Maciuś chory na łamliwość kości

[slonko1335]

forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=615&w=69452478
Wątek ten jest kontynuacją tego do którego link powyżej. W wielkim
skrócie opiszę raz jeszce sytuację, żeby nowe osoby nie musiały
przekopywać się przez cały poprzedni.
Maciuś urodził się pod koniec czerwca w szpitalu w Gryficach. Po
urodzeniu stwierdzono zespół wad wrodzonych. Mały kilka razy miał
bezdech i drgawki dlatego szpital w Gryficach odesłał chłopca do
Szczecina. Tam dziecko dopiero zostało zdiagnozowane. Okazało się że
cierpi na rzadka chorobę - łamliwość kości i niestety ma mnóstwo
złamań ponieważ urodził się SN. Doszły do tego jeszce zwyrodnienia
które są skutkiem złamań do których doszło w czasie życia płodowego.
Oprócz tego Mały ma wadę serduszka.
Dzięki Bogu chłopiec ma wspaniałą mamę, bo niestety "tatuś " nie
chce "takiego" dziecka. Niestety mieszkają na wsi, gdzie lekarze
nie mają pojęcia o chorobie dziecka i ogólnie radzili oddać go do
Hospicjum... Ewelina z wiekim oddaniem zajmuje się swoim ukochanym
synkiem, jednak ponieważ została sama i nie ma możliwości powrotu
do pracy to jest im bardzo ciężko.

Znalazło się mnóstwo osób które pomogły Maćkowi i Ewelinie i wiem że
jest jeszce dużo takich które chciałyby pomóc, a pomoc ta jest
bardzo potrzebna.
Rozmawiałam wczoraj z Eweliną i podpytywałam co jest ciągle
potrzebne...a więc dostała całą masę ciuszków i razem z tymi które
jeszce idą węcej na razie nie będzie potrzeba, to wszystko powinno
wystarczyć gdzieś do wiosny, są już kocyki, rożki i inne tego typu
rzeczy. Cały czas potrzebne jest to co schodzi na bieżąco a więc
pieluchy, chusteczki do pupy i mleko, na razie cały czas Bebilon 1
HA, potem będzie 2.
Próbuje załatwić wózek, dziś będę miała odpowiedź czy będę go dla
nich miała. Jak będzie wózek to będzie potrzebna do niego jakaś
pościel albo jakiś śpiworek. Spróbują za radą Arweny napisać na
allegro do sprzedawcy wózka jane, może się zlituje i za symboliczną
złotówkę sprzeda stelaż pod gondolę-fotelik którą kupiła Asiakicin,
bo to byłoby najsensowniejsze i najwygodniejsze rozwiązanie,
zobaczymy może się uda...
Kolejna rzecz która i mi i Ewelinie spędza sen z powiek to
konieczność wyjazdu do Centrum Zdrowia Dziecka do Warszawy a później
do Krakowa-Prokocimia.
Trzeba bardzo pomóc Ewelinie w organizacji takiego wyjazdu. Znaleźc
osobę która im pomoże na miejscu. Jeśli chodzi o Kraków to
zaoferowała się ARioso, szukamy jeszce kogoś w Warszawie, no i
trzebaby ogólnie jakoś logistycznie to dopracować, bo muszą tam
jakoś dojechać, chyba pociąg wchodzi tylko w grę...a nie wiem czy
ona sama z chorym dziekciem da sobie radę w tym pociągu...w każdym
razie trzeba popracować nad tym wyjazdem, więc jak ktos ma jakieś
pomysły odnośnie organizacji prosze pisać...

[justysia1975]

Ja jestem z Lublina, więc w Warszawie nie pomogę, ale proszę słonko podaj mi
numer konta Eweliny na maila [e-mail] to chętnie od czasu do czasu
wspomogę.

[mama_nuli1]

Do wózka najlepsza jest cienka poduszeczka typu "jasiek" i polarowy śpiwór na
zimę. Może ktoś ma taki śpiwór do oddania?

nulka.blox.pl/html

[moniamm]

kobraluca zamierzala kupic taki spiworek. moze odezwie sie jeszcze.

odpisałam Ci na maila -

[morelka80]

to ja sprzedaję tę spacerówkę Jane.
Może napiszę tu to co napisałam w mailu - będzie prościej:

Czytałam już wcześniej ten wątek na forum 
Bardzo chciałabym pomóc Maciusiowi ale niestety nie stać mnie, żeby
sprzedać spacerówkę Jane za 350 zł 
Wózek kupiłam w kwietniu za 1500 zł, chętnie sprzedam go dla
Maciusia za połowę ceny – to naprawdę o wiele mniej niż chcę na
Allegro.
Naprawdę strasznie mi przykro, że nie mogę tego wózka oddać za darmo
ale sama nie mam kasy Ale bardzo chętnie wyślę paczkę, podaj mi
proszę adres, czytałam, że są potrzebne kosmetyki, pieluchy, mleko
itp.

Zadecydujcie co do tego wózka i proszę dajcie znać jeszcze dziś,
wtedy wycofam go z Allegro. Co chwilę ktoś pyta o ten wózek i o
szybsze zakończenie aukcji więc na razie nie będę nikomu odpisywać.
Z tego co kojarzę to powinnam mieć jeszcze gdzieś poduszkę i
kołderkę do wózka i też chętnie dołożę 


P.S. Pozwolę sobie zamieścić link na moim forum wrześniowych mam –
na pewno też chętnie pomogą.

Dziewczyny !!!

[morelka80]

Może uda nam się zebrać i kupić wózek... napisałam na moim forum,
może wrześniowe mamy zasponsorują wózek Maciusiowi... gadałam z
mężem zgodził się nawet już na 700 zł
Zobaczymy jak się rozwinie temat na naszym forum.

[slonko1335]

Morelko dzięki bardzo za odpowiedź. Nie mogę otworzyć poczty, już
mnie to trochę zaczyna denerwować, bo ostatnio ciągle cyrk z tym
serwerem.
Ja rozumiem, że taka sprzedaż wózka jest mało opłacalna ale
stwierdziłam, że zapytac nie zaszkodzi. Zdaję sobie sprawę że 350
zł to grosze w porównaniu do jego ceny. Po prostu fotelik tez udało
się okazyjnie kupić i dlatego musiałam spróbować. My raczej nie
uzbieramy już więcej a na pewno nie 700 zł. Spróbuję jeszcze napisac
do sprzedawców nowych wózków, to głównie sklepy więc może ich będzie
stać na taką sprezdaż...
Jak będzie mi wreszcie dziaac poczta to wyślę Ci adres do Eweliny.

