Bardzo dziękuję :)))

[wiga1968]

W imieniu naszej 11 - osobowej rodzinki bardzo dziękuję wszystkim mamom,
które nam pomogły. Nie będę wymieniać imiennie,żeby nikogo nie pominąć.
Dzięki Waszej pomocy udało się nam uzupełnić dotkliwe braki ubrań dla dzieci
i tych młodszych i tych starszych, prawie dorosłych . Serdecznie pozdrawiam z
zasypanych śniegiem Mazur. Jadwiga

[arwena_11]

jadziu.
Bardzo przepraszam, ale przy całym zamieszaniu z paczkami do ciebie i Oli -
imeldaw, nie wysłałyśmy z Ania obiecanych butów. Doślemy je następną paczką
tylko pewnie będą już na przyszła zimę. Jest to nr 37 ( 21 cm w środku ). Daj
znać czy sie przydadzą za rok. Pozdrawiam Marta

[wiga1968]

Arwena,nic się nie stało. Narazie zima u nas dosyć solidna i nie zamierza
ustąpić, więc może jeszcze buty teraz przydadzą się. Do znastępnej zimy noga
córki raczej zbytnio nie urośnie, bo i córka bardzo powoli rośnie. A jeżeli
nadal, jak do tej pory nie dostaniemy hormonu wzrostu, córka może wogóle już
nie urosnąć. Narazie ma 141 cm, 13 lat, więc przydałoby się jescze choć 10 cm
(czyli ok. 3 lat leczenia hormonem wzrostu).

[arwena_11]

Ok. Czyli jak tylko wyrwę się z domu to wysyłam buty. Mam nadzieję ze reszta
rzeczy z paczki się przydała i podobała dziewczynkom. Pozdrawiam Marta

[wiga1968]

15 latka jest baaaardzo zadowolona ))

[aqua696]

Witam Zmrtwila mnie informacja o hormonie wzrostu, kurcze podaj jakies
konkrety moze cosik da sie zalatwic nic nie obiecuje ale moze cos da..., gdzie
elczy sie twoja corka jakie rozpoznanie i czy byla na jakims programie
finansowanie, jest ich kilka, z tego co wiem,

[wiga1968]

Z hormonem wzrostu przechodziliśmy różne koleje losu. Córka ma Zespół Turnera.
Jest to wada genetyczna, w której jednym z objawów jest bardzo niski wzrost.
Żeby dołożyć trochę centymetrów, prowadzi się leczenie hormonem wzrostu. Córka
leczy się od 5 lat i przez ten czas urosła 41 cm (zaczynaliśmy przy wzroście
100cm). Bez hormonu osiągnęłaby końcowy wzrost gdzieś w okolicy 120 cm.
Najpierw zaczęłam pisać prośby do wielu instytucji z prośbą o finansowanie
takiej kuracji. Odzew był różny, ale udało się uzbierać ok. 20 tys. zł. Niby
jest to duża kwota, ale to tylko na rok leczenia. Pieniądze były wpłacane na
subkonto Stowarzyszenia Pomocy chorym z ZT w W-wie i mogą być pobierane tylko
na zakup hormonu, rehabilitację itp. NAjpierw dostawaliśmy hormon wypisywany na
receptę (bezpłatnie). Później, gdy już nie można było tak robić, kupiliśmy
hormon na pół roku. Potem Sejm (po naszej demonstracji przed Sejmem w 99 r.)
uchwalił, że hormon będzie refundowany. Do ubiegłego roku było w miarę dobrze,
ale teraz znów coś się psuje. Poradnie narazie nie dostały hormonu na ten rok i
nie wiadomo, co będzie dalej. Mamy w domu zapas na niecały miesiąc. Na koncie
jeszcze na pół roku leczenia i na tym koniec. Narazie nie szukam sponsorów, bo
jeszcze nie jest tak źle. Jeśli nadal nic się nie zmieni, to już za kilka
miesięcy niestety będę musiała coś zrobić, bo żeby hormon przynosił efekty, nie
można przerywać leczenia. Nasz lekarz prowadzący ma nadzieję, że w maju będzie
hormon. Czy nadzieja zamieni się w pewność? Zobaczymy.

[wiga1968]

Czas szybko leci, więc mam kłopoty z dokładnym liczeniem. Nie 5, ale już 7 lat
leczymy córkę hormonem wzrostu. Średnio to wychodzi ok. 5 cm rocznie. Teraz już
córka rośnie trochę wolniej, ale nadal jeszcze rośnie. Dobrze więc byłoby, żeby
mogła urosnąć jeszcze choć 10 cm. Jest i będzie najniższa w klasie, ale gdyby
osiągnęła 150 cm, nie wyróżniałaby się zbytnio spośród coraz wyższej młodzieży.
Marzenia...

[babcia_marysia]

wiga...nie wiem skąd jesteś,ale moja sąsiadka jeździ z synem do Wrocławia już7-8 lat i cały czas dostaje chormon wzrostu za darmo....teraz w styczniu też byli i dostała chormon.....kurcze ,to jest polska właśnie,żeby nie dać leku dziecku aby normalnie rosło......grunt to pełne kieszenie tych bałwanów z funduszu zdrowia,

[wiga1968]

My jeździmy do Białegostoku. Narazie mam nadzieję, że wszystko będzie dobrze.
Ja jeszcze jakiś czas mogę poczekać, gorzej z tymi, którym już hormon się
skończył. Pozdrawiam. Jadwiga