Dodaj do ulubionych

moje dziecko jest chore

30.04.18, 22:00
Od czwartku, 26.04, nasze życie wykonało zwrot 180st. Starszy młody jest chory przewlekle, na chorobę, która nigdy się nie wyleczy i bardzo prawdopodobne, że umęczy jego życie. Nie jest to choroba śmiertelna, lecz przewlekła, autoimmunologiczna i prowadząca do poważnych powikłań.
Od paru dni żyję, jakbym śniła. To jest jakiś kosmos. Ponieważ on żyje jak dotąd, właściwie nic mu się nie dzieje złego. Nie sądzę, aby rozumiał, co go spotkało, nie starcza mu wyobraźni, natomiast ja jestem nieprzytomna z bólu, chora od wyobrażeń, czym będzie teraz całe jego dorosłe życie. Może być normalne, a może być koszmarem- nic nie jest pewne w tej chorobie, każdy chory ma inną historię.
Nie wiem właściwie, po co to piszę. Nie chcę żadnych pocieszeń, wyrazów współczucia.
Chciałam tylko powiedzieć wszystkim matkom chorych dzieci, które tu się wypowiadają, że teraz rozumiem doskonale, przez co przechodzicie i co czujecie. Absolutnie przesrane.
Obserwuj wątek
    • majenkir Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:02
      Cukrzyca?
    • ela.dzi Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:04
      Trzymaj się !
    • werdipurke Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:04
      nie jest przesrane.
      kazdy cos ma.
      lepsza opanowana choroba niz inne „przydarzenia” życiowe.
      a Ty jestes w szoku. musisz to przetrawic.
      • niu13 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:10
        Nie cukrzyca.
        Z cukrzycą byłoby łatwiej, obawiam się.
        No, jestem w niemałym szoku. Trochę tak, jakbym straciła dziecko, które dotąd, przez kilkanaście lat miałam. Wspominam naszą przeszłość, całe jego dzieciństwo i ogarnia mnie żałoba, jakbym go straciła. Tzn. straciła jego w dotychczasowym, zdrowym ciele.
        • majenkir Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:15
          Mozesz napisac co mu jest?
          • livia.kalina Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:19
            Jak nie chce, to nich nie pisze.

            Niu- to podłe samopoczucie minie. Zobaczysz. Człowiek jest tak skonstruowany, że nie może się całe życie martwić. Jeszcze będziesz oddychać pełną piersiąsmile
            • makurokurosek Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:14
              "Jak nie chce, to nich nie pisze."

              sądzę, że jednak jest to istotne, zwłaszcza jeżeli oczekujemy obiektywnego spojrzenia na sprawę czy pocieszenia. Wszak inaczej patrzymy na sytuację gdy wynika ona z zaburzeń dziecka powstałych w sposób naturalny, a inaczej gdy przyczyniają się do nich rodzice np poprzez stosowanie przemocy fizycznej ( jednym słowem napieprzając dziecko tak iż staje sie niepełnosprawne)
              • rosapulchra-0 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 06:24
                Naucz się czytać posty początkowe: Nie wiem właściwie, po co to piszę. Nie chcę żadnych pocieszeń, wyrazów współczucia.
              • lodomeria Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 06:36
                Kosz!
              • chocolatemonster Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 16:53
                A co ty wlasciwie tym postem sugerujesz? Znow do kolejnej matki sie doczepilas? To juz jest chore.
        • gulcia77 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:19
          Wiem, że to idiotyczne teksty, ale musisz sobie z takimi myślami poradzić. Z autoimmunologami da się żyć, choć bywają wredne i podstępne. Z osobistego doświadczenia wiem, że psychika odgrywa ogromną rolę. Więc niech Ci do głowy nie przychodzi, żeby odbywać żałobę. Syn Ci się nie zmienił. Ma ten sam charakter, poczucie humoru i wszystko inne. Ot po prostu, jedna zmienna w życiu więcej.
        • mama303 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 14:26
          niu13 napisała:


          > No, jestem w niemałym szoku. Trochę tak, jakbym straciła dziecko, które dotąd,
          > przez kilkanaście lat miałam. Wspominam naszą przeszłość, całe jego dzieciństwo
          > i ogarnia mnie żałoba, jakbym go straciła.

          rany, przestań skupiać sie na sobie i swoich przeżyciach. To nie Ty jesteś chora!
          • niu13 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 15:19
            Nie wiesz o czym mówisz.
            • mama303 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 17:44
              niu13 napisała:

              > Nie wiesz o czym mówisz.

              jak to nie wiem? skupiłaś sie na sobie i na swoim zmartwieniu, a to Twoje dziecko jest chore, nie Ty.
          • pade Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 09:06
            mama303 napisała:

            > niu13 napisała:
            >
            >
            > > No, jestem w niemałym szoku. Trochę tak, jakbym straciła dziecko, które d
            > otąd,
            > > przez kilkanaście lat miałam. Wspominam naszą przeszłość, całe jego dziec
            > iństwo
            > > i ogarnia mnie żałoba, jakbym go straciła.
            >
            > rany, przestań skupiać sie na sobie i swoich przeżyciach. To nie Ty jesteś chor
            > a!
            >
            >
            >

            Ale jej dziecko jest.
            Nie widzę nic dziwnego w przeżywaniu diagnozy sprzed kilku dni.
            Za to widzę coś dziwnego w jeżdżeniu po przeżywającej matce.
            • szeptucha.z.malucha Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 09:16
              Podzielam Twoje spostrzeżenia.
            • kobieta_leniwa Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 11:08
              No mi tez wydaje się dziwne, że matka przeżywa żałobę! jakby tego syna straciła bezpowrotnie, a to TYLKO choroba, nawet nie z tych najgorszych...
              nie rozumiem takiego egoizmu, no ale to ja, widocznie inni muszą skupiać całą uwagę na sobie bo inaczej sie uduszą...
              • pade Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 11:34
                Żałobę przeżywa się nie tylko po stracie człowieka czy zwierzęcia. Można przeżywać żałobę po dzieciństwie, przyjaźni, zdrowiu a nawet po utracie złudzeń.
                • pade Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 11:34
                  I nie ma to nic wspólnego z egoizmem. Matka też człowiek.
                • kobieta_leniwa Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:03
                  Nie pade, po dzieciństwie czy po smukłej sylwetce mozna czuć żal czy smutek ale na pewno nie żałobę!, ta jest zarezerwowana dla straty bezpowrotnej i dotyczy osób najblizszych

                  niu skupiła sie na sobie i póki co w żadnym poscie nie napisała jak czuje się z tym jej syn, myślę że za chwile się ogarnie i skupi właśnie na synu a nie na własnej wyimaginowanej żałobie
                  • pade Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:15
                    Dla mnie żałoba = żal po stracie. Nie chodzi mi o tradycję tylko o emocje, o stan psychiczny.
                    To forum jest od skupiania się na sobie, na dzieciach, na mężu, na przyjaciółkach i na otoczeniu bliższym i dalszym.
                    Oczekiwanie, że ktoś kto dowiedział się, że jego dziecko jest chore nie będzie nic czuł tylko skupi się na dziecku (cokolwiek to znaczy) jest szczerze mówiąc chore.
                    • kobieta_leniwa Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:18
                      nie napisałam że ma nic nie czuć, protestuję przed nadużywaniem słowa "żałoba", gdyby napisała "jest mi tak cholernie smutno bo mój syn jest chory" jakiś inny byłby wydźwięk jej postu...
                      • pade Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:39
                        Masz prawo odbierać jak odbierasz.
                        Autorka ma prawo tak opisywać swoje uczucia jak opisuje.
                        Ty oceniasz jej uczucia i nazywasz ją egoistką. Mówisz jej jak powinna czuć i na czym się skupiać.
                        A to jest spore nadużycie.
                        • pade Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:42
                          Do poczytania: mojapsychologia.pl/definicje/80,zaloba.html
                        • kobieta_leniwa Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:49
                          autorka ma prawo opisywać a ja mam prawo oceniać, proste

