Dodaj do ulubionych

Czy ma szanse na normalne zycie?

14.03.05, 20:06
Moja kuzynka - obecnie 19 tydzien ciazy dowiedziala sie wlasnie ze jej
dziecku brak kawalka kregosupa. Niestety obecnie przebywa w Irlandi i
diagnoza spadla na nia w obcym malo znanym jezyku. Lekarz tlumaczyl jej cos
ze dziecko powinno byc operowane zaraz po porodzie. Wiecej szczegolow bede
znala kiedy przefaksuje mi wyniki.
Dajcie znac czy spotkalyscie takie przypadki? Co robic? gdzie sie udac?
I najwazniejsze czy dziecko mojej kuzynki ma szanse na normalne zycie?
Acha jeszcze jedno? Ponoc brak jest w dolnej czesci a dziecko rusza raczkami
i nozkami.
Co o tym sadzicie?
K.
Obserwuj wątek
    • kingaolsz Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 14.03.05, 20:13
      A to nie jest czasem rozszczep kregoslupa ( spinal bifida - chyba tak sie
      pisze) ?
      Wiem, ze raczej takie ciaze sie niestety przerywa, bo dzieci nie maja szans
      przezycia. No ale skoro lekarze daja szanse i sa chetni dzialac, to dobrze, ze
      wiedza na co sie przygotwac.
      Zycze jej i malenstwu wszystkiego dobrego. Trzymam kciuki.

      Kinga
      • martek40 Re:do kingaolsz 14.03.05, 21:47
        Jeśli masz opowiadać bzdury, to lepiej się nie odzywaj!!!
        Z postu Twojej przedmówczyni wnoszę, że być może chodzi właśnie o rozszczep
        kręgosłupa, ale Ty akurat guzik wiesz na ten temat. Ta kobieta ma wielkie
        szczęście, że zdiagnozowano wadę w tak wczesnej ciąży. Dzięki temu ma możliwość
        zadziałać już, a nie dopiero po narodzinach maleństwa. Ale to temat rzeka i nie
        chce mi się o tym pisać tu i teraz (mam adres gazetowy, chętnie odpowiem na
        nurtujące pytania).
        Jak mogłaś w ogóle napisać, że takie ciąże się niestety przerywa? Co?! Skąd
        wiesz, że dzieci te nie mają szans na przeżycie?!! To wierutna bzdura! Raz
        jeszcze powtórzę: lepiej siedź cicho, bo wiedzy konkretnej Ci brak!!!!!!!!! A i
        znaczenie słowa EMPATIA jest Ci zupełnie obce...
        Dzieciaczki z RK są wspaniałe, świetnie się rozwijają i są niezwykle mądre. Od
        zdrowych rówieśników różnią się jedynie tym, że są w różnym stopniu
        niepełnosprawne ruchowo, a to już zależy od wysokości, na jakiej wystąpiła
        przepuklina.
        Wiem, co mówię.
        • bea.bea Re:do kingaolsz 14.03.05, 21:52
          jednym brak wiedzy, innym brak kultury....nie wiem co lepsze...smile
          osobiście wole tych pierwszychsmile))

          a jeśli chodzi o rozszczep kręgosłupa , to czytałam , ze to schorzenie operuje
          się juz w ciązy.....jesli cos nie tak to nie pisz żem osioł...smile)

          w polsce próbują to leczyć w łodzi.....
          • sowa_hu_hu operacje w łonie matki 15.03.05, 10:24
            widzialam kiedyś taki program dokumentalny gdzie operowali bardzo małe
            dzieciątko w łonie matki... wyciagali macice , odpąpowywali woduy połodowe ,
            przecinali ta macice i operowali własnie rozszczep kręgosłupa!
            póxniej były pokazane narodziny tego dziecka - zupelnie zdrowy malec smile z dwoma
            bliznami na pleckach...
            folm był niesamowity...

            oby pomogli dzidzi twojej kuzynki!
            • mamand Re: operacje w łonie matki 15.03.05, 10:43
              też go widziałam,
              to był angielski film
              • sowa_hu_hu Re: operacje w łonie matki 15.03.05, 10:44
                był niesamowity , oglądałam go 2 razy , załuje ze nie nagrałam...
                ta maleńka łapka wystająca z brzucha mamy - niesamowite...
                te wody płodowe z antybiotykiem które zpowrotem wtłoczyli do macicy...
                a w ogóle to nie wiedziałam że macica tak wygląda smile byłam w szoku...
                • cocollino1 Re: operacje w łonie matki 15.03.05, 11:27
                  ja tez widzialam, nieprawdopodobne!!! ale na szczescie juz mozliwe, wiec jest
                  szansa na pomoc takim maluszkomsmile
        • agamama123 Re:do kingaolsz 15.03.05, 10:13
          Zgadzam się z martek40. Z racji niepełnosprawności mojego synka mam kontakt z
          dziećmi z różnymi wadami. Na ostatnim turnusie rehabilitacyjnym była 8letnia,
          śliczna dziewczynka po której nie było widać żadnej choroby. Jej mama
          powiedziała mi, że jej córeczka urodziła się z rozszczepem kręgosłupa. Owszem
          ma różne problemy ale jest normalnym dzieckiem, które chodzi, biega i żyje jak
          jej rówieśnicy.
          A drugi chłopiec z tym samym problemem był operowany jeszcze w łonie mamy i
          teraz tylko trochę krzywo stawia nóżki.
    • anek.anek zapytaj na 'chore.." 14.03.05, 22:18
      • anek.anek Re: zapytaj na 'chore.." 14.03.05, 22:19
        Ups, przepraszam,, coś mi się omsknął palec.
        forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=16556
        zapytaj tutaj.
      • martek40 Re: Szerzej n/t 14.03.05, 22:20
        w kąciku "Rozszczep i wodogłowie"
        www.darzycia.nowoczesny.pl
        • martek40 Re: Szerzej n/t 14.03.05, 22:21
          darzycia.nowoczesny.pl/forum/
          tu konkretnie
    • ewamonika1 Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 14.03.05, 22:26
      forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=16556&w=20503539
      e.
      • martek40 Re: do bea.bea 15.03.05, 00:42
        <jednym brak wiedzy, innym brak kultury....nie wiem co lepsze...smile
        <osobiście wole tych pierwszychsmile))

        Specjalnie odpaliłam kompa ponownie, tak bardzo utkwiły mi w pamięci Twoje
        słowa. Nie tylko Twoje zresztą.
        Powinnyście się obie z Kingaolsz zastanowić przed wysłaniem postu nad jego
        treścią. Nie możecie bowiem wiedzieć kto "to" przeczyta i czy czasem nie
        zranicie czyichś uczuć...Mamy dzieci wyjątkowych są szczególnie wyczulone na
        słowa, które Wam mogą wydawać się zupełnie na miejscu - ich reakcja na nie nie
        ma nic wspólnego z ich kulturą. Że już nie wspomnę o dołowaniu mamy, której
        zawala się cały świat w momencie zdiagnozowania jej nienarodzonego jeszcze
        dzieciątka. Cóż, parafrazując "syty głodnego nie zrozumie".
        Nie Wam ferować, czy dzieciaczek ma szansę przeżyć. Nie macie rzetelnej wiedzy
        i nie jesteście jasnowidzami, a i lekarzom zdarza się mylić, niestety.
        Miłej nocy życzę i kostruktywnych przemyśleń.
        • sowa_hu_hu martek 15.03.05, 10:25
          jesli tak cie ubodło to co napisały dziewczyny mogłas im to wytłumaczyc
          spokojnie a nie unosic sie...

          pozdrawiam
          • martek40 Re: martek 15.03.05, 10:30
            Sorry, ale poniosło mnie!
            Sama nie piszę na konkretny temat,
            jeśli mam o nim jedynie mgliste pojęcie.
            I już zupełnie nie rozumiem,
            jak można szukającemu nadziei
            w dobitny sposób ją odbierać...
            Pozdrawiam.
            • sowa_hu_hu Re: martek 15.03.05, 10:31
              mysle że nikt tu nie chciał nikogo zranić... nikt nie zrobił tego perfidnie...
              po prostu niefortunnie sie ułozyło i tyle... nie ma sensu na siebie krzyczec z
              tego powodu...

              pozdrawiam smile
              • martek40 Re: martek - do Sowy 15.03.05, 11:14
                Tu akurat się zgadzam.
                Mam nadzieję, że moje wyjaśnienia
                wystarczą, by nie pozostał niesmak...
    • fiszerowa Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 15.03.05, 01:01
      Jesli kolezanka wraca do Polski to powinna odwiedzic prof. Krzysztofa Szaflika.
      W Centrum Zdrowia Matki Polki w Lodzi przeprowadza on operacje u nienarodzonych
      dzieci. Najszybciej mozna sie z nim umowic w prywatnej poradni Diason przy. ul.
      Radwanskiej, tel. 0-42 636-20-54. Szaflik jest tez jednym z najlepszych w
      Polsce diagnostow.

