Dodaj do ulubionych

Parent Project Musculary Dystrophy

19.08.08, 00:16
Witam! Czy ktoś z forum zagląda na stronki Parent Project?? Ja staram się być na bieżąco z nowinkami w Anglii i USA. Niestety nie znam biegle angielskiego i tłumaczenie wszystkich artykułów zajmuje mi troszkę czasu:( Może wspólnymi siłami byłoby szybciej??
Obserwuj wątek
      • szamiatala Re: Parent Project Musculary Dystrophy 19.08.08, 08:54
        MDA USA jest organizacją dla wszystkich dystrofii,
        Parent Project Dla DMD i BMD, jest tam najwięcej najważniejszych
        informacji. Nauka angielskiego jest jednym z pierwszych obowiązków
        rodziców chorych dzieci, pozwoli uniezależnić się od subiektywnej i
        wybiórczej wiedzy innych rodziców i lekarzy.
        Nazywanie PPMD, organizacji stworzonej przez rodziców sektą jest
        dużym nadużyciem tym bardziej że nie podano argumentów za taką
        opinią.

        pozdrawiam
      • w_i_o_s_n_a cofam swoje słowa 19.08.08, 17:51
        cofam swoje słowa bo teraz mi się wyświetliły prawidłowe strony (
        coś wcześniej źle skopiowałem ) wczytam się w stronkę i dodam swoją
        opinie jeszcze raz .
        pozdrawiam zbyszko
    • szamiatala Re: Parent Project Musculary Dystrophy 27.08.08, 09:50
      Witam!
      cała wiedza jaką dysponują rodzice i lekarze w polsce pochodzi z
      angielsko języcznych stron internetowych. Zarówno metody diagnostyki
      jak i prowadzenia dzieciaków po diagnozie(
      sterydy,ścięgna ,kręgosłupy, bezinwazyjne i inwazyjne wspomaganie
      oddychania,prewencja kardiomiopatii, suplementy
      pokarmowe,rehabilitacja,triale farmakologiczne) w większym lub
      mniejszym stopniu są zaczerpnięte z tego obszaru językowego. Można
      znaleźć wiele tłumaczeń najważniejszych opracowań po polsku
      niemiecku francusku czy szwedzku co nie zmienia faktu że podstawą
      jest j. angielski.Bez wiedzy przekazanej nam np. przez DR. Bacha z
      USA nasze dzieci w momencie problemów oddechowych wszystkie
      poddawane byłyby tracheostomii bo tak było najłatwiej, Tylko dzięki
      temu że uparci rodzice drążyli temat mamy dzisiaj program NFZ
      bezinwazyjne wspomaganie w domu pacjenta respiratorem z czego
      korzysta masa dzieciaków. A na początku trzeba było szmuglować przez
      granicę używane respiratory z holandii i namawiać lekarzy do w ich
      oczach herezjii.
      Na jednej z konferencji naukowych naukowiec jeżdżący po świecie w
      radach dla Rodziców dzieci z DMD jako pierwsze podał uczcie się
      języka angielskiego.
      I nie jest prawdą że trzeba znać go doskonale wystarczy umiejętność
      czytania i tłumaczenia a to jest dużo łateirjsze niż poprawna wymowa
      gramatyka i akceny.
      Nowo zdiagnozowane dzieciaki mają młodych rodziców i młode głowy
      warto więc poświęcić 15 min dziennie aby sprostać nauce.
      Nikt też w pisanym angielskim nie jest wrażliwy na błędy, większość
      używa uproszczonego slangu. Warto więc spróbować bo nie mamy
      pewności czy w przyszłości na terapię nie będziemy właśnie musieli