                          sporym nadużyciem to jest nazywanie choroby syna żałobą tak jakby juz go straciła, no bez przesady...
                          • pade Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:57
                            Ona nie nazwała choroby syna żałobą. Nie konfabuluj. Napisała, że przeżywa żałobę po zdrowym dziecku. Nie po dziecku, tylko po zdrowym dziecku. Rozumiesz różnicę?
                            • kobieta_leniwa Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:09
                              nie, nie rozumiem, po raz kolejny napiszę, nadużyciem jest użycie słowa "żałoba", ono tutaj nie ma zastosowania, a jej syn nie umarł tylko jest chory, tylko głupiec mysli że w życiu wszystko będzie zawsze piękne i wspaniałe...tyle w temacie
                              • pade Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:13
                                Ale to wg Ciebie. Według mnie nie, według psychologów (patrz link) też nie.
                                • niu13 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:30
                                  Padło tu pytanie, dlaczego napisałam publicznie o chorobie niemal dorosłego dziecka. Pisząc ten post, byłam w strasznym stanie. Natomiast syn wypiera swoją chorobę, bo - jak napisałam- czuje się bardzo dobrze ( i całe szczęście, oby jak najdłużej).
                                  Użyłam słowa żałoba w odniesieniu do żalu po nieodwracalnej stracie, chyba tyle to słowo znaczy? Aktualnie przeżywam żałobę po zdrowym dziecku, tzn. dziecku bez żadnej przewlekłej choroby, dziecku, przy którym muszę powstrzymywać swoje opiekuńcze zapędy, ponieważ ta beznadziejna choroba ma to do siebie, że wszystkim bliskim z otoczenia chorego, ciśnie się na usta niedyskretne pytanie "jaką dziś zrobiłeś kupkę", co w przypadku dorastającego mężczyzny jest karygodne. Muszę się tego nauczyć. Ale muszę też nauczyć się ile to możliwe nt. samej choroby, a nikt nie przekaże mi tyle cennych rad, co inna matka dziecka z tą samą chorobą. I właśnie dlatego warto było to napisać- kontakt z osobami dzielącymi ten los jest bezcenny.
                                  • zlababa35 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:45
                                    To dziecko, choć niby dorosłe (prawie) wciąż jest Twoim dzieckiem, pod Twoją opieką, zrozumiałe jest, że przeżywasz ciężkie chwile i chcesz jak najlepiej, chcesz mu ulżyć w chorobie.
                                    Martwimy się przecież o naszych dorosłych rodziców czy rodzeństwo, kiedy chorują, więc niby dlaczego nie o dorosłe dzieci? Tym bardziej, że to bardzo młody człowiek - i jak widać, wcale "dorośle" nie reaguje (bo wypieranie choroby dorosłe nie jest).
                                    • aguar Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:59
                                      "bo wypieranie choroby dorosłe nie jest"
                                      To się zdarza ludziom niezależnie od wieku. Jest to etap. A skoro syn autorki dobrze się czuje, to ma na to trochę czasu.
                                    • mama303 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:03
                                      zlababa35 napisała:

                                      > To dziecko, choć niby dorosłe (prawie) wciąż jest Twoim dzieckiem, pod Twoją op
                                      > ieką,

                                      właśnie nie jest pod niczyją opieką!
                                      • zlababa35 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 11:33
                                        Nie, to nie działa tak oschle, zimno i bezuczuciowo jak piszesz, przynajmniej nie w normalnej, nie dysfunkcyjnej uczuciowo rodzinie. Normalnie rodzice troszczą się o osiemnastolatka, a przynajmniej o jakieś poważne i istotne sprawy w jego życiu. Normalnie dorosłe dzieci także troszczą się o starzejących się czy chorujących rodziców.
                                        • mama303 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:06
                                          zlababa35 napisała:

                                          > Normalnie rodzice troszczą się o osiemnastolatka, a przynajmniej o jakieś poważne i istotne > sprawy w jego o życiu. Normalnie dorosłe dzieci także troszczą się o starzejących się czy
                                          ch orujących rodziców.

                                          nadmierne troszczenie się o dorosłych ludzi i przekonanie że my wiemy lepiej co będzie dla nich lepsze to juz przesada granicząca z krzywdą. Nie wiem czy którakolwiek z Was chciałaby być w czasie choroby tak strasznie zaopiekowana przez matkę, która wtrącałaby sie w sposób leczenia, dietę i kontrolowała Was bo przeciez Wy sobie nie poradzicie.
                                          • gulweig31 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:26
                                            Głupoty piszesz, biorąc pod uwagę ten konkretny przypadek. Chłopak w świetle prawa za chwilę będzie dorosły , ale czy to znaczy że dojrzały i świadomy konsekwencji swoich wyborów? Zwłaszcza na etapie zaprzeczania? Owszem, choroba dotknęła syna Niu, ale to Niu jeszcze przez jakiś czas będzie ponosiła konsekwencje tej choroby. Nawet jeżeli będą się one ograniczały do kontrolowania młodego czy zażył leki czy umówił wizytę u lekarza czy monitoruje stan zdrowia. Czy wręcz do walki z nim, żeby dbał o siebie adekwatnie do sytuacji.To ona będzie musiała być tą silną, która się nie podda i poszuka jaśniejszych punktów i wskaże je synowi.
                                            • verdana Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:36
                                              Rok temu okazało się, ze mój mąż jest poważnie chory, choroba przewlekła, postępująca. Cała rodzina szukała najlepszego specjalisty. Oczywiście, ze pilnuję wizyt u lekarza, pytam, co powiedział. Nie uwazam, że skoro mąż jest dorosły, to mnie jego zdrowie nie interesuje, nich sobie radzi sam.
                                              • mama303 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:42
                                                verdana napisała:

                                                > Nie uwazam, że skoro mąż jest dorosły, to
                                                > mnie jego zdrowie nie interesuje, nich sobie radzi sam.

