Chromosom miłości - o co chodzi?

[taki-sobie-nick]

Wiadomo, że chromosom powodujący zespół Downa nazywany jest "chromosomem miłości".

Zatem pytam osoby zorientowane, co w ludziach ZD jest takiego, co usprawiedliwiałoby tę nazwę. A może uważacie, że nazwa nie jest usprawiedliwiona? Czy ktoś tu na przykład pracuje z takimi osobami?

[little_fish]

Ja pracuję.
Skąd ta nazwa - chyba trochę z potrzeby wzmocnienia pozytywnego odbioru osób. Trochę dlatego, że dzieci z niepełnosprawnością intelektualną są często szczere, bezpośrednie, okazują uczucia. Ale nie wszystkie oczywiście. To stereotypy. Ludzie z NI (w tym z ZD) są różni, mają różne charaktery i nie da się ich zaszufladkować.

[taki-sobie-nick]

Jeśli szczerze okazują uczucia (także negatywne), może to różnie wyglądać.

Poza tym przepraszam bardzo, ludzie z ZA tudzież różne zdrowe napakowane tępaki też szczerze okazują uczucia, i co?

A nazwy nie wymyślili rodzice radzący sobie z rodzicielstwem takiej osoby?

[little_fish]

Pewnie tak. Jakoś nigdy nie zastanawiałam się skąd to się wzięło, mimo, że oczywiście słyszałam to określenie.

[taki-sobie-nick]

Czyli - twoim zdaniem - określenie nie jest usprawiedliwione?

[little_fish]

Moim zdaniem nie da się jednym określeniem opisać grupy ludzi. Po prostu. Być może rodzice dzieci bez wad genetycznych i z zd, widzą, że dzieci z zespołem są bardziej wylewne w uczuciach, przylepne, bezinteresowne, okazujące uczucia/miłość. I stąd to określenie.

[taki-sobie-nick]

Ha, trochę mnie tu rozczarowałaś, miałam nadzieję na odpowiedź jednoznaczną.

To jest wtz czy co, jeśli mogę spytać?

[little_fish]

Szkoła specjalna.
Przykro mi, że cię rozczarowałam. Ale nie da się odpowiedzieć jednoznacznie. To nie jest tak, że wszystkie dzieci/osoby z zd są kochane, kochają, okazują uczucia, są bezpośrednie w okazywaniu uczuć. Część z nich na pewno, podobnie jak część osób z niepełnosprawnością intelektualną. I tyle.

[taki-sobie-nick]

A, jeszcze mam OT do ciebie. Nie zgadzam się z nazywaniem aborcji "terminacją [zakończeniem] ciąży". Ciąża terminuje się, czyli kończy, w sposób naturalny, przez poród. Aborcja zaś to PRZERWANIE ciąży.

"Zakończenie" kojarzy się jednak inaczej niż "przerwanie" i o to właśnie chodzi.

[ichi51e]

"Polega to na tym ze na zawsze zostaja umyslowego dziecmi. Kiedys ojciec dziecka z Zd (w ie czas 20letniego wiec juz doroslego) tlumaczyl ze “inne dzieci to dorosly wylecialy z gniazda a Zosia, Zosia zawsze bedzie nasza…” nie wiem moze id tego czasu zmienil zdanie ale wtedy odniosłam wrazenie ze on naprawde bardzo bardzo kochał ta córeczkę.

Mysle ze uczy milosci w sensie - uczy milosci bezinteresownej bo ani porwnac ze zdrowymi sie nie da, ani sie sukcesami nie mozesz specjalnie pochwalić ani dumnym byc trudno, ba samodzielne nie bedzie nawet. Wiele ludzi podświadomie „kocha” za cos. Jak jestes niegrzeczny brzydki trudny i normalny to sory ale mamusia i tatus beda probowac cie wychowac uzywajac do tego tez swoich emocji fochów zlosci kazdego lewara jaki maja.
A z ZD to bardziej skupiasz sie na tym zeby w ogole dorosło, nie oczekujesz niewiadomo czego ambicji nie przenosisz. W tym sensie rzeczywiscie dziecko z ZD uczy kochac."

[little_fish]

Ale to co zacytowałaś odnośnie się generalnie do osób z niepełnosprawnością intelektualną, nie tylko do zd.

[ichi51e]

pisałam majac na mysli osoby z ZD (bo to ja jestem autorem) cytat bo to odpowiedz z watku o ciazy u dzieciakow cudaków gdzie autor już ten temat poruszał ale nikt nie złapał przynęty i próbuje mącić dalej w wątku osobnym

[little_fish]

Ok, w takim razie to, co napisałaś można odnieść do wszystkich osób z NI - wszystkie on uczą "miłości bezinteresownej"

[ichi51e]

prawda. ale myśle ze w ZD dochodzi jeszcze to ze nie da się go schować - każdy patrzy i widzi od razu ze twoje dziecko ma ZD a ty jesteś rodzicem dziecka z ZD - nie da się ukryć ze twoje dziecko jest upośledzone od pierwszego dnia walczysz.

[memphis90]

>Wiele ludzi podświadomie „kocha” za cos. Jak >jestes niegrzeczny brzydki trudny i normalny to >sory ale mamusia i tatus beda probowac cie >wychowac uzywajac do tego tez swoich >emocji fochów zlosci kazdego lewara jaki >maja.
Wiem, że pan musi sobie wiele rzeczy racjonalizować, ale to co napisał jest w gruncie rzeczy obrzydliwe. Nie, my rodzice normalnych brzydkich, trudnych i nieidealnych dzieci NIE kochamy za coś Kochamy po porostu. A nasza miłość do dzieci nie jest wcale gorsza czy warunkowa. Okropieństwo!

[ichi51e]

nie twierdze ze kochasz za cos tylko ze dziecko upośledzone nie da się kochać za cokolwiek a wręcz ci głównie utrapienie przynosi. A mimo to kochasz. Oczywiście ze każdy rodzic chciałby kochać bezwarunkowo tyle ze jak się rozejrzeć to masa ludzi co kochają za charakter za urodę za inteligencje za to ze się dobrze z kimś czuja... a tu się nie da.

[ichi51e]

nie mówiąc już o dzieciach które są przekonane ze miłość rodzica jest warunkowana.

[memphis90]

I sądzisz, ze ci rodzice, którzy kochają warunkowo - mając dziecko głęboko upośledzone nagle rozwinęliby w sobie pokłady jakiejś prawdziwej, głębokiej miłości? To raczej nie tak dziala, patrząc na to, ilu tatusiom się odechciewa zarówno nieudanego dziecka, jak i nieudanej mamusi. Kobiety mają trudniej, bo są pod wpływem imperatywu biologicznego, są też ugruntowywane do cnót niewiescich. Różnica jest też taka, że miłość do zdrowego dziecka ewoluuje, inne masz relacje z niemowlęciem, a inne z dorosłym dzieckiem - to nie znaczy, że kochasz mniej lub gorzej. W przypadku dzieci głęboko uposledzonych nie ma ewolucji relacji, taka różnica.

[memphis90]

Jak się nie da, jak małe dzieci z ZD są słodkie i przytulasne...? Nie, sorry, nie przekonasz mnie. Miłości się nie wartościuje - moja lepsza, Twoja gorsza. To okropne.

[cegehana]

Wiele osób niepełnosprawnych lub nawet czasowo mających jakieś deficyty kompensuje je sobie (np. niewidomi doskonalą echolokacje). Osoby z zD mają utrudniona mowę, formułowanie mysli, niektóre wcale nie mówią, więc udoskonalając te formy komunikacji jakie są dla nich dostępne - niewerbalne i bywają w tym bardzo dobre.

[taki-sobie-nick]

Dobrze, ale to nie jest na temat.

[cegehana]

Na temat tylko nie pasuje ci do tezy.

[livia.kalina]

no właśnie.

[taki-sobie-nick]

Zasugerowałaś, że osoby z ZD bywają bardzo dobre w komunikacji niewerbalnej. I że ten fakt uzasadnia określenie "chromosom miłości".

Tak czy miałaś na myśli coś innego?

[cegehana]

Z grubsza to, co napisałeś - obserwując te osoby, ich ekspresję, empatię, sposób wyrażania uczuć tę właśnie ponadprzeciętną komunikację niewerbalna, można odnieść wrażenie, że są one jakoś szczególnie utalentowane w tym kierunku i ze ma to związek z chromosomem. W rzeczywistości ma, ale nie bezpośrednio tylko pośrednio (przez kompensację). Powiedzonko tak samo poetyckie jak to że ktoś ma złote serce lub sokole oko np. Niekoniecznie ma to związek z wypieraniem, pocieszeniem sie, bo rodzice autystow, dzieci z mpd czy nowotworami też na pewno by chcieli jakoś tak się pocieszyć, tylko już ich obserwacje są inne.

[taki-sobie-nick]

No dobrze, a jak owa komunikacja niewerbalna ma się do określenia "chromosom miłości"? Bo TEMATEM WĄTKU jest właśnie owa nazwa.

[cegehana]

Ta niewerbalna komunikacja obejmuje zachowania które wielu z nas kojarzy z uczuciem miłości. Stąd skojarzenie.

[taki-sobie-nick]

Uff, zakumałam. Zamiast mówić "lubię cię" od razu wiesza się na szyi. A wiesz, że możesz mieć rację.

[little_fish]

Nie wszystkie dzieci z zd tak robią, dużo dzieci, które nie mówią tak robi. To nie jest cecha charakterystyczna dla osób z zd, tylko raczej dla dzieci niemówiących, z NI.

[cegehana]

Zgadzam się, że nie wszystkie. Na tyle dużo że powstał jakiś stereotyp i tyle. Stereotypowo nigdy nie należy postrzegać jednostki.

[memphis90]

Mam w rodzinie osobę z ZD - nie ma mowy o jakimkolwiek kontakcie, a już tym bardziej o "ponadprzeciętnym" w jakimkolwiek zakresie. ZD to nie jest jedna choroba - to są setki możliwych fenotypow, od przylepnych nastoletnich modelek, po dorosłych bez kontaktu, niezdolnych do samodzielnej zmiany pozycji, zapieluchowanych.

[woman_in_love]

Nic. To oszukiwanie się przez rodziców, którzy przegrali swoje życie.

[rinoa_woman]

Tak bym to właśnie ujęła, ja, mama dziecka z ZD.

[woman_in_love]

[zuzanna_a]

Dzieci kochaja nawet patologicznych rodzicow, takich co chleją i je tłuką bo tak silna jest milosc dziecka.
Dorabianie ideologii na sile i idealizacja ZD.

[larix_decidua77]

Maluchy z ZD są dosyć słodkie, może stąd. Wśród innych, niepełnosprawnych intelektualnie, dzieci z ZD, to te zdecydowanie trudniejsze. Są bardzo uparte. Ale oczywiście każdy człowiek jest inny, niepełnosprawny także. Dla mnie termin nieuzasadniony. Jakiś czas temu, chyba z okazji Dnia ZD, rodzice udostępniali taki obrazek z napisem: ZD nic nie daje, ZD tylko zabiera. Tak że niektórzy walczą z tym stereotypem, bo wielu osobom się wydaje że to lekka wada a dzieci bardziej kochające i bardziej kochane.

[little_fish]

Niektóre są słodkie s inne wcale. Tak jak wszystkie dzieci.

[larix_decidua77]

Sporo widziałam takich maluchów do 3 r.ż i wszystkie były dosyć rozkoszne. Niestety cały ich urok po kilku latach mocno blednie. Ale oczywiście nie każdy musi to tak samo widzieć.

[little_fish]

Pracuję z takimi dziećmi. Owszem, niektóre są rozkoszne, a inne wcale. Maluchy generalnie są rozkoszne - chyba, że akurat nie są 😉

[larix_decidua77]

Ja też pracuję i mi się wszystkie podobają 😝

[reveiled]

larix_decidua77 napisał(a):

> Maluchy z ZD są dosyć słodkie, może stąd. Wśród innych, niepełnosprawnych intel
> ektualnie, dzieci z ZD, to te zdecydowanie trudniejsze.
Czy ja wiem? Pracowalam z dziecmi i mlodzieza z roznymi stopniami NI. Akurat ci z ZD byli ogolnie latwiejsi, bardziej kontaktowi, "wyzej funkcjonujacy". Oczywiscie sa wyjatki.

[larix_decidua77]

W mojej placówce nie ma dzieci z lekką niepełnosprawością intelektualną, może takie bywają łatwiejsze od innych niepełnosprawnych. ZD z niepełnosprawnością w stopniu umiarkowanym i znacznym są łatwiesze tylko od autystycznych.

[reveiled]

larix_decidua77 napisał(a):

> W mojej placówce nie ma dzieci z lekką niepełnosprawością intelektualną, może
> takie bywają łatwiejsze od innych niepełnosprawnych. ZD z niepełnosprawnością w
> stopniu umiarkowanym i znacznym są łatwiesze tylko od autystycznych.
Szczerze mowiac malo pracowalam z mlodszymi dziecmi z ZD, wiecej z nastolatkami, i ci ogolnie funkcjonowali na wyzszym poziomie i duzo latwiej sie z nimi pracowalo niz z ich rowiesnikami z innymi rodzajami NI - ale nie upieram sie, ze zawsze tak jest.

[kamin]

Pracuję z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie. Nigdy nie słyszałam tego określenia.

[bei]

Może dlatego, ze dziecko z ZD prawie zawsze pozostanie dzieckiem, o które trzeba się troszczyć.

[fornita111]

Ok. Nie: "usprawiedliwialo" a "uzasadnialo" jak juz. Z mojego doswiadczenia: szczerosc i prostota w uczuciach i ich sila- czasem sie zdarza u chorych z ZD na taka skale, w takim natezeniu, ze to jest wlasnie ten "chromosom milosci"- dzieciaki z ZD czasem "kochaja bardziej" w kazdym razie takie wrazenie sprawiaja. Ale to tylko/az takie powiedzonko jak to, ze mezczyzni wola blondynki... Tylko po uj az watek nt?

[memphis90]

Ale np dzieci z z. Williamsa to już w ogóle są przytulasne, życzliwe, wesołe, mega kontaktowe, nawet gadatliwe, śpiewaja, tańczą itd. Tylko one mają brak, a nie nadmiar genów...

[rinoa_woman]

Jestem mamą niespełna rocznego chłopca z ZD, o jego chorobie dowiedziałam się po porodzie i prawie przypłaciłam to swoim życiem. Lekarz zapewniał mnie przez całą ciąże, że wszystko jest ok, chociaż miałam dziwne objawy, które mogły świadczyć o ZD. Nie jestem i nigdy nie będę pogodzona z jego chorobą, kocham go, ale jego choroba zniszczyła moje życie. Myślę, że chromosom miłości to wymysł rodzica, który nie chciał sam przed sobą przyznać, że ma chore dziecko, wolał sobie wmawiać, że ma "wyjątkowe" dziecko.

[larix_decidua77]

Nie wiem gdzie mieszkasz ale poszukaj jakiegoś miejsca, które prowadzi terapię dzieci niepełnosprawnych. Synek może korzystać z zajęć wczesnego wspomagania rozwoju oraz z zajęć z programu Za życiem. Razem to nawet 7 h terapii w tygodniu, zadbaj szczególnie o zajęcia z neurologopedą. Sprawdź czy w okolicy jest żłobek integracyjny, później jak najszybciej wyślij dziecko do przedszkola specjalnego. Poszukaj miejsca, gdzie funkcjonuje grupa wsparcia dla rodziców. Zrób wszystko by nie rezygnować z pracy, pomyśl o psychoterapii. Nastaw się na to, że syn dorośnie i znajdziesz mu miejsce w fajnym ośrodku. Znam taki, pensjonariusze mają tam zajęcia, warsztaty, specjalistyczne sale, mogą mieć małe zwierzęta, pokoje są ładne, mają przyjaciół. To nie jest koniec świata.

[rinoa_woman]

Dla mnie to jest koniec świata, koniec życia, koniec marzeń i cholerne obciążenie starszego syna, który po mojej śmierci będzie musiał coś zrobić z młodszym bratem.
I proszę nie mów mi co mam robić i gdzie szukać pomocy, bo sama o to zadbałam, moje dziecko uczęszcza na różne terapie. Tu nie chodzi o to jak on się będzie rozwijał, może się nawet super rozwijać, ja się po prostu z tym nie pogodzę, tym bardziej mając w świadomości to, że mogłam tę ciążę usunąć gdybym wiedziała, że urodzi się chore, jeszcze Godek nie weszła z buciorami w życie innych matek.

[bulzemba]

Czy podejrzewasz że lekarze celowo cię okłamał?

[rinoa_woman]

Nie wiem, raczej nie, bo kiedy się okazało, że dziecko jest chore to było widać, że jest w niemałym szoku. Aczkolwiek miałam objawy, które świadczyły o zespole, mówiłam mu o wszystkim, w badaniach prenatalnych jeden parametr był "niepokojąco niski" - tak określił to laborant badający próbkę. Lekarz to zignorował, stwierdził że nie mam się tym przejmować, a ja mu zaufałam. Po fakcie jednak należało zrobić amniopunkcję, tym bardziej że dwie poprzednie ciąże poroniłam, też wiedział o tych poronieniań. Nie wiem czy nie skojarzył czy co, ale po poronieniach byłam u niego z pytaniem czy nie powinnam siebie przebadać, skoro zdarzyło się to już 2razy, a on powiedział, że nie ma potrzeby. Być może gdybym się wtedy przebadała wiedziałabym, że nie ma sensu zachodzić w kolejną ciąże, bo jest ryzyko chorób genetycznych.

[18lipcowa3]

to takie tłumaczenie, kwasne winogrona