      tam wyjechać. Dzisiaj niewielu ludzi ma czas aby altruistycznie
      tłumaczyć nowe artykuły i umieszczać je na forum bo skoro sami je
      zrozumieli to po co. Mamy pretensje do lekarzy że mało wiedzą a nam
      się nie chce podjąć próby. Jeśli my nie pomożemy naszym dzieciom to
      kto?
      Pozdrawiam i zachęcam do nauki
      • cat4444 Re: Parent Project Musculary Dystrophy 27.08.08, 11:31
        Ja się absolutnie z tym nie zgadzam!!!To nie my rodzice mamy
        obowiązek uczenia się języka angielskiego tylko obowiązkiem lekarza
        jest mieć odpowiednią wiedzę dotyczącą choroby.Wszystkie osoby na
        tym forum posługują się językiem angielskim a co z ludźmi którzy
        mają podstawowe wykształcenie i mieszkają z daleka od lekarzy,
        ośrodków zdrowia itd?Isnieją ludzie którzy nawet nie rehabilitują
        swoich dzieci bo nie mają pieniędzy i nawet nie wiedzą gdzie z tym
        się zgłosić.Dlatego powinny powstać poradniki, informatory itp żeby
        rodzic nie mający internetu czy nawet telefonu miał chociaż
        minimalną wiedzę na temat choroby.Bardzo łatwo jest pouczać gorzej
        coś zrobić,skoro znasz tak dobrze angielski to zajmij się
        tłumaczeniem, pomóż a nie oceniaj.
        • amulet1 Re: Parent Project Musculary Dystrophy 27.08.08, 16:17
          Próbuję się dowiedzieć, bez skutku gdzie i o której ma być
          spotkanie w Warszawie 30.08.08 i czy wogóle będzie (a mam nadzieję
          że tak). Bo dobrze było by coś ustalić i utworzyć to nasze Parent
          Project, dzięki czemu nie będziemy musieli się tak martwić o
          znajomość języka (choć przyznaję jest potrzebna - zresztą sama od
          pewnego czasu ślęczę nad anglojęzycznymi artykułami ze słownikiem.
          Wiem że to nie my mamy obowiązek uczenia się języka, ale niestety
          żyjemy w takim kraju gdzie musimy, palicho nawet język, my musimy
          stać się lekarzami naszych dzieci i dowiadywać się wszystkiego dot.
          choroby i jej ewentualnego leczenia - ze smutkiem na ustach piszę że
          lekarze nie znają DMD - z wyjątkami.
        • szamiatala Re: Parent Project Musculary Dystrophy 27.08.08, 17:28
          Witam !
          To forum jest dla wszystkich zainteresowanych tematem i każdy ma
          prawo wyrazić swoją opinię w temacie.
          Nie zamierzam nikogo uczyć ani pouczać ani zmuszać do czegokolwiek
          ale po 20 latach zmagania się z tematem DMD mam zdanie na temat tego
          co ważne. Nic nam od urodzenia nie jest dane gratis a pasywność i
          roszczeniowy sposób podchodzenia do rzeczywistości prowadzą na
          manowce.
          Na turnusach dla nowozdiagnozowanych prowadzę zajęcia z rodzicami i
          staram się aby jak najlepiej zrozumieli chorobę i umieli się w życiu
          dostosować do skutków jakie niesie dla dziecka i dla rodziny.
          Nie otrzymuję za to żadnej gratyfikacji a jedynie satysfakcja z
          dobrze wykonanego zadania jest dla mnie największą nagrodą.
          Agresja na forum niczemu nie służy ale każdy jest aktywny tak jak
          umie
          Pozdrawiam