                                                nie interesowanie sie w ogóle a przejecie kontroli nad dorosłym człowiekiem i brak wiary że on jest w stanie ogarnąc to sam to są jednak odmienne postawy.
                                                • verdana Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 18:59
                                                  Ja jednak kontroluję, czy mąż umawia się na następną wizytę. To zbyt ważne, aby można było machnąć ręką i powiedzieć "najwyżej zapomni, będzie miał nauczkę". W wypadku 18-latka, który nie jest jeszcze przyzwyczajony do wyłącznego dbania o siebie i załatwiania wszystkich spraw należy pilnować - owszem, młody człowiek ma się nauczyć samodzielności, ale nie powinien zaczynać od własnego zdrowia.
                                  • mama303 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:58
                                    niu13 napisała:


                                    > Użyłam słowa żałoba w odniesieniu do żalu po nieodwracalnej stracie, chyba tyl
                                    > e to słowo znaczy? Aktualnie przeżywam żałobę po zdrowym dziecku, tzn. dziecku
                                    > bez żadnej przewlekłej choroby, dziecku, przy którym muszę powstrzymywać swoje
                                    > opiekuńcze zapędy, ponieważ ta beznadziejna choroba ma to do siebie, że wszyst
                                    > kim bliskim z otoczenia chorego, ciśnie się na usta niedyskretne pytanie "jaką
                                    > dziś zrobiłeś kupkę", co w przypadku dorastającego mężczyzny jest karygodne.
                                    Dziewczyno, w przypadku każdego dorastającego mężczyzny / i kobiety zresztą też / nadopiekuńczość jest karygodna!
                                    Ty za niego nie przezyjesz życia i tej choroby. To jego choroba, To ON musi nauczyć z nią żyć, nie TY.
                                    • ewawzywa07 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:31
                                      Mam dwoje dorosłych dzieci. Byłam nadopiekuńcza matka i.... mooje dzieci są samodzielne, pewne siebie, ale nie bezczelne, przygotowane do zycia. Maja własne rodziny. I co Ty na to??????
                                      P.S A jak któres zachorowało dostawałam szału z przerażenia.
                                  • lady-z-gaga Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:41
                                    Nauczysz się. Wczesniej też troszczyłaś się o swoje dziecko, chociaż poważnych powodów nie miałaś. Teraz będziesz martwić się i troszczyc inaczej. Na razie jestes pod wpływem przeczytanych czarnych scenariuszy. Kiedy oswoicie chorobę i zobaczysz, że nie jest ona tak niebezpiecznym wrogiem, jak myslałaś, będzie Ci lżej i strach minie. Po prostu potrzebujesz czasu. Co do syna, to lepiej chyba, że nie przejmuje się tak, jak Ty? przy tego rodzaju dolegliwościach stan psychiczny jest najważniejszysmile Ty zadbasz o to, by nie zaniedbał leczenia. Zanim dorośnie i wygramoli się spod Twoich skrzydeł, nauczysz go wszystkiego, co powinien wiedziec. A potem poradzi sobie, tak jak wiele osob przed nim smile
                            • mama303 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:40
                              pade napisała:

                              > Napisała, że przeżywa żało
                              > bę po zdrowym dziecku.
                              no i to jest własnie jakies dziwne i moim zdaniem niewłasciwe w tej sytuacji. Spore naduzycie.
                              • zlababa35 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:48
                                Choroba/zagrożenie zdrowia dziecka i bezsilność wobec nich strasznie ryją psychikę, wiesz?
                                Urodziłam wcześniaka, były rehabilitacje, choroby, cuda wianki. Wcześniej zagrożona ciąża z realnym ryzykiem, że wszystko może pójść całkowicie nie tak. Przez ponad rok życia mojej córki miałam regularne, częste koszmary - dziecko tonie w jeziorze krwi, dziecko rozsypuje się w proch na moich rękach, idę na cmentarz, a jakiś piękny nagrobek, koło którego przechodzę, to oczywiście grób mojego dziecka itp. itd. Byłam na krawędzi jakiegoś obłędu wtedy.
                                • mama303 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:01
                                  zlababa35 napisała:

                                  > Byłam na krawędzi jakiegoś obłędu wtedy.
                                  ale w przypadku małego dziecka, całkowicie uzależnionego od Ciebie to wygląda jednak zupełnie inaczej.
                                  • ewawzywa07 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:32
                                    Nie, nie wygląda inaczej. Wyglada dokładnie tak samo bez względu na wiek dziecka.
                                    • mama303 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 11:54
                                      ewawzywa07 napisał(a):

                                      > Nie, nie wygląda inaczej. Wyglada dokładnie tak samo bez względu na wiek dziecka.

                                      to źle, odpępowienie powinno jednak nastapić.
                                  • gulweig31 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:30
                                    W przypadku małego dziecka jest w pewien sposób łatwiej, bo odpada "walka" z przemądrzałym(i przestraszonym) nastolatkiem, który wie lepiej. A tak naprawdę jest kompletnie pozbawiony tego rodzaju wyobraźni i bagatelizuje swój stan zdrowia jeżeli tylko pozwala mu on dobrze funkcjonować.
                                    • mama303 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:46
                                      gulweig31 napisał(a):

                                      > W przypadku małego dziecka jest w pewien sposób łatwiej, bo odpada "walka" z pr
                                      > zemądrzałym(i przestraszonym) nastolatkiem, który wie lepiej.

                                      ale tu mamy juz dorosłego faceta, będziesz walczyć z dorosłym mężczyzną? Nie wygrasz!
                    • lifecolor Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:28
                      Ja tez przeszłam swojego rodzaju żałobę, za BEZTROSKA. Moja córka miała zaledwie 3,5roku. Długo dzieliłam życie określając przedział czasowy przed i po chorobie. Kiedy oglądałam zdjęcia, nie myślałam tu miała 2 latka, tylko tu nie była jeszcze chora.
                      • afro.ninja Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:41
                        Lifecolor, dokładnie tak.
              • mama303 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 16:04
                kobieta_leniwa napisała:

                > No mi tez wydaje się dziwne, że matka przeżywa żałobę! jakby tego syna straciła
                > bezpowrotnie, a to TYLKO choroba, nawet nie z tych najgorszych...


                zwłaszcza że chłopak jest dorosły i to on będzie się zmagał z chorobą.
                • kropkacom Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 16:33
                  Wy tak kobiety poważnie? Serio pytam. Choroba przewlekła dziecka to zawsze duże obciążenie psychiczne dla rodziców. I tak, "torba" leków, ewentualne ograniczenia, kontrole robią wrażenie. Jak dzieciak wchodzi w dorosłość to dochodzi niepokój jak młody człowiek to ogarnie w końcu sam. Myślicie, że ona syna nie żałuje? Czy co?
                  • kropkacom Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 16:42
                    Jak moja córka wróciła do domu ze szpitala z diagnozą, zaleceniami i lekami to miałam wrażenie, że coś się na zawsze skończyło. Dla nas wszystkich. Kupiłam elektroniczną nianię aby kontrolować czy nie ma ataków, a nie siedzieć przy niej non stop. Na szczęście wyszła z tego, ale reżim epileptyka się nie skończył. To tylko przykład.
                  • mama303 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 16:44
                    kropkacom napisała:

                    > Myślicie, że ona syna nie żałuj
                    > e? Czy co?
                    ja nie wiem czy ona syna nie żałuje /pewnie tak!/ ale z opisu wynika, że najbardziej żałuje sama siebie i to mnie osobiście jakoś poruszyło.
                    • kropkacom Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 16:51
                      Ja też siebie żałowałam nas wszystkich, bo stawaliśmy przed czymś czegoś czego nie mogliśmy kontrolować, było niewiadomą i co zmieniało tryb naszego życia. W momencie kiedy ja kupowałam nianię większość rodziców swoje elektroniczne nianię ma już sprzedane lub oddane.
                      • kropkacom Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 16:52
                        Ja wiem, że to tylko forum, ale apeluję o trochę pokory jednak.
                        • mama303 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:33
                          kropkacom napisała:

                          > Ja wiem, że to tylko forum, ale apeluję o trochę pokory jednak.
                          pokory?
                    • ewawzywa07 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:35
                      Czy masz szklaną kulę albo czarnego kota?
                • ewawzywa07 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:33
                  Choroba w rodzinie jest problemem całej rodziny. Bez względu na wiek chorego.
                  • mama303 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:11
                    ewawzywa07 napisał(a):

                    > Choroba w rodzinie jest problemem całej rodziny.

                    zalezy jaka choroba....taka, która wymaga non stop opieki /w sensie dosłownym/ i owszem. Taka, z którą funkcjonuje się normalnie tylko należy opanować pare reguł i sie pilnować - nie!
                    • lifecolor Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:22
                      Zartujesz sobie.
                      • mama303 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:37
                        lifecolor napisała:

                        > Zartujesz sobie.

