Problemy po terapii

[medzik75]

witam
Mam do was pytanie ,czy ktos z was mial problemy z sercem ,tarczycą i dalsze problemy z rzeczami które zaczeły sie podczas leczenia.
Skończyłam terapie 3mc temu,moja morfologia dalej nie jest taka jak powinna byc.
Problemy które miałam ze śluzówkami ciagna sie dalej.od ponad 8mc biore antybiotyk za antybiotykiem.(cały czas mam problem z ropiejącymi śluzówkami)
do tego doszly problemy z sercem i okazalo sie ,że mam duża nadczynnośc tarczycy.
ale co jest dla mnie dziwne w badaniach na zakończenie terapii nic nie wyszło.hormony tarczycy były w normie.
Do ponwnego zbadania hormonow skloniły mnie kłopoty z sercem.
Nie wiem co dalej robic,nie moge dalej dojsc do siebie.Przyznam sie szczerze że mam dosyc.Myślałam ,że z końcem terapii wszystko dojdzie do siebie ,a tu nic.I coraz to nowego cos wychodzi.Jak długo organizm będzie dochodził do siebie?.więc nie wiem czy to ja jestem taka pechowa czy to sie zdarza.
Pozdrawiam

[kryst-ynak]

ja po terapi dochodziłam do "normalnego stanu" ok. 6 m-cy interferon jeszcze przez parę m-cy utrzymuje się w organiźmie i może on odczuwać dalej jego skutki, morfologia napewno się poprawi, po 6 m-cach będziesz miała badanie kontrolne i napewno wyniki będą lepsze ja kończyłam terapię w czerwcu a w lipcu indywidualnie zrobiłam morfologie i nie byla jeszcze prawidłowa ale już w listopadzie była ok ,moje wyniki hormonów w czasie terapi nie wychodziły ponad normę - to wszystko zależy od reakcji organizmu na przyjmowane leki

[foxy90]

Jeżeli chodzi o tarczycę - moje wyniki po leczeniu wróciły do normy (na terapii się trochę wahały). Jednak nie pamiętam dokładnie jaki to był czas po terapii. Morfologia też potrzebowała trochę czasu żeby się poprawic, pod koniec terapii miałam hemoglobinę ok. 8 i trochę trwało zanim zaczęła być w normie. Co do serca - na terapii nie miałam z nim problemów, natomiast od jakiegoś czasu dość często mnie pobolewa, u lekarza na razie nie byłam, kiedyś miałam podobnie i po EKG stwierdzili, że to nerwobóle.
Co do tarczycy to niestety zdarza się, że leczenie może ją trwale uszkodzić, co na to hepatolog?

[kiepski476]

> Co do tarczycy to niestety zdarza się, że leczenie może ją trwale uszkodzić,
> co na to hepatolog?

Raczej: co na to endokrynolog. Nie ma co czekać, tylko trzeba leczyć u endokrynologa. U połowy chorych problemy z tarczycą ustępują same po zakończeniu terapii interferonowej, ale druga połowa wymaga lecznia.

[foxy90]

Nie, celowo napisałam co na to hepatolog, bo chodziło mi tutaj właśnie o zdanie hepatologa, tj. jak kształtują się wyniki sprzed terapii, w trakcie i po niej - czy wg niego to ustąpi. Endokrynolog to osobna historia.

[gilda28]

Mam nadzieję medzik, że nie będziesz mieć do mnie żalu, że się wtrącam, ale muszę; dopowiem parę kwestii:
Problem polega na tym, że u niej w czasie terapii tarczyca (hormony tarczycy) była w porządku.
W czasie leczenia organizm zaczął odrzucać implanty, które ma wszczepione, i niestety nie wszystkie udało się uratować - grozi jej konieczność usunięcia jednego ważnego, co doprowadzi do kolejnych powikłań i gigantycznych kosztów. W związku ze stanem zapalnym przy implantach, bierze wciąż antybiotyki, które jedynie wyciszają stan zapalny, nie usuwają go - po odstawieniu leków zapalenie odnawia się. Dlatego planowane jest usunięcie implantu.
Wykluczono (u reumatologa, z badań krwi) chorobę autoimmunologiczną indukowaną przez interferon (bo w czasie terapii wszystko na nią wskazywało).
Nieprawidłowości w morfologii dotyczą w praktyce jedynie rozmazu krwi, proporcji poszczególnych białych krwinek.
Problemy z sercem to tachykardia, bardzo niskie ciśnienie krwi i fatalne samopoczucie.

