choc ciekawia mnie te inne schorzenia).
Natomiast nadal dziwi mnie, ze wazniejsze jest w tym watku udowodnienie matce, ze jest:
- niekompetentna (w wielu dziedzinach)
- zafiksowana
- przewrazliwiona
niz wskazanie jej, co i jak moze robic dalej, oraz przekonanie jej ze:
- nie jest odosobniona w swoim doswiadczeniu - inni, calkiem kompetenti rodzice rowniez sa/byli zagubieni w podobnej sytuacji
- wspolprca ze specjalistami nie bedzie uslana rozami (sorry, nie mam nic przeciwko specjalistom, ale wystarczy poczytac rezultaty jakichkolwiek konsultacji z rodzicami aby dostrzec, ze nastawienie specjalistow dzialajacych systemowo sporo pozostaiwa do zyczenia
- ma prawo, a w stosunku do swojego dziecka nawet obowiazek, suszyc glowe specjalistom dopoki nie otrzyma wsparcia, ktorego potrzebuje. Np. jesli dziewczyna ma pytania dotyczace listy, ktora dostala od dietetyka, to moze nalezy jej wyjasnic, ze po pierwsze ma prawo miec te pytania i je zadac podczas spotkania (w ten sposob, bedzie sie mogla inaczej nastawic do spotkania), po drugie oprocz listy moze poprosic o wskazowki, jak dziecko do tych nowych rzeczy przekonywac.
To nie jest rocket science. Ale dla rodzica w takiej sytuacji pewne rzeczy naprawde nie musza byc oczywiste.

[dorcian]

Rocket science to jest dla specjalisty/osoby ktora z takim problemem nie musi sie zmagac na co dzien. Osadzic jest latwiej niz dawac wskazowki, bo zeby to zrobic, trzeba miec doswiadczenie w bezposredniej pracy z takim dzieckiem i samemu doswiadczyc, ze czasami ksiazkowe porady mozna o kant tylka potluc i trzeba byc bardziej tworczym niz pediatra, psycholog i terapeuta razem wzieci.
Ja po: 7 latach pracy w miejscowej szkole specjalnej gdzie 70% dzieci/mlodziezy ma ASD, rocznym kursie ASD oraz rocznym kursie SENCO, oba kursy akredytowane przez uznane uniwersytety oraz jako matka dzieci, ktore niekoniecznie i nie zawsze wpisywaly sie w ramki "slodkiego malenstwa" moge powiedzic, ze:
1. Rodzic na ogol wie najlepiej co jest normalne a co nie u dziecka, na ogol wie - bo to przerobil - co dziala a co nie i to jego nalezy sluchac najpierw a nie co mowi teoria.
2. Objawow ASD jest tyle ile dzieci dlatego diagnoza jest dlugim i dosc skomplikowanym procesem, jedna osoba nie decyduje o jej wydaniu, moze ja wydac na podstawie szeregu badan, obserwacji i komentarzy innych specjalistow - w tym rodzica. Jezeli wydaje ja na podstawie tylko wlasnej opinii jest dla mnie osoba niekompetentna.
3. Yadrall nie jest odosobniona - wiekszosc moich rodzicow jest czasami zagubiona, nie wie co zrobic i siwieje przedwczesnie.
4. Jak wyzej - Yadrall i rodzicow zamienic na nauczyciele i specjalisci - jezeli oczywiscie im zalezy i chca dla matki i dziecka jak najlepiej.
5. Spotkalam pare przypadkow dzieci powyzej 11 rz tak klasycznie ASD ze tylko slepy, gluchy i niedorozwiniety emocjonalnie by nie zauwazyl a jednak diagnozy ASD nie mialy, na ogol z dwoch powodow: albo dziecko bylo "niekonfliktowe" a tylko na swoj sposob "dziwaczne" wiec szkola i rodzice sobie jakos radzili, albo rodzice nie chcieli i upierali sie, ze wszystko jest ok.
6. Proces lazenia po specjalistach i udowadniania, ze cos jest nie tak - szczegolnie w przypadku, kiedy objawy nie sa oczywiste i nie wlaza same w oczy - jest dlugi, zmudny i frustrujacy, ale warto zacisnac zeby i przez ten proces przebrnac - z doswiadczenia wiem, ze ci rodzice, ktorzy jak im drzwi zamkna to wlaza przez okno na ogol zyskuja wiecej i szybciej.
7. Poza ASD to u syna Yadrall moze byc wszystko z np. celiakia wlacznie (tutaj pije do zaburzen jedzenia). NIE stawiam diagnozy.
8. Yadrall - walcz i pamietaj, ze nie jestes sama wbrew temu co ci probuja wmowic. Mozesz skontaktowac sie z miejscowym "Autistic Trust" i zapytac co mozesz dalej zrobic. Mozesz zaczac uzywac niektorych metod, ktore sa skuteczne w pracy z dziecmi z ASD - moze podziala. Jezeli podziala - NIE zakladaj od razu, ze to na pewno ASD - te metody dzialaja w pracy z 99% dzieci z zaburzeniami lub nie. Jezeli potrzebujesz pomocy w tym zakresie, daj znac na mojego gazetowego mejla.
9. A moze byc i tak, ze jest to po prostu skomplikowany przypadek "trudnego dziecka" ktore samo z tego wyrosnie:)))) I oby tak bylo, amen.

