marysiowamama
11.11.07, 11:04
Jak wiecia na marcówkach jest chora Małgosia. Zostałam poproszona
aby na lutówkach wkleić Wam kilka słów napisanych przez mamę Gosi.
Potrzebują pieniedzy. Na końcu wklejam WAm nr konta i wszystkie dane.
"...Teraz już jest lepiej, idziemy pod olbrzymią górę, ale idziemy
nie stoimy w miejscu lub spadamy...
...Małgosia jest nieuleczalnie chora. W sierpniu potwierdziły to
badania genetyczne- SMA typ 1-rdzeniwoy zanik mięśni Werdniga-
Hofmanna.
Na początku września nastąpiło pierwsze załamanie zdrowia Gosi.
Miała chwilowy bezdech. Zsiniała mi i straciła na chwilę oddech
nagle na rękach podczas karmienia. Udało mi się ją odratować przed
przyjazdem karetki. Nie minął tydzień jak zaczęła nagle choroba
postępować. Małgosia przestała łykać nie była w stanie ssać piersi.
Postanowiliśmy z mężem jechać do CZD. W drodze do szpitala nastąpił
kolejny bezdech, reanimowała ją karetka na środku drogi...zawieziono
nas do szpitala na Marszałkowską, a stamtąd do CZD. Założono od razu
Gosi sondę dożołądkową i nawodniono kroplówkami. Nastąpiła
diagnostyka w kierunku założenia odżywiania dożoładkowego- PEG.
Jednak nie było to możliwe ze względu na chorobę główną-mogła nie
wybudzić się z narkozy. Lekarze w CZD stawiali warunek najpierw
założenie tracheotomii a potem PEG. W międzyczasie nawiązaliśmy
kontakt z rodzinami dzieci z SMA. Obczytaliśmy co było w necie
głównie na anglojęzycznych stronach. I okazało się, że można inaczej
niż to robią w Polsce. U nas 75 % dzieci z SMA od razu jest
traktowanych inwazyjnie tz zakładają tracheotomię i peg. A reszta
świata zupełnie inaczej podchodzi do tego problemu. Jest metoda
nieinwazyjna wspomagania oddechu wentylacją – respiratorem nie przez
rurkę tracheotomijną a przez maskę. Odtąd postanowiliśmy o taki
sposób „leczenia” Małgosi walczyć. NIE CHCEMY RURKI
TRACHEOTOMIJNEJ !!!
W CZD Małgosia przeszła kolejny atak, bezdech, sinienie i
podejrzewano infekcję. Udało się z tego wyjść i po dwóch tygodniach
wypisano nas do domu. W domu spędziliśmy 4 dni po czym nad ranem
znowu nastąpiło najgorsze załamanie zdrowia Gosi. Chociaż mieliśmy
już podstawowy sprzęt w domu tz. Ssaki do odssysania wydzieliny,
koncentrator tlenu, nie udało nam się wyprowadzić Gosi na prostą,
nadal była sina i słabo oddychała, wezwaliśmy karetkę, gdzie lekarze
na szczęście przywrócili ją do jako takiego stanu. Ze względu na
brak miejsc na OIOM-ach zawiozła nas karetka do zwykłego szpitala na
Działdowską. No i jesteśmy tu od 5 tygodni. Małgosia załamanie
nastąpiło przez rozwijające się zapalenie płuc - wirusowe, wyleczone
potem dopadła nas mykoplazma, a na koniec wirus grypy żołądkowej- na
szczęści nie Rota, byliśmy szczepieni. Od czasu zapalenia płuc Gosia
nie była w stanie oddychać już sama, cały czas była na tlenie.
Spada i przyrasta na wadze, największą masę ciała jaką miała to było
6340, obecnie znowu jest w okolicach 6040, cały czas tylko je przez
sondę, ma napady duszności, ciągle walczymy z saturacją-poziom tlenu
we krwi-ciągle niski i bez tlenu sobie nie radzi, wysokim pulsem-
rekompensuje sobie niski poziom tlenu. Poza tym strasznie się poci w
nocy, i ogólnie noce są dla nas straszne. O wiele lepiej jest w
dzień.
Ale teraz już weselej :
Mamy już RESPIRATOR!!!
Po interwencji w NFZ, w prasie, wreszcie Dom Sue Ryder w Bydgoszczy
dostarczył nam wczoraj 31 października to urządzenie, dzięki któremu
Gosia może lepiej oddychać, oczyszcza drogi oddechowe i z sesji na
sesję widać poprawę i coraz szerszy uśmiech. Naszym zadaniem obecnie
jest, aby Małgosi respirator na tyle rozprężył płuca, aby mogła być
zakwalifikowana do zabiegu założenia PEG...więc czekamy nadal w
szpitalu...
Żyjemy z dnia na dzień ja siedzę z Gosią w szpitalu, a mąż załatwia
wszystkie sprawy i zakupy dla Gosi, prowadzi fundację. Czeka nas
jeszcze dużo zakupów dla Gosi do domu, żebyśmy mogli w miarę
normalnie funkcjonować. Na razie o tym jednak nie myślę,
najważniejsze jest teraz oddychanie Gosi i aby przybrała na
wadze !..."
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Zbiórka Publiczna
PKO BP SA 90 1020 1156 0000 7002 0051 6088
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
z dopiskiem: darowizna na rzecz Małgorzaty Pańczyk
Tu strona : pancho2006.googlepages.com/malagosia
