Podejrzenie celakii

[black_magic_women]

Pediatra podejrzewa u mojej kilkulatki celakię. Mamy zlecony pakiet badań i jak tak czytam o różnych objawach, to faktycznie coś może być na rzeczy. Zastanawia mnie, że to choroba dziedziczna. Nie słyszałam jednak, żeby ktoś u mnie czy u męża chorował. Mam pewne podejrzenia względem swoich dolegliwości, ale skoro przez 40+ lat nic takiego nie wyszło, to czy jest sens teraz to badać? A jeżeli tak, to od czego zacząć jako dorosła? Niestety nie ja akurat byłam u pediatry, więc nie miałam okazji o to zapytać lekarza.

[bib24]

jezeli u dziecka wyjdzie koniecznie bada się u rodzicow, dziadkow, rodzeństwa. prawdopodobieństwo ze ktoś z tych osób też ma celiakię to 10%.
wystarczą przeciwciala z krwi.
nie rób genetyki, nic nie daje. 30% ludzi ma genetyke dodatnią.

celiakie mozna dostac w kazdym wieku, moze być pozornie bezobjawowa a koszmarnie niszczy organizm.

[black_magic_women]

bib24 napisała:

>
> wystarczą przeciwciala z krwi.

Myślałam, że obowiązkowy jest wycinek?

> nie rób genetyki, nic nie daje. 30% ludzi ma genetyke dodatnią.

Aa, już prawie wykupiłam pakiet 🤔
>
>

[niebieskalimonka]

Powinien być obowiązkowy.
Ja jestem przypadkiem, że przeciwciał brak a celiakia jest.
I tylko w biopsji było to widać (podczas zwykłej gastroskopii wszystko wydawało się ok, lekarz mnie uspokajał, że pobrany wycinek to tylko formalność).

[bib24]

wycinek robisz (minimum 5 wycinkow, trzeba pilnować) dopiero jak masz przeciwciala dodatnie

[black_magic_women]

bib24 napisała:

> wycinek robisz (minimum 5 wycinkow, trzeba pilnować) dopiero jak masz przeciwci
> ala dodatnie


Dzięki, an pierwszy ogień i tak będziemy diagnozować córkę.

[bib24]

ale robicie od razu gastro bez badań krwi? bo moze jednak nie potrzeba. robicie w narkozie mam nadzieje? w szpitalu?

[black_magic_women]

bib24 napisała:

> ale robicie od razu gastro bez badań krwi? bo moze jednak nie potrzeba. robicie
> w narkozie mam nadzieje? w szpitalu?

Nie, najpierw mamy zlecenie na krew i mocz, potem z wynikami do pediatry. A przy okazji mamy skierowanie do gastr. Dzisiaj mąż był z córeczką na zaległym bilansie i wszystko jest takie na świeżo.

[bib24]

jak sie bedziesz zapisywać w szpitalu to mozna sie zapisać zazwyczaj na szybko bez narkozy i dluższe czekanie z narkozą. gorąco zachęcam do narkozy. na wynik wycinkow też sobie poczekasz nawet miesiąc, zależy od lokalizacji.
sama krew co ci zapisali konkretnie?
czasem wyjdą ujemne ale jest niedobor iga i tez moze być celiakia. a czase wyjda taaaakie dodatnie ze gastro to tylko fromalnosc i sprawdzenie stanu zniszczeń.

[black_magic_women]

bib24 napisała:

> sama krew co ci zapisali konkretnie?

Jak mówię, na razie to córka. Nie mam pod ręką wypisu co dokładnie. Wrócę do domu to sprawdzę.

A bez narkozy to ani on, ani ja nie damy sobie nic zrobić
> .

[bib24]

to przy zapisie do szpitala musisz dopilnować, ze na narkoze się zapisujesz.

[mamtrzykotyidwato5]

Komplet badań z krwi na ogół wystarcza, gastroskopia w większości przypadków wcale nie jest konieczna.
Po cóż sobie stres zadawać połykaniem rury, albo usypianiem, skoro i bez tego wiadomo, że gluten trzeba odstawić na zawsze?