[golfstrom]

Sorry, dorcian, podpisalam sie pod Toba bo to byl jeden z nielicznych glosow rosadku, ze Yadrall nie uroila sobie problemow.
Mi nie chodzi o to, zeby komus odmawiac kwalifikacji.


PS nadal sie zbieram do napisania maila do Ciebie :)

[piksi.dixi]

o super! i juz jest troszke lepiej :-)

chcialam jeszcze dodac, ze czasami trzeba uwazac kogo sie slucha. ja sluchalam dwoch obozow: rodziny meza i mojej. moja twierdzila, ze zdecydowanie zdrowy, tylko delikatny
a rodzina meza, ze na 100% ma zaburzenia i potrzebuje fachowej pomocy, diagnozy itd.
do tego moj maz zgadzal sie ze swoja rodzina, "no bo przeciez takie zachowanie nie moze byc normalne????"
rodzina meza nawet sama zorganizowala assesment w naszej szkole. poszlam, bo w koncu chodzilo o zdrowie mojego syna i zostal oficjalnie oczyszczony ze wszelkich podejrzen - i wszyscy w koncu sie zamkneli.
choc nadal kraza legendy, jaki to mlody byl dziki.....

jestescie pod opieka pediatry i dietetyka, oraz pan z przedszkola. mysle, ze pediatra nie ma problemu z rozpoznaniem autyzmu, zwlaszcza po godzinnej obserwacji. ale jesli watpisz, to zawsze mozesz chyba zmienic lekarza, czy poprosic o second opinion.

gdyby zaczac watek: najdziwniejsze zachowania mojego dziecka,
wyszloby pewnie, ze co drugi maluch przechodzi jakis dziwny/trudny etap - ja juz sie niczemu nie dziwie :-))
trzymaj sie dzielnie!!

[aniaimax]

yadrall, a probowalas podac mu widelec czy lyzeczke do reki, zeby tym jadl? (pewnie tak, pewnie probowalas, ale pisze o tym dlatego, ze czasami nie zwraca sie uwagi na najprostsze rozwiazania).
Moj je samodzielnie tylko to czego nie musi dotykac i tylko to co go nie pobrudzi. Od jakichs 2-3 miesiecy dotyka tez kanapek (zazwyczaj po to, zeby przyniesc mi je, zebym go karmila, na co ja mu daje widelec w dlon i tak sobie je kanapki widelcem).
Poza tym, nie wiem co Ci doradzic, moze ze 3 tony cierpliwosci, bo zmiany w tym temcie strasznie sie slimacza, moj mlody po kilku miesiacach wspolnego gotowania, w koncu dotknal bulki tartej :) spodobalo mu sie jak w niej rysowalam i w koncu zdecydowal sie wsadzic palec
do srodka.

[lianis]

Yadrall po przeczytaniu tego co napisalas odnosnie jedzenia, w pamieci mam obejrzany program o dziecku ktorego rodzice mieli bardzo zblizony problem. Nie pamietam tytulu owego programu bo obejrzalam go wszystkiego razem moze kilka razy. To byla jakas kilinika chorob na kolach jezdzaca po Wielkiej Brytanii. Moze jak ktos skojarzy tytul to mozna gdzies w internecie znalezc streszczenie odcinkow i znalezc ten wlasnie.

[trisamama]

Nie przeczytalam wszystkich watkow ale napisze cos o mojej corce bo problem wydaje sie byc podobny.
Mala nie mowila, denerwowala sie o wszystko. Np gdy dalam jej kubek innego koloru niz ona chciala (a nie mowila wiec musialam sie domyslac). Zrzucala rzeczy ze stolu lacznie z piciem, rzucala sie na ziemie i walila glowa w podloge lub sciane, gryzla sie, szczypala itp Po prostu sie samookaleczala. Kiedys byla z tata na parkingu i zobaczyla mnie, nagle rzucila sie na beton i tak walnela glowa w ziemie, ze momentalnie wyskoczyl jej oglomny krwistu guz. Kilka razy dziennie dostawala atakow szalu bez wiekszego powodu. Ja bylam wykonczona, plakalam ciagle, bylam bezsilna. Z ludzmi tez miala slaby kontakt. Zero wzrokowego a juz jak ktos do niej zagadal to dostawala szalu. akceptowala ludzi, ktorzy byli dla niej obojetni i ona jako pierwsza mogla do nich podejsc. Jak poznawalismy nowych ludzi to prosilam zeby do niej nie rozmawiali ani jej nie dotykali bo mloda sie wsciakala.
Zalatwilam sobie w polsce kontrole u psychologow plus zajcie integracji sensorycznej. Psychologowie podejrzewali ZA plus mloda byla nadwrazliwa na lekki dotyk. Lubila tylko mocne bodzce. Dostalam zalecenia: zero nabialu, mleko tylko sojowe, zero slodyczy. Dostalam tez zestaw cwiczen, bujanie, zabawy z kocem typu nalesnik, masowanie, duzo masowania roznymi rzeczami, gabki, szmatki, masazery, pilki takie malutkie z kolcami. Plus uciskanie wszystkich stawow kilka razy dziennie.
Po pol roku byla znaczna poprawa (ale konsekwencja). Teraz corka ma trzy latka, chodzi do przedszkola! Super bawi sie z dziecmi i gada jak najeta a miala sporo opozniona mowe. Ma super kontakt z ludzmi :)
Nie wiem ile lat ma Twoje dziecko ale zycze ci z calego serca abyscie tez tak pomyslnie wyszli z tych problemow jak my!!!

[maja3333]

naprawde nikt nie uważa, że najpierw trzeba zająć się problemem, który jest tu i teraz, czyli wprowadzić normalną dietę, a dopiero potem (lub w międzyczasie) szukaś innych rozwiązań i porad specjalistów ?

PS. Ja w ogóle jestem przeciwniczką krowiego mleka i mojemu starszemu synowi nie podaję, chyba, że sam poprosi, co zdarza się może raz na 2 tygodnie. Po 2 roku życia mleko powinno się ograniczać a nie zwiększać jego ilości...

www.noni.com.pl/pacjent_nalogi3.html

[yadrall]

Dzieki serdeczne dziweczyny.

O autyzmie i zespole Aspergera czytalam duzo. I sa chwile, gdy w synu widze caly szereg objawow,a w innym momencie wydaje sie,ze mam calkiem zdrowe dziecko.
Nie bez znaczenia jest,ze syn jest ladny-blondynek, o niebieskich o czach i wiecznie usmiechnieta buzia. Usmiech ma tak promienny,ze czlowiek sie rozpuszcza na sam widok. Do tego w chwili, gdy idziemy do lekrza to jest mega grzeczny, wspolpracujacy, otwarty na innych, towarzyski itp. Normalnie obrazek-matka sie czepia,a dziecko to chodzacy aniol. Wszelkie obserwacje zupelnie nie pasuja do tego co ja mowie,wiec w sumie gdzie nie pojde to patrza na mnie jak na wariatke. I powoli jak wariatka zaczynam sie czuc...
Puki co mamy byc pod opieka HV (ma sie z nami skontaktowac,bo sie przeprowadzilismy), ma sie z nami tez skontaktowac ktos z Children`s center. Byc moze pediatra chce opinie z obiektywnego zrodla,a moze chce wiedziec jak zachowuje sie dziecko w srodowisku rowiesnikow? Nie wiem-kolejna wizyta ma byc po nowym roku.

Do maja3333

[kjan76]

Ja z reguly nie pisze w watkach w ktorych sie nie znam ale nie wytrzymalam.
Kochana jak trafilo ci sie dziecko ktore ladnie wszystko pochlania bez mrugniecia okiem albo udalo ci sie "zlamac" upor psychiczny synka to sie ciesz ze masz takie latwe dziecko bo wierz mi nie wszystkie takie sa.
Dwu czy tez trzylatek moze byc bardzo uparty i czesto sie zdarza ze przechodzi okres bycia bardzo wybrednym, mam to ze swoja corka i nie da sie z takimi dziecmi bawic w jakiec pociagi ktore dzialaja na roczniaka (albo i nie dzialaja, nigdy nie probowalam wiec nie wiem).
Dziecko bardzo latwo moze sobie samo odstawiac jedzenie bo moja wlasnie tak zrobila i nic na to nie poradze, jadla mieso jak miala rok, teraz nie je a ma 3 lata. Sa dni kiedy stawiam obiad na stole i wiem ze nie lubi mimo to mam nadzieje ze cos skubnie, zdarzalo sie ze chodzila spac glodna bo nic nie zjadla a ja sie uparlam ze nic innego jej nie dam. Teraz zmadrzalam i juz tak nie robie, ma na talerzu to co lubi i to czego nie lubi, najwyzej zostawi to drugie a mam nadzieje ze pewnego pieknego dnia postanowi sprobowac cos czego wczesniej nie jadla.

Yadrall sciskam cieplo i mam nadzieje ze znajdziecie pomoc ktora widac jest wam potrzebna.

Co moze przedszkole?

[yadrall]

Dzis dostalam do podpisania dwa papiery-jeden o ugryzionym dziecku. Podobno poszlo o zabawke. Pytam pan co robia jak maly ugryzie inne dziecko. To go zabieraja, sadzaja przy stoliku, robia pogadanke, karza przeprosic i potem zajmuja jakas inna zabawa indywidualnie. Czyli w sumie to co ja robie na placu zabaw. Zabieram z miejsca zdarzenia, nagadam sie, karze przeprosic i zabieram w jakies inne miejsce. Moze powinnam do domu,ale wtedy to najbardziej siebie karze-mam w domu wscieklego i pelnego energi dzieciaka,ktorego jakos trzeba wyszalec coby wieczorem zechaial zalec w lozku... Panie w przedszkolu twierdza,ze nic innego nie moga zrobic.
Macie jakies pomysly?

Drugi papier byl o tym,ze syn sam siebie gryzie do siniakow... Pytalam czy oba wydarzenia byly jakos powiazane-ponoc nie. Dzieko zostalo pogryzione rano (o. 9.30),a swoja reke gryzl ok.11.30... Po drodze wydawalo sie,ze wszystko juz gra.

Rozmawialam z paniami (byly akurat 3 w polu widzenia). One wierdza jednym glosem,ze wg nich synek jest opozniony w rozwoju emocjonalno-spolecznym. Ze w umiejetnosci zabaw z dziecmi odstaje od grupy rowiesnikow... Jak to nazwaly-nie jest glupi,ale wydaje sie byc ciagle zfrustrowny... Nie umie w sposob wlasciwy nawiazac wspolpracy z innymi dziecmi. Dodatkowo zglaszaja,ze wg nich wsadza wszystko do buzi/lize/slini tak jak dzieci 7-9 miesieczne.

I teraz pytanie-czy przedszkole ze swojej strony moze jakos pomoc sprawe ruszyc? Synek bedzie mial kolejna wizyte SENCo w listopadzie-da sie cos ruszyc ta droga?

[dorcian]

Da pod warunkiem, ze Senco jest sensowna. Moze do czasu jej wizyty zaloz mu dzienniczek i notuj wszystko po kolei, co sie dzieje, ile i co zjadl, co robil, jak sie bawil, jak spal, jak reagowal w stresowych sytuacjach, doslownie wszystko, jak leci. Mozesz umiescic w nim zdjecia, jak sie bawi (badz ma atak furii), nagrac jego mowe/sposoby porozumiewania sie z otoczeniem, jego rysunki, co, kiedy i jak wsadza do buzi. Wszystko, co ci przyjdzie do glowy, co moze dac senco pelny obraz dziecka. Moze i sama zuwazysz jakas regularnosc, moze i nie bo takiej moze po prostu nie byc. O to samo popros panie w przedszkolu (chociaz one z urzedu powinny cos takiego prowadzic, ale skoro sa to panie, ktore diagnozuja opoznienie w rozwoju emocjonalno-spolecznym dziecka na podstawie poziomu jego frustracji to roznie moze byc). Poziom mojej frustracji jak to czytam powinien spowodowac u mnie bezinwazyjna lobotomie, kurza jego twarz!!. Senco moze zadecydowac o zreferowaniu dziecka do psychologa edukacyjnego, a ten moze pociagnac sprawe dalej, jezeli uzna, ze trzeba.
W komunikacji z nim moze sprobuj tego:

en.wikipedia.org/wiki/Picture_Exchange_Communication_System
Co NIE znaczy, ze uwazam, ze on ma autyzm.
Nie daj sie, cokolwiek to jest lub nie jest w koncu sie wyjasni.

[dorcian]

I nie boj sie, ze rodzice pogryzionych rusza do sadu. Od tego sa panie w przedszkolu, zeby zapewnic dzieciom bezpieczenstwo. Wszystkim dzieciom. Jak sobie nie radza, to moze pora przestac zwalac wine na matke czy dziecko a ruszyc tylek i wiedze, ktora na kursach sie (mam nadzieje) nabylo.

[yadrall]

Wiesz panie nie stawialy diagnozy-raczej opisywaly fakty i swoje spostrzezenia. Na zasadzie,ze maly jest inteligentny, sprytyny, wesoly itp. co daje sugeruje,ze jego rozwuj intelektualny jest na poziomie rowiesnikow. Podczas,gdy jego zachowania spoleczne (gryzie, ma klopot z praca w grupie itp) sugeruja,ze ma jakies problemy emocjonalno-spoleczne. I wielokrotnie uzywaly okreslenia,ze wydaje im sie,ze maly jest sfrustrowany. Zupelnie nie wiem jak to mam rozumiec. Dla mnie jako matki nie wyglada,zeby synek zyl w jakims permanentnym stresie. Ani sytuacja w domu,ani nasze relacje z meze, ani tez nasze traktowanie dzieci w mojej ocenie nie odbiegaja od statystycznej normy.
Nawet to jego jedzenie (niejedzenie) staram sie traktowac maxymalnie na luzie,choc wiem,ze na dluzsza mete takie jego odzywianie sie nie jest zdrowe to bardzo dbam,zeby jedzenie nie zaslonilo nam calego swiata. Wiec nie ma jakiegos zmuszania do jedzenia, nakazu siedzenia przy stole,az zje itp. Raczej staram sie wprowadzac wspolne posilki i wspolne gotowanie-i tu widze,ze cos lekko dziala,bo syn zacza brac jedzenie do reki.
Wiec byc moze jego cos frustruje od srodka-cos czego my dorosli nie rozumiemy, nie widzimy...

