niedożywienie

[mblazusiak]

Cześć dziewczyny,
mam problem. Moj syn-Patryk ma juz 4 lata. (ACC+inne wady). Od ponad
2 lat nie przybiera na wadze. Nic nie chce jesc-pomijam problem z
połykaniem(wszystkie pokarmy przyjmuje w formie zmielonej "na
budyń"). Nie mówi. Wszystkie wyniki ma w porzątku, tzn morfologie
itp.
Byliśmy wczoraj w warszawie w czd i tam oświadczył nam lekarz że
mały powinien być żywiony dojelitowo.
Patryk ma obniżone napięcie mięśniowe, bierze leki:luminal depakine
chronasphere, topamax, które maja wpływ na funkcjonowanie przewodu
pokarmowego.
O tym Pan doktor nie chciał słyszeć-bo to są sprawy neurologiczne i
sie nie zna.
poza tym mały często choruje i wymiotuje i chą mu operować refluks.
Wiem, że może jest w tym cała kupa prawdy i racji.
Bardzo proszę, jeśli macie jakieś doświadczenie to podzielcie się
swoją mądrością
Pozdrawiam Małgosia

[iza_luiza]

Nie jestem lekarzem, ale nie rozumiem, skoro Patryk je to po co
żywić go pozajelitowo ? mówisz, że nie przybiera ale czy chudnie ?
Czy jest wychudzony ? Piszesz, że badania ma w porządku...
Mój Maciek też je głównie papki, chociaż ostatnio to się poprawiło i
nie mielę mu już tak drobno, tylko na większe kawałki. Ale waży
teraz tylko 16 kg a ma 5 lat. Przytył 2 kg przez 2 lata. Jest chudy
ale nie wychudzony, badania ma w porządku. Byliśmy z nim kilka dni
temu na wizycie i lekarka nie miała zastrzeżeń. Może skonsultuj się
z innym lekarzem ?
A co do jedzenia i gryzienia, my zaczynaliśmy naukę od kawałków
banana, bo jest śliski i trudno się nim zakrztusić, nawet jak
wpadnie w gardło to dziecko go połknie. Potem bułeczki, wkładałam
Maćkowi po kawałku w "kieszonkę" w policzku, i chcąc nie chcąc
zaczynał żuć. Może warto popróbować ?
pozdrawiam

[iza_luiza]

Dodam, że Maciek też ma obniżone napięcie, na epi bierze keprę i
topamax, i też ma silny odruch wymiotny, miał refluks z którego
jakoś wyrósł. Chociaż zdarza mu się wymiotować, ale rzadziej.
Pocieszę cię, że chyba wszystkie dzieciaczki z obniżonym napięciem
mają refluks, bo napięcie jest obniżone wszędzie, także w środku -
m.in w układzie pokarmowym, przełyku itp.

[mblazusiak]

Cześć Izuś,
Oczywiście zgadzam sie z Tobą, przez ponad 2 lata ćwiczę z małym z
kawałkiem banana czy nawet jabłka zawiniętego w gazik. Ćwiczę i
ćwiczę-logopeda już powiedziała mi żeby w domu nie ćwiczyć bo się
udławi.
Od miesiąca mały dostaje lek na łaknienie (megace) w maxymalnej
dawce i jest lepiej. Przynajmniej coś je. Wszystko zmielone
na "budyń".
Teraz poszukujemy logopedy, który dotrze do małego.
pozdrawiam

[iza_luiza]

Kurcze, wiem że to strasznie trudne Ale jeśli jednak je sam, to
nie poddawajcie się. Żywienie pozajelitowe oznacza, że już się nie
nauczy, sama wiesz najlepiej. A jednak warto walczyć.
Może faktycznie inny logopeda ? a robicie masaże buzi, żeby
odwrażliwić mu te miejsca ?
Maciek miał ze 2 lata te masaże szczoteczkami na SI, myślę że to też
pomogło bo miał straszną nadwrażliwość buzi na początku.

[mblazusiak]

Jestem tego samego zdania co Ty, nie zamierzam sie poddawać. To nie
jest tylko problem gastrologiczny ale mały nie "bodźcowany" może
nigdy nie nauczyć się mówić. Poza tym wyniki krwi ma ok, a cała
motoryka jelit i wchłanianie jest zle, wiec myślę, że jak założą mu
stomie do dożywiania dojelitowego to zaraz będą musieli założyć
stomie do wypróżniania, bo kupki też nie robi. Ten lekarz zachował
się jak hydraulik, za przeproszeniem. Oczywiście może mieć dużo
racji i ja sobie z tego zdaję sprawę. Może przyjdzie taka potrzeba,
ale z nami nie porozmawiał-mały teraz będzie miał zmieniane leki i
jest niestabilny napadowo-a jak wiesz to jest najważniejsze. I wiąże
sie z tym ogromne ryzyko znieczulenia itp.
Od weekendu małemu sie pogorszyło-krztusi sie przy zwykłym piciu,
wymiotuje. W nocy kaszle strasznie. Poza tym zmieniło się jego
zachowanie-ma jakieś lęki paniczne, albo cieszy się nienaturalnie do
przesady, w miedzy czasie mam wrażenie że nie mam z nim kontaktu,
jest bardzo agresywny, przestał chodzić za rączkę. A jeszcze jest na
starych dawkach leków. Obawiam się, że ma dużo więcej napadów.
Jak sie coś dzieje to zawsze na wiosne.
Trzymaj sie Izuś

[iza_luiza]

A może jest podziębiony ? i stąd ten kaszel i krztuszenie ?
No tak, u nas też ostatnio zmiana w napadach, teraz Maciek ma
kompletnie inne napady, nawet nie wiem ile bo są krótsze ale chyba
częściej, jedyny plus że ten ponapadowy efekt Todda utrzymuje się
krócej i Maciek szybciej wraca do siebie.
Poza tym też ma takie chwile histerycznej wprost egzaltacji, tak bym
to nazwała. Jest cały rozedrgany, rzuca się na łóżko, śmieje do łez
sam do siebie, macha rękami jak wiatrak i wogóle dostaje jakiejś
wariacji. Albo siedzi znowu markotny i całymi dniami się skarży,
popłakuje, krzyczy do nas po swojemu, że coś jest nie tak Żeby
chociaż mógł powiedzieć co, tego mi najbardziej brakuje

Wiem jak to trudno wszystko razem zgrać, pogodzić, leki, epi,
jedzenie i jeszcze cały czas w tym wszystkim iść do przodu. No ale
co możemy zrobić. Przecież my, matki, się nie poddajemy
ściskam Was mocno

[mblazusiak]

Jest u nas właśnie tak jak piszesz. Napady się też zmieniają. Małych
napadów Patryk ma mnostwo. Sama nie jestem w stanie wyłapać kiedy i
jakie. Napady jak jest ich więcej to często obserwuję tylko w
ogólnym zachowaniu małego-jak traci rózne funkcje.
Lekarze mówią,że krztusi sie przez refluks.
Ja myślę inaczej. Tzn to jest refluks, ale z tego co obserwuję i się
uczę to operacja nic nie zmieni. Moim zdaniem Patryk ma więcej
napadów (z tym zgadza sie neurolog), jest bardziej wiotki, nie tylko
na zewnatrz (ruchowo), ale też w środku, to trudne ale chyba mnie
rozumiesz?
Tylko jak ja to lekarzom wytłumaczę?
Jutro spawdzę tylko czy nie ma zapalenia płuc, bo to sie zdarzało.
trzymajcie sie ciepło

[iza_luiza]

Wy też się trzymajcie. Mam nadzieję, że pokonacie wreszcie te
problemy, trzymam kciuki

[mblazusiak]

No i Patryk ma zapalenie płuc...
I tak się nie damy
Pozdrawiam

[gabrynio]

Witajcie dziewczyny czytam waszą konwersację i wstyd się przyznać
ale troszkę wam zazdroszczę, mój ukochany 4 - latek waży 20-22 kg -
mój kręgosłup bardzo cierpi - ale ja nie o tym

na waszym miejscu zastanowiłabym się na podstawnością podawania
dzieciom topamaxu- myślę ze to za nim ukrywa się brak apetytu,
Topamax wstępnie miał być lekiem odchudzającym dopiero po jakimś
czasie badań doszukano się w nim działań anty napadowych i myślę ze
stąd ten jadłowstret, a poza tym nasza logopedka mówiła nam kiedy
zastanawialiśmy się na jaki lek wejsć że topamax bardzo ogranicza
mowę i jest to wiedzione naukowo piszę to gdybyście planowały jakieś
zmiany

Poza tym gorąco pozdrawiamy z mielna gdzie Gabryś bardzo ciężko
pracuje


Iza wracam w polowie maja (niestety od kilku miesięcy tak się
włóczymy z przerwami) i prześlę ci wtedy te leki - do nas ponoć
dotarły, ale właśnie poznałam tu jedną mamę z łodzi której córka
mówi wiem że to też dzięki jakimś lekom postaram się zdobyć nazwę

justyna

[iza_luiza]

Dzięki, daj znać koniecznie !
My jutro jedziemy do Stobna, tzn ja jadę z dwoma moimi chłopakami,
nie wiem jak sobie poradzę

Nad tym topamaxem myślę, pewnie po powrocie z turnusu umówię się z
naszym epileptologiem. Bardzo chciałabym, żeby Maciuś mówił, mam
wrażenie, że on też by chciał
pozdrawiamy

[mblazusiak]

patryk dostaje leki na dożywienie-Megace(w dawce niedopuszczalnej),
jak to nie podziała to klapa. ostatnio ważyliśmy i mierzyliśmy
małego-ma ponad 4 lata 13 kg, 106 cm wzrostu, 47,5 obwód głowy,
mało...
Ale jest uroczy....
Po przeczytaniu ostatnich wpisów na forum zmartiłam sie.
Poza tym Izuś-czasem mam dość