CHlorki w pocie

09.01.14, 19:49
Witam,prosze o wiadomosc poniewaz bardzo sie martwie,synek 6 lat,mial miesiac temu robione bad.chlorkow w pocie we Wroclawiu na Chalubinskiego.Wynik wyszedł watpliwy 67,norma jest chyba do 6o????
CZy to badanie jest wiarygodne?u nas trwalo 10 min.synek byl do badania na czczo,czy nie powinien byc jakos przygotowany?
teraz 28 mamy powtorke,lekarka twierdzi,ze jesli wyjdzie znowu podwyzszone wysla nas do Karpacza na dokladniejsze badanie.To jak to jest z tym badaniem???
    • yuk-ka Re: CHlorki w pocie 10.01.14, 09:09
      Mój syn miał to badanie robione 4 razy. Nigdy nie musiał być na czczo, miał być dobrze napojony, żeby się spocił w czasie badania. A badanie trwało o wiele dłużej niż 10 minut. na pewno pół godziny. Nie znam się dokładnie na tym, ale może są różne metody wykonywania tego badania. Nie martw się na zapas.

      A to co znalazłam odnośnie badania:

      Jak się pobiera próbkę do badania?

      Próbkę potu uzyskuje się przy pomocy specjalnego urządzenia do stymulacji wydzielania potu. Mała ilość substancji stymulującej wydzielanie potu (pilokarpina) aplikowana jest na skórę w miejscu o największym zagęszczeniu gruczołów potowych na ręce lub nodze. Aplikowanie pilokarpiny odbywa się za pomocą elektrod zasilanych bezpiecznym napięciem. Jest to procedura bezbolesna, mogąca wywołać uczucie ciepła lub delikatne łaskotanie. Po kilku minutach skóra w miejscu aplikacji pilokarpiny zaczyna wydzielać intensywniej pot. Procedura pobierania próbki potu, trwa około 30 minut. Pobrany pot poddany zostaje dalszej analizie przewodności.
      • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 10.01.14, 11:45
        dziekuje za odpow.A jakie mieliscie wyniki?
        moj synek byl na czczo poniewaz po tem mial jeszcze usg brzucha.Ale tez gdzies wyczytalam ze powienien byc dobrze nawodniony,nie byl od poprzedniego wieczora.Moze rzeczywiscie zrobic badanie w osrodku specjalistycznym?najpierw kobieta kazala mu siedziec na poczekalni ok 15 min.w czapce,szaliku,kurtce i takze podczas badania,samo badanie jak pisalam trwalo 10 minut.
        • mama_misi Re: CHlorki w pocie 10.01.14, 18:27
          Każde laboratorium ma swoje normy ale zwykle wartość powyżej 60 jest wartością nieprawidłową ew wątpliwą. Nawadnia się dziecko po to, aby się zebrać odpowiednią ilość potu. O mukowiscydozie mówimy, gdy 3-krotnie próba potowa wychodzi podwyższona, stad powtórka badania. Chlorki potu wykonuje się dwiema metodami, z jeden wynik masz od razu, z drugiej czekasz ok 3-5 dni. Rozumie, że wy mieliście wynik od razu? Napisz, gdzie robiliście próbe potową.
          • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 10.01.14, 21:24
            we wroclawiu z kliniki gastrontr.na Marii Sklodowskiej-Curie.Tak wynik mielismy odrazu.Watpliwy wynik co dokladnie oznacza??
            • mama_misi Re: CHlorki w pocie 11.01.14, 10:39
              Aby było wszystko jasne smile
              Próbę potową można wykonać dwiema metodami
              1. Jontoforezy pilokarpinowej
              2. konduktometryczny test potowy Wescor,

              Ten pierwszy wymaga zaplecza laboratoryjnego i jest zwykle dokładniejszy. Na wynik czeka sie ok 3-7 dni. O mukowiscydozie mówimy gdy wartości stężeń elektrolitów w pocie- wydalanie jonów Na +, CI - są powyżej 60 mmol/l w co najmniej dwóch przedzielonych odstępem czasowym badaniach. O wyniku wątpliwym, mówimy gdy wartość mieści się między 40-60. Wynik wątpliwy to taki, który nie wyklucza ale i nie potwierdza mukowiscydozy.

