PILNIE!!!!Czy ktoś odstąpi termin do Prosta,BŁAGAM

[25lenka]

Nasza córeczka 7-tyg. ma zaćmę wrodzoną i PHPV i potrzebujemy jak najszybszej konsultacji u dr.Prosta.
By córeczka mogła widzieć jest potrzebna jak najszybsza operacja która powinna być między 2-3 miesiącem bo inaczej nie będzie widziała.Jeśli jest ktoś w stanie odstąpić nam wizytę to bardzo byśmy byli wdzięczni.
Zrozpaczeni rodzice.

[tata_gabrysi]

Cześć,

Zadzwoń do gabinetu i dowiedz się kiedy przyjmuje prof. Prost, przedstaw rejestratorce jak wygląda sytuacja i poproś, żeby ustaliła z profesorem abyście przyjechali na koniec wizyt jako ostatni pacjent. Jeśli rejestratorka nie "podejmie wyzwania" zadzwoń w czasie kiedy przyjmuje profesor i poproś go do tel. - na pewno powie Wam, abyście przyjechali, jeśli jesteście z okolic Warszawy tego samego dnia, jeśli nie w kolejnym dniu wizyt (prof. Prost przyjmuje co do zasady we wt/czw, choć ostatnio byliśmy w niego w pt.)

I spokojnie, z operacją macie bezpiecznie czas do końca 4 miesiąca, choć oczywiście im szybciej tym lepiej z wyłączeniem pierwszego miesiąca kiedy to ryzyko powikłań jest za duże, aby operować.

Dzwoń (22) 815-20-09 i w stosunku do rejestratorki bądź asertywna i stanowcza, prof. w takiej sytuacji na pewno Was przyjmie w trybie nagłym.

Pozdrawiam,
Tata Gabrysi

[tata_gabrysi]

dziś jeszcze rejestracja do 21:00 www.okulistykadziecieca.pl/?rejestracja
dzwoń, dowiaduj się i proś o przedstawienie sprawy profesorowi lub rozmowę z nim.

Pozdr.,
T.

[mia80]

Zadzwoń i powiedz, że chodzi o operację zaćmy u maleńkiego dziecka, wtedy termin na pewno się znajdzie. Tak było w naszym przypadku. Na termin czekaliśmy 2 tygodnie. Mój roczny synek też ma PHPV i zaćmę operowaną u prof. Prosta w drugim miesiącu życia. Jakbyście mieli jakieś pytania to piszcie. Wrazie czego mogę odstąpić termin na początku pażdziernika.

[25lenka]

mia80 a powiedz mi czy ty płacisz za tą operacje czy w ramach NFZ?Dzwoniłam do rejestracji ale mają urlop i dopiero 20 mogę dzwonić i pytać o wizytę.Jeśli z tą wizytą będzie bardzo długi termin to na pewno skorzystam i bardzo Ci dziękuje :) Na co twoje dzieciątko będzie operowane?

[25lenka]

Już doczytałam ze ma to samo Twój synek co nasza Lenka, a powiedz czy on też ma mniejsze oczko? bo nasza ma lewe.Jak wygląda wizyta u doktora Prosta?Byłam dziś w CZD i doktor wyraźnie mi powiedziała bym jak co to konsultowała z innymi lekarzami sprawę małej a i że jak ona uważa że nie podejmie się operacji lub uważa że nie potrzebna będzie to tego nie zrobi a ja chcę walczyć by mogła widzieć mi powiedziała ze jak by była operacja to daje 20-30% że tyle będzie widziała na to oczko a z tego co słyszałam to dr.Prost daje do 80% a to jest dla nas bardzo dużo!!!

[rafi.kadafi]

Hej!

Głowa do góry! Z umawianiem rób jak tata Gabrysi pisze.
Nie pierwszy raz temat jest przerabiany na forum np.
forum.gazeta.pl/forum/w,37296,120391196,120412195,Re_PHPV_PROSBA_O_WIZYTE_U_DR_PROSTA_.html
Co do zbywania rodziców przy PHPV temat też był wałkowany
forum.gazeta.pl/forum/w,37296,121897014,121927921,Re_czy_operacja_na_PHPV_jest_mozliwa_u_2_latka.html
Poza tym trafiłaś na to forum a to jest najważniejsze!!!!
Znajdziesz tu kompedium wiedzy na temat lekarzy, leczenia, rehabilitacji, plasterków, soczewek, przedszkoli itd. Nie ma moim zdaniem lepszego praktycznego źródła w Polsce niż to forum. Do wizyty będziesz wiedziała wszystko na temat PHPV a najważniejsze, że sporo pokrzepiających świadectw, że choć dziś załamał się pewnie świat to jutro nie będzie to takie straszane. Jesteś tam gdzie my 2,5 roku temu a inni jeszcze dalej!!! Dzieciaki super się rozwijają i dają sobie radę!