Medzik martwi się, bo po odstawieniu leków nie poprawia się - tylko w niektórych kwestiach jest coraz gorzej (serce, które w czasie leczenia było OK; tarczyca, tak samo). I właśnie o to chodziło: z czym (z Waszego doświadczenia) mogą być spowodowane takie reakcje organizmu?

Zakaźnicy (Wrocław) zalecili konsultacje specjalistyczne (nie ma nigdzie miejsc na NFZ, a wszystkie badania są strasznie drogie), dlatego medzik chce uniknąć niepotrzebnego płacenia za być może niekonieczne konsultacje. I dlatego potrzebna jest Wasza pomoc: gdzie się udać?
Endokrynolog zostanie załatwiony dzisiaj, ale co dalej? Macie pomysł, co zrobić z tymi zapaleniami przy implantach (jama ustna, ale są to implanty stabilizujące szczękę, a nie estetyczne zębowe), wiecie gdzie jest we Wrocławiu lub okolicach możliwość konsultacji i leczenia w ramach NFZ? chirurgia szczękowa (poza Krakowską i Borowską, bo tam są kolejki i odmówili pomocy na cito)

[medzik75]

Dzięki "gilda".opisałas to bardzo dobrze.
przez to wszystko i przez problemy innej natury ,czasami nie umiem sie wysłowić.
Własnie wróciłam od pani profesor endokrynolog.
Niestety kwalifikuje sie do terapii jodem radioaktywnym.
Przez leczenie interferonem i leukopenie oraz neutropenie kwalifikuje sie tylko na takie leczenie.
Pytałam sie dlaczego od razu podczas terapii to nie wyszło,podobno dopiero po skończonym leczeniu czesto sie to ujawnia.
W szpitalu jak pokazałam wyniki,było a po co robila pani badania tarczycy nie sa obowiązkowe.
Endokrynolog powiedziala mi że zna takie przypadki, że dopiero po wielu mc ujawniaja sie problemy z tarczyca.więc jeszcze długo po terapi terzeba ja badać.
Musze zrobic jak najszybciej scyntygrafie (oczywiscie prywatnie)
Jestem przerażona bo o ile wiem terapia jodem radioaktywnym jest tak samo uciążliwa jak interferon.
Jedno sie kończy a drugie zaczyna:/.
Co do moich śluzówek i stanu mojej jamy ustnej też jestem przerażona.

[kiepski476]

> z czym (z Waszego doświadczenia) mogą być
> spowodowane takie reakcje organizmu?

Hipoteza ignoranta: nietrafione antybiotyki.


> chirurgia szczękowa (poza Krakowską i Borowską, bo tam są kolejki i odmówili pomocy na cito)
Też mam dziwne doświadczenia z nimi, ale chyba niczego lepszego nie znajdziesz.

[medzik75]

Co do antybiotyków,za duzo ich mi ostatnio każą brać,praktycznie cały czas jestem na antybiotykach,tydzień przerwy i znowu.Co do nich miałam robiony posiew(zrobiłam go na własna rękę)i dostawalam antybiotyki zgodnie z antybiogramem. Tylko że to nic nie pomaga.W tej chwili też spuchłam i mam nowe ogniska zapalne.Do tego ciągłe anginy.
Nie wiem co mam juz robić,
Do tego ta tarczyca.
Dobiła mnie jeszcze dzisiaj lekarka.
Gdybym wiedziała ,że tak będzie nie podjeła bym sie tego leczenia.
Prędzej moja watrobe dobija te antybiotyki i tarczyca niż wirus.

[gilda28]

Już o tym kiedyś rozmawiałyśmy, ale jeszcze jest opcja: PAN Weigla mikrobiologia - fagi. Tylko że to niestety kosztuje. Można by fagi wstrzykiwać w przetoki przy implantach (wiem, że w przetoki skórne je kiedyś komuś wstrzykiwali, może w śluzówki także?), może coś by dało?

witamy w pointerferonowym piekle :/

[gilda28]

Medzik ma pointerferonową chorobę Basedowa (na tle autoimmunologicznym) i wole guzowate. Stan chorobowy się pogłębia, wreszcie udało się trafić na lekarza, który się przejął i, nie zasłaniając się limitami, przyjmie do szpitala w trybie cito, co okazuje się nie takie proste (witamy w Polsce!). Trzymajcie kciuki, żeby się z tego wylizała i żeby jod radioaktywny nie wyrządził w jej organizmie większych szkód, niż już istniejące :/

Ona miała bardzo niepokojące (dla mnie) objawy w czasie leczenia, potwornie wyglądała, jak zombie (moje leczenie przy jej leczeniu to był pikuś ...). Ale nie przerwano go, bo była zdeterminowana i "dla dobra sprawy" ciągnęła to dalej, na pełnych dawkach, mimo tych wszystkich delikatnie mówić niedogodności. Piszę to jako przestrogę - bo takie postępowanie nie jest słuszne. Naprawdę, nie leczcie się za wszelką cenę, bo czasami to co interferon robi z ciałem, jest gorsze niż samo zakażenie wirusem HCV. Miejcie swoje rozumy, obserwujcie swoje ciała, nie słuchajcie jedynie zakaźników, konsultujcie ze specjalistami! (zakaźników interesuje przede wszystkim wiremia i jeśli pacjent sam nie poprosi o przerwanie leczenia, to oni je ciągną często mimo poważnych skutków ubocznych, patrzą na normy w wynikach badań - a te liczby to nie wszystko)
Czasami na forum czyta się takie zagrzewanie do walki "wytrzymaj, dasz radę, to w imię wyższego celu", to budujące i w ogóle, ale zastanówcie się, zanim komuś coś takiego napiszecie - bo oczywiście, każdy jest dorosły, jego decyzja itd... ale naprawdę, interferon to nie przelewki. Mi także namieszał - pozostaje mi się jedynie cieszyć, że przerwałam leczenie po 3,5 miesiąca - jak patrzę na Medzik, to odczuwam ogromną ulgę, bo ja bym chyba nie wytrzymała tego, co ona teraz przechodzi :( Trzymajcie kciuki!!!!

pomóżcie/poradźcie!

[gilda28]

Medzik jest w szpitalu w trakcie diagnostyki. Pobrano szpik kostny do badania, stwierdzono, że nie ma białaczki (UFFF!), ale szpik nie wytwarza w ogóle neutrofili. Jest granulocytopenia, pogłębiająca się - nie wiadomo co się dzieje ... :/
Wykryli torbiel w nerce, wcześniej jej nie było.
Z tarczycą się pogarsza, mimo leczenia.

Włączają sterydy (ale to osłabi odporność, która i tak jest już bardzo niska + pogłębi się stan zapalny w jamie ustnej).
Wszyscy chórem twierdzą, że to wina interferonu. Zakaźnicy prowadzący terapię temu zaprzeczają (co za galopujący absurd!), w tej chwili jest to jednak nieistotne. MASAKRA, dlaczego nie przerwali jej leczenia?? przecież nawet ja, nie lekarz, widziałam "na oko", że ona dosłownie zaraz zdechnie ... JAKIŚ CHOLERNY KOSZMAR ..

Mi do głowy przychodzi jedno: Neupogen, ale to są straszne koszty, jej na to nie stać ...
POMOCY!

[kiepski476]

Co inne są wskazania zarejestrowane, a co innego wskazania, w których stosowanie jest akceptowalne klinicznie. Jeśli zachodzi ten drugi wypadek, czyli użycie leku jest uzasadnione, to nie trzeba za lek płacić.
Oprócz filgrastymu (Neupogen) jest też dostępny (Rpz) nieco tańszy lenograstym (Granocyte 34).
Ten drugi można stosować np. w takich sytuacjach:
- leczenie niedokrwistości plastycznej
- leczenie zespołu mielodysplastycznego (MDS) przebiegającego z ciężką neutopenią
i wielu innych.
zob.
www.aotm.gov.pl/assets/files/rada/rekomendacje_stanowiska/2011/R-03-2011-lenograstym/AOTM_OT_259_Lenograstym_Granocyte.pdf
Ceny są wysokie, ale nie porażające:
Neupogen – 30 mln j.m. – 234,61 zł/szt.
Neupogen – 48 mln j.m. – 369,80 zł/szt.
Granocyte 34 – 33,6 mln j.m. – 152,83 zł/szt.

[gilda28]

Znam ceny, szukałam już. Dla niej to za dużo. Ostatnie tygodnie/miesiące ją zupełnie wyżyłowały finansowo, rodzina nie pomoże.
Nie wiesz, jakie są możliwości/sposoby na otrzymanie takich leków bezpłatnie/z dofinansowaniem? Opiniuje lekarz prowadzący?

Ona jest w szpitalu na Pasteura, na oddziale gdzie przyjmują tylko bardzo nagłe przypadki - bo oddział przenoszą aktualnie (nigdzie jej nie chcieli przyjąć, to był jedyny co się zgodził) i oddział nie ma żadnych leków, nawet pacjentom dają recepty na tabletki, żeby sobie sami w czasie hospitalizacji kupowali (a myślałam, że to niezgodne z przepisami, bo mi kiedyś nie chcieli dać recepty w czasie hospitalizacji na lek, który stosuję stale - kazali brać od rodzinnego, a od nich przy wypisie dopiero). W każdym razie, szpital na wszystkim oszczędza i nic nie ma.

Mnie przeraża, że chcą podawać sterydy, trochę jak dr House ... (w sumie ja sama zrobiłam taki eksperyment na sobie kiedy po interferonie oko mi wysiadło, i u mnie pomogło w sposób cudowny, ale ja nie miałam neutropenii!). Kiepski, czy słyszałeś o podobnych czyichś reakcjach po interferonie i znasz schemat postępowania? A może wiesz, z kim można się skonsultować (najlepiej bez konieczności obecności chorego, podjechałabym z jej wynikami itd.), sądzę że hematolog powinien się wypowiedzieć.
W tym szpitalu co ona jest, jest hematologia, ale ona się skarży, że strasznie olewająco i po łebkach wszystko się dzieje, a ona zwyczajnie nie ma siły latać za lekarzami po korytarzach.

dodane:

[gilda28]

hmmm ja chyba miałam jeszcze neutropenię, jak sobie podawałam kortykosterydy .. muszę to sprawdzić (reszta pytań i wątpliwości bez zmian).

poprawka:

[gilda28]

Gdy podawałam sobie kortykosterydy - miałam już dobre parametry morfologii, rozmaz także (w tym dobre neutrofile).

Boję się podawania Medzik sterydów, bo one zamaskują objawy, a przecież coś powoduje ten stan ... Kurde, przecież ona zakończyła leczenie już parę miesięcy temu, taka późna autoimmunizacja? A może równolegle się czymś zakaziła, grzyby, wirusy, może jakieś pasożyty, albo borelioza? Naprawdę mam wątpliwości, czy diagnoza była oparta na kompletnych badaniach, wiadomo - najłatwiej w tej sytuacji zwalić na interferon. Ale przecież jesli interferon nie jest jedynym winowajcą, to sterydy (a z nimi zniesienie odpowiedzi immunologicznej) moga doprowadzić do tragedii. Ona nie jest w izolatce, jest narażona na wszelkie powikłania z posocznicą włącznie. Ja pierdu...
Z drugiej strony, jest w szpitalu, na oddziale specjalistycznym (endokrynologia), chyba wiedzą co robią? ;(

[kiepski476]

> Nie wiesz, jakie są możliwości/sposoby na otrzymanie takich leków bezpłatnie/z
> dofinansowaniem? Opiniuje lekarz prowadzący?

Nie wiem. Też jestem ciemny jak tabaka w rogu. Moim zdaniem szpital powinien podać ten lek. Jedyne, co mogę poradzić, to spróbuj wymusić konsultację hematologiczną (!). A może skonsultować z prof. Langem na Grabiszyńskiej? Razem z nim pracuje jego syn – mam bardzo dobre doświadczenia, polecam. Bez żadnych ceregieli zaaplikował ojcu lekarstwo za 40 tys. zł, pomogło i uratowało mu życie. Podejrzewam, że hematolog bez problemu może zlecić czynniki wzrostu. Musi to mieć jedynie uzasadnienie medyczne. Wiem też, że znajomy dostawał Granocyte 34 w szpitalu w Instytucie Transplantologii, gdy od interferonu miał neutropenię w trakcie leczenia HCV. Nie mam pojęcia, jakie zastosowano procedury formalne. Wiem, że można.

[gilda28]

Z tego co wiem, była konsultacja hematologiczna (z lekarzem z tego samego szpitala, po pobraniu szpiku do badania) i (z tego co mi powiedziała) określili to jako "uszkodzenie szpiku przez interferon".
Ma zapytać jutro na wizycie lekarza prowadzącego o "czynniki wzrostu", zobaczymy co przyniesie dzień jutrzejszy.
Dziękuję Kiepski, pozdrawiam

[gilda28]

U Medzik lepiej, sterydy dożylnie w końskich dawkach zdają się łagodzić objawy. Ponoć nie było jej lekarz prowadzącej dzisiaj na wizycie i nie było z kim rozmawiać o ewentualnym podawaniu czynników wzrostu. W poniedziałek mają być robione badania i ma być sprawdzane, czy leczenie pomaga.
Trwałej normalizacji jej życzę, wy także trzymajcie kciuki :)

[piwne.oczy71]

Witam

Bardzo mi żal naszej forumowej koleżanki.
Człowiek tak naprawdę, nie do końca zdaje sobie sprawy z tego ,jakie skutki może przynieść, tak upragniona i wielce oczekiwana przez nas terapia.Historia medzik75 pokazuje nam, jak na grząski i niepewny grunt stępujemy, decydując się na leczenie.Ja jestem na początku tej drogi , zaliczone cztery iniekcje .Jak na razie bezobjawowo ,ale do samego końca ,będę mocno trzymał rękę na pulsie.

Pozdrawiam.

[0.roberto19]

U mnie w czasie terapii było całkiem ok(wyniki, skutki uboczne nie były tragiczne). Po zakończonej terapii niestety szybko pogorszył się wzrok (o ok. 0,75 dioptri). Pogorszył się już po zakończeniu(na 100%). W trakcie wada była bez zmian.

c.d.

[gilda28]

(widziałam w innym wątku, że ktoś pytał co u Medzik)
Jest leczona w związku z chorobą tarczycy i trzustki, stosuje stale leki. Jest w trakcie diagnozowania choroby naczyniowej (podejrzenie tętniaka w nodze, problem pojawił się pod koniec terapii). Morfologia prawidłowa, Alat podwyższony. Pół roku po leczeniu wirusa HCV nie wykryto.

Ja z kolei po leczeniu brałam Metypred. W czasie przeszłym bo doprowadził do znacznego obniżenia odporności - właściwie wciąż byłam chora, przeziębiona, zaczęłam chorować na zatoki (nigdy wcześniej nie miałam takich przypadłości). Na własną rękę go odstawiłam, bardzo ostrożnie - podając na końcu 1/4 tabletki co 2 dzień (mam nadwrażliwość, okazało się, że na Metypred także). Od miesiąca nie biorę kortykosterydów, widzę dobrze, stawy mi nie puchną, przestałam się przeziębiać. W połowie roku idę na kontrolę do reumatologa i będę mieć ponowione badania na przeciwciała, których wyniki były w ostatnich badaniach wątpliwe - planuję odebrać wyniki korzystne, świadczące o braku choroby autoimmunologicznej :D
Alaty itp. mam wciąż dobre. Badanie na HCV rok po leczeniu będę mieć za jakiś czas (limity NFZ).

[gilda28]

Medzik ma wciąż ciężkie przeboje z tarczycą. Jest aktualnie w szpitalu, przygotowywana do kolejnego podania jodu - po zbyt krótkiej przerwie, ale stan jej organizmu tego wymaga.
Układ krwiotwórczy nie działa prawidłowo, jest neutropenia - po sterydach dożylnie trochę się wyrównała.
Ma podejrzenie cukrzycy (tyje/puchnie, po jedzeniu zasypia, na czczo ma za niski cukier).
Będzie miała usuwane na onkologii guzy, które wyszły w nodze w czasie leczenia.
Rozważana jest operacja tarczycy jakąś kosmiczną metodą, bo standardowa operacja odpada w związku ze stanem ogólnym. W tarczycy są rozsiane guzy. Leków standardowo stosowanych nie można podawać po interferonie, a przede wszystkim odpadają przy takich parametrach białych krwinek jak ona ma (szczegółów nie znam).
I w ogóle, i w szczególe - masakra ...

Na szczęście chociaż wirus jest niewykrywany, oby to się utrzymało!