test PAPP-A

[astralgirl]

Cześć co sądzicie o wiarygodności wyników testu PAPP-A? Ja mam podjąć decyzję
czy się na niego decyduję ale nie mam przekonania co do wiarygodności jego
wyników...

[vanilla4]

Jestem zagorzałą przeciwniczką tych testów - dałam się namówić lekarzowi - choć
usg było w porządku a potem szok - podwyższone ryzyko ZD - to był koszmarny
okres - zalecenie amniopunkcja - na końcu okazało się, że pomylono wyniki. To
tylko statystyka a może namieszać i do końca ciąży wprowadzić niepokój. Nawet
jak wynik będzie ok - nie oznacza to, że dziecko urodzi się zdrowe - więc to pic
na wodę i niepotrzebny wydatek poza stresem.

[magducha78]

zgadzam sie z vanilla

[dc22]

pominawszy kwestie ze ten test nie pomaga leczyc jeszcze w zyciu plodowym bo
jest testem genetycznym.
czyli faktycznie to ma pomoc (??) w decyzji - urodzic czy usunac...
sorki - ale dla mnie to nie jest decyzja...

nie zrobilam. nie zaluje.

[lilit2005]

A ja uważam, ze to badanie wcale nie jest takie zle. Z tego co sie zdazylam
zorientowac, w przypadku, gdy rodza sie dzieci z powaznymi wadami, test Pappa,
o ile byl zrobiony, zwykle wskazywal na mozliwosc wad (np. 1:50). Ja jestem w
ciązy po in vitro. Zrobilam Pappa mimo braku wskazan (NT niskie, wiek ponizej
35), bo stwierdzilam, ze te 500 zl to nieduzo za podwyzszony komfort psychiczny
w okresie ciąży (mam większą, choć nie całkowieta pewność, ze dzidzia jest
zdrowa - wynik 1: do kilku czy kilkunastu tysięcy). Tyle ze trzeba zrobic w
dobrym laboratorium i w razie czego byc gotowym na amnio (z towarzyszącym jej
ryzykiem).

[vanilla4]

też robiłam w dobrym osrodku i jak się okazuje o niczym to nie świadczy.
Wystarczy poszukać przez wyszukiwarkę na tym forum postów o PAPP-A a przekonasz
się, że te testy zamiast uspokajać wprowadzają w większości niepokój. W kolejenj
ciąży jesli będą wątpliwości od razu zdecyduję się na amniopunkcję a nie będę
się bawiła w testy, które o niczym nie świadczą bo - zły wynik nie musi oznaczać
choroby a dobry, że urodzi się zdrowe dziecko.

[astralgirl]

Dziękuję za wszystkie odpowiedzi. Ja jestem pewna, że nawet gdyby wynik był zły
to chcę urodzić. Bardzo długo walczyliśmy z mężem aby zajść w ciążę i jest to
dla nas niesamowite szczęście, że się udało. Dokładnie boję się tego o czym
piszecie, że wyniki nie są wiarygodne i mogą wprowadzić w wielki niepokój...a z
drugiej strony może uspokoją...???

[gabi9913]

w kwietniu 2006 urodziłam chłopczyka z bardzo dużą wadą serca. miał robione usg
u trzech lekarzy i każdy nic nie zauważył tylko kasował po 100 zł. synek zmarł
po 2 operacjach. teraz jestem w ciaży i oddam wszelkie pieniądze za wszystkie
możliwe testy i badania zeby wrazie czego móc pomóc mojemu dziecku jak
najwcześniej i wolę mieć takie wątpliwości niż nie wiedzieć nic i lepiej o
niczym nie wiedzić. Gratuluję tym mamą które mają taki średniowieczny tok
myślenia i naprawdę zyczę im z całego serca żeby nic złego sie nie
przytrafiło. ja zawsze chciałabym móc powiedzić dziecku że w miarę możliwosci
zrobiłam wszystko ale to wszystko żeby mu pomóc!!!!

[vanilla4]

gabi9913 - przede wszystkim serdecznie i z całego serca Ci współczuję. Niestety
testy PAPP-A nie wykryją wad serca. Jeśli o mnie chodzi - nie jestem przeciwna
badaniom prenatalnym jako takim - USG genetyczne uważam za miarodajne,
amniopunkcję również - natomiast test PAPP-A to żadne miarodajne badanie - nie
wskazuje czy dziecko jest chore - jest statystyką.

[dc22]

Gabi wspolczuje tragedii ale wypraszam sobie to sredniowiecze.
Gdybym wiedziala ze moje dziecko ma chore serduszko, krregoslup, pluca (to
mozna leczyc) - to wydalabym kazde pieniadze by ratowac je jeszcze w zyciu
plodowym.
ALe test Pappa wykrywa (albo i nie jak pisaly dziewczyny) WADY GENETYCZNE. Co
oznacza - WADY NIE DO NAPRAWIENIA! Czyli nic nie mozesz zrobic oprocz czekania
ze urodzisz dziecko np. z choroba Downa, albo usunac ciaze.
Tak jak napisalam - dla mnie usuniecie to nie rozwiazanie. Wiec testow
prenatalnych - badajacych WADY GENETYCZNE - nie zrobie. USG wskazujace na to
czy serduszko, kregoslup czy pluca sa zdrowe - jak najbardziej.

[melka_x]

> ALe test Pappa wykrywa (albo i nie jak pisaly dziewczyny) WADY GENETYCZNE. Co
> oznacza - WADY NIE DO NAPRAWIENIA! Czyli nic nie mozesz zrobic oprocz
> czekania ze urodzisz dziecko np. z choroba Downa, albo usunac ciaze.

To nie do końca tak. ZD często towarzyszą inne wady, np. serca, i dla rokowań
dotyczących długości i jakości życia dziecka dobrze je zdiagnozować przed
urodzeniem. A informacja, że dziecko ma ZD jest wskazówką dla lekarzy czego
szukać, zwiększa prawdopobieństwo wykrycia tych wad, które można leczyć.

Poza warto pamiętać, że test papp-a określa również ryzyko Zespołu Edwardsa.
Wiele osób, które nie usunęłyby ciąży z powodu ZD ma wątpliwości w przypadku
ZE, dzieci z tym zespołem szybko umierają. (Oczywiście inna sprawa, że jedni
uważają, że mają prawo decydować o tym kiedy dziecko odejdzie, inni nie, w te
tematy nie chcę wchodzić, i nikt kto nie był w takiej sytuacji nie powinien).

[vanilla4]

A informacja, że dziecko ma ZD jest wskazówką dla lekarzy czego
> szukać, zwiększa prawdopobieństwo wykrycia tych wad, które można leczyć.


tyle, że postępuje się na odwrót - najpierw robi się USG które wykrywa bądź nie
ewentualne wady serca (i to jest miarodajne w tym zakresie a nie test) a potem
test PAPP-A - więc to nie do końca tak jak piszesz

[melka_x]

Nie Vanilio. Większość wad serca diagnozuje się dopiero koło 20 tc, a więc
długo po teście papp-a. Poza tym przy niektórych wadach trzeba wiedzieć czego
szukać to raz, badanie musi wykonać odpowiednia osoba to dwa, dobrych
specjalistów jest niewielu to trzy (czasem bez skierowania się nie da, sama
ciężarna zresztą nie będzie wiedziała gdzie się udać), niektórych z badań nie
wykonują/nie interpretują położnicy, ale neonatolodzy. Jeśli test pappa-a
określa wysokie ryzyko trisomii to jest to wskazanie do skierowania na badania,
których standardowo w ciąży nie robi się. Te badania mogą znacząco ułatwić
szybkie leczenie dziecka.
A przy okazji, o ile dobrze kojarzę nick to pamiętam Twój dawny wątek,
gratuluję Ci serdecznie zdrowego dziecka. I oczywiście rozumiem, że w Twoim
przypadku test papp-a okazał się straszliwym stresem.

p.s.

[melka_x]

A jeśli ktoś zrozumiał, że kogolwiek namawiam (czy zniechęcam) do badań
prenatalnych poza zalecanymi usg, to źle się wyraziłam. Ja tylko mówię o
możliwych korzyściach i możliwym ryzyku. Można sobie wyobrazić sytuację, w
której brak testu papp-a i/lub amnio przy dziecku z ZD powoduje, że pewne wady
towarzyszące często ZD nie zostaną zdiagnozowane, co może wpłynąć na jakość i
długość życia takiego dziecka. Ale równie dobrze można sobie wyobrazić, że zły
wynik testu papp-a, czyli określenie ryzyka trisomii jako wysokiego wpłynie na
decyzję o wykonaniu amnio, dziecko okaże się zdrowe, a wskutek amniopunkcji
będą komplikacje (ryzyko jest minimalne, niemniej jest). Dlatego każda kobieta
sama musi zdecydować, rozważając starannie wszelkie za i przeciw.

[vanilla4]

) tak melka_x to ja Dzięuję. Nie ukrywam, że moje podejście - krytyczne
do tych testów wynika właśnie z doświadczeń o których piszesz. Mimo, że test
okazał się błędny - do końca ciąży pozostanie we mnie strach i niepokój - żadnej
mamie tego nie życzę. U nas było tak, że serduszko było sprawdzane dokłądnie
podczas USG w 12tc - ale tak jak piszesz - przez dobrego lekarza i na super
sprzęcie - teraz w 20tc było sprawdzane ponownie.