              Innym testem, nie wymagającym laboratorium jest t tzw. konduktometryczny test potowy Wescor, przeznaczony głównie do diagnostyki niemowląt i dzieci młodszych. W nim, określane jest przewodnictwo elektryczne potu. W tym przypadku o mukowiscydozie mówimy gdy stężenia NaCl > 80 mmol. Twoje dziecko miało robione badanie takim testem, więc przy wartości 67 nie mówimy o mukowiscydozie. Nie wiem jednak, czy przy tym teście też jest jakiś przedział, który mówi o"wątpliwości".

              Wydaje mi się, że skoro badanie powtarzają, to prawdopodobnie tak jest. Ale nie mam takiej wiedzy.
              A co Ci powiedziano, gdy otrzymałaś taki wynik?
              • mama_misi Re: CHlorki w pocie 11.01.14, 10:41
                A i jeszcze, sprawdź w książeczce dziecka, czy miało robione badania przesiewowe w kierunku mukowiscydozy.
                • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 11.01.14, 11:48
                  juz wczesniej sprawdzalam,nie robili po urodzeniu badania.rocznik 2007,niebylo wtedu u nas tych badan.Ale jakos inaczej tego wczesniej nie sprawdzali?w szpitalu nic na niepowiedzieli,jedynie wynik watpliwy,trzeba powtorzyc,jak znowu bedzie watpliwy,wyslemy do Karpacza bo tam maja dokladniejsze.Lekarka powiedziala tylko,ze u nich chyba, norma jest do 60,powyzej to wynik watpliwy,ale to chyba.
                  • mama_misi Re: CHlorki w pocie 11.01.14, 14:36
                    Moja córka jest 2003r, też nie była objęta badaniem przesiewowym. W 2007r większość województw już miała wprowadzoną przesiewówkę. W chwili obecnej jest wszędzie. A dziecko ma objawy typowe dla mukowiscydozy? Problemy z układem oddechowym, pokarmowym? z zatokami? powiększona wątroba? w wymazie jakieś bakterie? Jest małe i chude? boli je brzuszek? Karpacz to bardzo dobre miejsce na diagnostykę. Tam na pewno niczego nie przeoczą. Bo nawet najgorsza diagnoza jest lepsza od jej braku. Trzymam kciuki aby na strachu się skończyło.
                    • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 11.01.14, 16:44
                      Przeszedł w lipcu zapalenie trzustki sad,diastazy ciagle skaczą.Lipaza w normie,kupa ok,nie jest maly ale za to szczuply.Ma 123 cm i 19 kg.po zapaleniu schudł i diete trzymamy trzustkowa,takze ciezko jest przybrac na wadze.Boli brzucha nie ma,nigdy nie mial zapalenia pluc,jak zaczal chodzic do przedszkola 3 lata temu czesto chorowal,ale teraz jest w miare ok,nie choruje dużo.Lekarz z powodu diastaz chcial wykluczyc inne choroby i dlatego mielismy robione dodatkowe badania.Watroba i w ogole usg brzucha ok.Wiem,ze to tez daje podejrzenie sad.jest nosicielem rotawirusa,ma pylkowice.
                      • mama_misi Re: CHlorki w pocie 11.01.14, 18:02