Głowa do góry jak by co pisz pytaj, drąż temat.

PZDR
Rafi

P.S. O NFZ'cie oczywiście możesz totalnie zapomnieć. Czasami CZD podejmuje się operacji PHPV (chyba jak jego typ jest przedni) jednak robią to rzadko.... Może trzeba iść na prywatną wizytę wcześniej? Może nie potrafią? Nie wiem... sam....

[mia80]

Nam w CZD też powiedzieli że nie ma sensu operować, a fakt jest taki, że po operacji oczko urosło i różnica jest już niewielka (tylko dla wtajemniczonych), oczko widzi, synek bawi się zabawkami, porusza się nie obijając o ściany, zachowuje się prawie tak samo jak z odklejonym oczkiem. Warto próbować, zwłaszcza, że nie ma nic do stracenia. My operowaliśmy u profesora na NFZ dlatego że była odklejona siatkówka. Profesor tłumaczył, że NFZ finansuje operacje właśnie wtedy jak jest odwarstwienie siatkówki. ale nasza operacja była pod koniec 2011, nie wiem jak jest w teym roku. Trzymaj się i bądź dzielna! Wasza córeczka też na pewno będzie widziała chorym oczkiem. Ja dziękuję Bogu każdego dnia, że drugie oczko synuś ma zdrowe, bo przy okazji naszej wędrówki po Polsce napatrzyłam się na dzieci całkiem ślepe i do tego jeszcze głuche.

[adriana.z1]

Pisząc posty na forach, warto zastanowić się czasami nad doborem słów, czy to co się pisze nie urazi a co gorsze nie zaboli innych rodziców dzieci np. GŁUCHONIEWIDOMYCH czy też NIEWIDOMYCH (a nie śl... ). Ja również podczas diagnozowania mojej Córki zetknęłam się z dziećmi z różnymi chorobami, w tym nowotworowymi czy z dziecmi niewidomymi, głuchoniewidomymi i nigdy nie przyszło mi do głowy, aby porównywać moje Dziecko do choroby czy niepełnosprawności innego dziecka. Wręcz przeciwnie - podziwiam i jestem pełna szacunku i pokory wobec rodziców tych dzieci, jak i samych dzieci - za ich siłę, wolę walki, upór i uśmiech. Oni również dziękują Bogu za każdy dzień, za małe i duże sukcesy, za swoje Kochane Dzieci ... za to że są ...

[tata_gabrysi]

dokładnie.

Pozdr.,
T.

[mia80]

Myślę, że źle mnie zrozumiałaś. Nie było w moim poście ani krzty pogardy, zwłaszcza, że sama jestem mamą dziecka z niepełnosprawnością. Uczę też dzieci niepełnosprawne i dla mnie również rodzice tych dzieci zasługują na podziw i szacunek, a zwłaszcza ich dzieci. Myślę, że dobrze wiesz co miałam na myśli. Ale taka jest prawda, że za wielkie szczęście w nieszczęściu uważam to, że moje dziecko nie jest całkowicie ślepe (chcę zaznaczyć, że wyraz ten w języku polskim nie ma zabarwienia negatywnego). Choć zawsze mam na uwadze to, że nikt z nas nigdy nie może być pewien co go jeszcze w życiu spotka.

[25lenka]

mia80 i innym bardzo dziękuje za otuchę i informacje jakie uzyskuje od Was bo to bardzo ważne jak dla każdego rodzica.Powiem szczerze że nie stać nas na prywatną operacje ,mój mąż miał wypadek i oberacje nogi gdzie ma wsadzone 2 płytki i cudem chodzi już normalnie,mógł iść do pracy bo tak to bieda aż skrzypiała na maźa ;( a teraz Lenka i te oczko ten rok jest dla nas okropny wszystko nam się wali na głowe,mam nadzieje że dr.Prost pomoże nam i może uda się na NFZ była bym bardzo szczęśliwa z tego powodu.
mia80 czytałam że mały miał soczewkę mięką i bidulko tyle razy miałaś z nią przeboje,my też tak zrobimy jak ty z tymi okularkami.