      pozdrawiam
      kolezance zycze sily a dzidzi zdrowia
      Fiszerowa
    • kingaolsz Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 15.03.05, 14:56
      Wyjasniajac...
      1) nie dolowalam matki takiego dziecka, tylko odpowiadalam osobie pytajacej
      2) 2 miesiace temu w mojej rodzinie wlasnie z tego powodu przerwano ciaze, stad
      wiem, ze tak bywa
      3) pozniej napisalam, cos w stylu, ze skoro lekarze powiedzieli ze jest szansa
      i beda operowac to dobrze
      4)kiedy ja bylam w ciazy, to robiono badania prenatalne w kierunku
      zdiagnowowania ewentualnego rozszczepu na tyle wczesnie, zeby mozna bylo ta
      ciaze usunac - stad tez moje wnioski

      Caly atak na mnie uwazam za wielce przesadzony, bo napisalam tylko to co wiem z
      mojego doswiadczenia. Poza tym jesli ktos chce w 100% fachowej porady to bedzie
      i tak z lekarzem rozmawial. Tu jest forum, gdzie ludzie pisza co wiedza, tak
      jak ja to zrobilam.

      Zlych intencji nie mialam i czuje sie urazaona agresja z jaka mnie
      potraktowano, a wystarczylo tylko mnie poprawic, darujac sobie cala reszte.
      Moze mi brak wiedzy w tym temacie, ale widze, ze nie tylko ja mam braki.

      Pozdrawiam
      Kinga
      • martek40 Re: Wyjaśniając- do Kingaolsz 15.03.05, 15:19
        Przeprosiłam - patrz wyżej.
        A co do punktu 2 Twojej wypowiedzi, to uważam,
        że nikt nie powinien dzielić się TAKĄ wiedzą
        z kimś, kto przeżywa osobisty dramat.
        Nawet jeśli "tak bywa".
        Życzę Ci z całego serca,
        abyś nigdy nie znalazła się
        w podobnej sytuacji...
        • kingaolsz Re: Wyjaśniając- do Kingaolsz 15.03.05, 15:37
          martek40 napisała:

          > Przeprosiłam - patrz wyżej.

          doczytalam dopiero pozniej

          > A co do punktu 2 Twojej wypowiedzi, to uważam,
          > że nikt nie powinien dzielić się TAKĄ wiedzą
          > z kimś, kto przeżywa osobisty dramat.
          > Nawet jeśli "tak bywa".

          hmmm... temat jest delikatny, ale napisalam to co wiedzialam, to jest forum,
          piszemy co wiemy i wlasnie dzielimy sie taka wiedza jaka mamy ( ja taka mialam,
          teraz wiem, ze prawdopodobnie byla zla), autorka zapytala "mamy" nie lekarzy.
          Jesli ktos chce konkretow, specjalistycznej porady, to pyta specjalisty.
          Poza tym, nie "zdolowalam" osoby przezywajacej dramat, bo nie ona sama sie
          pytala.
          NA tym forum wypowiada sie ogrom ludzi w sprawach "medycznych" i nie zawsze sa
          to wypowiedzi poparte jakas wiedza medyczna, a jednak nie czepiamy sie ich
          nagminnie.
          Nie ma sensu toczyc tej jalowej dyskusji, odbiega sie od tematu.

          Wspolczuje tej dziewczynie w ciazy i zycze jej powodzenia.

          Kinga
    • wieczna-gosia Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 15.03.05, 15:49
      nic sie tu nie da powiedziec jesli nie bedzie wiadomo czy to jest brak czesci
      kregoslupa czy jego rozszczep. Dzieci bez dolnej czesci kregoslupa oczywiscie
      nie chodza i generalnie z ich ukladem moczowym jest troche zachdu, nie wiem tez
      co dla ciebie znaczy "normalne zycie" ale kolege mam co ma zone, prace, hobby i
      samochiod dla niepelnosprawnych wink

      o rozszczepie nie wiem nic.
    • odalie Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 16.03.05, 09:40
      A co to jest "normalne życie"?

      Jeśli będzie otoczone miłością, zrozumieniem, wsparciem, traktowane jak
      człowiek a nie jak "nie-osoba" (non-person według bioetyków), ma szanse na
      normalne życie - bo w normalnym zyciu nie wszystko układa się idealnie - jak w
      podkręcanych komputerowo reklamach - bywa gorzej, bywa lepiej, różnie.

      To jest najważniejsze.

      Dziecko jest chore, będzie potrzebować leczenia i rehabilitacji, ale dlaczego
      ma być "nienormalne"? Nie każdy musi być sportowcem, tak jak nie każdy może być
      naukowcem albo śpiwakiem operowym. Zacytuję zdanie ze strony organizacji Not
      Dead Yet: życie to coś więcej niż umiejętność samodzielnego korzystania z
      nocnika.
      • martek40 Re:do kingaolsz 16.03.05, 10:17
        <Jesli ktos chce konkretow, specjalistycznej porady, to pyta specjalisty.
        I tu się mylisz. Wiem z własnego doświadczenia, że to od rodziców innych
        dzieci dowiadujemy się najwięcej. Sucha wiedza sobie, a życie sobie.
        Gdybym uwierzyła w te specjalistyczne porady, to nie miałabym swojego Daru-Asi.
        Wspaniałej, rezolutnej 2,5-latki, która wywróciła nasz świat do góry nogami i
        przewartościowała nasze życie.
        A będąc na początku 8 miesiąca ciąży usłyszałam w Łodzi "dobrą" radę, żebyśmy z
        mężem poszukali dla tego dziecka dobrego domu opieki, bo to będzie roślinka,
        więc po co nam taki kłopot, skoro mamy już troje zdrowych dzieci...

        <Poza tym, nie "zdolowalam" osoby przezywajacej dramat, bo nie ona sama sie
        pytala.
        Taaak, nie "ona sama się pytała", to fakt.
        Nie pomyślałaś jednak, że ten wątek może czytać inna, zainteresowana osobiście,
        mama...

        Pozdrawiam.
        • kizdam47 Re:rozszczep i wodogłowie 17.03.05, 14:55
          28 lat temu urodziła sie moja kuzynka - własnie z rozszczepem i wodogłowiem. W
          tamtych czasach nie wykonywało sie usg, ciocia całą ciążę nie czuła ruchów
          dziecka. Marysia miała widoczną dziurę w kręgosłupie, łapała przy tym wszelkie
          możliwe infekcje. Była śliczna i mądra, bardzo mnie lubiła. Pamiętam jak
          wołała: "Mada". Nie dożyła swoich trzecich urodzin, zmarła, gdy ja miałam 6 lat.
          Przepraszam za ten smutny post, ale ciesze się, ze dzisiaj dzieci z takimi
          schorzeniami maja większe szanse. Mimo krótkiego zycia nikt nie żałował, że się
          urodziła.
    • kasiacs ...na domiar zlego- !!!!! 17.03.05, 21:40
      Dziekuje bardzo wszystkim za odpowiedzi. Niestety historia ma swoj dalszy ciag,
      rowniez smutny. Z przeslanych przez kuzynke wynikow usg wynika ze dziecko
      oprocz rozszczepu kregoslupa ma rowniez wodoglowie sad
      Strasznie jest biedna, rozmawialam z nia dzisiaj. Siedzi i ryczy, sama tak
      daleko od domu - sama bo na faceta z ktorym wpadla raczej nie moze liczyc. Nie
      zna jezyka, nie wie czy wracac do Polski czy tam szukac pomocy.
      Boze, straszne to wszystko!!!! Pamietam rok temu to ja bylam w ciazy, pelna
      nadziei, radosci. Jak sobie probuje wyobrazic jej sytuacje teraz.... brak mi
      slow.
      Dzieki raz jeszcze
      K.
      • fiszerowa Re: ...na domiar zlego- !!!!! 17.03.05, 22:15
        Witaj Kasiu,

        strasznie mi przykro...
        mysle, ze dziewczyna powinna wrocic. Tutaj bedzie miala rodzine i wsparcie a i
        medycyna jest juz na bardzo wysokim poziomie.
        Nie wiem skad jestescie, ale moze sprobuj zadzwonic do Lodzi do prof. Szaflika.
        Przedstaw mu sytuacje, przeczytaj lub zaproponuj ze przefaksujesz wyniki USG i
        zapytaj czy zechcialby zajac sie Twoja kuzynka. Jesli powie ze sie zajmie, to
        nie dziewczyna wraca. Bedzie w dobrych rekach.
        Jesli mialabys problem z przebiciem sie przez sciane sekretarek i asystentek i
        bezposrednia rozmowa z profesorem, napisz do mnie, cos sprobuje zrobic.
        Kurcze, ona nie powinna byc teraz sama... niech wraca...

        pozdrawiam
        Fiszerowa
        • martek40 Re: ...na domiar zlego- !!!!! 18.03.05, 00:57
          Wodogłowie to nie wyrok!!! Ani rozszczep!!!

          forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=20823&w=21777459&a=21803545
          Niech dziewczyna wraca. I to jak najszybciej.
          W razie potrzeby służę pomocą.
          Mnie i mamy takich wyjątkowych dzieciaczków
          można spotkać:
          darzycia.nowoczesny.pl/forum
          Pozdrawiam.
        • kasiacs Re: ...na domiar zlego- !!!!! 19.03.05, 10:16
          Dziekuje Ci bardzo za odpowiedz. Masz w 100% racje smile. Poniewaz -jak nie wiem
          czy wspominalam - mam jej wyniki usg robionego w Irlandii (przeslala mi faksem)
          moge je przeslac na konsultacje tylko gdzie. Czy znasz jakies namiary na tego
          lekarza. Jak nazwywa sie szpital w ktorym pracuje?
          Raz jeszcze dzieki za wsparcie - przeslalam jej wczoraj linka do tego forum i
          mam nadzieje ze przeczytala to wszystko co napisalyscie i ze juz jej troszke
          lepiej. W Polsce bedzie 26.03.2005 i wtedy latwiej ja bedzie podniesc na duchu.
          K.
          • fiszerowa PILNE!!!! podaj mi nr gg na priva, lub nr tel. 19.03.05, 10:47

            • kasiacs Re: PILNE!!!! podaj mi nr gg na priva, lub nr tel 19.03.05, 10:51
              gg:6440988 (chyba bo slabo sie nim posluguje) skype: kcieslak1
              telefon podam na gg albo skype bo na forum to jakos tak dziwnie
              K.

    • foczka4 Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 18.03.05, 00:58
      Hej!
      Jestesm mama chlopczyka z roszczepem i wodoglowiem. To najwieksze szczescie
      jakie mnie spotkalo!
      Ja dowiedzialam sie o chorobie malego 2 tyg przed porodem, Twoja kuzynka
      natomiast w najbardziej odpowiednim momencie. W Polsce przeprowadza sie
      operacje roszczepu w lonie mamy a optymalny wiek ciazy jest do 25 tyg ciazy-
      wowczas po wadzie moze nie byc nawet sladu. niedawno zoastal zoperowany
      chlopczyk w 27 tyg. ciazy. Mial juz wodoglowie rowniez (to nastepstwo
      rozszczepu) ale po zalataniu pleckow wodoglowie sie cofnelo. Jestem pewna ze
      pomoga i dziecku Twojej kuzynki. Aha na dr. Szuflika nie ma co liczyc-on
      operuje wodoglowie tylko ale nie rozszepy. Radze jechac do Bytomia.
      Dokladniejsze namiary moge ustalic w razie potrzeby!
      Wracam myslami do chwil kiedy to ja sie dowiedzialam o wadzie malego. Pamietam
      co czulam.Wiesz co? PPowiedz kuzynce ze nic sie nie konczy, a wrecz przeciwnie
      dopiero zaczyna...bardziej pelne i wartosciowe zycie!
      Renata mama Olcia z RiW
      • martek40 Re: Foczko... 18.03.05, 01:03
        ...my, jak zwykle uzupełniamy się
        swoimi wypowiedziami!
        Ha.
    • blanqua Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 18.03.05, 08:52
      Cóż, wodogłowie najczęściej występuje z rozszczepem.
      Ale proszę się nie obawiać - teraz się to operuje. W pierwszej dobie życia
      zamyka się rozszczep. Potem wstawia zastawkę - dzięki temu mózg się nie
      niszczy. Rozszczep i wodogłowie to nie wyrok.
      Na stronie www.darzycia.nowoczesny.pl dowie się Pani o wiele więcej.
      Blanka
      • foczka4 Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 19.03.05, 01:11
        Tak dla scislosci- teraz operuje sie w czasie ciazy (najlepiej do 25 tyg)co
        skutkuje brakiem wodoglowia (zycie bez zastawki)i normalnym rozwojem ruchowym
        (nie na wozku). Poniewaz do 25 tyg wody plodowe nie sa szkodliwe dla otwartego
        rdzenia kregowego dziecka. Po operacji malenstwo w brzuszku bardzo szybko
        regeneruje to co zostalo naruszone. Tym dzieciom nawet blizny sa ledwie
        widoczne lub wogole nie ma sladu po zabiegu. To jest wielkie osiagniecie nauki
        i warto walczyc by skorzystac!
        • kasiacs Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 19.03.05, 10:12
          Wczoraj poslalam linka do tego forum kuzynce. Mam nadzieje ze przeczytala wasze
          wypowiedzi i ze podnioslo ja to na duchu - mnie by podnioslo.
          Foczko mam pytanie, czy wiesz moze gdzie sie operuje ta wade w brzuchu? Jak
          dlugo to trzeba zalatwiac? Ilo to kosztuje? Czas gra tu duza role bo ona jest
          juz w 20 tygodniu a w Polsce bedzie dopiero 26.03 a to bedzie juz 21-szy
          tydzien. Gdzie sie udac, jak dzialac, zeby ta operacje przeprowadzic we
          wlasciwym czasie. Odpowiedz tutaj albo mailem do mnie kasiacs@op.pl
          Bede wdzieczna bardzo za odpowiedz
          K.
    • kasiacs Do martek 40 19.03.05, 10:22
      Napisalas ze ty tez masz dziecko z RiW. Napisz prosze jak wyglada Wasze zycie?
      W jakeij formie jest Twoj synek (czy chodzi, czy jest sprawny fizycznie i w
      jakim stopniu, i jakie inne skutki ma RiW na jego rozuj) i jak nalezy dbac o
      takie dziecko?
      Jesli nie chcesz tutaj pisac to napisz na priva: kasiacs@op.pl lub na skype:
      kcieslak1
      Bede Ci bardzo wdzieczna za wszystkie informacje. Bardzo chce pomoc i
      podtrzymac Ize na duchu, ale sama tak malo wiem ze nie wiem co jej mowic.
      Moze mozesz tez dac mi jakies namiary na siebie (gg lub e-mail), zebym mogla
      jej przekazc jak wroci, bo chyba nikt nie jest jej w stanie pomoc i doradzic
      lepiej niz osoba ktora jest w podobnej sytuacji.
      Bardzo Ci dziekuje ze sie odezwalas
      K.
    • re_haj Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 19.03.05, 10:25
      moja koleżanka urodziła 2 lata temu córeczkę z rozszczepem kręgosłupa i
      wodogłowiem. Proponowano jej wtedy operację jeszcze w czasie ciąży, ale ze
      względu na to, że byłby to w zasadzie zabieg eksperymentalny to nie zdecysowała
      się. Standardowo dzieci operowane są w następnym dniu po narodzinach - trzeba
      zamknąć otwór w plecach. Przy wodogłowiu zakładane są również przetoki aby
      utrzymywać odpowiedni poziom ciśnienia w czaszce. Rozwój ruchowy dziecka jest
      uzależniony od stopnia uszkodzenia rdzenia krgowego, niektóre dzieci po
      odpowiednie rehabilitacji chodzą samodzielnie, inne potrzebują wspomagania w
      postaci specjalnego aparatu do chodzenia inne są skazane na wóżek. Jedno jest
      pewne nie należy załamywać rąk, tylko przygotować się na konieczność
      długotrwałych rehabilitacji - są niezbędne do prawidłowego rozwoju fizycznego.
      Umysłowo dziewczynka rozwija się wspaniale i jest cudowną dziewczynką
      z "charakterkiem". Niewątpliwie wiadomość, że dziecko nie urodzi się zdrowe
      jest straszna, ale rozszep kręgosłupa nie jest wadą, która uniemożliwia
      normalne życie. Jest trudniej, ale dziecko jak każde inne daje dużo radości.
    • kmianka Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 20.03.05, 02:23
      Jestem pewna, że dzieciątko ma szanse na normalne życie.
      Mojego męża bratanica urodzila się z rozszczepem kręgoslupa i wodoglowiem.
      Zdianozowanym już po narodzinach. Rodzice włożyli wiele wysiłku, żeby Iza była
      jako tako sprawna.
      Teraz ma 9 lat, jest na wózku. braki fizyczne nadrabia inteligencja. Jest
      bardzo mądrą, rezolutną dziewczynką smile

      Lekarze proponowali rodzicom, żeby oddać Izę do zakladu opieki, bo "nic z niej
      nie będzie". Jakżeż się mylili!

      Trzymam kciuki za Twoją kuzynkę i jej dzieciatko.

      Daj znać, jak będzie dalszy rozwoj sytuacji.
      • kasiacs Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 20.03.05, 10:53
        Dam znac i mam nadzieje ze bedzie to historia z hapy endem, jak w amerykanskim
        filmie, choc wiem ze zycie pisze rozne scenariusze.
        K.
    • ewamonika1 Re: Czy ma szanse na normalne zycie? 20.03.05, 12:30
      Kasiu,
      polecam zajrzenie do 2 linków linków:

      www.chirurgia.poznet.pl/page.php?page=rodzice2
      (na stronie informacja m.in. nt. "trudnego początku, czyli jak znaleźć się w
      nowej sytuacji").

      informator dla rodziców:
      cewa.hosp.torun.pl/informator/index.htm
      pozdr. ewa

      • ewamonika1 Re: ps. 20.03.05, 12:32
        przepraszam, informacje się dublują, ale drugi link jest o tyle ciekawy, że
        strona główna z tego linku informuje o wadach cewy.

        e.
    • bea.bea martek 40 20.03.05, 12:38
      słowa o braku kultury ,kierowałam beaposrednio do ciebie.....
      bo jesli uważasz że koleżanka nie ma wiedzy to możesz jej napisac o tym , a nie
      wyzywać ją od głąbów, czy czegoś innego...

      nawet jeśli uważasz , ze zropbiła przykrośc tej dziewczynie...no cóż czasem tak
      się zdaża, że ludziom nie wyjdzie...
      ale czy uważasz że wyzywanie ich od różnych wzbogaca twoja pozycje , czy uważasz
      , ze jesteś od niej lepsza tylko dlatego, ze więcej wiesz?

      co do mojej wypowiedzi to w żadnym słowie nie uraziłam matek chorych
      dzieci....moja przyjaciółka ma takie dziecko i wiem ile ja to kosztuje zdrowia
      nerwów.... czyta tu wypowiedzi dziewczyn i nigdy by nikomu tak nie odpisa.ła jak
      ty....nawet gdyby tak pomyslała...

      • martek40 Re: bea.bea 20.03.05, 19:25
        Czy myślisz, że inteligencji mi brak? Mylisz się.
        Dlatego odpisałam Ci tak, a nie inaczej.
        Gdybyś bardziej uważnie czytała powyższe wypowiedzi,
        to nie atakowałabyś mnie wytykając mi brak kultury.
        Na zwróconą mi taktownie uwagę (sowa_hu_hu) przeprosiłam.
        Nie zarzucałabyś mi też kierowania inwektyw
        pod czyimś adresem. Nie wyzywałam nikogo "od głąbów"
        czy tam "od różnych" - te słowa wyszły dopiero
        spod Twoich palców...
        Acha, i wcale nie uważam się za lepszą od nikogo!
        Uważam się tylko za bardziej kompetentną do wypowiedzi
        w TYM akurat wątku niż Ty czy Kingaolsz.
        Na koniec: mnie uraziłaś!
        Tak, zrobiłaś to i masz jeszcze dużo do powiedzenia...
        • bea.bea Re: bea.bea 20.03.05, 20:38
          więc sama widzisz , że nie trzeba pisać inwektyw by kogos urazić...
          szczeze mówiąc nie czuje potrzeby przepraszania cię, bo ty mnie uraziłas również
          bez przyczyny... więc mamy 1:1
          • martek40 Re: bea.bea 21.03.05, 02:34
            Tym razem nie czuję się urażona.
            Treść Twoich poprzednich postów
            unaoczniła mi doskonale,
            że nie mam na co liczyć.
            Więc nie ma żadnego 1:1,
            bo to nie jest wątek pt.
            "Rywalizacja kosy i kamienia".
            Pozdrawiam.
            PS. Dyskusję na ów temat poboczny
            uważam za zakończoną.
    • martek40 Re: Dla Kasi, a właściwie dla Izy... 24.03.05, 00:18
      ...gdyż za "chwilę" już nie będzie można dotrzeć do tych informacji.

      W dobrym stanie urodziło się dziecko zoperowane w łonie matki



      Chłopiec, który przeszedł w łonie matki pionierską operację usunięcia
      przepukliny oponowo-rdzeniowej, urodził się w Bytomiu w dobrym stanie -
      poinformował prof. Janusz Bohosiewicz ze Śląskiej Akademii Medycznej, który
      przeprowadził operację.

      W poniedziałek w Klinice Ginekologii i Położnictwa Śląskiej Akademii Medycznej
      w Bytomiu zoperowano w ten sam sposób kolejne dziecko.