[bib24]

U dzieci ja przeciwciała są 10 razy powyżej normy odstępuje się od gastro

[mamtrzykotyidwato5]

Jak z krwi wyjdzie, że jest celiakia, to na cholerę męczyć dziecko gastroskopią?
To nic nie wnosi, nic nie daje i niczego nie zmienia.
Gastroskopia ma sens tylko wtedy, jak z krwi nie wychodzi, a objawy mówią co innego.

[hanusinamama]

Nie. Jak przeciwciał nie ma a inne choroby są wykluczone też się robi (trzbea dobrego lekarza znaleźć). Znam dziewczynę, której przeciwdciała nie wyszły a z wycinku wyszło. Wiem ze jest na jakiejs grupie FB tam masa takich ona jest

[bib24]

ale mimo wszystko to rzadkość.

[figa_z_makiem99]

Celiaklia może ujawnić się w średnim wieku.

[niebieskalimonka]

Jest ogromny sens, żeby przebadać porządnie i Ciebie, i dziecko.
Celiakia to podstępna choroba, niepilnowana (tzn. gdy nie przestrzegasz diety) może prowadzić do kolejnych chorób typu RZS czy nawet nowtwór jelita.

Jako dorosła możesz zacząć od zbadania przeciwciał (poczytaj na stronie celiakia.pl jak się diagnozować) i najlepiej gastroskopia z biopsją jelita. I to w dobrym ośrodku.

Ja mam celiakię i jedynym potwierdzeniem w badanich był właśnie wynik biopsji. Zmiana diety na 100% bg to zupełnie inna jakość życia. Nikt inny w mojej rodzinie nie choruje, a ja zachorowałam już jako dorosła (po b. silnym stresie).

[black_magic_women]

Ok, myślę i myślę. Napisałam, ze nikt nie miał celiakii, ale mój tata zmarł na nowotwór jelita, to raz. Dwa byłam badana po kątem rożnych dziwnych rzeczy, które spadły na mnie "po covidzie". Poza dyskopatią i problemami z kręgosłupem, nie odnaleziono nic takiego, a objawy, choćby neurologiczne, pozostały niewyjaśnione. Od dziecka zmagam się też z dwiema rzeczami, które określano jako "moja uroda" - blada skóra i siniaki z powietrza. Chyba faktycznie będę musiała się przebadać, może wreszcie się dowiem,dlaczego jest ze mną jak jest. Dzięki niebieskalimonko! Dzięki dziewczyny!

[bib24]

celiakia moze spokojnie powodować objawy neurologiczne. można nie mieć ani jednego objawu jelitowego. zero, nul.

[hanusinamama]

Znalazłaś tego laryngologa? sorry za zmiane tematu

[bib24]

jednego. obdzwoniłam z 50 punktów....

[hanusinamama]

Jak okaze się ok dasz cynk?

[bib24]

na gazetowy? to piszę.

[hanusinamama]

Tak dzięki

[figa_z_makiem99]

Tak, u mnie gluten powodował objawy neurologiczne. I zanim trafiłam na dobrego lekarza, patrzyli na mnie jak na idiotkę, że baba sobie wymyśla.

[bib24]

czytałam o panu bodajże kolo 70tki, ktory dostal zawrotów glowy, mowili mu że stwardnienie rozsiane. i co? późna celiakia.

[figa_z_makiem99]

Tak, mrowienie w kończynach, drżenie, zawroty głowy, sztywnienie mięśni i już pod koniec zdarzały mi się kilkusekundowe zaniki świadomości, jakby mnie wylogowywało z systemu. I to przychodziło falami.

[figa_z_makiem99]

I to postępuje, jeśli człowiek je gluten, na początku objawy są niezauważalne. I zauważałam, że gdy uprawiałam systematycznie sport, choroba dawała lżejsze objawy, oczywiście tyle ćwiczyłam ile mogłam, bo choroba odebrałam mi siły i wigor.

[black_magic_women]

figa_z_makiem99 napisała:

zdarzały mi się kilkusekundowe zaniki świadomości, jakby mnie wylogow
> ywało z systemu.

O tak! Urwany film, u mnie zwłaszcza po dłuższej podroży samochodem. Mąż mówi, ze to straszny widok, jak tak nagle "znikam".

