Wynik testu Pappa - jestem załamana...

[vanilla4]

Byliśmy na USG genetycznym (12 tc) i wszystkie pomary wyszły ok - przezierność
1.9 mm, kość nosowa obecna, serduszko ok i inne parametry również. Mam 32 lata
i ryzyko dla mnie po badaniu obliczono na 1: 1366 - więc ok. Niepotrzebnie
dałam się namówić lekarzowi na test pappa w tym samym dniu - byłam pewna, że
będzie ok i przeżyłam szok 1:230 (dopisek "podwyższone ryzyko ZD"). Odechciało
mi się żyć. Od wczoraj żyję jak w amoku, nie chce mi się żyć. Byłam u swojego
lekarza ale nic nie umiał mi powiedzieć - wziął moje badania i ma skonsultować
z lekarką, która się na tym zna... jestem załamana. Gdybym mogła cofnąć czas
poprzestałabym tylko na usg

[amwaw]

1.Gdzie robiłaś Pappa.
2.Wiek powyżej 30 zawyża wyniki.
3.1:230 to nie jest zły wynik.
4.Pappa daja b dużo fałszywie pozytywnych wyników- powinien wyjaśnić Ci to
lekarz wykonujący badanie.
5.Na marginesie nie bardzo wiem po co robiłaś Pappa jeżeli nie byłaś zdecydowana
na wykonanie amniopunkcji w razie wyniku pozytywnego( kwalifikującego do
dalszych badań diagnostycznych)-jeżeli namówił Cię na to lekarz to współczuje-
bez sensu wyrzuciłaś pieniądze..

[rybkaisia]

Cytuję z dr Skotnickiego:

"Wynik dodatni oznacza, że jest Pani w grupie o podwyższonym ryzyku wystą
pienia zespołu Downa u płodu i wskazane będzie wykonanie dalszych badań - na
ogół amniopunkcji, lub biopsji trofoblastu. Wynik jest zazwyczaj uznawany za
dodatni, gdy ryzyko choroby płodu przekracza 1:300 (ryzyko wyższe - np. 1:190,
ryzyko niższe - np.: 1:500). Około jedna na 20 kobiet, które poddały się
testowi PAPP-A znajdzie się w grupie podwyższonego ryzyka. Większość kobiet z
grupy podwyższonego ryzyka rodzi zdrowe dzieci. Średnio około jedna na 50
kobiet, które uzyskały wynik dodatni testu ma rzeczywiście płód z zespołem
Downa."
Więc wynik wcale nie jest zły a USG wyszło prawidłowo. Po co się zadręczać?
Nie rozumiem.
Będzie dobrze.
Trzymaj się.

[vanilla4]

robilam ten test w "Genomie" w Rudzie Śląskiej, namówił mnie lekarz (szłam z
myślą, że nie będę go robiła jak usg będzie ok), lekarz nas agitował i
stwierdził, z USG daje 80% pewności a razem z testem pappa 95% - no i mam swoje
95%. Na wykazie z wynikiem mam wykres na którym wyrażnie widać, że zahaczam o
granicę podwyższonego ryzyka - granica to 1:250 i na końcu komentarz o
podwyżsoznym ryzyku. O amniopunkcji nie myslałam ponieważ byłam pewna, że po
dobrych wynikach usg - test będzie ok.. gdybym mogła cofnąć czas... nie wiem co
robić dalej.

[rybkaisia]

Cieszyć się ciążą i zdrowym dzieckiem) Czekać na niego z utęsknieniem.

[amwaw]

Pappa wykrywa 90%ZD, ale gro wyników jest fałszywie pozytywnych- czyli podaje
podwyższone ryzyko mimo, że dziecko jest zdrowe.
Wynik wg nie nie jest zły, szczególnie, że jest ładne NT.
Co robić?Masz do wyboru- zaufać NT, albo zdecydować się na amniopunkcję.
Wynik pappa to czysta statystyka-masz szanse 1 na 250, że dziecko ma ZD.

[ju_mi]

Podejrzewam, ze ryzyko po teście wzrosło ze względu na Twój wiek, który jest
jednym z parametrów potrzebnych do obliczeń. To się bardzo często zdarza. Ja
miałam podobną sytuację z tym, ze u mnie ryzyko podwyższyło się ze wzgledu na
biochemię. Też byłam podłamana i żałowałam, ze test robiłam (USG wyszło
wzorcowo). Mój lekarz bardzo sie przejął (beczałam u niego w gabinecie jak
bóbr) i zalecił zrobienie testu potrójnego w 16tc. Test potrójny wyszedł bez
zastrzeżeń Teraz jestem w 29tc i Maluszek zdrowy jak ryba!
Trzymaj się i nie denerwuj (wiem...łatwo powiedzieć...), bo teraz spokój jest
bardzo potrzebny Tobie i Dziecku. Wszystko będzie dobrze!

[vanilla4]

ju_mi - rozumiem, że nie decydowałas się na amniopunkcję? Możesz zdraszić jaki
miałaś wynik? U mnie parametry biochemiczne też nie wyszły dobrze - białko za
nisko a hcg za wysoko...
Przeczytałam gdzies na forum, że zażywanie leków na podtrzymanie ciąży może
zafałszować wyniki tego testu (już sama nie wiem jak się pocieszyć więc tak
próbuję). Od 7 tc przyjmuje spore dawki progesteronu (Duphaston i Kaprogest) -
słyszałyscie może o ich wpływie na test Pappa?

