Zwężenie zastawki aortalnej

[edrybek]

Mamy 3-tygodniowego Kubusia i staramy się pogodzić z jego chorobą.Mam na imię
Edyta i chciałabym z kimś pogadać kto rozumie moje rozterki w akceptacji jego
choroby. Jakub jest 4 dzieckiem (Kamil-7lat, Kacper-5lat to dzieci adoptowane
oraz Weronika - 2 lata dziecko bilogiczne tak jak Kuba).Byliśmy już 8 dni w
Prokocimiu(było strasznie),30 maja mamy tam kontrolę i decyzję kiedy 1-sza
operacja.

[edrybek]

Dziękuję Wam za tą stronę. Jestem tu od 1h i już dużo wiem. Chciałabym sie
skontaktować z mamą Adasia ale nie wiem jak i czy ona ma ochotę.Wygląda na to
że nasze robaczki mają tą samą wadę.

[anfido]

telefony do mnie 0-58-683-17-26, lub 0-888-289-322

[anfido]

Bardzo chętnie z Tobą porozmawiam. Podaj do siebie nr telefonu to zadzonię po
20-tej.

[edrybek]

Do anfidoodaję numer telefonu 0178593485, jak będziesz miala czas to zadzwoń
proszę.

[mama_cisia]

Mam syna z zastawkowym zwężeniem aorty - wysłałam Ci maila.

[driadea]

Sama mam tę wadę (pierwszy zabieg - balonoplastyka - w 98 roku przy gradiencie
170, po 2 latach wymiana zastawki na homograft), jakbyś chciała pogadaćz kimś
dorosłym, kto wie, co czuje Twoje dziecko, zapraszam, chętnie pogadam!
Pozdrawiam, Agnieszka

[ewelia5]

Mam córcię 2 latka też zwężenie zastawki aortalnej jest po balonoplastyce,
komisurotomi i konno -ross. Wiele przeżyliśmy ale jest z nami. Pozdrawiam
serdecznie i służę pomocą. Ewelina

[edrybek]

Bardzo jestem ciekawa waszej historii. Napisz proszę do mnie na pocztę z forum.
Opowiedz proszę jak to było po koleii. Twoja córcia jest jeszcze taka malutka a
już........
Nie wiem co to jast komisurotomi i konno -ross?

[ewelia5]

Witaj. Pozwolę sobie zadzwonić po 20. tylko mam tyle spraw że noje się że
zapomne. Łatwiej wyjaśnić co kolwiek przez telefon niż napisać. Pozdrawiam.
Życze wszystkiego dobrego. Powiem ci że ja bardzo sie ciesze że trafiłam na to
forum i mogę porozmawiać z innymi mamami mam jakieś wsparcie, bo ciężko
zrozumieć jest niekiedy bliskiej rodzinie co my tak naprawde przechodzimy.
Trzymam kciuki za małego a właściwie za jego zdrówko. Ewelna

[edrybek]

Witam. Może Ty mi podasz swój telefon i ja zadzwonię po 20. Bardzo chciałabym
pogadć bo wygląda na to że małemu się pogarsza a ja nie jestem pewna czy
napewno balonoplastyka czy ........? Wogóle mam aktualnie doła jak......
Pozdrawiam

[ewelia5]

nr telefonu podałam na priv. zapraszam.Trzymaj sie mocno, musi być dobrze innej
myśli nie dopuszczaj. Ściskam

[dorek3]

Jestem mama bliźniaków z których jeden (Kuba) ma zwężenie i niedomykalność
zastawki aortalnej. Jest półtora roku po balonoplastyce. Dzwoń jeśli masz
ochotę: 606777915

[edrybek]

Witam, napisz mi kiedy mogę zadzwonić żebym Ci nie przeszkadzała. Najbardziej
interesuje mnie dlaczego balonoplastyka a nie np. ratowanie zastawki zamiast ją
rozwalać.

[driadea]

Balonoplastyka to rozszerzenie zastawki. Jak można ratować zastawkę? Można,
oprócz plastyki, która niesie ze sobą ryzyko powstania niedomykalności (ale
dlaczego nazwałaś to rozwalaniem zastawki?), od razu wymienić zastawkę (na
sztuczną, na homograft, metodą kono-rossa). Od razu - ponieważ, niestety, często
po plastyce ( z uwagi na niedomykalność) i tak trzeba w końcu wymienić zastawkę,
ale jednak przez te kilka czy kilkanaście lat można żyć z własną zastawką, nie
trzeba cierpieć z powodu pokrojonego mostka, nie trzeba zażywać leków
p/krzepliwych (w przypadku zastawki sztucznej to konieczność) i td.
Ponadto- przez te kilka czy kilkanaście lat (a czasem bywa - przy niedużym
gradiencie przedplastycznym, że niedomykalność nie wystąpi, czyli na
balonoplastyce kończy się korekta wady!) kardiologia może mieć już nowe, lepsze
metody leczenia tej, jakże powszechnej, wady, jaką jest stenoza aortalna!
Jeszcze 10 lat temu mało kto słyszał o walwuloplastyce, to był niemal
eksperyment (mam na myśli mój zabieg w 98 roku), nowość, ciekawostka. Teraz to
rutyna, pozwala cieszyć się życiem bez ingerencji chirurgicznej, a jest się,
zapeniam!, czym cieszyć! Jeśli nie ma konieczności, to po co operować? Gradient
50 to niewiele, idealny do plastycznego rozszerzenia, z wielką szansą na
całkowite wyleczenie bez konieczności wymiany zastawki!
I jeszcze jedno- obecnie są prowadzone pierwsze zabiegi wszczepiania zastawek
aortalnych metodą hemodynamiczną, czyli bezoperacyjnie. Odbywa się to za pomocą
cewnika, czyli bardzo podobnie, jak balonoplastyka, koronografia, czy też
łatanie ubytków. Na razie wszczepiają zastawki konskie, pacjentom koło 60 r.ż.,
ale za parę lat to może być już zupełnie rutynowy zabieg. Wierz mi, jeśli nie
trzeba teraz operować Twojego dziecka, nie rób tego na siłę. Być może wcale nie
będzie trzeba tego robić.
Pozdrawiam, Aga

[edrybek]

Witam Aga! Dzięki za wyjaśnienia. Widzisz ja dopiero zapoznaję się z tym
tematem. W Krakowie rozmawialiśmy z prof. Malcem i on mówił o dwóch metodach
stosowanych jako pierwsze. Mówił ze był bum na balonoplastykę a teraz się od
tego odchodzi bo to trochę metoda na "ślepo". Drugo sposób to operacja na
otwartym sercu podczas której można nasinać płatki zastawki i cośtam....cośtam.
Ta operacja może dać faktycznie efekt po którym nie trzeba będzie już więcej
operować. Jezeli będzie dobrze zrobiona oczywiście. Ja naprawdę nie chce
niepotrzebnie kroić mojego dziecka i dlatego szukam na tej stronie rady. Mój
Kubś nie może mić przeszczepu zastawki płucnej ponieważ ją rówież ma chorą,
więc zostaje tylko sztuczna. W tej chwili ma gradient 63 a po kontroli
zobaczymy.
pozdrawiam Edyta

[driadea]

Edytko,
metoda, o której mówił prof. Malec to też rozszerzenie zastawki. Polega mniej
więcej na tym samym, co balonoplastyka. Plusem jest to, że wprzypadku zastawki
zmienionej, tj. zrośniętych płatków (ja tak miałam w mojej zastawce - dwa płatki
były ze sobą zrośnięte i pogrubiałe, czyli nie dość, że było wąsko, to jeszcze
nie pracowały jak należy), można to skorygować. Minusem to, że jest to operacja
ze wszystkimi konsekwencjami, ponadto ewentualne następstwa są dokladnie takie
jak przy balonikowaniu (niedomykalność). Czasem, gdy występuje niedomykalność,
od razu łatają zastawkę (do platków doszywają "przedłużenia"), to dosyć
popularna metoda, ale niestety te łatki pod wpływem pracy zastawki powoli się
wykruszają i tak czy siak trzeba zastwakę po jakimś czasie wymienić.
Oczywiście, szukajcie, kombinujcie, ja przecież wiem, że nie chcesz dziecku
krzywdy zrobić
Moim skromnym zdaniem najlepsze byloby balonikowanie (macie duże szanse na
całkowitą korektę, grad. 60 to mało!), ewentualnie po pewnym czasie (o ile, w co
szczerze wątpię, nic się nie zmieni) zastawka sztuczna (homografty też nie są
wieczne, a że masz synka, można od razu wszczepiać sztuczną zastawkę. kono-rossa
nie wchdzi w rachubę z uwagi na chorą zast. płucną, zresztą, moim skromnym
zdaniem ta metoda nie jest do końca w porządku), co byłoby już ostatecznym
rozwiązaniem.
Pamiętaj, że każda korekta zmienionej zastawki, czy to balonikowanie czy inna
plastyka, niemal zawsze po iluś tam latach kończy się wymianą zastawki.
Szukaj, szperaj, miej rękę na pulsie. Zyczę wszystkiego, co najlepsze!
Pozdrawiam, Aga

Zroziłam błąd, miało być:

[driadea]

Moim skromnym zdaniem najlepsze byloby balonikowanie (macie duże szanse na
> całkowitą korektę, grad. 60 to mało!), ewentualnie po pewnym czasie (o ile, w c
> o
> szczerze WIERZĘ, nic się nie zmieni)

[dorek3]

W zasadzie Agnieszka wszystko napisała. Mój Kuba tez ma zrosnięte dwa płatki.
Konsekwencja plastyki jest rzeczywiście niedomykalność i to w jego przypadku
dość duża II/III. Myślę, że w przypadku malutkich dzieci lepiej jest odwlec
operację na otawrtym sercu a taką byłoby chirurgiczne nacięcie płatków.
Żyję z świadomością że wymiana zastawki bedzie musiała nastapić mam tylko
nadzieję, że uda się jeszcze pare lat to odwlec. Za to zupełnie nie mogę
znaleść odpowiedzi co lepsze: meto rossa, zastawka biologiczna (sztucznej nie
biorę pod uwagę dopóki jest dzieckiem) - kardiolodzy jakoś niechętnie zajmują
stanowisko.
Dzwoń najlepiej wieczorem, po 21-ej chłopcy już śpią.

[ewelia5]

Edytko,
dzwoniłam wczoraj do ciebie niestety nie zastałam nikogo. podałam swoj numer
telefonu na poczte twoja. pozdrawiam

Normy dla wielkości LV - szukam

[driadea]

Jak w temacie, może ktoś ma taką tabelkę? Byłabym wdzięczna za wszelkie
informacje.
Pozdrawiam, Aga

co to jest?

[arvena]

synek mojej szwagierki ma zwężenie zastawki, ma 5 dni
proszę napiszcie co to jest, z czym to się je, czy trzeba to operować?czy można
z tym żyć?
proszę was bardzo o informacje bo w sieci nie mogę nic znaleźć!

[anfido]

Oczywiście, że z tą wadą da się żyć !!!!!!!!!
W ostateczności ma przed sobą cewnikowanie serca z balonoplastyką zastawki lub
operację wymiany zastawki na sztuczną, ale o tym będą decydować lekarze. Przez
wiele lat można z tą wadą żyć i nie mieć żadnych dolegliwości. Wejć na stronę
www.sercedziecka.org.pl w portretach dzieci są opisane historie dzieci właśnie
z tą wadą. Czy możesz podać jakieś konkrety co do wady, czy małego juz
przebadano (echo serca), jaki wynik badania?

[anfido]

Podaj jakiś telefon kontaktowy do siebie, to zadzwonię i pogadamy. Do mnie
telefon [phone]