dość

[hedna]

Zespół specjalistów - ..."nie ulega wątpliwości,że syn ma autyzm i że jest..... upośledzony umysłowo".....

dość ku...

[karme-lowa]

Hedna, bardzo mi przykro. Czytam Twoje wątki i wiem mniej więcej o Waszej sytuacji.
Przytulam Cię mocno.

[hedna]

Dziękuję

[amoreska]

Określili w jakim stopniu jest niepełnosprawny umysłowo?

[wadatka]

ja mam autyzm. Nie jestem uposledzona umyslowo.

[amoreska]

dopiero co pisałaś, że masz ZA. Asperger NIE współistnieje z niepełnosprawnością umysłową.
Autyzm - może współistnieć.

[shell.erka]

Asperger to odmiana autyzmu

[amoreska]

Wiem doskonale, co to asperger.
Napiszę łopatologicznie - ktoś, kto ma ZA - NIE jest niepełnosprawny umysłowo.
Ktoś, kto ma autyzm jako taki (nie Asperger) niepełnosprawny umysłowo może (ale nie musi) być. W różnym stopniu.

[kanna]

Nawet więcej - ludzie z ZA mają zwykle intelekt powyżej przeciętnej. Lub bardzo powyżej.

[ichi51e]

Nie zwykle a czasem. To przewaznie to jeden z mitow. A w temacie galezi to jest wlasnie jedno z kryteriow wyrozniajaca ZA z rodziny autyzmu (brak uposledzenia)

[edelstein]

Ty masz nierowno pod kopula.

[hedna]

do dziś nikt wcześniej nie wspominał o upośledzeniu,nawet terapeutka SUO,która przychodzi do domu od 1,5 roku. Dziś byliśmy w nowym miejscu,czekaliśmy na termin rok. Na koniec takie słowa... Psycholog powiedziała,że oczywiście nie wiedzą w jakim stopniu,ale przynajmniej umiarkowanym. Ubeczałam się jak dzik. Mój synuszek kochany......... To tylko słowa,nic się nie zmieniło,jutro będzie podobnie jak dziś czy wczoraj., tylko to cholernie boli.

[aandzia43]

Bardzo, bardzo przytulam. Trzymaj się, dziewczyno.

[aga_sama]

Ile lat ma młody? Do pewnego wieku nie diagnozuje się upośledzenia. Trzymaj się kochana, wiem jak Ci ciężko...

[shell.erka]

Przytulam.

[echtom]

Przytulam, trzymaj się. A tak z ciekawości - na jakiej podstawie zdiagnozowali, skoro "oczywiście nie wiedzą w jakim stopniu"? To chyba powinno wyjść z testów?

[hedna]

tak też powiedzieli,ze aby to stwierdzić (poziom) należy robić testy

[gama2003]

Przytulam i z całego serca życzę, żeby ta diagnoza się nie potwierdziła. A problemy, które macie dały się wyciszyć terapią. Nie znam się, może głupoty plotę, ale wyobrażam sobie, że synek był zestresowany badaniem i obcym otoczeniem, pewnie nie współpracował i taka opinia nie brzmi mi miarodajnie. Po jednej wizycie takie kardynalne oceny ? Przecież dzieci w stresie potrafią zupełnie się zablokować i nie gadać z obcymi, co dopiero chłopczyk z podejrzeniem autyzmu. Trzymam kciuki, żeby te słowa były mocno na wyrost.

[czar_bajry]

hedna trzymaj się.
Wiem ze to żadne pocieszenie ale nie zawsze zespół specjalistów jest wyrocznią...
Tak było u nas, mój syn miał problemy ze skupieniem tak wiec jak kończył "0" mądra mamusia postanowiła dziecku pomóc i zgłosiła się ( tzn dziecko zgłosiła) do polecanej lecznicy na konsultację z psychologiem w zamierzeniu miało to być skierowanie na SI.
Poszliśmy ( mama,tata i dziecko) na wizytę i podczas ok 40 min spotkania moje dziecko spadło z wysokiej leżanki, coś zrzuciło i różne cuda na kiju wyprawiało a po miesiącu dowiedziałam się iż mój syn został zakwalifikowany na letni obóz dla dzieci z ADHD .
Nigdy nie miał i nie ma ADHD

[holina]

Mam podobną sytuację. Możesz napisać coś więcej o tych problemach ze skupieniem. ? Mój teraz jest w zerowce. Podejrzewam zaburzenia koncentracji uwagi. Indywidualnie pracuje super, wiedza i umiejętności wczesnoszkolne na poziomie wieku. Zaburzona koncentracja uwagi, oraz brak skupienia przy zadaniach w książce wykonywanych w grupie.

[3-mamuska]

A ja nie wierze w takie diagnozy, ktoś kto nie zna dziecka po jednym spotkaniu tak określa.

Poza tym nie określa sie w tym wieku przynajmniej w UK nie określają stopnia , tak mi powiedział zespół specjalistów którzy diagnozowali syna rok i 7 miesięcy,bo to sie moze zmienić.
Takie dzieci rosną ,rozwijają, sie uczą.
Nie pamietam ile twoj syn ma lat, ale z moim w wieku 3 lat nie było kontaktu totalnie.
Nie reagował na nic i na nic.
A teraz ma 8 sa problemy owszem. ale idziemy do przodu.
Czyta pisze. Wiec nie kam sie moim zdaniem takie rzeczy w Polsce mowia na wyrost.

[ichi51e]

Zgadzam sie z tym co wyzej. Polska specjalizuje sie w orzekaniu autyzmu u bardzo malych dzieci

[agata_abbott]

Ale to chyba dobrze, że wcześnie się diagnozuje?

[3-mamuska]

Nie dobrze, bo ponoc dzieci 2-letnie każde ma cechy autyzmu. Oczywiście nie wszystkie cechy autyzmu.
Chodzi o to ze stopnieje sie autyzm upośledzeniem u małego dziecka załamuje rodziców , a tak naprawde dziecko z wiem rzeczy wyrasta uczy sie funkcjonować.

A najgorsze ze wydają wyroki po jednym spotkaniu. Co w autyzmie jest głupie skoro dziecko małe jest zamknięte na świat, to jak oni upośledzenie chcą zdiagnozować jak dziecko nie odpowie przez autyzm i wycofanie?

[agata_abbott]

Jakby tak było, to diagnozowano by 100% dwulatków, a tak nie jest.
Z wielu rzeczy się wyrasta, ale jeszcze więcej rzeczy autysta nabywa z wiekiem. Zachowania niepożądane się utrwalają i pogłębiają.
I lepiej załamać jednego rodzica więcej niż zaniedbać jedno dziecko więcej - takie jest moje zdanie.

[rosapulchra-0]

3-mamuska ma rację. Trzymaj się dziewczyno! Mocno trzymam kciuki za was.
Istnieje prawdopodobieństwo, że diagnoza jest mylna. I oby była! Życzę wam tego obojgu.

[chocolatemonster]

Bo to jest Twoje ukochanie i szczęście i żadna diagnoza tego nie zmieni.

[kotradykcja]

Cholerny świat Strasznie mi przykro. Przewartościować trzeba parę spraw zapewne.
Nie chcę pocieszać na siłę, ale po prostu niech będzie szczęśliwy. Przytulam mocno.

[ludborka]

bardzo mi przykro...

[pade]

Współczuję bardzo
Trzymaj się.

[sfornarina]

Bardzo mi przykro
Trzymaj się mocno.

[hedna]

Dzięki dziewczyny. Dzieci śpią,mąż też,zrobiłam herbatę,popłakałam i włączyłam komputer,żeby zająć głowę czymś innym.
aga-sama pytała ile lat ma synek- 5,5

[amoreska]

Czy jesteście zadowoleni z przedszkola, do którego uczęszcza?

[hedna]

Tak,wcześniej był w grupie 3 osobowej,teraz w 5-cio osobowej,chłopcy są na podobnym etapie. Nauczyciele w porządku,jest praca indywidualna,dogoterapia,logopeda,SI,pedagog spec.

[hedna]

jak pogoda pozwala- hipoterapia
raz w tygodniu wynajmujemy salę na hali sportowej i "sportujemy" się z dziećmi,wyszaleją się

[amoreska]

To dobrze

A jak funkcjonuje w domu - lepiej?

P.S. Trzymajcie się

[hedna]

a różnie,ma lepsze i gorsze dni. Czasem jest przefajnie,a czasem nie daję sobie sama z nim rady.Jedne rzeczy zanikają,pojawiają się inne. Teraz np.szczypie męża (tatę) bardzo mocno,po rękach,policzkach,nie koniecznie ze złości. Siostrze nie dokucza,choć tyle.

[3-mamuska]

Poza tym dla mnie dziwne ze określają upośledzenie skoro z dzieckiem jest utrudniony kontakt przez autyzm ciekawe w jaki sposób??
I nikt z otoczenia chłopca nie zauważył.