      Operacje przeprowadzane w życiu płodowym mają chronić dzieci przed kalectwem.
      Przepuklina rdzeniowa to wada wrodzona. Rdzeń kręgowy nie zamyka się w życiu
      płodowym, nie pokrywa się mięśniami i skórą. Pozostaje odsłonięty i rozwija się
      przez to nieprawidłowo, m.in. dlatego że opływający go płyn owodniowy uszkadza
      zakończenia nerwowe.

      Zazwyczaj operuje się tę wadę u dzieci zaraz po urodzeniu. Lekarze przykrywają
      rdzeń kręgowy, zapobiegając dzięki temu infekcji, która mogłaby szybko
      doprowadzić do śmierci dziecka. Zniszczeń, które nastąpiły w rdzeniu kręgowym w
      życiu płodowym, nie potrafią jednak naprawić.

      Dzieci z tą wadą cierpią później na wodogłowie i porażenie nóg, często
      połączone z deformacjami. Efektem tej wady jest też zawsze porażenie zwieraczy,
      czyli niezdolność trzymania stolca i zaburzenia w oddawaniu moczu -
      nietrzymanie lub niebezpieczne dla nerek blokowanie oddawania moczu.

      "Urodzony w piątek chłopiec jest w dobrym stanie, ma dobrą wagę urodzeniową. Co
      do jego stanu neurologicznego, to nie jest idealny, ale z całą pewnością jest
      lepiej, niż gdyby nie był operowany. Chłopiec porusza nogami, choć nie w takim
      zakresie, jak zdrowe dziecko, nie wystąpiły deformacje, nie ma też wodogłowia.
      Rana po operacji zagoiła się" - powiedział PAP prof. Bohosiewicz.

      Dodał, że na pełną ocenę kondycji dziecka trzeba jeszcze poczekać kilka
      miesięcy. Dodatkowo jego stan może też poprawić rehabilitacja. Operację
      przeprowadzono w 28. tygodniu ciąży. Dziecko przyszło na świat w piątek w
      Bytomiu, drogą cesarskiego cięcia, pod koniec 36. tygodnia ciąży.

      W poniedziałek w Bytomiu prof. Bohosiewicz zoperował tą metodą kolejnego
      chłopca. Tym razem operację przeprowadzono wcześniej, w 24. tygodniu ciąży, a
      przepuklina była znacznie większa, niż w przypadku pierwszej operacji.

      Jak powiedziała PAP kierownik Kliniki Ginekologii i Położnictwa w Bytomiu,
      prof. Anita Olejek, która opiekowała się pacjentkami i uczestniczyła w
      operacjach, śląscy lekarze zamierzają już stale przeprowadzać takie zabiegi.

      Jako konsultant wojewódzki ds. ginekologii i położnictwa zdecydowała w
      porozumieniu z rektorem Śląskiej Akademii Medycznej, że w bytomskiej klinice
      szkoleni będą lekarze z całego województwa, by jak najwcześniej wykrywać te
      poważne wady rozwojowe. Szkolenia rozpoczną się w kwietniu.

      "Trzeba pamiętać, że czas ma tu kluczowe znaczenie - im wcześniej wykryjemy
      wadę i im szybciej zrobimy operację, tym większe szanse ma dziecko" -
      podkreśliła prof. Olejek.

      za onetem.pl, z dn. 23 marca 2005 r.

      PS. Nie zgodzę się tylko z tym, że dziecko z RK ma zawsze porażenie zwieraczy
      odbytu, a i z zaburzeniami mikcji też nie zawsze jest właśnie tak, jak to
      napisano we wzmiance.
      • kasiacs Re: Dla Kasi, a właściwie dla Izy... 30.03.05, 22:20
        Dziekuje Ci bardzo bardzo za pamiec. Przepraszam ze dopiero teraz odpisuje ale
        nie mialam dostepu do komputera od tygodnia i dopiero teraz przeczytalam.
        Wyslalam oczywiscie informacje Izie. Nie wiem czy przeczyta bo jest juz
        strasznie skolowana i mam wrazenie ze ma juz troche dosc i chcialaby miec
        troche czasu zeby sie z tym oswoic. Trudno ja przekonac ze tego czasu nie ma.
        Mam nadzieje ze uda sie jej skorzystac z szansy jaka daje jej wczesna djagnoza.
        K.
        • kalina_p Re: Dla Kasi, a właściwie dla Izy... 31.03.05, 14:56
          Pisz koniecznie, co dalej. I pozdrów Izę. Też ostatnio myslełam o tej sprawie,
          nie daje mi jakoś spokoju...
Inne wątki na temat:

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się


Nakarm Pajacyka