Parent Project Musculary Dystrophy

[zancia346]

Witam! Czy ktoś z forum zagląda na stronki Parent Project?? Ja staram się być na bieżąco z nowinkami w Anglii i USA. Niestety nie znam biegle angielskiego i tłumaczenie wszystkich artykułów zajmuje mi troszkę czasu:( Może wspólnymi siłami byłoby szybciej??

[w_i_o_s_n_a]

sekta ( taka jest moja opinia ) pozdrawiam

[szamiatala]

MDA USA jest organizacją dla wszystkich dystrofii,
Parent Project Dla DMD i BMD, jest tam najwięcej najważniejszych
informacji. Nauka angielskiego jest jednym z pierwszych obowiązków
rodziców chorych dzieci, pozwoli uniezależnić się od subiektywnej i
wybiórczej wiedzy innych rodziców i lekarzy.
Nazywanie PPMD, organizacji stworzonej przez rodziców sektą jest
dużym nadużyciem tym bardziej że nie podano argumentów za taką
opinią.

pozdrawiam

[zancia346]

No i temat przycichł...szamiatala co mają zrobić rodzice, którzy w ogóle nie znają angielskiego i nie ma im kto pomóc? Nie wszyscy są w stanie nauczyć się biegle języka obcego tym bardziej kiedy pracują...

cofam swoje słowa

[w_i_o_s_n_a]

cofam swoje słowa bo teraz mi się wyświetliły prawidłowe strony (
coś wcześniej źle skopiowałem ) wczytam się w stronkę i dodam swoją
opinie jeszcze raz .
pozdrawiam zbyszko

[szamiatala]

Witam!
cała wiedza jaką dysponują rodzice i lekarze w polsce pochodzi z
angielsko języcznych stron internetowych. Zarówno metody diagnostyki
jak i prowadzenia dzieciaków po diagnozie(
sterydy,ścięgna ,kręgosłupy, bezinwazyjne i inwazyjne wspomaganie
oddychania,prewencja kardiomiopatii, suplementy
pokarmowe,rehabilitacja,triale farmakologiczne) w większym lub
mniejszym stopniu są zaczerpnięte z tego obszaru językowego. Można
znaleźć wiele tłumaczeń najważniejszych opracowań po polsku
niemiecku francusku czy szwedzku co nie zmienia faktu że podstawą
jest j. angielski.Bez wiedzy przekazanej nam np. przez DR. Bacha z
USA nasze dzieci w momencie problemów oddechowych wszystkie
poddawane byłyby tracheostomii bo tak było najłatwiej, Tylko dzięki
temu że uparci rodzice drążyli temat mamy dzisiaj program NFZ
bezinwazyjne wspomaganie w domu pacjenta respiratorem z czego
korzysta masa dzieciaków. A na początku trzeba było szmuglować przez
granicę używane respiratory z holandii i namawiać lekarzy do w ich
oczach herezjii.
Na jednej z konferencji naukowych naukowiec jeżdżący po świecie w
radach dla Rodziców dzieci z DMD jako pierwsze podał uczcie się
języka angielskiego.
I nie jest prawdą że trzeba znać go doskonale wystarczy umiejętność
czytania i tłumaczenia a to jest dużo łateirjsze niż poprawna wymowa
gramatyka i akceny.
Nowo zdiagnozowane dzieciaki mają młodych rodziców i młode głowy
warto więc poświęcić 15 min dziennie aby sprostać nauce.
Nikt też w pisanym angielskim nie jest wrażliwy na błędy, większość
używa uproszczonego slangu. Warto więc spróbować bo nie mamy
pewności czy w przyszłości na terapię nie będziemy właśnie musieli
tam wyjechać. Dzisiaj niewielu ludzi ma czas aby altruistycznie
tłumaczyć nowe artykuły i umieszczać je na forum bo skoro sami je
zrozumieli to po co. Mamy pretensje do lekarzy że mało wiedzą a nam
się nie chce podjąć próby. Jeśli my nie pomożemy naszym dzieciom to
kto?
Pozdrawiam i zachęcam do nauki

[cat4444]

Ja się absolutnie z tym nie zgadzam!!!To nie my rodzice mamy
obowiązek uczenia się języka angielskiego tylko obowiązkiem lekarza
jest mieć odpowiednią wiedzę dotyczącą choroby.Wszystkie osoby na
tym forum posługują się językiem angielskim a co z ludźmi którzy
mają podstawowe wykształcenie i mieszkają z daleka od lekarzy,
ośrodków zdrowia itd?Isnieją ludzie którzy nawet nie rehabilitują
swoich dzieci bo nie mają pieniędzy i nawet nie wiedzą gdzie z tym
się zgłosić.Dlatego powinny powstać poradniki, informatory itp żeby
rodzic nie mający internetu czy nawet telefonu miał chociaż
minimalną wiedzę na temat choroby.Bardzo łatwo jest pouczać gorzej
coś zrobić,skoro znasz tak dobrze angielski to zajmij się
tłumaczeniem, pomóż a nie oceniaj.

[amulet1]

Próbuję się dowiedzieć, bez skutku gdzie i o której ma być
spotkanie w Warszawie 30.08.08 i czy wogóle będzie (a mam nadzieję
że tak). Bo dobrze było by coś ustalić i utworzyć to nasze Parent
Project, dzięki czemu nie będziemy musieli się tak martwić o
znajomość języka (choć przyznaję jest potrzebna - zresztą sama od
pewnego czasu ślęczę nad anglojęzycznymi artykułami ze słownikiem.
Wiem że to nie my mamy obowiązek uczenia się języka, ale niestety
żyjemy w takim kraju gdzie musimy, palicho nawet język, my musimy
stać się lekarzami naszych dzieci i dowiadywać się wszystkiego dot.
choroby i jej ewentualnego leczenia - ze smutkiem na ustach piszę że
lekarze nie znają DMD - z wyjątkami.

[szamiatala]

Witam !
To forum jest dla wszystkich zainteresowanych tematem i każdy ma
prawo wyrazić swoją opinię w temacie.
Nie zamierzam nikogo uczyć ani pouczać ani zmuszać do czegokolwiek
ale po 20 latach zmagania się z tematem DMD mam zdanie na temat tego
co ważne. Nic nam od urodzenia nie jest dane gratis a pasywność i
roszczeniowy sposób podchodzenia do rzeczywistości prowadzą na
manowce.
Na turnusach dla nowozdiagnozowanych prowadzę zajęcia z rodzicami i
staram się aby jak najlepiej zrozumieli chorobę i umieli się w życiu
dostosować do skutków jakie niesie dla dziecka i dla rodziny.
Nie otrzymuję za to żadnej gratyfikacji a jedynie satysfakcja z
dobrze wykonanego zadania jest dla mnie największą nagrodą.
Agresja na forum niczemu nie służy ale każdy jest aktywny tak jak
umie
Pozdrawiam

[cat4444]

Z twoich postów na forum wynika tylko jedno że polski PP jest bez
sensu, że portal Jacka jest nieprofesjonalny i że każdy rodzic ma
uczyć się języka i podchodzić do choroby indywidualnie.Jeżeli będę
tak myśleć to nic się nie zmieni tylko będzie tak jak jest od 20
lat.Rozumię że jak prowadzisz zajęcia z rodzicami to mówisz im jakie
mają stosować suplementy, diętę, jakie i kiedy wprowadzić leki,jakie
są rodzaje błędów genetycznych i jak można będzie je wkrótce
leczyć,gdzie można zrobić dokładne badania genetyczne, gdzie i do
kogo chodzić na rehabilitację, ile razy i do jakiego specjalisty
należy się zgłosić,jakie dziecko musi nosić obuwie,mówisz jak będzie
przebiegać choroba i co należy w danym okresie życia robić, jaki
kupić wózek inwalidzki, kiedy jest potrzebny respirator i mogłabym
tak wymieniać jeszcze i jeszcze i odpowiem na to pytanie NIE MÓWISZ
i dlatego my chcemy stworzyć organizację która opracuje informator w
którym będą wszystkie te informacje zarówno dla osób które znają
angielski a przede wszystkim dla tych którzy tego języka nie znają.
Jak dla mnie to masz kompleks wyższości i jeżeli ktoś ma inne zdanie
to próbujesz go obrazić.Co jest agresywnego w tym że nie uważam że
każdy musi znać angielski bo ty tak uważasz?Ja uważam że skoro ja go
znam to mogę pomóc komuś a nie od razu kazać się uczyć.

[zancia346]

Całkowicie zgadzam się z cat4444!!! Mogłabym podpisać się pod każdym jej
zdaniem!!! Widzę, że ona na prawdę rozumie o czym tutaj mówię! szamiatala ja już
od 6 lat uczę się języka angielskiego i moja nauka dalej jest kontynłowana w
szkole wyższej, ale wiem i dobrze znam rodziców, którzy posiadają wykształcenie
zawodowe i mimo ich młodego wieku nie są w stanie nauczyć się języka obcego,
więc umieszczenie tłumaczenia na forum czy stworzenie takiej strony byłoby dla
nich bardzo przydatne! A pisząc: "I nie jest prawdą że trzeba znać go doskonale
wystarczy umiejętność czytania i tłumaczenia" jesteś w błędzie. Bardzo łatwo
jest się pomylić i źle odczytać ważne dla nas informację. Ja też ślęczę nad
anglojęzycznymi artykułami ze słownikiem w ręku albo ściągniętymi tłumaczeniami
z internetowego translatora ale zawsze zastanawiam się czy aby na pewno
poprawnie wszystko zrozumiałam i mogę podać to dalej. Niby pomagasz innym
rodzicom a to właśnie od Ciebie padają słowa: "Dzisiaj niewielu ludzi ma czas
aby altruistycznie tłumaczyć nowe artykuły i umieszczać je na forum bo skoro
sami je zrozumieli to po co." Po co?! I Ty pytasz po co??! Uważam,że taka
postawa jest całkowicie egoistyczna. Forum to powstało po to, aby wzajemnie
sobie pomagać; wymieniać się wiadomościami i zdobytym doświadczeniem. A jak
jedni rodzice nie mają czasu pisać tłumaczenia na forum to jak drudzy mają
znaleźć czas na naukę języka obcego??! A agresję rodzą takie postawy jak Twoja,
kiedy ktoś prosi kogoś o pomoc, a uzyskuje jedynie pouczenie...

[szamiatala]

padło tu pytanie od czego zacząć więc odpowiedziałem najlepiej jak
umiem. Można się z tym oczywiście nie zgadzać i to szanuję.
Ocena tego co podawane jest na turnusach nie może należeć do cat
tylko do uczestników turnusów.
Jak można kogoś oceniać nigdy go nie słuchając.
W dalszym ciągu uważam że istniejące organizacje mają wystarczająco
dobre statuty i programy. Gorzej jest z chętnymi do działania.
Tworzenie następnych nie uzdrowi naszych dzieci a rozdrobni
potencjał.
Przecież nie tak dawno padła propozycja aby zamknąć to forum i
przenieść się do Jacka.
Jak dotąd forum lepiej czy gorzej ale działa a Jacka platforma jest
martwa.
PPMD to wspaniała organizacja i ściśle skierowana na DMD ale
utworzona w innych warunkach i populacyjnych i ekonomicznych, warto
do nich dołączyć ale nie koniecznie tworząc Polski oddział, to
kosztuje masę pracy a pamiętajcie że macie chore dzieci i one
powinny być na pierwszym miejscu.
Można poświęcić się pracy społecznej, powielać istniejące
organizacje pod zmienionymi nazwami ale proszę zdać sobie sprawę że
to łatwo wygląda na etapie koncepcji. Kiedy trzeba naprawdę pracować
nie ma komu.
Znam osoby które tak mocno zaangażowały się w pracę społeczną że
zapomniały o chorych dzieciach, rodzinie i teraz są same.
Wkłady na turnusach prowadzone są w oparciu o o doświadczenia
lekarzy USA a podstawą jest Journey of Love A Parent's Guide to
Duchenne Muscular Dystrophy gdzie w sposób dostępny dla rodziców
podane są wszystkie informacje które cat wymieniła i trochę więcej.
Przez 12 dni rozmawiamy codziennie 2 godziny i można otrzymać
większość niezbędnej wiedzy.

Organizatorem jest Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni ze
Szczecina.
Wielu rodziców skorzystało z tej oferty, wielu nie.
Nie można jednag generalizować i twierdzić że nic się nie dzieje i
nikt nic nie robi.
Jak wiele zabiegów i poświęcenia kosztuje zorganizowanie takiego
turnusu wiedzą tylko organizatorzy ze Szczecina.
Nie licytujmy się kto chce więcej.
Na akademiach medycznych lekarze w bardzo ograniczonym wymiarze
spotykają z DMD. Nie znam takiego który sam się wzął za nasze
choróbsko. Dlatego rodzice powinni we własnym środowisku szkuać
chętnych do poznania DMD podsuwać im najnowsze publikacje.Możemy to
robić sami albo zdać się na innych.
Pozdrawiam

[cat4444]

,,Wkłady na turnusach prowadzone są w oparciu o o doświadczenia
lekarzy USA a podstawą jest Journey of Love A Parent's Guide to
Duchenne Muscular Dystrophy gdzie w sposób dostępny dla rodziców
podane są wszystkie informacje które cat wymieniła i trochę więcej."
Zamiast się chwalić jaką to masz wiedzę to podziel się nią na forum,
jest takie powiedzenie ten kto dużo mówi mało robi i tak jest z tobą
piszesz dużo i o niczym.

[jacek.sztajnke]

Chciałbym przypomnieć, że trzy rozdziały Journey of Love A Parent's Guide
to Duchenne Muscular Dystrophy zostały przetłumaczone 7 lat temu.
Dopóki książka nie jest przetłumaczona w całości nie można o niej
napisać, że jest dostępna dla Polaków.

[gruchotka]

szamiatala napisał:
> PPMD to wspaniała organizacja i ściśle skierowana na DMD ale
> utworzona w innych warunkach i populacyjnych i ekonomicznych,

I to jest podstawowa różnica.

> warto do nich dołączyć ale nie koniecznie tworząc Polski oddział,
> to kosztuje masę pracy

Właśnie ze względu na różnice ekonomiczne i społeczne, powinien powstać polski
oddział.

> a pamiętajcie że macie chore dzieci i one powinny być na pierwszym > miejscu.

Dzieci są na pierwszym miejscu, niezależnie od stopnia znajomości języka
angielskiego, czy jego braku ;)
Żyjemy w naszej kochanej Polsce, gdzie panuje biurokracja, kolesiostwo, służba
zdrowia i NFZ, nie sprzyja chorym i niepełnosprawnym, gdzie zakup pieluch obuwia
wózka itd, to jedna wielka bieganina po lekarzach, MOPS-ie, PFRON-ie. i do tego
człowiek musi się tłumaczyć z poczuciem winy, a niepełnosprawności dziecka.
I tu nawet biegła znajomość jęz. angielskiego i angielskiej terminologii
medycznej rozbija się o to, co wyżej napisałam.

Na pewno łatwiej jest osobom wykształconym mieszkającym w dużym mieście,
znającym angielski. Tutaj jest łatwiejszy dostęp do rehabilitacji, lekarzy.
Można trafić na lekarzy, którym nie wydaje się, że zjedli wszystkie rozumy i
słuchają, co mówią rodzice dzieci z DMD, bo sami mają małą wiedzę na temat DMD.
A co mają zrobić rodzice, tacy jak pisała cat, mieszkający daleko od miasta,
którzy są słabiej wykształceni, z trudnościami w nauce angielskiego. Są zdani
sami na siebie, na presję otoczenia.
Dlatego moim zdaniem dobrze, gdyby powstał polski oddział PPMD, niezależnie od
pracy, którą ktoś ma ochotę w to włożyć. Byłaby to taka prawdziwa organizacja
skupiając tylko chorych na DMD/BMD, z lekarzami, rehabilitantami, mogąca pomóc
rodzicom w całej Polsce, bez konieczności znajomości jęz. angielskiego. No i
dzieci mogłyby być rehabilitowane i leczone w Polsce, bez konieczności drogich
wyjazdów za granicę.

Na dzień dzisiejszy działa Fundacja w Szczecinie, ale bardziej na terenie
lokalnym, PTChNM jak dla mnie to porażka. Większość chorych jest skupiona przy
różnych Fundacjach/Stowarzyszeniach skupiające chorych z różnymi
niepełnosprawnościami.

[von.puchatek]

> W dalszym ciągu uważam że istniejące organizacje mają wystarczająco
> dobre statuty i programy. Gorzej jest z chętnymi do działania.

wole jednak jak są większe chęci do działania niż statuty

> Jak dotąd forum lepiej czy gorzej ale działa a Jacka platforma jest
> martwa.

Chyba zbyt nowa, aby oceniać czy jest martwa. I chyba tez nie podlega dyskusji,
ze dawałaby ona szanse na zaprowadzenie wiekszego lądu w watkach.


> PPMD to wspaniała organizacja i ściśle skierowana na DMD ale
> utworzona w innych warunkach i populacyjnych i ekonomicznych, warto
> do nich dołączyć ale nie koniecznie tworząc Polski oddział

moze ciekawa mysl. Czy mozesz przyblizyc jak wyobrazasz sobie dolaczenie do PP
bez tworzenia oddzialu PL?

[von.puchatek]

witam!
szamiatala oczywiście masz racje, ze znajomość języka angielskiego (jak i
każdego j. obcego) zwiększa szanse na wyśledzenie nowinek z tej dziedziny.
Rzecz jednak dotyczy właśnie nowinek. DMD, BMD i inne zaniki mięśni nie są
jednak chorobami specjalnie nowymi i raczej przeraża, ze jedyną forma
przekazywania wiedzy są turnusy głównie dla nowozdiagnozowanych. Wydaje się, ze
nie powinna to być wiedza tajemna, spisana dla niektórych szyfrem angielskim,
lecz prosto napisany poradnik, z którego każdy przeciętnie rozgarnięty człowiek
dowie się jak rehabilitować dziecko (konkretne ćwiczenia i sugestie), jakim
sprzętem rehabilitacyjnym wspomagać działania itp...
Niedawno na którymś z forów pojawiło się pytanie o to jak radzić sobie w zwykłej
toalecie dziecka, odpowiedzią było zaproszenie na turnus. Zapewne prościej jest
pokazać komuś jak rozwiązać problem praktycznie, jednak jest ogromna grupa
ludzi, która z różnych powodów się na nie skusi. Internet daje nam ogromne
możliwości w przekazywaniu wiadomości i równie dobrze można zamieścić w sieci
filmik pokazujący to samo co być może pokazywane jest na turnusach. Moim zdaniem
skorzysta z tego dużo więcej osób.

[szamiatala]

Czyli zostało jeszcze 7.
Problem w tym aby tłumaczenie było wiarygodne i poparte autorytetem
lekarza, tylko który się tego podejmie?
A co będzie jak rodzic przetłumaczy źle i w konsekwencji błędu
wyrządzimy dziecku nieodwracalną krzywdę.
Publikacja powinna być oficjalna. Panie z Banacha przymierzają sie
do tego już parę lat ale bez rezultatu.
Trzeba by na to przeznaczyć duże pieniądze a Fundacja ze Szczecina
narazie takich niema.
Więc jest jak jest.
Niestety front walki z DMD zmienia się bardzo powoli i praktycznie
wszystkie informacje zawarte w parents guide są aktualne i to jest
największa tragedia.

[jacek.sztajnke]

Spokojnie, pracujemy nad tym.
Panie z Banacha przymierzają się do wielu rzeczy, ale
to nie one mają dzieci chore.

Przykład wzięty z
www.citi.com/poland/kronenberg/polish/6611_6674.htm
Polskie Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Prader-Willi
otrzymało z Fundacji Kronenberga 20k PLN na wydanie książki pt.
"Moje dziecko ma zespół Pradera-Willego. Jak mogę mu pomóc?"
Dodam, że to stowarzyszenie ma 120 rodzin w całej Polsce.
Książka dostepna jest elektronicznie - każdy może sobie ją
wydrukować www.prader-willi.pl/Moje_dziecko_ma_zespol_Pradera_Williego.pdf

[cat4444]

No to bierz się chłopie do roboty i tłumacz!!!Skoro korzystasz z tej
publikacji od kilku lat i tłumaczysz to wszystko na turnusach to
znaczy, że zansz ją bardzo dobrze i nie popełnisz żadnego
błędu.Według mnie to o czym piszesz to czcze gadanie i tylko się
przechwalasz jaką masz wiedzę.Najpierw piszesz że każdy rodzic
średnio znający język spokojnie sobie poradzi z tłumaczenie
anglojęzycznej literatury a teraz piszesz ,,A co będzie jak rodzic
przetłumaczy źle i w konsekwencji błędu wyrządzimy dziecku
nieodwracalną krzywdę". Weź się człowieku zdecyduj bo kolejny twój
post zaprzecza poprzedniemu.

[izabela140205]

Witam,
Obowiązkiem każdego rodzica nie jest nauka angielskiego, ale
zapewnienie swojemu choremu dziecku jak najlepszej rehabilitacji i
zapewnienie właściwej opieki na każdym z etapów choroby. Znajomość
języka angielskiego jest w tym wszystkim bardzo pomocna, ale nie
można wymagać od każdego, że ma się uczyć angielskiego bo tylko w
ten sposób będzie odpowiednio dbał o swoje dziecko. A jak właśnie
żle zrozumie czytany po angielsku tekst, to wręcz może zaszkodzić.
Jeżeli każdy mógłby się sam nauczyć angielskiego, to po co istnieje
taki zawód jak nauczyciel języka angielskiego.
Dlatego ja uważam, że jeżeli ktoś zna angielski i sam już coś
przetłumaczył, to mógłby się tą wiedzą z innymi podzielić. W
obecnych czasach naprawdę nie jest to problem, jest tak wiele
możliwości przekazywania sobie wiadomości. Po co każdy z nas ma to
samo tłumaczyć na swoje potrzeby, jak dla mnie to czysty egozim i
strata czasu każdego z Rodziców (a sami dobrze wiecie, że na nadmiar
wolnego czasu nikt z nas tutaj nie narzeka).
Jeżeli udałoby na się stworzyć własną organizację, to miałby ona
szanse na pozyskanie środków finansowych i wydanie (bądź
profesjonalne przetłumaczenie) takiego poradnika, co każdy z
Rodziców ma robić na każdym etapie choroby aby zapewnić swojemu
najkochańszemu dziecku wszystko co jest na obecną chwilę dla niego
najlepsze. I wówczas wszyscy byliby w miarę zadowoleni...
Pozdrawiam
Izabela

[szamiatala]

Witam !
I w końcu jest to co powinno być na forum czyli aktywność.
Dużo pomysłów,ciekawych opinii choć czasami kontrowersyjnych.Od
pomysłu do realizacji jednak długa droga i chętni do pracy
wykruszają się szybko.W praktyce tłumaczenie tekstu w moim wykonaniu
to zestaw luźnych notatek pisanych często w pośpiechu i w
nielicznych wolnych chwilach. Czytam tekst i sprawdzam czy jest tam
coś nowego i ciekawego jak nie to odkładam go na półkę.Myślę że
większość z Was działa podobnie. Aby przedstawić na forum kompletny
tekst tłumaczony potrzeba dużo czasu i spokoju. Przecież nie można
operować niezrozumiałymi skrótami.
Doby brak a rodzinę trzeba utrzymać.
Pomimo to proszę zajżeć w historię forum moich odpowiedzi było
całkiem sporo i to konkretnych jest też kilka publikacji w czasie
mięśni i wystąpień na konferencjach organizowanych dotychczas z
zakresu DMD.
Rodzice którzy nie mają możliwości nauki angielskiego często zdają
się na wiedzę znajomych którzy takie możliwości mają i nie ma wtym
nic złego.
Jak dotąd każde pytanie na forum zanalazło chętnego do udzielenia
odpowiezi i to jest bardzo dobre jeśli nie to postaram się aby
znalazło
Jeszcze lepiej będzie jak powstanie polskie PPMD a że w tym temacie
jestem sceptykiem wiedząc ile pracy , czasu i zaangażowania to
kosztje to mam przecież takie prawo.
Aktywnych namawiam aby pokazali, że się mylę.
I jeśli dzięki temu powstanie polskie PPMD korzystając z pracy i
możliwości innych chętnie do niego przystąpię. Niezależnie od tego
można zgłosić indywidualnie akces do PPMD już istniejącego i być z
nimi w kontakcie.
Dzięki forum możemy być pewni że w momencie odkrycia leku na DMD
dowiemy się o tym bez zwłoki.
Nikt z nas nie posiada wiedzy kompletnej i z tym faktem trzeba się
pogodzić a licytacja kto ma jej więcej i jak świeża ona jest nie
powinno mieć tu miejsca.
Pozdrowienia