                        Jeżeli miałaby to być mukowiscydoza, to jakaś bardzo łagodna postać brzuszna. Bądź dobrej myśli, myślę, że wszystko dobrze się skończy. Daj znać jak będziecie już po kolejnych chlorkach.
                        • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 11.01.14, 21:27
                          dziekuje,odezwe sie napewno.A czy jest mozliwe,ze to badanie 10 minutowe wyszlo podwyzszone,a to drugie dluzsza metoda wyjdzie dobrze?
                          Tylko na to wysla nas dopiero jesli to badanie 28 stycznia wyjdzie zle.
                          • mama_misi Re: CHlorki w pocie 12.01.14, 20:51
                            Generalnie "to dłuższe" jest dokładniejsze, jednak jak mają wyjść chlorki podwyższone to wyjdą i tu i tu. Aby test potowy był wiarygodny, musi się zebrać odpowiednia ilość potu, gdy będzie go za mało, wynik może wyjść fałszywie ujemny lub fałszywie dodatni. U nas i jedną i drugą metodą chlorki wynosiły ponad 100. Aby mieć pewność, że faktycznie te chlorki są podwyższone i mamy podejrzenie muko, chlorki należy wykonać 3 razy i w każdej próbie muszą być podwyższone. Generalnie stan dziecka, jak na muko bez leczenia jest wyjątkowo dobry, więc myślę, że możesz być dobrej myśli smile
                            • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 25.01.14, 23:39
                              mlody troche sie pochorowal,ma straszny katar i troche pokaszluje i nie wiem czy jechac na chlorki?czy dla pewnosci przelozyc az dojdzie do siebie ???
                              • yuk-ka Re: CHlorki w pocie 27.01.14, 14:01
                                Mój syn jedno z badan miał wykonywane jak leżał w szpitalu z zapaleniem płuc, więc wydaje mi się, że choroba/infekcja nie ma wpływu na wynik badania.
                                Ale dla pewności zadzwoń tam, gdzie idziecie na badanie i dopytaj.
                                • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 27.01.14, 19:42
                                  A JAKIE MIELISCIE WYNIKI?
                                  MY JEDNAK PRZELOZYLISMY BADANIE.A DZISIAJ DOSTALAM WIADOMOSC , PONIEWAZ MALY MIAL ODRAZU PODCZAS POBYTU W SZPITALU BADANIA GENET. W KIERUNKU CHOROB TRZUSTKI PRSS,SPINK 1,CFTR I BADANIA SA W PORZADKU.
                                  • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 30.01.14, 11:58
                                    mamo misi co sadzisz ????
                                  • yuk-ka Re: CHlorki w pocie 30.01.14, 12:03
                                    U nas za każdym razem wyniki były w normie.
                                  • mama_misi Re: CHlorki w pocie 30.01.14, 14:47
                                    Choroba nie jest przeciwwskazaniem do zrobienia chlorków, jednak, ciągnąć dziecko, spocić je a potem zabrać na ten mróz to chyba byłoby przegięcie. smile Wg mnie, dobrze, że przełożyłaś.

                                    Napisałaś, że mały miał badania genetyczne w kierunku CFTR, a jakie mutacje?

                                    Za mukowiscydozę odpowiada wiele mutacji. Te typowe takie jak np del F508 dają typowy objaw choroby, pełnoobjawowy. Jednak są mutacje, które odpowiadają za bardzo łagodny przebieg mukowiscydozy.
                                    Mukowiscydoza jest chorobą bardzo specyficzną. Długo by o niej pisać.

                                    Według mnie musisz powtórzyć chlorki.
                                    • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 30.01.14, 21:43
                                      pytajac lekarza na ile mutacji synek byl przebadany,dostalam odpowiedz,ze na te najistotniejsze w kierunku zapalen trzustki,wchodzilam na strone genomedu i sa tem badania z zapaleniu trzustki na gen PRSS1,SPINK 1 I CFTR,jest ich tam pare wymienionych,ale jestem zielona w tym temacie.
                                      Na poczatku ucieszylam sie z wyniku ale z biegiem czasu dotarło do mnie,ze to nie koniec,przeciez chlorki byly 67.Zapytalam lekarza czy mimo prawidlowego wyniku gen.a watpliwych chlorkow nadal mamy podejrzenie muko.chociaz wiedzialam,ze tak.....dostalam odpowiedz,ze nawet jezeli TAK (nie wiem dlaczego tak napisał z duzych liter ? ) to jest to postac atypowa łagodna.Ale synek raczej nie ma mukowiscydozy,raczej uncertain pomyslalam,ze zrobimy mu sami prywatnie nastepne badanie gen.na 700 mutacji,w genomedzie.No nie wiem co robic???Serce mi peka,kolejna choroba,moj synek urodzil sie juz w wada genet.chociaz nikt u nas tego nie mial.Rozszczep wargi i podniebienia. w Wieku 4 lat zaknczylismy leczenie operacyjne,zastalo nam ortodontyczne.cieszylam sie,ze w koncu mamy to za soba,ze bedziemy normalnie zyc.Trwalo to poltora roku i trachhh,trzustka o ktorej dowiedzielismy sie przypadkiem,mial byc wyrostek.Nie wyobrazam sobie tego ,nie potrafie zrozumiec,jedno juz mielismy,dlaczego byc moze czeka go kolejne???jak on to zrozumie wszystko,jak?Sama rozumiem,ze stało sie jedno ale nie zrozumiem dlaczego dzieje sie kolejne.Dlaczego ktos zyje bez zadnych problemow a my mamy je ciagle,dlaczego sad(
                                      • mama_misi Re: CHlorki w pocie 31.01.14, 10:48
                                        Kochana!
                                        Na pewne rzeczy nie mamy wpływu. Jesteś cudowną mamą, robisz wszystko aby pomóc swojemu dziecku. Wiem, że nie łatwo jest nauczyć się żyć ze świadomością, że nasze ukochane dzieci są chore, ciężko chore, ale najważniejsze jest ich szczęście. A one będą szczęśliwe, jak my będziemy szczęśliwe.

                                        Co do badań genetycznych. Nie rób ich, szkoda na razie pieniędzy. Powtórzcie jeszcze raz chlorki potu, jak będzie podejrzenie mukowiscydozy, sami Was skierują na to badanie.
                                        Trzymam za Was kciuki.
                                        • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 06.02.14, 12:14
                                          kolejny wynik 58,Pani byla tak uprzejma,ze mi podala.ale maly nie mogl sie spocic i sama twierdzila,ze przez to moze byc taki wynik.ogolnie trwalo to 20 minut,w tym 10 minut zanim maszyna zaczela mierzyc,bo nie bylo potu.Nie wiwm co myslec???na drzwiach byla kartka pracowania jonoforezy,na maszynie napis wescor,wiec w koncu jakim sposobem maly mial robione to badanie?
                                          • mama_misi Re: CHlorki w pocie 06.02.14, 15:09
                                            Jeżeli wynik był od razu, to to był Wescor.

                                            Aby wynik był wiarygodny musi być odpowiednia ilość potu! To ważne. Nie wiem czy pytałam, a nie chce mi się czytać całego wątku, gdzie wy te testy wykonujecie? Ważne aby to zrobić w dobrym laboratorium. Tutaj masz link, do strony, gdzie znajdziesz placówki zajmujące się naszymi dziećmi, polecam tam udać się na test. Wybierz z rozwinięcia Ośrodki wykonujące test potowy ale ja bym dodatkowo sprawdziła, czy przy laboratorium mieści się poradnia zajmująca chorymi na mukowiscydozę. Będziesz wtedy miała pewność, że próbę potową wykonują naprawdę wykwalifikowane pielęgniarki.
                                            • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 06.02.14, 16:33
                                              wroclaw szpital kliniczny ul.marii sklodowskiej-curie.A ten wynik jest w normie czy nie,bo juz nic nie wiem?
                                              • mama_misi Re: CHlorki w pocie 06.02.14, 17:44
                                                Jak potu było za mało, to jest on nieprawidłowy wykonany.

                                                Jeżeli jesteś z Wrocławia to najbliżej masz specjalistyczny ośrodek w Karpaczu, ja bym Ci proponowała wykonać telefon tam. Umówić się i doprowadzić tą diagnozę do końca.
                                                • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 06.02.14, 18:23
                                                  jutro wychodzimy i odrazu dzwonie do karpacza.Nawet nikt nie przyszedl i niepoinformowal mnie co oznacza ten wynik.Czyli wynik jest w granicy normy?
                                                  • mama_misi Re: CHlorki w pocie 06.02.14, 19:50
                                                    Tak, wynik jest graniczny.
                                                    W Karpaczu od mukowiscydozy dobra jest dr Pomarńska. Może spróbuj zadzwonić i spróbować z nią porozmawiać? Powiedz co i jak u Was, a ona Wami na 100% dobrze pokieruje.
                                                    Daj znać co Ci powiedzieli.
                                                  • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 06.02.14, 21:42
                                                    jak dobrze znalazlam,to ta metoda ma norme do 60.watpliwe 60-80.powyzej 80 mukowiscydoza.To my jak narazie mamy wynik 67 watpliwy i 58 w granicach normy.Ale jak pisałam,maly malo sie spocil,bardziej jest spocony czasem podczas zaypiania.Pic pil ale w niego musze wciskac picie.Dziekuje za pomoc,napewno jutro bede dzwonila,jak tylko dostaniemy sie do domu.Jeszcze tylko usg,chociaz mielismy je miesiac temu i bylo ok.Jedynie ciagle mamy podwyzszone diastazy w moczu i krwi.Lipaza ok,kupki ok.Badane geny ok,podobno mial zbadane te najczesciej spotykane,jutro zobacze na wypisie.
                                                  • mama_misi Re: CHlorki w pocie 07.02.14, 11:05
                                                    Czym mniej typowe objawy (jak u was) tym rzadziej spotykana mutacja.

                                                    Na 100% mały przy czynnej trzustce i braku problemów z układem pokarmowym, nie ma "ciężkiej", najczęściej występującej mutacji. A te są sprawdzane w pierwszej kolejności.
                                                    Jednak abyś mogła spać spokojnie, musicie dobrze przeprowadzić tą diagnostykę, abyś za rok, dwa nie wracała do tematu. Ja polecam Karpacz, im możesz zaufać.
    • chbm1979 Re: CHlorki w pocie 07.02.14, 14:04
      Witam, my badaliśmy chlorki we Wrocławiu na ul Krasińskiego 29 przyjmuje dr Pawłowicz (trzeba miec skierowanie od pediatry) i w każdy poniedziałek przyjeżdżają Panie z Karpacza ( z ośrodka mukowiscydozy) i wykonuja badania, materiał zabierają do Karpacza i tam badają.Wykonują badanie 2 metodami. Pzodrawiam i życze pomyslnej diagnozy!
      • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 08.02.14, 19:49
        dzwonilam do Karpacza i we wtorek mam rozmawiac z Pania ordynator.A oto nasze badania genetyczne ktore mielismy wykonane ; nie wykryto mutacji delF508,G542X,G551D,dele2,3 i IVS8-5T,W zadnym z allelii genu CFTR.nie wykryto zadnej innej mutacji w eskonach9,10,11 genu CFTR.Co one oznaczaja?awypisano nas z rozpoznaniem obserwacja w kierunku mukowiscydozy-aktualnie negatywna.
        Jak aktualnie?albo jest sie chorym albo nie.
        • mama_misi Re: CHlorki w pocie 09.02.14, 11:54
          Mieliście badanie genetyczne na najpopularniejsze mutacje występujące w PL. Ale wszystkich mutacji jest ponad 1600.

          Pani ordynator to właśnie dr Pomarańska smile Myślę, że ona najlepiej Ci wszystko wyjaśni i powie, czy to co zrobiliście do teraz wyklucza mukowiscydozę czy trzeba coś jeszcze zrobić.

          Koniecznie daj znać, co ustaliłyście. Trzymam kciuki smile
          • ulunia_dominiczek Re: CHlorki w pocie 01.01.16, 22:53
            po roku nieobecnosci odpisuje.
            Robilismy badania w Karpaczu,trzy razy chlorki.
            Wyniki 24,zbyt mala ilosc potu i trzeci raz 15.
            norma do 45.badania mielismy co 3 tygodnie.Jest ok.
            Mlody mniej choruje.
            Chociaz trzustka ciagle chora,bezobjawowo tzn.bez bolow,ale mlody dlugi i chudy.jestesmy pod opieka gastro.
Pełna wersja