brązowe znamiona

[mama2325]

czy ktoś coś wie na temat brązowych znamion na ciele? mały rodził się z jedną
brązową plamką ale co jakiś czas pojawiają się nowe. pojawiły się też dwie
białe. rozmawiałam z lekarzem ale nic nie chciał mi powiedzieć. wiem tylko że
jest jakaś choroba o podłożu podobno neurologicznym. lekarz kazał mi tylko
obserwować i zgłosić się do kontroli za trzy miesiące. nie chciał mnie podobno
straszyć bo mogą to być takie tam sobie plamki bez znaczenia. ta niepewność co
to może być jeszcze bardziej mnie dobija i stresuje. napiszcie jeżeli coś
wiedzie. z góry dziękuję

[msto05]

Moja młodsza córeczka urodziła się z jedną plamką na brzuszku - kolor kawy z
mlekiem. Ale nie pojawiły się nowe do tej pory (ma skończone 2 latka). Podobno,
norma to jest do 5-6 plamek.
P.S. Był jakiś miesiąc temu taki wątek, jak odnajdę to wkleję.
Pozdrawiam,

[msto05]

wklejam link
<a href="https://forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=577&w=31418249&v=2&s=0">

[msto05]

Sorry, jeszcze raz
plamki

[iwpal]

Plamki trzeba kontrolować, gdyż mogą być jednym z objawów chooroby
Recklinghausena. Koniecznie powinien zobaczyć je dermatolog, a potem nawet
genetyk.

[agz75]

ekspertem od choroby Recklinghausena jest prof. Jóźwiak- ordynator oddziału
neuroligii w Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy dostaniesz skierowanie do poradni
neuroligicznej próbuj dostać się do Centrum, dobra jest też doktor Kasprzyk.
Napisze co dowiedziałam się od dr Jóźwiaka, bo mój mały ma plamkę, a ja jako
przeczulona matka, bardzo się tym martwiłam, bo dodatkowo mąż też ma jakąś
plamę,a Recklinghausen jest dziedziczny. Powiedział, że jeśli mój mąż to ma
(główne objawy to plamy kawowe, przynajmniej 5 oraz guzki podskórne, to jest
50% szans że wystąpi u małego, gdy rodzic nie ma objawów, to szanse na
wystąpienie choroby są bardzo małe. Dodał, że te plamki liczy się u dziecka
które ma 5, 6 lat i dalej diagnozuje, chociaż badałam już 2,5 latka
podejrzanego o tą chorobę.

[olik128]

Bardzo proszę napisz czego się dowiedziałaś. Ja z moją 4 miesięczną córeczką
jadę na badania w lutym.Pozdrawiam

[mama2325]

agz75 mam do ciebie kilka pytań i innych mam jeżeli coś wiecie:
1. gdzie przyjmują ci lekarze(Jóźwiak i Kasprzyk) w jakim mieście?
2. czy oprócz tych plam i guzków objawem tej choroby są jakieś zaburzenia
neurologiczne?
3. czy te guzki pojawiają się pod tymi plamkami czy ogólnie gdzieś na ciele?
4. my z mężem mamy takie plami (ja 2, mąż 4) czy dziecko może to mieć jako takie
tylko zwykłe znamiona dziedziczne a nie od razu jakąś chorobę, pomimo że będzie
ich więcej niż 5?
5. na co kazał ci zwracach uwagę lekarz oglądający plamki?
6. czy te plamki mają mieć jakiś specjalny wygląd(kształt, wielkość)?
7. czy jest możliwe że ktoś jest chory a o tym nawet nie wie?
Rozmawiałam na temat tej choroby z pediatrą, oczywiście wyjaśniła mi wszystko
ogólnikowo a na końcu dodała, że i tak nic na to nie poradzę,jeżeli nawet coś
się będzie dziać nie mam na to wpływu więc po co męczyć dziecko jakimiś
badaniami itd. co o tym sądzicie???

[agz75]

lekarze przyjmują w Centrum Zdrowia Dziecka, w Warszawie. Jedni ludzie z tą
chorobą mają objawy neurologiczne, inni nie mają. Guzki pojawiają się wszędzie,
nie pod plamkami, wyglądają jak ziarnko fasoli pod skórą. Plamki mają różny
kształ i wielkość, są płaskie o ton ciemniejsze od skóry. Wyglądają mniej
więcej tak, jakby ktoś dotknął skóry palcem wymazanym samoopalaczem. Jest to
możliwe, że chory może nie wiedzieć o chorobie, ponieważ może mieć tylko zmiany
na skórze, a w układzie nerwowym nie i wtedy nic mu nie dolega. Napisz ile
Twoja dzidzia ma plamek i ile ma lat lub miesięcy. Dowiem się, czy już będzie
można starać się o wizytę u neurologa. Pisz na priv

[izasia]

Witajcie!
Dopiero teraz zobaczyłam ten wątek i jeżeli ktokolwiek chciałby jakichkolwiek
informacji to chętnie ich udzielę.Mój mąż (32 latka)i córcia(2,5) są chorzy na
tę chorobę.Prowadzę wątek na ten temat w "chore dziecko.Strata dziecka)-Choroba
NF1.
Narazie postaram sie cokolwiek napisać na temat tej choroby.
Dużo ogólnych inf.mozna znaleźć w googlach wpisując:neurofibromatoza, Choroba
Recklinghausena,nerwiakowłókniowatość. Oczywiście nie trzeba się całkowicie
sugerowac tym co może wystąpić w tej chorobie bo to jest tak że te rzeczy mogą
wystąpić ale nie muszą. Tak naprawdę to narazie przy tak małej ilości plamek
nie można się za bardzo stresować.Faktem jest że znam osoby co w wieku ok.30
lat maja tylko kilka plamek ale maja guzki.Ja napisze jak jest u nas.Kiedy
urodziła się nasza córka ( mamy juz syna-ponad 9 lat i jest raczej zdrowy)miała
kilka jakiś plamek ale stwierdziliśmy że to widocznie po tatusiu
odziedziczyła.W wieku 4 miesięcy trafiła do szpitala z zakażeniem układu
moczowego.Tam jedna z lekarek zasugerowała iż byc może Zośka ma chorobe
Recklinghausena.Bylismy w szoku.Przyszła p.neurolog ale tylko powiedziała że
Zoska dobrze się rozwija i że ma 13 plam i tyle .Nic o tej chorobie!Wtedy
tesciowa stwierdziła że u mojego męża gdzies cos takiego było napisane.I
rzeczywiście w badaniu CT było napisane że te wyniki odpowiadaja
najprawdopodobniej tej chorobie!I szok po raz drugi! W wieku 30lat mąż
dowiedział się że jest na coś chory.U Zoski dość szybko przybywało plamek, po
miesiącu było ich juz 30, potem 60 i po 3 miesiącach ponad 100.Teraz juz nie
liczę bo oczy bolą od tej ilości.Ciężko trafić na lekarza który zna sie dobrze
na tej chorobie.Rzeczywiście prof.Jóźwiak jest w tym dobry i dodatkowo bardzo
miły człowiek.Niestety nigdzie nie przyjmuje prywatnie. My znalexliśmy w
internecie maila do niego i napisaliśmy w skrócie co i jak.Po dłuższym czekaniu
dostaliśmy odpowiedź że zaprasza nas na konsultację do CZD w Międzylesiu.Jest
tam ordynatorem neurologii.Dzięki niemu dostalismy skierowanie na rezonas
magnetyczny i przy okazji zrobiono inne też badania.Na odddziale prowadziła nas
cudowna dr.Katarzyna Kotulska.W Poradni przyszpitalnej niestety trafiliśmy do
dr,Śladowskiej, której nie polecam bo kompletnie nic nie mówi o tej chorobie i
nie daje skierowań na badania. Na oddziale dr.Kotulska poleciła nam
dr.Chmielewskiego,który jest podobno doskonały w tej chorobie, robi wszystkie
badania i jest bardzo miły.Jak dostanie sie skierowanie do neurologa to
składając to skierowanie należy zaznaczyć by zapisali konkretnie do tego
lekarza.Najlepiej by na skierowaniu było napisane to nazwisko.Należy tez mieć
skierowanie do Poradni Genetycznej( w CZD-super miłe lekarki i bardzo
konkretne).Dziecko musi tez byc pod opieka okulisty i psychologa.Najważniejszy
to neurolog i genetyk na początek.Choroba nie taka straszna i da się z nią
żyć.Mój mąż ma bardzo dużo plamek i ok.20 guzków.Dr.Kotulska załatwiła mu
konsultację u Ordynatora neurologii w Międzylesiu w Szpitalu Kolejowym i teraz
czeka na swoja kolejkę bo jest już wpisany na badania.Pewnie że są ciężkie
przypadki ale myślę że nie będzie tak źle.Narazie myślę że najważniejsze to by
się nie stresować.U Zośki stwierdzono juz jakieś zmiany w głowie ale sa narazie
niewielkie.Ja jestem dużą optymistką.
Jeżeli ktoś bedzie chciał wiedzieć więcej to na priv chetnie podam nr.tel lub
gg.
Pozdrawiam wszystkich
Buziaki
Iza

[iwpal]

Guzki trzeba miec pod kontrolą, bo moga miec tendencje do przekształcania sie w
zmiany nowotworowe.
Jak pedaitra mówi, ze "po co dodatkowe badania" to znaczy ze lekceważy problem.
Izasia, swietnie, ze sie odezwalas, zaraz sobie odszukam Twój wątek.

[kohin]

Mam podobny problem i kilka pytań do izasia.
Napisałam na prv. Będę wdzięczna za odpowiedź.

Pozdrawiam.

[mama2325]

mam jeszcze pytania
pisałyście o jakiś testach które mają być w tym roku na NF. co to za testy na
czym mają polegać i jaki lekarz ma je zlecić?
powiedzcie mi jeszcze na czym ma polegać obserwacja i leczenie przez lekarza gdy
ktoś jest już chory? nie wiem czy dobrze zrozumiałam że guzki usuwa się tylko te
które w czymś przeszkadzają np dają jakiś ucisk? a co później robi się jakieś
badania co pewien czas czy na co zwracać uwagę-przecież te guzki mogą być w
środku w narządach?nie rozumię...po czym mam poznać że coś jest nie tak?

[izasia]

Witajcie!
Przepraszam ze długo nie pisałam ale byłam z siostrzyczka na porodówce od 17.00
w niedziele do poniedziałku do 19. zanim wróciłam do domku to byłam juz tak
padnięta że nawet siły nie miałam odpisywać.Dopiero dzis usiadłam i odpisałam
wszystkim dziewczynom,które napisały na priv.Wielkie dzięki za te mailiki.
Dziekuje Iwonko że tak miło napisałaś.
Pozdrawiam Was i slę buziaczki
Iza

[kohin]

Witam wszystkie E-mamy!

Przyjmuje się, że 5-6 plamek koloru kawy z mlekiem średnicy około 1,5 cm
może świadczyć o występowaniu choroby. Ale w wielu przypadkach kończy się tylko
na zmianach skórnych, a osoby nawet nie wiedzą, że są chore.

W innych przypadkach mogą też tworzyć się guzki (podskórne, lub w narządach
wewnętrznych). Jeżeli przeszkadzają i można je usunąć, to się wykonuje zabieg.
Tyle dowiedziałam się od neurologa dziecięcego.

Lekarz kazał obserwować dziecko i tyle. Ale skąd wszystkie mamy mają wiedzieć,
co dzieje się wewnątrz organizmu dziecka. I ile czekać? Aż powstanie guz, który
nie będzie możliwy np. do usunięcia? Nie rozumiem, dlaczego mamy mają czekać z
badaniami? Pewnie dlatego tylko, że są drogie, a służba zdrowia taka, jaka jest.

Co zatem możemy zrobić? Same nalegać na skierowania?
Jakie badania wykonujecie?

Pozdrawiam.

[izasia]

Aniu, odpowiedziałam na priv.
Pozdrawiam Wszystkie dziewczyny!
Buziaki
Iza

[kohin]

Iza, odpisałam na prv.