[ju_mi]

Po prawidłowym wyniku testu potrójnego nie robiłam amniopunkcji (lekarz
stwierdził, że nie widzi wskazań), ale jakby test potrójny równiez wyszedł źle
to zrobiłabym amnio na 100%. Ja Pappa zrobiłam "z własnej i nie przymuszonej
woli" - lekarz poinformował mnie o mozliwości zrobienia takiego badania, ale i
tak jeszcze przed USG podjęliśmy z mężem decyzję, że test zrobię.
Wyników już nie pamiętam, ale jak dotrę po południu do domu to napiszę.
O wpływie leków na wyniki niestety nic nie wiem

Moje wyniki...

[ju_mi]

Z USG ryzyko dla Trisomii 21: 1/7574
Z testu Pappa: 1/305
F-HCG-beta: 72,4 ng/ml przy normie 20-28 ng/ml
Białko PAPP-A: 1,76 mIU/ml przy normie 2,88 mIU/ml

[vanilla4]

dziękuję Wam za pomoc. Jesli znowu będę w przyszłości w ciąży na pewno nie
zdecyduję się na ten cholerny test i będę go odradzała.

[mila5]

Tak cieszyć ciążą, dzieckiem ...! I żyć spokojnie ....!

Ja nie rozumiem wogóle takiego pesymistycznego podejścia.
Ja miałam 32 urodziłam pierwsze dziecko, teraz mam 34 i jestem w ciąży.
Żaden lekarz nawet nie wspomniał, żebym wykonała takie badania.
Tym bardziej, że wiek "niebezpieczny" jest przesunięty powyżej 35 lat.
Lekarze chyba namawiają do tych testów, by kosić kasę i denerwować pacjentki.

Przecież teraz taki stres i niepewność to mogą wpłynąć ujemnie na takiego
dzidziusia.

A wogóle to moje pytanie brzmi: Czy robicie te testy, żeby siebie denerwować i
załamywać przez resztę ciąży???? A może jak się dowiecie, że jest ryzyko to
usuniecie dzidziusia??? A potem się okaże, że wynik był fałszywy! Ja nie wiem
jaki jest SENS TYCH BADAŃ????

A dodatkowo Vanilla4 została namówiona przez lekarza, a teraz ten lekarz co?
chowa głowę w piasek i nie wie jak zinterpretować wyniki??? Taki był mądry, tak
agitował, a teraz mówi, że tak naprawdę się na tym nie zna (((

[vanilla4]

mila5 napisała:

>> A wogóle to moje pytanie brzmi: Czy robicie te testy, żeby siebie denerwować i
> załamywać przez resztę ciąży???? A może jak się dowiecie, że jest ryzyko to
> usuniecie dzidziusia??? A potem się okaże, że wynik był fałszywy! Ja nie wiem
> jaki jest SENS TYCH BADAŃ????

mila - te testy (USG genetyczne) wykrywają wady, które można leczyć u dzidziusia
nawet będąc w ciąży.

> A dodatkowo Vanilla4 została namówiona przez lekarza, a teraz ten lekarz co?
> chowa głowę w piasek i nie wie jak zinterpretować wyniki??? Taki był mądry,
tak agitował, a teraz mówi, że tak naprawdę się na tym nie zna (((

uściślę - to badanie robił mi lekarz z "Genomu" (nie jest moim lekarzem
prowadzącym) - pytałam mojego lekarza prowadzącego co dalej. Do tego z "Genomu"
napisałm parę dni temu maila z pytaniem (bo telefon ma wyłączony), ale widzę, że
olewa odpowiedź. Pytałam własnie o wpływ progesteronu na wynik

[believe7]

Miałam podobną sytuację do Twojej. Mam 31 lat, w 12 tc usg wyszło ok,
przeziernośc karkowa, kość nosowa - wszystko w normie. Zrobiłam dodatkowo test
PAPPA i test potrójny. Wyniki dostałam prawie po 2 miesiącach - ryzyyko ZD
wyszło ok. 1:70 - o wiele wyższe niż Twoje. Zdecydowałam się na amniopunkcję.
Lekarz powiedział mi ,że jest na 90% pewien,że dziecko jest zdrowe, ale żebym
nie przeżywała koszmaru i żyła w niepewności do końca ciąży zasugerował
amniopunkcję. Badanie zrobiłam jakiś tydzień później (dr Roszkowski w
Warszawie) , potem 3 koszmarne tygodnie wyczekiwania na wyniki i ... dziecko
jest zdrowe!!
Vanilla4 - usg w 12 tc. wyszło Ci dobrze! Trzymaj się tego. Dużo czytałam na
temat tych testów w necie - są bardzo częste przypadki pomyłek.
Badania genetyczne robiłam w Instytucie Psychiatrii i Neurologii w Warszawie
(tam badano próbkę płynu owodniowego), tam bardzo miła Pani doktor
powiedziała,że to są bardzo częste przypadki i że tylko u 5% pacjentek
potwierdzają się wady geneytczne.
Chociaż oczekiwanie na wyniki amnipounkcji były koszmarem całkowicie mnie
uspokoiły (dają 100% pewności) i teraz mogę spokojnie cieszyc się ciążą. Jestem
teraz w ósmym m.c.
Jeśli poytrzebujesz więcej informacji to pisz - dam Ci wszystkie namiary.
Nie martw się

[platoon11]

....faktycznie nie powinnaś się przejmować, myślę że te informacje o 90%
skuteczności wykrywania przez test są troszkę marketingowym chwytem, wiele z
nich wypada błędnie !! Nie martw się i czekaj na dzidziaka Pozdro

[mila5]

vanilla4 wiesz co nie jestem chyba wystarczająco wtajemniczona, bo nidgy nie
wpadło do głowy mi, ani moim lekarzom (z CM LIM w Warszawie, a tam osły chyba
nie pracują), ani w pierwszej ciąży, ani w drugiej, żeby robić jakiekolwiek
testy. USG wyszło super. I ja się cieszę i myślę jak to bedzie jak we czwórkę
już pojedziemy na wakacje, jak będziemy chodzić razem na spacerki itp. itd.
Cieszę się, pracuję, żyję i idę do przodu.

vanilla4 no ale jak się powiedziało A to trzeba chyba teraz powiedzieć B ...
skoro zrobiłaś ten test i on wyszedł nie najlepiej to musisz chyba zrobić
kolejne badania, bo się zamartwisz do końca tej ciąży. Robiłaś ten test
ostatecznie, żeby wiedzieć, czy dzidziuś jest chory, czy nie ... rozumiem teraz
Twój niepokój...pozdrawiam cieplutko i trzymam za Was kciuki!

Mila.

[piegoosek]

lepiej wiedziec, jesli mialoby sie urodzic maluszka z ZD, nie uwazasz? wiec
jesli kobiety z jakichs wzgledow robia te badania, to mysle, ze robia je nie dla
dziecka, ale dla siebie, aby w razie czego sie przygotowac! przy porodzie nie
bedzie szoku i bedziesz w stanie zaakceptowac szybciej maluszka takim, jakim sie
urodzil! osobiscie rozumiem stres dziewczyn, choc ja, po wzorowym usg
genetycznym w 12tc, nie robilam juz zadnych badan... jednak mialam ulatwione
zadanie, bo lekarz od razu poinformowal mnie, ze w ciazy blizniaczej test pappa
sie nie sprawdza...
zycze wiele spokoju Vanilla!! i zdrowego maluszka!! bo tak pewnie bedzie!

[amwaw]

To źle myślisz.Te dane są jak najbardziej prawdziwe.Wykrywa ponad 90% ciąż z
ZD(nadkrywając pzy okazji też sporo).Zachęcam do przeczytania czegokolwiek zanim
doradzisz coś komuś w tak ważnej kwestii...to nie pogaduchy o dupie maryni z
psiapsiółką ..

[an_ni]

po pierwsze test PAPPa analizuje sie lacznie z USG wykonanym tego samego dnia
sam test z krwi daje duzo falszywie pozytywnych wynikow szczegolnie po 30-tce

slyszalam ze progesteron moze je podwyzszac

czyli jesli z USG mialas 1:1366 i dobre NT a z testu z krwi 1:250 to trzeba to
zsumowac i okreslic wtedy prawdopodobienstwo wad genetycznych
rzeczywiscie wynik 1:230 to jest podwyzszone ryzyko w twojej grupie wiekowej
ale to nie orzeka wady! trzeba te wyniki lacznie z USG dobrze zinterpretowac!

Testy PAPPa nie sa ani chwytem marketingowym ani niepotrzebnym badaniem tylko
trzeba je umiec interpretowac, widac twoj lekarz nie umie tego nawet wyjasnic

najlepiej to wyslij te badania do dr Dudarewicza w Lodzi
na forum znajdziesz namiary

[vanilla4]

z tego co wiem ten test jest skorelowany z USG (był robiony tego samego dnia i
brano w nim pod uwagę również przezierność

[an_ni]

to chyba niemozliwe, bo wynik z USG byl dobry
prawdopodobnie ten wynik dotyczy tylko krwi
masz dokladne wyniki przed soba czy jeszcze tego nie dostalas?
to bierz jak najszybciej i do specjalisty!
tu masz namiary www.genetyka.hg.pl/
z tego co slyszalam on interpretuje wyniki innych wiec i tobie moze poradzi
nawet telefonicznie

vanilla4

[kiniasek]

wyniki testu określają tylko prawdopodobieństwo ZD, ja miałam wynik 1:270 a
urodziłam zdrowiuteńką Julke

gg 504036

Dioboł 02.06.2005 r. godz.20:15

[melka_x]

Test PAPP-a nie tyle daje fałszywe pozytywne wyniki, ile określa
prawdopobieństwo wystąpienia trisomii. 1 do 270 to jasne, że nie jest to dobry
wynik w stosunku do przeciętnej, ale to przecież oznacza, że masz aż 269 szans
do jednej, że Twoje dziecko jest zdrowe. Na 270 losów znajdujących się w Twojej
puli tylko jeden jest trefny, jeśli wybaczysz to porównanie. Czyli Twoje
dziecko najprawdopobniej jest zdrowe. Tym bardziej, że na usg nie widać nic
niepokojącego. Jeśli i przezierność karku, i kos nosowa, i przyczep pępowiny i
inne są prawidłowe, to najpewniej wszystko będzie dobrze.

[melka_x]

Przepraszam, 229 do 1 że dziecko jest zdrowe, nadal - mimo, że to kwalifikuje
Cię to do grupy podwyższonego ryzyka - masz 229 razy większe szanse, że dziecko
jest zdrowe niż chore. Znam przypadek wyniku 1 do 17, dziecko jest zdrowe.

[lizzy9]

Moja bratowa w wieku 44 lat urodzila druga coreczke, zupelnie zdrowa, po tescie
PAPPA (bratowa mieszka w USA, tam miala robione badania, tam urodzila dzieci)
prawdopodobienstwo ryzyka chorob genetycznych wyszlo straszne, bo 1:12. Miala
robiona amnipunkcje, na szczescie wszystko okazalo sie OK i teraz ma sliczna,
zdrowa coreczke. Moj test PAPPA pokazal wynik 1:277, tez zrobilam amniopunkcje
(mam 39 lat), teraz czekam na wynik, ale jestem dobrej mysli. Usg genetyczne
robil tez dr. Roszkowski, on tez robil amnio.

[vanilla4]

Właśnie dzwoniłam do mojego lekarza - po konsultacji z lekarką, która zajmuje
się takimi testami zalecają amniopunkcję - jestem w szoku. Własciwie nawet nie
pytał czy chcę czy nie - załatwia mi miejsce - mam dzwonić w poniedziałek i się
dowiadywać co jest załatwione.
Boję się tego zabiegu, boje się powikłań z nim związanych i ryzyka. Nie mówiąc o
katordze czekania na wyniki...

[babi74]

Kochana,mam nadzieje,ze to co Ci napisze w jakis sposob Cie pocieszy,bo tez
wlasnie przechodze przez ten koszmar.Ja odebralam we wtorek wyniki testu
potrojnego i od tamtego momentu moje zycie jest obledem.Test podaje ryzyko 1:58
Dodam,ze tez mam 32 lata a pierwsze USG mialam w 5 tygodniu tylko dla
wykluczenia ciazy pozamacicznej,wiec nie wiem zupelnie nic.Ty przynajmniej masz
prawidlowe USG no i nie taki zly wynik.To w koncu 1;230.Moje USG anatomiczne
bedzie dopiero w piatek 24 i wtedy ewentualnie bede myslec o amniopunkcji.Powoli
zaczynam brac sie w garsc,musze dla mojej Kruszynki...Zycze Tobie i sobie
spokoju,nadziei i wiary...Trzymaj sie cieplo.

[lizzy9]

Babi, zycze wam obu duzo zdrowia i pogody ducha. Vanila, nie przejmuj sie,
choc wiem jak to jest trudno. Ja prawdopodobnie jutro bede miala wynik
amniopunkcji, czekam juz prawie 3 tygodnie.
Tak strasznie balam sie samego zabiegu, bolu i komplikacji, napisalam nawet
post na forum o moim strachu i pocieszalo mnie wiele milych dziewczyn. Mnie
zabieg nic nie bolal, uklucie igly porownywalne do uklucia komara, nie patrz na
igle, wez ze soba meza, lub inna bliska choroba, staraj sie spokojnie
oddychac. Pobranie plynu trwa krotko, najpierw lekarz robi usg i przy tym usg
wkluwa sie w brzuch. Najgorsze jest czekanie na wynik, te 3 tygodnie staram
sie tak wypelnic, aby miec duzo zajec, na szczescie dwoja starszych dzieci, ich
zajecia szkolne i poza szkolne nie daja mi zbytnio duzo czasu do myslenia.
Wieczory sa najgorsze, ale pocieszam sie, ze jak sie obudze bedzie rano i jeden
dzien mniej do czekania na wynik.

Po samej amniopunkcji wez dwa dni wolnego, lez na kanapie i czytaj fajna
ksiazke, totalny odpoczynek, zero wysilku. Ja oddalam dzieci do mamy i mialam
dwa dni laby, wolalam dmuchac na zimne. Nie nos nic, nie podnosc, tak na
wszelki wypadek. Trzymaj sie cieplo i uszy do gory

[babi74]

Lizzy,jestem z Toba,bedzie wszystko dobrze.Zobaczysz,ze jutro lub w najblizszych
dniach napiszesz nam,ze jestes cala w skowronkach,bo WSZYSTKO jest w najlepszym
porzadku.Czego Ci z calego serca zycze i mam nadzieje,ze u mnie i Vanilli tez
tak bedzie,ze poszerzymy tylko grono tych silnie przestraszonych ze szczesliwym
zakonczeniem.Bede sie o to modlila.Najgorsze jest to czekanie ale to wszystko
sie kiedys skonczy i bedzie cudownie,prawda?Wierze w to.Trzymaj sie
dzielnie,cieplo pozdrawiam.

[vanilla4]

dzięki babi! lizzy czytałam właśnie Twój wątek i zyczę Ci z całego serca dobrych
wyników - na pewno będzie dobrze - daj znać!

[alicja0]

zanim podejmiesz ryzyko aminopunkcji, zastanów się PO CO CI to badanie? Co
zrobisz z wynikiem? Zwykle jest już za późno na aborcję (bo czeka się miesiąc,
więc ciąża jest już bardziej zaawansowana), jeśli to akurat by Cię interesowało.
Jesli chcesz się uspokoić (bo dziecko jednak będzie zdrowe) bądź psychicznie
pogodzić z chorobą dziecka (jeśli jednak będzie chore), to rozważ czy ryzyko
związane z aminopunkcją jest tego warte. Każdy ma swój próg wytrzymałości.
Natomiast nadal nie jestem przekonana do tezy, że amino daje szansę rozpoznania
jakiejś choroby, którą można leczyć już w ciąży. Dotychczas NIKT mi nie podał
ŻADNEJ choroby,która faktycznie mogłaby być ustalona w ciąży jedynie na
podstawie amino, a następnie leczona u płodu.
Moja wiedza jest na razie taka, że standardowa aminopunkcja bada tylko
istnienie zaburzeń genetycznych kilku standardowych chorób m.in. ZD.
Oczywiście, żadna choroba genetyczna nie jest możliwa do wyleczenia w ciąży,
ani po urodzeniu.
Zaburzenia związane z chorobami genetycznymi jak np. choroby serca, nerek - są
do ustalenia podczas dobrego USG, więc amino nic tu rewelacyjnego nie
wprowadza. Akurat ustalenie tych wyżej wymienionych chorób już w ciązy, daje
szansę na uratowanie dziecka, bo albo ciążę wcześniej się kończy i zaczyna
leczyć dziecko, albo poród odbywa się w określonych warunkach itp. ALE to bez
amino też jest do wykrycia przez doświadczonego "USGloga".
DLATEGO bardzo chętnie (szczerze) chciałabym się dowiedzieć,jakie są choroby,
które może wykazać jedynie amino, a które można leczyć już u płodu. Wówczas
faktycznie, jest sens robić badania.
A tak, dla samego komfortu psychicznego, ja np. nie zdecydowałabym się na
amino, nie wspominając już o rozważaniu opcji aborcji. Ale to akurat moje
zdanie.
A wracając konkretnie do pytania autorki wątku:
test Pappa jest tylko badaniem przesiewowym, pokazuje jaka procentowo jest
szansa na dziecko z zaburzeniami genetycznymi. Każdej kobiecie po 30-tce wyjdą
kiepskie wyniki testu, nawet przy dobrych wynikach USG. Jestem również ciekawa,
czy ktoś słyszał o kobiecie, której USG wykazało dobre wyniki NT itd., a jednak
urodziła dziecko z ZD. Niewidoczne na USG zaburzenia związane z ZD, w przypadku
gdy urodzi się jednak dziecko z ZD, moim zdaniem świadczy o tym, że dziecko
może mieć ZD, ale lżejszego stopnia (wiadomo, że są różne dzieci z ZD).

[vanilla4]

Alicja muszę jeszcze na spokojnie porozmawiać z mężem i rozważyc wszystkie za i
przeciw. Jest we mnie w tej chwili tyle emocji i tyle pytań, że sama nie wiem do
końca co zrobić - z jednej strony chciałabym już wiedzieć na 100% czy wszystko
jest ok, jesli nie - również. Nie dopuszczam do siebie mysli o aborcji (mąż
zresztą również) więc do rozważenia pozostaje kwestia czy zaryzykować i
przekonac się że dziecko jest chore i odetchnąć z ulgą lub dowiedzieć się
najgorszego i przygotować się psychicznie ryzykując powikłaniami po zabiegu czy
też dręczyć się do porodu. Nie wiem.. to najtrudniejsza decyzja w moim życiu i
nie życzę jej żadnej kobiecie. Nie mogę sobie darować, że zdecydowałam się na
ten cholerny test.

[babi74]

Dlatego ja przysiegam,ze bede odciagac od tego pomyslu wszystkie
dziewczyny,ktore dla tzw uspokojenia sie robia sobie te badania,ot dla
ciekawosci,bo jest taka mozliwosc ale wskazan tak naprawde nie ma.Te dziewczyny
po prostu nie zdaja sobie sprawy,ze zycie moze stac sie koszmarem jesli wynik
bedzie nie taki jak sie spodziewaly.Ja nie mialam takiego wyboru bo w Stanach
ten test jest robiony standardowo ale gdybym teraz mogla cofnac czas to po
prostu odmowilabym tego badania.
A swoja droga Vanilla,jak juz wszystko sie wyjasni i bedziesz wiedziala na pewno
,ze wszystko jest dobrze(a tak przeciez bedzie)to powinnas sie przejsc do tego
szanownego pana doktora i narobic mu takiej awantury,ze mu buty spadna.Co za
konowal namawia niemalze na sile na takie badania,kiedy wszystko jest w porzadku
i nie ma podstaw???!!!Trzeba totalnej bezmyslnosci i zachlannosci na kase
chyba,zeby narazac kobiete w ciazy na taki stres.Przeciez oni doskonale
wiedza,ze te testy maja duzy margines bledu i nie obchodzi ich,ze kobieta
przejdzie przez koszmar jak wynik bedzie nie taki.Trzymaj sie cieplo.

[tiaraamber]

Ja idę na USG genetyczne i Pappa w przyszłym tygodniu. Jest to świadoma decyzja
moja i męża.

[madzias_3s]

skąd ja to znam, lekarze którzy namawiają na niepotrzebne badania
w 12 tygodniu - usg + pappa - świetny wynik uspokoił mnie całkowicie
ale mój kochany lekarz powiedział, że powinnam jeszcze zrobić test potrójny (ze
względu na wiek - 36 lat) - nie miałam na to najmniejszej ochoty - ale cóż
posłuchałam się lekarza i co? wynik 1:116 - dla mnie tragedia.
Dr Roszkowiski na usg połówkowym powiedział, że według niego wszystko ok. ale
ze względu na wynik testu potrójnego daje gwarancje zdrowego dzidziusia w 75
procentach i proponuje amniopunkcję. Zdecydowałąm się aby spokojnie przejść
przez drugo połowę ciąży.
Oczywiście dzidzia jest zdrowa - na świecie już od ponad roku.

Brrrr, drżę na samą myśl o wszystkich testach - które określają tylko
prawdopodobieństwo ZD.

Bądź dobrej myśli

[vanilla4]

babi - mam nadzieję, że spotkam jeszcze tego lekarza - choćby przypadkiem na usg
połówkowym i obiecałam sobie, że powiem ile przez niego wycierpiałam.
Nigdy wiecej testów!! To pic na wodę i lekarze nie mówią, że one tak na prawdę
pod kątem diagnostyki są o d... rozbić. Małym druczkiem jest napisane, że nawet
w przypadku w 100% wyniku pozytywnego nie gwarantują tego, że dziecko urodzi się
zdrowe - to po jakie licho je zlecają? Ani w jedną ani w drugą stronę nie dają
pewności.

[bialka]

Opiszę Ci pzrypadek mojej znajomej, studentki medycyny, obecnie już lekarza. W
12 tyg usg wykazało stopy końsko-szpotawe u dziecka. Było wskazanie do
amniopunkcji. Nie zdecydowała się ponieważ: ryzyko powikłań to 1% (dla niej,
medyka, to bardzo duże prawdopodobieństwo), jej mama w ostatniej ciąży (późna
wiekowo) robiła amnio, miała zakażenie, poroniła, wynik badania: dziecko było
zdrowe. Znajoma urodziła córeczkę, ma chore stópki, ale to wyszło na samym usg.
Myśle, ze przy dobrym usg nie masz co kombinować z amnio, w 22tc jest kolejne
usg, tam zyskasz pewnośc co do zdrowia dziecka.

alicja0

[agamama123]

Zgadzam się z praktycznie wszystkim co napisałaś. Bezsens wykonywania amnio
(przy założeniu, że ciążę chce sie utrzymać mimo wszystko), fakt braku chorób
wykrywanych TYLKO przez amnio a pozwalających leczyć dziecko... To wszystko
prawda i z tym sie zgodzę.
Natomiast od razu przyznam ci sie, że jestem właśnie tym przypadkiem posiadania
dziecka z wynikiem NT w granicach normy, wszystkimi parametrami na 5 z plusem a
mimo to z ZD. To jest możliwe i mylić sie może nawet najlepszy specjalista ( w
moim przypadku dr Osóbka - Morawski). My już po narodzinach synka
konsultowalismy wyniki usg z genetykami - nie dopatrzyli sie u Kacperka cech ZD...
Jeszcze jedno - fakt występowania małej ilości cech świadczących o tym, że
dziecko ma ZD nie mówi nam o tym, że dziecko będzie miało, jak to piszesz
"lżejszą" postać ZD. Nie ma takiego pojęcia. Dzieci te mają różny iloraz
inteligencji ale nie ma on związku z iloscią cech fenotypowych.

[alicja0]

agamama123, dziękuję za to co napisałaś. Moje zdanie, o tzw. "lżejszej" postaci
ZD to oczywiście była moja interpertacja łopatologiczna (bo skoro na USG nie
widać typowych zmian u dziecka, typowych dla ZD, to może jest to "mniej" chore
dziecko).
Myślę sobie tylko, że niektóre dzieci z ZD mają np. poważne problemy z sercem,
więc może akurat USG to by wykryło (a i leczenie wtedy jest łatwiejsze), więc
dla takiego laika w tej sprawie jak ja, dziecko bez takiego dodatkowego
problemu, ma "lżejszą" postać ZD. ALe to faktycznie, jak pisałaś, najwyraźniej
nie ma korelacji z inteligencją dziecka.
Jak widać, mimo dobrych wyników USG, rzeczywistość może nas zaskoczyć.
Ja również chodzę do Osóbki Morawskiego na USG. Moje pierwsze dziecko też ma
zaburzenia genetyczne (ale na razie nie ustalono dla nich nazwy) i USG
wychodziło OK, jednak żaden specjalista tego nie wykryłby, bo zaburzenia nie są
tak widoczne. Ciekawa jestem jak to będzie z moim drugim dzieckiem (jestem
teraz w 29 tc), bo USG też wychodzi OK (no, poza miedniczkami nerkowymi) - czy
powtórzy się historia. Jeśli jeszcze była by to ta sama historia, to pół biedy -
już wiem jak do tego podejść
Życzę dużo radości i powodzenia w trudach rodzicielstwa

[agamama123]

Patrząc z perspektywy czasu zawsze wie sie więcej. Mój synek jest własnie
dzieciaczkiem z ZD i ogromniasta wadą serca. Okazało się, ze miałam za wcześnie
zrobione USG bo w 20 tc. Na kolejne nie zdązyłam - Kacper urodził sie w 33tc.
Teraz wiem, ze USG pod kątem budowy serca nalezy wykonać w okolicach 24 tc.
Po Kacperku zdecydowaliśmy się na kolejne dziecko. Pod presja rodziny wykonałam
amniopunkcje i szczerze tego żałuję.Wynik oczywiście był prawidłowy. Po porodzie
miał TYLKO problemy z napięciem mieśni... Nie bede opisywać naszej drogi. Faktem
jest, ze w okolicy drugich urodzin Bartka dostalismy skierowanie do poradni
genetycznej...
Tam nam powiedzieli, ze amniopunkcja jest "badaniem grubym" wykaże 3 wady
genetyczne, jedna CUN... I tyle. Po prostu porazka! Ja wykonujac amniopunkcje
myslalam, ze wynik pozytywny da mi zdrowe pod wzgledem genetycznym dziecko!
Więc jak tylko moge odradzam przyszłym mamom wykonywanie tego bezsensownego
badania (chyba, ze robia je z załozeniem przerwania ciazy w przypadku choroby
dziecka)
A ZD...cóz z tym da sie całkiem dobrze zyć...
Jeszcze jedno - mam kolezankę, która już w ciązy dowiedziała się, ze jej synek
będzie miał ZD. Po latach tego baaardzo żałuje bo wie, ze odtrąciła Antka wtedy
gdy potrzebował jej najbardziej.

[ominika]

Genetyk z poradni genetycznej, w której diagnozowaliśmy córke popukała się w
czoło, kiedy zapytałam ją o PAPP-A. Powiedziala, że to tzw. gruby test, z
dużym marginesem błędu i ona co rusz ma u siebie w poradni żniwo tego testu,
ktory zadziwiająco czesto wychodzi niezaciekawie i dziewczyny potem spanikowane
robia amnipopunkcje, które w wiekszości przypadków wychodzą dobrze. Testowi na
przekór...

[ominika]

Warto jeszcze zastanowić się, które ryzyko jest wieksze - czy ryzyko aberracji
chromosomowej, czy ryzyko utraty ciązy w skutek powikłan po amnio...

[arras-k]

Ja nigdy nie zdecydowałabym sie na ten test. Jednak uważam, ze jeśli go już
zrobiłaś i wynik wyszedł nie za dobry to bym ci radziła zrobić
amniopunkcję.Dlaczego?Bo jeśli jej nie zrobisz to będziesz do końca ciąży sie
zamartwiać czy masz w brzuszku zdrowe dziecko, będziesz zyła w ciagłym stresie
( a to na pewno nie pomoże dziecku!).Dlatego zrób tą amniopunkcję i napisz nam,
że wynik wyszedł dobry. Bo na pewno taki będzie, będziesz mogła spokojnie
przejść przez ciąże i urodzisz zdrowego dzieciaczka. Musisz w to wierzyć, bo
wiara czyni cuda!!!
Pozdrawiam i życzę dużo zdrówka.

[maretina]

na 100 kobiet ze zlym wynikiem pappa tylko 6 rodzi chore dzieci.
bedzie dobrze. dziecko ma kosc nosowa.

[lizzy9]

Dzis otrzymalam wynik amniopunkcji, wynik na ktory czekalam prawie 3 tygodnie.
Dzidzius jest zdrowy, a dodatkowo dowiedzielismy sie, ze to chlopczyk (mam juz
corke i syna). Strasznie sie ciesze i bede teraz mogla naprawde zaczac cieszyc
sie ta ciaza.

[vanilla4]

a ja nadalnie wiem jaką podjąć decyzję - czy zaryzykować amniopunkcję. W
poniedziałek idę do innego lekarza i skonsultuję te badania.

[jonaska]

i znów ten przeklęty test pappa...przecież to tylko statystyki..nic się nie
przejmuj, zapomnij o tym teście, usg jest dobre i koniec...ech...doskonale cię
rozumiem, bo też go zrobiłam..ale u ciebie tak wyszło przez sam wiek, bo po
30ce...pamiętaj,że to tylko statystyczne wyliczenia..!!!

[vanilla4]

Lizzi - gratulacje ogromne! Cieszę się bardzo. jonaska rozumiem, że też
miałaś zły wynik?

[lizzy9]

Vanila, dzieki , dr. Roszkowski byl zadowolony z usg genetycznego,
przeziernosc w normie, widoczna kosc nosowa, powiedzial, ze wedlug niego z
dzidzia wszystko OK. Zauwazyl, ze to chlopak Ale.. dr. Roszkowski
powiedzial mi, ze usg genetyczne daje 65% pewnosci, wedlug usg ryzyko ZD bylo
1:409, czyli lepsze niz statystycznie na moj wiek... Ja jednak zdecydowalam sie
na pappa, a potem kiedy wynik pappa nie wyszedl najlepszy, nie mialam za bardzo
wyboru, jak tylko zrobic amnio. Tzn mialam wybor, ale sama czulam sie zle. Z
perspektywy czasu, teraz to nie zawracalabym sobie glowy pappa, bazowalabym
tylko na dobrym usg genetycznym. Jak widac dr Roszkowski jest jednak super
specjalista i rzadko kiedy sie myli...

[aniko16]

Nie wiem dlaczgo jest tyle wpisów przeciwko amniopunkcji, wskazujących na
rzekome ryzyko związane z tym badaniem. Prawda jest taka że procent utraty
ciąży u kobiet po amnio jest taki sam jak u kobiet które tego badania nie
robiły. Ja w pierwszej i obecnej ciąży zdecydowałam się na to badanie (bez
testu Pappa itp) i naprawdę ulga i komfort psychiczny do końca ciąży jest dla
mnie nieoceniona. A wyniki są znane już po 17 dniach, a nie po miesiącu (IMiDz).

[vanilla4]

własnie wróciłam z konsultacji z drugim lekarzem - bardzo fajny człowiek -
lekarz po obejrzeniu wyników stwierdził, że konieczna jest amniopunkcja - choć
on jest przekonany, że wyjdzie w porządku, ale w sytuacji gdy coś wskazuje na
nie - trzeba ją zrobić. Zrobił nam USG i stwierdził, że według niego jest
wszystko ok - przezierność i kości twarzy, ładny kręgosłup i półkule mózgowe.
Powiedział, że gdybym przyszła przed testem na pewno by mi go nie zlecił
względem tego co widzi - a w jego karierze pomylił się tylko raz bazując na USG
- ale dlatego że była to trisomia mozaikowata i nawet po porodzie w szpitalu
lekarze nie rozpoznali choroby - dopiero w badania genów ją potwierdziły.
Generalnie mnie pocieszał i powiedział, że mam się nie martwić amniopunkcją bo
to naprawdę prosty zabieg - tyle, że czeka nas 5 tygodni niepewności. Maluch
spał sobie ssąc paluszek i lekarz musiał popukać w mój brzuch żeby go obejrzeć -
dopiero wtedy się obrócił. Powtarzał, że na pewno wszystko będzie dobrze i jakoś
tak natchnął mnie nadzieją. Trzymajcie kciuki!

Zabieg przewidziany jest na 16 tc więc jeszcze dwa tygodnie czekania

[jonaska]

bo musi być dobrze..zobaczysz

[lizzy9]

Na pewno wszystko bedzie dobrze, nie martw sie, choc wiem, ze latwiej to
powidziec... ale bylam w podobnej sytuacji, wiec doskonale ciebie rozumiem.
Sluchaj, to czekanie na wyniki 5 tygodni to jakis absurd! Ja czekalam 2
tygodnie i 3 dni. Plyn zawiozlam osobiscie do instytuty psychiatrii i genetyki
na sobieskiego w wwie. Dlaczego masz sie meczyc 5 tygodni, wynik mozna miec w
niecale 3!

[vanilla4]

lekarzowi chodziło o to, że jeszcze 2 tygodnie do zabiegu (w środę zacznę 14 tc)
a potem 2 lub 3 do wyniku

[korneliap]

czegoś nie rozumiem. Przecież czy dziecko urodzi się z Zespolem Downa to pokaże
jeszcze nastepne USG w bardziej zaawansowanej ciązy więc czy jest sens
ryzykowac tym badaniem.

Będąc w ciąży z córeczką byłam na USG i wchodziłam na USG po pacjentce która
wiedziala ze urodzi dziecko z ZD.
Lekarz pokazywal nam nawet zdjęcia z jej USG - tak wyszło ze weszliśmy po niej.
Jak pokazał nam zdjęcie z USG to nawet my laicy widzielismy w profilu buźki
maluszka charakterystyczne cechy dla dzieci z ZD.

[vanilla4]

chciałam Wam napisać jaki jest finał całej sprawy - jest to dla mnie
niewairygodne, ale jestem szczęśliwa. Pomimo faktu, że cała sprawa ruszyła i mój
lekarz prowadzący zaczął mi załatwiać amniopunkcję (miałam ją miec 6 grudnia) -
w ostatnim akcie desperacji napisalam maila do lekarza pracującego w placówce
gdzie miałam robione testy. Lekarz skontaktował się ze mną i podał mi nr
telefonu do siebie. Zadzwoniłam i podałam mu wyniki badania (hcg i białko -
przezierność miał u siebie) - wpisał te dane jeszcze raz do programu
obliczającego wynik (prawdopodobieństwo ZD) i co sie okazało... że
prawdopodobieństwo wyniosło nie 1:230 a 1:2 152! I to dla samej biochemii.
Lekarz zapewnił mnie chyba ze 100 razy, że ten wynik jest poprawny i nie widzi
najmniejszej potrzeby amniopunkcji. Niestety nie udało mi się od niego uzyskać
informacji skąd taka rozbieżność w wynikach. Kochane - mam radę - jesli którejś
z Was nie daj Boże wyjdzie taki wynik - zweryfikujcie go za wszelką cenę - jak
widać pomyłki się zdarzają (bo moim zdaniem to była pomyłka) i niepotrzebnie
robiłabym amniopunkcję. Oczywiście przez to zdarzenie zawsze podskórnie
pozostanie niepokój o to czy dzidziak jest zdrowy, ale jestem spokojniejsza i
tak i cieszę się, że amnio nas ominęła.

[lizzy9]

Gratuluje! Jestes przykladem, ze nalezy byc wytrwala, ze lekarze tez moga sie
pomylic, ze potrzebna jest zawsze druga, trzecia opinia. Nie martw sie juz i
ciesz sie swoja ciaza i malenstwem. Bardzo sie ciesze i pozdrawiam

[vanilla4]

Dziękuję ) Nadal nie moge uwierzyć, że mogli się tak pomylić! Ale oczywiście
cieszę się z takiego finału. Zamierzam wystąpić z oficjalną skargą do dyrekcji
placówki.