[dorcian]

Stres i frustracja moga ale nie musza oznaczac tego samego. Kiedy ja mowie, ze uczen jest sfrustrowany to dotyczy to tego, ze probuje, stara sie, chce a mimo wszystko mu sie nie udaje, staje sie nerwowy a jak ma juz dosc to dostaje szalu. Albo stalo sie cos, na co nie mial wplywu a lubi miec kontrole nad wszystkim. Byc moze i panie uzyly tym znaczeniu.
Dlatego tym bardziej pisz ten dzienniczek i popros panie, zeby zrobily to samo. Po 2-3 tygodniach przeanalizujcie to razem, moze pojawi sie jakas regularnosc, zaleznosc. Byc moze zrodlem frustracji jest jego nadwrazliwosc sensoryczna - w czasie tych 2-3 tygodni obserwacji sprobuj zmieniac warunki srodowiska, na jakie mozesz miec wplyw np. jak zachowuje sie gdy jest glosno a jak gdy jest cisza, woli jasne pomieszczenia, czy raczej wtedy wydaje sie byc rozdrazniony, zaproponuj "messy play" uzywajac roznych materialow, czy sa takie na ktore reaguje ze szczegolnym wstretem/nadmiernym zainteresowaniem. Byc moze zrodlem frustracji jest brak/nieumiejetnosc komunikacji/rozumienia. Sprobuj innych metod niz werbalne - PECS albo zwykle obrazki, podstawowy Makaton. Mozesz umowic sie z paniami, zeby uzywac tego samego systemu w domu i w przedszkolu (tych samych obrazkow/symboli/migow) i nie ma tu znaczenia ze ty po polsku a pani po angielsku - komunikat jest ten sam. Bron boze nie przestawaj do niego mowic, po prostu wspomagaj to co mowisz obrazkiem, symbolem, migiem i jego zachecaj do tego samego. I tutaj znowu po 2-3 tygodniach powinnas zauwazyc czy jest roznica w reakcji na samo slowo w porownaniu do "slowo i gest" lub "slowo i obrazek". Byc moze lubi rytualy (ja lubie, sprobuj mi zabrac pilota od telewizora jak leci NCIS o 21 na CBS to ci takie tantrum zaprezentuje ze ho ho ho!) Sprobuj planowac do przodu, informowac co bedziecie robic, jakie sa twoje oczekiwania w stosunku do niego. Zdaje sobie sprawe, ze to wszystko brzmi bardzo "autystycznie" ale pamietaj, ze twoim celem jest znalezienie przyczyny jego frustracji a nie stawianie diagnozy. Moich uczniow nie frustruje to, ze maja ASD. Frustruje ich echo w laboratorium chemicznym, plan lekcji ktory sie nagle zmienil, pytanie zadawane po raz setny ktorego nie sa w stanie zrozumiec albo brak jedzenia koloru zielonego na szkolnej stolowce. I temu musze jakos zaradzic, be wzgledu jakie "D" to jest przejawem.
Zajzyj mu do buzi, moze ma afty, moze zeby mu ida (badz nie ida a powinny), moze dziasla ma spuchniete. I to wszystko w tym dzienniczku zapisz.
Moze byc i tak ze wszystko powyzej o kant tylka potluc, bo przyczyna moze byc czysto somatyczna. Moze warto - jezeli juz tego nie zrobilas - zrobic mu podstawowe badania krwi, moczu.
Ale powiem ci jedno: jezeli ta twoja SENCO po zobaczeniu takiego dzienniczka nie zrobi nic, to ja osobiscie do ciebie przyjade i w twoim imieniu ja opluje. Powiem, ze nie wiedzialm ze wieje tak mocno:)

[derka1]

Podpisuje sie pod dorcian chociaz w pluciu to ja nigdy dobra nie bylam :-).

Jako "adwokat diabla" powiem tylko, ze mimo tego, ze jestem wielka zwolenniczka komunikacji obrazkowej to jednak mysle, ze trzeba wiedziec jak wszystkiego nalezy uzywac i jak sie do tego zabrac zeby dobrze bylo. I nie chodzi wcale o to zebys od razu zapisala sie na 2 dniowe szkolenie PECS - bo i kosztowne i bardzo intensywne ale moze w przedszkolu jest juz jakas pani, ktora np PECS uzywa i moglaby Ci podstawy pokazac - zeby i w domu i w przedszkolu zachowac pewna konsekwencje. Powodzenia ze wszystkim :-).