Nasz świat się zawalił...

[korusiar]

Dzisiaj dowiedzieliśmy się, że nasza starsza córeczka ma autyzm...
Mam wrażenie, że to jakiś koszmarny sen, że za chwilę się obudzę i
wszystko będzie dobrze.
Nie docierają do mnie fakty, nie potrafię zaakceptować
rzeczywistości.
Patrzę na buzię śpiącej Majusi i nie mogę powstrzymać łez...
Najgorsza jest świadomość, że autyzmu nie można wyleczyć.
Jestem bezsilna i załamana...chce mi się tylko krzyczeć: dlaczego
ona?!

[elfik31]

słuchaj, a może córka ma tylko cechy autystyczne a nie pełno objawowy autyzm? Co
Cię zaniepokoiło? Czy to diagnoza pediatry, Twoja czy specjalistów? Nie wiem jak
Cię pocieszyć, ale u niektórych dzieci autyzm zaznacza sie trudnymi do
zauważenia dla laika cechami.Musisz być dobrej myśli.

[korusiar]

Byliśmy u specjalisty, który pracuje z dziećmi autystycznymi.
Co nas zaniepokoiło?
Maja wogóle nie mówi.
Nie potrafi skupić uwagi na wykonywanych czynnościach.
Nie potrafi nawiązać kontaktu wzrokowego.
Nie potrafi zawierać przyjaźni wśród rówieśników.
Poza tym wykazuje jeszcze mnóstwo innych zachowań
charakterystycznych dla autyzmu.
Dla potwierdzenia trafności diagnozy umówiliśmy się na jeszcze jedną
wizytę, do innego, niezależnego specjalisty.
Tak na wszelki wypadek...

[ata-07]

Zrób koniecznie wymaz z gardła i nosa/nie po antybiotykach/z
antybiotykogramem. Żle trafione antybiotyki mogą tylko zaszkodzić i
rozwijać choroby. Czy masz wszystkie badania? Skonsultuj z innym
lekarzem.Nie załamuj się i nie martw na zapas.Po czym lekarz to
wywnioskował?

[korusiar]

Maja bardzo rzadko choruje i nigdy nie było potrzeby podawania
antybiotyków.
Jaki mają związek z autyzmem? I o jakie badania pytasz?
Wybacz, może zadaję głupie pytania ale jestem laikiem w tym temacie.

[konkie76]

mój Ignacy też nie mówi, nawet zwracałam na to uwage lekarce, ale ta
po obserwacji stwierdziła, że jest bardzo rozwinięty intelektualnie.
Jednak dalej się martwie jakie jeszcze objawy ma Twoja córeczka?

[korusiar]

Przygotowałam listę "zachowań" Mai dla specjalisty na dzisiejszą
wizytę, niestety jest dosyć długa.
Jeśli chciałabyś się z nią zapoznać, to proszę podaj swojego mail-a
a ja Ci wyślę ją na skrzynkę, dobrze?
Aha, fizjoterapeutka powiedziała nam, że 2-letnie dziecko powinno
samo mówić około 50 słów. Jeśli tego nie robi, to jest to powód żeby
sprawdzić dlaczego tak się dzieje.
Gdybym wiedziała o tym wcześniej, to Maja już przynajmniej od roku
byłaby rehabilitowana.
Jeśli chciałabyś skonsultować zachowania swojego synka z lekarzem,
to mogę Ci podać namiary na tego, który opiekuje się Majusią.
Jednak wolałabym nie robić tego na forum, żeby nie być posądzoną
mnie o reklamę.

[konkie76]

mój mail: [e-mail]

z tymi słowami to bym nie przesadzała

[slonko771]

znałam wiele dzieci zaczynajacych mowic pozniej , diagnoza autyzmu
nie jest prosta , jak pisała ktoras z dziewczyn moga byc to cechy
atystyczne , napewno dobrze jest skonsultowac sie jeszcze

[snarel]

Mój tata do dwóch lat nie mówił nic. Według lekarzy miał umrzeć. Nie wiem jakie
dokładnie stawiali mu diagnozy. Babcia pogodziła się z tą myślą. Tylko dwie
kilkunastoletnie kuzynki nad nim czuwały i modliły się o jego zdrowie.
Dziś jest normalnym ( ) ojcem i wspaniałym dziadkiem.

ps. mój synek ma 1,5 roku. Mówi mama, tata, baba, am, dzidzia. Nie umie bawić
się dziećmi. Uważam, że nic mu nie jest.

Trzymaj się.

[ata-07]

To dobrze,że nie podawałas.Po prostu szkodzą też i obniżają
odporność na przyszłość/anty-bio/.Zabijają pożyteczne bakterie tez.A
juz najbardziej szkodzą trafione na chybił-trafił.Jaki ma związek?
Szkodzą na wszystko,rozwijają inne choroby.Przepraszam,ze straszę.To
badanie powinno być u każdego robione jako pierwsze.

[alika77]

Ata, czy mozesz mi podac namiary na jakies badania czy artykul
mowiacy o zwiazku naduzywania antybiotykow z autyzmem. Czytalam
sporo na ten temat i nie przypominam sobie, zeby jakies badania taki
zwiazek udowodnily. Ale moze sie myle, chetnie sie doksztalce

[gosia336]

dziewczyno nie pisz takich bzdur i nie rob ludziom wody z mozgu.Jaki
zwiazek maja antybiotyki zautyzmem?!-co ma piernik do wiatraka?!
Jezeli antybiotyki "szkodzilyby na wszystko i rozwijaly inne
choroby "to by sie ich nie stosowalo !Jezeli sa wskazania do
stosowania antybiotykow to sie je stosuje,wazne tylko by ich nie
naduzywac.Ja wiem ze na forum kazdy moze zabierac glos ,ale jak sie
czyta takie brednie ,to rece opadaja

[ata-07]

Gosiu,to że antybiotyki pomagają na jedno,nie znaczy,że nie szkodzą
na drugie,nawet w ulotce pisze.Ważne,żeby dawać odpowiedni.Przede
wszystkim obniżają odporność,przez co bakterie i wirusy rozwijają
choroby-taki ma związek z chorobami.To nie straszenie,po prostu
chcialam zwrócić też na to uwagę.Źyczę zdrowia.

[osa551]

ata-07 nie wiem czy zauważyłaś, ale piszesz o antybiotykach w wątku o autyzmie?
Jaki związek mają antybiotyki z autyzmem u dziecka.

Autorce wątku życzę dużo sił, to nie jest tak, że autyzm przekreśla dziecku
możliwość normalnego lub prawie normalnego życia. Czeka Was wiele pracy, ale na
pewno będzie lepiej niż myślisz.

popieram cie gosiu

[ebielo]

tez mi rece opadaja. Juz dzazylam na gazetowych forach wyczytac, ze
istnieje zwiazek autyzmu ze szczepionkami etc.

Myślę,ze chodziło raczej o to

[wezi79]

że nadmiernie i "na ślepo" podawanie antybiotyków może doprowadzić do grzybicy.
"Autyzm należy do grupy schorzeń, których przebieg może być modyfikowany przez
grzybicę. Grupa badaczy pod kierunkiem Shawa stwierdza: Autyzm (lub wiele
objawów autyzmu) może być następstwem patologicznego wzrostu Candida i niedoboru
IgA. Terapia lekami przeciwgrzybiczymi i stosowanie diety bezglutenowej i
bezkazeinowej może przynieść znaczną poprawę stanu klinicznego u chorych na
autyzm. Znając związek grzybicy z autyzmem należy rozważyć właściwy rodzaj
terapii. Bardzo interesujacą grupę leków stanowią leki izopatyczne" /
www.sanum.com.pl/literatura/zastosowanie-lekow-izopatycznych-u-chorych-na-autyzm-aspekty-teoretyczne-i-praktyczne

[arioso1]

korsiuar- nie załamuj się moze to nie jest autyzm- mój syn nie
mówił nic do 3 roku zdaniami czy wyrazami zaczoł mówićw wieku 5
lat!!!!!! CHODZIC ZACZOŁ JAK MIAŁ PONAD 2 LATA, JEGO ZACHOWANIE
DZIWNE-NADPOBUDLIWY, RECE OCZY NOGI LATAŁY MU, ZNERWICOWANY
NIESPOKOJNY CZĘSTO ZYJACY W SWOIM ŚWIECIE, SAM MÓWIŁ A RACZEJ
MRUCZAŁ DO SIEBIE- TEZ BYŁO ZE MA AUTYZM , MUKOWISCYDOZE I WIELE
INNYCH CHORUB TYLKO JA Z NIM OD 2 ROKU ZYCIA U NIE JEDNEGO LEKARZA
BYŁAM I KAZDY CO INNEGO DIAGNOZOWAŁ-dopiero jakskończył 7 lat
okazało się że ma adhd-wczesniej był badany przez psychiatrów
neurologów psychologów i zawsze jakaś choproba a teraz okazało się
ze to tylko adhd-bądz dobrej mysli moze twoja córeczka równiez ma
tylko adhd?

[hanna26]

Autyzm to oczywiście cały zespół objawów. Ale jeżeli chodzi o wymowę, to takie uogólnianie (2 letnie dziecko powinno itd....) jest bez sensu. moja najstarsza córka, gdy miała 3 lata, mówiła bardzo niewyraźnie raptem kilka słów. Obecnie ma 5,5 i mówi bardzo dużo i bardzo wyraźnie. Po prostu "odblokowała się".
Pozdrawiam serdecznie, trzymaj się.

[dag_dag]

Jaki ma zwiazek antybiotyk z autyzmem...

[atenette]

Bardzo mocno przytulam. Nepewno jest Wam teraz bardzo ciezko, ale z
czasem pogodzicie sie z tym co Was spotkalo. Sa rozne stopnie i
nasilenia autyzmu, powstaje coraz wiecej metod pobudzania rozwoju
takich dzieci, uczenia ich samodzielnosci i prowadzenia norlamnego,
samodzielnego zycia. Przy właściwej opiece wiele zachowań
autystycznych może nawet ustąpić.

[alexa-75]

Jeśli mogę Ci jakoś pomóc - moja koleżanka specjalizuje się właśnie
w autyzmie - pisała pracę doktorską na jakiś temat związany z
żywieniem dzieci autyzstycznych. Jej badania w tym zakresie są w
Polsce pionierskie. Mieszka w Katowicach, ale konsultuje dzieci z
całej Polski. Obecnie jest na macierzyńskim, ale jeśli będziesz
zainteresowana kontaktem - mogę zapytać czy teraz tym się zajmuje.

[korusiar]

Dziękuję, autyzm to bardzo trudny i skomplikowany temat.
Chętnie zasięgnę opinii kilku specjalistów.
Proszę, pisz na adres [e-mail]

[marzec7]

Koniecznie odezwij się na forum:

forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=10034
Tam wypowiada się wielu doświadczonych rodziców i specjalistów.

[korusiar]

Dziękuję, nie wiedziałam, że istnieje takie forum.
Napewno będę często tam zaglądała.

[pryszczella_warchlinska]

ciężko jest cokolwiek mówic w takich sytuacjach, ciężko jest tymbardziej cokolwiek mowiąc nie znając sytuacji, nie wiedząc jakie jest dziecko ale... na pocieszenie ( choć pewnie niewielkie) powiem tak : lat temu kilka pewna mądra pani pediatra stwierdziła, ze moja córka ma ADHD a młodszy syn wadę wymowy która najprawdopodobniej zostanie na całe zycie... roztoczono przede mną ogrom wizji jakie są dzieci z ADHD i jak to ciężko bedzie synowi w szkole, bo z taką wadą wymowy to sie ani pisać ani czytać nie nauczy... biegałam jak oszalała po poradniach logopedycznych, przekopywałam internet w poszukiwaniu porad na temat ADHD i któregoś dnia powiedziałam dość...zaczęłam intuicyjnie organizowac córce zajęcia by była w stanie rozładować swój nadmiar energii a z synem ( wówczas miał niecałe 5 lat) uczyć sie... literek... mówienia ich, pisania... spędziłam tak ponad dwa lata do tego z najmłodszą na ręku( bo mam trójkę dzieciaków). Córa ze względu na swoje teoretycznie zdiagnozowane ADHD poszła rok pózniej do szkoły ( takie były zalecenia pani psycholog), z synem pracowałam cały czas sama.... moje wnioski po paru latach - córa jest pełną energii kapitalną dziewczynką, bez cienia róznych objawów które wg. lekarza napewno miały zaistniec, syn czyta i pisze najlepiej z całej klasy ))) tak więc... diagnoza diagnozą, ale.... lekarze nie są nieomylni, a ponieważ to Ty jesteś z dzieckiem 24 na dobę to widzisz jakie jest i napewno sma wiesz co mu służy Dzieci potrafią zaskakiwac a lekarze mylić się i nie załamuj rąk to Twoja istotka, i nie pozwól, żeby to co usłyszałaś podcięło Ci skrzydła Jestem z Tobą i pozdrawiam

[guderianka]

Ważne że macie diagnozę teraz. Tragedią byłoby gdybyś wychowywała
dziecko jak inne mamy zdrowe dzieci , widziałabyś że coś jest nie
tak ale nie wiedziałabyś co. Chociaz to trudne-ale wiesz na czym
stoisz i możesz coś robić. Polecam bloga, którego sama na bieżąco
odwiedzam, bloga mamy aytustycznego dziecka

zrozumiecswiatautyzmu.blox.pl/html

[gosika78]

Dobra, właściwa i ciągła rehabilitacja potrafi zdziałać cuda.
Szukaj pomocy gdzie tylko jest to możliwe - jest masa organizacji pozarządowych pomagających dzieciom autystycznym. Trzymaj się.

Korusiar!!!!!!

[konkie76]

Jeszcze raz podaję maila, jek możesz to wyślij mi tą listę. Sama tez
chcę Ci coś napisac.

[konkie76]

mój mail: [e-mail]

[joxanna]

Wykluczcie koniecznie wadę wzroku - bo może to powoduje kłopoty z koncentracją i
wrażenie, że nie nawiązuje kontaktu wzrokowego.

[karmiaca777]

moja siostra mieszka w niemczech , ma dziecko w wieku 3 lata i 6
miesiecy.prawie nic nie mówi , a wyrazy które wypowiada sa
niewyrazne.lekarz powiedzial ze to jest na poziomie rocznego
dziecka. dodam , ze lekarz w niemczech. po kilku badaniach
stwierdzono ,ze moze miec autyzm.ale tak na 100 procent bedzie mozna
powiedziec , ze dziecko ma autyzm dopiero w wieku ok. 6 lat. do tego
wieku mozna tylko podejrzewac . wiec jak widzisz to jeszcze nic
pewnego. córeczka siostry bedzie miała specjalny program oparty na
zabawie przyspieszajacy rozwój .lekarz stwierdził , ze nawet gdyby
nie miała autyzmu to jej taki program nie zaszkodzi. powiedział tez
ze autyzm jest genetyczna choroba . czy u was w rodzinie był ktos z
autyzmem ? pozdrawiam i głowa do góry ! bedzie dobrze !

Znam przypadek dziecka prawie wyleczonego....

[gabrysia5]

....dziecko jest dzieckiem psycholożki , która osobiście zajęła się
jego rehabilitacja umysłową.Dziś chłopak ma chyba z 20 lst po
autyźmie zostały mu tylko powolne ruchy, i niechęć do obcych.Moge
podać namiary.Również na forum.Mam gdzieś posądzenia o reklamę,jeśli
moge pomóc choc trochę.

Oglądałam film

[mama-ola]

Amerykański, oparty na faktach, o dziecku autystycznym, którego mama
się zawzięła, że go z autyzmu wyprowadzi. Ćwiczyła z nim różne
rzeczy i nagrywała to na taśmy, bo miała taki problem, że jej
lekarze nie wierzyli, że dziecko robi postępy. Spróbuję sobie
przypomnieć tytuł i dam znać. Jeśli nie pomoże Ci w bardziej
konkretny sposób, to może chociaż natchnie nadzieją.
Trzymaj się, pozdrawiam ciepło.

[mama-ola]

Znalazłam. Ten film to "Cud miłości". Tu jest opis:

Potęgę akceptacji szeroko ilustruje film „Cud miłości” z 1979 roku,
oparty na prawdziwej historii Barrego i Suzi Kaufman i ich
trzyletniego autystycznego syna Ruana. Mając około roku, chłopiec
zaczął wycofywać się do swojego własnego świata. Kołyszący ruch
ciała, naprężanie ramion i kręcenie paluszkami stały się jego
wizytówką. Wirujący talerzyk potrafił fascynować go przez wiele
godzin, za każdym razem z tą samą dozą zaciekawienia. Diagnoza Rauna
była bezdyskusyjna: autyzm bez żadnej nadziei polepszenia stanu.
Lekarz prowadzący poradził oddanie chłopca do specjalnego ośrodka,
na co rodzice nie chcieli się zgodzić. Barry i Suzi postanowili
skorzystać z jednej z wielu proponowanych terapii, jednak nie byli
przekonani, czy zmiana zachowania syna na podstawie systemu kar i
nagród jest najlepszym rozwiązaniem. Zaprzestali uczęszczania na
zajęcia i postanowili zająć się synem samodzielnie.
Rodzice Ruana wyszli z założenia, że chłopiec nie czuje się
bezpiecznie w ich świecie i dlatego wycofuje się do wykreowanej
przez siebie przestrzeni. Stworzył sobie przystań chroniącą go przed
nieprzewidywalnym i nieakceptowanym przez niego światem. Żeby zwabić
go do powrotu do rzeczywistości, musieli zagwarantować mu poczucie
bezpieczeństwa, co nie byłoby możliwe, gdyby oceniali jego
wewnętrzny świat. Zamiast tego chcieli dać odczuć Ruanowi, że jest
kochany i akceptowany takim, jakim jest. Aby to udowodnić,
postanowili ukazać swą akceptację, nie tylko pozwalając na
kontynuację jego zachowań, ale również siedząc naprzeciwko chłopca i
naśladując każdy jego ruch.
Kaufmanowie bardzo się zmienili, spędzając z synem po 12 godzin
dziennie, siedem dni w tygodniu przez 2,5 roku. Przez ten czas Ruan
zaczął okazywać swoje zainteresowanie realnym światem poprzez
utrzymywanie kontaktu wzrokowego z rodzicami, czego nie robił od
dawna. Rozwój postępował do chwili, kiedy Ruan niespodziewanie
powrócił do swoich dawnych nawyków. Nie chcąc dać za wygraną, Barry
i Suzi kontynuowali wcześniejszą formę terapii i naśladowanie gestów
syna, do czasu, kiedy ponownie odzyskali z nim kontakt, a chłopiec
nie wykazywał żadnych oznak autyzmu.
Metody leczenia stosowane przez Kaufmanów bazowały na ciągłej
bezwarunkowej akceptacji działania Ruana. Prawdopodobnie niewielu
rodziców autystycznych dzieci będzie mogło sobie pozwolić na
niemalże całodobowe poświęcanie czasu swym pociechom, mimo to jest
to wybitny przykład potęgi akceptacji.

[korusiar]

Dziękuję, nie wiem czy dam radę skorzystać ze wszystkich podawanych
adresów ale nie zaszkodzi sobie zanotować.
[e-mail]

Do gabrysia5...

[korusiar]

Dziękuję, nie wiem czy dam radę skorzystać ze wszystkich podawanych
adresów ale nie zaszkodzi zanotować.
[e-mail]

[alika77]

> po kilku badaniach stwierdzono ,ze moze miec autyzm.ale tak na 100
procent bedzie mozna powiedziec , ze dziecko ma autyzm dopiero w
wieku ok. 6 lat. do tego wieku mozna tylko podejrzewac .

Szczerze mowiac osmielam sie watpic w kompetencje diagnozujacych to
dziecko osob, chyba, ze w gre wchodza jakies inne mozliwosci poza
autyzmem, ktore trudno wyeliminowac zanim dziecko nie skonczy 6 lat.
autyzm mozna zdiagnozowac duzo wczesniej, i im wczesniej tym lepiej.
A to, ze lekarz jest z Niemiec to akurat zaden dowod, ze jest dobry,
wszedzie sa specjalisci i "specjalisci".

"Postawienie konkretnej jednoznacznej diagnozy w możliwie
najwcześniejszym wieku jest konieczne ze względu na zapewnienie
dziecku odpowiedniej terapii. Rozwój dziecka jest efektem procesu
dojrzewania oraz uczenia się. Stąd najbardziej efektywna jest
terapia prowadzona z dziećmi w wieku przedszkolnym, a nawet
młodszymi" - cytat ze strony Fundacji Synapsis

Bardzo Wam wszystkim dziękuję...