[figa_z_makiem99]

Dziwne uczucie, zawroty głowy i na chwilę wszystko znika, a potem się bałam i nerwy nakręcały objawy jeszcze bardziej.

[madameleloupblanc]

A poziom B12 badalas? Nie ze kwestionuje celiakie ale czesto ludzie maja niskie B12 i takie objawy

[bib24]

a u osoby z celiakią niskie b12 wynika z celiakii. na tym celiakia polega między innymi, że uposledza wchlanianie jedzenia.

[madameleloupblanc]

Cakiem mozliwe

[figa_z_makiem99]

Miałam swego czasu nadmiar B12.

[figa_z_makiem99]

Przepisali mi neurovit i przedawkowałam B12.

[madameleloupblanc]

Niemozliwe. Seria B12 zastrzykow co 2 dni w mocnej dawce leczy sie rozmaite neuropatie. To sa konskie dawki nieporownywalnie wieksze niz to co w neurovit.
Przedawkowac to moglas B1 i B6 znajdujace sie w Neurovit. I te dwa sa jak najbardziej mozliwe do przedawkowania

[figa_z_makiem99]

Miałam przedawkowaną B12 i to mocno, nie będę wklejała wyników badań, za to kwas foliowy ledwie zipał.

[figa_z_makiem99]

I ferrytyna dolna granica normy.

[figa_z_makiem99]

Norma 197 - 771 a ja miałam 1027 pg/ml

[figa_z_makiem99]

I brałam tylko pół tabletki neurovitu, bo po całej źle się czułam.

[black_magic_women]

bib24 napisała:

> celiakia moze spokojnie powodować objawy neurologiczne. można nie mieć ani jedn
> ego objawu jelitowego. zero, nul.

No właśnie, córkę brzuszek czasem boli, mnie za to praktycznie nigdy. Za to mam na przykład migreny, bóle stawów, kości, kręgosłupa itp.

[figa_z_makiem99]

I objawy się utrzymują bardzo długo po odstawieniu glutenu, przeciwciała też często nie wychodzą w badaniach, u mnie nie wyszły. A teraz wystarczy, że zjem trochę glutenu mam bóle i stany zapalne mięśni, że nie mogę się ruszyć.

[astomi25]

U mojej corki zdiagnozowano jak miala 16 lat.
Najpierw badania z krwi, ostateczna diagnoze postawiono po biopsji jelita cienkiego.

[kiddy]

Jedna ważna rzecz. Przed badaniami nie odstawiaj dziecku glutenu. To zafałszuje wyniki.

[black_magic_women]

kiddy napisała:

> Jedna ważna rzecz. Przed badaniami nie odstawiaj dziecku glutenu.

Jasne, dzięki!

[aga_sama]

Najpierw diagnoza córki.

Badania zlecone przez pediatrę na NFZ niewiele pokażą, bo pediatra nie może zlecić badania w kierunku samej celiakii. Więc jak najszybciej szukaj poradni gastrologicznej lub próbuj wbić się na oddział - może być szybciej.

Jak się potwierdzi u młodej to:
zgodnie ze sztuką: badania serologiczne u rodziców (przeciwciała z krwi). Jak wyjdą pozytywne: potwierdzenie rozpoznania w gastroskopii i badaniu histopatologicznym min. 5 wycinków pobranych z dwunastnicy. Tak, przy gastroskopii trzeba pilnować lekarza, żeby pobrał wycinki i generalnie uprzedzić, że badanie jest w kierunku celiakii. Mojej mamusi np. wycinków nie pobrali, bo żadnemu lekarzowi nie powiedziała, że córka i wnuk chorują.

Póki co skierowanie na badania serologiczne na NFZ może wystawić tylko specjalista. Niektórzy „specjaliści” od dorosłych dalej uważają, że nie trzeba badań z krwi i od razu kierują na gastroskopie (osobiście na takiego trafiłam). Badania serologiczne z krwi można zrobić prywatnie, na polecanej wyżej stronie celiakia.pl masz wypisane jakie i tak, trzeba je zrobić w komplecie. Warto poszukać labu, który podaje dokładny wynik ilościowy, ostatnio widuję wyniki chyba z diagnostyki z adnotacją powyżej 20. I nie wiadomo czy miano jest 100 czy 700, więc przy późniejszej kontroli trudno ocenić, czy i jak te przeciwciała spadają.
Na gastroskopię dla dorosłego skierowanie może dać rodzinny. I to badanie można zrobić bez znieczulenia na NFZ w ciągu kilku tygodni, na badanie w narkozie trzeba czekać kilka m-cy. Są gabinety, w których dopłacasz kilka stów za znieczulenie, ja wytrzymuje to badanie na żywca.
Jest też krótsza droga. Po potwierdzeniu celiakii u dziecka rodzice robią badania genetyczne (wymaz z policzka). Kosztuje to 200-300 zł i kontynuuje się dalszą diagnostykę tylko u rodzica, który ma dodatnie geny w kierunku celiakii.
Ale z tego co piszesz, jest jakieś prawdopodobieństwo, że to w Twojej rodzinie były niezdiagnozowane przypadki tej choroby, więc może spróbuj u siebie ścieżki: przeciwciała, gastroskopia. Tyle że jeżeli masz predyspozycje genetyczne to wykluczenie tej choroby teraz nie oznacza, że nie zachorujesz w przyszłości.

I wiem, że gastroskopia jest nieprzyjemna, ale nawet jak nie będzie przeciwciał, to bym ją zrobiła. Ja miałam książkowe objawy celiakii i brak przeciwciał, diagnozę postawiono właśnie po gastroskopii i badaniu wycinków.

Mój syn dostał diagnozę w wieku 6 lat. Ja w wieku 35 lat, moja mama się niedobadała, jednoznaczne objawy pojawiły się wieku 68 lat... chorowała najprawdopodobniej też jej matka, całe życie zmagająca się z bólami brzucha, niestrawnością, biegunkami i niedowagą.

[black_magic_women]

Córka 7 lat, podobnie jak Twój syn. Mamy też skierowanie do dziecięcego gastro, ale najpierw ta krew. Dzięki za wszelkie rady ❤️ pewnie będę tu wracać jak zacznie diagnostyka.

[bib24]

trzymaj kciuki, zeby nie wyszło. początek z dietą to jest koszmar. wchodzisz do hipermarketu i praktycznie nic sie nie nadaje poza mięsem i warzywami, odpada wysztko z glutenem i potencjalnie "może zawierać śladowe ilości" potem się idzie zorientować ale początek to był dramat. + sprzątanie całej kuchni, wszystkich szafeczek, szuflad, sortowanie, wyrzucanie....

i o ile dom to się ogarnie to jedzenie poza dodmem jest bardzo restrykcyjne. w większosci miast nie da się nigdzie zjeść nic na cieplo, w niektórych jest 1 lub 2 restaturacje i to jest powód do radości. wyjazd wakacyjny też bardzo slabo.

[madameleloupblanc]

>
hipermarketu i praktycznie nic sie nie nadaje poza mięsem i warzywami,

Jaja sery chyba nie zawieraja glutenu?

Wiele kasz ryz, maki ryżowe kukurydziane itd itp. Na diecie np keto nie jesz zadnej maki i wiekszosci owocow wiec nie jsst tak zle.

[bib24]

jaja ok. ale kasze większość w sklepie ma zapis o śladowych ilościach i odpada. maki to samo. serio tylko z pozoru to nie jest trudne. trudnością są sladowe ilości i zanieczyszczenia krzyzowe.

stoisz przed slodyczami i zadna czekolada się np nie nadaje na 100 roznych

a i owies i wszystko z owsem odpada tez na minimum pol roku.
a jak masz pecha i duze zniszczenia to też wszystko z laktozą.

[bib24]

sprawdzasz przyprawy, głupi pieprz czy cokolwiek i wszystko z gutenem (od niedawna jest bezglutenowy prymat)
wędliny - prawie wszystko z glutenem i to paczkowane! bo o tych na wagę trzeba od razu zapomnieć (zanieczyszczenia krzyżowe na stoisku)
itd..


owszem da się ogarnąć, ale masę rzeczy zamawia się przez internet, trzyma zapasy, cuduje po dziwnych drogich sklepach czy stoiskach. to nie jest miła dieta.