                        nie żartuję sobie, temat jest poważny, nadmierne wtracanie się nawet najbliższej rodziny w życie i problemy /także choroby/ dorosłych osób uważam za cos bardzo złego. Naprawdę chciałabys aby np. Twoja matka kontrolowała Cie na każdym kroku i pilnowała czy własciwie postępujesz, czy zażywasz leki, czy sie nie przemęczasz, nie stresujesz? I żyła Twoją choroba czy problemami? Ja bym nie chciała.
                        • lifecolor Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:46
                          W tej chorobie nie da sie opanowac paru regul. Moglabym pisac o tym do wieczora. Poczytaj pierwszy lepszy blog o crohnie pisany przez pelnoletnich chorych.
                          • mama303 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:52
                            lifecolor napisała:

                            > W tej chorobie nie da sie opanowac paru regul.

                            ale co to zmienia?
                            • lifecolor Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 13:38
                              To, ze nawet stosujac sie do wszystkich zalecen, z dnia na dzien mozesz tak zaostrzyc, ze nie jestes w stanie przejsc kilku metrow. Wtedy potrzebujesz opieki non stop, nawet jak masz 18 lat i wtedy to problem calej rodziny.
                              Nie chcialabym kontroli, corke probujemy wychowac tak, by jak najwiecej wiedziala o chorobie oczywiscie na odpowiednim dla niej poziomie, by pomalu brala odpowiedzialnosc za swoje np. odzywianie, itd.
                              Syn autorki wypiera chorobe, jest bardzo mlody choc prawie pelnoletni, dlatego uwazam, ze w takiej sytuacji, na poczatku zmagania z ta wredna choroba, interwencja niu jest niezbedna. Nie widze u niej ani egoistycznego ani kontrolujacego zachowania, tylko troske i zal.
                        • rosapulchra-0 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 19:55
                          mama303 napisała:

                          > nie żartuję sobie, temat jest poważny, nadmierne wtracanie się nawet najbliższe
                          > j rodziny w życie i problemy /także choroby/ dorosłych osób uważam za cos bardz
                          > o złego. Naprawdę chciałabys aby np. Twoja matka kontrolowała Cie na każdym kro
                          > ku i pilnowała czy własciwie postępujesz, czy zażywasz leki, czy sie nie przemę
                          > czasz, nie stresujesz? I żyła Twoją choroba czy problemami? Ja bym nie chciała
                          > .
                          >
                          >
                          Niech zgadnę - masz nieprzepracowany problem z nadopiekuńczą i ciągle wtrącającą się w twoje życie matką?
                      • verdana Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:38
                        Najwyraźniej nie wie, co oznacza choroba w rodzinie. Oznacza zazwyczaj - nawet nie najcięższa z możliwych - zmiany planów życiowych, konieczność dostosowania się, stałą pamięć o tym, ze w każdej chwili może być konieczna pomoc.
                        • mama303 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:50
                          verdana napisała:

                          > Najwyraźniej nie wie, co oznacza choroba w rodzinie. Oznacza zazwyczaj - nawet
                          > nie najcięższa z możliwych - zmiany planów życiowych

                          jakiez to plany życiowe musi zmieniac matka dorosłego chorujacego przewlekle /jednak na chorobę z która sie normalnie funkcjonuje/ mężczyzny?
                          • lifecolor Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 13:43
                            Normalnie funkcjonujesz w remisji, w zaostrzeniu nie pracujesz, lezysz czesto tygodniami w szpitalu. Tu sa same optymistyczne historie dajace obraz tej choroby jako lekko upierdliwej i tyle. Ze wzgledu na autorke nie bede przytaczac tu historii, ktore ja niestety od kilku lat poznaje.
                          • lifecolor Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 14:17
                            Jesli na leki i płyny odżywcze wydajesz 1500zł miesięcznie, a nie jesteś wąską specjalistką tylko mieszkasz w rejonie ze średnią pensja kobiety 2000zł, to tez jest problem całej rodziny
                          • zlababa35 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 18:32
                            Leki, wizyty u specjalistów, badania - prawdopodobnie sporo kasy, chyba, że śmiało zakładamy, że ów 18-latek utrzymuje się sam i stać go na to.
                            Dalej - dieta, gotowanie w określony sposób: no chyba, że znowu zakładamy, że młodzieniec przychodzi ze szkoły i samotnie pichci pełny obiad wyłącznie dla siebie i pod kątem choroby, a matka broń Boże mu nic nie ugotuje, bo przecież on jest dorosły!!! Aha, jeszcze musi sobie osobno zakupy zrobić. Oczywiście za swoje.
                            Wreszcie - samopoczucie, które może się pogorszyć, tak że trzeba go ściągnąć np. z jakiegoś wyjazdu, znowu czasowo i logistycznie angażowani są rodzice.
                            Widzę, że jesteś jedną z tych mamuś, które dla dzieci nic nie zrobią i złotówki na nie nie wydadzą po magicznym przekroczeniu osiemnastki, ale w normalnych rodzinach to tak nie działa.
                            • mama303 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 18:46
                              zlababa35 napisała:

                              > Dalej - dieta, gotowanie w określony sposób: no chyba, że znowu zakładamy, że m
                              > łodzieniec przychodzi ze szkoły i samotnie pichci pełny obiad wyłącznie dla sie
                              > bie i pod kątem choroby, a matka broń Boże mu nic nie ugotuje, bo przecież on j
                              > est dorosły!!! Aha, jeszcze musi sobie osobno zakupy zrobić. Oczywiście za swoj
                              > e.

                              łomatko, jak sie razem mieszka to sie najczęsciej razem gotuje i razem planuje wydatki jesli dziecko jest na utrzymaniu rodziców i to niezaleznie od tego czy dziecko jest całkiem zdrowe czy chore.

                              > Widzę, że jesteś jedną z tych mamuś, które dla dzieci nic nie zrobią i złotówki
                              > na nie nie wydadzą po magicznym przekroczeniu osiemnastki, ale w normalnych ro
                              > dzinach to tak nie działa.
                              a ja widze ze nic nie zrozumiałas z tego co piszę. Nie chodzi o to, żeby nic dla siebie nie zrobic i sobie nie pomóc w potrzebie tylko żeby nie przejmowac odpowiedzialnosci za życie, chorobę, dietę dorosłego człowieka. I przede wszystkim zaniechać kontroli czy aby dorosły człowiek w pełni władz umysłowych wie co robi! Co taka matka zrobi jak dziecko zamieszka oddzielnie albo wyjedzie? On ma poprostu żyć swoim życiem, a pomoc otrzymywać tylko wtedy gdy rzeczywiscie jej potrzebuje! nie "na wyrost"
                              • verdana Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 19:03
                                Tylko w takim wypadku matka, która uzna, ze spokojnie moze wydać wszystkie oszczędności i wyjechać na dwa lata do Honolulu uznaje, ze najwyżej jej syn pozostanie chory sam w kraju, bez kasy na dodatkowe leki i bez odwiedzin. Jak sie ma chorego w rodzinie, to się zmienia życiowe plany i priorytety, bardzo często na zawsze. To nie chodzi o kontrolę - chodzi o to, ze istnieje możliwość, ze synowi, córce, mężowi będzie potrzebna intensywna opieka + będzie potrzebne sporo kasy. Chyba, ze nas nie obchodzi, jak sobie chory poradzi, bo skoro dorosły i nie mamy zobowiązań, to niczego w życiu nie zmienimy.
                              • zlababa35 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 19:21
                                Wyjedzie za jakieś półtora roku zapewne... Na studia, a może i nie.
                                Niespełna 18-latek nie jest jeszcze nawet pełnoletni. Może mu się dużo wydawać na własny temat. Mnie też się dużo wydawało, zero realizmu, dużo nie za mądrych planów, bardzo żałuję, że w niektórych decyzjach ktoś mi nie ukazał jasno ich konsekwencji (co nie znaczy, że je za mnie miałby ponieść albo mną zarządzać jak przedszkolakiem). Tak już jakoś jest, że nastolatki dużo chcą, chojrakują, dużo im się na własny temat wydaje - a konsekwencje finansowe/organizacyjne niektórych pomysłów ponoszą rodzice (np. zaniedbania zdrowia, zawalenia matury, młodocianej ciąży itp. itd.). Jestem za kierowaniem poprzez pokazywanie konsekwencji i uczenie samoorganizacji po prostu. I nie dziwię się matce, że martwi się i przeżywa, tym bardziej, że to bardzo młody człowiek, wciąż mieszkający pod rodzinnym dachem.
    • la_mujer75 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:16
      Jest mi szalenie przykro sad
      I wiem przez co przechodzisz. Na początku jest mega szok i rozpacz, potem czlowiek "przyzwyczaja" się, ale życie się zmienia. I ten ciągły lęk...
      • niu13 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:27
        Najgorsza jest ta zaawansowana analiza, którą nawet przez sen przeprowadzam, pod tytułem: jakie czynniki psychiczne zrobiły mu to kuku i ile jest w tym mojej winy, że zafundowałam mu takie dzieciństwo a nie inne. Nie miał nigdy lekko w życiu i teraz to z niego wyszło. Dobija mnie ta świadomość.
        • juuuu7 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:35
          Doskonale Cie rozumiem...co prawda moje dzieci sa zdrowe ( i oby zawsze tak bylo ) ale starszemu postawiono kiedys bledna diagnozę ( pomylka laboratorium ). Przez kilka tygodni zylismy z wyrokiem choroby wrodzonej o roznych mozliwosciach wplywu na zycie...powiedziec, ze swiat nam runal to malo. Jednak w tym czasie wiedzielismy ze bedziemy walczyc i robic wszystko, by zylo mu sie dobrze...strasznie ciezko mi wracac do tamtego czasu i mam zal za bledna diagnoze-zburzylo to moj spokoj chyba na zawsze.
        • la_mujer75 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:37
          Nie idź w tę stronę! Wiem, co mówię, bo sama siebie winnię za problemy moich dzieci. To przez moje geny mają przegwizdane w życiu. Tylko człowiek się tym dobija.
          I to jest złe na dłuższą metę. Fakt, że większość matek przechodzi przez ten schemat myślenia. I dużo znanych mi matek "zapłaciło" własnym zdrowiem przez takie myślenie. Uważaj na siebie.
          A przecież ani Ty, ani ja tego nie chciałyśmy dla naszych dzieci.
          Kochasz swoje dziecko, jesteś dobrą matką. Tak myśl.
        • makurokurosek Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:04
          Piszesz w taki sposób jakby sytuacja domowa za którą odpowiadasz doprowadziła do jego choroby, w co wątpię chyba że mówisz o zaburzeniach psychicznych.
          Zamiast skupiać się na negatywach choroby, skup się na tym że póki co nie jest najgorzej , wszak jak sama pisałaś nic złego mu się nie dzieje.
        • kolibeer2 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:24
          nie jest powiedziane, że w innych okolicznościach nie padłaby ta diagnoza, z którą sie zmagacie, raczej nie ma pewnych ścieżek, że z punktu A biegnie się prosto do B, przeważnie musi się zadziać coś jeszcze, przeważnie jest to pewien splot okoliczności,nie ma pewności, że choroby autoimmunologiczne wywołuje jeden czynnik
        • aj.riszka Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:49
          Nie zadręczaj się, nie szukaj winy w sobie, nie na wszystko mamy wpływ. Przykro mi. A obwinianie się to droga do nikąd uwierz mi - w rodzinie mam taką mamę, a jest nią moja siostra, smutne to i nie pomaga, wręcz odwrotnie: wpędza w depresję i cóż warte jest takie życie..
        • tmk123 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:49
          niu13 napisała:

          > jakie czynniki psychiczne zrobiły mu to kuku i ile jest w tym mojej
          > winy, że zafundowałam mu takie dzieciństwo a nie inne. Nie miał nigdy lekko w ż
          > yciu i teraz to z niego wyszło. Dobija mnie ta świadomość.

          Pocieszania nie będzie.
          Jeśli nie chcesz mu zmarnować życia to do psychologa czy psychiatry marsz!. Twoje obwinianie się zupełnie nie ma sensu bo już się stało i czasu nie cofniesz. No chyba, że znęcałaś się psychicznie i fizycznie nad dzieckiem , ale wtedy trafił by do pogotwia opiekunczego, a Ty do aresztu.
          Nie możesz sie opiekować, wychowywać mając takie poczucie winy. To zaszkodzi synowi bo to nie są zdrowe relacje
          • niu13 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:57
            Nie tyle obwiniam siebie, co los.
            Od 8 rż byłam z nim sama, jego ojciec zniknął, potem mieliśmy masę problemów. Na jesieni przechodził epizod depresyjny, martwię się, że to mógł być zapalnik. Za dużo nieszczęść jak na jednego nastolatka. Myślę, jak mogłam zapobiec tym zdarzeniom, to oczywiste.
            • glowa_do_wycierania Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 01:15
              Wiesz, ilu nastolatków przechodzi epizody depresyjne? C'mon. Niestety, to jest składowa: genetyki, psychiki, diety. Chorobom autoimonologicznym NIE MOŻNA ZAPOBIEC. W takich chorobach, nie ma winnego. jeśli chcesz, napisz do mnie na gazetowego.
              • margotka28 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 07:56
                Właśnie. Nie obwiniaj się. Nie miałaś i nie masz wpływu na chorobę autoimmunologiczną.
            • asia_i_p Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 08:19
              Wiem, że jest teoria, jakoby start choroby autoimmunologicznej powiązany był ze stresującym zdarzeniem. Tyle, że skłonność do tej choroby jest wrodzona, to raz, po drugie z tym stresującym zdarzeniem też różnie bywa. Znajomy pierwszy rzut SM miał "z okazji" własnego ślubu z ukochaną dziewczyną, z którą w tej chwili już 15 lat są razem. Nie da się wyeliminować stresu z życia.

              Przebieg choroby autoimmunologicznej potrafi być zaskakująco łagodny. Dobrze, że jesteście zdiagnozowani, medycyna pędzi do przodu. Dacie radę.
              • milka_milka Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 08:48
                Ta teoria często się potwierdza. I u mnie i córki choroba autoimmunologiczna wybuchła po bardzo silnym przeżyciu i stresie.
        • zlababa35 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:50
          Idź może do jakiego psychologa, naucz się odganiać takie jałowe, przykre myśli i taplanie się w poczuciu winy. Bo Cię to zniszczy bardziej niż stres z powodu choroby.
    • tojamarusia Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:25
      Nie mogę napisać, że wiem co czujesz. Ale domyślam się jakie to uczucie. I jedyną mądrą rzeczą, jaką mogę napisać to to, że oswoisz się, przeżyjesz tę żałobę i pójdziecie do przodu. Tego akurat jestem pewna.
    • bei Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:29

      Medycyna jeszcze nie dzisiaj, ale za jakiś czas na pewno będzie miała sposoby, by poprawić komfort, może to kwestia krótkiego czasu i będzie można leczyć chorobę.


      • majenkir Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 22:35
        bei napisała:
        > może to kwestia krótkiego czasu i będzie można leczyć chorobę.


        Amen!
    • kkalipso Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:29
      Trzymam kciuki za Was ...
      • niu13 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:45
        Dzięki! Jesteście wielkim wsparciem.
        Nie wiem, co będzie za kilka lat. Patrzę z przerażeniem na ogromną torbę leków przywleczoną z apteki i zastanawiam się, jak on sobie z tym poradzi na obozie za 2 mce. Będę musiała mu pozmieniać kartę, powiadomić każdego. Na dzień dzisiejszy mam tylko jedno marzenie: żeby to leczenie doprowadziło do remisji i żeby jego wersja tego cholerstwa była łagodna.
        • kkalipso Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 00:01
          Wielkie wyzwanie przed Wami, całą rodziną - jestem jednak pewna że dacie radę i wszystko z czasem się ułoży ...zobaczysz.
        • gulweig31 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 10:03
          Niu13 nie bardzo rozumiem dlaczego chcesz wszystkich informować o chorobie syna. Może on sobie tego nie życzy? Ma prawie 18 lat więc pewnie jest w stanie sam o siebie zadbać - mam na myśli przyjmowanie leków i monitorowanie choroby. Porozmawiaj na ten temat z synem. Mój syn zachorował 12 lat temu, teraz ma 20. Żyje normalnie, uczy się, ma dziewczynę i momentami wkurza mnie jak każde zdrowe dziecko wink
          • memphis90 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 16:04
            No skoro jedzie na obóz, to organizatorzy muszą być dokładnie o wszystkim powiadomieni- o ew.objawach, wymagających działania, o możliwościach uczestniczenia w różnych aktywnościach, stosowanej diecie, konieczności przyjmowania leków itd. Weźmy na przykład dzieci z zapaleniami jelit - całe miesiące mogą żyć zupełnie normalnie, czasem nawet zupełnie bez leków, ale wyjazd na obóz (stres, zmiana diety, inna woda) może wywołać kłopotliwą biegunkę i instruktorzy muszą wiedzieć, że jeśli Janek mówi, że tego dnia nie wejdzie na 5h na łódkę, to nie wejdzie i nie dlatego, że mu się nie chce, tylko Janek musi mieć WC pod bokiem i tyle. A jeśli Janek mówi, że nie zje kiełbasy z ogniska czy zupy mlecznej, to nie ma fanaberii, tylko ograniczenia dietetyczne (przy czym kilka dni wcześniej jelito Janka mogło tolerować i mleko, i kiełbaski, ale aktualnie już nie). A jak Janek dostanie bólu brzucha, to trzeba koniecznie zawiadomić rodziców, a nie dawać krople żołądkowe i czekać aż przejdzie. Jak pokaże sie krew w stolcu, to Janek powinien wrócić do domu. I sorry, ale nie ma, że Janek sobie "nie życzy", bo za życie Janka odpowiada organizator obozu.
            • gulweig31 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 18:53
              Nie muszą. Na pewno nie w przypadku prawie 18 latka. Zakładam, że syn Niu jest normalnym, inteligentnym, odpowiedzialnym chłopakiem, który już coś wie o swojej chorobie. Zawsze warto zabrać ze sobą inf. od np. gastrologa o leczeniu, żeby w stosownej chwili przedłożyć komu trzeba, ale nie widzę powodu do wyskakiwania w tej konkretnej sytuacji przed szereg, jeżeli syn sobie tego nie życzy.
              • memphis90 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:00
                Sorry, ale guzik wiesz uncertain
                • gulweig31 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:49
                  No chyba Ty.
                  • gulweig31 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:18
                    Zresztą nasze zdanie i tak nie ma żadnego znaczenia. Ty przedstawiłaś swój punkt widzenia, ja swój, a Niu podejmie własną decyzję.
                  • memphis90 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 09:26
                    Ja się tym akurat zawodowo zajmuję uncertain
                    • gulweig31 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 10:03
                      Tzn? Poważnie pytam.
                      • zlababa35 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 11:35
                        Memphis jest lekarzem, wielokrotnie wypowiadała się bardzo sensownie i nie panikarsko na różne tematy medyczne, tak że tego... Również uważam, że lepiej, żeby opiekun obozu wcześniej dyskretnie dowiedział się, że dany uczestnik potencjalnie czegoś tam być może nie będzie mógł - niż żeby później młody facet tłumaczył się np. ze sraczki.
                        • gulweig31 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 12:08
                          Od kilkunastu lat mam do czynienia z chorobą Crohna, tak że tego.... Na temat sraczki mogłaby doktorat napisać. W ciągu tych kilkunastu lat nie spotkałam JEDNEGO opiekuna, nauczyciela, wychowawcy, który wiedziałby o czym mówię. Przyjmowali do wiadomości, tzn. odnotowywali i na tym sprawa się kończyła. Gdy coś się działo dziecko nie szukało pomocy u nauczyciela tylko dzwoniło do mnie. Doczytałam, że syn Niu nie przyjmuje do wiadomości, że jest chory, że wypiera chorobę, więc może faktycznie warto poinformować organizatora, tylko.... niewiele to pomoże jeżeli chłopak nie przyzna się do dolegliwości. No, ale to są czyste dywagacje, bo nie wiemy jaką chorobę autoimmunologiczną ma syn Niu.
    • zuzi.1 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:38
      Nie obwiniaj siebie póki nie jesteś na 100 % pewna, ze to twoja wina. Poza tym pohamuj nadmierna wyobraźnię, dla swojego dobra i dla dobra dziecka. W takiej sytuacji najlepiej reagować na zaistniałe fakty, niż wyobrażenia. Niech sie wszystko ułoży w jego życiu w miarę najłagodniej jak się da. Tego mu życzę.
      • beverlyja90210 Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:52
        Przytulam
    • glowa_do_wycierania Re: moje dziecko jest chore 30.04.18, 23:56
      Kochana, wiem przez co przechodzisz. Rok temu szalałam z rozpaczy. Dalej nie jest łatwo, ale pomału oswajamy chorobę. Poza tym miałam silny odruch wyparcia. Tygodniami wmawiałm sobie, że to musi być pomyłka i obmyślałam misterny plan zemsty na histopatologu (!!!). Też mamy przesrane-dosłownie. Ściskam.
      • niu13 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 00:00
        Jeśli macie przesrane dosłownie, to jesteśmy na tym samym wózku ( a raczej tronie). U nas hist pat przez weekend opóźniony, ale zdjęcia makro nie dają złudzeń.
        • glowa_do_wycierania Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 00:18
          No niestety, siedzimy na tym samym tronie uncertain Ile starszy, młody ma lat?
          • niu13 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 07:52
            prawie 18
            • glowa_do_wycierania Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 12:12
              No to bardzo dobra wiadomość. U tak dużych dzieci, przebieg jest zazwyczaj łagodny. Przy tych chorobach zbawienne okazują się używki. Poczytaj o olejach CBD. Dotarłam tez do zaskakujących statystyk, że dolegliwości występują właściwie tylko w klimacie umiarkowanym. Będzie dobrze smile
              • niu13 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 12:42
                Jakie używki? Rewelacje jakieś piszesz😀 Podczas diagnozowania pocieszono nas, że mnóstwo ludzi ma tylko 1 rzut w życiu.
                A ile lat ma Twoje dziecko? Jaki przebieg choroby?
                • glowa_do_wycierania Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 17:01
                  Chodz gdzies poza forum. Wszystko Ci napiszę. Gazetowy mail jest?
                  • niu13 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 19:54
                    Pisz na gazetowy, odkopię go
                    • glowa_do_wycierania Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 21:30
                      Poszło smile
        • sanrio Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 12:17
          kochana, wiem, że to niepopularne na tym forum, ale zrób to chociaż, żeby odrzucić tę ewentualność - alternatywne metody leczenia, dużo daje "leczenie" dietą (tak ogólnie we wszystkich autoimmunologicznych), poszukaj publikacji książkowych, zarejestruj się jako student medycyny na portalu mp - tam znajdziesz mnóstwo ciekawych publikacji, seminariów, przypadków i metod leczenia. Zewrzyj poślady i zamiast się dołować, swoją negatywną energię zamień na coś co wam pomoże. Na pewno nie będzie tak źle jak sobie to wyobrażasz, trzymam mocno kciuki za was.
    • rulsanka Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 00:08
      crohn?