[korusiar]

...za słowa otuchy, wsparcie psychiczne, ciepło i zrozumienie.
Będę szczera, mojego obecnego samopoczucia to nie zmieni ale jest mi
trochę lżej na duszy że mogłam wyrzucić z siebie tą rozpacz i ból.
Naprawdę jestem wzruszona, że tyle Was czytało mój post i na niego
odp.
Jeszcze raz dziękuję i życzę spokojnej nocy...
...to był ciężki dzień...dobranoc.

[reninka72]

Bardzo, bardzo cieplo przytulam. Trzymaj sie dzielnie.
Z tego, co napisano powyzej widze, ze wiele rzeczy zwiazanych z autyzmem wymaga
wyjasnienie. Przede wszystkim autyzm to nie jest jednolita choroba - mowi sie o
spektrum autystycznym. Dzieci moga byc dotkniete ta przypadloscia w rozny
sposob, poczawszy od ciezkich przypadkow az po osoby z zespolem Aspergera,
ktore moga wlasciwie normalnie funkcjonowac w spoleczenstwie. Osobiscie znam
przypadek chlopaka z Aspergerem, ktory z powodzeniem ukonczyl studia, znakomicie
gra na skrzypcach i calkiem dobrze funcjonuje. Nie znajac go dobrze nawet trudno
powiedziec, ze cos jest nie tak. Poza tym pamietaj, ze Bill Gates and Albers
Einstein zaczeli mowic bardzo pozno, Einstein chyba w wieku 4 lat, oczywiscie
obaj to geniusze.
Prosze, nie zalamuj sie. Tego typu diagnoza wymaga dodatkowych badan i
konsultacji. Bede o was myslec i trzymac kciuki.

[gosia2122]

Nalepiej jesli córeczke zobaczy naprawe dobry specjalista. Nie martw
sie, jeszcze nic nie jest potwierdzione na 100%. Zycze spokoju.

[annitka30]

bardzo ci współczuję, ale to nie jest do końca chyba tak, że to choroba
nieuleczalna - w tym sensie, że można uczynić duże postępy.
Przypadkowo czytałam w gazecie wyborczej taki artykuł:
http//miasta.gazeta.pl/trojmiasto/1,35615,5331059,Wyjatkowy_koniec_roku_szkolnego.html
o chłopcach, którzy ukończyli przedszkole z terapią behawioralną i idą do
normalnych zerówek! z klasą integracyjną.
przeczytaj też Rozmowa z mamą Milenki
http//miasta.gazeta.pl/trojmiasto/1,35636,1187698.html
wszytko gazeta trójmiasto. Poczytaj też więcej o terapii behawioralnej i
Instytucie Wspomagania Rozwoju dziecka w Gdańsku (podobno podobny jest tez w
Warszawie)
wejdź na stronę fundacji Synapsis i fora specjalistyczne
Głowa do góry, na pewno jest ci strasznie ciężko i strasznie współczuję, ale
może nie będzie tak źle, jak teraz sobie wyobrażasz/
Trzymaj się mocno

Głowa do góry:)

[anulkas86]

Nie będę Cię pocieszać, że to na pewno nie jest autyzm. Przecież nawet autyzm to
nie koniec świata. Najważniejsze że Twoje ukochane dziecko jest, żyje i możesz
jeszcze mnóstwo dla swojej córeczki zrobić. Kilka lat temu pomagałam wykonywać
różnego rodzaju ćwiczenia z dziećmi autystycznymi (dzieci mają specjalne, dość
długie, programy ćwiczeń, które najlepiej by było żeby były codziennie
wykonywane, to były dzieci ok 6 rż.). Naprawdę ze wzruszeniem wspominam tamte
czasy, te dzieci są naprawdę cudowne. Pamiętam chłopca, który nie mówił, ale
naprawdę wszystko potrafił przekazać, pisał prześliczne wierszyki (miał 6 lat!)
I ciągle chciał żeby go przytulać. Albo inny, który jeździł z tatą na mecze i
strasznie to przeżywał i opowiadał wszystko. Każdego wąchał, bo uwielbiał czuć
zapach wszystkich. Ktoś kto nie miał styczności z tą chorobą nie ma pojęcia
jakie te dzieci potrafią być cudowne!
Nie pocieszam Cię że to nie autyzm. Ale nie załamuj się- przecież właśnie teraz
Twoje dziecko potrzebuje Ciebie jeszcze silniejszej, żeby móc naprawdę poznawać
świat. Musisz mieć dużo siły i cierpliwości. I pamiętaj- pokazuj dziecku
wszystko, bierz je na wakacje, pozwól wszystko (co może oczywiście) dotknąć,
posmakować, spróbować, oglądnąć. Pozwól wchodzić w kałuże, w błoto, biegać boso
po trawie i kochaj po prostu. I bądź silna jeszcze bardziej niż zawsze. Powodzenia

korusiar

[konkie76]

dzięki, napisałam na miala

[ruminacja]

Mamo Majusi, ogromnie trudno pogodzić się z taka diagnozą, to zrozumiałe, znam
wielu rodziców dzieci z autyzmem (co nie znaczy, że wiem co czujesz..ale się
domyślam). To przełom w życiu, łzy, żal i strach....ale (nie owijając w
bawełnę)im szybciej zaakceptujecie taki stan rzeczy tym lepiej, bo wtedy będzie
można zacząć działać. Owszem, trzeba ustalić diagnozę na 100% ale przede
wszystkim zacząć terapię.Jeśli tylko poczujecie się na siłach, usiądźcie z mężem
i pomyślcie nad tym jak pomóc Waszej Majusi. Obecnie wie się o autyzmie już
bardzo dużo, są bardzo skuteczne metody terapii, można zrobić bardzo bardzo
dużo, to nie jest żaden wyrok,naprawdę. Osobiście znam chłopca który jeszcze w
wieku 5ciu lat prawie nie mówił, był agresywny a teraz idzie do gimnazjum i nikt
by nie powiedział, że coś z nim nie tak. Im szybciej zaczniecie działać tym
lepiej. Wasza córeczka może być naprawdę szczęśliwym dzieckiem, będzie
potrzebowała tylko więcej pomocy i zaangażowania niż inne dzieci. Przepraszam,
że tak piszę, może trochę niedelikatnie ale niektórzy rodzice po takiej wieści
mają bardzo silną chęć zaprzeczania jej i podważania diagnozy, wówczas nie
potrafią zaangażować się w pełni w pomoc dzicku a to jest w tej chwili
najważniejsze...oczywiście wszystko w miarę gotowości...Życzę dużo dużo sił i
proszę ucałować Majusię!

[deela]

ale twoje dziecko sie nie zmienilo! jest takie jakie bylo, wiec to nie jest
jakis nagly przelom tylko diagnoza, a zreszta to nawet lepiej przynajmniej
bedziecie wiedzieli co macie robic zeby pomoc dziecku
zycze wam duzo sil

Niech ten post będzie przestrogą!!

[marychna31]

dla wszystkich matek, które słuchają głupich gadek, że "każde
dziecko rozwija się w swoim tempie", "dzieci mogą długo nie mówić a
potem się rozgadają" itp. itd.

Jeżeli wasze dziecko rozwija się, zachowuje inaczej niż rówiesnicy
to JAK NAJSZYBIEJ pokażcie je specjaliście. Troskliwy rodzic
niepokojąe objawy zauważy już u niemowlęia.

Sama jestem mamą dwuletniego chłopca ze zdiagnozowanym autyzmem
dziecięcym. Wsyscy w koło (włąnie z pediatrą synka) truli mi, że
dziecko "rowija się cudownie a ja niepotrzebnie doszukuję się
czezgoś złego". Kiedy synek miał 1,5 roku to ju byłam pewna, że jest
coś nie tak.

Im wcześniejsza diagnoza tym większe szanse na w miarę normalne
funkcjonowanie.

A autorke postu zapraszam do Innego Świata:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=10034

[reninka72]

> Troskliwy rodzic
> niepokojąe objawy zauważy już u niemowlęia.

Byc moze ale wielu rodzicow obserwuje niepokojace objawy, ktore niekoniecznie o
czyms swiadcza, moze tylko o strachu rodzica. Wiem o czym mowie, bo sama bylam
takim przypadkiem. Przez pierwsze miesiace zycia corci bylam pewna ze cos z nia
jest nie tak. Nie patrzyla w oczy, bardzo rzadko sie usmiechala, prawie w ogole
sie nie smiala, bardzo duzo plakala. Umieralam z niepokoju. Teraz Hanka ma
prawie 17 miesiecy, jest wesolym i kontaktowym dzieckiem, duzo mowi jak na swoj
wiek. Wszystkie "niepokojace" objawy samoistnie znikly.
Ale zgadzam sie, ze ostatecznie to rodzice wiedza najlepiej czy dziecko dobrze
sie rozwija i kiedy cos jest nie tak. Ostatecznie, pediatra widzi dziecko przez
kilkanascie, najwyzej kilkadziesiat minut, a rodzice caly czas.

[natemi]

Wyczytałam, że naukowcy wyodrębnili grupę genów, których defekty są
odpowiedzialne za autyzm. Pracują nad sposobem, by skłonić je do
właściwego działania,np. farmakologicznie, a tym samym wyleczyć z
autyzmu. Medycyna rozwija się w takim tempie, że kto wie- może za
chwilkę będzie prosta metoda leczenia. To któryś z dzienników pisze
o tym za "Science" więc raczej wiarygodne źródło.
Życzę Wam z całego serca aby nastąpiło to jak najszybciej.

[moniam_1]

Dużo było takich badań publikowanych w Nature Genetics,Lancecie,Science,Child
Neuropsychology.Polecam lekturę
U nas w rodzinie są dwa przypadki autyzmu.Też był to szok jak okazało się, że
chory jest mój brat.TO było prawie 30 lat temu.Od tego czasu mnóstwo się
zmieniło.Kiedyś autyzm był diagnozowany jako schizofrenia dziecięca.Niewiele się
o nim mówiło.Moja mama sprowadzała książki z różnych krajów i je czytała.Jej
trud się opłacił, bo mój brat jest w tej chwili prawie normalnie funkcjonującym
w społeczeństwie facetem.Niedawno wygrał prestizowy konkurs fotograficzny
Siostrzeniec u którego zdiagnozowano autyzm bardzo szybko (podejrzenia były już
w wieku 4 m-cy)ma jeszcze większe szanse na powrót do normalności bo szybko był
rehabilitowany.Najważniejsza to praca z dzieckiem,dobry lekarz,odpowiednia
rehabilitacja i mnóstwo cierpliwości i miłościGłowa do góry zobaczysz że
będzie dobrze czego z całego serca ci życzę!
Pozdrawiam
Monika

[bast3]

Współczuję Ci bardzo, to naprawdę tragedia, ale nie koniec świata.
Nawet jeśli się okaże, że Twoja córeczka ma autyzm to nie musi być
to ciężki stopień autyzmu. Moja koleżanka ma synka u którego
stwierdzili autyzm w 3 roku życia. Jej ciężka praca i dobrzy
specjaliści spowodowały, że mały teraz chodzi do podstawówki z
innymi dziećmi, zdrowymi. A gdy rozpoznano autyzm nie potrafił nic
mówić, bał się wychodzić z domu, bał się obcych, oczywiście zerowy
kontakt, niechęć do dotyku. A teraz, nie ten chłopak. Oczywiście nie
jest łatwo, ale dasz radę i będziesz się cieszyła sukcesami swojej
córeczki, nawet tymi najzyklejszymi.

[0golone_jajka]

Nie martw się. U mojego zdiagnozowano porażenie mózgowe, a jest normalnym dzieckiem. Może w Twoim przypadku też się pomylili?

A jeśli nie to cóż, musisz być silna. Widocznie bogowie tak chcieli.

[kasia79a]

moja koleżanka ma dwójkę dzieci autystycznych, teraz wykazują już
niewiele zachowań typowych dla autyzmu choć "startowali" z bardzo
zaawansowanego stanu, ich mama nigdy się nie poddawała i gorąco
wierzyła, że można im pomóc; jej poświęcenie i praca zaowocowały
tym, że jeśli ktoś nie wie o jej dzieciach, że są autystyczne to sam
się nie domyśli; uwierz: naprawdę cierpliwością, miłością i pracą
POMOŻESZ swojej Córeczce!

[martini0202]

Witaj. Ja mam autystyczną siostre i dlatego też jakiś czas temu
zainteresowałam się problematyką autyzmu, dziś na temat tej choroby
wiem całkiem sporo (pisałam nawet prace magisterską na jej temat).
Gdybyś chciała coś wiedzieć, to pytaj, ja obserowałam moja siostre
bardzo, bardzo długo. Nie będę Cię pocieszać, bo tylko Ty wiesz co
teraz czujesz, jedyne co chcęCi powiedzić, to żebyś sie nie
poddawała i zaczeła walczyć, puki niejest za puźno. Niewiem, czy mi
umkneło czy nienapisałaś, ile Twoja Córcia ma lat, bo prace z
dzieckiem autystycznym najlepiej jest rozpocząść w wieku 2 lat, gdyż
to wtedy zazwyczaj można być prawie pewnym djagnozy, że too właście
autyzm, a nie coś inneg. Terzam najważniejsze byś dała jej dużo
ciepła, spokoju i miłośći, znajdź dobrego terapełte i ćwicz: mowe,
kontakt fizyczny (jest wiele ćwiczę z różnych metod "Weroniki
Sherborn", "Dobrego startu" itp. I co najważniejsze bądź silna,
jeśli teraz przełamiesz "barierę dzremiącą w małej", w przyszłości
może ona ujawniać tylko minimalne cechy autystyczne, być
samodfzierlna założyć rodzine. Pozdrawiam i zyczę wytrwałości.

[martini0202]

Jeszcze jedno, pamiętaj, że czasem dziecko dzięki ciężkiej pracy
może "wyjść z autyzmu" i żyć jak wszyscy zdrowi ludzie, może zato
byc genjuszem w jakiejść jednej dziedzinie. Znani ludzie z cechami
autystycznymi to min: Ludwik Van Bethowen, aktorka Daryl Hannah i
nasz Szymon Majewski. Jeszcze nraz gorąco podrawiam.

[kanaviosta]

badanie słuchu miała oczywiście robione?

Nowe doniesienia na temat autyzmu

[moniam_1]

2008-07-14 Mark Henderson
Geny autyzmu
Wiele przypadków autyzmu jest spowodowanych przez wady genetyczne, które
zakłócają zdolność mózgu do uczenia się – wynika z przełomowych badań, dających
nadzieję na opracowanie nowych metod leczenia.

Wykazano, że u wielu autystycznych dzieci zestaw sześciu genów, które mają duży
wpływ na rozwój mózgu w pierwszym roku życia, wykazuje nieprawidłowości.
Sugeruje to, że w wielu wypadkach u podłoża tego zaburzenia może leżeć problem
neurologiczny.

Odkrycie ma szczególne znaczenie z tego powodu, że u autystycznych dzieci
niektóre geny pozostają na swoim miejscu, ale są wyłączane przez mutacje w
sąsiednich obszarach kontrolnych DNA. Jest więc nadzieja, że krytyczne geny
mogłyby być z powrotem ”włączane” przez leki albo edukację lub terapię
behawioralną, co pozwoli mózgom dzieci rozwijać się w sposób zbliżony do normalnego.

- Nie musielibyśmy wymieniać genu, gdyby tylko udało się ustalić jak przywrócić
mu aktywność, być może za pomocą leków - mówi Eric Morrow, który kierował
zespołem badawczym wraz ze swoim kolegą Christopherem Walshem z Harvard University.

Geny mogłyby być również aktywowane przez czynniki środowiskowe, takie jak
wyspecjalizowane programy edukacyjne, można by nawet stosować testy genetyczne,
aby określić, które postępowanie okaże się najskuteczniejsze u konkretnych dzieci.

- Znając lepiej mutacje genetyczne, które są zaangażowane w różne formy autyzmu,
będziemy mogli przewidzieć, które dzieci potrzebują terapii genowej, a którym
wystarczy po prostu jakiś rodzaj treningu – mówi dr Walsh.

Autyzm jest zaburzeniem rozwojowym, rozpoznawanym u jednego na sto dzieci i ma
trzy charakterystyczne objawy. Dotknięte nim osoby mają trudności z kontaktami
społecznymi i porozumiewaniem się, występują też u nich stereotypowe zachowania.

Badania nad bliźniętami i rodzinami od dawna wskazywały, że na występowanie
autyzmu duży wpływ ma genetyka, jednak niewiele genów skojarzono z nim w sposób
ostateczny. Uważa się, że w większości przypadków wpływ maja kombinacje
dziesiątek nieprawidłowych genów albo rzadkie, spontaniczne mutacje.
Ciąg dalszy ...


Autyzm może mieć różne nasilenie – od zespołu Aspergera, z którym można dobrze
funkcjonować, do ciężko przebiegających postaci. Dr Walsh porównał to do cytatu
z ”Anny Kareniny” Lwa Tołstoja: “Wszystkie szczęśliwe rodziny są do siebie
podobne, każda nieszczęśliwa rodzina jest nieszczęśliwa na swój własny sposób”.

Badania nad autyzmem utrudniały problemy ze znalezieniem autystycznego i
nieautystycznego rodzeństwa w tych samych rodzinach. Dlatego nowe badania
dotyczyły 88 rodzin ze Środkowego Wschodu, Turcji i Pakistanu, gdzie przeciętna
liczba dzieci jest znacznie wyższa niż w Europie czy Ameryce. Naukowcy
skoncentrowali się na rodzinach, w których matka i ojciec byli kuzynami, co
zwiększa ryzyko autyzmu.

W pięciu rodzinach zaobserwowano brak dużej części genomu. Ich nieautystyczni
członkowie mieli wciąż jedną działającą kopię tych części genomu, jednak
cierpiący na autyzm w ogóle nie mieli czynnych kopii genów.

Większość ubytków (delecji) dotyczyła tych fragmentów DNA, które włączają i
wyłączają działanie innych genów i wpływała na geny ważne dla rozwijającego się
mózgu. Wydają się one mieć kluczowe znaczenie dla procesu, w którym modyfikowane
są połączenia mózgowe znane jako synapsy – dzieje się to w pierwszym roku życia,
pod wpływem bodźców z otoczenia.

Szczegóły badań zostały opublikowane na łamach “Science”. - Objawy autyzmu
pojawiają się w wieku, gdy rozwijający się mózg udoskonala połączenia pomiędzy
neuronami w odpowiedzi na doświadczenie dziecka. Tak więc to, czy pewne ważne
geny ulegną aktywacji, zależy od wyzwalanej przez doświadczenie aktywności
nerwowej. Zakłócenie tego wyrafinowanego procesu może być wspólnym mechanizmem
związanych z autyzmem mutacji - mówi dr Walsh.

Jak sugerują wyniki badań, rozwój autyzmu może mieć związek z wieloma genami,
które wpływają na ten wczesny proces uczenia się - niektórych jeszcze nie
zidentyfikowano.

- Podsumowując, nasze odkrycia sugerują, że uczenie się związane z
doświadczeniem może mięć związek z autyzmem, a przyczyną autyzmu może być każdy
z wielu genów, tworzących ten sam szlak sygnalizacyjny. - powiedział inny
członek zespołu z Harvardu, Michael Greenberg.

- Obraz genetyki autyzmu, jaki się zarysowuje jest dość zaskakujący. Okazuje
się, że jest wiele oddzielnych mutacji, a w każdej rodzinie są inne przyczyny
genetyczne. – mówi Thomas Insel, dyrektor US National Institute of Mental
Health, który finansował badania. - Jedyną unifikującą obserwacją nowego raportu
jest to, że wszystkie związane z autyzmem mutacje mogą zakłócić tworzenie się
ważnych połączeń nerwowych w krytycznym okresie, gdy doświadczenia kształtują
rozwijający się mózg.

- Ta publikacja to wielkie wydarzenie w świecie badań nad autyzmem – powiedział
inny sponsor badań, Clarence Schutt z Nancy Lurie Marks Family Foundation.

Pozdrawiam
Monika

[korusiar]

Nie, nie miała, nigdy nie było problemów w tym temacie. Maja bardzo
dobrze słyszy, rozumie o co się ją prosi i wykonuje wszystkie
polecenia.