          • cat4444 Re: Parent Project Musculary Dystrophy 27.08.08, 18:04
            Z twoich postów na forum wynika tylko jedno że polski PP jest bez
            sensu, że portal Jacka jest nieprofesjonalny i że każdy rodzic ma
            uczyć się języka i podchodzić do choroby indywidualnie.Jeżeli będę
            tak myśleć to nic się nie zmieni tylko będzie tak jak jest od 20
            lat.Rozumię że jak prowadzisz zajęcia z rodzicami to mówisz im jakie
            mają stosować suplementy, diętę, jakie i kiedy wprowadzić leki,jakie
            są rodzaje błędów genetycznych i jak można będzie je wkrótce
            leczyć,gdzie można zrobić dokładne badania genetyczne, gdzie i do
            kogo chodzić na rehabilitację, ile razy i do jakiego specjalisty
            należy się zgłosić,jakie dziecko musi nosić obuwie,mówisz jak będzie
            przebiegać choroba i co należy w danym okresie życia robić, jaki
            kupić wózek inwalidzki, kiedy jest potrzebny respirator i mogłabym
            tak wymieniać jeszcze i jeszcze i odpowiem na to pytanie NIE MÓWISZ
            i dlatego my chcemy stworzyć organizację która opracuje informator w
            którym będą wszystkie te informacje zarówno dla osób które znają
            angielski a przede wszystkim dla tych którzy tego języka nie znają.
            Jak dla mnie to masz kompleks wyższości i jeżeli ktoś ma inne zdanie
            to próbujesz go obrazić.Co jest agresywnego w tym że nie uważam że
            każdy musi znać angielski bo ty tak uważasz?Ja uważam że skoro ja go
            znam to mogę pomóc komuś a nie od razu kazać się uczyć.
            • zancia346 Re: Parent Project Musculary Dystrophy 27.08.08, 19:30
              Całkowicie zgadzam się z cat4444!!! Mogłabym podpisać się pod każdym jej
              zdaniem!!! Widzę, że ona na prawdę rozumie o czym tutaj mówię! szamiatala ja już
              od 6 lat uczę się języka angielskiego i moja nauka dalej jest kontynłowana w
              szkole wyższej, ale wiem i dobrze znam rodziców, którzy posiadają wykształcenie
              zawodowe i mimo ich młodego wieku nie są w stanie nauczyć się języka obcego,
              więc umieszczenie tłumaczenia na forum czy stworzenie takiej strony byłoby dla
              nich bardzo przydatne! A pisząc: "I nie jest prawdą że trzeba znać go doskonale
              wystarczy umiejętność czytania i tłumaczenia" jesteś w błędzie. Bardzo łatwo
              jest się pomylić i źle odczytać ważne dla nas informację. Ja też ślęczę nad
              anglojęzycznymi artykułami ze słownikiem w ręku albo ściągniętymi tłumaczeniami
              z internetowego translatora ale zawsze zastanawiam się czy aby na pewno
              poprawnie wszystko zrozumiałam i mogę podać to dalej. Niby pomagasz innym
              rodzicom a to właśnie od Ciebie padają słowa: "Dzisiaj niewielu ludzi ma czas
              aby altruistycznie tłumaczyć nowe artykuły i umieszczać je na forum bo skoro
              sami je zrozumieli to po co." Po co?! I Ty pytasz po co??! Uważam,że taka
              postawa jest całkowicie egoistyczna. Forum to powstało po to, aby wzajemnie
              sobie pomagać; wymieniać się wiadomościami i zdobytym doświadczeniem. A jak
              jedni rodzice nie mają czasu pisać tłumaczenia na forum to jak drudzy mają
              znaleźć czas na naukę języka obcego??! A agresję rodzą takie postawy jak Twoja,
              kiedy ktoś prosi kogoś o pomoc, a uzyskuje jedynie pouczenie...
              • szamiatala Re: Parent Project Musculary Dystrophy 27.08.08, 22:24
                padło tu pytanie od czego zacząć więc odpowiedziałem najlepiej jak
                umiem. Można się z tym oczywiście nie zgadzać i to szanuję.
                Ocena tego co podawane jest na turnusach nie może należeć do cat
                tylko do uczestników turnusów.
                Jak można kogoś oceniać nigdy go nie słuchając.
                W dalszym ciągu uważam że istniejące organizacje mają wystarczająco
                dobre statuty i programy. Gorzej jest z chętnymi do działania.
                Tworzenie następnych nie uzdrowi naszych dzieci a rozdrobni
                potencjał.
                Przecież nie tak dawno padła propozycja aby zamknąć to forum i
                przenieść się do Jacka.
                Jak dotąd forum lepiej czy gorzej ale działa a Jacka platforma jest
                martwa.
                PPMD to wspaniała organizacja i ściśle skierowana na DMD ale
                utworzona w innych warunkach i populacyjnych i ekonomicznych, warto
                do nich dołączyć ale nie koniecznie tworząc Polski oddział, to
                kosztuje masę pracy a pamiętajcie że macie chore dzieci i one
                powinny być na pierwszym miejscu.
                Można poświęcić się pracy społecznej, powielać istniejące
                organizacje pod zmienionymi nazwami ale proszę zdać sobie sprawę że
                to łatwo wygląda na etapie koncepcji. Kiedy trzeba naprawdę pracować
                nie ma komu.
                Znam osoby które tak mocno zaangażowały się w pracę społeczną że
                zapomniały o chorych dzieciach, rodzinie i teraz są same.
                Wkłady na turnusach prowadzone są w oparciu o o doświadczenia
                lekarzy USA a podstawą jest Journey of Love A Parent's Guide to
                Duchenne Muscular Dystrophy gdzie w sposób dostępny dla rodziców
                podane są wszystkie informacje które cat wymieniła i trochę więcej.
                Przez 12 dni rozmawiamy codziennie 2 godziny i można otrzymać
                większość niezbędnej wiedzy.

                Organizatorem jest Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ze
                Szczecina.
                Wielu rodziców skorzystało z tej oferty, wielu nie.
                Nie można jednag generalizować i twierdzić że nic się nie dzieje i
                nikt nic nie robi.
                Jak wiele zabiegów i poświęcenia kosztuje zorganizowanie takiego
                turnusu wiedzą tylko organizatorzy ze Szczecina.
                Nie licytujmy się kto chce więcej.
                Na akademiach medycznych lekarze w bardzo ograniczonym wymiarze
                spotykają z DMD. Nie znam takiego który sam się wzął za nasze
                choróbsko. Dlatego rodzice powinni we własnym środowisku szkuać
                chętnych do poznania DMD podsuwać im najnowsze publikacje.Możemy to
                robić sami albo zdać się na innych.
                Pozdrawiam
                • cat4444 Re: Parent Project Musculary Dystrophy 27.08.08, 23:34
                  ,,Wkłady na turnusach prowadzone są w oparciu o o doświadczenia
                  lekarzy USA a podstawą jest Journey of Love A Parent's Guide to
                  Duchenne Muscular Dystrophy gdzie w sposób dostępny dla rodziców
                  podane są wszystkie informacje które cat wymieniła i trochę więcej."
                  Zamiast się chwalić jaką to masz wiedzę to podziel się nią na forum,
                  jest takie powiedzenie ten kto dużo mówi mało robi i tak jest z tobą
                  piszesz dużo i o niczym.
                • gruchotka Re: Parent Project Musculary Dystrophy 28.08.08, 11:33
                  szamiatala napisał:
                  > PPMD to wspaniała organizacja i ściśle skierowana na DMD ale
                  > utworzona w innych warunkach i populacyjnych i ekonomicznych,

                  I to jest podstawowa różnica.

                  > warto do nich dołączyć ale nie koniecznie tworząc Polski oddział,
                  > to kosztuje masę pracy

                  Właśnie ze względu na różnice ekonomiczne i społeczne, powinien powstać polski
                  oddział.

                  > a pamiętajcie że macie chore dzieci i one powinny być na pierwszym > miejscu.

                  Dzieci są na pierwszym miejscu, niezależnie od stopnia znajomości języka
                  angielskiego, czy jego braku ;)
                  Żyjemy w naszej kochanej Polsce, gdzie panuje biurokracja, kolesiostwo, służba
                  zdrowia i NFZ, nie sprzyja chorym i niepełnosprawnym, gdzie zakup pieluch obuwia
                  wózka itd, to jedna wielka bieganina po lekarzach, MOPS-ie, PFRON-ie. i do tego
                  człowiek musi się tłumaczyć z poczuciem winy, a niepełnosprawności dziecka.
                  I tu nawet biegła znajomość jęz. angielskiego i angielskiej terminologii
                  medycznej rozbija się o to, co wyżej napisałam.

                  Na pewno łatwiej jest osobom wykształconym mieszkającym w dużym mieście,
                  znającym angielski. Tutaj jest łatwiejszy dostęp do rehabilitacji, lekarzy.
                  Można trafić na lekarzy, którym nie wydaje się, że zjedli wszystkie rozumy i
                  słuchają, co mówią rodzice dzieci z DMD, bo sami mają małą wiedzę na temat DMD.
                  A co mają zrobić rodzice, tacy jak pisała cat, mieszkający daleko od miasta,
                  którzy są słabiej wykształceni, z trudnościami w nauce angielskiego. Są zdani
                  sami na siebie, na presję otoczenia.
                  Dlatego moim zdaniem dobrze, gdyby powstał polski oddział PPMD, niezależnie od
                  pracy, którą ktoś ma ochotę w to włożyć. Byłaby to taka prawdziwa organizacja
                  skupiając tylko chorych na DMD/BMD, z lekarzami, rehabilitantami, mogąca pomóc
                  rodzicom w całej Polsce, bez konieczności znajomości jęz. angielskiego. No i
                  dzieci mogłyby być rehabilitowane i leczone w Polsce, bez konieczności drogich
                  wyjazdów za granicę.

                  Na dzień dzisiejszy działa Fundacja w Szczecinie, ale bardziej na terenie
                  lokalnym, PTChNM jak dla mnie to porażka. Większość chorych jest skupiona przy
                  różnych Fundacjach/Stowarzyszeniach skupiające chorych z różnymi
                  niepełnosprawnościami.
                • von.puchatek Re: Parent Project Musculary Dystrophy 28.08.08, 22:23
                  > W dalszym ciągu uważam że istniejące organizacje mają wystarczająco
                  > dobre statuty i programy. Gorzej jest z chętnymi do działania.

                  wole jednak jak są większe chęci do działania niż statuty

                  > Jak dotąd forum lepiej czy gorzej ale działa a Jacka platforma jest
                  > martwa.

                  Chyba zbyt nowa, aby oceniać czy jest martwa. I chyba tez nie podlega dyskusji,
                  ze dawałaby ona szanse na zaprowadzenie wiekszego lądu w watkach.


                  > PPMD to wspaniała organizacja i ściśle skierowana na DMD ale
                  > utworzona w innych warunkach i populacyjnych i ekonomicznych, warto
                  > do nich dołączyć ale nie koniecznie tworząc Polski oddział

                  moze ciekawa mysl. Czy mozesz przyblizyc jak wyobrazasz sobie dolaczenie do PP
                  bez tworzenia oddzialu PL?

      • von.puchatek Re: Parent Project Musculary Dystrophy 28.08.08, 21:54
        witam!
        szamiatala oczywiście masz racje, ze znajomość języka angielskiego (jak i
        każdego j. obcego) zwiększa szanse na wyśledzenie nowinek z tej dziedziny.
        Rzecz jednak dotyczy właśnie nowinek. DMD, BMD i inne zaniki mięśni nie są
        jednak chorobami specjalnie nowymi i raczej przeraża, ze jedyną forma
        przekazywania wiedzy są turnusy głównie dla nowozdiagnozowanych. Wydaje się, ze
        nie powinna to być wiedza tajemna, spisana dla niektórych szyfrem angielskim,
        lecz prosto napisany poradnik, z którego każdy przeciętnie rozgarnięty człowiek
        dowie się jak rehabilitować dziecko (konkretne ćwiczenia i sugestie), jakim
        sprzętem rehabilitacyjnym wspomagać działania itp...
        Niedawno na którymś z forów pojawiło się pytanie o to jak radzić sobie w zwykłej
        toalecie dziecka, odpowiedzią było zaproszenie na turnus. Zapewne prościej jest
        pokazać komuś jak rozwiązać problem praktycznie, jednak jest ogromna grupa
        ludzi, która z różnych powodów się na nie skusi. Internet daje nam ogromne
        możliwości w przekazywaniu wiadomości i równie dobrze można zamieścić w sieci
        filmik pokazujący to samo co być może pokazywane jest na turnusach. Moim zdaniem
        skorzysta z tego dużo więcej osób.
    • szamiatala Re: Parent Project Musculary Dystrophy 28.08.08, 11:12
      Czyli zostało jeszcze 7.
      Problem w tym aby tłumaczenie było wiarygodne i poparte autorytetem
      lekarza, tylko który się tego podejmie?
      A co będzie jak rodzic przetłumaczy źle i w konsekwencji błędu
      wyrządzimy dziecku nieodwracalną krzywdę.
      Publikacja powinna być oficjalna. Panie z Banacha przymierzają sie
      do tego już parę lat ale bez rezultatu.
      Trzeba by na to przeznaczyć duże pieniądze a Fundacja ze Szczecina
      narazie takich niema.
      Więc jest jak jest.
      Niestety front walki z DMD zmienia się bardzo powoli i praktycznie
      wszystkie informacje zawarte w parents guide są aktualne i to jest
      największa tragedia.
      • jacek.sztajnke Re: Parent Project Musculary Dystrophy 28.08.08, 11:39
        Spokojnie, pracujemy nad tym.
        Panie z Banacha przymierzają się do wielu rzeczy, ale
        to nie one mają dzieci chore.

        Przykład wzięty z
        www.citi.com/poland/kronenberg/polish/6611_6674.htm
        Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Willi
        otrzymało z Fundacji Kronenberga 20k PLN na wydanie książki pt.
        "Moje dziecko ma zespół Pradera-Willego. Jak mogę mu pomóc?"
        Dodam, że to stowarzyszenie ma 120 rodzin w całej Polsce.
        Książka dostepna jest elektronicznie - każdy może sobie ją
        wydrukować www.prader-willi.pl/Moje_dziecko_ma_zespol_Pradera_Williego.pdf
      • cat4444 Re: Parent Project Musculary Dystrophy 28.08.08, 12:30
        No to bierz się chłopie do roboty i tłumacz!!!Skoro korzystasz z tej
        publikacji od kilku lat i tłumaczysz to wszystko na turnusach to
        znaczy, że zansz ją bardzo dobrze i nie popełnisz żadnego
        błędu.Według mnie to o czym piszesz to czcze gadanie i tylko się
        przechwalasz jaką masz wiedzę.Najpierw piszesz że każdy rodzic
        średnio znający język spokojnie sobie poradzi z tłumaczenie
        anglojęzycznej literatury a teraz piszesz ,,A co będzie jak rodzic
        przetłumaczy źle i w konsekwencji błędu wyrządzimy dziecku
        nieodwracalną krzywdę". Weź się człowieku zdecyduj bo kolejny twój
        post zaprzecza poprzedniemu.
        • izabela140205 Re: Parent Project Musculary Dystrophy 28.08.08, 14:10
          Witam,
          Obowiązkiem każdego rodzica nie jest nauka angielskiego, ale
          zapewnienie swojemu choremu dziecku jak najlepszej rehabilitacji i
          zapewnienie właściwej opieki na każdym z etapów choroby. Znajomość
          języka angielskiego jest w tym wszystkim bardzo pomocna, ale nie
          można wymagać od każdego, że ma się uczyć angielskiego bo tylko w
          ten sposób będzie odpowiednio dbał o swoje dziecko. A jak właśnie
          żle zrozumie czytany po angielsku tekst, to wręcz może zaszkodzić.
          Jeżeli każdy mógłby się sam nauczyć angielskiego, to po co istnieje
          taki zawód jak nauczyciel języka angielskiego.
          Dlatego ja uważam, że jeżeli ktoś zna angielski i sam już coś
          przetłumaczył, to mógłby się tą wiedzą z innymi podzielić. W
          obecnych czasach naprawdę nie jest to problem, jest tak wiele
          możliwości przekazywania sobie wiadomości. Po co każdy z nas ma to
          samo tłumaczyć na swoje potrzeby, jak dla mnie to czysty egozim i
          strata czasu każdego z Rodziców (a sami dobrze wiecie, że na nadmiar
          wolnego czasu nikt z nas tutaj nie narzeka).
          Jeżeli udałoby na się stworzyć własną organizację, to miałby ona
          szanse na pozyskanie środków finansowych i wydanie (bądź
          profesjonalne przetłumaczenie) takiego poradnika, co każdy z
          Rodziców ma robić na każdym etapie choroby aby zapewnić swojemu
          najkochańszemu dziecku wszystko co jest na obecną chwilę dla niego
          najlepsze. I wówczas wszyscy byliby w miarę zadowoleni...
          Pozdrawiam
          Izabela


          • szamiatala Re: Parent Project Musculary Dystrophy 29.08.08, 11:14
            Witam !
            I w końcu jest to co powinno być na forum czyli aktywność.
            Dużo pomysłów,ciekawych opinii choć czasami kontrowersyjnych.Od
            pomysłu do realizacji jednak długa droga i chętni do pracy
            wykruszają się szybko.W praktyce tłumaczenie tekstu w moim wykonaniu
            to zestaw luźnych notatek pisanych często w pośpiechu i w
            nielicznych wolnych chwilach. Czytam tekst i sprawdzam czy jest tam
            coś nowego i ciekawego jak nie to odkładam go na półkę.Myślę że
            większość z Was działa podobnie. Aby przedstawić na forum kompletny
            tekst tłumaczony potrzeba dużo czasu i spokoju. Przecież nie można
            operować niezrozumiałymi skrótami.
            Doby brak a rodzinę trzeba utrzymać.
            Pomimo to proszę zajżeć w historię forum moich odpowiedzi było
            całkiem sporo i to konkretnych jest też kilka publikacji w czasie
            mięśni i wystąpień na konferencjach organizowanych dotychczas z
            zakresu DMD.
            Rodzice którzy nie mają możliwości nauki angielskiego często zdają
            się na wiedzę znajomych którzy takie możliwości mają i nie ma wtym
            nic złego.
            Jak dotąd każde pytanie na forum zanalazło chętnego do udzielenia
            odpowiezi i to jest bardzo dobre jeśli nie to postaram się aby
            znalazło
            Jeszcze lepiej będzie jak powstanie polskie PPMD a że w tym temacie
            jestem sceptykiem wiedząc ile pracy , czasu i zaangażowania to
            kosztje to mam przecież takie prawo.
            Aktywnych namawiam aby pokazali, że się mylę.
            I jeśli dzięki temu powstanie polskie PPMD korzystając z pracy i
            możliwości innych chętnie do niego przystąpię. Niezależnie od tego
            można zgłosić indywidualnie akces do PPMD już istniejącego i być z
            nimi w kontakcie.
            Dzięki forum możemy być pewni że w momencie odkrycia leku na DMD
            dowiemy się o tym bez zwłoki.
            Nikt z nas nie posiada wiedzy kompletnej i z tym faktem trzeba się
            pogodzić a licytacja kto ma jej więcej i jak świeża ona jest nie
            powinno mieć tu miejsca.
            Pozdrowienia


Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka