Dodaj do ulubionych

fibroskan f3

22.11.17, 14:20
Witam. Mam genotyp 3. Wczoraj odebrałam wyniki fibroscanu wynik f3 jestem załamana. Moja pani doktor proponuje terapie interferonem a ja boje się skutków ubocznych. Jej zdaniem na terapie bez interferonu trzeba długo czekać a ja nie mam czasu. Tak strasznie się boje...może ktoś doda mi otuchy,proszę.
Obserwuj wątek
    • kiepski476 Re: fibroskan f3 22.11.17, 14:42
      Wystarczy 2000 zł i po problemie (przy F3 rozważyłbym wydanie jednak 3400 zł, ale to nie jest bezwzględnie konieczne).
      Lektura obowiązkowa:
      noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc_6.html#3
      • ada_174 Re: fibroskan f3 22.11.17, 14:55
        Tzn. Na co te 3400? Przepraszam za głupie pytanie, ale nie jestem jeszcze biegła w tym temacie. Szczerze liczyłam po cichu na odpowiedź od Pana
        • kiepski476 Re: fibroskan f3 22.11.17, 15:22
          Na licencyjny (tzn. produkowany na licencji koncernu Gilead w Indiach) zamiennik leku Epclusa (velpatasvir/sofosbuvir).
          To jest jeden z najlepszych leków dla genotypu 3. W podanym wcześniej linku jest to dokładnie opisane. Jest nieco lepszy od tych leków za 2000 zł, co widać w statystykach zwłaszcza u chorych z marskością wątroby (przy F3 patrzyłbym już raczej na statystyki wyleczeń chorych z marskością).
          Innym rozwiązaniem jest czekanie, aż konkurencja zrobi swoje. W AOTMiT leżą dwa wnioski o objęcie refundacją leków Epclusa i Maviret, złożone przez dwóch konkurentów. Można się spodziewać, że konkurencja zmusi do zaoferowania rozsądnych cen, więc minister zatwierdzi refundację. (Podobnie było z Sovaldi. Gilead przez rok oferował bandyckie ceny i dopiero konkurencja ze strony AbbVie zmusiła koncern do zaproponowania przyzwoitych cen).
          Przy F3 i genotypie 3 nie należy już zbyt długo odwlekać leczenia. Przy tym genotypie włóknienie postępuje szybciej.
          • ada_174 Re: fibroskan f3 22.11.17, 15:27
            No to mnie nie pocieszyłeś. A terapia interferonem na która namawia lekarka? Czy mogę sama na własną rękę zakupić ten lek i go stosować? Jak to wygląda w praktyce? Masakra jakaś...jest naprawdę tak źle?
            • kiepski476 Re: fibroskan f3 22.11.17, 15:34
              Jeśli nie stać cię na zakup leków, to proponowana terapia interferonowa jest dzisiaj optymalnym rozwiązaniem. Za kilka miesięcy może się to zmienić. Może, ale nie musi.
              Lek możesz zakupić samodzielnie (z moją pomocą). Natomiast nie polecam samodzielnego stosowania. To nie aspiryna. Co 4 tygodnie trzeba robić badania kontrolne (morfologia, próby wątrobowe, kreatynina) i lekarz musi je zinterpretować, aby upewnić się, że lek nie działa toksycznie na wątrobę lub nerki.
              W którym mieście się leczysz?
                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 22.11.17, 16:01
                    24 tygodnie trwa terapia samym sofosbuvirem z rybawiryną (bez interferonu). Jest stosowany w wypadku przeciwwskazań do interferonu. Jest dwa razy droższa, a ma dużo mniejszą skuteczność, zwłaszcza przy marskości.
                    W wypadku tej terapii skrajną głupotą byłoby nie dokupić do niej indyjskiego daclatasviru (za 1800 zł).
                    PS
                    Chyba nadal nie poczytałaś uważnie lektury obowiązkowej:
                    noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc_6.html#3
                    • ada_174 Re: fibroskan f3 22.11.17, 16:05
                      Przeczytałam...może coś mi umknęło z tych nerwów. Przekazuje tylko to co mówiła mi wczoraj lekarka, źe od nowego roku mogę podjąć terapie interferonem 24 tyg, chyba że wyjdą przeciwskazania to odpada
                          • kiepski476 Re: fibroskan f3 22.11.17, 17:01
                            Czyżby tam lekarze zatrzymali się w rozwoju w roku 2015? Wtedy tak się leczyło genotyp 3 – przez 24 tygodnie. Ale od dwóch lat obowiązuje program lekowy, który oferuje krótszą i o wiele skuteczniejszą terapię, bo z udziałem sofosbuviru. Prawdą jest, że taka terapia jest o 40 tysięcy złotych droższa. Może w Kaliszu są oszczędni?
                            Namawiam, byś kupiła sobie leki i leczyła się prywatnie we Wrocławiu. To tylko 2 godziny drogi. Gwarantuję, że będziesz takiej decyzji żałować.
                            • ada_174 Re: fibroskan f3 22.11.17, 17:07
                              Rozumiem, ze lekarzy z Wrocławia znajdę w tej zakładce, o której pisałeś wcześniej. Jeżeli chodzi o Wrocław to jestem często...kurcze naprawdę jestem przerażona i bardzo się boję. Dziękuję, że poświęcasz mi czas
                              • kiepski476 Re: fibroskan f3 22.11.17, 17:17
                                Nie ma się czego bać. Trzeba po prostu działać.
                                Gdybyś miała F1, to bym ci doradzał, aby spokojnie poczekać na lepsze czasy. Niestety, masz już F3, więc zamiast oszczędzać na dobry telewizor, trzeba wziąć kredyt na leki :-( Wszystkie okoliczności wskazują, że raczej nie będziesz żałować takiej decyzji.
                                Jeśli decydujesz się jednak na NFZ, to doradzam, by zebrać wyniki dotychczasowych badań i umówić się na wizytę u dr Dobrackiej przy ul. Skwierzyńskiej we Wrocławiu. Tam na pewno nie będą cię leczyć przez 24 tygodnie samym interferonem, lecz 12 tygodni interferonem z sofosbuvirem. Konsultacje i diagnostyka są tam płatne, ale leczenie jest refundowane, bezpłatne.
                                • ada_174 Re: fibroskan f3 22.11.17, 18:06
                                  Dziękuję za rady. Jeszcze tylko ten szpital teraz a może nie jest konieczny? Orientujesz się może ile czeka się na wizytę u pani doktor? Jeśli nie i tak jutro będę dzwonić i się umawiać
                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 22.11.17, 18:55
                                    Szpital nie jest ci do niczego potrzebny. Pobyt w szpitalu jest potrzebny jedynie szpitalowi, aby mu NFZ zapłacił.
                                    Znasz genotyp, znasz stopień włóknienia – podstawowe badania już masz.
                                    Listę wszystkich wymaganych badań znajdziesz pod adresem:
                                    noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc_6.html
                                    Jeśli masz niektóre z nich zrobione, to zgromadź wyniki. Jeśli nie masz – wszystkie można zrobić ambulatoryjnie.
                                    • ada_174 Re: fibroskan f3 22.11.17, 19:08
                                      Umówiłam się na jutro do dr Dobrackiej. Ciekawa jestem co mi powie. Potrzebuję trochę nadziei bo zwariuje. Sama widzę, że się nakręcam. Każdy tak reaguje...?
                                      • kiepski476 Re: fibroskan f3 22.11.17, 20:39
                                        W czym problem? Bierzesz 3400 zł. Kupujesz leki. Przez 12 tygodni łykasz codziennie po tabletce. Potem zapominasz o problemie. Nie dostrzegam tu żadnego kłopotu. Chyba że chciałabyś jednocześnie leczyć się najnowocześniejszymi tabletkami i zaoszczędzić 3400 zł. Tutaj odbiorę ci wszelką nadzieję – nie da się zjeść ciastko i mieć ciastko. Coś musisz wybrać.


                                      • kiepski476 Re: fibroskan f3 22.11.17, 20:59
                                        Nie potrzebujesz nadziei, lecz racjonalnej decyzji. Nadzieją nie wyeliminujesz wirusa.
                                        Jeszcze raz namówię cię, żebyś przestudiowała przynajmniej 7 akapitów polecanego tekstu. Tam znajdziesz wszystkie informacje potrzebne do podjęcia racjonalnej decyzji. Czego jeszcze potrzebujesz się dowiedzieć? O co będziesz pytać lekarza?
                                        noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc_6.html#3
                                        • ada_174 Re: fibroskan f3 22.11.17, 21:34
                                          O jego opinie na temat najlepszego dla mnie leczenia. Wiesz do tej pory byłam tylko u jednego lekarza bo więcej właściwie tu nie ma, a konsultacja chyba nie zaszkodzi. Poza tym jeśli dobrze zrozumiałam to biorąc ten lek za 3400 muszę być pod opieką jakiegoś lekarza...i rozumiem że to tylko 1 tabletka dziennie tego leku i nic więcej? Jest to o tyle ciekawe, że terapie bezinterferonowe są bardzo drogie a tutaj koszt tylko 3400? Jest jakiś haczyk?
                                            • kiepski476 Re: fibroskan f3 23.11.17, 09:49
                                              I nadal polecam. Jedynie próbuję cię zmotywować do spokojnej racjonalnej analizy i wyboru optymalnego rozwiązania. To ty jesteś podmiotem leczenia i ty podejmujesz decyzje, nie lekarz. Lekarz jedynie ci rekomenduje. Ale nie może decydować za ciebie...
                                            • kiepski476 Re: fibroskan f3 23.11.17, 10:01
                                              Podsumuję. Przy genotypie 3 masz dwie opcje:
                                              1. Leczenie refundowane przez NFZ. Przez 12 tygodni interferon plus sofosbuvir plus rybawiryna. Niesie ryzyko uaktywnienia się schorzeń o podłożu autoimmunologicznym (np. zapalenie tarczycy). Raz w tygodniu jeden dzień wykreślony z życiorysu (objawy jak przy grypie), ale to tylko 12 tygodni – da się przeżyć. Terapia bardzo skuteczna.
                                              2. Leczenie za własne pieniądze. Najlepiej sofosbuvir/velpatasvir (za 3400 zł), ale można próbować tańszego zestawu: sofosbuvir + daclatasvir (za 2000 zł). Przy F3 sugerowałbym jednak ten droższy lek. Raz dziennie łykamy tabletki. Terapia łagodna i bardzo skuteczna.
                                              I w jednym i w drugim wypadku co 4 tygodnie należy wykonywać badania kontrolne, które powinien zinterpretować lekarz. W pierwszym wypadku refundowane, a w drugim wypadku płatne z własnej kieszeni (na badania i konsultację 200 zł powinno wystarczyć).
                                              Jeśli leczenie zakończy się sukcesem (na co masz prawie 100% szans w obydwu wypadkach), to oznacza całkowite wyeliminowanie wirusa HCV z organizmu.
                                              • kiepski476 Re: fibroskan f3 23.11.17, 12:43
                                                Nie dopisałem trzeciej opcji: zaczekać na lepsze czasy, tzn. refundowane leki Daklinza, Epclusa lub Maviret. Ale przy włóknieniu F3 opcję odwlekania leczenia uważam za bardzo niekorzystną.
                                          • kiepski476 Re: fibroskan f3 23.11.17, 10:06
                                            Na temat „haczyka” napisałem już kilka artykułów. Polecam lekturę.
                                            Artykuł zbiorczy:
                                            noweleki.hepatitisc.pl/p/leki-z-indii.html
                                            Wcześniejsze, historyczne:
                                            noweleki.hepatitisc.pl/2014/01/sofosbuvir-sovaldi-zrejestrowany-w.html
                                            noweleki.hepatitisc.pl/2014/09/indyjskie-generyki-coraz-blizej.html
                                            Szczególnie polecam artykuł o „haczyku” profesora Jeffreya Sachsa (autora reformy Balcerowicza):
                                            noweleki.hepatitisc.pl/2015/05/lek-ktory-bankrutuje-ameryke.html
                                            • ada_174 Re: fibroskan f3 23.11.17, 12:24
                                              Dziękuję ci, bardzo mi pomogłeś. Zebranie tych wszystkich informacji w jedna całość poukładało jakoś moje myśli. Mógłbyś polecić kogoś-lekarza,który prowadziłby ewentualna prywatną terapię
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 23.11.17, 12:55
                                                    Nie jest potrzebna recepta. Wystarczy jakikolwiek papier z podpisem lekarza i diagnozą: WZW typu C. Natomiast w trakcie leczenia niezbędny jest lekarski nadzór. To nie jest aspiryna.
                                                    W artykule „Aktualne ceny u Viveka” znajdziesz potrzebne informacje. Wszystko możesz załatwić po polsku.
                                                    Procedura sprowadzania leku trwa najczęściej 3–4 tygodnie (uzyskanie zezwolenia + przelew bankowy + poczta + celnicy). Ale zdarzają się wyjątki, gdy trwa to aż 7 tygodni, np. ostatnio przesyłka na pokonanie 4 km z Okęcia do rozdzielni w Warszawie potrzebowała aż 26 dni.
                                                  • ada_174 Re: fibroskan f3 24.11.17, 06:08
                                                    A słyszałeś o czymś takim jak włączenie do interferonu trzeciego leku Zepatier czy jakoś na "z". Kurcze dokładnie nie pamiętam...wiem, że musiałabym go dokupić sama ale podobno skuteczność wzrasta
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 09:38
                                                    Kolejny raz polecę ci lekturę obowiązkową. Tam masz wymienione wszystkie możliwe dzisiaj – refundowane i nierefundowane – rekomendowane warianty leczenia genotypu 3.
                                                    noweleki.hepatitisc.pl/p/jak-sie-leczyc_6.html#3
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 09:52
                                                    Refundowana terapia składa się z 3 leków: sofosbuvir + pegylowany interferon + rybawiryna.
                                                    Sofosbuvir jest już do niej dołożony. Terapii interferonowej bez sofosbuviru już nikt w Polsce nie powinien oferować!

                                                    Floor A.C. Berden i in. zsumowali dane z wielu obserwacji i obliczyli średnią skuteczność tej terapii:
                                                    • 95% w grupie chorych bez marskości,
                                                    • 78% w grupie chorych z marskością.
                                                    Twoje szanse są gdzieś pośrodku (ze względu na F3).
                                                    Dla porównania średnia skuteczność tabletek velpatasvir/sofosbuvir (bez rybawiryny) wynosi:
                                                    • 97% bez marskości,
                                                    • 87% z marskością (ale wzrasta do 94% po dołożeniu tabletek rybawiryny)
                                                  • ada_174 Re: fibroskan f3 24.11.17, 10:34
                                                    Kiepski czytałam lekturę obowiązkową kilka razy. Taki dostałam wariant leczenia od lekarza. Sofosbuvir+interferon + rybawiryna owszem tez. Ale podobno jak dokupię na własną rękę ten lek-bo nie ma go w programie i dołożę do terapii to bedzię o wiele skuteczniejsza. Podobno takiego połączenia nie stosuje się w Europie bo leczy się nowymi lekami bezinterferonowymi ale wykorzystuje się ją w Stanach. Więc proszę cię nie traktuj tego jakbym sama wymyślała jakieś bzdury. Nie doczytałam nigdzie o tym dlatego pytam czy ktoś coś wie...koszt dokupienia leku ok. 25 tys
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 11:21
                                                    Lekarzowi chodziło zapewne o Zepatier. Były badania kliniczne leczenia genotypu 3 Zepatierem w skojarzeniu z sofosbuvirem i ewentualnie rybawiryną (bez interferonu!), w których uzyskiwano całkiem przyzwoitą skuteczność.
                                                    Taka terapia (bez interferonu) nie jest skuteczniejsza od oferowanej przez NFZ terapii interferonowej! Taka terapia byłaby skuteczniejsza od oferowanej przez NFZ 24-tygodniowej terapii bez interferonu (dla chorych z przeciwwskazaniami).
                                                    Ta propozycja ma dwie wady:
                                                    1. Taki zestaw był badany klinicznie, ale nie jest jeszcze dopuszczony do stosowania i nie jest rekomendowany. Ale zawsze można poeksperymentować...
                                                    2. Jest 25 razy droższy od innego wariantu podobnie zwiększającego skuteczność – zamiast dokładać Zepatier, można dołożyć daclatasvir (który sprowadzany z Indii kosztuje ok. 1000 zł i jak najbardziej jest rekomendowany).
                                                    PS
                                                    Sprecyzuj, proszę, swoje priorytety. Czy bardziej zależy ci na maksymalnie skutecznej terapii za wszelką cenę (wtedy do interferonu z sofosbuvuriem można dołożyć daclatasvir), czy raczej chodzi ci o łagodniejszą i bezpieczniejszą terapię (ale podobnie skuteczną).
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 12:22
                                                    Jeśli najbardziej zależy ci na skuteczności leczenia, to masz dwie opcje:
                                                    • sprowadzić z Indii daclatasvir za 1080 zł, a potem rozpocząć leczenie w ramach NFZ u dr Dobrackiej przy Skwierzyńskiej (bo najszybciej) za pomocą interferonu z sofosbuvirem i rybawiryną, dokładając do tego indyjski daclatasvir;
                                                    • sprowadzić z Indii velpatasvir/sofosbuvir za 3400 zł, dołożyć do tego rybawirynę i leczyć się prywatnie u dowolnego lekarza we Wrocławiu.
                                                    Jeśli natomiast najważniejsze dla ciebie jest, aby leczenie było stosunkowo łagodne i bezpieczne, to też masz dwie opcje:
                                                    • sprowadzić z Indii velpatasvir/sofosbuvir za 3400 zł i leczyć się prywatnie u dowolnego lekarza we Wrocławiu;
                                                    • sprowadzić z Indii daclatasvir + sofosbuvir za 1950 zł i leczyć się prywatnie u dowolnego lekarza we Wrocławiu (opcja tańsza, ale nieco mniej skuteczna przy zaawansowanym włóknieniu). Jeśli masz przeciwwskazania do interferonu, to wtedy sofosbuvir z rybawiryną możesz dostać z NFZ i dokupić jedynie daclatasvir (ta wersja trwa dwa razy dłużej, więc za daclatasvir trzeba zapłacić 1800 zł, ale wydłużenie leczenia w tym wypadku znacząco poprawia skuteczność).

                                                    Przeanalizuj to. Za dobre rady płacić nie musisz, ale podziękować – gdy się już wyleczysz – możesz :-).


                                                  • ada_174 Re: fibroskan f3 24.11.17, 12:49
                                                    Już dziękowałam ci za rady i nadal dziękuję bo jesteś kopalnią wiedzy.Właśnie pani doktor nie poleciła leków z Indii...pytałam. a w leczeniu które zaproponowała z dołączonym lekiem zakupionym za własne pieniądze (nie z Indii ten lek zamawiają oni) był interferon...zależy mi na tym żeby się skutecznie oczywiście w miarę szybko zacząć leczyć. To chyba naturalne. Jakieś propozycje o których nikt nie słyszał.
                                                  • ada_174 Re: fibroskan f3 24.11.17, 13:07
                                                    Nie,póki co nic nie wybrałam...jechałam z nadzieją, że dr podejmie się leczenia lekami z Indii...a ona nie poleciła, zasugerowała, że do końca nigdy nie wiadomo co tam jest itd. Owszem , że leczyli się ale nie obyło sie bez komplikacji.. zrozum jestem laikiem w temacie...miałam wyniki badań i liczyłam na konkret co do leczenia. Dostałam- ale inny. Zglupiałam....szukać kolejnego lekarza?
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 13:25
                                                    Oj, to twoje zdrowie, a nie moje. To ty będziesz ponosić konsekwencje swoich decyzji, a nie ja. Ja mogę dostarczać informacji, ale powinienem się powstrzymywać od doradzania, co powinnaś zrobić (choć to jest bardzo, bardzo trudne powstrzymać się od doradzania:-)
                                                    Co do leków z Indii (mowa oczywiście wyłącznie o lekach produkowanych na licencji), to chyba wszyscy lekarze pracujący na Koszmarowej są odmiennego zdania niż pani doktor.
                                                    Najpierw musisz podjąć podstawową decyzję: czy możesz sobie pozwolić na spory wydatek finansowy. Jeśli możesz, to idź to pierwszego lekarza z listy (on akurat jest innego zdania niż ja i prawdopodobnie będzie twierdził, że dla ciebie wystarczające będą leki za 1950 zł, a ja będę obstawał, że te za 3400 zł byłyby dużo lepsze). Jeśli nie możesz sobie pozwolić na taki wydatek, to musisz wziąć interferon u pani doktor.
                                                    PS
                                                    Po dzisiejszym kursie dolara za Resof Total trzeba dać w sumie 3 288 zł, a za Velpanat 3356 zł (bo w opakowaniu z hologramem).
                                                  • ada_174 Re: fibroskan f3 24.11.17, 13:37
                                                    Wydatek który mi zaproponowano na lek który dołączyć trzeba do interferonu to kwota 24000 zl...to jest dopiero wydatek w porównaniu do 3500...ważne żeby być zdrowym
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 13:10
                                                    > Właśnie pani doktor nie poleciła leków z Indii...
                                                    Jestem zaskoczony. Zatem niesłusznie dopisałem ją do zakładki „Prywatnie”. Zaraz wykreślę.
                                                    > Jakieś propozycje o których nikt nie słyszał.
                                                    Można powiedzieć, że nie słyszała o nich pani doktor, ale nie można powiedzieć, że nikt.
                                                    Wszystkie opisywane przeze mnie opcje są znane i dopuszczalne np. w jednym z najlepszych ośrodków w Polsce, w Mysłowicach.
                                                  • ada_174 Re: fibroskan f3 24.11.17, 13:26
                                                    A co myślisz w ogóle na temat włączenia tego leku Zepatier do terapii z interferonem? Słyszałeś o tym w ogóle, że ktoś był tak leczony?
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 13:36
                                                    Nie, chyba już nikt na świecie nie prowadzi badań klinicznych z interferonem.
                                                    Podałem link do badań klinicznych, ale bez inteferonu. 100 osób z genotypem 3 brało w nich udział. Żadnych rewelacji, a w Polskich warunkach 25 razy drożej od porównywalnego rozwiązania.
                                                    Natomiast znam kilka wypadków pacjentów z genotypem 3, którzy kilka lat wcześniej byli leczeni nieskutecznie terapią interferonową (wtedy bez sofosbuviru), więc do kolejnej terapii (tym razem z sofosbuvirem) dołożyli sobie jeszcze dla pewności daclatasvir.
                                                  • ada_174 Re: fibroskan f3 24.11.17, 13:43
                                                    Wydatek który mi zaproponowano na lek który dołączyć trzeba do interferonu to kwota 24000 zl...to jest dopiero wydatek kosmiczny w porównaniu do 3500...ważne żeby być zdrowym
                                                  • Gość: Gosc Re: fibroskan f3 IP: *.dyn.cable.fcom.ch 24.11.17, 14:48
                                                    Ada sluchaj Kiwpskiego ja tez sie lecze poza Pl,pisalam Ci w Szwajcarii i dla naszego gen 3sa rekomendowane dwie terapie sof/dacl albo sof/vel 12 badz 24 tyg, jesli w Polsce nie reunduja to masz generyki ,ktore zasadniczo roznia sie jednym od oryginalu CENA....wygoogluj "fix my hep c "gdzie australijski dr James Freman przeleczyl generykami ok 3 tys pacjentow na calym Swiecie tam masz te same schematy leczenia ktore poleca Ci kiepski a jak wciaz masz mentlik zmien jeszcze raz lekarza i poszukaj 3 ciej opinii.pozdrawiam bedzie dobrze,doplacac doterapii 24 tys pln?skandal
                                                  • ada_174 Re: fibroskan f3 24.11.17, 14:51
                                                    Dokładnie też tak myślę. Wiem kiepski to skarbnica wiedzy...pojadę do kolejnego lekarza. Dzięki, a ty jak się czujesz? Pozdrawiam cieplutko
                                                  • Gość: Gosc Re: fibroskan f3 IP: *.dyn.cable.fcom.ch 24.11.17, 14:56
                                                    Wysmienicie bo mam szczescie do lekarza prowadzacego i po 4 tyg terapii Epclusa mam hcv rna minus do pelni szczescia potrzebne zeby w 12 tyg po terapii minus sie utrzymal,czego Tobie i sobie zycze.nie wydawaj zadnych 24 tys pln jak jeszcze w Polsce sie konsultowalam rok temu to hepatolog tez polecil sof i daclastavir na 12 tygodni,rok temu albo ponad i to nie sa moje czy kiepskiego wymysly....za 3 cim razem bedziesz miala szczescie do dobrego.lekarza
                                                  • Gość: Gosc Re: fibroskan f3 IP: *.dyn.cable.fcom.ch 24.11.17, 15:08
                                                    Lecze sie Epclusa oryginalem wiem ze moj profesor zanim w Szwajcarii zniesiono te limity leczyl generykani i skutecznie wyleczyl wielu pacjentow generykiem,wypisujac recepte w duzym szpitalu uniwersyteckim.....ja nie widze roznicy miedzy licencjonowanym generykiem a oryginalem a nie jedna widze -oryginal ma zbojecka cene....innych nie ,jak chcesz sie jakos merytorycznie pdszkolic z generykow i rozumiesz angielski wrzuc w Google strone fix my hep c masz wszystko wylozone pkus 3 tys przeleczonych generykami wiekszosc bez wirusa....Twoje zdowie Twoja decyzja
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 15:19
                                                    Na mojej witrynie można znaleźć artykuł (sprzed 1,5 roku) o drze Jamesie Freemanie:
                                                    noweleki.hepatitisc.pl/2016/04/o-leczeniu-generykami-na-konferencji.html
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 15:10
                                                    Ni ci do nie da.
                                                    Musisz sam podjąć decyzję: leczysz się interferonem w ramach NFZ-etu czy tabletkami za własne prywatne pieniądze.
                                                    Jeśli na NFZ, to nadal polecam panią doktor, u której byłaś (ewentualnie Mysłowice). Jeśli wybierasz leczenie za własne pieniądze, to polecam lekarza z Wrocławia, pierwszego na liście (ewentualnie Mysłowice, ale te są teraz zawalone, bo koniecznie chcą wykorzystać tę masę kasy, którą ostatnio sypnął NFZ).
                                                    Ale najpierw potrzebna jest twoja decyzja! Nie licz na to, że jakikolwiek lekarz zarekomenduje, że leczenie generykami byłoby lepsze. Taką tezę mogę formułować ja, inżynier, ale lekarze nie za bardzo. Oni mają prawo zaakceptować taką twoją decyzję, ale nie bardzo mają prawo coś takiego zalecać (te leki są wprawdzie dopuszczone do obrotu, ale w Indiach i krajach rozwijających się, natomiast w Europie, a więc i w Polsce nie są dopuszczone i jeszcze kilkanaście lat koncern Gilead nie pozwoli ich dopuścić).
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 15:16
                                                    Chyba przesadziłem. Wszak znam lekarza w Polsce, który na zaświadczeniu lekarskim rekomenduje zapoznanie się z moją witryną i leczenie generykami sprowadzonymi według mojej instrukcji.
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 24.11.17, 16:24
                                                    Na pewno myślała o terapii: sofosbuvir + pegylowany interferon + rybawiryna przez 12 tygodni.
                                                    Nie wierzę, że proponowała co innego. Straciłbym wiarę w człowieka, gdy było inaczej...
                                                  • ada_174 Re: fibroskan f3 24.11.17, 17:25
                                                    Kiepski przepraszam ale to zabrzmiało jakbym kłamała...zmyśliła sobie. To jest naprawdę nie fer w stosunku do mnie. Dzielę się tym co się dowiedziałam i wychodzę na kłamcę
                                                  • kiepski476 Re: fibroskan f3 25.11.17, 11:28
                                                    Dostałaś już wszystkie możliwe informacje. Teraz czas uspokoić emocje i spokojnie przeczytać jeszcze raz i jeszcze raz... I wybrać optymalne rozwiązanie. Twierdzę, że nigdzie nie dowiesz się już niczego więcej.
                                                    No, poza optymistycznymi gadkami, że po Nowym Roku można się spodziewać refundowanych tabletek dla genotypu 3. Pewnie, że można. AOTMiT pozytywnie rekomendowała daclatasvir do leczenia genotypu 3 już w czerwcu! Wystarczyło, by wnioskodawca w porozumieniu z producentem sofosbuviru zaproponował rozsądne ceny i od 1 lipca lek mógł być refundowany. Może po pół roku w końcu obniżą te ceny. Może...
                                                    Los wniosków o refundację pozostałych leków (Epclusa i Maviret) można śledzić na witrynie AOTMiT (na razie wpisy są prawie puste):
                                                    bipold.aotm.gov.pl/index.php/zlecenia-mz-2017/855-materialy-2017/5183-152-2017-zlc
                                                    bipold.aotm.gov.pl/index.php/zlecenia-mz-2017/855-materialy-2017/5237-170-2017-zlc
                                                    Ustawa przewiduje 180 dni na całą procedurę rozpatrzenia takich wniosków.
    • katarzyna_72 Re: fibroskan f3 28.11.17, 09:35
      Zapytaj w Katowicach allmedicus.pl/wirusowe-zapalenie-watroby-leczenie/ . Mają małą kolejkę i dostali nowy kontrakt z NFZ! We wrześniu trzeba było czekać dwa tygodnie!
      • kiepski476 Re: fibroskan f3 28.11.17, 10:52
        W całej Polsce NFZ ostatnio sypnął groszem pod hasłem: zlikwidujmy kolejki do końca roku. Zatem poradnie – takie jak wasza – które dotąd oferowały refundowane leczenie, ale za diagnostykę trzeba było płacić z własnej kieszeni, nie mają już kolejek (np. ID Clinic w Mysłowicach czy Med-Fix we Wrocławiu).
    • Gość: ara Re: fibroskan f3 IP: *.mt.pl 28.11.17, 21:42
      ada, nie myślisz racjonalnie, panikujesz. Rozumiem cię dobrze, bo ja miałam to samo. Przeszłam nieskuteczne, a bardzo wyczerpujące leczenie z interferonem, a później lekkie i skuteczne leczenie bezinterferonowe. Dla mnie interferon był bardzo szkodliwy i jeśli tylko możesz nie wchodź w to leczenie. Spróbuj odsunąć emocje, na chłodno posłuchaj rad Kiepskiego - niejedna osoba na tym forum wiele mu zawdzięcza, w tym ja. Nie wierzę, że nie możesz zorganizować tej kasy - 3400 to nie majątek. Nikt cię w tym nie wspiera? rodzina? przyjaciele? Zrób wszystko (a wiesz już co trzeba, bo kiepski wyłożył ci kawę na ławę) żeby uniknąć interferonu - mi wyrwał z życia 1 rok i zostawił niestety pamiątki. Przestań panikować, zacznij działać! Jedź do tego Wrocławia, czy Katowic a najlepiej kup te generyki. Na twoim miejscu ani chwili bym się nie zastanawiała.
        • ada_174 Re: fibroskan f3 29.11.17, 00:54
          Dokładnie tak jest-panika. Sami wiecie-spadło to na mnie jak na każdego. Dziękuję za wszystkie rady i jakby nie było duże wsparcie. Moja rodzina-wspiera bardzo, ale ja już z natury taka jestem-jeśli chodzi o innych to walczę jak lwica, motywuje itp. Tylko jeśli o mnie chodzi to dużo gorzej...(trochę jak w tym przysłowiu, że szewc bez butów chodzi). Muszę najpierw znaleźć lekarza,który poprowadzi to leczenie. Szukam.
          • kiepski476 Re: fibroskan f3 29.11.17, 09:13
            Powtórzę swoją radę (dla chorej z genotypem 3 i zaawansowanym włóknieniem, mieszkającej niedaleko Wrocławia):
            • jeśli decydujesz się na leczenie w ramach NFZ, to musisz wybrać poradnię, w której nie ma kolejek, np. Med-Fix we Wrocławiu (jedyna zaleta, że bliżej) albo ID Clinic w Mysłowicach (kolejek nie ma też w All-Medicus w Katowicach);
            • jeśli decydujesz się na leczenie bez interferonu (czyli indyjskimi zamiennikami), to np. lek.med. Grzegorz Madej we Wrocławiu (krótsze terminy) albo ID Clinic w Mysłowicach.
            To są porady wynikające z doświadczenia setek ludzi na Forum HepatitisC.pl oraz na facebookowej grupie HCV Polska.
            Możesz olać tę wiedzę i szukać przez kolejne tygodnie, ale niczego lepszego nie znajdziesz.
            Sęk w tym, że musisz zacząć od podjęcia decyzji, jak chcesz się leczyć: z interferonem czy bez interferonu.
            • kiepski476 Re: fibroskan f3 29.11.17, 09:20
              Gdybyś chciała rozpocząć leczenie już jutro za pomocą tych nieco tańszych tabletek (sofosbuvir + daclatasvir za 2100 zł), to też wiem, jak to zrobić. Ale na coś musisz się sama zdecydować...
              • ada_174 Re: fibroskan f3 29.11.17, 13:00
                Kiepski radziłeś mi, żebym jeśli już wybrała ten droższy lek więc jak się zdecyduję to na pewno posłucham twojej rady. Jeszcze jedna wątpliwość: sprowadzić z Indii velpatasvir/sofosbuvir za 3400 zł, dołożyć do tego rybawirynę i leczyć się prywatnie u dowolnego lekarza we Wrocławiu.
                Jeśli natomiast najważniejsze dla ciebie jest, aby leczenie było stosunkowo łagodne i bezpieczne, to też masz dwie opcje:
                • sprowadzić z Indii velpatasvir/sofosbuvir za 3400 zł i leczyć się prywatnie u dowolnego lekarza we Wrocławiu;-w pierwszej opcji jest rybawiryna a w drugiej przy tym samym leku nie...?
                • kiepski476 Re: fibroskan f3 29.11.17, 13:57
                  W jednym wypadku rozmawialiśmy o typowej terapii za pomocą velpatasviru/sofosbuviru dla genotypu 3 przy włóknieniu F3 – wtedy bez rybawiryny.
                  W drugim wypadku rozważałem, co można zrobić, gdyby zależało ci przede wszystkim na skuteczności terapii (z kontekstu wyciągnąłem wniosek, że może to być w twoim wypadku ważne, skoro lekarka zaproponowała Zepatier z sofosbuvirem – w innym wypadku tego raczej by nie proponowała).
                  Amerykańskie rekomendacje AASLD w wypadku leczenia velpatasvirem/sofosbuvirem genotypu 3 są następujące:
                  – chorzy bez marskości wątroby: bez rybawiryny;
                  – chorzy z marskością wątroby i lekoopornym wariantem Y93H: dołożyć rybawirynę.
                  Przy twoim F3 już bym zerkał trochę w stronę zaleceń dla chorych z marskością. Ale tylko zerkał.
                  Badania wariantu Y93H przy genotypie 3 nikt w Polsce komercyjnie ci nie zrobi. Pewien profesor od HIV robi te badania w ramach grantu naukowego, ale na wyniki trzeba czekać wiele miesięcy. Nie rozstrzygniesz więc, czy masz ten wredny wariant czy nie. Pozostaje więc oszacować ryzyko. Podobno do 15% populacji chorych ma ten wariant. Jeśli masz ten wariant, to jest ok. 15% ryzyka, że bez rybawiryny się nie wyleczysz. Czyli masz jakieś 2% ryzyka, że się nie wyleczysz bez rybawiryny.
                  Jeśli bardzo obawiasz się, że za pierwszym razem nie uda się wyeliminować wirusa, to dokładasz rybawirynę.
                  Jeśli natomiast bardziej obawiasz się skutków ubocznych rybawiryny (anemia, wysuszenie skóry i śluzówek i – co najważniejsze – nie wolno zajść w ciąże w trakcie leczenia i jeszcze 4 miesiące po zakończeniu, bo to grozi potwornościami płodu), to rybawiryny nie bierzesz.
                  Źródło:
                  www.hcvguidelines.org/treatment-naive/gt3
                  PS
                  Jeśli tylko stać cię na 3400 zł, to oczywiście podtrzymuję, że ten wariant jest lepszy (F3 jest jednak bliżej F4 niż F1).
                  Przez „dowolnego lekarza we Wrocławiu” najbardziej rozumiem lek.med. Grzegorza Madeja.
      • ada_174 Re: fibroskan f3 29.11.17, 01:07
        Jeśli mogę zapytać gdzie się leczyłaś i kiedy? A twój stan wątroby tzn. wynik fibroscanu? Nie chodzi o pieniądze,pisałam wcześniej że zaproponowano mi dodatkowy lek za dużo większe pieniądze...dlatego ten cały mentlik w głowie, byłam przekonana, że lekarze też doradzą terapię generykami a to wcale tak nie wygląda...przynajmniej ja do tej pory tak trafiałam. I niestety mimo największego wsparcia najbliższych od myśli jak od cienia nie uciekniesz. Pierwszy lekarz nie nastawił mnie optymistycznie...i stąd też moje obawy,strach itd. Oswajam się z sytuacją...i na pewno będę działać. Pozdrawiam i dużo zdrowia życzę.

Popularne wątki

Nie pamiętasz hasła

lub ?

 

Nie masz jeszcze konta? Zarejestruj się

Nakarm Pajacyka