Rodzice dzieci niepełnosprawnych - pracujecie

[amoreska]

zawodowo?

A Wasze dzieci chodzą/są wożone do placówek, czy też nauczyciele/przyjeżdżają do domu?

Da się w ogóle pracować zawodowo przy dziecku "z punktem 7" ? (ja znam taką osobę - niestety owo dziecko już zmarło)

Wątek niepolityczny, niefinansowy, raczej społeczno - statystyczny.

[guderianka]

Gdy mogę to pracuję- mam okresy w swoim życiu gdy nie mogłam pracować (a może byłam zbyt niezaradna by podołać szpitalom/rehabilitacji/wyjazdom i pracy ?). Okresy polepszenia zdrowia córki- to praca zawodowa, okresy pogorszenia- brak pracy.
Do przedszkola córka przez kilka lat nie chodziła. Dopiero do 5 latków-ale prywatnie, woziliśmy ją sami dopasowując grafik przedszkola do pracy. Do przedszkola publicznego które jest 100m od domu- chodziłyśmy. Nie pracowałam (drugie dziecko). Potem szkoła integracyjna-córka była dowożona przez 2 lata. W trzecim roku nauki odmówiono dowożenia do szkoły integracyjnej bo w naszym rejonie powstała placówka z oddziałami integracyjnymi -więc musiałam dziecko przepisać-chodziła sama. Ostatni rok i przyszły- sa dla nas trudne, było i nauczanie indywidualne , i egzamin kończący SP w domu, sporo dni w szpitalu, sporo bólu i cierpienia i ciągła rehabilitacja. Nie pracuję , przed nami kolejna hospitalizacja na początku wakacji, być może kolejne zabiegi jesienią (dwa)
Poza pracą zawodową "na etat"- od urodzenia córki dorabiam pracami zleconymi w domu-gdy trzeba ze zdwojoną siłą i wkładem pracy, gdy można trochę odpuszczam. I nie wiem co będzie dalej. Z jednej strony mam świadomość, że córka jest coraz starsza, coraz mniej na co dzień mnie potrzebuje, jest coraz bardziej samodzielna i niezależna-ale bywają momenty że 100% uwagi jest skupiony na niej (materialnie, fizycznie, emocjonalnie , finansowo mentalnie- w każdy sposób)

[18lipcowa3]

co to jest punkt 7?

[ella_nl]

To jest ten kontrowersyjny punkt - dostajesz świadczenia pielęgnacyjne.

[gojdap]

Pracuje, chociaż mam ten punkt 7. Ale bez pracy nie dałabym rady, zresztą do zeszłego roku pracowałam na dwa etaty. Dziecko jeździ do szkoły przewozem.

[guderianka]

w orzeczeniu o niepełnosprawności mówi o (jak niżej)-jeśli w tych punktach jest przez komisję ds. orzekania o niepełnosprawności, że dziecko WYMAGA - daje to podstawy do uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego i rezygnacji z pracy

7.konieczności stałej lub długotrwałej opieki lub pomocy innej osoby w związku ze znacznie ograniczoną możliwością samodzielnej egzystencji

8.konieczności stałego współudziału na co dzień opiekuna dziecka w procesie jego leczenia, rehabilitacji i edukacji

[gojdap]

Tak, ale z tego świadczenia nas nie utrzymam. Chciałabym nie pracować, ale nie mam wyjścia.

[guderianka]

to nie było do Ciebie-tylko dla tych co nie wiedzą

[mruwa9]

pracujemy. Dziecko chodzi do szkoly zycia.

[studentkajustyna91]

Dzień dobry!
Piszę pracę magisterską na kierunku pedagogika rewalidacyjna i chciałabym przeprowadzić badania też związane z tym jak funkcjonują rodzice z dzieckiem z niepełnosprawnością. Mam siostrę z niepełnosprawnością, wiem jak taka wiadomość może wpłynąć na codzienność, ale do napisania pracy muszę również znać wasze zdanie

Czy zechcielibyście Państwo wypełnić ankietę właśnie na powyższy temat? Mogę przesłać gotową ankietę na maila np. tego gazetowego. Ankieta jest anonimowa

Inny temat, który mnie interesuje to zaangażowanie tatusiów w opiekę i wychowanie dzieci z niepełnosprawnością, więc pytanie też tyczy się ojców, czy byście chcieli wypełnić ankietę i tym samym pomóc mi w badaniach?

Pozdrawiam serdecznie

[twins00]

Nie pracuję, nie planowałam tego. Moja córka od urodzenia bardzo dużo chorowała, w ciągu urlopu macierzyńskiego brała 3 razy antybiotyk w tym raz 2 tygodnie była w szpitalu. Ma obniżoną odporność. Nadal choruje średnio raz w miesiącu. Najpierw byłam na urlopie wychowawczym - rehabilitacja na obniżone napięcie mięśniowe, padaczka z dobieraniem leków w szpitalu, opóźnienie w rozwoju. Autyzm zdiagnozowany w wieku 2,5 roku. Obecnie również upośledzenie umysłowe. Chodzi do przedszkola specjalnego, jest dowożona i bardzo dobrze bo komunikacją obecnie nie obyłoby się bez wózka. Jest tam 5 godzin, nie zje nic poza domem i to jest największy problem, niestety nadal nie udało się jej odpieluchować, mowa bardzo słaba na poziomie dziecka góra 2-letniego, z oporami wprowadzamy komunikację obrazkową. Na szczęście mam męża, on więcej pracuje, jest świadczenie i dajemy radę. Chciałabym wrócić do pracy, ale do tego córka musi zacząć lepiej funkcjonować i przede wszystkim przestać tak chorować. W mojej pracy poprzedniej praktycznie zwolnienie chorobowe na dziecko nie istniało, u męża też jest z tym bardzo trudno, na szczęście nie musi korzystać, nawet z wzięciem urlopu były przeboje.

[aga_sama]

Pracuję, bo muszę. Kredyt wzięty przed wykryciem niepełnosprawności u dziecka.
Pracuję, żeby nie zwariować. Zajmowanie się tylko dzieckiem czy nawet praca na zlecenie od czasu do czasu z domu to było za mało - życie kręciło się wokół aspergera i kolejnych chorób syna...
Pracuję, bo mogę. Bo moje dziecko może być bez uszczerbku na zdrowiu swoim i innych w szkole do 14 (ze 2-3 dni w tygodniu), bo pracodawca dostosował moje godziny pracy do jego terapii, bo mąż ma home office i jak zdarza się poranny napad lękowy to zaopiekuje się dzieckiem w domu, jak trzeba pojedzie do lekarza czy odbierze je wcześniej ze szkoły...
Także mamy sytuację prawie idealną, ale to wynika z trybu pracy mojego męża. Gdyby chodził na 8 godzin do firmy (10 z dojazdem), to byłoby nam bardzo ciężko lub musielibyśmy majątek przepuszczać na nianie.
Był czas, kiedy nie pracowałam. Bardzo źle to wspominam.

[poznanianka77]

Niestety nie pracuje. Kiedy jeszcze syn jeździł do szkoły musiałam co 3 godź być w szkole na cewnikowaniu (pielęgniarka nie wyraziła zgody), teraz jego zdrowie się pogorszyło i ma nauczanie indywidualne w domu. I tak niestety leci 17 rok, czasami dostaje już na głowę ale nie mam wyjścia. Zaraz po świętach czeka go operacja i około miesięczny pobyt w szpitalu, koniec roku lub początek nowego druga i też długi pobyt . Muszę i chcę być przy nim.

[gofer73]

Pracuję, ale w domu został mąż. Inaczej sendeda. Nie możemy syna zostawić samego nawet na 5 minut, a ani przedszkole ani teraz szkoła nie jest w stanie zapewnić mu należytej opieki.

[klamerka88]

pracuje....za dużo i za ciężko....
jestem sama przekroczyłam próg dochodowy uprawnijący do wypłaty świadczeń z FA o kilkadziesiąt zł....
pracuje bo musze, chociaż mam punkt 7
lekki na chorobę dziecka nie są refundowane
dostepnosc terapii darmowej zerowa praktycznie
i tak sobie niby żyje a czuje jakbym umarła za życia...

[gepardzica_z_mlodymi]

Przez długi czas pracowałam na pół gwizdka. Wydawało się, że dziecko nieco wyprowadzone z problemów, więc wzięłam pracę na etat. I po pół roku nastąpił dramat. Wszystko, co wypracowaliśmy utracił, regres na całej linii. Nie był w stanie wytrzymać poza domem te kilka godzin, nie było osoby, którą by zaakceptował w opiece. Zrezygnowałam z pracy. Dziecko od roku powoli wraca do siebie. Poza domem jest między 8 a 12 - sama go dowożę, czekam pod telefonem, w razie gdyby coś było nie tak, bo się zdarza. W międzyczasie zajmuje się jeszcze zdrową dwójką - ale to akurat zwykły wysiłek. Jeżeli mu się polepszy, chciałabym wrócić do roboty. Na razie próbuję robić różne rzeczy na zasadzie wolontariatu dla rozmaitych fundacji - np. poprowadzenie zajęć raz w miesiącu, przygotowanie jakiś tekstów, czy generalnie pisanie z domu. To taka moja odskocznia, by nie być jedynie funkcją swojego dziecka.

[chipsi]

Gdy urodziła się moja siostra, matka musiała z pracy zrezygnować. Nigdy już nie pracowała, nadal nie pracuje, niema jak. Siostra nawet do szkoły nie chodziła, nie przyjęli jej. Siostra nie uczęszcza na żadne zajęcia rehabilitacyjne ale też nie może zostać sama w domu.

[lucky80]

Hej
Punkt 7 (czy 8, nie wiem) mam pozytywny. Pracuję od roku (synek ma już prawie 2 latka), synek z nianią ale on jest niepełnosprawny ruchowo. (nie ma jednego przedramienia). Czeka go integracyjne przedszkole, ale szkoła raczej nieintegracyjna. Musi sobie poradzić w życiu tak jak jest (choć nosi protezę kosmetyczną a niebawem dostanie protezę mechaniczno-elektryczną).