Enap i Captopril

[mama_cisia]

Może ktoś wie coś o tych lekach? Nasz syn (3 lata) ma zastawkowe zwężenie
aorty (gradient 50mg). Lekarze zlecili mu Enap, po jakimś czasie przestawili
na Captopril. W tym czasie byliśmy na konsultacji u lekarzy w innym rejonie,
gdy się dowiedzieli co dostawał i dostaje byli zdziwieni i pytali w jakim
celu - ich zdaniem nie ma takiej potrzeby. Jestem zupełnie zdezorientowana i
nie wiem kogo słuchać. Wiecie może po co przy takiej wadzie podaje się te
leki? Czy Wy/Wasze dzieci też dostajecie takie leki przy w.w. wadzie? I
powiedzcie mi proszę jeszcze - od niedawna jestem na forum: lekarze zawsze
odnośnie choroby mojego dziecka używali sformułowania "zastawkowe zwężenie
aorty" - teraz czytam tu o stenozie aorty -czy to jest to samo, czy są jakieś
różnice? Z góry dziękuję za pomoc i pozdrawiam.
Aha, jeszcze jedno - trochę nie na temat: bardzo się cieszę, że założono
takie forum - po urodzeniu naszego dziecka i po fakcie, gdy stwierdzono wadę
jego serduszka czuliśmy się z mężem bardzo załamani i osamotnieni - nie
mieliśmy do kogo zwrócić się o pomoc czy poradę. Od tamtej pory minęły 3 lata
i już jest znacznie lepiej, ale pamiętam co wtedy czułam i uważam, że to
naprawdę wspaniale, że rodzice, którzy dowiadują się o nieszczęściu, które
spotkało ich najukochańszą istotkę mogą zobaczyć, że nie są sami, mają z kim
porozmawiać. Mnie tego bardzo brakowało.

[driadea]

Stenoza aortalna a zastawkowe (podzastawkowe) zwężenie aorty to to samo.
Mam m.in. właśnie tę wadę i też miałam brać leki obniżające ciśnienie (najpierw
captopril, ale źle się po nim czułam, więc zmienili mi na enap, potem amlozek).
Generalnie chodzi o to, aby wyciszyć, w celu oszczędzania zastawki.
Sama odstawiłam leki, niespecjalnie, po prostu nie pamiętałam o nich. Czuję się
dobrze
Czy Twój syn miał już jakieś zabiegi?
Pozdrawiam, Aga

[anfido]

Stenoza to po prostu zwężenie. W przypadku zwężeń aorty może to być zwężenie
nadzastawkowe, podzastawkowe i zastawkowe. W przypadku dwóch pierwszych zwężona
jest aorta, a w przypadku ostatniego zwężona jest zastawka aortalna.
Nam kardiolog o captoprilu powiedziała, że po prostu odciąża on pracę
serduszka. Mój synek przy gradniencie 90 mmHg miał zrobione cewnikowanie serca
z balonoplastyką zastawki aortalnej, bo to ona była zwężona. W tej chwili po 17
miesiącach od zabiegu gradient utrzymuje się na poziomie 20-30 mmHg. Oprócz
tego mały ma jeszcze niedomykalność zastawki, ale miernego stopnia.
Niedomykalność została spowodowana balonoplastyką.

[mama_cisia]

Dziękuje Wam bardzo za odpowiedź. Mój syn nie miał jeszcze żadnych zabiegów.
Jak się urodził to miał gradient 20-30. Potem (ok.2-ego r.ż.) wzrósł do ok.70,
lekarze zaczęli coś pobąkiwać o zabiegu, następnie miał ok. 50 i ostatnio tak
się utrzymuje. Do tej pory zawsze pisali, że lewa komora bez zmian a wczoraj
(ale to nie u kardiologa, tylko na RTG klatki piersiowej wyszło, że ma
poszerzoną lewą komorę).Driadea, piszesz, że teraz nie bierzesz leków i czujesz
się dobrze. On też nie ma żadnych poważniejszych objawów, typu zasłabnięcia -
ogólnie jest b. żywy i nic po nim nie widać. Tylko jak jest mu b. duszno (np.
jak jest ciepło w samochodzie) to wpada w panikę i zaczyna krzyczeć, żeby
szybko otworzyć okno; czy np. w nocy budzi się z krzykiem, że jest mu gorąco.
Myślicie, że to ma związek z jego serduszkiem? Czy w takiej sytuacji powinnam
mu dawać ten Captopril? Poradźcie, proszę. I jeszcze jedno - w
przeciwwskazaniach na Captoprilu jest napisane :"zwężenie zastawki aortalnej" -
czyli to właśnie, co mam moje dziecko. Dlaczego w takim razie ma to brać? Czy
nie jest to dziwne, że lek jest dawany na coś, co jest przeciwwskazaniem do
brania go. Może Ty anfido wiesz, o ile dobrze zrozumiałam, Twoje dziecko też
ten lek bierze. Jestem już całkiem zielona.

[anfido]

Nie mam wykształcenia medycznego, ale postaram Ci się odpowiedzieć na podstawie
wiedzy, którą zdobyłam na ten temat do tej pory. Po pierwsze musisz mieć
zaufanie do kardiologa Twojego synka. Zawsze jednak możesz skonsultować stan
Twojego dziecka z innym lekarzem. Jeżeli na rtg wyszło, że lewa komora jest
powiększona, to oznacza to, że wada pogłebia się. Lewa komora powiekszyła się
bo wykonuje nadmierną pracę. Przez zwężenie krew słabiej przechodzi. Radzę iść
szybko do kardiologa. Niestety ta wada jest progresywna czyli z czasem zaczyna
sie pogłębiać. Może na razie wystarczy u Twojego synka zrobić balonoplastykę.
Zabieg ten może na dłuższy czas odwlec decyzje o wymianie zastawki na sztuczną.
Skąd jesteście ? Mój telefon [phone]

[kasiamp]

Witaj,
jestem mamą Julki( w czerwcu skończy 4 lata), po korekcie całkowitej atrezji
zastawki płucnej w pażdzierniku ub. roku. Od tego czasu Jula dostaje leki
podobnie jak twoj synek Enap oraz Verospiron. Leki są dla bezpieczeństwa aby
wszczepiona zastawka pracowała bez obciażeń. Byłam ostatnio na kontroli i
lekarz powiedział, że jeżeli wszystko będzie tak jak teraz beż komplikacji to
po mału będziemy oddstawiać leki. A przy okazji nie wiem w jakiej dawce
podajesz małemu Enap. Ja ze względu na trudności w podzieleniu 2,5 mg Enapu na
pół, zmieniłam go na Ednyt (właściwości te same) - tabletki też są 2,5 mg ale
większe i łatwiej się przecina.
Gdybyś miała jakieś pytania to proszę o kontakt.
Pozdrawiam,
Kasia Parafianowicz
www.sercedziecka.org.pl

[mama_cisia]

Dzięki za odpowiedzi.
Jesteśmy z Gdańska. Jak pisałam wyżej, Enap dawałam synowi wcześniej - to była
1/4 tabletki 5mg. Ale on robił się po niej senny i wtedy zlecono Captopril 3 x
1,5 mg. Tylko wciąż mnie zastanawiają te przeciwwskazania na
Captoprilu : "zwężenie zastawki aortalnej". To dlaczego on przy tej wadzie
dostaje ten lek. Muszę kiedyś spytać o to lekarza. Pozdrawiam.

[anfido]

Zadzwoń do mnie to się spotkamy i pogadamy. Mój tel. [phone]. Mieszkam w
Pruszczu Gdańskim.

[a.g9910]

Mój syn również w pewnym etapie brał Captopril,jednak działał odwrotnie od
zamieżanego celu,był bardziej pobudliwy.
z czasem miał zabieg balonikowania,i mam na razie spokój już drugi rok,badania
są dobre,i to najważniejsze.

[gosiap10]

Najlepiej o wszystkich watpliwosciach rozmawiac z kardiologiem. A jezeli nie
masz zaufania do lekarza prowadzacego Twoje dziecko, to najlepiej go zmien.
Wracajac do Captoprilu - u mojej coreczki po ostatniej operacji (Fontan
polaczony z DKS) pojawily sie bardzo niekorzystne zmiany w sercu (powiekszona i
mniej wydolna prawa komora - jedyna jaka istnieje oraz II stopien
niedomykalnosci zastawki trojdzielnej). Zeby odciazyc serduszko i pomoc mu
wrocic do "normy" lekarz zdecydowal o podaniu m.in. Captoprilu w dawce 3 x
dziennie 12,5 mg (!). Lek pomogl wspaniale. Marta bierze go juz od 6 miesiecy
(w niezmienionej dawce) i nie zauwazylam zadnych skutkow ubocznych.