niedokrwistość hemolityczna

[wiosenna10]

czy jest jakaś mama, która ma dziecko z niedokrwistością hemolityczną?

[kaha1]

a na czym to polega?

[s.ivona]

czesxc
moja corka ma podejzenie anemi hemolitycznej
ma teraz prawie 4,5m i leczona jest poki co trnasfuzjami krwi srednio co 3 tyg

[jakoma]

Moja szwagierka ma syna chorego na anemię hemolityczną.Chłopak ma teraz 9 lat,w
wieku sześciu lat miał zabieg usunięcia śledziony.Po tym zabiegu jego wyniki
bardzo się poprawiły,już nie potrzebuje transfuzji.

[agnieszkahj]

Witam
Mój syn ma prawdopodobnie niedokrwistość hemolityczną,w przyszłym tygodniu,
jeśli jakimś cudem nie poprawi się morfologia będzie miał transfuzję... Boję się
strasznie. Czy ktoś może wie, jak robi się niemowlakom transfuzję? Konieczna
jest hospitalizacja czy robi się to w warunkach ambulatoryjnych i idzie do domu?

[s.ivona]

Czesc
Mam na imie Iwona, mam 6m corke z podejzeniem anemii hemolitycznej. U Madzi w
wyniku cytomegalii doszlo do zablokowania pracy szpiku. Szpik przez prawie 4 m
w ogole nie wytwarzal krwi. Madzia w ciagu kilku dni potrafila zaanemizowac sie
do bardzo niskich wynikow morfologii. Do tej pory miala juz 10 transfuzji.
Jestesmy pod opieka poradni hematologicznej w Prokocimiu. U nas wyglada to tak
ze rano jedziemy do lekarza prowadzacego do poradni, tam w ambulatorium robimy
badania (morfologia + poziom retikulocytow). Do tej pory zawsze byla potrzeba
transfuzja. Madzia nie wytrzymywala bez toczenia nawet 3 tygodni. Potem szlysmy
na tzw oddzial dzienny czyli taki oddzial gdzie dzieci tylko na pare godzin
przychodza na badania, branie kroplowek itp. Na oddziale jeszcze raz pobirana
jest krew do tzw krzyzowki czyli srawdzenia czy nie ma przeciwcial z krwia
dawcy. zakladaja wenflon. czeka sie na krew dosc dlugo tzn ok 3 godzin. sama
transfuzja trwa ok pol godziny. potem trzeba jeszcze siedziec na oddziale zeby
sie upewnic ze nic sie nie dzieje zlego (ok godziny). potem nas puszczaja do
domu. nie wiem jakie zasady panuja tam gdzie Wy bedziecie ale na wszelki
wypadek bym sie przygotowala na pozostanie na noc. na naszym oddziale (mozna
tam zostac na noc jak jest potrzeba) spi sie na krzesle, jedzenie sie dostaje
ale ja zawsze mam swoje. jakies przybory toaletowe, i wszystko co potrzebne dla
dziecka.
jesli chcesz to pisz do mnie na gazetowy:) bo ja tu rzadko zagladam

napisz co u Was jest przycyzna anemii hemolitycznej? Jak sie zaczely Wasze
problemy? W jakim wieku masz dziecko?

[katarzyna.kruger]

Witam.
Jeśli przeczyta Pani tego posta to proszę o kontakt. Chciałabym porozmawiać o tej chorobie. Moja córka też to ma ... mój mail [e-mail]

[ma15]

hej, ja mam od urodzenia ta chorobę a mam juz 25 lat. na poczatku jest ciezko bo
dziecko caly czas musi byc pod opieka lekarza. mi sie ukazala w 2giej dobie
zycia i odtad ciagla anemia, transfuzje i pobyty w szpitalu az w wieku 11 lat
wycieli mi sledzione i wkoncu zaczelo byc lep[iej. potem moglam juz normalnie
funkcjonowac i moje zycie nie rozni sie niczym od innych. w tej chorobie
podstawa leczenia jest wyciecie sledziony. niestety odpowiada ona za odpornosc
organizmu i pozniej mozna czesto zapadac na rozne infekcje dlatego im pozniejsie
ja wytnie dziecku tymlepiej bo wazne jest zeby dziecko mialo juz nabyta
odpornosc. szkoda ze to moze byc dziedziczne . jestem w 23miesiacu ciazy i boje
sie ze moje dziecko tez to odziedziczy a szanse sa 50 na 50%. nie wiem czy
piszemy o tej samej chorobie bo niedokrwistosci jest wiele odmian. moja sie
nazywa sferocytoza a dokladnie anemia hemolityczna sferocytoza wrodzona.

[vicki26]

hej, moja corcia też ma sferocytoze :-( czy może cie powiedzieć na jakim
poziomie są u was retikulocyty? w czwatrek jade na kontrolę i już sie boję :-(
pozdrowienia Vicki.

[kaha1]

pisz do iwony.s

[fasolka3]

Hej, moj syn ma aniemia hemolityczna, w tej chwili ma 8 lat i niezle z tym zyjemy.

FFF

[vicki26]

hej, czy możesz napisać coś więcej??? ja się strasznie denerwuje i martwie:-
(jak to Was wyszło i czy stasujecie jekieś leki itp.
Pozdrawiam, zmartwiona mama :-/

[fasolka3]

Na szczescie nasze szczescie w nieszczesciu polega na tym, ze ta anemia jest w
tej chwili niewielka.
Na poczatku bylo ciezko, ciagle transfuzje badania itp, po czym wyjechalam ze
Slaska i... cud! Dziecko dostalo tylko 3 transfuzje i funkcjonuje normalnie.
"Normalnie" znaczy meczy sie szybciej niz inne dzieci, od czasu do czasu
kontroluje mu krew (hemoglobiny ma zawsze ok. 90 g/dl, czyli ponizej normy), ale
nie tak tragicznie, zeby walic mu transfuzje.

Moj syn nie dostaje zadnych lekow, jedynie zima daje mu preparat witaminowy do
picia. Ale to z wlasnej inicjatywy. Przed kilku laty meczyly go potworne bole
brzucha. Okazalo sie, ze skutkiem ubocznym anemii sa kamienie na woreczku
zolciowym, ktore tworza sie z powodu przeciazenia woreczka. Gdy kamienie
ocieraja sie o przewody zolciowe to powoduja silne bole. Kamienie rozbilismy
laserem.

I zyjemy dalej.

W mojej rodzinie jest duzo dzieci z anemia hemolityczna, moje chore kuzynki
rodzily nawet zdrowe dzieci, niektore przypadki zostaly wykryte dopiero w wieku
doroslym. Wszyscy poza moim kuzynem, ktorego rodzice byli swiadkami Jehowy
(zakaz transfuzji) zyja. Tak wiec mysle, z tym sie da zyc!!

Glowa do gory i wiele sil w codziennej walce zyczy

FFF