[mia80]

Nasz mały to rzeczywiście szczególny przypadek jeśli chodzi o noszenie soczewki. Nosił soczewkę twardą, ale niestety wciąż ją gubił, próbowałam miękką, ale nie umiem jej włożyć. Już od prawie dwóch miesięcy synek nosi okularki i wreszcie nasze życie stało się normalne. Synek ładnie widzi w okularkach i oczko się rozwija. Pomimo wsześniejszych wątpliwości jestem naprawdę bardzo zadwowolna z tego, że przeszliśmy na okularki. Oczywiście warto najpierw spróbować z soczewką, bo ta daje ponoć lepsze rezultaty w rehabilitacji. U was wcale nie musi tak być, że każda soczewka będzie wypadać. Powodzenia!

[ujutno]

Z pełna świadomością podaję na forum mój numer telefonu.
Mamo Lenki jeśli chcesz porozmawiać, szukasz podpowiedzi chętnie porozmawiam...

667118579

Pozdrawiam
Dorota, mama Lili

[mamanikosia11]

Nikoś miał operacje w CZD, aż byłam w szoku jak już po powrocie ze szpitala znalazłam to forum i tu przeczytałam że CZD niechętnie robi takie operacje a wręcz nie chce ich robić. My już od pierwszej wizyty w CZD wiedzieliśmy że to oni zrobią operacje, choć też sugerowali konsultacje gdzie indziej. Tylko my akurat mieliśmy potwierdzenie diagnozy z innego szpitala we Wrocławiu. My w sumie mieliśmy dwie wizyty kontrolne przed operacją i dopiero na tej drugiej ustaliliśmy termin przyjęcia do szpitala. Dodam że w tym samy czasie co my pył przyjęty inny chłopczyk również na operacje PHPV.

Ja proponuje umówić się jeszcze raz jak najszybciej do CZD i powiedzieć im że chcecie aby to oni zrobili operacje.
Nie wiem jaki lekarz was przyjmował, my byliśmy u pani dr Kanigowskiej.

Ja również z pełną świadomością podam nr tel [phone] zawsze to inne doświadczenia.

[malysiun]

Witam Cię serdecznie na tym forum, choć wolałabym żeby nie było tu nowych rodziców... :/ Jestem mamą Julka, ma 11 miesięcy i jest po operacji PHPV u prof Prosta. Pamiętam że googlując trafiłam tutaj przypadkiem i bardzo mi pomogło na początku żeby się oswoić z tematem. I wierzyłam że, tak jak pisali doświadczeni rodzice, z czasem będzie to dla nas codzienność. I faktycznie tak jest. Teraz czasem trudniej mi złapać syna żeby mu włożyć koszulkę (nie lubi się ubierać) niż soczewkę. Jakoś tak wszystko wróciło do normy. Naszej, rodzinnej normy. Trochę trzeba zwiedzić okulistów w ciągu roku i czasem powalczyć z plastrami itp. ale dzięki temu że jest nas więcej na forum to jest dużo łatwiej. Pozdrawiam i Trzymajcie się dzielnie!

[25lenka]

mamanikosia11 napisała:

> Nikoś miał operacje w CZD, aż byłam w szoku jak już po powrocie ze szpitala zna
> lazłam to forum i tu przeczytałam że CZD niechętnie robi takie operacje a wręcz
> nie chce ich robić. My już od pierwszej wizyty w CZD wiedzieliśmy że to oni zr
> obią operacje, choć też sugerowali konsultacje gdzie indziej. Tylko my akurat
> mieliśmy potwierdzenie diagnozy z innego szpitala we Wrocławiu. My w sumie miel
> iśmy dwie wizyty kontrolne przed operacją i dopiero na tej drugiej ustaliliśmy
> termin przyjęcia do szpitala. Dodam że w tym samy czasie co my pył przyjęty inn
> y chłopczyk również na operacje PHPV.
>
> Ja proponuje umówić się jeszcze raz jak najszybciej do CZD i powiedzieć im że c
> hcecie aby to oni zrobili operacje.
> Nie wiem jaki lekarz was przyjmował, my byliśmy u pani dr Kanigowskiej.
>
> Ja również z pełną świadomością podam nr tel [phone] zawsze to inne doświadcz
> enia.


My też byliśmy u dr.Kanigowskiej i wiem że jest bardzo dobrym lekarzem ale tak nie chętnie mówiła o operacji( mówiła że jeżeli uważa że nie jest potrzebna bo nie będzie poprawy to nie podejmuje się operacji),wizytę mam kolejną u niej na 25września i wtedy powiedziała że podejmie decyzje co daje robimy czy podejmie się tej operacji czy nie(bo tak też potrafi). My chcemy walczyć o oczko Lenki ale niestety na ten moment nie stać mnie by płacić za operacje prywatnie.
Powiedz mi ile czekaliście na operacje w CZD?
Kiedy Nikoś ją miał i jak teraz jest po operacji,napisz mi co miał stwierdzone bo nasza Lenka ma zaćmę prócz tego
PHPV przednie i tylne.

[25lenka]

Wiecie co mnie boli w tym Powalonym kraju to że bez kasy nic nie załatwisz a biedni ludzie co mają robić gdy ich dzieci są chore i brakuje na wszystko.Ja w tym roku to przeżyłam i wiem co to jest gdy myślisz co masz kupić za 5zł by twoje dzieci nie były głodne a na łóżku leży osoba którą kochasz i nie może się ruszyć bo miała operowaną nogę bo facetowi się zachciał zawracać i mój szybko hamował i się skończyło na 2-płytkach w nodze i bardzo ciężkie rehabilitacje by mógł znów chodzić choć nigdy już ta noga tak sprawna nie będzie a tamtemu facetowi się upiekło bo opłacił sobie wszystko nawet świadków i od 20-30tys. poszło nam koło nosa i jak bym miała tą kasę to nie martwiła bym się o nic nawet na koniec świata bym pojechała z nią by tylko ratować to oczko!!!! Przepraszam za żale moje ale muszę się wyżalić bo nie mam komu mam okropny ten rok,myślałam że choć z tego złego co nas spotkało to Lenka się zdrowa urodzi a tu wiadomość o jej oczku.Co dzień moje serce płacze a ja staram się swoim jeszcze dwóm córkom nie pokazywać tego co czuje bo i tak już widziały moją bezradność ;(

[tata_gabrysi]

Cześć,

spróbuj może przez fundację, np.: www.mam-serce.pl/
wiem, że rodzice z tego forum zdobyli w ten sposób środki na operację okulistyczną córki w Niemczech

powodzenia,
T.

[rena_ta_s]

Witaj,
syn jest po PHPV przednim, zaćmie oka lewego. Zarówno w CZD jak i na konsultacji u Prosta byliśmy tego samego dnia (mamy bardzo daleko do Warszawy i jak pani w rejestracji u profesora powiedzieliśmy jaka diagnoza i że sprawa dotyczy zabiegu umówiła nas na termin który nam pasował, choć wcześniej chciała na za 3 miesiące). W sumie czasowo wyglądało to tak ze wstępna diagnoza w naszej miejskiej poradni była jak syn miał 3,5 tygodnia, do Warszawy na konsultacje (CZD i PROST) trafiliśmy po kolejnych 2-3 tygodniach. Termin zabiegu jaki nam zaproponowało u Prosta był za 3 tygodnie od wizyty a w CZD tylko kilka dni później.

Z tego co było 5 lat temu w CZD operują tylko PHPV przednie bo ono dużo lepiej rokuje. Choć praktycznie do "otwarcia"oka i tak nigdy nie ma pewności że tył oka na 100% jest czysty.

My się zdecydowaliśmy u Prosta pomimo kosztów. Po konsultacjach wzbudził w nas większe zaufanie i dał nadzieje.

Tydzień przed zabiegiem zrobiliśmy chrzciny choć wcześniej planowaliśmy je dużo później. Część pieniążków na zabieg dostał wiec mały w prezencie od swoich gości, choć okoliczności takie że na mszy wszyscy jak bobry płakali. Reszta poszła z "poporodowego" mojego ubezpieczenia i z otrzymanego becikowego. To był dla nas ciężki okres finansowo ale uważam ze najlepiej wydane pieniądze w całym naszym życiu.

[mamanikosia11]

Lenka my jak byliśmy 15 listopada to już za miesiąc wyznaczali termin bodajże na 14 grudnia, tylko my stwierdziliśmy że po nowym roku pojedziemy, i termin mieliśmy na 10 stycznia operacja 13 stycznia (piątek) Wszystko się udało, oczko widzi. My mieliśmy PHPV i zaćmę pęczniejącą oka prawego. Operacja w 7 miesiącu życia. Nie bój się jak pojedziecie we wrześniu to ustalcie od razu termin operacji. Nie pamiętam tylko czy nasze PHPV było tylne czy przednie.

[25lenka]

mamanikosia11 a powiedz mi ile czasu byliście w szpitalu?Jak to wszystko wyglądało i jak było po operacji?Ja mam jeszcze 2 córki więc w tym czasie będziemy musieli je zawieść do mojej mamy,mam nadzieje że zrobią jej operacje w CZD.

[mamanikosia11]

Lenka my byliśmy 13 dni w CZD jakieś 10 dni po operacji nas trzymali, bo małemu strasznie źle się goiło, krew mu co rusz napływała do oka. My badania oka (wymaz z oka) robiliśmy w CZD bo żadne laboratorium nie chciało się tego u nas podjąć (okolice Wrocławia) to oczywiście przedłużyło nasz pobyt o jakieś 3 dni, jak mielibyście te badania i wyniki były by dobre to już zaraz na drugi dzień macie operacje. Wyniki oczywiście jak najświeższe, bo one są ważne około tygodnia. Sam pobyt w szpitalu hmm spanie na podłodze, ale za to jest się z dzieckiem. Czasami po 4 osoby w pokoju, czyli łącznie 8 z rodzicami, bo tylko jeden rodzic może zostać na noc. Przy szpitalu jest hotel, oczywiście jeden rodzic musi zostać w szpitalu z dzieckiem. Hotel nie jest aż taki drogi za dobę wychodzi około 36 zł, ale śpi się z innymi rodzicami. Jedzenie dla siebie musisz mieć we własnym zakresie, dla dziecka dostaniesz co tylko tam mu dajesz, mleko, zupki, owoce przecierane i kaszki to wszystko zapewnia Ci szpital, i powiem że nasz Nikoś uwielbiał tamte zupki zajadał się nimi aż mu się uszy trzęsły.
Co do operacji i po, to jesteś zaraz po operacji wpuszczona do dziecka. Później to zależy jak się goi to potrafią nawet po 7 dniach wypuścić. Ja w sumie to byłam sama praktycznie przez cały czas, razem tylko przyjechaliśmy z Partnerem no i przyjechał po nas i wracaliśmy razem (oszczędzaliśmy no i nie dostał w pracy tak dużo wolnego). Mam również byłoby ciężko zapłacić w tamtym czasie za operację Nikosia, ale w sumie dużo też kasy poszło na codzienny byt w szpitalu. Za dobę w szpitalu musisz zapłacić, my płaciliśmy 8,5zł za dobę. Z tego co pamiętam to napisałam.
Jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania, to możesz zadzwonić.

Pozdrawiam
Magda.

[ujutno]

Najbardziej martwi mnie to, że macie diagnozę, a musicie czekać jeszcze miesiąc by mądra głowa zadecydowała o operacji. To paranoja bo dla dzieci liczy sie każdy dzień!!!

Profesor mówił, że operacja powinna byc wykonana do 4 miesiąca....

Operacja u profesora jest przeprowadzana w prywatniej klinice. Jakieś 2 godziny po operacji można pojechac do domu. Następnego dnia jest konsultacja. Jak już mówiłam Tobie lekarze którzy oglądali Lili oko powiedzieli, że to istny majstersztyk (Lila tez ma PHPV tylne, miała mnóstwo zrostów) żadnych problemów, powikłań....

Wiem Kochana, że to trudne...

[25lenka]

ujutno pytałam już wszystkich po rodzinie czy mają pożyczyć nam pieniążki na operacje prywatnie by jej zrobić ale nie bo jazdy ma kredyty a wiadomo w tych czasach to jest bardzo ciężko więc niestety ale muszę czekać do 24 września i wtedy będę wiedziała co dalej.Najgorsza jest świadomość ta że wiem że musi mieć tą operacje jak najszybciej zrobioną a nie mam żadnych możliwość by Lence to zapewnić.Mam jeszcze dwie córki i cokolwiek by działo się moim córeczką to nawet serce bym im oddała by je ratować! Lence jak bym mogła to bym oddała swoje oko by tylko widziała.Mam 28lat ale moje córki to dla mnie są wszystkim,dla nich wstaje co dzień i dla nich żyje,życie po dupie mnie kopie ale gdy mam ciężkie dni to patrze na nie i wiem po co wstaje co dzień i dla kogo są te codzienne trudy.Najgorsze jest to że czuje się sama z tym wszystkim z tymi problemami i walką o oczko Lenki,całe życie musiałam sama sobie radzić ze wszystkim.Przepraszam ze tak tu pisze smuty ale mam ciężki bardzo rok i nie mam komu się wygadać nawet moja niby przyjaciółka się odwróciła ode mnie bo nie przyjechała do mnie z synkiem bo ja pojechałam do szpitala z dziećmi jak mój był po operacji nogi po wypadku.

[25lenka]

do 25 września(przepraszam za błędy ;)

[mia80]

A może jednak spróbujesz u prof. Prosta? Mogę oddać swój termin na 2 października. Tak jak wcześniej pisałam my mieliśmy operację robioną bezpłatnie, ponieważ w oczku odwarstwiała się siatkówka. Być może i u was stan oczka pozwalałby na wykonanie operacji przez profesora na NFZ. Oczywiście mam nadzieję, że u was siatkówka jest w porządku, ale pomimo wszystko może warto podjąć się konsutlacji u tak znakomitego specjalisty.

[25lenka]

mia80 na pewno chciałabym się z nim skonsultować,teściowa powiedziała ze dołoży mi do wizyty bo to jedna 350zł nie jest mało jak dla mnie.Teraz mam wydatków najwięcej bo córka starsza idzie do 3-klasy więc książki itp. jest jej potrzebne a i tak wszystkiego teraz jej nie kupie bo niestety nie mam za co :( Więc Miju kochana na pewno skorzystam z twojego terminu jak najbardziej bo też jestem ciekawa co on powie mi wtedy a i z tego co słyszałam to od razu robi wszystkie badania jak się nie mylę?

[rena_ta_s]

Mamo Lenki, odezwij się do mnie pilnie na priv maila [e-mail]
Pozdrawiam

[25lenka]

mia80 czy Twoje oferta jest nadal aktualna? Jeśli tak to powiedz mi jak zrobimy z tym że ja pojadę zamiast Ciebie?Czy Ty podasz moje dane dzwoniąć tam?Jak to ma wygladać?
Jeszcze raz dziękuje Tobie i Wam wszystkim za wszystko!!!!!
Czytałam tu forum wasze rózne wpisy i wiem że przeszliscie bardzo dużo ze swoimi maluszkami i ze było bardzo ciężko,dzięki Wam się umacniam i wieże że musi być dobrze.

[malgosie]

Witaj mamo Lenki.
Jestem mamą 2-letniej Ady, która urodziła się z zaćmą wrodzoną obu oczek. Miała niestety aż 5 operacji w Klinice w Greifswaldzie w Niemczech. Nie należymy do osób zamożnych, więc bez pomocy rodziny i fundacji Mam Serce nie bylibyśmy w stanie sfinansować tak drogich operacji. Wiem jednak, że było warto ... Mam łzy w oczach jak Adusia widzi przedmioty i osoby znajdujące się w odległości nawet kilkudziesięciu metrów. Przykre jest to, że pieniądze decydują o możliwości leczenia naszych dzieci. Wiem jednak, że warto walczyć i szukać pomocy. Ja zawsze byłam samodzielna i proszenie o pomoc było trudne. Byłam jednak zdesperowana i za każdym razem walczyłam. Gdybyś chciała porozmawiać to podaję kontakt 515 295 903.
Pozdrawiam ciepło

[sic1982]

Witaj Małgosiu, Nie wiem czy mnie Pamiętasz, ale rozmawiałyśmy kilka razy przez telefon jakiś ponad rok temu jak byłam emocjonalnie w opłakanym stanie. Mam nadzieję, że to Ty.
Dzięki Ci za słowa otuchy wsparcia w tamtych chwilach oraz pomoc.

[malgosie]

Miło mi bardzo jeżeli mogłam być pomocna. Dla mnie osobiście to forum było miejscem gdzie spotkałam otwartych ludzi a ich doświadczenia i informacje zawarte w potach są bezcenne.

PILNIE!!!!Czy ktoś odstąpi termin do Prosta,B

[25lenka]

Przepraszam że tak długo nie pisałam ale nie miałam kiedy.
Mam pytanie do was: czy to normalne że Lenka nie patrzy na nas jak do niej mówimy tylko się wszędzie rozgląda?Jak zakrywam jej zdrowe oczko to mam wrażenie że źrenica i tęczówka się robi większa,jest szansa by było to tylko phpv przednie?Bo dr. nie była w 100% pewna czy też jest tylne.Jest tak radosną i ruchliwą dziewczynką a najlepsze jest to że podnosi głowę tak jak by miała zaraz usiąść hi hi hi.
Już bym chciała by był 25 wrzesień i była ustalona data operacji by walczyć dalej o jej oczko,ta bezradność mnie dobija i gdy nikt nie widzi a patrze na Lenkę to łzy mi płyną bo serce mnie boli że nie może normalnie patrzeć iże te oczko jest mniejsze :(
Zdaje sobie sprawę że po operacji dopiero się zacznie najcięższa praca ale się nie poddam!!!!

[ujutno]

Nie jest to normalne, że nie przygląda się waszym twarzom. W drugim miesiącu życia dzieci wybierają i preferują twarze bliskich osób. Chore oczko reaguje na światło i to właśnie reakcja na światło i "wymuszone włączanie widzenia" powodują skurcze tęczówki i rozszerzanie się źrenicy oka. Jeśli lekarz stwierdził PHPV tyle zapewne ono jest, ciężko się pomylić...
Ale to nie wyrok. Jak wiesz moja córka choruje dokładnie na te samą odmianę PHPV.
Tak jak mówiłam Tobie w rozmowie telefonicznej. Cały czas staraj się stymulować to oko. Nich ono dostaje silne bodźce. To później zaprocentuje. Po operacji szybciej włączy się do działania. Nasza Lila odrazu wodziła za przedmiotami.
Najlepiej jeśli kontast przy ćwiczeniach jest duży. Zasłoń okna, tak by było ciemno i włącz Lence światełka choinkowe, niech twoje szkraby pobawią się z nią latarką. To bardzo ważne.

Mogę Tobie jeszcze poradzić żebyś już myślała o "orzeczeniu o niepełnosprawności". Piszesz, że wasza sytuacja finansowa wygląda słabo. Zapewne zasiłek pielęgnacyjny Tobie pomoże.
Wygoogluj sobie orzeczenie o niepełnosprawności i nazwa twojego miasta. Na pewno znajdziesz całą procedurę i potrzebne dokumenty. Będzie potrzebne zaświadczenie od lekarza więc załatwisz sobie to 25 września na wizycie. Takie orzeczenie to nie tylko zasiłek. Będziesz mogła odpisywać sobie leczenie Lenki od podatku. Warto!

Ponadto skontaktuj się z Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna w swoim mieście. Oni wydają "Opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju". Wskażą Ci placówki gdzie będziesz mogła się udać na bezpłatną rehabilitację.

Radze Tobie zająć się tym wcześniej (najlepiej jeszcze dziś:) żebyś później mogła korzystać z pomocy gdy Lenka będzie potrzebowała np. soczewki kontaktowej(zapewne za jakieś 2 miesiące, a to są duże koszty) czy rehabilitacji.

Powodzenia!!!

[25lenka]

W opiece już dostałam zaświadczenie które mam dać lekarzowi i powiedzieli już mi gdzie mam z nim jechać.Lenka słucha cały czas naszego głosu i się uśmiecha,wodzi wszędzie oczkami na wszystkie boki i potrafi skupić wzrok choć na chwilę jak leży sama ale jak ją karmie piersią to stara się wtedy przyglądać mi ale tylko wtedy bo jak sama leży i z nią rozmawiam to nie patrzy na mnie ;( W mojej miejscowości powinna być Poradnia Psychologiczno-Pedagogiczna ale wszystkiego się dowiem co i jak.Co do phpv tylnego dr. nie była w 100% pewna gdyż u niej było ciężko spojrzeć,mówiła że tak na prawdę to wszystko wychodzi gdy jest operacja.Z tego co się zorientowałam to soczewka najtańsza to jest we Wrocławiu a tam mam teścia,będziemy też próbować dowiedzieć się w Kanadzie bo tam mój ma siostrę cioteczną tak może by mniej wychodziło niż w Polsce.

[mamanikosia11]

Lenka to jak kiedyś będziesz we Wrocku to zapraszam do nas, my tylko 30 km od Wrocławia mieszkamy :-)

[25lenka]

mamanikosia gdzie dokładnie bo teść mieszka w Złotówku czy Złotów coś takiego;) Dziś się przeraziłam jak usłyszałam o problemach finansowych CZD mam nadzieje że to nie wpłynie na decyzje w sprawie operacji Lenki,jeszcze bardziej się martwie niż wcześniej :(

[mamanikosia11]

Widzę że po tej samej stronie Wrocławia tylko że my mieszkamy koło Obornik Śląskich i od twojego teścia też jest jakieś 30 km do nas :-)

[25lenka]

Mam do Was pytanie czy po operacji jest widać różnice tego oczka z PHPV czy one urośnie i nie będzie tak widać różnicy?

[rena_ta_s]

U nas po 5 latach już praktycznie nie widać różnicy "gołym okiem" choć wg pomiarów u lekarza jeszcze jest. Oko zdrowe ma swój najszybszy wzrost do 2 roku życia, później rośnie już nieznacznie i jest to czas gdy chore oczko jeśli jest rehabilitowane może "podgonić".

Jeśli nie będzie operacji lub jej efekt nie będzie na tyle zadowalający aby oko chore można było rehabilitować to nie będzie jego wzrostu (PHPV to są zrosty wewnątrz gałki które uniemożliwiają wzrost), oko zdrowe rozwija się prawidłowo czyli różnica jest coraz bardziej widoczna.

[25lenka]

Z przerażeniem czekam na 25września i myślę czy zrobią Lence tą operacje czy nie ;(
Martwię się co dziennie co robić jak to będzie i co mi powiedzą.
MIA80 odezwij się do mnie jeśli możesz i powiedz mi co z tym 2 październikiem?
Lencia rośnie jak na drożdżach jest tak słodziutka i super się śmieje jak na takiego malca.
25 Lencia kończy 3-miesiące i tego dnia mamy wizytę i moja mama też ma urodziny.
Proszę was trzymajcie tego dnia kciuki by Dr. powiedziała że zrobi jej tą operacje i by się ona udała a ja już wszystko zrobię by rehabilitacja dawała rezultaty.
Boje się jak nie wiem co o nią i o jej oczko ;(

[mia80]

25lencia, podaj mi na gazetowego maila swoje imię i nazwisko, to jutro zadzwonię do prof. i przerejestruję tę naszą wizytę na ciebie. Już chciałam ją dziś odwoływać, a tak zawsze możesz ty skorzystać. Myślę, że warto skonsultować zawsze sprawę z kolejnym specjalistą, na dodatek najlepszym w kraju. Pozdrawiam.

[25lenka]

Muszę szukać wszędzie ratunek by ratować jej oczko nie chce by kiedyś miała do mnie pretensję że nie walczyłam o to by mogła widzieć.

[25lenka]

Dziś byłyśmy w CZD i dr.Kanigowska przedstawiła mi całą sytuacje że u Lenki PHPV jest skomplikowane i nie wiadomo czy te światełko uda się usunąć itp. I czy mimo wszystko się decyduje a ja że tak i 9 października jedziemy,dziś miała już zrobiony wymaz. Więc jedziemy na tydzień czasu,mamy które też tak jechały to niech powiedzą mi co mam zabrać ze sobą?

[25lenka]

Witam Was :)
Czym bliżej dnia operacji ja coraz bardziej się boje jak to będzie.Panicznie boje się narkozy,ja mam problemy z sercem(arytmie) i boję się by mała jej po mnie nie odziedziczyła i jakiś problemów nie było :( tysiąc myśli mi po głowie chodzi.Bardzo się ciesze że będzie ta operacja w końcu o nią walczyłam i mimo ze lekarz powiedział że nie gwarantuje mi że wszystko będzie ok to ja i tak chcę próbować.Tłumacze sobie jeśli oczko nie będzie widziało to choć rosło a w tych czasach robią przeszczepy oka więc medycyna brnie do przodu więc zawsze za te parę lat jakieś rozwiązanie będzie.Ale jak na ten moment nie chce myśleć że coś się nie uda,muszę być pozytywnie nastawiona dla Lenki że będzie dobrze że operacja się uda i czeka nas długa i ciężka rehabilitacja i że pokonamy wszystko by to oczko było choć w jakiejś części sprawne.Teraz tylko czekam do 9 października.

[25lenka]

Jutro rano jedziemy do CZD boje się panicznie mam nadzieje że wszystko się uda jak wrócę do się odezwę.

[25lenka]

Operacja przełożona mała dostała zapalenia oczka i jesteśmy na kroplach z antybiotykiem,jutro dzwonię i podadzą mi kiedy operacja ale z tego co rozmowa była to prawdopodobnie we wtorek i mam nadzieje że tak będzie.Dr. będzie sama operowała bo wszyscy lekarze jadą na sympozjum i mam nadzieję że mimo ze sama będzie operowała to wszystko się uda mimo ze mówi że to będzie bardzo ciężka operacja i trudna.A byłam już spakowana i z całym majdanem pojechałam do CZD i musiałyśmy wracać do domku ehhhhhh.