Dodaj do ulubionych

Dzieci z SMS, Iga

03.02.23, 21:17
Nie wiem czy któraś z Was jest w @teamlitewka,jesli tak, to wiecie o co chodzi. Jeśli nie, to czemu tak jest, że dziewczynka pewnie umrze bo nie załapała się na lek (jak 11 innych dzieci, z tymże ona jest najstarsza). Lek, który uratuje jej życie jest wart 9 milionów. Zebrana połowa, i jakoś nie mogę uwierzyć, że zbiorą całą kwotę 😢 Czy to nie jest chore? Ona przytyje trochę więcej niż pół kilo i już ten lek dla niej nie będzie możliwy do podania - liczy się waga dziecka.
Czemu tak jest, że rodzice patrzą jak ich dziecko umiera powoli, bo nasz rząd woli 5 milionów dac6na jakąś wille...
Obserwuj wątek
    • slatynka85 Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:18
      Dzieci z SMA miało być. Ale może przez ten błąd więcej osób z zaciekawienia tu wejdzie.
      • kamin Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:25
        Wiele dyskusji na ten temat już było. Nawet jeśli nie uzbierają tych milionów, to dziecko będzie mogło być leczone refundowaną w Polsce Spiranzą. Ona też zatrzymuje postęp choroby więc też ja można nazwać lekiem ratującym życie.
        • roks30 Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:28
          Ale spinraze trzeba podawać do końca życia co pół roku wlewem w kręgosłup. Myślisz, że to takie świetne kłuć kręgosłup tak często, a u dzieci dochodzi jeszcze narkoza nieobojętna przecież dla zdrowia.
          • mamawojtuska79 Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:36
            Wiesz że mimo podanej zolgensmy to te dzieci i tak dostają spinrazę. Część dzieci niestety nie zareaguje na zolgensmę bo są np. uodpornione na wirusa, który jest odpowiednio spreparowany i dostarcza fragmenty DNA do komórek . I jeszcze jedno - spinrazę podaje się co trzy miesiące a nie co pół roku.
          • cegehana Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 22:13
            Może nie świetnie ale też nie to samo co "pewnie umrze" .
          • kamin Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 22:43
            Myślę, że to nie jest świetne. Ale można napisać te argumenty w treści zbiórki a nie pisać o śmierci dziecka, ratowaniu życia etc. To celowe wprowadzenie wpłacających w błąd.
            • mamawojtuska79 Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 23:09
              Niestety ale tak działają zbiórki na siepomaga, nierzadko rodzice są zmuszani do robienia zdjęć lub nagrywania filmików z płaczącymi dziećmi, są naciągane fakty w opisie. Pomijam już fakt kilkuprocentowej prowizji od zebranej sumy ( bodajże że 6 %), przy tej ilości zbiórek i na tak potężne kwoty to ta prowizja jest całkiem spora.
          • panna.nasturcja Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 23:23
            I po zolgensmie dzieci i tak biorą spiranzę.
            • berdebul Re: Dzieci z SMS, Iga 05.02.23, 01:50
              Nie wszystkie. Tak, podwójne płacenie to absurd, śle nie ma żadnej gwarancji ze NFZ będzie już zawsze sponsorował Spinrazę (ktora wychodzi drożej niż Zolgensma po podliczeniu wszystkich kosztów, refundacji, szpitali itd).
          • turzyca Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 19:54
            Jest też lek doustny, refundowany zresztą przez NFZ.
    • mamawojtuska79 Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:29
      To nie jest tak że ta dziewczynka pozostaje bez leczenia. Dostaje spinrazę, która jest refundowana (a koszt leczenia jest też bardzo duży) a spinraza hamuje skutki choroby, spinraza jest sprawdzona i skuteczna. Co do zolgensmy i jej refundacji to wpływ na warunki refundacji miał też niestety producent. Obecnie w Polsce wprowadzono badania przesiewowe noworodków pod kątem SMA i każde dziecko zdiagnozowane będzie miało dostęp do zolgensmy. Dodam jeszcze że ten lek wcale nie jest takim cudem, nie każde dziecko na niego zareaguje, są też niestety czasem potężne skutki uboczne. Synek kolegi z klasy mojego męża otrzymał go gdy już dobijał wagowo do tej tzw granicy, po otrzymaniu leku spędzili w szpitalu kilka miesięcy, bardzo ciężko organizm to zniósł. Spektakularnego efektu nie ma, niestety, i nadal ma podawaną spinrazę.
    • solarpowerprincess [...] 03.02.23, 21:35
      Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
      • starczy_tego Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:39
        Co ty pierdzielisz
        • karuzela811 [...] 03.02.23, 21:45
          Wiadomość została usunięta ze względu na złamanie prawa lub regulaminu.
      • paskudek1 Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:44
        solarpowerprincess napisała:

        > A dlaczego rodzice nie zrobili badan dna? Dlaczego ludzie sa tak lekkomyslni i
        > sie nie badaja zanim sie rozmnoza? Czymze jest 12k za badania dna do patrzenia
        > na agonie dziecka ktore zostalo skrzywdzone przez zle geny rodzica… polska to d
        > ziki kraj /:

        Chwila moment. Zdaje się że w Polsce, nawet 100 procentowe wyniki badań i tak nie dają prawa do aborcji? To po chuja im badania? Chyba tylko po to żeby wcześniej znać wurok co?
      • mamawojtuska79 Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:48
        A ty zrobiłaś sobie i partnerowi takie badania? Pytam z ciekawości. Jeżeli w ich rodzinach nie było przypadku żadnego dziecka z SMA to nie mieli podstaw do robienia takich badań w fazie np. narzeczeństwa. Przeważnie dopiero gdy w rodzinie pojawi się takie dziecko to krewni z obu stron robią takie badania. Statystycznie każdy człowiek jest nosicielem kilku mutacji , które potencjalnie mogą u potomka wywołać chorobę genetyczną przy założeniu że potomek odziedziczy po drugim rodzicu ten sam wadliwy gen. I wcale nie jest tak łatwo trafić na partnera z podobną mutacją, a jeżeli nawet się i trafi to szansa na chore dziecko wynosi jak 1 do 4, szansa na to że dziecko będzie nosicielem to 1 do 2 a szansa na dziecko zdrowe, bez mutacji wynosi 1 do 4. Z tego co wiem to praktyka badań genetycznych przyszłych małżonków pod kątem kilku mutacji jest szeroko prowadzona w populacji żydowskiej.
        • solarpowerprincess Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 09:42
          Oczywiscie, że tak, gdyby nie - to bym o tym nie pisała.
          • 35wcieniu Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 15:32
            I tak na każdą poważną i drogą w leczeniu chorobę się badaliscie, czy tylko na tę akurat dość medialną?
            • solarpowerprincess Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 19:06
              Caly genom sekwencjonowalismy. Lacznie nas wynioslo to niespelna 26000pln. W PL wowczas tylko jeden lab to robil.
              • hanusinamama Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 21:10
                Ale wiesz, ze nadal wielu chorób ( nosicielstwa) mogliście nie wyłapać? Trposzkę piszesz jak nawiedzona
                • berdebul Re: Dzieci z SMS, Iga 05.02.23, 01:51
                  Nie mówiąc o mutacjach de novo. suspicious
          • hanusinamama Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 21:09
            Ile tych chorób badaliście i gdzie? Serio pytam, bo po poronieniach nawykowych byłam skierowana do poradni genetycznej i chętnie dowiem się gdzie i ile kosztuje przebadanie się na nosicielstwo na wszystkie tego typu choroby...
        • palacinka2020 Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 19:45
          Ogladalam ostatnio ciekawy dokument na remat spolecznosci pakistanskiej w UK- oni sie nie badaja, za to biora za malzonkow braci I siostry cioteczne. Z dokumentu wynikalo, ze I tak na wszystko sie nie przebada, lepiej takich malzenstw nie zawierac. W tej spolecznosci 5-10% dzieci rodzi sie z rzadkimi schorzeniami genetycznymi, wymagaja opieki przez cale zycie. Rodzice neguja zwiazek z genami.
    • bajgla Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:44
      Chodzi o tę głodzoną 4-latkę?

      Tymczasem w UK wstrzymują podawanie Zolgensmy dzieciom powyżej 12miesięcy z powodu skutków ubocznych...

      smauk.org.uk/blog/treatments-research/update-to-the-uk-sma-community-about-the-uk-zolgensma-programme
      • mamawojtuska79 Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 21:53
        Z tego co kojarzę to był przypadek dziewczynki z Rumunii, która nawet całkiem nieźle funkcjonowała przed podaniem leku, dostała zolgensmę i niestety doszło do powikłań i stała się dzieckiem leżącym bez kontaktu.
        • bajgla Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 22:03
          Były 2 przypadki zgonów...
          www.bloomberg.com/news/articles/2022-08-12/child-who-died-on-novartis-gene-therapy-was-past-us-age-limit?leadSource=uverify%20wall
    • panna.nasturcja Re: Dzieci z SMS, Iga 03.02.23, 23:22
      Dlaczego umiera? Skoro spiranza jest refundowana.
    • palacinka2020 Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 09:52
      Nie wplacam na dzieci ze sma, dostaja bardzo dobry lek w Polsce. Tak, podawany co kwartal. A jesli nazbieraja te 9mln to... wciaz biora ten refundowany co kwartal.
      • krolewska.asma Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 10:08
        O kurczę
        Nie wiedziałam tego
        Co za manipulacja z tymi zbiórkami sad(((((
      • eriu Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 19:14
        Też nie wpłacam po tym jak przeczytałam tekst stowarzyszenia SMA właśnie tłumaczący, ze te zbiórki są niepotrzebne. Plus czy to jest ok jak rodzice głodzą dziecko żeby nie przekroczyło granicy wagowej żeby dostać kolejny „ magiczny lek”?
        • bajgla Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 20:19
          Tutaj na temat głodzenia, Litewka poblokował rodziców starszych dzieci z SMA, którzy prostowali manipulacje...

          m.facebook.com/story.php?story_fbid=pfbid0nWbRiSZxKQWKVJp34GT5GQfuiyW6d6R7HA8jMB7GRVhaDk1mCo1eY99ewmV6KKTxl&id=100064655290995
          • slatynka85 Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 20:49
            bajgla napisała:

            > Tutaj na temat głodzenia, Litewka poblokował rodziców starszych dzieci z SMA, k
            > tórzy prostowali manipulacje...

            Preclowa strona, serio? Jakich mamy teraz mędrców... Ludzie we wszystko uwierzą, co w Internecie piszą 🙈
            • cosmetic.wipes Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 20:52
              slatynka85 napisała:
              >
              > Preclowa strona, serio?


              Serio matole. Dowiedz się kim jest preclowa, a potem wróć i odszczekaj.
              • bajgla Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 21:35
                Nie wiesz, że Iga jest najstarszym dzieckiem z SMA? Sam Litewka tak napisał, a nie jakaś preclowa (ciekawe swoją drogą czy bywa tu jeszcze)
            • bajgla Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 21:34
              Na szczęście nie wierzę w manipulacje i kłamstwa naganiaczy zbiórkowych, mimo że piszą w internecie.
          • cosmetic.wipes Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 20:50
            Ja pierdziele, żeby preclową blokować, to trzeba być ciężkim idiotą. Podziwiam ją za wiele rzeczy, ale za cierpliwość, z jaką merytorycznie próbuje coś wytłumaczyc rozhisteryzowanym tłukom szczególnie.
    • cosmetic.wipes Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 20:24
      Głodzenie tego dziecka na pewno nie pomaga.
      • eriu Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 21:38
        Przez głodzenie to przy podaniu leku na bazie wirusa dziecko tylko będzie miało bardziej osłabiony organizm czyli więcej skutków ubocznych dostanie. Lek dla dzieciaka będzie tylko bardziej groźny.
    • hanusinamama Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 21:07
      Ja rozumiełam desperację tych rodziców, bo lek refundowany podawany jest do rdzenia, a to nie ejst ani przyjemne (bolesne dla dziecka) ani nie ejst bez wpływu na zdrowie dziecka...ale potem się okaząło, ze po podaniu najdroższego leku świata...ten refundowany też jest podawany. Czyli dzieciak nadal ma wkłucia do rdzenia. Wychodzi na to, ze te dzieci dostają w wuj drogie leczenie (zolgensmę i spiranazę).
      • bajgla Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 21:32
        Przy takim leczeniu tak naprawdę nie da sie jednoznacznie przypisać postępów zolgensmie, jako że spinraza także caly czas działa.
        • eriu Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 21:39
          No chyba, że stan dziecka się załamie to mogą podejrzewać, że to skutki uboczne z.
      • eriu Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 21:36
        Ja bym w życiu nie głodziła dziecka żeby mu podać lek w postaci wirusa. Przecież to jest oczywiste, że to jest tylko proszenie się o kłopoty, bo organizm osłabiony głodzeniem będzie źle pracował i to zwiększy ryzyko powikłań.
        • berdebul Re: Dzieci z SMS, Iga 05.02.23, 01:52
          Bzdura.
      • roks30 Re: Dzieci z SMS, Iga 04.02.23, 22:41
        Aleks od Magdaleny Jutrzenki (to była chyba pierwsza zbiórka na zolgensme) nie dostaje spinrazy, ale jest prowadzony tylko przez klinikę w Filadelfii.
        • berdebul Re: Dzieci z SMS, Iga 05.02.23, 01:57
          Rodzice stosują się do badań - nie ma żadnego potwierdzenia, ze podawanie Spinrazy, jeżeli Zolgensma została podana, ma sens. Trwają badania nad podawaniem dordzeniowo mniejszych dawek, co pozwoli leczyć starsze dzieci i zmniejszyć dawkę (= obnizh koszt).
        • anilorak174 Re: Dzieci z SMS, Iga 05.02.23, 07:29
          Mia tez z tego co czytalam nie dostaje spinrazy.

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka