najtrudniejsza decyzja w moim zyciu

[monikapie]

juz gdzies o tym pisalam. moja malutka ma 7 tyg. od urodzenia bardzo ulewala
(nawet w szpitalu wyplywaly jej jeszcze wody plodowe i sie krztusila. w
efekcie wyladowala w inkubatorze). od jakiegos czasu nie ulewa i nie wymiotuje
juz tak bardzo ale widze i slysze jak NON STOP pokarm jej sie cofa do buzi i
ona to z powrotem polyka. przy tym krzrusi sie czesto tymi cofkami, pokasluje
i ma silne odruchy wymiotne.budzi ja to i przez to malo spi, jest placzliwa.
dzis nie spi od 7 rano. bylam juz u kilku lekarzy, leki nie pomagaja i
prawdopodobnie czeka nas diagnostyka. i tu jest problem - czy czekac az samo
minie czy poddac ja badaniom. a sa to nieprzyjemne badania. m.in. sonda przez
nosek do przelyku. poradzcie cos. moze macie jakies doswiadczenia.

[pitu_finka]

Ja się nie znam ale to chyba nie Twoja decyzja tylko lekarzy?

[mooh]

pitu_finka napisała:

> Ja się nie znam ale to chyba nie Twoja decyzja tylko lekarzy?


Nie, Pitu_Finko, to ostatecznie ZAWSZE jest decyzja rodzica. Lekarz
przedstawia sprawę z punktu widzenia medycyny i wytycznych
dotyczących rutynowego postępowania w określonych przypadkach.
Rodzic jest od tego, by podejmować decyzję. I tak właśnie powinno
być.

[pitu_finka]

Masz oczywiscie racje. Chodzilo mi raczej o to ze jesli ma sie dobrego lekarza,
takiego ktoremu sie ufa (wiem ze o takich ciezko) to on poiwnien pomoc te
decyzje podjac. A jak jeden nie da rady to szukac dalej innych opinii. No, i o
to mi chodzilo.

[nataliak9]

myślę, że dla dobra dziecka poddałabym je badaniom, jeżeli w jakis
sposób zależałoby to ode mnie.rozumiem, że chodzi ci o
nieprzyjemność i ból badania? to na pewno dla małej będzie trudne,
ale skoro praktykuja takie rzeczy na niemowletach to nie moze byc
tak źle, poza tym na szczescie nie zapamieta tego.

[aleksandra1977]

oczywiscie, ze zrob badania. Dziecko teraz bardzo sie meczy.
U nas tez tak bylo. Zuzia ma refluks przelykowo-zoladkowy. Teraz ma juz 6
miesiecy i jest zdecydowanie lepiej niz bylo na poczatku.

[monikapie]

czy Twoja Mala tez mial ph-metrie. i czy miala jeszcze jakies inne badania?

wiem, ze typowym objawem refluksu sa obfite ulewania. u nas minely. zostalo
cofanie sie pokarmu i odruchy wymiotne. czy u Was tez tak bylo?

[monikapie]

ja tez sie spodziewalam bardziej konkretnych krokow ze strony pediatry. wtedy
byloby mi latwiej. on jednak twierdzi, ze decyzja nalezy do mnie i jak chce to
da mi skierowanie.

[mamaza]

Miałam to samo a raczej mam.Moja mała też ulewa.Teraz może trochę
mniej ale był czas ,że było strasznie.Wszystko mokre kilka razy
dziennie.Lekarka stwierdziła ,że jak dużo przybiera to nic nie
trzeba robić.Czekamy więc jak minie.

[aleksandra1977]

Mielismy podejrzenie pylorostenozy, bo corka przez 2,5 miesiaca przytyla tylko
110g. Miala znaczna anemie. Urodzila sie z waga 2860g, 53cm.
Wciaz plakala, nie bylo spokojnego spania. Uspokajala sie chwilowo po posilku,
by za chwile wszystko zwrocic i znow zaczac plakac. Doszedl rowniez problem z
kolkami jelitowymi. Zaczelismy od USG jamy brzusznej. Juz to badanie wykazalo
refluks.
Robilismy ph-metrie. Potwierdzila diagnoze.
Zageszczam pokarm nutritonem (rowniez soczki i herbatki), podaje debridat,
omeprazol, trilac.
Na kolki, teraz juz zapobiegawczo, daje raz dziennie (na noc) 15 kropli Sab
Simplex.
Dziecko spi z glowka uniesiona pod katem 30 stopni. Mimo, ze teraz probuje juz
sama siedziec, to nie zapominam o podnoszeniu jej do odbicia, po nawet
najmniejszym posilku. Je czesto, ale w malych ilosciach.
Pocieszajace jest to, ze objawy zdecydowanie sie zmniejszyly, w porownaniu z
tym, co bylo wczesniej. Wyniki USG sa optymistyczne. Zuzia wreszcie zaczela
przybierac na wadze, choc nadal jest na granicy normy, ale nie chudnie. Rosnie
tez pieknie - rozmiar 74, kombinezon zimowy na 80!
Rozwija sie prawidlowo, panujemy nad poziomem zelaza i hemoglobiny.

[agni71]

Moja córka tez miała refluks żołądkowo-przełykowy. Pierwszą
diagnostyką było usg, które potwierdziło refluks, więc nie robilismy
juz tych bardziej inwazyjnych badań. Ponieważ córka dobrze
przybierała na wadze, zastosowaliśmy się do rad lekarzy, czyli
czekaliśmy aż samo przejdzie i tak się tez stało. Ok. 8-9 mies.
córka przestała ulewać całkowicie.

[mooh]

agni71 napisała:

> Ponieważ córka dobrze
> przybierała na wadze, zastosowaliśmy się do rad lekarzy, czyli
> czekaliśmy aż samo przejdzie i tak się tez stało.

No właśnie. Obecnie obowiązujące wytyczne postępowania w leczeniu
refluksu mówią, że terapię farmakologiczną wprowadza się jedynie w
najcięższych przypadkach, na przykład prowadzących do nawracających
stanów zapalnych ucha lub oskrzeli. W lżejszych stanach raczej się
czeka aż dziecko samo z tego wyrośnie. Środki stosowane do leczenia
refluksu mają po prostu dość dużo efektów ubocznych, dlatego
traktuje sie je jako ostateczność i aplikuje dziecku jako mniejsze
zło.

Nie dziwię się autorce wątku, że ma dylemat. Oczywiście najprościej
jest pozostawić decyzję lekarzowi. Lekarz ma określony algorytm
postępowania i raczej skieruje na diagnostykę, niż zaniecha
działania. Pytanie, czy uzyskana w wyniku dotkliwych procedur
diagnostycznych wiedza coś zmieni. Jeśli matka dziecka dowie się, że
przyczyną jest refluks, to będzie w punkcie wyjścia - prawdopodobnie
nie zostanie wdrożone leczenie farmakologiczne, otrzyma zalecenie
utrzymywania dziecka w pozycji lekko spionizowanej (ok 30 stopni) i
przeczekania najtrudniejszego okresu.
Przyjęłabym inną taktykę w rozmowie z lekarzem. Zapytałabym o inne
możliwe przyczyny objawów występujących u dziecka. Moja ograniczona
wiedza mówi, że częściej ulewają dzieci z zakażeniem układu
moczowego oraz alergicy. ZUM można wykluczyć samemu, oddając
prawidłowo pobrany mocz na badanie ogólne i posiew. Aby zobaczyć,
czy nie chodzi o podłoże alergiczne, można na jakiś czas przestawić
dziecko na hydrolizat (być może zagęszczany). Czy są jakieś inne
ewentualne choroby manifestujące się w ten sposób, nie wiem. I to
jest temat na rozmowę z lekarzem. Jeśli są i mogą być potencjalnie
poważne, to warto przeprowadzić diagnostykę w kierunku ich
WYKLUCZENIA, a diagnostykę w kierunku POTWIERDZENIA refluksu sobie i
dziecku darować. Chyba że refluks jest silny, że potwierdzenie jest
potrzebne, by wdrożyć odpowiednie leczenie farmakologiczne. Wtedy
nie ma wyjścia, trzeba zrobić.

Żeby nie było, że teoretyzuję - mam za sobą równie trudne dylematy.
Moją, nie lekarzy (którzy jedynie zalecali takie postępowanie),
decyzją córka poddana została dwukrotnie badaniu neuroobrazowemu w
znieczuleniu ogólnym. Moją, a nie lekarzy (którzy zalecali badanie)
decyzją, córka nie została poddana cystografii mikcyjnej. Trudne to
były decyzje, ale na tym też polega rodzicielstwo, by się od nich
nie uchylać i nie zasłaniać lekarzami.

[monikapie]

tez zastanawialam sie czy przyczyna nie jest jakas alergia. zaraz poczytam o tym
hydrolizacie chociaz nie wyobrazam sobie, ze corcia wytrzyma bez piersi.a
decyzje trudne....

moja Alcia tez spi strasznie niespokojnie. budzi sie co kilka minut. dzis nie
spala od 7 do 21. teraz drzemie ale co chwila otwiera oczka.

dziewczyny - piszecie o refluksie i ulewaniu. a mnie niepokoi to, ze mala nie
ulewa (na szczescie) tylko polyka z powrotem wracajacy sie pokarm. czy Wasze
maluchy tez tak mialy. czy sie krztusily i mialy odruchy wymiotne?

aleksandra 1977 - jak Zuzia zniosla ph-metrie? czy to jest okropne badanie? i
czy podczas usg karmilas mala? u nas usg nic nie wykazalo ale zle nas
poinformowano i Ala byla prawie 3h po jedzeniu. zreszta dopiero pozniej objawy
sie nasilily.
tez bierzemy debridat i stosujemy nutriton. nie pomagaja.

[mooh]

monikapie napisała:

> tez zastanawialam sie czy przyczyna nie jest jakas alergia. zaraz
poczytam o tym hydrolizacie chociaz nie wyobrazam sobie, ze corcia
wytrzyma bez piersi.

Jeśli mała jest wyłącznie na piersi, to po prostu przyjrzyj się
swojej diecie. Dobrze by było, gdybyś mogła wybrać się do doradcy
laktacyjnego, który ustawiłby Ci dietę diagnostyczną. Tak się to
właśnie nazywa. Matka karmiąca piersią przechodzi na odpowiednią
dietę eliminacyjną na 2-4 tygodnie. Poprawa powinna nastąpić, jeśli
przyczyna jest alergia, po około 2 tygodniach stosowania diety.
Jeśli nie ma w Twoim mieście poradni laktacyjnej, możesz skorzystać
z porad pani Moniki Staszewszkiej na forum Karmienie piersią.

>

[monikapie]

serdeczne dzieki

[kaeira]

monikapie napisała:
> tez zastanawialam sie czy przyczyna nie jest jakas alergia. zaraz poczytam o ty
> m
> hydrolizacie chociaz nie wyobrazam sobie, ze corcia wytrzyma bez piersi.a
> decyzje trudne....

Nie wypowiadam się na temat ulewani, nie znam się.
Ale co do alergii na pewno nie diagnozuje jej się za pomocą odstawiania do
piersi! Tylko przechodząc na dietę eliminacyjną, a potem stopniowo wprowadzając
kolejne produkty.

Chcialam napisać, że może pomocna będzie dla ciebie druga (albo i trzecia)
opinia lekarska.

Ale teraz mi przyszło do głowy - może odwiedź także forum karmienie piersią.
Myślę że pomogła by ci rozmowa z p.Moniką Staszewska, ekspertem forum, położna,
specem od karmienia piersią.Jest baaaardzo pomocna, zna się na alergiach.
Spróbuj się dodzwonić do niej na dyżur, telefon jest na gorze forum.

[kaeira]

Zapomniałam o linku do forum Karmienie piersią:
forum.gazeta.pl/forum/71,1.html?f=570

[aleksandra1977]

monikapie,
ph-metria przelyku trwa 24 godziny. Badanie to robilam w Niemczech. nie wiem,
jak wyglada przygotowanie do niego w Polsce...
W Niemczech wygladalo to tak, ze przed badaniem dziecko dostalo leki
uspokajajace (nie nasenne) w plynie. Caly czas bylam z dzieckiem i nie
krzyczalo, nie bronilo sie podczas zakladania. Nie sprawialo wrazenia, ze
cierpi, ze je cos boli.
Przez nos wlozono mala rurke (czy raczej sonde) i umiejscowiono ja tak, aby byla
tuz powyzej zwieracza przelyku. Ta sonda byla polaczona z malym aparacikiem,
ktory odczytywal ph przelyku. Wynik ponizej 4 oznacza, ze tresc zoladkowa
przedostaje sie do przelyku. Wynik powyzej 4 jest OK. Po zalozeniu sondy
wyszlysmy na 24 godziny do domu. Normalnie ja karmilam mimo, ze miala rurke w
nosku. Fakt, przesiedzialam cala noc przy lozeczku, bo balam sie, ze sie
zakrztusi. Nic takiego sie nie dzialo.

Podczas USG nie karmilam Zuzi, ale ostatni posilek zjadla ok. 2 godzin przed
badaniem.

Zuzia ulewala, czasami nawet tak, ze chlustala wszedzie naokolo. Bywalo tez tak,
ze w buzi pojawial sie cofajacy sie pokarm, bez zwymiotowania, a ona polykala go
znow.

[oli77]

USG brzuszka może potwierdzić refleks, to nie jest bolesne, wiec warto zrobić.
Bardzo dużo dzieci ulewa i to z czasem mija, jest bardzo kłopotliwe, to fakt,
ale jeśli przybiera na wadze w normie, to po prostu trzeba, odbijać, odpowiednie
pozycje do snu, itd, itp.

[czarna9612]

Mój synek ma 7 tyg.,też ulewał i krztusił się od początku.Od pediatry dostaliśmy
kilka wskazówek typu:po jedzeniu musi się odbić,główka nieco wyżej,a jeśli
bardzo chcemy to da nam skierowanie na badania.Delikatnie sugerowała aby jeszcze
poobserwować,dziecko będzie z tego wyrastało.Podczas pobytu w szpitalu(infekcja
górnych dróg oddechowych)zgłosiłam problem.Dziecko nie przechodziło żadnych
badań w tym kierunku a w karcie informacyjnej napisano:podejrzenie refluksu
przełykowo-żołądkowego i te same zalecenia j.w.Ostatnio zauważyłam lekką
poprawę, ulewa ale odruchy krztuszenia są troszkę słabsze.
Co do badań to decyzja oczywiście należy do rodziców a każdy maluch i każdy
przypadek jest inny.

[czarna9612]

Dodam jeszcze: ważne jest czy dziecko prawidłowo przybiera na wadze.

miałam podobnie

[sandraa3]

Spróbuj najpierw nie inwazyjnych metod. U nas pomogło przejście na
dietę, nie jem nabiału. Do tego odbijanie zawsze po jedzeniu i
czasem w trakcie.

[monikapie]

po koszmarnym poranku (Ala miala bardzo silne odruchy wymiotme, az nie mogla
powietrza zlapac i oczywiscie znow nie moze spac bo co przysnie to sie krzywi i
przelyka) zadzwonilam do poradni gastroent. miejsce mieli dopiero na styczen ale
mam dzwonic codziennie do szpitala i jak tylko bedzie miejsce na oddziale
wsiadam i jade. nie moge na to patrzec. ona prawie w ogole nie spi.

sandraa- tez nie jem nabialu, czasem maslo. odbijam co kilka minut az sie biedna
denerwuje, ze przerywa jedzenie a potem trzymam ja w pionie bardzo dlugo. rekord
to 2 godziny. tak sobie razem drzemiemy.

[angelkika]

monikapie - moja 7 tyg córeczka ma dokładnie takie same
objawy...przeszłyśmy badania w szpitalu,które jednak nic /na
szczęście/ nie wykazały... byłyśmy 2 dni w tym paskudnym
miejscu...najpierw USG podczas któego Marysia była karmiona /na
szczęście miałam odciągnięty pokarm w butelce, bo nikt mnie nawet
nie poinformował, że dziecko podczas USG bedzie karmione/;usg nic
nie wykazało, ale było nieczytelne "bo to dziecko jest strasznie
zagazowane!", potem przyjęcie na oddział diagnostyczny /leżałam na
sali m.in. z dziewczynką chorą 4 raz na sepse/, potem jeszcze raz
usg; sąda przez nosek do przełyku; karmienie ponowne, wypompowywanie
pokarmu, który przed chwilą połkneła, przygotowanie do zdjęcia
rentg. z kontrastem, wpompowywanie kontrastu,zdjęcie NIC nie
wykazało, wypompowywanie kontrastu...itd itp
stres, płacz /nie tylko Marysi.../ i straszne przeżycie związane z
samym pobytem na tym oddziale z tymi wszystkimi biednymi dziećmi...
tylko po to żeby na koniec dowiedzieć się, że mam zdrową córkę i nic
jej nie dolega... jest tylko jeden problem - objawy nie znikneły.
Zgodze się z kimś, kto napisał wcześniej - trzeba się najpierw
dowiedzieć, czy nawet jak zdjagnozują chorobę /refluks, czy coś
innego/, to czy jest na to lekarstwo? czy i tak trzeba czekać, aż
samo minie... Mamy są od tego żeby decydować i dowiadywać się o
wszystko...lekarze są fachowcami,ale nie są nieomylni...dobrze
wziąść na to poprawkę...

[monikapie]

sandraa3 napisała:

> Spróbuj najpierw nie inwazyjnych metod. U nas pomogło przejście na
> dietę, nie jem nabiału. Do tego odbijanie zawsze po jedzeniu i
> czasem w trakcie.


tzn. ze Twoje malenstwo tez mialo te paskudne odruchy wymiotne i ciagle cos
przezuwalo? po jakim czasie minelo?

[monikapie]

bylysmy w szpitalu. przezylam koszmar. caly oddzial dzieci z zapaleniami pluc i my - co prawda w osobnym boksie ale oczami wyobrazni widzialam jak wirusy i bakterie atakuja moja coreczke. na szczescie nic nie zlapala. ph-metria wykazala jednak silny refluks - silniejszy niz u dzieci w jej wieku.meczy ja to przez ponad 30% ogolnego czasu. na razie nie leczymy. czekamy jeszcze kilak tygodni a jak nic sie nie zmieni bez lekow sie nie obejdzie.lekarz dla nadzieje, ze z tego wyrosnie.

jak patrzylam na nia z ta sonda w nosku to mialam ochote jej to wyciagnac i uciec stamtad gdzie pieprz rosnie. z tego wszystkego mam teraz ogromne problemy z laktacja