[vanilla4]

a! No i nadal się upieram, że test PAPP-A jest kiepski jako narzędzie
diagnostyczne - bo niczego nie stwierdza na 100% )) Z diagnozą wad serca jak
sama piszesz i tak trzeba czekać do 20tc, więc nawet jeśli teoretycznie (a tak
nie jest) test wskazywałby na taką wadę w 12tc - trzeba czekać - według mnie
sensowniejsze jest zrobienie od razu amniopunkcji, która to z kolei daje pewność
w przeciwieństwie do testu (i to tylko w przypadku wad genetycznych - nie
serca). Nie wiem czy wiesz o co mi chodzi? Trochę namieszałam
piszesz:

Jeśli test pappa-a
> określa wysokie ryzyko trisomii to jest to wskazanie do skierowania na badania,

z tego co wiem test papp-a o ile się ktos na niego zdecyduje jest integralną
częścią badania USG w 12tc - więc domyślam się, że niestandardowe badania o
których później piszesz to amniopunkcja?

[kastap]

pozdrawiam i trzymam kciuki, mój synek też miał wadę serca, też zmarł po kilku
operacjach; rozumiem o czym piszesz, też wydałabym wszystkie pieniądze na różne
badania i wydawałam-test potrójny, test papp-a, usg dopplerowskie kilka razy-
Ty wiesz co dla Twojej psychiki najlepsze- jeśli chcesz badań to je zrób; mam
teraz dwóch zdrowych synków (2 i 4 lata)co wcale nie oznacza że strach się
skończył - już zawsze się będę o nich bać

[melka_x]

Podważanie wiarygodności testu papp-a jest równie sensowne jak wysuwanie żalów
do rachunku prawdopobieństwa. Test określa tylko prawdopobieństwo. Dlatego
nawet bardzo zły wynik (np. 1 do 10) nie oznacza, że dziecko jest chore, tylko
wskazuje, że w puli jest 10 losów, w których 9 oznacza brak ZD czy ZE, a 1
oznacza trisomię. I na odwrót, dobry wynik czyli 1 do kilku tysięcy, nie
zagwarantuje, że nie wyciągnęło się akurat tego jednego felernego losu. Taki
wynik mówi tylko, że to wyjątkowo mało prawdopobne. Jak ktoś chce mieć pewność
co do wybranych chorób musi zdecydować się na inwazyjne badania.

[kasiapfk]

zgadzam się z melką-x.
Podważanie sensu robienia tych akurat badań jest dopiero bez sensu.
Ciekawe tylko czemu w ciążach podwyższonego ryzyka (m.in wiek rodziców) ten
test jest standardem np w D lub Uk czy ionnych krajach. Warto jednak
zaznaczyć,że test ma byc w dobrym labooratorium i jego wynik musi być oceniany
przez FACHOWACa w korelacji z wynikiem usg genetycznego zrobionym w tym samym
dniu co pobranie. nie wspomnę o lekarzach ,którzy potrafią sensownie
wytłumaczyć jego wyniki i ew. pokierować bądż niezalecać dalszych badań. (np
amni).
Trzeba oamiętać jednak,że żadne NIEINWAZYJNE badania nie daje 100% pewnosci co
do wyników. usg genetyczne też NIE.

[monikapie]

jesli chodzi o wiarygodnosc testow, to oprocz badania krwi jest jescze usg
genet. i tu dobry lekarz jest w stanie wykryc najmniejsza wade (smieje sie, ze
ten moj nawet pieprzyka by zauwazyl). niestety bylam zmuszona do zrobienia
takich badan chociaz nigdy wczesniej o tym nie myslalam. rutynowa wizyta
wykazala nieprawidlowosci. na podst. usg w 13 tc lekarz juz wiedzial na co synek
jest chory i ze nie ma szans na zycie . u mnie to nic nie zmnienilo ale
czasem mozna dziecko uratowac. konowaly z mojego miasta w nie sa w stanie
zauwazyc powaznej wady serduszka czy owiniecia pepowina.

[florka72]

zdaje się, że ten test określa TYLKO prawdopodobieństwo choroby. statystyka
czysta. mało mnie to przekonuje.
całkowitą pewność co do wad genetycznych daje amniopunkcja.

ja zrobiłam. i nie żałuję. jestem spokojna, choć 6 tyg. czekania na wynik było
koszmarem. tylko, że gdyby wyszła źle, to też nie miałabym wątpliwości, choć
zapewne w inną stronę, niż chcące żyć w niepewności koleżanki.