totalny dół

[escollo]

Mam 2 corki w wieku 5 i 3 lata, mlodsza jest niepelnosprawna, wymaga wielospecjalistycznej rehabilitacji. Od urodzenia haruje jak wół, ale efekty są, w sensie chodzi (niestabilnie), mowi niewyraznie, robi postepy. Ogromny wysiłek jej, moja logistyka, koszty. Mąz bardzo dobrze zarabia, nie musimy prosic o pomoc finansowa, choc kwoty są kosmiczne. Turnusy, ortezy, codzienna rehabilitacja. Teraz córka chodzi juz do przedszkola, na pare godzin dziennie. Ja jestem w rozsypce, mam permanentna depresje, bralam leki 2 lata ale glownie mnie usypialy, schudłam. Psychicznie lepiej sie czulam ale fizycznie zombie. Wiec od roku juz nie biore. Zzerają mnie wyrzuty sumienia odnosnie starszej corki, ze ona ma najgorzej. W domu urzadza awantury czesto, a na zewnatrz jest niesmiala. I ostatnio widze, ze czuje sie samotna. Ona jest inna niz inne dzieci, bardzo potrzebuje takiego jednego przyjaciela, a najlepiej przyjaciolki. Miala taka w przedszkolu, niestety ta dziewczynka wyprowadzila sie do Hiszpanii, teraz jej najlepszy kolega tez przeniosl sie do panstwowego przedszkola, a moja corka stwierdzila, ze chce chodzic do przedszkola z mlodszą siostrą, integracyjnego. No i poszla i super jej sie tam podoba. Ale nikogo jeszcze tam za bardzo nie znamy, przedszkole jest zamkniete, rodzice odprowadzają dzieci przed szatnie. Na osiedlu kolo domu glownie starsze dzieci. Ja głownie funkconuje w srodowisku rodziców z dziecmi niepelnosprawnymi. Moja przyjaciolka ma synka autystycznego, tez teraz ma krąg takich przyjaciół (w sensie rodzice z dziecmi autystycznymi). Niby wszystko super, spotykamy się, ale zauwazylam, że moja starsza córka obraca się głównie wsrod dzieci nieneurotypowych. Ona zawsze cieszy sie na spotkanie, a potem jednak ta zabawa nie jest taka jak ona sobie wyobraza, bo dzieci nienormatywne albo nie zwrajacają na nią uwagi, albo koncentrują sie na pociagach itd. Wsrod moich znajomych głownie tematy diet, glutenu, terapii. Zapisałam sie na joge, angielski. Ale co chwile choroby dzieci, albo operacja, albo rezonans, albo inny powod szpitala. Chciałabym zapewnić corce zdrowej w miare normalne dziecinstwo ale mam dośc. Dzis mi szczegolnie zle, bo siedzimy w domu od tygodnia po rotawirusie. Wyzalam sie tylko ale chetnie poczytam jak macie jakies pomysły jak moge sobie pomoc...

[alpepe]

Chyba bym się przeniosła do jakiegoś blokowiska z młodymi rodzinami, by zapewnić córce koleżanki/kolegów. Bardzo współczuję.

[bergamotka77]

Sobie tez, ale i corce bo to co jej fundujecie nie jest dobre. Brak zdrowych rowiesnikow w otoczeniu, mama w permanentnej depresji, przenoszenie do przedszkola bo 5-latka chce, wtf?

[aqua48]

Przede wszystkim zadbaj o siebie. A potem poczekaj aż starsza pójdzie do szkoły, zapiszesz ją wtedy na jakieś dodatkowe zajęcia z neurotypowymi dziećmi. Pomyśl też że dla Twojej córki jej dzieciństwo JEST normalne. Warto też żebyś jakąś część swego wolnego (o ile go masz) czasu mogła poświęcić TYLKO JEJ i na zajęciach na które będą ją interesować.

[ichi51e]

No właśnie tez pomyślałam o jakiś dodatkowych zajęciach dla starszej.

[igge]

My akurat poszliśmy w języki i sport bo ktoś tam w szkole wyłuskał predyspozycje i uzdolnienia i budowę fizyczną odpowiednią do tego. Ale umęczyłam się mega z dowozami na treningi. Zawodami itd. Karate musiało odpaść na rzecz nowego sportu, a i tak, ehh.
Pogodzić to z rehabilitacjami młodszego dziecka było ekstremalnie trudno. Młodsze też musiało zrezygnować z czegoś na rzecz rodzeństwa.

[znana.jako.ggigus]

Jesli czyjes dziecinstow jest dla kogos normalne, to nie znaczy, ze ze jest to generalnie normalne dziecinstwo.
Starsza corka, mala dziewczynka, bo 5 lat, jest obarczona sytuacja rodzinna, choroba mlodszej corki.
To nie jest normalne.
Ja tez przezylam wiele rzeczy jako dziecko, ktore uznalam za normalne, a takie nie byly.

[asia_i_p]

Tym niemniej, jest to nieuniknione. Nie da się wyłączyć choroby młodszego dziecka, nie jest to wina dziecka starszego, nie jest też młodszego, ani rodziców. Trzeba działać na tyle, na ile da, ale nie można się obwiniać ani zajeżdżać na śmierć.

[backup_lady]

Chyba rozważyłabym jeszcze raz leki dla Ciebie - poprzednie nie działały tak, jak chciałaś, ale to nie powód by rezygnować z leczenia, daj sobie szansę. Jak Ty będziesz stabilniejsza psychicznie, to łatwiej będzie Ci w codziennych sprawach.
Podpytaj może panie w przedszkolu z kim córka się najczęściej / najchętniej bawi, może uda się potem zorganizować spotkania z tym dzieckiem poza przedszkolem, na placu zabaw, w bawilandii itp. Może jakież zajęcia dodatkowe dla starszej córki - basen, taniec? Może tam z kimś się bardziej zaprzyjaźni.

Ale najważniejsze - daj sobie szansę, idź do lekarza, dobierz leki.

[sol_13]

Skoro w Waszej sferze prywatnej obraca sie wśród dzieci nieneurotypowych, po co ją jeszcze dodatkowo przenioslas do przedszkola integracyjnego? Chyba za dużo tego dla zdrowego dziecka.

[ichi51e]

Przecież w integracyjnym jest tylko 5 z KSem reszta bez zaburzeń zdiagnozowanych.

[sol_13]

Ale po co w ogóle, skoro prywatnie i tak ciągle jest w otoczeniu takich dzieci.

[kanna]

Przy czym słowo kluczowe to "bez zaburzeń ZDIAGNOZOWANYCH".

Przy jakichkolwiek trudnościach rodzic wybiera grupę integracyjną, bo mniejsza, lepsza opieka itp.

[sol_13]

W prywatnych przedszkolach i tak są małe grupy. A ta dziewczynka nie ma trudności jak wynika z postu startowego.

[escollo]

W starym przedszkolu zle sie działo, juz dawno myslalam o przeniesieniu, dzieci przyjmowano tam chore, ukrywano covid. Jestem tolerancyjna na katarki itd., ale ukrywanie covida gdy moje drugie dziecko czekalo na operacje itd. Odchodzily kolejne dzieci, które moja córka lubiła. Ona teraz bardzo cieszy się, ze razem z siostrą jezdzi do przedszkola, mysle ze tez tego zazdroscila innym, ze rodzenstwa razem chodziły. W tym przedszkolu są dzieci wysokofunkcjonujące, poza tym w starym wg mnie byly rowniez dzieci ktore powinny miec orzeczenie, ale nikt na to nie zwracal uwagi bo tez nie było odpwoiedniej kadry. Wiec to nie jest tak, ze na jej widzimisie przeniosłam ja do nowego przedszkola. Choć oczywiście mam mysli, ze po co jej dokładałam jeszcze integracyjne... Ona juz mi mowi, jakie ma tam ulubione kolezanki, wychowawczyni mowila mi, ze dziewczynki bardzo ja lubia, dopytuja kiedy wroci (teraz byla chora).

[ichi51e]

Jak się dobrze czuje to swietnie

[sol_13]

Dobrze, że jej pasuje.
Ale przynajmniej w szkole już jej nie zapisuj może do integracyjnej klasy (o ile taka będzie w ogóle).

[igge]

Przedszkole integracyjne jest ok. Nie rób sobie wyrzutów.
Mnóstwo dzieci tam przecież jest sprawnych zdrowych skoro wszyscy tak straszą Cię, że starsza córeczka musi mieć więcej kontaktów ze zdrowymi dziećmi.
Ja akurat nie dzielę kolegów i koleżanek swojej dwójki na sprawne i niesprawne, zdrowe i nie. Moje dzieci miały zawsze kontakty z różnymi ludźmi i każde były dla nas z mężem cenne.
Twoje dzieci autorko nawet jak dorosną będą miały troszkę więcej towarzyskich kontaktów , z hmm nieprzeciętnymi rówieśnikami i ludźmi ale takich typowych i sprawnych też poznają bo to większość. Spokojna głowa.
Moje dzieci mają różnych przyjaciół.
Są też mimo różnicy wieku i płci bardzo zakolegowane ze sobą. Często razem chodzą na imprezy, melanże.
Fajnie obserwować jak rodzeństwo się nie tylko kocha ale i lubi bardzo.
Nie czuję się winna, że młodszy maluch wymaga tyle extra czasu i uwagi. Wychowanie Twojej młodszej córeczki jest jak wychowanie trzech córek albo i czterech.

[igge]

Nie czuj

[lauren6]

Logistyka też jest ważna. Masz dwójkę małych dzieci, masz pełne prawo umieścić je w takich placówkach, by rano nie biegać z wywalonym językiem z przedszkola na końcu miasta do drugiego na drugim końcu.

Przedszkola bym się nie czepiała, tylko spędzania czasu wolnego po przedszkolu. Generalnie ja pilnuję, by moje dzieci miały różne kręgi znajomych. Jedno idzie na urodziny do koleżanki, nie wciskam w bonusie drugiego. Uważam, że Twoja starsza córka nie powinna brać udziału w spotkaniach młodszej siostry z nieneurotypowymi dziećmi. Zostaw męża z młodszą na tych spotkaniach, a ze starszą idź na plac zabaw lub kulki. Ona pobawi się z neurotypowymi rówieśnikami, ty odpoczniesz mentalnie o rozmów o terapiach i dietach bezglutenowych.

Zadbaj o siebie, swoje hobby. Posiedź na ematce i pokłóć się z innymi o wyższość diety wegańskiej nad mięsożercami, pogadaj o Fabiańskim i Rafalali. Wyrwij się ze świata rehabilitacji, terapii i chorób.

[igge]

U nas były różne kręgi każdego. Ale część niewielka może ale jednak była wspólna.
Bo widywali się na urodzinach czy przychodzili pograć do nas. Potem bywali na prywatkach niektórych razem.
Oczywiście jest podział typu jednego dziecka przyjaciel jest tylko fajnym znajomym drugiego. I na odwrót.

[igge]

Dziecko też musi się z tego świata wyrywać.
Rehabilitacji, terapii itp
Pamiętam jak z przerażeniem zobaczyłam jak mała córeczka poddaje terapii vojtą swoje misie.
Na szczęście tylko raz takie coś pamiętam. Niby nic dziwnego ale nastąpiły zmiany w naszej codzienności wtedy.

[kanna]

Wsparcie psychologiczne dla Ciebie, szybciorem.
I może powrót do leków?

Przy depresji najlepiej jest łączyć leki i terapie psychologiczna.

Chodzisz na sporty?

[escollo]

Na joge, raczej nie mam sily cwiczyc nic innego.
Aha, córka starsza chodzi dodatkowo na taniec do szkoly tanca, no i oczywiscie tez spotykamy sie ze zdrowymi dziecmi, ale to tak raz w tygodniu wypad do sali zabaw czy gdzies.

[aqua48]

escollo napisała:

> Aha, córka starsza chodzi dodatkowo na taniec do szkoly tanca, no i oczywiscie
> tez spotykamy sie ze zdrowymi dziecmi, ale to tak raz w tygodniu wypad do sali
> zabaw czy gdzies.

No to zupełnie wystarczy. Nie zadręczaj się niepotrzebnie.

[magdallenac]

Nic nie doradzę, ale bardzo, bardzo współczuję.☹️☹️☹️Trzymaj się.❤️

[malgosiagosia]

magdallenac napisała:

> Nic nie doradzę, ale bardzo, bardzo współczuję.☹️☹️☹️Trzymaj się.❤️

Nie ma nic gorszego niz taki wspolczujacy wpis. Dol od razu glebszy.

[magdallenac]

To po co cytujesz? Żeby dół był 2 razy większy?😳

[malgosiagosia]

magdallenac napisała:

> To po co cytujesz? Żeby dół był 2 razy większy?😳

Jesli nie masz jakiejs rady dla Autorki watku, to naprawde ze swoim wspolczuciem, takim "bardzo, bardzo", moglabys sobie dac na wstrzymanie.

[ania_z_zielonymii]

No już bez przesady, potrafię sobie wyobrazić o wiele gorsze rzeczy niż współczucie..
Jako osoba, która była w sytuacji autorki postu mogę tylko powiedzieć, że na mnie (podkreślam na MNIE, nie wypowiadam się za ogół) wyrazy współczucia działały kojąco, bo dawały poczucie, że to nie moja wina, że mam prawo czuć się kiepsko. Zgoda na chwilową słabość, taki brak konfliktu ze swoimi trudnymi uczuciami to był dla mnie pierwszy krok do wyjścia na prostą. A najgorsze to było „weź się w garść, ja mam gorzej i zobacz jak sobie zajebiście radzę!”.

[igge]

Ja tam też uważałam że, wspołczucie należy mi się jak psu miska.
A dziecku, dzieciom liczne przyjemności życiowe i dużo wolności.
Aczkolwiek nie lubiłam takiego w typie kościółkowym.

[igge]

To współczucie to po prostu jakiś extra poziom życzliwości, sympatii.
Tylko tyle i aż tyle.
Coś niemal niewidocznego ale sprawiającego, że bywało łatwiej.

[igge]

I dziecku od innych oczywiście, nie tylko mi.

[malgosiagosia]

ania_z_zielonymii napisał(a):

> No już bez przesady, potrafię sobie wyobrazić o wiele gorsze rzeczy niż współcz
> ucie..
> Jako osoba, która była w sytuacji autorki postu mogę tylko powiedzieć, że na mn
> ie (podkreślam na MNIE, nie wypowiadam się za ogół)

Wspolczucie mozna wyrazic innymi slowami niz "bardzo. bardzo wspolczuje".
Dla mnie to ochlap rzucony dla podkrecenia swojego ego, a takze byc moze z nieuswiadomionego leku, takie troche zaklinanie przyszlosci cudzym kosztem.

[ania_z_zielonymii]

A dla mnie nie. Ja kiedyś, jeszcze pod innym nikiem (miałam w przeszłości kilka ników na tym forum, jestem to od 2010 roku, ale wiecznie zapominam hasła i muszę zaczynać od nowa) napisałam coś podobnego do autorki tego postu, że nie radzę sobie z chorobą swojego dziecka. Dostałam wtedy dużo rad i współczucia też. Do tej pory pamiętam, które to były dziewczyny i jestem im wdzięczna, bo w tamtym momencie to było dla mnie ważne. O wiele ważniejsze były te wyrazy współczucia niż „zignorowanie wątku, bo nie mam żadnej mądrej rady”. Ignorowana przez rodziców zdrowych dzieci to ja się czułam w realu, więc na forum każda miła odpowiedź była dla mnie ważna. Ja Cię przepraszam autorko wątku za te offtopy, życzę Ci wszystkiego dobrego, przytulam i wysyłam moc pozytywnej energii z całego serca.

[malgosiagosia]

ania_z_zielonymii napisał(a):

O wiele ważniejsze były te wyrazy współczuci
> a niż „zignorowanie wątku, bo nie mam żadnej mądrej rady”. Ignorowana przez rod
> ziców zdrowych dzieci to ja się czułam w realu, więc na forum każda miła odpowi
> edź była dla mnie ważna. Ja Cię przepraszam autorko wątku za te offtopy, życzę
> Ci wszystkiego dobrego, przytulam i wysyłam moc pozytywnej energii z całego ser
> ca.

Naprawde mozna sie od Ciebie uczyc jak udzielac ludziom slownego wsparcia. O to mi wlasnie chodzilo. Pozdrawiam Cie serdecznie.

[igge]

Oj tam oj tam. Czasami się coś chlapnie bez namysłu. Intencje się liczą dobre.

Na forum nie ma możliwości pokazania swojego konkretnego zachowania w konkretnej sytuacji. Takiego, które bez słów ( I BEZ użycia tego słowa "współczucie") po prostu wynika z empatii i jest zwykłym szacunkiem dla wyzwań stojących przed autorką i jej dziećmi, rodziną. Wyzwań, których nikt nie wygląda z radością ale które budzą podziw i szacunek dla mamy tych dwóch maleńkich córeczek. I dla jej dzieci.
Mam nadzieję, że te losowe wyzwania da się jakoś ogarnąć, czasem lepiej czasem gorzej.

Pierwszym musi być troska o zdrowie mamy.
Zacznij grać w totolotka autorko😉. Albo rozejrzyjrzyj się, może jakaś sąsiadka z dzieckiem w wieku Twojej starszej pociechy chciałaby się zaprzyjaźnić. Wierzę, że los/ życie (licznymi) niespodziankami wynagrodzi Wam jakoś tę kłodę, którą rzucił znienacka pod nogi. A rehabilitacja itp usprawni maksymalnie córkę. Kiedyś nie będziesz wierzyła, że mogłaś się tak o nią martwić.

[moze_sprobowac_inaczej]

Czy córka może iść do zerówki w szkole, do której będzie docelowo chodziła? Jeśli tak, to wytrzymać już do końca roku, zostało 3 miesiące, w międzyczasie próbować zainteresować dodatkowymi zajęciami. Może w wakacje jakieś stacjonarne polokolonie?
Pójdzie do zerówki we wrześniu, pozna nowe koleżanki i kolegów, wiele się zmieni.

[eriu]

No to raczej leki, które brałaś nie działały dobrze skoro schudłaś i byłaś jak zombie. Rozmawiałaś z lekarzem o zmianie leków? Że tamte Ci nie służyły? Jeśli lekarz był na nie to powinnaś iść do innego lekarza na konsultację.

Musisz o siebie zadbać i iść do lekarza i leczyć depresję. To ważne dla Ciebie. Ale też dzięki leczeniu będziesz wpływać pozytywnie na dzieci - będziesz mieć więcej sił, więcej cierpliwości.

[escollo]

Oczywiscie, miałam zmieniane kilkukrotnie, i taki sam efekt. U lekarzy tez kilku byłam. Nie wiem, moze pojde wkrótce znow sprobuje.