      Niezależnie od tego, co to jest, choroby auto mają to do siebie, że są wielką niewiadomą i bywa, że przebieg jest tak łagodny, jakby choroby wcale nie było.

      Zbadajcie poziom wit. d3, w autoimmunologicznych jest ważne, by utrzymywać zawartość witaminy w we krwi w górnej normie.
      Trzymam kciuki za to, by choroba się wycofała lub przebiegała najłagodniej jak to możliwe.
    • jola-kotka Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 00:10
      Najgorsze co mozna zrobic to snuc nagorsze, czarne scenariusze. Trzeba wierzyc ze bedzie ok i tego zycze.
    • tmk123 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 00:26
      Moj syn jest obecnie zdrowy, ale też usłyszałam parę przerażających diagnoz.Zespół Downa- ale nie uwierzyłam, i porażenie mózgowe na szczęście było wyjatkowo lekkie i się wyrównało. 40 lat temu moja choroba dostała diagnozę toczeń. Na szczęście nie było internetu więc się nie przestraszyłam. Co ciekawe po 10 latach przeszło, zostawiło tylko jedna pewna bardzo uciążliwą rzecz, ale.. zmienił sie w Polsce ustrój i już mi to nie przeszkadza
    • majenkir Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 01:02
      niu13 napisała:
      > Od czwartku, 26.04, nasze życie wykonało zwrot 180st.


      Poczatek jest najciezszy sad. Daj sobie czas. Ja plakalam na okraglo, jechalam do sklepu placzac, plakalam na parkingu, nie moglam wejsc do sklepu, wracalam do domu, lodowka pusta wink. Plakalam przy ludziach, przy dzieciach, przy nauczycielach. Dostalam nadcisnienie, chociaz nigdy nie mialam z tym problemu. Mialam takie mysli, ze balabym sie powiedziec teraz to glosno sad.

      Pierwszy raz sie rozesmialam po SZESCIU MIESIACACH. A potem juz poszlo wink. Co prawda od 7 lat nie przespalam ani jednej nocy, ale zycie wrocilo do normy. Do nowej normy. U Was tez tak bedzie. Na pocieszenie napisze, ze dzieciaki nie przejmuja sie tak jak my, matki wink.
    • kropkacom Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 06:44
      Niestety, ale musisz przeżyć swoistą żałobę. Daj sobie czas. Z czasem będzie lżej. Chociaż nigdy lekko. Wspieraj syna ale też poszukaj wsparcia dla siebie. Wiem, to cholerne banały ale jednak. Przytulam.
    • lifecolor Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 07:36
      Moja corka choruje od ponad 7 lat. Teraz ma prawie 11. Gdybys czegokolwiek potrzebowala, pisz. Przeszlysmy przez wszystkie etapy leczenia, obecnie jest w remisji. Jesli masz fb, preznie dziala grupa moje dziecko ma crohna/wzjg. Rozumiem doskonale przez co przechodzisz teraz
      • niu13 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 13:12
        Współczuję Wam. Musisz wiedzieć już wszystko o tym okropieństwie. Ja dopiero zaczynam się szkolić.
        • verdana Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 15:22
          Znam dwie osoby z tą chorobą. Jedna jest na lekkiej diecie i tyle tego, ma narzeczoną, doskonałą pracę. Druga ma rentę inwalidzką, bo nie może wykonywać części prac (po prostu boi się, ze jak będzie pogorszenie, to ją zwolnią), zarabia jako freelancer, pół roku temu poślubiła niezwykle przystojnego, za to bogatego faceta i planuje dziecko.
          • niu13 Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 16:08
            Nawet nie wiesz jak mnie pocieszyłaś😚
            • verdana Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 17:25
              I co więcej to prawdasmile Nie pociecha.
            • bei Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 17:47
              Nie, dziewczyna mojego syna tez zmaga się z tym samym. Skończyła studia, jedne, drugie, trzecie, jest bardzo twórcza, pracuje, ma hobby, pasje i smile- fajnego chłopaka. Gdy ona przecierała szlak do zdrowia w chorobie, to jej tata musiał walczyć z nowotworem. Nie wiem, skąd skad czerpała siły jej mama. Teraz jest wszystko OK. U Was też będzie. Gdy już jest diagnoza, to wiadomo co robić.
            • kornelia_sowa Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 00:08
              Mój kolega ze studiów choruje na crohna.
              Facet ma żonę, dwoje dzieci i duże sukcesy na polu zawodowym. Właśnie spędza majówkę na rejsie po pięknym morzu z rodzina, zwiedził już chyba pół świata. Nie pali, pije jak trzeba wink. Ma świetne życie i bardzo dużo poweru.

              Pisałaś, ze zastanawiasz sie jaki czynnik to wywołał, że byłaś z nim sama od jego 8 rż

              Mój kolega z rodziny pełnej, ma dwoje rodzeństwa, rodzina przeciętna zupełnie, bardzo są ze sobą zżyci. Tylko on w całej rodzinie na to choruje. Siostra i brat zupełnie zdrowi.

              Nie ma w tym Twojej winy.
            • ewawzywa07 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 16:40
              Mój stryj ma zdiagnozowanego Crohna. Przez lata nie było diagnozy i "leczył" sie intuicyjnie. Lekkostrawna dieta w zasadzie. Ma bardzo duzo lat, przez całe zycie pracował za dwóch. Jest profesorem jednej z krakowskich uczelni ( i nie jest to szkoła pod gruszą). Jeździł po swiecie. Ma dorosła córkę.
              Jego sposobem na Crohna jest: bezwzględne słuchanie swojego organizmu i zaufanego lekarza. Unikanie stresu ( Crohn lubi stres) i czerpanie z życia tyle ile się da.
              Trzymaj sie.
    • ichi51e Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 07:49
      Tez dostalam w nastoletctwie choroby przewleklej autoimmunologicznej ktora umeczala moje zycie. Ciesze sie ze rodzice po prostu to wzieli na klate.
    • aguar Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 08:43
      Ma być bez pocieszeń i wyrazów współczucia, to napiszę inaczej - Twój syn ma szczęście w tej sytuacji, że ma Ciebie, czyli matkę, która się przejmuje i jej zależy. Mnie spotkała w dorosłym życiu choroba przewlekła, która odebrała mi sprawność i zmieniła moje życie. Ale moja matka mi nie pomaga, nie okazuje współczucia - albo "nie uznaje" mojej choroby albo mnie o nią obwinia, nie interesuje się jak sobie radzę, uważa, że w dorosłym życiu człowiek powinien sobie radzić sam, i właściwie teraz to ja raczej jej powinnam pomagać, moja choroba tu nic nie zmienia. Tak więc jak czytam Wasze wpisy, to żałuję, że nie mam ematki za matkę, tak się przejmujecie chorobami nawet dorosłych dzieci i jakością ich życia. Myślę, że dzięki temu, Wasze dzieci mimo choroby, mogą być szczęśliwe.
      • majenkir Re: moje dziecko jest chore 01.05.18, 15:40
        aguar napisała:
        > Ale moja matka mi nie pomaga, nie okazuje współczu
        > cia - albo "nie uznaje" mojej choroby albo mnie o nią obwinia, nie interesuje s
        > ię jak sobie radzę, uważa, że w dorosłym życiu człowiek powinien sobie radzić
        > sam, i właściwie teraz to ja raczej jej powinnam pomagać, moja choroba tu nic n
        > ie zmienia.


        To ciekawe co napisalas. Doslownie taka sama sytuacja byla u mojej mamy, ktora ma parkinsona. Babcia (jej matka) NIGDY nie zapytala nawet jak sie czuje, nigdy nie bylo zadynch rozmow o chorobie, zadnej troski, wspolczucia, nic! uncertain. Takze nie jestes sama wink
        • niu13 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:32
          Wyparcie.
          Nieumiejętność zmierzenia się z chorobą dziecka.
          Inaczej nie umiem tego wytłumaczyć.
    • anika772 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 16:49
      Współczuję, mimo że nie chcesz, i życzę żebyś szybko wyszła z szoku i przeszła na tryb zadaniowy. A mu tu będziemy trzymać kciuki, żeby przebieg był najlżejszy z możliwych i tylko jeden rzut. Trzymajcie się.
    • zlababa35 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 19:43
      Nie tarzaj się w poczuciu winy - no chyba, że lubisz.
      Z racji guzów tarczycy i dennego samopoczucia, jak puściłam hasło w otoczeniu, że z tarczycą nie halo, to okazało się, że parę osób ma np. hashi i powiązane z tym inne schorzenia autoimmunologiczne w pakiecie. I wiesz co, znam te dziewczyny dobrze, wiem, że w ich życiu zawsze wszystko grało, miały normalne, szczęśliwe dzieciństwo, dwoje rodziców w pakiecie, póżniej samodzielne, dorosłe życie układało im się fajnie. Nie ma prostego przełożenia.
      A jeśli już koniecznie szukasz winnego - spójrz na to tak, że to nie Ty wymiksowałaś się z życia dziecka, tu ktoś inny powinien zebrać bęcki, prawda? (swoją drogą nie omieszkałabym wywalić to i owo panu byłemu mężowi, osobiście poczułabym się od tego lepiej tongue_out).
    • zuleyka.z.talgaru Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:09
      Kup psa i niech pies zamawia paczuszki z Amsterdamu. Podobno bardzo dobre efekty.
      • niu13 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 20:35
        No właśnie słyszałam! Podobnie jak o paleniu tytoniu. Zawsze szczerze mówiąc uważałam, że dobroczynne działanie nikotyny i opiatów nie jest przekazywane opinii publicznej ze względu na przewagę szkodliwości nad zaletami, ale nikt mi nie wmówi, że substancje te wyłącznie szkodzą. Znam zbyt wiele przypadków ich dobroczynnego działania.
        • memphis90 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 09:28
          Tytoń tak, ma działanie ochronne, ale tylko we wrzodziejacym zapaleniu jelita, w chorobie Crohna może nasilać objawy.
      • rulsanka Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:29
        Ale leczy tsh czy cbda? Bo olejki z cbda są całkiem legalne, np. cannabi gold, można kupić w aptece internetowej.
        • rulsanka Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:30
          thc oczywiście smile tarczyca rządzi...
          • niu13 Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 22:29
            😉 Jak nie masz dostępu do thc, to się ratujesz legalami
    • domdam Re: moje dziecko jest chore 02.05.18, 21:41
      Wspulczuje i pocieszam.
      Nie jest to moze najlepsza chwila, ale do przeczytania na pozniej zalaczam artykul o chorobach autoimmunologicznych (jest na ten temat duzo atrykulow w sieci, takze wyglada legit..)
      m.medicalxpress.com/news/2018-04-soda-inexpensive-safe-combat-autoimmune.html
    • mary_lu Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 15:01
      Niu, moim zdaniem Twój instynkt działa na piątkę i będzie dobrze.

      Masz prawo teraz przeżywać kilkutygodniowe załamanie, a potem się zamartwiać o "dorosłego" faceta. To właśnie taka g...na choroba, przy której ktoś musi się martwić i dreptać przy chorym, dopóki ten nie przeżyje kilkuletniego czasem wypierania choroby i nie zajmie się w końcu tym sam. Większość 18 letnich dzieciaków potrzebuje trochę czasu. Jedni kilku miesięcy, drudzy kilku lat.

      Nie słuchaj tych dziamgaczek, co to wiedzą lepiej od Ciebie i one to by się nie przejmowały. Te, co się nie przejmują, mają potem trzydziestoletniego zaniedbanego dzieciaka jedną nogą na tamtym świecie. I wtedy mogą sobie podziamgać, czy on jest w takim stanie nadal dorosły i samodzielny i co kto ma robić. A najlepiej kto inny, bo to wina wszystkich innych.

      Odreagowujcie sobie teraz, jak będzie trzeba to pochodźcie do psychologa, są dobrzy przy poradniach, np. Przy poradni żywienia. I słuchaj instynktu - martw się, dbaj, pilnuj, dopóki naprawdę nie będzie dorosły i odpowiedzialny, a nie tylko pełnoletni (litości, nie znam teraz żadnego "dorosłego" osiemnastolatka).
      • lifecolor Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 15:08
        Jeszcze dopisze, ze najbardziej pomaga rozmowa, pisanie z rodzicami innych chorych dzieci. To terapia, źródło wiedzy i pomocy w jednym.
        • niu13 Re: moje dziecko jest chore 03.05.18, 15:15
          Dziękuję Wam mary_lu i lifecolor

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka