do marcin.dominik...

[aguniapiest]

Witam. Nie wiem czy dobrze sobie przypominam ale kiedyś chyba pisał mi Pan że
pański synek szybko uporał się z drugim etapem. My jesteśmy po cewniku ,
wtedy Bartek miał balonikowanie aorty i tym sposobem obniżyli też ciśnienie w
płucach i zakwalifikował się do drugiego etapu. Mieliśmy termin na 13.11 ale
mały jest chory i czekamy. Jak szybko robią operacje po przyjęciu na oddział.
bo chyba będą jeszcz wykonywać jakieś badania czy tak od razu operacja. Czy
wcześniejsza choroba nie opózi operacji? Jak by Pan mial numer gg to z chęcią
z Panem porozmawiam. A przyznam się że mam duuuużo pytań.
Pozdrawiam : Agnieszka Mama Bartka hlhs

[marcin.dominik]

Witaj,
nr 2002074 będę na gg ok godz. 20.15

[marcin.dominik]

Witaj,
może opiszę Ci jak to było z nami . Doc. Moll w trakcie pierwszej wizyty
kontrolnej wyznaczyła termin kiedy mamy się położyć. 10 lipca, w poniedziałek
byliśmy w Łodzi na oddziale. Wiadomo najpierw rutynowe badania, rentgen, ob,
morfologia itd. Na czwartek mieliśmy wyznaczone cewnikowanie diagnostyczne, od
którego było uzależnione czy Mikołaj zostanie zakwalifikowany do zabiegu
operacyjnego. Cały czas Misio był kontrolowany czy nie rozwija się jakaś
infekcja. Akurat jak zwykle na oddziale był rota wirus i Mikołaj był izolowany
od otoczenia tak aby też nie złapał rota. W czwartek był cewnik (powiem, że
chyba był to najbardziej stresujący moment), przeszedł go bardzo dobrze. Cewnik
trwał godzinę i zaraz po, Misio został przewieziony na oddział. Po konsultacji
z prof. Mollem wyznaczono termin operacji na wtorek przyszłego tygodnia.
Profesor nie bardzo chciał tak szybko operować po cewniku ze względu na
ewentualną infekcję wynikłą z cewnikowania. W piątek okazało się, że chłopczyk,
który miał być operowany w poniedziałek jako pierwszy wypadł z kolejki ze
względu na infekcję, a u Mikołaja nie było oznak jakiejkolwiek infekcji, my
weszliśmy na jego miejsce. W piątek podpisy u anestezjologów, w poniedziałek o
8 rano rozmawiałem z Profesorem i o 9.00 zwieźliśmy Mikołaja na blok
operacyjny. Siostra, która zwoziła z nami Miśka, mówiła że chichał się do
anestezjolaga pełną gębą, a w to akurat wierzę bo jest wyjątkowo pogodnym
Maluszkiem. Operacja trwała do 13.30, a Prof. wyszedł ok. 13.00 i umknął nam.
Szybka rozmowa z Profesorem i polecieliśmy na POOP zobaczyć synka. Anestezjolog
była bardzo zadowolona z przebiegu operacji, nawet pierwszy raz usłyszeliśmy,
że wszystko jest OK. Widok oczywiście okropny, rurki, rureczki, kable, kabelki
ale wszystko jest w porządku! Około godziny 18.00 siedzieliśmy z żoną w hotelu
i czekaliśmy na 20.00, żeby pójść do Mikołaja (nie chcieliśmy chodzić zbyt
często na POOP, żeby nie przynieść jakichś bakterii lub innego draństwa, w
końcu tam leżą dzieci dopiero co po operacjach), i któraś z mam wracających z
POOPu powiedziała nam, że Misiołaj jest już extubowany, 4 godziny po takiej
operacji! Pomyślałem sobie, że pewnie się pomyliła ale natychmiast polecieliśmy
na oddział i... faktycznie. Misio na własnym oddechu! Wybudzony z anestetyków,
tylko stłumiony, żeby nie cierpiał, kiedy rozmawialiśmy z anestezjologiem
dowiedzieliśmy się że zmieniono anestetyki z dożylnych na wziewne i dlatego tak
szybko dzieci wyskakują spod respiratora. Pielęgniarka powiedziała nam, że już
się ruszał, nawet troszkę pokwilił przez sen... Rączki oczywiście miał
przywiązane do łóżeczka. Taki paskudny widok, ale dla mnie nie miało to
znaczenia. Ważne, że wszystko idzie ku dobremu. Kiedy Mikołaj był na POOPie
kilka razy mieliśmy obawy co do ilości płynu w drenażu. Za każdym razem szliśmy
do lekarzy na Kardiochirurgię - do Maćka Molla czy lekarza dyżurnego i za
każdym razem, któryś z lekarzy szybko szedł na POOP sprawdzić czy wszystko jest
OK! Cudowni ludzie! Po sprawdzeniu dostawaliśmy konkretną odpowiedź, szybko,
właściwie natychmiast Na szczęście były to tylko nasze niepokoje. We środę,
czyli w 3. dobie po operacji Misio został przewieziony na Kardiochirurgię.
Oczywiście z drenażem, podpięty do monitorów, pompy itd. (miał podawany
antybiotyk, glukozę itd.) Odstawiono mu leki przeciwbólowe. I tu moja rada.
Wydaje się ona być nieludzka ale lepiej nie pokazywać się dziecku, aby nie
widziało rodziców. Lepiej popatrzyć z daleka, najlepiej jak śpi... Dziecko
bardzo się denerwuje bo oczekuje ratunku od rodzica, chce na ręce a to jest
niemożliwe W poniedziałek Misiołajowi zdjęto drenaż (chociaż my bardzo się
baliśmy, po operacji Norwooda w marcu, 2 dni po zdjęciu drenażu zebrał się płyn
w woreczku osierdziowymi i synek trafił z kardiochirurgii na OIOM z ciężką
niewydolnościa krążeniową, kilkukrotnie był reanimowany i miał podawaną
adrenalinę - nie było wesoło (stąd jesteśmy uczuleni na płyny w woreczku)
Tym razem było wszystko ok. Żadnych płynów - chodziliśmy do Maćka Molla i
molestowaliśmy go o echo tak długo jak długo trzeba było Chociaż doskonale
pamiętał perypetie z marca i Misiek miał robione echo często. Po operacji
strasznie zapuchł. Głowa była wielka jak balon. Oczy jak szparki Widać było,
że bardzo mu to przeszkadzało. Dostawał furosemid, spironol i opuchlizna w
ciągu kilku dni zeszła. Tydzień po operacji już uśmiechał się pelną gębą
Równo 2 tyg. po operacji już byliśmy w domku, we Wrocławiu

Myślę, że tak szybkie wybudzenie i brak większych kłopotów pooperacyjnych jest
spowodowany tym, że dziecko nie jest wprowadzane w głęboka hipotermię i prof.
Moll operuje na pracującym sercu... Wtedy wszystko jest widoczne na bieżąco i
chirurg może reagować w trakcie operacji na niespodzianki. Poza tym organizm
jest mniej obciążony - zatrzymywanie akcji serca na pewno nie jest bez
znaczenia dla tak maleńkiego organizmu. Heh oczywiście to tylko moje
przemyślenia, a przecież lekarzem nie jestem
Pamiętaj, że z każdym niepokojem możesz iść do lekarza, na pewno nie zostaniesz
odprawiona z kwitkiem. Tam pracują cudowni ludzie, którzy są bezgranicznie
poświęceni dzieciom, ale pamiętaj nie zawsze rodzicom Ja w każdym bądź
razie jeśli czymś się niepokoiłem od razu szedłem do lekarza. Czasem dostałem
po łbie ale NIGDY nie zostały zbagatelizowane moje obawy i ZAWSZE, któryś z
lekarzy przyszedł sprawdzić czy wszystko jest w porządku. Naszym lekarzem
prowadzącym na kardiochirurgii jest Maciek Moll, wyjątkowy specyficzne poczucie
humoru, ale widać, że dzieci są dla niego bardzo ważne. Często przychodził do
Mikołaja, stał z nami, rozmawiał o pierdołach i obserwował 10-15 minut jak
Misiołaj się zachowuje

Jeśli masz jeszcze jakieś pytania mój nr GG jest w poście powyżej. Zawsze mam
statuś "niewidoczny" ale nie przejmuj się. Jeśli jestem przy komputerze na
pewno pogadamy.

[aguniapiest]

Witam. Mnie na samą myśl już paraliżuje strach. Po pierwszej operacji Bartek
był na POPIe 6 dni. Jak go przenieśli na kardiochirurgie nie miał już drenażu
więc nie wiem jak to jest. Nie wyobrażam sobie że nie bedę przy nim ale wiem że
to dla jego dobra. Nie wiem jak on wytrzyma z tymi rurkami jak on nawet chwilki
spokojnie nie posiedzi . Teraz jest akurat na etapie nauki siadania. Jak tylko
znajdzie coś w zasięgu ręki to się podciąga. Już nie mówię o tym że jak coś nie
jest po jego myśli to krzyczy jak by go conajmniej ze skóry obdzierali.
Niestety człowiek chciał mu wynagrodzić to cierpienie i cały czas na rączki a
wiadomo w domu nie brakuje rąk do noszenia Ja wiem że lekarze z
kardiochirurgi są wspaniali. Ja mam to szczęście że mieszkam w Łodzi i zawsze
jak coś się działo (fałszywe alarmy) to nie wiem dlaczego ale przyjeżdzałam
właśnie na kardiochirurgię i nigdy mnie nie zbyto. Smiali się potem że
przyjeżdzam tylko pochwalić się synkiem. Nie wiem kiedy będziemy teraz
szykowani do operacji , czekam jak mały wyzdrowieje. To jest mój numer
gg8812834 jak będzie Pan przy komputerze to prosze dać znać.
Pozdrawiam.