[aga_sama]

Hedna, poczekaj z tym upośledzeniem na konkretne testy. Na oko tego się nie stwierdza.

[hedna]

wiem,ale czuję,że coś może być na rzeczy

[chocolate_cake]

Trzymaj się dziewczyno

[zielonelato]

Musisz być silna, dasz radę dziewczyno.
Mocno trzymam kciuki.

[ichi51e]

((( trzymajcie sie

[hedna]

i złoty tekst na koniec
mąż "gdyby nie dzieci już dawno poszedł bym w ch..."

kto da więcej?

[zielonelato]

Ale kiedy tak powiedział?

Trzymaj się...

[milka_milka]

Bardzo, bardzo Ci współczuję. Trzymaj się, życzę Ci dużo siły.

[3-mamuska]

Nie win dokońca meza,ty reagujesz płaczem , on jak odreagowuje, myślisz ze tylko ty masz prawo do żalu złości i nerwów?
Nie bronię go ,ale musisz pamietać ze statystycznie 80% małżeństw z chorymi dziećmi sie rozchodzi.

Ty masz żale wyładowujesz sie na nim on odreagowuje swoje.
Spróbujcie znaleść cos co was scali jako meza zone, nie rodziców ,nie rodzine ,ale jako partnerów.
Często kobiety z chorymi dziećmi odstawiają faceta na boczny tor, jest tylko bankomatem i workiem treningowym.
Wiem ze moze to co przeczytasz wyda cie sie wredne, nieprawdziwe. Ale ja takie rzczy usłyszałam od kogoś to pomaga rodzicom chorych dzieci.
Kobieta nakręca sie na ratowanie dziecka, pośrednio winiąc faceta, schodzi on do roli przedmiotu w domu.

Nie bronię go bo napewno sprawiło co ból i przykrość, ale pomysl nad waszymi relacjami.

[jola-kotka]

Ale on nie powiedział,ze go ta diagnoza przerosła tylko,ze by ja zostawil. Faceci mowia wprost to nie kobiety i tutaj jest poważny problem w ich związku i nie ma co owijac w bawelne i mowic,ze tak powiedział bo dzisiaj maja zly dzień itd. Po prostu sytuacja z synem spowodowała to,ze facet wywalil co czuje co myśli. Nie należy tego przykrywac sytuacja z dziecmi,dzieckiem tylko brac poważnie i zacząć się zastanawiać co dalej. Tlumaczenie sobie,ze to tylko tak bo... itd. to tylko zamiatanie problemu który zaraz wyjdzie ze zdwojona sila. Skoro ona go np.zle traktuje jak piszesz to niech się zastanowi,a nie dziwi ze powiedział tak a nie inaczej bo w końcu na powiedzeniu się nie skończy po prostu wyjdzie i nie wroci.

[nena20]

Przykre
Trudna sytuacja dla was, może umówcie się do jakiegoś terapeuty?

[jola-kotka]

OJP

[rosapulchra-0]

Mąż tak do ciebie powiedział?!

[chocolatemonster]

Przytulam mocno . Mocno!

[hedna]

te urocze słowa usłyszałam dziś wieczorem,to tylko cząstka,próbka... Od dawna jest źle. W naszej sytuacji jak się rozejść? Jak ogarnąć to wszystko?? Ja nie pracuje i narazie nie podejmę pracy bo nie ogarnę się już wcale z dziećmi. W razie ich choroby nikt mi z nimi nie zostanie w domu.On się za diabła nie wyprowadzi. Mieszkanie "bardziej" moje.Dzieci go kochają. Terapia nie wchodzi w grę,on absolutnie nie pójdzie,ja też się nie wybieram. Jest ch...o od dawna. Nie lubię użalania,ale mnie to przerosło.
Tak ,dzisiaj mnie już to wszystko przerosło.

[hedna]

Jestem Wam wdzięczna za dobre słowo dziewczyny,naprawdę. Nie znamy się,a przez moment człowiekowi lżej.
Nie spodziewałam się,że moje życie tak się potoczy... Nie mam siły trwać w tym bagnie dalej,a rozwalić to wszystko - jak??
Urocze jest życie z egoistą.

[karme-lowa]

Pamiętam, że kiedyś żaliłas się na męża. Smutne to. A pomaga Ci przy dzieciach?
Masz jakąś rodzinę? Najważniejsze, masz świadczenia pielęgnacyjne ?

[hedna]

Rodzinę mam. Przy dzieciach pomaga. nie jest jakimś mega łotrem! mamy zwyczajnie dosyć od dawna,stres,przemęczenie. Nie umiemy się dogadac.
Świadczenia owszem.

[karme-lowa]

To dobrze. Zawsze fajnie mieć dodatkowe pieniądze. Jeszcze się wszystko ułoży. Wiem, że teraz widzisz wszystko w czarnych kolorach ale będzie lepiej.

[tosia135]

Życie z egoistą jest strasznie trudne, wiem coś o tym.Przytulam cieplutko, będzie dobrze

[zielonelato]

Hedna jestem z Krakowa, może się gdzieś tam minęłyśmy?...
Bardzo Cię ściskam, jak człowiekowi się świat na plecy zwali to nieprędko dostrzeże światło w tunelu. Jak tę sytuację widzą Twoi bliscy, rodzice, rodzina? Możesz liczyć na wsparcie i pomoc przy dzieciach?
Tule mocno...

[hedna]

z okolic Tarnowa,a w Krakowie właśnie dziś byliśmy na Zaciszu.
Moi rodzice są bardzo kochani,pomocni,zawsze mają czas pogadać,widujemy się1-2 razy w tyg.,dzwonimy codziennie.Mam starszego brata i młodszą siostrę ,kontakt ok. Z rodziną męża kontakt luźniejszy,chłodniejszy trochę.

[ludborka]

Ojp, trzymaj się!

[3-mamuska]

Powiem tak zacznij od siebie, bez oglądania sie na meza.
Terapie, jakies zajęcie dla siebie, cos co spowoduje ze bedziesz spokojniejsza.
Jeśli on zobaczy ze ty jestes inna, a zobaczy inaczej bedzie cie traktować.

Jak ci to napisać jeśli wraca do domu od progu widzi znerwicowana rozdrażniona , wściekła zone to tak reaguje. Plus jego emocje.
Wiec ci mowię ,bo u nas tez było nieciekawie zaraz po diagnozie.
Ale ja dostałam szału jak ja sie nie zgodziłam na badania krwi u syna ,a maz wziął od lekarza skierowanie. Uważałam ze te badania były zbędne bo niczego nie wnosily.
Myslam ze go zabije, wiem to chore ,dziwne ale tak bardzo chciałam młodego chronić.
Tyle ze myślmy w sumie dosc łagodnie przeszliśmy przez to wszystko.
Ale moje koleżanki były na lekach nawet 2-3 lata bo po diagnozie nie mogły sie pozbierać. Zwalcza jedna gdy okazało sie ze i drogie dziecko ma autyzm.

[asia_i_p]

Ciężki dzień strasznie.
Przydałaby ci się jakaś grupa wsparcia, nie tylko wirtualna, ale też realna, może jest jakaś szansa na to w twojej okolicy?
Przytulam chociaż wirutalnie, pewnie bardziej by się przydał realny przytulas.

[kama265]

trzymaj się, bardzo mi przykro. ale pamiętaj, że wszystko mija, nawet najdłuższa żmija i w końcu na koniec nie ma tego złego. przytulam.

[kama265]

a jeśli chodzi o męża - nie bronię go i nie znam, ale oboje jesteście zmęczeni i sfrustrowani bezradnością. czasem się coś chlapnie a potem żałuje.

[angeika89]

Naprawdę bardzo mi przykro
Z tym upośledzeniem póki co się nie nakręcaj, zaczekaj na konkretne badania.
Zresztą to też nie jest wyrok, rozumiem, że Ci ciężko ale mam kuzyna, któremu po urodzeniu lekarze dali rok życia, a jak by przeżył to miał być roślinką (duże upośledzenie, problemy z oczami, sercem etc). Jego matka go rehabilitowała, szereg badań, leków....
Dziś chłopak studiuje i zdał prawo jazdy. Dumna jestem z niego jak cholera...
Ma problemy, większe i mniejsze, ale radzi sobie.
Będzie dobrze, nie nastawiaj się na najgorsze.
A mężowi na razie odpuść, jemu też może być ciężko. Może czuje się przez Ciebie zapominany w tym pośpiechu codzienności i spraw związanych z dziećmi i ich zdrowiem...
Porozmawiajcie ze sobą szczerze i jesli się kochacie to też się jakoś ułoży.
Przytulam i życzę dużo siły.
Trzymaj się

[hedna]

no właśnie, "jak się kochacie...."

[angeika89]

Skoro się nie kochacie, mąż nie zgadza się na terapię to się zastanów czy warto się męczyć i dokładać sobie zamartwień...

[hedna]

Nie wiem jak to określić,jak nazwać. Czasem mówi,że kocha. ja z kolei wiem,że bardzo by nie ruszyło,gdyby coś mu się stało. To miłość?
Jestemy razem blisko 12 lat,po ślubie 8.
Czasem ,tak jak ostatnio,czuję że poza dziećmi chyba już nic....

[angeika89]

Czyli nie jest tak do końca beznadziejnie...
Jest co ratować. Porozmawiajcie, wyrwijcie się trochę od problemów dnia codziennego.
Ja z moim mężem też jesteśmy 12 lat razem i różnie bywało, ale wiem, że nie wyobrażam sobie życia bez niego...
Postarajcie się zrobić coś razem , cos tylko dla siebie, wiem, że przy dzieciach jest to trudne, ale warto. To zaprocentuje.
Będzie dobrze, trzymam kciuki

[kotradykcja]

Hedna, a stań trochę z boku i popatrz na to, jak wyglądają Wasze relacje. I dlaczego. Co robi on, co Ty.
Pomyśl czy byłabyś w stanie, czy chciałabyś zamienić się z mężem obowiązkami - on zajmuje się dziećmi i domem, a Ty musisz na to wszystko zarobić plus odciążyć choć częściowo w obowiązkach domowych.
Popatrzcie na siebie jako na układ sprzężony. Dzięki temu, że on zarabia, Ty możesz zająć się dziećmi. I odwrotnie - Ty ogarniasz dzieci, więc on może skoncentrować się na pracy.
W pojednynkę niewiele zrobicie.
I zawalczcie o siebie. Warto. Nie tylko dla dzieci, ale przede wszystkim dla siebie.
Trzymaj się.

[tatrofanka]

Wiesz co hedna. , czasem czujesz ze prócz dzieci nic.
Jesteś zmęczona. Zwyczajnie psychicznie zmęczona. Kłopoty które masz zaprzataja głowę i wyczerpują psychicznie.
Baaaardzo.
U niego tak samo.

Pamiętam jak mój starszak chorował, jak nam było ciężko obojgu. Wszystko kręciło się wokół badań, lekarzy i walce o diagnozę.
Byliśmy cholernie zmęczeni.
I każdy w swojej skorupie.
Minęło.

Ludzie są różni.
Nie każdy potrafi gdy chore dziecko zaśnie powiedziec:pomyślę o tym jutro i czuli się z mężem.
A rozmowa i tak w końcu schodzi na temat kłopotów wiec może lepiej nie mówić.
Zycie nie jest czarno białe.
I to nie tak ze chodzimy za rączki, misiu, zabko -to miłość.
A jak warczymy na siebie i padamy zmordowani na łóżko bez słowa to nie miłość.

Miłość jest wtedy gdy jest w stanie udźwignąć codzienność.

Uwierz mi wiem co to kłopoty. Wiem co to rozpacz i strach.
I kłótnia tez. I pretensje.

Ale kocham bardzo. I on tez. Bo inaczej nie przetrwalibysmy naszych kłopotów.

[kama265]

super napisane i bardzo prawdziwe. Miłość to nie miś puchaty, nie?

[ludborka]

Miłość jest wtedy gdy jest w stanie udźwignąć codzienność.

Idealnie powiedziane

[minor.revisions]

> Skoro się nie kochacie, mąż nie zgadza się na terapię

ona też się nie wybiera, więc trudno mieć pretensje do męża

[lokitty]

W życiu przy niepełnosprawnym dziecku nie rozwiodlabym się z facetem, który pracuje na dom i jednak uczestniczy w zajmowaniu się dziećmi, a w dodatku te dzieci kocha. Autorka strzeliłaby sobie sama w stopę.

[ichi51e]

No dokladnie.

[kaz_nodzieja]

Z drugiej strony należy poważnie brać pod uwagę taką opcję, jakoś zabezpieczyć się już teraz na wypadek rozwodu, ponad 75% par mających ciężko niepełnosprawne dziecko rozwodzi się w ciągu 10 lat. Niestety mężczyźni zwykle nie wytrzymują ciężaru takiego dziecka.

[lokitty]

Co należy, to inna sprawa. Ale będąc niestety zdana na zarobki męża i jego logistyczne wsparcie starałabym się nie "zachęcać" go czynnie do tego rozwodu.

[t.tolka]

Hedna u dziecka 5,5 stwierdza sie prawdopodobienstwo niepelnosprawnosci intelektualnej (mam nadzieje, ze taka forma juz tez funkcjonuje w Polsce zamiast uposledzenia), ale jaki to stopiem to przy autyzmie trudno stwierdzic tak wczesnie. Oczywiscie sa testy, ale spectrum dosc powaznie zaburza obraz.
To sie jeszcze wszystko moze zmienic.
Twoj syn jest teraz zamkniety w pudelku autyzmu, terapeuci robia w tym pudelku otwory przez ktore on spoglada na swiat ludzi NT. Rozne rzeczy widzi, slyszy i czuje. Czesto mu sie nie podobaja i ucieka. Czasem mu sie podobaja i na chwile zostaje. To jest moja prywatna definicja - specjalisty, praktyka i rodzica.
Jesli dobrzy specjalisci podejrzewaja niepelnosprawnosc intelektualna to cos jest na rzeczy. Ale jest tez nadzieja. Sama zreszta wiesz. Cos zaskoczy i wow. A Twoj maly to dalej Twoj maly - dostal tylko kolejne wytyczne w drodze do Ciebie.
Trzymaj sie cieplo.

[hedna]

też masz WYJĄTKOWE dziecko?

[t.tolka]

Hedna
Mam wyjatkowe dziecko. Ale wysokofunkcjonujace, i z niepelnosprawnosciami sprzezonymi. W Polsce kilkanascie lat pracowalam w zawodzie. Od 4 lat poza Polska, tez w zawodzie, ale juz nie z ADD.

[bei]

Przytulam....bardzo mocno.

Synek-
moja znajoma ma synka, ktory jest diagnozowany od kilku lat...wciaz mylnie diagnozowany, bo zmienia sie , najwiecej na lepsze, choc byly i zle epizody.
Mial diagnozy o uposledzeniu, gluchocie, mail nigdy nie mowic.
Terapie, konsultacje, dluga praca, wciaz nowe i nowe badania.
Konsultacje , za ktore rodzice placili bajonskie sumy a pozniej plakali .
Mimo, ze sa lekarzami i nie wierza w medycyne niekonwencjonalna zdesperowani pojechali do pediatry, ktory leczy akupunktura a diagnoze stawia z pulsu.
Dziecko niespelna piecioletnie po pierwszej wizycie i po trzech igielkach, ktore nie mowilo i mialo nie mowic po trzech dniach rozgadalo sie tak, ze chwili nie przestaje, mowi madrze, z sensem, spiewa puosenki zaslyszane pol roku wczesniej.
Drugi przypadek to chlopczyk w rodzinie, jego rodzice przechodzili dluga droge - raz diagnoza, ze nie slyszy, afazje, nie bedzie mowil, lata terapii i wciaz podobne diagnozy.
Rozgadal sie, slyszy bardzo dobrze, dobrze uczy sie...

Niektorzy maja pod gorke ( mowi o rodzicach), bo dzieci, umieszczone w swoim swiecie nic nie wiedza, ze ktos ma inne oczekiwania.
Pewnego dnia zaczynaja wychodzic z tego swojego swiata...
Zycze Ci, by wszystko ulozylo sie...

To, ze macie trudne dni to nie dziwi.
Nie oczekujcie teraz od siebie zbyt wiele.
Wystarczy spojrzenie, albo wspolne milczenie, moze tylko dotkniecie reki albo az wtulenie w siebie.
Jestescie razem, to wazne. Nawet, jak dopiero co ryczelisce na siebie , albo plakalas w poduszke a on " nie slyszy" tego placzu, to jestescie razem.
Zle dni przejda. Sily przyjda...szybkiego dobrego....

[raczek47]

Hedna, pracuję z mocno starszymi nastolatkami, którzy mają wpisaną w opinię PPP "upośledzenie umysłowe" w stopniu lekkim.Chodzą do normalnej szkoły (no, nie jest to ogólniak najlepszy w mieście) tylko średnia szkoła techniczna i radzą sobie.Wyglądem i podstawowym zachowaniem nie odbiegają zupełnie od reszty, mają normalny kontakt z rówieśnikami.
Gorzej z nauką, ale przy dużym wsparciu rodzin dają radę.
Twój syneczek jest jeszcze mały.Nie wiadomo,na ile diagnoza jest słuszna,jak się będzie rozwijał.Syn ma w klasie autystycznego kolegę-od pierwszej klasy(teraz są w szóstej).Chłopiec jest najlepszy z matematyki w całej szkole( w tysiącosobowej szkole)-wygrywa wszystkie konkursy.Jest ministrantem, co niedziela służy do mszy, chodzi na karate. Co prawda rodzice są prawie zawsze blisko niego, bardzo odpowiedzialnie o niego dbają i to jest ich ogromny wysiłek i praca...ale z drugiej strony-co tak naprawdę jest normalnością?
Taki Kajetan P.np- wykształcony, poliglota, utalentowany literacko, z "dobrej rodziny"-a zwykły morderca i śmieć...
A S.Hawking? Wygląda jak ciężko upośledzony,a jest geniuszem...Einstainowi mówili w szkole,że jest debilem.
Tak,że, kochana, wszystko ma dwie strony, głowa do góry,może właśnie masz w domu nie dziecko upośledzone umysłowo a geniusza matematycznego...
Uśmiechnij się troszkę, proszę.