[morelka80]

odpisałam na ten mail z allegro.
U nas kilka dziewczyn na forum się chce dołożyć - napewno uda nam
się zebrać te brakujące 350 zł
Ale trzeba dać im jeszcze z kilka godzin, żeby wszystkie to
przeczytały

Już kilka wrześniówek zgodziło się pomóc :)

[morelka80]

tylko nie wiem jeszcze czy damy radę uzbierać te 350 zł brakujące do
wózka, czy po prostu zrobimy zakupy, mleko, pieluchy itp

[slonko1335]

Morelko i mleko i pieluchy się przydadzą więc byłoby super

[moniamm]

slonko dziala juz ci paypal? jesli tak to wysle ci jak obiecywalam
kiedys 50$. chcialabym wiecej, ale mam sporo wydatkow w najblizszym
czasie. no i montuje paczke z pieluchami Wiktorkowi.
daj znac co z tym paypalem.

[slonko1335]

Monia z paypalem mam ciągle kłopot ale napisałam do Ciebie na priv.

[moniamm]

Kasia jak z wozkiem nie wyszlo to my robimy skladke na krzeselko do
karmienia. mamy juz upatrzone na ebay z opcja paypal.

[india78]

Witam!
Co myslicie o takiej wanience:
www.allegro.pl/item252879847_onda_wanienka_termometr_korek_okb
aby_piekna_.html ?
Moze Ewelinie byłoby lżej kąpać małego w takiej?
Jezeli to dobry pomysł, to chętnie ją kupię dla Maciusia.
Chyba, że teraz dołożę do wózka, a wanienkę kupię za miesiąc.
Czekam na odpowiedz.
Myslę, ze dla Maciusia powinna być załatwiona jak najszybciej
fundacja. Wtedy dostanie swoje subkonto. Poza tym jak będziemy pisać
gdzieś o pomoc, to sprawa będzie uwiarygodniona. Mogę rozsyłać
maile, ale najpierw chciałabym z Tobą słonko porozmawiać

W sumie to napiszę zaraz do dystrybutora Peg Perego o podarowanie
wózka. Nic nie szkodzi spróbować Trzymajcie kciuki!

jeszcze raz link

[india78]

www.allegro.pl/item252879847_onda_wanienka_termometr_korek_okbaby_piekna_.html

[anna_sla]

Jakiego wózka ona potrzebuje? Obecnie ja mam dwa wózki na zbyciu, jeden to
Adbor, ale za niego chciałabym 200zł, jest w bardzo dobrym stanie i szczerze
mówiąc nie stać mnie na oddanie go. Też potrzebuję kasy na utrzymanie swoich
dzieci . Drugi wózek to spacerówka Inglesina, ale nie jest na miękkim
zawieszeniu. Tą Inglesinę mogę oddać za darmo. Później pokażę jakieś fotki tych
wózków..

[moniamm]

z wozkiem to juz raczej nieaktualne

[slonko1335]

India dzwoniłam do Ciebie dzisiaj ale po 18 na ten numer
stacjonarny, napiszę zaraz na priv.

Jeśli chodzi o wózek, to Ewelina kupiła juz używany wózek od kogoś,
w takim układzie bez sensu już kupować kolejny i wydawać na to
potrzebne pieniądze. Oczywiście jeżeli ktoś zgodzi się sprzedać
stelaż na którym można zamontować fotelik-gondolę (Jane-Matrix) za
przysłowiową złotówkę byłoby super. Będę poszukiwać takiego kogoś,
napiszę w tej sprawie do producenta i imporera tych wózków.
Spróbować nie zaszkodzi

[slonko1335]

Indio nie napiszę jednak dzisiaj na priv bo oczywiście serwer
pocztowy nie działa....jutro z samego rana z pracy wyślę Ci
wiadomość, bo też bardzo chcę się skontaktować.

Podajcie proszę adres Maciusia

[morelka80]

dziewczyny z forum Mamy Wrzesień 2006 zbierają pieniądze, mamy już
ponad 200 zł.
Czy oprócz mleka, pampersów i chusteczek potrzebują czegoś jeszcze??
Ja jeszcze dołóżę kołderkę i poduszkę do wózka, kilka ubranek
cieplejszych, kilka kosmetyków.
Napisz mi proszę tutaj albo w mailu co jeszcze się przyda, bo
czytałam wyżej, że wózek już ma, pozatym aukcja się dziś kończy i
chyba nie damy rady uzbierać całej kasy

[slonko1335]

Morelko adres Maćka i Eweliny wysłałam Ci na pocztę gazetową.
Co się dokładnie przyda napisze po weekendzie bo będę dzwonić do
Eweliny a nie wiem czy coś w międzyczasie doszło....

mail doszedł - dzięki

[morelka80]

w takim razie czekam na info

[koniczyna-4]

ja wysłałam dziś 50 zł Ewelinie/na konto/ i w miarę możliwości będę to robiła
systematycznie.

[oi.wiki]

Miałam okazje poznać Maciusia (jak miał 1 miesiąc ) i jego mamę oraz
tatusia też wtedy w sierpniu był razem z Eweliną w szpitalu nie wyglądał na
takiego co by zostawił ją i dziecko tylko dlatego że się urodziło z bardzo
poważną wadą kości jaką jest osteogenesis imperfekta (łamliwość kości).(pozory mylą)
Niestety nie jestem jej w żaden sposób pomóc chyba ze wsparciem
duchowym,sama mam dziecko z łamliwością kości która ma już 20miesięcy i wiem jak
jest ciężko z takim dzieckiem. Chciała bym się tylko dowiedzieć czy Ewelina wraz
z Maciusiem jeszcze przebywa w szpitalu chciała bym ją odwiedzić jak będę w
poradni na Unii Lubelskiej może rozmowa ze mną coś jej pomoże? Rozmawiałyśmy już
trochę prędzej ale może teraz tez by potrzebowała rozmowy z kimś kto też ma
odczynienia z tak chorym dzieckiem jak Maciuś,wiem coś o tym bo sama też
potrzebowałam rozmowy ale niestety nie miałam przyjemności poznać nikogo takiego
i sama borykałam się z tym wszystkim i dalej borykam.Mnie na szczęście nie
zostawił mąż i rodzina nie odwróciła się całkowicie od nas.
Mam jeszcze jedna sprawę –czy Ewelina ma założone konto przez jakąś fundacje
bo jeżeli ma tylko konto osobiste to niestety nikt nie będzie chciał jej pomóc w
zbieraniu pieniędzy chodzi mi tu o sponsorów.Pewnie już pisałyście na ten temat
ale nie mam możliwości czytania wszystkiego.Teraz to postaram się być z wami na
bieżąco, i jeszcze jedno jak ktoś może to niech wrzuci prośbę o pomoc na forum
BabyBoom tam dużo ludzi zagląda i jest chętnych do pomocy i czym więcej tym
lepiej co nie ale musi być założone konto przez jakaś fundacje.
,,< RATUJMY MAJE >,,www.ratujmymaje.com.pl/

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
ul.Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
nr : 50 1020 1156 0000 7902 0007 7248
darowizna na leczenie i rehabilitację Maja Błońska

[slonko1335]

Oi.wiki, Ewelina wspominała mi o Waszym spotkaniu. Na pewno będzie
jej lżej i łatwiej jak będzie mogła z kimś porozmawiać, z kimś kto
dokładnie wie jak życie z dzieckiem z tą chorobą wygląda od
podszewki. Ewelina jest w kontakcie z Ewą (Ewunia dzięki za
wszysko!!!)ona też już bardzo im pomogła.
Jeśli chodzi o fundację to pracujemy nad tym ale to chwilę potrwa
niestety...
Ewelina z Mackiem będą w Szczecinie 23 października, może zostaną u
nas na noc, (zobaczymy jak pójdzie wizyta i czy będą mieli czym
wrócić), potem na kilka dni w szpitalu na Unii od 5 listopada (może
będziemy znowu na jednej sali bo ja z Alką tez mam się 5 na trzy dni
stawić na badania), moze w któryś z tych dni dasz radę się z nimi
zobaczyć.

[oi.wiki]

My też mamy w listopadzie wstawić się w szpitalu na kilka dni ale zdawało mi się
ze 10 kurcze muszę to dokładnie sprawdzić.Moja córka i Maciuś razem dostają lek
na wzmocnienie kości i w tym samym czasie mamy go podawany.

WWW.RATUJMYMAJE.COM.PL
DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA POMOC

[slonko1335]

Wczoraj dokładnie pytałam o termin, Maciek ma na lek być 6
listopada, nie wiem ile dni będą, bo ostatnio mieli być 3 dni, byli
tydzień.

[moniamm]

slonko Asia(Kobraluca) zamowila juz Maciusiowi krzesleko do
karmienia. to prezent od nas

[justysia1975]

slonko, a może skoro wózek już jest złożymy się na monitor oddechu. Ja w
poniedziałek miałam przesłać Ewelinie 50 zł na konto, ale może dobrze by było
taki monitor kupić.

[slonko1335]

Maoniamm, wiem Asia mi maila wysłała, żejuż kupione, Dzięki
wielkie

Justysia, Maciek dostał jakiś kontroler tętna (na nadgarstek) z
Hospicjum, to chyba wystarczy...nie wiem zapytam jeszce Eweliny.
Tak czy owak, pieniądze na coś trzeba przeznaczyć (mam 350 zł),
pogadam juto z Eweliną, może coś konkretnie potrzeba. Jeśli nie to
chyba na wyjazd do Warszawy trzeba będzie je przeznaczyć.

[justysia1975]

W takim razie w poniedziałek wpłacam pieniądze Ewelinie, przeznaczy na co uzna
za stosowne.

[slonko1335]

Wczoraj rozmawiałam z Eweliną. W tamtym tygodniu już więcej żadnych
paczek nie było. Potrzebne jest więc cały czas to czego zużywa się
najwięcej na bieżąco, czyli pieluchy (rozmiar 1,2 i nie Huggisy bo
odparzały Maćka) chusteczki do pupy (bez lanoliny) i mleko (Bebilon
HA 1, ewentualnie 2 na przyszłość).
Z konkretnych rzeczy na razie wszystko mają. Przydałby się jedynie
inhalator dla niemowląt, ale na to mogę przeznaczyć część pieniędzy
które są do tej pory uzbierane. Jutro ma być u nich pielęgniarka z
Hospicjum to Ewelina się dowie czy inhalatora im z tego hospicjum
nie dadzą, jeśli nie to zamówię im na allegro jakiś porządny a
resztę pieniędzy przeznaczy się na wyjazd do Centrum Zdrowia Dziecka
(w tej chwili mam 450 zł).

[justysia1975]

Ja wysłałam paczkę w zeszły poniedziałek, więc pewnie dotrze w tym tygodniu.

"wrześniówki" kupują mleko i pampersy

[morelka80]

zakupy i wysyłka jeszcze w tym tygodniu )

Nocleg dla Eweliny i Maciusia

[mama_nuli1]

To super wiadomość. Dzięki dziewczyny za mleczko i pieluszki.
Ja również mam dobrą wiadomość. Ewelina ma zagwarantowany nocleg jak pojedzie do
CZD. Oprócz gościny, będzie odebrana z dworca,podwieziona we wszystkie potrzebne
miejsca.

slonko

[moniamm]

dzisiaj wysylam paczke Ewelinie. w srodku sa pampersy 1i2 (tu sa
wieksze rozmiary), chusteczki papmers sensitive + 3 wklady i
kosmetyki do kapieli. paczka powinna dojsc prawdopodobnie w
nastepnym tyg.

[slonko1335]

Dzięki w imieniu Eweliny i Maciusia

[slonko1335]

Dziewczyny właśnie rozmawiałam z Eweliną. Mały już fika nózkami,
macha rączkami, wkłada rączki do buźki. Nie moge się już doczekać
kiedy ich zobaczę W sobotę chrzest może się wybierzemy, własnie
tak kombinuję żeby się jakoś dało podjechać...
Justysia przyszła paczka i przelew na Eweliny konto od Agnieszki z
Oleśnicy, nie wiem jaki nick, ale zainteresowana powinna rozpoznać
Dzięki bardzo!!!

[lidjjja]

słonko,a nie wiesz,czy moje pieniążki do niej doszły?Beata.

[slonko1335]

Lidjjjo na wyciągu był tylko zaksięgowany przelew od Agnieszki (nie
wiem jaki nick z forum). Nie mam pojęcia za jaki okres ona te
wyciągi dostaje. Ja mam dwa konta w dwóch bankach i z jednego
dostaję wyciąg za cały miesiąc a z drygiego od 21 do 20 następnego
miesiąca. Więc może na ostatnim wyciągu jeszce tej wpłaty nie było.

Justysiu o matę zapytam jak będę z nią rozmawiać ale nic nie mówiła
że uszkodzona więc chyba oki.

[justysia1975]

To super, że Maciuś już tak dokazuje mam nadzieję, że mata doszła w całości,
bo mąż trochę upchnął, jak pakował. Slonko jeśli będziesz miała chwilę to daj
znać czy jest w porządku, bo jeśli coś nie tak to kupię nową.

[kotka232]

Dziewczyny czytam wasze wypowiedzi regularnie i czasem płakac mi sie
chce ze szczescia ze jeszcze jest tyle dobrych ludzi ) jestescie
wielkie ))

[oi.wiki]

Tak to bardzo fajnie że Maciuś zaczął machać nóżkami i rączkami oby nie zaczęło
się tak jak i u nas --złamanie za złamaniem plącz ból i krzyk nie życzę tego jej
i Maciusiowi oby nie musieli tego przechodzić.


POMóżCIE MAI !!
www.ratujmymaje.com.pl/

[kobraluca]

chcialam tylko dodac,ze do tego krzeselka dolozyla sie tez Basia z
Nowego Jorku.Dzieki Basiula

Słonko..........

[aga-sara83]

Napisz co jest jeszcze potrzebne. Nie sledzilam watku od poczatku a ciezko
mamprzeczytac caly watek przy moim Szymonku.
Pozdrawiam

[katarzynasz]

ja dodatkowo przez moja siostre i szwagra wysylam pampersy (wieksze,
chyba 3, przydadza sie na pozniej) plus chusteczki i proszek do
prania specjalny

[slonko1335]

Katarzyno dzięki bardzo w imieniu Eweliny i Maciusia no i moim
oczywiście bo ja już ich jak rodzinę traktuję, strasznie tęsknię za
tym małym szkrabem

Ago-Saro pytasz co jeszce potrzebne. W chwili obecnej tak sobie
myślę, może jakieś kaszki (bezmleczne chyba skoro Maciek na HA),
Maciuś skończył już 4 m-ce więc trzeba mu rozszerzać już dietę, więc
pewnie kaszki, kleiki, itd się przydadzą.

Asia, MOnia, Basia

[slonko1335]

Krzesełko dotarło, raz jeszcze wielkie DZIĘKI!!!!!
Asia pewnie dopiero za jakiś czas przeczyta, mam nadzieję, że już
tuli swojego Kajetana.

[moniamm]

to fajnie. sprobuje sie dodzwonic do asi.

[annalalik]

Jestem w szoku dziewczyny ze tak fajnie udalo sie pomoc Ewelinie i
Maciusiowi Nie spodziewałam sie tego - no ale jednak sa jeszcze
dobrzy ludzie ))

Słonko ** nie wiem czy nie doczytalam... na co przeznaczamy
zebrane pieniazki?

[slonko1335]

Aniu prawdopodobnie kupię Małemu jakiś porządny inhalator, przyda
się im bo jak Maciek będzie miał kaszelek czy katar to oklepywać nie
ma za bardzo jak. Jak Maciek był w szpitalu miał robione inhalacje i
Ewelina bardzo je chwaliła. Ewelina ma jednak najpierw spytać czy
nie dostanie takiego z hospicjum. Mam obecnie 450 zł, inhalator to
wydatek rzędu 200 zł, za resztę kupię im bilety do Warszawy (to nie
będzie chyba dużo, bo na orzeczenie o niepełnosprawności są duże
zniżki)i dam na wyjazd. Zgadzacie się?

[janetat]

nie mogę znależć kiedy i na ile Ewelina z Maćkiem mają przyjechać do
Warszawy?
jestem z Warszawy i jeśli by się ktoś inny nie znalazł to może byśmy
się jakoś zmieścili w piatkę na 37 metrach...
tylko musiałanym wiedzieć kiedy bo teraz np. jestem chora (zapalenie
krtani i gardła) więc ze względu na Maćka takie rozwiązanie
aktualnie odpada
wygląda też na to, że 11 listopada będę zajęta
moja propozycja jest ważna do połowy grudnia, bo potem muszę wrócić
do pracy, mam nadzieję- że będzie do czego
samochodu nie posiadam, więc mogę zaoferować jedynie dach nad głową
oraz posiłki dla Eweliny
mieszkam przy stacji metra, więc w ostateczności mogliby jeździć
metrem do stacji Centrum a potem w autobus do CZD (z tego co kojarzę
jest taki bezpośredni)
mam synka z czerwca, jakoś chłopaki by się 'dogadały...'

[slonko1335]

Janetat mają być w Warszawie, na razie na konsultacjach 27
listoapada. Na jedną noc. Ewa załatwiła im nocleg i transport u
koleżanki, więc z tym problemu nie będzie. Po tej konsultacji
zapiszą się na termin na oddział rehabilitacyjny (nie wiem kiedy) a
wtedy Ewelina chyba będzie cały czas przy Maćku w szpitalu (o ile
jest taka możliwość), raczej trzebaby ich wtedy odebrać z dworca,
zawieźć do CZD (choćby autobusem)i czasami jakś obiad podrzucić do
szpital bo jak widzialam Ewelinę to ona się na krok stamtąd nie
ruszy. Zobaczymy jak już termin będzie ustaln.