[eriu]

A miałaś wykonane badania żeby zobaczyć czy nie ma innej przyczyny takiego stanu? Czy nie nakłada się inna choroba/ brak witamin jak D/ z grupy B itp?

[india-mia21]

A place zabaw w dalszej okolicy, ale tak byście mogły tam we trzy dotrzeć, macie może jakieś?

Ja również mam dziecko z niepełnosprawnością, które uczęszcza do grupy integracyjnej i na dodatkowe zajęcia do fundacji i rozumiem jak Ci ciężko.

Czy miałabyś możliwość porozmawiania z psychologiem przedszkolnym o Twoich dzieciach/Twoich obawach?

[escollo]

India, dziękuję. Tak, mamy blisko plac zabaw, wlasnie planuje zacząc tam często chodzić - juz cieplo sie robi wiec licze ze bedzie okazja kogos poznać.
Swietny pomysł z psychologiem przedszkolnym, jutro sie umowie na spotkanie.

[india-mia21]

Ja często korzystam z pomocy terapetów córki. Zawsze pomogą. Córka ma dodatkowe zajęcia z psychologiem w przedszkolu, więc pani dobrze ją zna i nakieruje gdy nie rozumiem, co się z dzieckiem dzieje.
Ja boję się myśleć o przyszłości córki, więc w tych dłuższych momentach gdy ogarnia mnie strach, staram się skupić na budowaniu relacji pomiędzy córkami, by obie miały w sobie oparcie, gdy mnie kiedyś zabraknie. Staram się pomóc przezwyciężyć niepełnosprawność dziecku na tyle na ile mogę, ale ta relacja siostrzana to dla mnie również priorytet.

[igge]

No cóż ja jestem boidudek i też czasem mnie strach ogarnia.
Chcę, żeby nie ogarniał. Jest lepiej z tym niż kiedyś.
Jako rodzic mam raczej obowiązek wierzyć w swoje dziecko/ dzieci?
Szczególnie, że nie są małe i bezbronne już.

[ichi51e]

nie masz obowiazku. Masz obowiązek realnie ocenic ich możliwości, patrzeć nad czym jeszcze trzeba pracować i wspierac to co już jest najlepiej jak potrafisz.

[igge]

Jedno nie wyklucza drugiego.

Akurat tę konieczność wiary w dzieciaki to od psychologa usłyszałam.

[escollo]

A napisałabys coś więcej? Jakie problemy ma Twoja niepełnosprawna córcia? W jakim są wieku? Jak się dogadują?

[igge]

Escollo, Ty jesteś na starcie, a ja już na finiszu całej masy wysiłków i starań.
Nie chcę pisać o dzieciach aktualnych rzeczy bo mam wyraźny zakaz. I tak piszę za dużo. Są dorosłe. Studiują.
Dogadują się dobrze z rówieśnikami i ze starszymi też.
Że sobą jako rodzeństwo są blisko, nawet bardzo blisko choć starsze już nie mieszka z nami i utrzymuje się samodzielnie.

Młodsze ma znajomych studentów, przyjaźnie, nawet kontakt mocno towarzyski z ulubionymi pedagogami ze szkół. Spotykają się w pubach czy restauracjach. Dołączają inni wychowankowie.
My trafiliśmy na kilkoro nauczycieli, którzy, nie wiem jak to nazwać, byli istotną dobrą siłą dla nas. Szczególnie kiedy nam rodzicom zaczynało brakować pomysłów.
Wszystkiego dobrego waszej rodzinie życzę. I niech ten tata (czy Wy dwoje) dobrze zarabia tfu tfu zawsze bo będzie Wam troszkę łatwiej dzięku temu.

[escollo]

Dziekuje Igge bardzo, wszystkiego dobrego i dla Was.

[igge]

😘

[igge]

Wyobraź sobie, że masz tyle lat co ja i Twoje dzieci są już pełnoletnie...
A Ty na leżaku w ogrodzie odpoczywasz.
Nie obejrzysz się, a dzieciaki dorosną🙂.
Ciesz się nimi i patrzeniem jak rosną. Potem będziesz cieszyć się, że wyrosły na świetnych dorosłych.

Jest luz ale jednak ciut żal tego czasu kiedy były malutkie jak Twoje. Małe dzieci są słodkie.
Nie chciałabym jednak być znowu młodsza i drugi raz przeżywać tego co Ty, bo trochę podobnie u nas bywało...
Też miałam dwójkę z małą różnicą wieku i młodsze z niesprawnością.
Po prostu było ciężko i tyle.
Nie dałabym rady tego ciężko znieść po raz drugi.
Osoby ze zdrowym pełnosprawnym jednym dzieckiem, czy nawet dwójką nie zrozumieją nigdy.
Nawet przyjaciele.
Jeśli masz depresję to mam nadzieję, że masz też sensowną terapię.

[escollo]

Dzieki Igge.

[igge]

Jeszcze coś.
Niech ręka boska Cię broni przed współczuciem dla Twojego młodszego dziecka.
A i w stosunku do starszego to z umiarem.
Ciebie.
Tzn Ty nie masz powodu by to czuć...
A jeśli czujesz to omów to z terapeutą.
Twoje dzieci, Twoje dziecko jest teraz i wyrośnie na szczęśliwą pewną siebie atrakcyjną dziewczynę/ młodą kobietę. Samodzielną ( w miarę możliwości). Decyzyjną. Atrakcyjną pod każdym względem. Może uprawiać różne sporty. Może niemal wszystko jak każdy. Będzie jej trudniej tylko ale trudniej nie oznacza gorzej.
Współczucie komuś takiemu nie ma sensu.
Prawdopodobnie od urodzenia jest ta niesprawność więc dziecko nie zna innej sytuacji i taka jest dla niego zwykła i nie powinnaś się Ty jako matka niesprawnością dziecka zadręczać i nadmiarowo współczuć maluchowi. Bo to nie jest dla Ciebie dobre. Pewnie i tak podchodzisz zadaniowo ale serio niesprawność to nie koniec świata i Twoje dzieci są i będą szczęśliwe.
Mam nadzieję, że piesfafik się odezwie bo piesfafik jest mega mądrą i doświadczoną ematką.

[igge]

Dziecko już chodzi. Ale niestabilnie. Co to znaczy niestabilnie?
Tzn, że np kubka z wodą nie przeniesie z blatu na stół? I wywraca się często? I wydolność chodu słaba? Tzn na bardzo krótkie dystanse ten chód? I po niektórych tylko powierzchniach?
Po piasku umie chodzić? Kilka kroków czy dalej?

[escollo]

Tak, dość często się przewraca na trudnych powierzchniach, traci równowagę. Normalny spacer ok., ale tez wolniej idzie, jak na trudniejszych powierzchniach to za rączkę. Z przedszkolem chodzi na długie spacery ale idą wtedy wolniej albo corka idzie z panią, która jej pomaga wolniej. Ale liczę ze to będzie się poprawiać.

[igge]

To NA PEWNO będzie się stopniowo, powoli poprawiać.
U nas było to samo.
Prawdopodobnie szybciej niż u nas bo Twoja
córa zaczęła chodzić szybciej. Tzn ten pierwszy krok postawiła szybciej.

[escollo]

Właśnie walczymy na turnusie. Od dziś 2 tygodnie. Moja córeczka ma tez wadę wzroku spora wiec pewnie to tez się przyczynia do problemów z równowaga.

[igge]

Powodzenia.

My jeździliśmy na turnusy rehab tylko, że były długie i dodatkowo wyrywały dziecko z kręgu rówieśników. A na turnusach poznawało owszem kolegów i koleżanki ale głównie ze Stanów czy Niemiec czy Egiptu itd
Polacy w zbliżonym wieku trafiali nam się zupełnie leżący np i takie przyjaźnie były krótkie i nie następował ciąg dalszy.
W zasadzie nie było rówieśników o podobnym stopniu sprawności i to niedobrze chyba, że tak było.
A znowu w szkole zawsze wszyscy nawet z orzeczeniem byli sprawniejsi.

[escollo]

Ja już od tego roku zrezygnowałam z wyjazdowych turnusów- to właśnie bardzo dezorganizowalo życie, czasem jeździłam na fajniejsze tez ze starsza corka ale głównie starsza była podrzucana na 2 tygodnie babciom, była zazdrosna itd. Wiec od tego roku tylko stacjonarnie, codziennie rano przez 2 tyg godzina rehabilitacji i potem do przedszkola.
Igge a Twoje dziecko już dorosłe? Samodzielny/a?

[igge]

Tak. Odpowiedziałam wyżej. Moim zdaniem wybrałaś optymalną formę turnusu. My traciliśmy na tych wyjazdach.
Raz tylko zabrałam starszaka z nami i dobrze, że to zrobiłam ale szkoła robiła awanturę, że nie wolno mi i że nie będą klasyfikować czy coś tam.
Po powrocie okazało się, że lekcje, na których były nieobecności ma lepiej opanowane niż wielu kolegów.
Czasami nauczyciele czy dyrektorzy szkół i innych placówek mają rację, a czasem nie. I trzeba umieć zastanowić się i zdecydować samemu. No, są i tacy świetni pedagodzy, że zasadniczo zawsze mają rację.
Mam nadzieję , że po tylu latach sytuacja może wyglądać dla dzieci, przed którymi stoją większe wyzwania - tylko lepiej.
U nas kolejne etapy edukacji były:
1 Przedszkole = świetne, zero problemów z czymkolwiek
2 Podstawówka= średnia, raczej kiepska pod wieloma względami. Klasa integracyjna ( córka żałuje, że polecał ją przedszkolny psycholog dla niej sama wybrałabym rejonową podst3 awówkę.)
Dyrekcja słaba, nauczyciele słabi z wyjątkami.
3 kolejne etapy edukacji niemal bajka.
I pasmo wspaniałych mądrych nauczycieli, o których nie da się zapomnieć.

U Ciebie wcale nie musi tak być i mam nadzieję nie będzie ale dla naszej rodziny najbardziej koszmarny był etap podstawówki.

[escollo]

Młodsza corka paradoksalnie lepiej sobie radzi niż starsza, tzn. Ona jest bardzo radosnym, lubianym dzieckiem, może banał ale skrada wszystkim serca, jest szczesliwa. Jeszcze nie zdaje sobie sprawy ze swoich ograniczeń ale ma bardzo pogodne usposobienie. A starsza bardzo wrażliwa, nieśmiała…. O nią bardziej się martwię.

[igge]

Wrażliwe nieśmiałe dzieci chyba mają trochę pod górkę jeśli chodzi o kontakty społeczne ale wyrobi się.
Szczególnie przy wsparciu rodziców.
My włożyliśmy trochę wysiłku w życie towarzyskie starszej latorośli na początku, po zderzeniu z zerówką ( przedszkola wcześniej nie było, tylko młodszy dziecior chciał ile się dało chodzić do przedszkola).
A potem było tylko coraz lepiej i lepiej. Cierpliwości.

[asfiksja]

Potrzebujesz wytchnienia, czyli urlopu od ciężkiej pracy, którą wykonujesz 24/7. Godzinka na angielski czy jogę nie pomoże, tylko mydli oczy, że "coś robisz dla siebie". Depresja czy wypalenie zawodowe nie mijają od zaciskania zębów, tylko się pogarszają. Bądź dla siebie jak dobry pracodawca, respektujący kodeks pracy, nie jak właściciel niewolnika.

[znana.jako.ggigus]

Przede wszystkim to wspaniale, jestes wspaniala matka, jesli w natloku spraw jeszcze masz czas sie zastanawiac, co z Twoja starsza corka.
To naprawde wiele, nie kazdy rodzic w takiej sytuacji dalby rade jeszcze sie nad tym zastanawiac.
Wg mnie nalezaloby umozliwic starszej corce kontakt z rowiesnikami. W przedszkolu na pewni kogos pozna.
Trzymaj sie, jestes bardzo dzielna.

[152kk]

Poza tym, że mąż dobrze zarabia, nic o nim nie piszesz. To jakie są Twoje relacje z mężem i jakie są jego relacje z dziećmi jest bardzo ważne, ponieważ to może mieć wpływ i na Twoje samopoczucie i na samopoczucie starszej córki. Córka czuje się pewnie trochę odsunięta na dalszy plan, a jest za mała żeby to rozumieć, zbyt nieśmiała i pewnie empatyczna wobec siostry, żeby się skarżyć. W rodzinach gdzie jest więcej niż jedno dziecko zawsze to starsze się tak trochę czuje, ale u was to może być zwielokrotnione, ze względu na niepełnosprawność młodszej. Czy mąż współuczestniczy w życiu rodziny, zajmuje się dziećmi, ma dla nich czas, czuje się współodpowiedzialny? Jeśli tak - to może spróbuj więcej powierzyć jemu w kwestii opieki nad młodszą, a sama zając się bardziej starszą - wydaje się, że obie tego potrzebujecie (tak sam na sam, bo wydaje się, że większość aktywności jest podporządkowanych pod młodszą?) Jeśli mąż nie może/nie chce - to może ktoś inny bliski - babcia, dziadek, ciocia - mogliby częściowo odciążyć cię w zakresie rehabilitacji/zajęć młodszej, żebyś miała więcej czasu na starszą?

[escollo]

Relacje takie sobie, niestety po diagnozie i chorobie córki slabo bylo... Ale mąz bardzo duzo czasu zajmuje się dziecmi, takze starszą. Zazwyczaj w weekendy zabiera ją na basen, albo ja do teatru, tez często ja odbieram corke starsza sama z przedszkola i mamy chwilę zeby iśc na lody czy gofry, czy pojechac wybrać buty czy cos... Jak corka miala zawody taneczne w weekend to organizowalam nianie do mlodszej i razem ze starszą tylko pojechalismy na te zawody. Dziadkowie daleko, kontakt mamy rzadki bo oni zyją w mgle- nie uznają raczej choroby mlodszej corki, tzn. zawsze mi wpierali ze szukam dziecku chorob, jak juz byla diagnoza to twierdzili, ze to pomylka itd. Wiec wsparcie od nich prawie zerowe. Tyle ze przyjada pomoc gdybym byla w szpitalu z mlodsza. Starsza corka wlasnie czesto sie awanturuje w domu, twierdzi, ze ma za malo czasu z nami, ze wszystko dla mlodszej itd. A naprawde wydaje mi sie, ze tak nie jest.

[pade]

escollo napisała:

> Relacje takie sobie, niestety po diagnozie i chorobie córki slabo bylo... Ale m
> ąz bardzo duzo czasu zajmuje się dziecmi, takze starszą. Zazwyczaj w weekendy z
> abiera ją na basen, albo ja do teatru, tez często ja odbieram corke starsza sam
> a z przedszkola i mamy chwilę zeby iśc na lody czy gofry, czy pojechac wybrać b
> uty czy cos... Jak corka miala zawody taneczne w weekend to organizowalam niani
> e do mlodszej i razem ze starszą tylko pojechalismy na te zawody. Dziadkowie da
> leko, kontakt mamy rzadki bo oni zyją w mgle- nie uznają raczej choroby mlodsze
> j corki, tzn. zawsze mi wpierali ze szukam dziecku chorob, jak juz byla diagnoz
> a to twierdzili, ze to pomylka itd. Wiec wsparcie od nich prawie zerowe. Tyle z
> e przyjada pomoc gdybym byla w szpitalu z mlodsza. Starsza corka wlasnie czest
> o sie awanturuje w domu, twierdzi, ze ma za malo czasu z nami, ze wszystko dla
> mlodszej itd. A naprawde wydaje mi sie, ze tak nie jest.

Może starszej nie chodzi o czas, tylko o zaabsorbowanie, o większą (siłą rzeczy) uwagę.
Najgorsze co możesz sobie zrobić to obwiniać się. To Cię będzie zatruwać i zżerać energię.
Masz baaardzo trudną sytuację i radzisz sobie w niej jak potrafisz.
Jeszcze co do starszej. Dodatkowe zajęcia czy wyjścia są owszem ważne, w kontekście "wychodzę z mamą sama, bez siostry", ale może dla córki istotniejsze jest poczucie, że jest tak samo ważna jak siostra? Ja wiem, że dla Was jest, ale ona chyba tego nie czuje. Może warto trochę przesadzić nawet z okazywaniem jej jak ważne jest to co mówi, robi, jej zajęcia, jej samopoczucie? Przez jakiś czas przynajmniej?
"Zwyczajnemu" dziecku ciężko jest zaakceptować, że rodzeństwo jest bardziej absorbujące bo tego potrzebuje. Dzieci niby to rozumieją, ale w głębi duszy i tak mogą czuć się mniej ważne. Albo zobligowane do szybkiego dorośnięcia, żeby nie obciążać rodziców.

[asia_i_p]

Zapisz córkę na zajęcia dodatkowe, tam też może kogoś poznać. Dowolne, które jej się podobają, byle to była jakaś nowa grupa do poznania. Zorientuj się w rodzeństwie dzieci niepełnosprawnych, które znasz - tutaj dodatkową zaletą będzie to, że dzieci będą miały wspólnotę doświadczeń. Popytaj swoje koleżanki z jogi i angielskiego, czy nie mają dzieci w wieku twojej córki.

No niestety najlepsze przyjaciółki nie rosną na drzewach, to jest trochę kwestia szczęścia też. Działaj w tym kierunku, ale się nie obwiniaj, jak nie od razu się uda.

[berdebul]

Poślij do zwykłego przedszkola, znajdź zdrowemu dziecku zajęcia - plastyczne/sportowe, gdzie będzie miała grupę dzieciaków w podobnym wieku. I przede wszystkim, musisz z mezem wygospodarować czas dla starszej 1:1, tylko z Tobą, lub tylko z tatą. Młodsza ma rehabilitacje, zajęcia, wozisz ją na spotkania, starsza jest przy okazji, a tez jest małym dzieckiem.

[cegehana]

Dbaj przede wszystkim o siebie - jeśli potrzeba leczenia depresji, relaksu, hobby, wyzalenia sie przyjaciółce to absolutnie tego nie zaniedbuj. Dla Twoich dzieci spokojna i zdrowa mama jest tak samo ważna jak ich własna np. fizjoterapia czy logopedia. Dla córki możesz poszukać psychologa, o wiele łatwiej przyjdzie jej nawiązywanie przyjaźni (w szkole, na podwórku czy na zajęciach dodatkowych) jeśli upora się z emocjami, które niesie sytuacja w rodzinie.

[igge]

Ten psycholog mógłby dmuchać na zimne i coś podpowiedzieć w kwestii dlaczego starszy maluch musi się awanturować o czas dla niego skoro obiektywnie ten czas dla niej jest zapewniany jak piszesz.

[piesfafik]

Mysle ze bardzo dobrze opiekujesz sie swoimi corkami tylko jeszcze soba musisz sie zaopiekowac ! Wyglada na to ze masz bardzo fajne dzieci wiec jak sie bedziesz lepiej czuc to ci bedzie latwiej sie nimi cieszyc .