[kardiolog]

Taki Kajetan P.np- wykształcony, poliglota, utalentowany literacko, z "dobrej rodziny"-a zwykły morderca i śmieć...

Brawo!

[bergamotka77]

to prawda ktos kto swoj intelekt wykorzystuje by zabijac, cwiartowac i sie ukrywac przed policja zmarnowal sobie zycie i bliskim. Psychol, pojeb itd. mozecie mnie za to wyciac

[jola-kotka]

Zachowania ludzi sa często następstwem czegos w ich zyciu,morderca często morderca nie jest bez przyczyny itd. Chory psychicznie człowiek może zabic nawet nie zdajac sobie do końca sprawy z tego co robi. Ja nikogo nie bronie,ale wyzywanie od smieci,pojebow itd. kogos tez o nikim dobrze nie swiadczy.Nic jeszcze nie wiecie oprócz tego ze zabil. poczekajcie ze swoimi sadami. Był watek na forum jak jakas pani wyzwala pana który potracil jej kolezanke w rezultacie czego kolezanka zmarla. W drugim już ona to na niego w sumie nie jest zla bo on ja ratowal itd. Optyka się zmienila?,zmienila dlatego jak ktoś już musi koniecznie oceniac to po poznaniu bliższych faktow a nie tak o bo on to... Pozyjecie dowiecie się więcej,przebadaja pana wtedy ok oceniajcie.

[bergamotka77]

sorry jola ale ja juz wyroslam z tlumczenia takich ludzi, bo co mamusia go bila a tatus nie docenial - wyglada na to, ze mial wszystko, po prostu jest tak, ze rodza sie psychole w kazdym srodowisku, nawet inteligenckim. Ja utozsamiam sie raczej z rodzina ofiary a nie z Kajetanem. Moze jest chory psychicznie, moze nie jak zabojcy z Rakowisk, tak czy owak mogl wykorzystac swoj talent a nie mordowac ludzi. Nie tlumaczmy katow, zajmijmy sie ofiarami. I mowie to ja, niedoszla (na szczescie ) studentka resocjalizacji bo taki mialam pomysl, znajoma kuratorka sadowa wybila mi go z glowy na szczescie, za co bede jej dziekowac po wsze czasy

[jola-kotka]

Zawsze bardziej interesujący jest profil kata nie ofiary,nikogo nie tłumaczymy po prostu wyrok nie zapadl i proponuje wstrzymać się z tymi bluzgami.Tu nie chodzi o to ze mamusia go bila a tatuś... ale to nieistotne.

[kalina_lin]

To nie chodzi o tłumaczenie, że mamusia biła. Prawdziwa psychoza potrafi się pojawić znikąd, w najlepszej rodzinie, najspokojnieszemu człowiekowi. Zaburzenia w pracy mózgu nie są przez nikogo zawinione. Owszem stres, wychowanie mogą być czynnikami spustowymi, ale nie muszą.
Może się tak zdarzyć, czy za parę lat ty sama nie poczujesz się przez kogoś np. truta, prześladowana i w odwecie zabijesz. Albo wjedziesz w tłum ludzi na ulicy, bo uznasz, że są opętani przez szatana. Oczywiście nie życzę, ale chcę pokazać pewien mechanizm.

[thank_you]

Karol Kot - chłopak z inteligenckiej rodziny, któremu w życiu nic nie brakowało. Miał 18 lat, gdy próbował zabić po raz pierwszy, a 22 gdy zawisnął na stryczku. Okazał się seryjnym mordercą, bez cienia żalu i skruchy.

Różnie to bywa.

[bergamotka77]

rozumiem ale chcialabym w takim wypadku zeby bliscy to zauwazyli i mnie leczyli, nawet na sile. Czytalam gdzies, ze Kajetan mial juz wczesniej dziwne zachowania, do tego nie utrzymywal przez ostatni rok kontaktu z rodzina. Serio to jest normalne u mlodego faceta, ze nagle stroni od przyjaciol i rodziny? Ja jestem blisko ze swoja rodzina i gdybym miala odpaly, to ktos by to zauwazyl. Akurat znam dziewczyne 25-letnia, ktora dostala nagle psychozy w piekny letni dzien, ale tak szczerze to bardziej balam sie ze ucierpia moi bliscy, z ktorymi byla i ciesze sie, ze im sie nic nie stalo, do tego moglo sie to wydarzyc przy moim malym dziecku, z ktorym czasem przebywala sam na sam...Na szczescie oni szybko sie zorientowali i zawiezli ja do szpitala psychiatrycznego. Chorzy psychicznie powinni sie leczyc. Niestety dla niej to bylo stygmatyzujace, ze musi sie leczyc, boi sie ze przytyje po lekach itp. Na szczescie mieszka teraz daleko od mojej rodziny, bo obawialabym sie jej zachowania w przypadku gdy nie bierze lekow, bo moze tak byc - jej pierwszy atak psychozy wszystkich strasznie przerazil.

[kama265]

ej, dajcie spokój z tym offtopem, wydaje mi się nie na miejscu, otwórzcie sobie nowy wątek może

[bergamotka77]

sorry faktycznie to nie na temat. hedna zycze ci sily, poprawy reacji z mezem i nadziei. Moze diagnoza sie nie sprawdzi...

[jola-kotka]

Przeczytalam watek i powiedz mi co nie ulega wątpliwości? bo dla mnie wszystko ulega. Sama piszesz,ze ta pani psycholog pierwszy raz widziala twojego syna,no sory tak to nie działa. Slowa cie zabolaly wierze,ale to raczej nie jest opinia w która ty tak szybko powinnas uwierzyć idz badaj ,potwierdzaj. Dosc- czego dość? teraz to chyba początek obalenia lub potwierdzenia diagnozy. W zyciu nie slyszalam aby jakiś psychiatra,psycholog wystartowal z czyms takim po pierwszym spotkaniu. Powodzenia,nie załamuj się, to jeszcze nic nie znaczy.

[bi_scotti]

Hedna, diagnoza to tylko slowa. Czasem glupie, czasem bezduszne ale wciaz tylko slowa. Ludzie (including specialists!) sa bezradni wobec tego czego nie umieja nazwac/okreslic i chwytaja sie tego, co im jakos "najlepiej pasuje" do opisywanego pacjenta/dziecka/zjawiska. Wspominalam juz kiedys, ze w szarych czasach PRLu moi rodzice dowiedzieli sie od niby najwybitniejszych wtedy specjalistow, ze jestem "debilem manualnym". Well ... no jestem ... wedlug tej jakiejs wtedy przyjetej nomenklatury i ograniczonej wiedzy jaka reprezentowali owczesni spece. Szczesliwie, szczesliwie ja mialam madrych, kreatywnych rodzicow, ktorzy chyba tej diagnozy nawet w ogole nie przyjeli jakos tam intelektualnie do wiadomosci i wlozyli wysilek, energie, wyobraznie, czas i milosc w to zeby mnie wychowac tak jakbym tym "... manualnym" nie byla. I chwala im za to. I ja Ci zycze takiej sily i uporu w kochaniu Twojego synka jakiego ja doswiadczylam od moich rodzicow - naprawde, diagnoza to tylko (!!!) slowa. Twoj synek jest "w Twoich rekach" a moc Twoich rak nie jest determinowana przez zadna diagnoze! Trzymaj sie dzielnie - swiat jest pelen dziwnych/nietuzinkowych ludzi i szczesliwie coraz zyczliwiej tych ludzi akceptuje i znajduje dla nich miejsce. Good luck

[kardiolog]

Piękny wpis. Oddane dobro zawsze wraca. Oby więcej takich wpisów i wartościowych ludzi.

[...]

[kaz_nodzieja]

Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.

[kama265]

niestety, muszę się zgodzić z Kaznodzieją (boszesz, świat się kończy)

[goodnightmoon]

kaz_nodzieja napisał(a):

> dobrych zwykłych ludzi, którzy mają ciężej w życiu (przez całe swoje życie lub większość życia) bardziej przerąbane niż zwykłe śmiecie

A ja widze duzo dobrych, zwyklych ludzi, ktorzy sa zwyczajnie zgorzkniali i nie potrafia zauwazyc i docenic pozytywnych zdarzen i ludzi wokol siebie. Wszystko, co dobre, traktuja jako im nalezne, a wszystko negatywne urasta do rozmiaru tragedii.

> Oddane dobro zawsze wraca ..... mam niezwykle poważne wątpliwośc dotyczące tego komunału.

Wraca, wraca ... tylko nie zawsze w takiej postaci, jakiej zyczylby sobie "dawca"

[kaz_nodzieja]

Poproszę o dowody. Może być na przykładzie znanych ludzi (bo to najlepiej zweryfikować), jako pierwszy przychodzi mi dr Mengele, który po wojnie w spokoju anonimowo dożył 70 lat, a umarł szybko na serce na plaży nad ciepłym morzem. I dane statystyczne, że wśród SS-manów tylko 0.5% zostało skazanych. Reszta w spokoju dożyła często późnych lat starości, otoczona dziećmi i wnukami (nierzadko nie wiedzącymi czym zajmował się ukochany dziadziuś w Europie) czy to w Stanach czy w Ameryce Południowej. Bohaterowie polscy ginący w okropnych katuszach i młodym wieku tuż po wojnie czy to na Syberii czy w katowniach stalinowskich.

[goodnightmoon]

Niestety nie jestem w zazylych stosunkach ze znanymi ludzmi, wiec nie mam pojecia, czy czynia oni dobro i czy wraca ono do nich w zyciu codziennym. Natomiast przyklady z mojego otoczenia pewnie uznasz za nudne i malo miarodajne, wiec podejrzewam, ze kazde z nas zostanie przy swoim zdaniu.

PS: SS-mani i polscy bohaterowie razem wzieci to jednak ulamek procentu populacji ludzkiej.

[kaz_nodzieja]

No, dobrze SS-mani to była niewielka część. Ale rodziny żydowskie to już było kilka milionów ludzi, w tym zwykłe rodziny, często ubogie, małe dzieci, ciężarne. Myślisz, że zasłużyli na swój los bo "wszystko wraca"?

[goodnightmoon]

Jestes taki dowcipny czy taki uparty?

Ja mowie o normalnym zyciu codziennym, a nie o akcjach eksterminacji, wypadkach samochodowych, kleskach zywiolowych. Nie twierdze tez, ze kazdy ma zycie uslane rozami i na swiecie panuje ogolna sprawiedliwosc.

Uwazam tylko, ze jesli jestes dobrym, pozytywnie nastawionym do zycia czlowiekiem, to w normalnym zyciu czynione dobro (prawie) zawsze wraca, trzeba tylko go umiec dostrzec.

[ichi51e]

Jak w "jablku Adama" Dd

[kaz_nodzieja]

>nie o akcjach eksterminacji

Ci ludzie nie mieli wcześniej normalnego życia? Teraz nie ma wojen? Był w ogóle kiedyś okres historii gdy na żadnym z kontynentów choć przez jeden rok nie było żadnych wojen?

>Uwazam tylko, ze jesli jestes dobrym, pozytywnie nastawionym do zycia czlowiekiem, to w normalnym zyciu czynione dobro (prawie) zawsze wraca, trzeba tylko go umiec dostrzec.

Do pierwszej poważniejszej niesprawiedliwej tragedii. A nie...
Te nie zdarzają się porządnym ludziom jak Ty tylko tym, no wiesz....

[goodnightmoon]

kaz_nodzieja napisał(a):

> Do pierwszej poważniejszej niesprawiedliwej tragedii. A nie...
> Te nie zdarzają się porządnym ludziom jak Ty

No w koncu zalapales o co chodzi i zaczynasz sensownie mowic!!!

[semella]

Przechodziliśmy to samo. Wtedy jakąś dobra dusza mi uświadomiła: czy diagnoza coś zmienia? Nie. Życie toczy się dalej a syn jest dalej tym samym ukochanym i wspaniałym synem. To dalej moje dziecko.

[angeika89]

Dokładnie. Co by się nie działo, dziecko będzie dzieckiem i miłość do niego nie osłabnie, bo jest chory etc.
Ja też uważam, że najważniejsze to aby nie popaść w poważne śmiertelne choroby, a z autyzmem, nawet upośledzeniem da się żyć i znam wiele przypadków potwierdzających tą tezę

[hedna]

i jak to u Was wyglądało?

[goodnightmoon]

Przytulam bardzo mocno!!!

Co do meza ...

hedna napisała:

> Nie wiem jak to określić,jak nazwać. Czasem mówi,że kocha. ja z kolei wiem,że bardzo by nie ruszyło,gdyby coś mu się stało. To miłość?

Tak, to wlasnie miłość

> Jestemy razem blisko 12 lat,po ślubie 8.
> Czasem ,tak jak ostatnio,czuję że poza dziećmi chyba już nic....

Ale przez taki okres przechodzi wiekszosc malzenstw. Z "bezproblemowymi" dziecmi tez, a u was jeszcze to dochodzi.
Bedzie lepiej, zobaczysz!!!
Po prostu postarajcie sie przejsc ten trudny okres bez dowalanek, wspierajcie sie wzajemnie. Powiedz mu czasem, ze jestes z niego dumna, ze masz najlepszego meza na swiecie. To sa moze drobiazgi, glupoty, ale robia atmosfere w domu, a ona jest bardzo wazna.
Skoro pomaga przy dzieciach, mowi ze kocha i t.d., to widze dla was dobra przyszlosc

[sfornarina]

> Ale przez taki okres przechodzi wiekszosc malzenstw. Z "bezproblemowymi" dziecmi tez, a u was jeszcze to dochodzi.

Podpisuję się pod tym. U nas po pojawieniu się zdrowego dziecka cały nasz (wydawałoby się idealny) związek stanął na głowie. A co dopiero u Was!

> Po prostu postarajcie sie przejsc ten trudny okres bez dowalanek, wspierajcie sie wzajemnie. Powiedz mu czasem, ze jestes z niego dumna, ze masz najlepszego meza na swiecie. To sa moze drobiazgi, glupoty, ale robia atmosfere w domu, a ona jest bardzo wazna.

Dokładnie tak. Czasem wystarczy zostawić na stole w kuchni małą karteczkę "dziękuję za wczorajszy wieczór" i już zupełnia zmienia się atmosfera. Spróbujcie wypracować sobie odrobinę czasu każde wyłącznie dla siebie - wyjście z domu samemu na godzinny spacer po parku czasem pozwala odreagować i zupełnie inaczej spojrzeć na problem. Macie tak wiele stresów na głowie, że nic dziwnego, że na siebie warczycie; to normalne i zrozumiałe. Ale spróbujcie powalczyć!
Trzymaj się ciepło hedna.

[nena20]

Co do męża nie podejmuj decyzji o rozwodzie, przy małych dzieciach i do tego jeszcze jedno bardziej wymagające uwagi.
Problemy małżeńskie niestety bywają w każdym związku, wy jesteście bardziej narażeni. Żyjecie w stresie więc o konflikty nie jest trudno. Po urodzeniu dziecka i pewnych problemach zdrowotnych tak bardzo skupiłam się na maluchu że gdzieś zgubiły się normalne rozmowy, o nas, o codzienności, co w pracy itd. Potem trudno to odkręcić.
Uważam, że sytuacja rodziny jest bardzo ważna dla rozwoju dziecka, więc tym bardziej i ty i mąz powinniście mieć tego świadomość. Porozmawiaj w poradniach, tam są psycholodzy czy sytuacja w rodzinie może mieć wpływ na dalszy rozwój waszych dzieci. Może poproś psychologa w poradni o rozmowę tzn, twoją i męża, niech wytłumaczy iż wasze konflikty nie pomagają dziecku.

[hedna]

Za wszelką cenę unikamy kłótni przy dzieciach,ale nie ma co do tego wątpliwości,że atmosfera w domu wpływa i na nie (nich).
goodnightmoon - mam wrażenie,że to "kocham Cię" jest czasem z automatu,bezmyślnie rzucone na odwal się,ponieważ nie idzie za tym nic więcej.
A czy kocha dzieci? Kocha. Wiele robi,wiele jet w stanie wytrzymać. U nas często bywają zarwane noce,a później jedzie do pracy na cały dzień. Pobyty w szpitalu z synkiem (przy tym jeszcze padaczka) też on bardziej obstawiał. Syn bardziej usłucha taty,a jeszcze kiedy wymaga noszenia na rękach czy na barana (ja nie daję rady) wtedy On się sprawdza w takich sytuacjach. przykłady można mnożyć,zarówno dobre jak i złe.

[goodnightmoon]

hedna napisała:

> goodnightmoon - mam wrażenie,że to "kocham Cię" jest czasem z automatu, bezmyślnie rzucone na odwal się, ponieważ nie idzie za tym nic więcej.

Bardzo mily ten automat Niektorzy z automatu rzucaja "odwal sie, ku...".
Ale co ma isc wiecej? Za duzo stresow macie na romantico i za duzy staz juz chyba

> przykłady można mnożyć, zarówno dobre jak i złe.

Samo zycie, ech ...
Wiesz co, nie kojarze twoich wczesniejszych opisow sytuacji rodzinnej, ale z tego co piszesz w tym watku, to twoj maz wcale nie wyglada na egoiste lub zlego meza i ojca. Ot, zwyczajny facet, troche zmeczony codziennoscia i zestresowany.

[black_halo]

A nie wymagasz od meza za duzo? To tylko czlowiek i o ile ogolnie w otoczeniu widuje wielu facetow, ktorzy nic z siebie nie daja, to Ty chyba tego powiedziec nie mozesz, prawda?

Jesli maz mowi, ze Cie kocha to chyba cos to znaczy, co ma jeszcze zrobic? Faceci inaczej wyrazaja uczucia, dla nich licza sie czyny a nie puste slowa a jesli akis facet jeszcze od czasu do czasu rzuci, ze kocha to naprawde nie ma na co narzekac. Twoja maz pracuje i zarabia na cala wasza rodzine, takze na to, zebys Ty mogla siedziec w domu i ogarniac chore dzieci. A chore dzieci (dziecko a zwlaszcza syn) to dla faceta synonim porazki, ze nie sprawdzil sie jako ojciec - dawca plemnikow, ze to moze z jego winy syn taki ulomny jest. Mozesz sie ciskac, ze nie jest ale autyzm to jest jakis rodzaj ulomnosci a faceci nawet mniejszych problemow nie potrafia udzwignac a co dopiero przewlekle problemy wlasnego dziecka. I to tak powazne.

Twoj maz sie sprawdza w wielu sytuacjach, wstaje do dziecka w nocy i jeszcze jedzie do pracy. Masz pojecie jakie to trudne w ogole? Zarwac noc, dojechac do pracy, efektywnie pracowac bo przeciez caly ciezar utrzymania waszej rodziny spoczywa na nim. Ty do pracy przeciez nie pojdziesz, bo nie ogarniesz dzieci. Ale Twoj maz jest w stanie ogarnac prace i nocne wstawanie, pobyty w szpitalu itd.

Miej dla meza troche szacunku bo robi duzo a Ty sie skupiasz na slowach. Facet Cie kocha, troszczy sie o cala rodzine, pracuje, zebys Ty mogla zajac sie spokojnie dziecmi a do tego jeszcze Cie w wielu rzeczach wyrecza. Nie wiem czego wymagasz, czlowiek tez potrzebuje odpoczynku, docenienia, zeby mu ktos powiedzial, ze go kocha.

Rozumiem, ze jest Ci ciezko ale nie tylko Tobie. Wiec pozbadz sie dzieci na jeden weekend i po prostu idz z mezem do kina, na kolacje, zaproscie znajomych na posiadowke, kup seksowna bielizne. Zrob tak, zeby miec troche czasu tylko dla meza. Skoro rodzina jest omocna to chyba zrozumieja, ze musisz ratowac malzenstwo, co?

[mamusia1999]

mocno ściskam i wysyłam dobra energię, jak umiem najlepiej. niewiele wiem o autyzmem, ale wyobrazam sobie to tak, że akurat przy ograniczonym kontakcie z otoczeniem trudno ocenić sprawność intelektualną. juz nawet u introwertykow inteligencja uchodzi uwadze otoczenia. to zupełnie inny kaliber, ale wśród pań przedszkolne długo uchodziła za przygłuchą. dodatkowo dzieci rozwijają się skokowo. biszkopt dobrze mówi: to tylko słowa. którymi ktoś opisał swoje wrażenia.
ciekawe ze użył sformułowania: nie ulega wątpliwości. bo w medycynie nie ma nic pewnego, a już w neurologii i psychologii to najmniej.

i wiesz, w ośrodku logopedycznym który znam b. ważnym ko-terapeutą jest młody człowiek z zespołem Downa.

nie wiem czy to mądrze, czy przyszłościowe etc. ale ja bym temu małżeństwu tu i teraz odpuściła. robiła swoje, zadbała trochę o siebie. jeśli "cos" was łączy, to przetrwacie. a może przekonasz się, że wcale taka zależna nie jesteś, albo wręcz masz więcej swobody, nie musząc dbać w tym wszystkim jeszcze o partnera. tak trochę zredukuj się do teraźniejszości.

ściskam, ściskam, ściskam

[mayaalex]

Taka diagnoza w tym momencie, po jednej wizycie, to tylko przypuszczenie. Ok, Ty juz tez swoje przypuszczenia mialas - ale dziewczyny daly Ci mnostwo przypadkow, gdzie bylo trudno ale potem sie sprawy wyprostowaly. Trzymam kciuki za Was.
a z mezem - dajcie sobie szanse. Jestescie w tej chwili pewnie wykonczeni cala sytuacja, pewnie oboje lecicie juz na rezerwie, wiec latwo cos takiego od czasu do czasu powiedziec w chwili zlosci czy zniechecenoa. Na tyle, na ile mozesz, odpocznij czasami, zrob cos tylko dla siebie - i daj mezowi taka mozliwosc. To bardzo wazne w kazdym zwiazku a w zwiazku z malymi dziecmi juz w ogole.
Przytulam!

[agata_abbott]

Poznałam już kilku psychologów, terapeutów, psychiatrów i jedno wiem na pewno - oni też się mylą. Co nie znaczy, że nie trzeba do nich chodzić i się konsultować - bo każdy z nich dostrzega coś innego, coś, na co trzeba zwrócić uwagę, daje jakąś wskazówkę - dzięki której wiadomo, w jakim kierunku z dzieckiem podążać. Ale nie wiedzą wszystkiego, nie widzą wszystkiego - szczególnie, jeśli z dzieckiem kontakt jest utrudniony (a z autystami już tak jest, że jak nie chcą, to czegoś nie zrobią/nie powiedzą i nie nakłonisz pacjenta, żeby współpracował). No i najważniejsze - cokolwiek powiedzieli o Twoim dziecku, to jest to to samo dziecko, co wczoraj. Najważniejsze jest to, jak funkcjonuje, a nie, jaką diagnozę mu ktoś wpisze w papiery.

Potraktuj tę diagnozę jako takiego pozytywnego kopa - "ktoś twierdzi, że jest źle, więc trzeba jeszcze więcej z dzieckiem pracować". W najgorszym wypadku - jeśli (odpukać) mieli rację - pomożesz swojemu dziecku się rozwinąć. W najlepszym - udowodnisz, że specjaliści się mylili.

Jak Edison był w podstawówce, to jego matce powiedzieli, że jest idiotą i powinna go zabrać ze szkoły. Tak zrobiła - wściekła się i uczyła go sama. Raczej trudno go nazwać idiotą.

Matce Temple Grandin powiedziano, że powinna oddać córkę do zakładu, bo z niej nic nie będzie. Nawet wtedy nie mówiła, nie było z nią większego kontaktu. Dzisiaj jest profesorem.

Nie każdy autysta będzie geniuszem, nie każdy odniesie sukces, ale wierzę, że każdy może być szczęśliwy. I do tego trzeba dążyć

[kaz_nodzieja]

Na tym świecie szczęśliwi są albo maksymalni egoiści i psychopaci albo właśnie autystycy i upośledzeni na umyśle. Na pewno nie człowiek inteligentny. Ten plus upośledzenia.

[agata_abbott]

Kaz_nodzieja: doszukiwanie się pozytywnych rzeczy w każdej sytuacji jest przejawem wielkiego optymizmu - naprawdę, nie spodziewałam się tego po Tobie)

[rosapulchra-0]

On chciał dowalić, a nie pocieszyć. Zbiłaś go z pantałyku

[agata_abbott]

Rosa: wiem) ale wiem tez, ze wdawanie sie w dyskusje to woda na mlyn. A wystarczy zmienic strategie i cisza)

[kardiolog]

Tak.

[julita165]

Bardzo Ci współczuję ale nie załamuj się, może tego upośledzenia nie ma albo jest nieznaczne...
Ja sama dwa lata temu rwałam włosy z głowy że syn może mieć autyzm bo nie mówił a i logopeda dziwnie na niego patrzyła a okazało się to bzdurą...wiem, że jesteś w innej sytuacji, syn jest starszy, po badaniach więc nie ma co robić sobie fałszywej nadziei że zupełnie nic mu nie jest ale wierzę że okaże się znacznie lepiej niż teraz ci się wydaje. Trzymaj się

[lady-z-gaga]

Żadna diagnoza nie ma mocy sprawczej. Nie wiesz, jak się wszystko potoczy, a w życiu jest tak, że im gorzej, tym mniej należy martwić się na zapas. Rób swoje, dzień po dniu, a przyszłość pokaże co dla Ciebie chowa w zanadrzu - może być o wiele lepiej, niż myślisz.
Diagnozę potraktuj jak ostrzeżenie, że może byc ciężko, ale nie musi. Zachowanie męża -jak kryzys w małżeństwie, a nie koniec wszystkiego. Nie załamuj się, bo wszystko, o czym piszesz, może zmienić się na lepsze.

[phantomka]

Moj byly podopieczny z niepelnosprawnoscia w stopniu umiarkowanym. Szkola specjalna, w w8eku 13 lat analfabeta. Ciezka praca rodziny i specjalistow. Dzisiaj glowa rodziny, zarabia godne poeniadze. Nie korzysta z zapomogi. Mozna, a jak sie ma takich rodzicow jak Wy, tym bardziej zaden papier nie stanie na przeszkodzie w dazeniu do celu.

[little_fish]

hedna, a jak z komunikacją u synka? Bo to ma ogromny wpływ na diagnozę, zwłaszcza jak diagnozujący ma małe doświadczenie. Do mnie 2 lata temu trafił mały trzyletni chłopczyk. Bez komunikacji, z ograniczonym kontaktem. nie wykonujący poleceń, nie współpracujący. Po kilku miesiącach zdiagnozowano u niego autyzm i niepełnosprawność intelektualną. Moja praca skupiła się na komunikacji - ruszyła komunikacja, ruszyła lawinowo cała reszta. Teraz ma 5 lat - coraz lepiej mówi i funkcjonuje społecznie, zna owoce, zwierzęta, kolory kształty,litery, cyfry. Zaczyna odczytywać etykiety. Oczywiście nadal jest autystyczny ale zmienił się nieprawdopodobnie, więc nie poddawaj się, wszystko jest możliwe. Trzymam kciuki moooocno

[hedna]

pojedyncze słowa,proste zwroty,echolalie, dużo gestem,trzyma za rękę i pokazuje,sporo powtarza

[little_fish]

a próbowaliście komunikacji za pomocą symboli obrazkowych? Konkretnie wprowadzonej komunikacji alternatywnej?

[hedna]

wiem o czym piszesz,zle nie. Mam głupi lęk,że wtedy już nie będzie chciał mówić

[bergamotka77]

hedna
czy dopiero teraz zauwazyliscie ze cos jest nie tak czy diagnoza trwala tak dlugo? Bo to ze dziecko mowi pojedyncze slowa to juz w wiieku 4 lat powinno byc niepokojace...Z drugiej strony skoro dopiero teraz zdiagnozowany to widocznie nie mial duzych zaburzen, jesli nikt was nie pokierowal do specjalistow wczesniej. Trzymam kciuki za twojego synka i jego rozwoj, kochaj go jakim jest, jestes dzielna mama!

[hedna]

nie nie,o autyzmie wiemy od jesieni 2013,cały czas terapie itd. A kochać kocham całym sercem,bo coby się nie działo- mam cudowne dzieci!

[kasia_de]

Hedna, nie do końca wierz w te testy. One są dla dzieci neurotypowych, nie dla autystów. Piszę to z perspektywy matki 11-latka z autyzmem.
Wyniki testów mojego syna (był badany kilkakrotnie, różnymi testami) to przedział 80-130 punktów - czyli raz jest niezbyt rozgarnięty, raz rozgarnięty nad podziw
Wszystko zależy od tego, którym testem jest badany, przez kogo, jaki ma nastrój i może jeszcze od fazy księżyca
O upośledzeniu (czy jest, czy nie) najwięcej Ci powiedzą osoby, które długo z dzieckiem pracują. To widać. I nie trzeba być ekspertem, sama z czasem zauważysz jak Twoje dziecko daje radę z myśleniem.
Jednym wynikiem testu się nie przejmuj. Teraz są wyniki takie, niedługo mogą być inne. A jak rozwinie się mowa, to ocenią go w skali "werbalnej" (dla dzieci mówiących) i znowu wyniki będą inne. Taki rollercoaster

[3-mamuska]

To działa odwrotnie, u nas tez taka pani na grupach zakazywała gestów i pokazywani.
A chodzi o to zeby dziecko zaczęło sie komunikować,

Moj używał i teraz mowi śpiewa piosenki,recytuje role na występach,oni sa wzrokowcami i to ułatwi rehabilitacje naukę, dotarcie do dziecka,a jak juz mowi to bedzie mówił.
A mowic uczyła go telewizja reklamy, na początku do komunikacji używał zwrotów z reklam.

[t.tolka]

Najgorsza rzecza jaka mozna zrobic dziecku niemowiacemu to zabrac mu komunikacje alternatywna.
W jaki sposob Twoj syn ma wyrazic siebie, uczucia, potrzeby?
Zakaz sobie pisac i mowic. To jest porazajace doswiadczenie.
Wiem czego sie boisz i z cala moca mowie Ci, ze rozumiem. I ze Twoj lek jest irracjonalny
Jakakolwiek forma komunikacji alternatywnej czy to obrazki, czy jezyk migowy pomoze w doskonaly sposob rozwinac sie dziecku. Twoj syn przemowi! A potem jesli bedzie mial mozliwosci (a wyglada na to, ze ma) dolaczy do tego mowa.
Nie skazuj Twojego syna na milczenie i frustracje, bo Ty sie boisz. Daj mu szanse na komunikacje, na powiedzenie, zapytanie, radosc.

I poczytaj tu. Zobaczysz.
dzielnyfranek.blogspot.com/?m=1

[little_fish]

często dopiero wejście na drogę komunikacji alternatywnej pokazuje dziecku do czego to mówienie jest potrzebne. No i stosując AAC nie wycofujemy się z mówienia do dziecka - przeciwnie, każdy komunikat niewerbalny wzmacniany jest słowem. Trzeba sobie tylko odpowiedzieć na pytanie - czego chcemy od dziecka? - czy żeby mówiło (mało, echolalicznie, czasem bez sensu, czasem kompulsywnie, czasem stereotypowo), czy żeby się komunikowało.

[little_fish]

moje doświadczenia, oraz wielu osób bardziej doświadczonych niż ja wskazuja, że dzieje się zupełnie odwrotnie - dzieciaki załapują wiatr w żagle i zaczynają się komunikować, a potem mówić. Są oczywiście i takie, które mówić nigdy nie będą - ale nie sądzę, że to z powodu komunikacji alternatywnej. A przynajmniej mają narzędzie do komunikowania się.
Ale strach rozumiem.

[agata_abbott]

Hedna: to błąd, naprawdę. Moja córka jeszcze w maju zeszłego roku nic nie mówiła. Tzn potrafiła wypowiedzieć sporo, ale nie używała tego w mowie. Rozumiała sporo. Nie komunikowała w zasadzie w ogóle. Wprowadziliśmy PECS i ruszyło u niej lawinowo. Najpierw pojedyncze słowa (ale komunikacyjnie), później, we wrześniu-październiku - dwu- i więcej wyrazowe zdania. Dzisiaj ciągle mówi sporo po swojemu, ale komunikuje, pojawiają się też dłuższe wypowiedzi. Z PECS szybko sama zrezygnowała, jak załapała po co się w ogóle mówi Tak więc polecam.

[t.tolka]

Hedna
A w jaki sposob przedstawiasz malemu plan dnia/tygodnia?
Przeciez w tym wieku, a nawet i pozniej to sie dzieje obrazkami. Jak patrzy na tablice z planem dnia w domu to co na niej ma?
Poza tym autysci mysla obrazami - tak wiec komunikacja alternatywna np pics to miod na ich dusze. I droga do mowy werbalnej.

[hedna]

"A w jaki sposob przedstawiasz malemu plan dnia/tygodnia?"

hmmm..... no właśnie.Mówię mu na bieżąco,powiecie,że bez sensu... W przedszkolu ma taką tablicę i tam ma pokazane co za chwilę będzie. a w domu cholera nie........ Powinnam się więc za to zabrać.

[hedna]

a skąd wzięłaś te obrazki?

[agata_abbott]

Obrazki można wziąć dowolne - ważne, żeby dziecku pasowały. Mogą być nawet zdjęcia na początek. PECS to bardziej sposób wprowadzania komunikacji "obrazkowej" u autystów niż sam język obrazkowy.
My korzystaliśmy ze zdjęć (na początku) i później z piktogramów z Mówika (to na wszelki wypadek, gdyby Ewa jednak nie zaczęła mówić, i gdybyśmy musieli korzystać z tabletu z programem do komunikacji).

[t.tolka]

Najlepsze na poczatek sa zdjecia lub jasne w przekazie obrazki. Kolejnym etapem sa piktogramy, bo sa trudniejsze.
Wiesz taka tablica ulatwia dziecku wiele, uklada mu dzien, daje poczucie bezpieczenstwa. Moze byc magnetyczna, moze byc korkowa na poczatek.
Dzien staje sie konkretny, zobrazowany. Mozna wlaczyc dziecko do ukladania. Najpierw usuwa to, co juz minelo. Potem z Toba uklada plan na caly dzien. Nic go nie zaskakuje. Poste cwiczenie: polecenie - sciagnij przedszkole, a za jakis czas polecenie - przyczep przedszkole. Sam szuka obrazka i wie, co on oznacza. Im wiecej obrazkow/piktpgramow tym wiecej jest Ci w stanie powiedziec pozniej. To jest wlasnie komunikacja. Taka tablica ma wiele zadan i rozwija dziecko w wielu sferach jak sama widzisz.

[agata_abbott]

Prawda!
Ja zauważyłam też, że u córki bardzo obniżył się poziom frustracji w momencie, w którym udostępniliśmy jej piktogramy, którymi mogła się komunikować, i za pomocą piktogramów pokazaliśmy jej plan dnia. Nie była tak zestresowana tym, że nie może czegoś powiedzieć albo, że nie wie, co się będzie zaraz działo.

[t.tolka]

Hedna
Wlacz meza.w.ta prace. Popros, zeby porobil zdjecia miejsc i osob, przedmiotow. Lub znalazl w necie i wydrukowal.
Nie bierz wszystkiego na siebie.
Caly swiat oczekuje, ze cos zrobisz, ze maly moze wiecej i lepiej. Ty tez tego od siebie oczekujesz.
Ale na litosc boska jestes czlowiekiem. Masz prawo odpuscic. I sobie i dziecku. Nie jestes maszyna do terapii swojego dziecka. A ono nie musi byc idealne.
Czasem warto odpuscic, bo to przynosi niespodziewanie duzo dobrego.

[3-mamuska]

Szukaj w necie ja znalazłam masę na angielskim eBayu , ja proszę w szkole i dostaje gotowe zalaminowane z rzepem z tyły który moge przyczepić w domu.

Sa tez takie w szkole nauczyciele noszą na smyczach na Szyji zeby miec pod ręka.
Ja tez takie brałam ,ze sobą poza domem.
Sa takie książki plastikowe z rzepami i każde dziecko dostało taka w przedszkolu.
Dostarczyliśmy tez zdjęcia ulubionych przedmiotów, nasze zdjęcia, domu ,odwiedzanych sklepów ,przychodni ,naszego autobusu i przystanku z którego korzystamy.
Każde dzieki jest tego uczone zeby zaczęło sie komunikować, bo bez komunikacji jest sfrustrowane płacze krzyczy a my nie wiemy o co chodzi. Pozniej rusza gdy dziecko zrozumie ze jak pokaże powie i to dzis bo dostał co chciał i łapie.

[semella]

Ja również do rozruchu komunikacji i mowy polecam komunikację zastępczą obrazkową PCS. Sprawdziło się super. Jak chcesz to mogę Ci podesłać trochę podstawowych obrazków na e-maila.

[hedna]

a czy możecie mi pokazać jakiego rodzaju macie te obrazki? w sensie wydrukowane biało-czarne czy jakie?

[ichi51e]

m.youtube.com/watch?v=-Bzli1iC_w8

[semella]

Kolorowe i zalaminowane z programu Board Maker. Jest bezpłatna wersja testowa na miesiąc.

[agata_abbott]

Hedna - na początek weź to, co pasuje Twojemu synowi. Zdjęcia, obrazki wycięte z gazety, ściągnięte z netu, cokolwiek.

Mnie do obrabiania obrazków przydał się wspomniany już przeze mnie Mówik Print - można było zaimportować dowolny obrazek i umieścić go w ramce, całość później zapisać w pdf i wydrukować. Plus do tego baza piktogramów. Ale na początku fotografowałam wszystko, co mi wpadło w ręce - wszystkie zabawki, wszystko, co Ewa lubiła jeść, słuchać, oglądać. Czyli - baza rzeczowników Później pochowałam wszystko to, co sfotografowane, a na wierzchu zostały tylko obrazki. Jak chciała pobawić się czymś konkretnym, to musiała podać obrazek. Szybko załapała, o co chodzi Pomogły mi też filmikii na youtube dotyczące wprowadzania PECS (niestety szkolenia czy książki po polsku są masakrycznie drogie). Długo zajęło mi znalezienie specjalisty, który pomoże nam wprowadzać komuunikację alternatywną - na tyle długo, że jak już znalazłam, to Ewa przestała potrzebować.

Ja zaczęłam od takich:

[little_fish]

hedna - ale twój synek chodzi przecież gdzies na zajęcia (przedszkole, wczesne wspomaganie) - może tam mają programy do drukowania obrazków? My mamy i mówika i BoardMakera i piktogramy (klasyczne, czarno-białe).
A poza tym jest bezpłatna strona PictoSelector - mnóstwo symboli obrazkowych do ściągnięcia i drukowania. Choć tak jak dziewczyny piszą - na początku mogą być zdjęcia, a czasem nawet lepiej jak to są zdjęcia.

[hedna]

bardzo chętnie [e-mail]

[aga_sama]

Hedna, co do reakcji męża, to coś się popsuło, samo się nie naprawi.
Ale reakcja że tak powiem standardowa. Wielu facetów wypiera lub zrzuca winę/ ciężar pracy na matkę. Mój kochający, czuły mąż zabił mnie po diagnozie syna. Styczeń, wali śniegiem w oczy, stoimy na wygwizdowie przy ruchliwej ulicy pod szpitalem psychiatrycznym. Właśnie powiedzieli nam, że syn ma całościowe zaburzenia rozwoju, ale jest za mały, żeby stwierdzić czy to autyzm czy Zespół Aspergera. Wiedzieliśmy, po co idziemy do tej poradni dla dzieci z autyzmem, ale byliśmy przekonani, że nic nie stwierdzą, więc przeżyliśmy niezły wstrząs. Mnie łzy lecą, papieros gaśnie, gil pod nosem zamarza, trzęsę się z emocji i z zimna, a mój mąż rzuca: k...wa, co ryczysz, powiedzieli że ma całościowe zaburzenia rozwoju, więc jak się rozwiną to mu przejdą, nie?
I tak tkwił kilkanaście miesięcy w takim wyparciu. Przeszło mu na szczęście.

[jola-kotka]

No do tego co o swoim mezu napisala autorka to fakt pasuje ta twoja opowiesc super. Trafilas kula w plot.

[3-mamuska]

Wcale nie kula w płot, nie wiesz o czym
Kobieta mowi/napisała.
Chodzi o to ze facet rożnie, dziwnie reaguje na chorobę dziecka.
Jedny wypierają, inny uciekają w prace, jeszcze inni obwiniaja matkę dziecka, albo udają ze nie widza. Jescze inni odchodzą od rodziny. A jeszcze inny wyrywają sie na najbliższej mu osobie, bo nie unieja powodziec nie radzę sobie, jest mi złe, tylko nerwami to wyrażają.
Maz autorki watki najwidoczniej obwinia ja, lub przerzuca na nia swoja frustracje.
Bo na kimś trzeba sie wyładować.
Abo to jest taki "krzyk " rozpaczy .

I nie bronię go jest dorosły powinnen umieć określić panować nad emocjami.
Ale świat nie jest idealny niestety.

[aga_sama]

Jola, sorry, nie byłaś w takiej sytuacji to nie chrzań. Faceci różnie reagują na taką diagnozę. Tak mi wychodzi po swoich prywatnych doświadczeniach i zawodowych spotkaniach z kilkoma setkami rodziców dzieci z niepełnosprawnością. Napisałam co napisałam, żeby pokazać, że nawet kochający i troskliwy mąż i ojciec potrafi się w takiej sytuacji zachować jak największy cham i prostak. Tak jak mój mąż.

[hedna]

Rozmawiamy z mężem o tej metodzie komunikacji,byłam u nas tu blisko w punkcie ksero,facet zalaminuje wszystko jak trzeba

[hedna]

i powiedział dziś "kocham Cię,tylko jest tak ciężko".

[chocolatemonster]

Widzisz! Dacie radę!Niech moc będzie z Wami!

[andziulec]

Po pierwsze: przytulam mocno i trzymam kciuki za Ciebie, syna i całą rodzinę.
Po drugie: z tymi diagnozami bym wzięła na wstrzymanie. Mój syn ma porażenie mózgowe. Mówiono mi wszem i wobec, ze to będzie roślinka. Co się okazało? Porażenie jest ale lewej strony ciała, ładnie wyćwiczone, choć moje oczy matki widzą, gdzie syn musi włożyć więcej wysiłku. Obustronny niedosłuch, a w zasadzie głuchota. Implant mamy ale gadać nie chce ciągle. Pięknie porozumiewa się w języku migowym.
Będzie dobrze i u Was!