[janetat]

Nie mogę się podjąć jazdy z Mokotowa do CZD autobusem bo to zbyt
duża wyprawa z dzieckiem - sama opiekuję się synkiem, bo tatuś jest
a jakby go nie było-szkoda słów na ten temat.
Ale przypadkowo wiem, że moja pediatra pracuje w CZD, porozmawiam z
Nią jak tam jest, bo może najlepiej byłoby dać np. Ewelinie z
zebranych pieniędzy na te obiady? A może ta pani coś nam załatwi dla
Eweliny????????
Będę szła do tej lekarki w I połowie listopada, to zapytam.
Jeśli by się zdarzył taki cud, że miałabym auto, to dam znać.
Niestety nie stać mnie na taxi i sama z małym na rehabilitację
jeżdżę autobusem

[slonko1335]

Janetat no to popytaj i nie martw się jakoś to się zorganizuje.
Jeszcze dużo czasu. Najbliższa wizyta w listopadzie załatwiona,
nocleg i transport jest. Potem trzeba będzie czekać jakieś dwa trzy
miesiące na przyjęcie na oddział, do tego czasu mam nadzieję, że coś
się załatwi

[a-n-i-k-a]

Jako jedna z wpłacajacych oświadczam, że sie zgadzam .

Slonko, jestes super!
Pozdrawiam serdecznie!

[annalalik]

Jasne ze sie zgadzam. Świetny pomysl z tym inhalatorem

[tatanka-2002]

Oj dawno mnie tu nie było, bo przeprowadzka
i pogrzeb koleżanki oderwały mnie od rzeczywistości.

Właśnie uświadomiłam sobie, że juz za niecałe dwa tyg.
będę u Maciusia w odwiedzinach...
Poczytałam troche na temat tej choroby,ale do dziewczyn mających
dzieci z tą chorobą mam wielką prośbę, żeby napisały mi dokładnie
jakie sa przeciwskazania i jak wygląda ta choproba od strony
fizycznej. Co dzieciom wolno, czego unikać itp.
Nigdy nie miałam styczności w swojej pracy z takim przypadkiem
i nie chce zrobić niczego co mogło by ze strony terapeutycznej
być dobre dla zdrowego dziecka, a tu niestety może zaszkodzić.

Sama w tej chwili mam lekki dołek finansowy, bo na koncie prawie
pusto, ale postaram się zaopatrzyć się w jakieś słoiczki
dla Maciusia i może jakieś zabawki???
Czuję wielkie podekscytowanie i jednocześnie obawy, ale ciesze się,
że już tak niewiele czasu zostało do spotkania.

[slonko1335]

Tanko bardzo mi przykro z powodu koleżanki

Jeśli chodzi o Maćka to tak myślę, może by Cię z Ewą skontaktować?
na gg np. ona sama ma OI i ma córeczkę z OI więc wie dużo na ten
temat, pomoże Ci chyba najlepiej w tej sprawie.

[kotka232]

ja tez sei zgadzam na takie rozdysponowanie pieniedzy ))

[slonko1335]

Dziewczyny przyszły jeszce dwie paczki tylko jak zwykle mam problem
z odszyfrowaniem od kogo....W jednej były Pampersy, chusteczki,
szampony, Ewelina mówi, ze z Macro ale akurat jak dzwoniłam do niej
to nie mogła zobaczyć od kogo.
Druga paczka z ciuszkami z Gdańska albo Gdyni, reszty nie może
odczytać bo jest rozmazane wszystko...
Justysiu zapomniałam zapytac o matę - przepraszam..... ale dzwoniłam
z pracy i trochę się śpieszyłam, w domu z kolei Alka nie daje
spokojnie pogadać...

Maciulek ochrzczony, był bardzo grzeczny, spał sobie całą ceremonię
Niestety nie dojechaliśmy



Maciuś

[justysia1975]

Nic nie szkodzi, mam nadzieję że jest ok. Pieniążki wpłaciłam, a niedługo wyślę
jakąś paczuszkę pozdrowienia dla Maciusia i Eweliny i oczywiście dla Ciebie
Slonko

[tatanka-2002]

Slonko - wpadłam juz na ten genialny pomysł i wysmarowałam do Ewy
maila. Mam nadzieje, że odpowie. Poza tym poprosiłam o dostęp na
forum osób zmagających sie z tą chorobą, by dowiedzieć się jak
najwięcej. Mam nadzieje, że ta wizyta będzie pomocna dla Eweliny a
nie tylko nowym doświadczeniem dla mnie samej.

[slonko1335]

No to super, że napisałaś do Ewy
Nie wiem czy Ewa tak od razu odpowie, bo na forum u niej tragedia
niestety, zmarł wczoraj chłopczyk z łamliwośćią a tak długo i
dzielnie walczył.
Piotrusiu [*]

[ulazim]

Dziewczyny mieszkam w Warszawie mogę pomuc podczas przyjazdu do
IMiDZ, mam samochód. Prosze równiez o adres i informacje czego
jeszcze potrzeba.

[moniamm]

Dziewczyny przyszły jeszce dwie paczki tylko jak zwykle mam problem
> z odszyfrowaniem od kogo....W jednej były Pampersy, chusteczki,
> szampony, Ewelina mówi, ze z Macro ale akurat jak dzwoniłam do
niej
> to nie mogła zobaczyć od kogo.
slonko to ode mnie pamietasz pisalam, ze powinna dostac ta paczke
w piatek ciesze sie, ze doszla. ))))

[moniamm]

slonko czy jestes moze zorientowana ile wazy teraz Macius?

kobraluca powila kajetanka :)

[moniamm]

przepraszam, ze nie w temacie ale donosze uprzejmie, ze nasza
forumowa kolezanka Kobraluca (Asia) urodzila Kajetanka

[slonko1335]

Monia pamietam, że wysyłałaś paczkę ale jeszce Dziewczyny z mojego
forum wysyłały i Wrześniówki i dlatego miałam problem z tym od kogo
akurat przyszła

Nie mam pojęcia ile waży Maciek, nie zapytałam, podejrzewam, że coś
koło 4 kilo teraz będzie, on bardzo malutko przybiera, dopytam jak
będziemy rozmawiać następnym razem.

Monia jak najbardziej takie wieści mile widziane i w tym temacie.
GRATULACJE dla Rodziców Kajetana. Jak będziesz miała kontakt z Asią
przekaż ode mnie uściski. Mam nadzieję, że sama wkrótce się odezwie

[slonko1335]

Ha, właśnie pocztę sprawdziłam i są zdjęcia małego Kajetana i
szczęsliwych rodziców

[oi.wiki]

słonko interesuje mnie oczywiście jeżeli wiesz ile miał ten chłopczyk lat czy
miesięcy chodzi mi o tego Piotrusia i który typ choroby miał.

RATUJMY MAJE !!

www.ratujmymaje.com.pl/

[slonko1335]

Piotruś miał 5,5 m-ca i III typ łamliwości.
Oi.wiki czy sprawdzałas pocztę na gazecie? Ewa bardzo chce się z
Tobą skontaktować i pisała do Ciebie maila, nie wiedziałam gdzie i
jak mozna Cie złapać.

[tatanka-2002]

Slonko - z Ewą złapałam kontakt, zadzwoniłam i weszłam w ich grono,
by jak najlepiej poznać "wroga" - chorobę Macieja.
Ewa poradziłą mi, że z rzeczy potrzebnych nadal brakuje mleka 1HA -
są zalecenia, by podawać je do 6mż, więc jeszcze przez ok. 2
miesiące będzie potrzebne. Poza tym z Kkatarynką kupimy słoiczki dla
Maćka i musze poszukać dresu rozpinanego dla Maćka na rozmiar 62.
Mój synek nie miał żadnego w tym rozmiarze, a obecnie nie mam auta,
by wyrwać się na dłuższe z wiochy na zakupy.
Może znajdę coś na allegro.

Asi gartuluje Kajetana!!! Wracajcie szybko do nas!!!

[kkatarynka]

tatanko, a dres na zamek moze byc?
www.allegro.pl/item258517985_cieple_czerwone_spodenki_i_bluza_rozmiar_62.html

bo aukcja jest i tak z przeznaczeniem "na Macka" - wiec moze mu
dresik wyslac?

[tatanka-2002]

Kasiu, myślę, że będzie OK. Ewelina napewno się ucieszy, bo ponoć
mają tylko jeden na stanie, a zawsze jak jadą do lekarza,
to lepiej i szybciej w takim dresiku.
Wyślę Ci mój numer konta i w pon. pojade po słoiczki i kaszki,
bo mam konkretne wskazania od Ewy mamy Nuli.

[slonko1335]

Tatanko widziałam posta na Ewy forum, fanie masz, już niedługo się
zobaczysz z nimi, ja dopiero tydzień później
Jak co weekend zadzwonię do Eweliny i wywiem się czy czegoś im
jeszcze trzeba, wiem że poszło jeszcze kilka paczek, bo i z mojego
forum Dziewczyny wysyłały, więc może już wsyztsko jest.
Ulazim dzieki za chęć pomocy jak będą w Warszawie, najbliższy wyjazd
już "obstawiony", chyba, że coś sie zmieni w tej kwestii to dam
znać. Podejrzewam, że kolejny będzie dopiero po Nowym Roku, wtedy
będzie potrzebna jakaś pomoc, więc jeśli dalej bedziesz chętna, to
jak najbardziej

[ulazim]

Oferta jak najbardiej aktualnaA mozze coś jeszcze potrzeba z
rzeczy materialnych ? czekam na info chetnie cos kupie lub oddam po
swoim 1,5 roczniaku .

[katarzynasz]

wyslalismy do Eweliny jak wspomnialam pampersy 3, dwie paki,
chusteczki i proszek jelp...daj znac slonko jesli dasz rade i sie
dowiesz czy dotarly...po wtore, mam nadzieje, ze nie jest to
nietaktem, ale czy moznaby tak zobaczyc Maciusia, jakas fotka jesli
masz cyfrowke ? nie wiem jak i co inne dziewczyny sadza, ale wydaje
mi sie ze dobrze byloby zobaczyc maluszka...a moze bedzie mial na
sobie spiszki od ktorejs z nas...a moze pod spioszkami mojego
pampersa ))) byloby milo (hmmm...mojego to jeszcze nie bedzie
mial bo za malutki jest).... pozdrawiam Eweline i przesylam
wirtualnie bezpieczne usciski dla Maciusia

[kkatarynka]

to wysle go dzis na spacerku. Olu pieniazki na smakolyki dla Macka
juz przelalam.

[tatanka-2002]

Kasiu, odpisałam na maila, ale i tu powiem,
że kaska zawitała na moim koncie.
O zdjęciu też myślalam i jak Ewelina nie będzie miała nic przeciwko,
to obiecuje cyknąć i po powrocie podeślę.

Zgodnie z obietnicą wrześniówki zrobiły

[morelka80]

zbiórkę i mamy już:
2 jambopaki pampersów rozmiar 2
4 paczki chusteczek
4 mleka HA1
Kleiki ryżowe, kukurydziane, kaszki kukurydziano ryżowe, herbatkę,
żel do mycia, szampon, krem do buzi, krem na odparzenia i już nie
pamiętam co jeszcze )).... miałyśmy już wysłać paczkę ale kilka
dziewczyn prosiło jeszcze o numer konta, bo też chcą się dołożyć,
więc poczekamy jeszcze z 2-3 dni, dokupimy co potrzeba i wyślemy w
jednej paczce
Ja jutro jadę na zakupy to też kupię jakiś dresik jeszcze

[tatanka-2002]

Morelko, wszystko spewnością im się przyda.
Głównie skupcie się jeszcze na mleku i pieluchach,
bo tego najwięcej schodzi. JA też od siebie dorzucę trochę,
bo dziewczyny ślą kaskę.

[slonko1335]

Hej Dziewczynki
Rozmawiałam wczoraj z Eweliną Dotarły dwiw paczki, jedna z
podkarpackiego druga z Lublina (Kasiusz któraś pewnie jest od Ciebie)
i przyszedł przekaz pocztowy z pieniążkami.
Kasiusz zdjęcie oczywiście będzie ale dopiero jak zobaczę się z
Eweliną i Maćkiem i pstrykniemy, no chyba, że Tatanka zrobi jak
będzie na Wszystkich Świętych u nich.
Myśłałam, ze zobaczę się z Mackiem i Eweliną 23 października a
okazało się, że Ewelinie pomyliły się daty i badania ma wyznaczone
na 23 ale listopada, tak więc pozostaje mi czekać do czasu aż będą w
szpitalu na podaniu leku, czyli jeszcze tydzień.
Moniam pytałas ile waży Maciek a więc 3880 gram. Maciusia znowu
męczą kolki i niestety ma bardzo złe wyniki morfologi więc pewnie
przy okazji pobytu w szpitalu dostanie krew. Poza tym w porządku,
choć Ewelina wykończona psychicznie i fizycznie

[tatanka-2002]

Słonko - zbieram kaskę od moich dziewczyn z forum i jutro jade na
zakupy po mleko, pileuchy, kaski i słoiczki. Trochę tego będzie
Martwi mnie ta morfologia Macieja...Może potrzeba im żelaza, bo ja
mam po moim łobuzie pół butelki niemieckiego specyfiku, który
nam "wygonił" anemię. Wezmę je ze sobą, może im się przyda.

Obiecuje wziąć aparat i jak Ewelina pozwoli pstryknę im zdjęcie
Musze zadzwonić do nich i jakoś się umówić, tylko nie wiem na
kiedy... Chyba najlepiej na sobotę, bo w czwartek i piątek wszyscy
będą latać po cmentarzach... Chyba, ze piątek wieczór.
Jejku, juz nie moge się doczekać!!!

Słonko - może samej Ewelinie jest coś potrzebne, jak myślisz???
Buziaki

[slonko1335]

Tatanko, jej to chyba by się chwila odpoczynku przydała
najbardziej Zadzwoń do nich koniecznie zeby się umówić, bo i oni
może gdzieś na cmentarz dojechać muszą. Z żelazem nie wiem jak
będzie bo ostatnio jak dostawał to straszne przeboje z brzuszkiem
były, Ewelina powiedziała, że juz woli krew. Znowu obawiam się czy
Małemu nie zmienią mleka, skoro takie cyrki, więc na wszelki wypadek
za dużo nie kupuj, tym bardziej, ze Wrześniówki też mają kupić.
Ewelina w związku z tymi kolkami ze strachem myśli o rozszerzaniu
diety, no zobaczymy, pewnie konkretne decyzje bedą dopiero po
pobycie w szpitalu w Szczecinie..

[tatanka-2002]

Slonko - a Ewelinie nie brakuje leków przeciwkolkowych??? Moze cos
potrzeba???? Poza tym jestem ciekawa, czy te kolki to nie sa bóle
kosci, bo ponoc przy nich dzieci tez bardzo płacza, a ostatnio
pogoda nie sprzyja nikomu. Z mlekiem wstrzymamy sie w takim razie.

[slonko1335]

Tatanko Ewelina mu nic nie poda bez konsultacji z lekarzem, ona
uważa, ze to od leków, że za dużo wszystkiego na raz, ostatnio miał
antybiotyk i może to to, może Vigantol, wcześniej było żelazo, nie
mam pojęcia. Jak bóle bedą często to trzeba będzie pomyśleć o
zmianie mleka chyba, na razie nie wie co robić, a może i masz rację,
może to od kości, ona biedna jak Mały tak płacze to od razu
panikuje, ze coś ma złamane...

[arwena_11]

dziewczyny, aż zgroza mnie ogarnia jak słysze że dzieciom lekarze
dalej przepisują Vigantol.
Mojemu Danielowi też przepisali. jak zobaczyła to moja
zaprzyjaźniona p. dpktór ( neurolog, pediatra, b. znane nazwisko w
świecie medycznym ), to się za głowę złapała. Powiedziała, że od 30
lat, tego nie powinno się podawać dziciom. to jest dobre tylko dla
świń, a ja mogę sobie co najwyżej piety sparować, to będę miała
delikatne. Moja mama mówiła mi że jak ja byłam mała to już sie
Vigantolu nie dawało.
Jest w aptekach witamnina D3 jako sama. Jest 100 razy bardziej
przyswajalna. Nie wiem gdzie sie ci lekarze uczą. U nas w przychodni
tez przepisywali vigantol, jak powiedziałam że ja tego nie podam, to
była cała afera, bo dziecko będzie miało krzywicę itd. jak sie
zapytałam dlaczego nie proponują witaminy D3, zamiast Vigantolu to
twierdzili że jest droższa ( nie pamiętam, ale kosztowała naprawdę
niedużo ). jak zaczęłam drążyć temat, to sie dowiedziałam, że
oczywiście jest lepsza od vigantolu, ale nie jest to polska
produkcja. A poza tym to drążyli skąd wiem o vit. D3. jakby to było
w całej sprawie najważniejsze i jakbym nie miała prawa wiedzieć o
jej istnieniu.

[mama_nuli1]

Witam.
Po pierwsze w sprawie nieszczęsnego Vigantolu. Nulka dostaje od 3 tyg. życia. I
nic jej nie jest. Vigantol nie może być przyczyną kolek. Jeśli już to żelazo, a
czasami nie ma żadnej przyczyny. Chłopcy mocniej przechodzą kolki niż
dziewczynki. Dlatego na pewno przyda się Espumisan w kropelkach, Viburcol w
czopkach i Gripe Water (jest rewelacyjna!). Z tego co mi wiadomo to Bebilon HA
jest najlepszym mlekiem. Poza tym Maciuś może płakać z powodu bolących kości (
to się czasami dzieje przy OI). Ja bym mu zrobiła RTG klatki piersiowej, żeby
sprawdzić, czy żebra nie są uszkodzone.
Jeśli chodzi o rzeczy dla samej Eweliny, to wysłałam jej trochę kosmetyków:
szampon, żel pod prysznic, dezodorant, krem do rąk i wodę toaletową. Nie
pamiętam co jeszcze.
Na pewno są potrzebne mokre chusteczki dla Maciusia. Ja wysłałam 2 opakowania(
więcej się nie zmiesciło!).

[tatanka-2002]

Widzisz Ewuś, masz podobne odczucia jak ja.
Ja zamiast Vigantolu podaje teraz Maćkowi "ZYMA D" wit. D3 z
fluorem, dużo lepiej przyswajalna i własnie taka prosta postać.
O chusteczkach dzisiaj pomyślalam, a wczęsniej
też wysłałam Ewelinie kosmetyki.
Jutro kupię jeszcze to na kolki.
Co do żelaza, to ja mam specyfik niemiecki, którego podaje się
malutką ilość - chyba 4 krople i jest w takiej skondensowanej
postaci. Wszędzie na zachodze się to stosuje, ale nie u nas...

[slonko1335]

Ewcia wystraszyłas mnie trochę z tymi żebrami, no ale może
faktycznie lepiej to sprawdzić, zrobią mu te zdjęcia jak będzie w
szpitalu? czy muszą gdzieś iśc prywatnie?. Jeśli chodzi o Vigantol
to i moja Alka dostawała to od 3 tygodnia, nie wiem czy to właśnie
Vigantol nie był przyczyną niejedzenia, odstawiłam go zupełnie i
moje dziecko nareszcie je, przybiera dalej marnie no ale ciągle
idzie do przodu.
Tatanko to zabierz ze sobą to żelazo (a można to dostać w Niemczech
bez recepty? przed Świętami się wybieramy na zakupy to kupię tylko
podaj nazwę) jest tam chyba jakas ulotka ze składem, Ewelina
najwyżej pokaże lekarzowi i on osądzi czy można dawać Maćkowi.

Dziewczyny India podsunęła mi pomysł, myślimy żeby kupić Mackowi od
nas z forum na Mikołaja taki łuk z zabawkami do fotelika czy
leżaczka, Małego czeka kilka podróży to mu trochę umili czas. Nie
wiem cały czas co z inhalatorem czy dostaną go czy nie z hospicjum i
dlatego ciągle wstrzymuję się z kupnem. Mam w tej chwili na koncie
od Was 550 zł.

[justysia1975]

slonko, ja chętnie dołożę się do zbiórki, tylko podaj numer konta. Myślę, że z
łukiem to dobry pomysł
A jeśli inhalator Maciuś dostanie z hospicjum, to może fotelik albo huśtawkę.
Ewelina będzie miała chwilę czasu dla siebie. Nie wiem tylko czy Maciuś może
leżeć w takiej pozycji.

www.allegro.pl/item259838133_fisher_price_turystyczn_hustawka_rainforest_wys15.html
www.allegro.pl/item257011888_papasan_fisher_price_od_reki_.html

[justysia1975]

zapomniałam, na maila [e-mail]

[tatanka-2002]

Slonko - ja wczoraj wydalam z pieniędzy ktore dostalam 200zl na
sloiczki i kaszki. Zgodnie z podpowiedzia Ewy:
słoiczki "monotematyczne" - jablko, marchewka, sliweczka,
ewentualnie jablko marchew. Niech sie Maciej przyzwyczaja do
jedzonka. Poza tym kaszki ryzowe z jablkami i brzoskwiniami od 4mż
oraz kleiki ryżowe i kukurydziane. Poza tym chusteczki i wielką pakę
pampersów. Mam na koncie jeszcze 100zl i nie wiem, czy wydać na
mleko ewentualnie coś innego, czy lepiej dać je Ewelinie.
Jak myślisz????

[slonko1335]

Nie wiem czy nie bedzie jej głupio wziąc pieniędzy, choć byłoby to
chyba najsensowniejsze, bo wyda na to co potrzebuje. Możesz też póki
co zostawić na koncie i najwyżej na Święta coś im się zamówi na
Allegro i podeśle.

[tatanka-2002]

Też dobry pomysł z tymi świętami!!!
Póki co kasa jest bezpieczna, bo to konto z oszczędnościami,
a że takowe sie upłynniły, to kasa jest samotna na koncie i
przypadkowo jej nie wydam.

[mama_nuli1]

Witajcie.
Ja też myślę, że dobrze by zostawić kasę na święta. Pozdrawiam.

[monia7603]

dzień dobry wszystkim!!!!!! super, że są jeszcze tacy ludzie jak wy!

[monia7603]

Czytając korespondencję łzy do oczu się cisną. Pomogliscie już wiele
Maciusiowi i Ewelinie materialnie, myślę, że konieczne byłoby
również wsparcie psychiczne dla Eweliny. Postaram się pomóc.

[janetat]

fajny pomysł z tym łukiem
a ciekawe czy Maciuś lubi dźwięki dzwoneczków? Tiny Love i Bright
Stars mają bardzo ładnie dzwoniące dzwoneczki
Jedne ma moje chłopię i za nimi przepada
Nowe dzwonki na allegro kosztują: 47 zł (TL) i 35 (BS) + koszty
przesyłki
Ale za znacznie mniejsze pieniążki sprzedawane są dzwonki używane
Dzwonki TL mają zawieszkę, a dzwonki BS mają rzep, który się zapina
na czymś (np. na rączce fotelika samochodowego).

[tatanka-2002]

Melduję się po powrocie!!!
Teraz na szybko, bo niedawno weszliśmy do domku,
a dzieciem trzeba się zająć.
Ewelina dziekuje za wszystkie paczki i prezenty.
Jest bardzo wdzięczna za wsparcie, bo nie ukrywa jak jest im ciężko.
Ewelina jest niesamowicie ciepłą osobą i pomimo tej całej sytuacji i
choroby Maćka stoi mocno na ziemi i potrafi się cieszyć z małych
rzeczy. Macius jest malutki, ale ślicznie potrafi się uśmiechać i
robi fantastyczne minki. Ma długie czarne włoski i rzęsy jak
firanki. Niestety podczas naszej wizyty zaczął mocno płakać
i jak dal mnie ma to jednak związek z bólem kości, a nie kolkami.
Zrobiłam im parę zdjęć, więc jak okiełznam własny domek, to wrzucę.

Co do pałąka, to faktyczne Maciuś takiego nie ma i może i by sie
przydał. Z pieniażków zostało mi 50zl, bo dokupiłam jeszcze parę
rzeczy i okazały sie byc przydate.

[slonko1335]

Witaj
Fajnie że już jesteś, ja jutro zobaczę Maciulka i Ewelinę. Założyłam
nowy wątek żeby już po stronach nie skakać
forum.gazeta.pl/forum/72,2.html?f=615&w=71474480