krwiak czy neuroblastoma?

[iga-77]

Witam serdecznie
Moje dziecko po urodzeniu miało wykonane rutynowe badanie usg brzucha - taka akurat procedura w szpitalu. Wyszedł guz nadnercza. Lekarz mnie nastraszył - powiedział ze to moze krwiak a moze co innego, gorszego. Zrobilismy kolejne usg, rozmiar guza bez zmian, nie ma przerzutów do innych narządów. Guz otorbiony nienaciekający. Kiedy mały miał 5 dni postanowiono o zrobieniu rezonansu magnetycznego, lekarz anestezjolog powiedział, ze syn troszkę za mały no ale skoro trzeba to znieczuli, na szczescie lekarz diagnosta powiedział, że na razie nie robimy i czekamy az syn urosnie. Teraz maluch ma 6 tygodni, zadzwoniono do nas ze rezonans robimy za tydzień...
Podejrzewają krwiak poporodowy, ganglioneuromę lub neuroblastomę. Lekarz powiedział, że trzecia opcja najgorsza.
Napisałam chaotycznie, przepraszam, ale jestem przerazona i spanikowana..
Dodam, że synek oprócz tego nie ma żadnych widocznych objawów, ma apetyt, przybiera na wadze.
KArmię syna piersią więc nie moge brać leków przeciwlekowych alni przeciwdepresyjnych a jestem w bardzo kiepskim stanie psychicznym, boje się strasznie o synka.
Czy któs z Was mógłby mnie wspomóc informacją na temat neuroblastomy ? poczytałam w internecie i jestem przerażona tym co jest napisane. nie ukrywam że szukam jakiś słów pocieszenia.
Nie ma wsparcia w rodzinie - mój mąż krzyczy na mnie, że chcę dziecku wmówic chorobę, stara sie tematu wogóle nie poruszać. Moja mama przerażona, boi się ze mną na ten temat rozmawiać...

[mamasiasiulki]

Nie doczytałam do końca nawet, napiszę także trochę chaotycznie. Spokojnie z tą neuroblastomą. W ogóle - spokojnie. Mąż krzyczy, bo sam sobie pewnie z sytuacją nie radzi, a Tobie dochodzi baby-blues. Mam nadzieję, że sprawa dobrze się zakończy, ale dobrze by było, żeby się Wam Rodzina nie sypnęła w międzyczasie :-) Może trochę czułości wobec Męża i powiedzenie sobie wzajemnie z przekonaniem, że będzie dobrze - jak by nie było? Jemu też jest bardzo ciężko - stąd ucieczka od tematu.

Nawet jeśli to neuroblastoma (dobrze izolowany i otorbiony guz wróży raczej lepiej niż gorzej), to dziecko jest jeszcze maleńkie. Źle rokują guzy wykrywane późno, bo właśnie w wysokim stadium neuroblastoma leczy się trudno. Neuroblastoma to ponadto taki śmieszny nowotwór, którego jedna z postaci potrafi nawet samoistnie się cofać, więc naprawdę warto zaczekać na OSTATECZNE wyniki badań! Poczekajcie spokojnie na ten rezonans - on dużo wyjaśni. Poza tym: gdyby to wyglądało naprawdę źle, już dawno bylibyście przecież po diagnostyce! Skoro guz nie rośnie to też dobra wiadomość, bo złośliwe nowotwory u dzieci rosną szybko, a "to coś" nie.

Twojemu Synkowi potrzeba teraz dużo spokoju - czekają Go przecież badania i tp. On doskonale wyczuwa Twój nastrój i Wasze relacje w domu. Pozostaje Wam wspierać się i czekać z nadzieją na to, co się okaże. Powiedz sobie, że robicie badania, żeby się upewnić, że jest dobrze - i tyle. Wiem, że łatwo się mówi, ale jaki masz wybór Dziewczyno? Dziecko żyje, jest diagnozowane - i to najważniejsze. Trzeba z tym żyć i nie zwariować, a Dziecku zapewnić spokój i kochającą się nawzajem Rodzinę - reszta w rękach lekarzy i losu/Boga/natury - jak tam sobie chcesz tłumaczyć. Dzieci z guzem Wilmsa rodzące się w innych szpitalach w ogóle USG nie mają i albo ktoś się zorientuje, albo nie - dlatego statystyki wyglądają później tak przerażająco i stąd tyle tragedii. Najważniejsza jest wczesna diagnostyka.

Pozdrawiam serdecznie i proszę - napisz, gdy coś będzie wiadomo. No i gdybyś potrzebowała jakiegoś ciepłego słowa :-) Uszy do góry - ucałuj Maluszka i Tatusia.

[mamasiasiulki]

Jeszcze jedno na osłodę. Neuroblastoma daje także inne objawy. Możesz sobie sprawdzić na przykład, czy wtedy w szpitalu nie oznaczano maluchowi stężenia amin ketocholowych (adrenalina, dopamina), bo neuroblastoma dość drastycznie podnosi ich stężenie. Kurczę, jasne, że pewności nigdy nie ma - dlatego robi się badania. W sumie, to dziwne, że taką pewność miał lekarz podając akurat te trzy guzy... Macie masę szczęścia, że tak wcześnie wykonano USG, bo szanse macie przeogromne - niezależnie od tego, co się ostatecznie okaże. Niedawno na tym forum zdenerwowana mama bała się, że dzieciak ma białaczkę - niskie płytki chyba były, a aparat wykrył blasty i komórki atypowe (aparat ich często od siebie nie odróżnia). Oczywiście okazało się, że dzieciątko jest zdrowe. Wczesna diagnostyka to wielkie szczęście i ogromny dar medycyny. Problem w tym, że odsiewa bardzo często wszelkie wątpliwe przypadki do dalszej diagnostyki - w większości okazuje się później, że to ludzie zdrowi. Tę mniejszość można zacząć wcześniej leczyć i ich szanse rosną - często - że tak powiem - do 100% :-) Nie denerwuj się, czekaj. Jesteś wierząca? Jeśli pomoże Ci świadomość, że ktoś się za Was pomodli, to mogę spróbować, choć dawno tego nie robiłam :-)

[libretinka]

No to ja Cię troszęczkę pocieszę.
Mój synek po urodzeniu też miał robione kontrolne usg brzuszka i wszystko było ok, natomiast jak miał 6 mcy z zapaleniem płuc trafiliśmy do szpitala i wtedy kontrolnie wykonano mu również usg jamy brzusznej i wtedy wykryto guz na wątrobie wielkości 6cm. Wykluczono krwiaki itd. Podejrzenie padło na hepatoblastomę ( guz wątroby) lub neuroblastomę. Jak to usłyszałam to zasłabłam. Synek rozwijał się książkowo, był pogodnym dzieckiem, zapalenie płuc złapał podczas świat gdzie połowa rodzina była chora. Trafiliśmy do kliniki onkologicznej na badania ( szybki transport karetką z jednego szpitala do drugiego). Ja całą drogę płakałam tuląc malego w rękach. Zrobiono mu tomografię komputerową i wszystkie inne badania, markety nowotworowe itd. Na badaniach byliśmy prawie 2 tyg. Zapadła nawet decyzja o zrobieniu biopsji ( cięcie i narkoza, guz dość niefortunnie umiejscowiony)i mały był już przygotowywany do operacji gdy w ostatniej chwili ordynator chirurgii powiedział, że operacja jest zbyt ryzykowna i jest zbyt mało wskazań, ze to może być nowotwór. Dodam, że wyniki krwi mial w normie, markery nowotorowe bardzo niskie, parametry wątroby ok. Ostatecznie od operacji odstąpiono, a nas wypisano do domu ( już po wyleczeniu zapalenia płuc) z zaleceniem dalszej kontroli.
Dziś mały ma 13,5 mca i jest okazem zdrowia. Początkowo jeździliśmy na kontrole (Poliklinika Warszawska) co 3 tygodnie, potem co 1,5 mca, teraz co 3 mce. Guzek samoistnie się zmniejsza, w tej chwili ma ok 2,5cm. Synek nie dostaje żadnych leków. Lekarze do tej pory nie postawili diagnozy, ale od koncepcji nowotworu już dawno odstąpiono. Najprawdopodobniej część wątroby jest inaczej ukrwiona, miąż wątrobowy daje inny obraz, który jest dobrze wyodrębniony na usg i tomografie. Sama wątroba działa bez zarzutu. Podczas tych wizyt oglądam dzieci z nowotworami i rzeczywiście widzę, że mój syn nie wygląda jakby cokolwiek trapiło jego organizm, jest wprost przeciwnie, rozpiera go energia, pięknie je i rośnie, teraz już samodzielnie biega i gada ciągle coś tylko w sobie rozumianym języku.
Wiem co przeżywasz, ja w 2 tygodnie schudłam chyba 5 kg i pierwszy raz w życiu pojawiły mi się na głowie siwe włosy. Wiem też, że dopóki nie usłyszysz diagnozy to nie warto tak sobie psuć nerwów i zdrowia, bo ten stres, który teraz przeżywasz bedzie odbijał się na Twoim zdrowiu jeszcze przez wiele długich miesięcy. Karmisz małego piersią i on z pewnością czuje Twój niepokój. Większość guzków u tak malych dzieci jest całkowicie niegroźnych, częśc samoistnie znika i jeśli nie zostały przypadkowo wykryte, rodzice żyją w blogiej nieświadomości.
Staraj się być dobrej mysli, ja czytałam gdzieś jakieś publikacje, że ok 3% całej populacji ma guzy na wątrobie, nadnerczach i innych organach wewnętrzynych, są to niegroźne zmiany, o których istnieniu dowiadują się całkowicie przypadkiem. Teraz szczegółowa diagnostyka jest przeprowadzana u dzieci bardzo wcześnie więc szansę znalezienia takiego guzka wzrastają.
Wszystko będzie dobrze, tej mysli się trzymaj i daj znać jak potoczyła się historia.

[iga-77]

Libretinka, dziękuje za Twój post. Szukałam informacji w necie, ale nigdzie nie odnalazłem podobnego przypadku, ani żadnej optymistycznej informacji. Głownie piszą osoby, które maja dzieci z 4 stopniem neuroblastomy, a takich u których nowotwór był podejrzewany nie ma.
Trochę sie obAwiam ze rezonans nie da jednoznacznej odpowiedzi i konieczne beda kolejne badania w tym np biopsja.
Lekarze sa oczywiście bardzo mądrzy i robią wszystko według procedur, szkoda tylko ze przez chwile nie spojrzą na rodziców chorych dzieci jak na osoby którym świat sie zaczyna walić. Jedna pani doktor tylko spytała czy potrzebuje kontakt z psychologiem szpitalnym, niestety jak na złość był akurat wtedy na urlopie.

[iga-77]

Mamasiasiulki, dziękuje Ci serdecznie za mądry post. Potrzebowalam przeglądać temat, a u mnie niestety jest to temat tabu... Co do męża i mamy chyba ja staram sie ich wszystkich chronić przed stresem. To zawsze ja w rodzinie jestem ta silna, pocieszająca.
Najgorsze sa chwile kiedy boje sie, ze Synek jest tak cieżko chory, ze nie beda w stanie go wyleczyć.
Mam oczywiście momenty kiedy myśle racjonalnie.
Jest mi o tyle trudno, ze kompletnie nie byłam przygotowana na problemy zdrowotne synka, tomograf trzecie dziecko. Usg w ciazy nie wykazywały żadnych problemów, a tu chwile po urodzeniu taka informacja,...
Dziękuje Tobie raz jeszcze, będę sobie czytała Twoje posty w chwilach kryzysu. A o modlitwę proszę jak najbardziej :)

[grazyna_milewska]

iga,
nawet jesli to neuroblatonia, to na tym etapie bardzo dobrze się leczy.
Więc jeśli nawet, choć to wcale tak byc nie musi, to macie mnóstwo szczęscia.
Kciukam za Was.

[iga-77]

Weekend minął, termin szpitala coraz bliżej, a ja dziękuje Bogu ze jest noc, i kiedy śpię na szczęście nie śni mi sie nic związanego z choroba i uklad nerwowy trochę wypoczywa bo inaczej chyba bym zwariowala.
Znajoma chirurg dziecięca, juz nie praktykujaca wprawdzie, powiedziała mi wczoraj : jeżeli niestety okaże sie ze to neuroblastoma to znaczy, ze mieliście ogromne szczęście, ze została przypadkiem wykryta... Staram sie tak myśleć.
Oglądam tego mojego Malucha z każdej strony, doszukuje sie u niego objawów ale nic nie widzę.

[ewa.misko-wasowska]

Witam,
również mogę potwierdzić, że jeżeli to nawet neuroblastoma to na tym etapie (wczesne stadium zaawansowania) lepiej rokuje. Niestety większość dzieci ma rozpoznawany ten rodzaj guza w okresie objawowym np. biegunki, kiedy już są przerzuty. Ale może faktycznie rozpoznanie będzie inne :) Trzeba stawić czoła badaniom. Rozumiem ogromny lęk i trzymam mocno kciuki, słowem też do góry szepnę,
pozdrawiam bardzo ciepło

[mamasiasiulki]

Jeszcze coś Ci powiem - nie wkleję teraz linku, bo zwyczajnie nie pamiętam, ale podczytywałam kiedyś bloga dziewczysi - obecnie leczonej w Niemczech przeciwciałami przeciw chorobie resztkowej - u której w wieku 5 tygodni wykryto neuroblastomę z 8-ma (!) przerzutami do wątroby, niestety z amplifikacją oznaczającą najgorsze możliwe rokowania i znikomy procent szans na przeżycie. Dziewczysia ma już ponad 2 latka, przerzuty zniknęły, guz główny usunięty, a ona kończy terapię przeciwciałami, które mają zapobiec nawrotowi choroby - obecnie jest zdrowa pomimo najtragiczniejszych rokowań (tylko niewielki odsetek neuroblastomy to te najgorsze, a tu - jak widać - mamy pomyślny finał dzięki wczesnej diagnozie) :-) W 1, 2 oraz 4s stadium zaawansowania przeżywalność w neuroblastomie oscyluje w okolicy 90%.

[mamasiasiulki]

Witam. Ciągle tu zaglądam i ciągle trzymam kciuki. Daj koniecznie zdać, jak coś będzie wiadomo. Myślimy o Was, będzie dobrze, na pewno!

[iga-77]

Dziękuje serdecznie, ważne to dla mnie bardzo, ze mogę przeczytać słowa otuchy na forum.

[libretinka]

Cześć,
A my jesteśmy na świeżo po kontroli i synka wyniki są super. Guzek niestety magicznie nie zniknął, o czym po cichu marzę, ale wiem, że jesteśmy pod obserwacją i gdyby cokolwiek złego zaczęło się dziać od razu możemy zacząć działać.
Przy okazji synek ma badaną regularnie morfologie i robione usg więc mam taki trochę lekki spokój ducha o jego ogólny stan zdrowia, że wszystko jest pod kontrolą, że dobrze go odżywiam, ma wszystko czego mu potrzeba itd.
Oczywiście wolałabym mu oszczędzić cierpień związanych z pobieraniem krwi za każdym razem, ale staram się w każdy możliwy sposób widzieć dobre strony tej sytuacji i tego Tobie życzę.

[ruda110]

Z całego serca życzę zdrowia Waszym Skarbkom. Jeśli wierzycie módlcie się do Boga, ja też obiecuję modlitwę :)

[mamasiasiulki]

Życie kołem się toczy - dzisiaj ja poproszę o paciorek za moją Kruszyznę... Od jakiegoś czasu miała łzawienia z lewego oczka. Wczoraj na zdjęciach zrobionych przez babcię doszła nam leukokoria... Wmawiam sobie, że to nic takiego. Dziś pędzimy do okulisty - oby jedna wizyta wystarczyła do wyjaśnienia wątpliwości :-( Też jestem przerażona.

[iga-77]

Ja tez nie mogę spać...
Pewnie czytałas na jednym z for, ze na podstawie zdjecia nie mozna stawiać diagnozy. Dobry okulista topodstawa, dobrze ze udało Ci sie na dzisiaj umówić wizytę.
Modlę sie za Was i za mojego Synka.

[kavainca]

trzymajcie się dziewczyny :*

[mamasiasiulki]

Witam :-) U nas już po wszystkim, choć same badania były przeokropne. Mała nie chciała współpracować za nic na świecie i trzeba było użyć rozwórek do powiek, a Młodą trzymać. Na szczęście okazało się, że to tylko duża wada wzroku w jednym oku (drugie zdrowe) i śladowe pozostałości pierwotnego ciała szklistego wywołują koci odblask z oczka - na razie sprawa ma sobie zostać w spokoju do czasu, gdy Młoda zechce współpracować przy badaniu. I Wam tego życzymy :-)

[kavainca]

ufff

[ruda110]

Iga, daj znać jak będziecie po badaniu. Modlę sie za
Was i wierze wszystko będzie dobrze.

[mamasiasiulki]

Jezu, ja też! I pół mojej familii :-) Koniecznie napisz, jak już będziecie pewni, że wszystko jest ok :-)

[ruda110]

Iga mam nadzieję, że wszystko dobrze. Kochana jak tylko będziesz mogła odezwij się. Jestem z Tobą w modlitwie.

[mamasiasiulki]

Niepokoimy się o Was. Pewnie właśnie jesteście na badaniach, trzymajcie się i odezwijcie po wszystkim.

[iga-77]

Dziękuje wszystkim za modlitwę i wsparcie.
Jesteśmy po badaniu i po diagnozie, jest to - krwiak!!
Nareszcie mogę oddychać i cieszyć sie macierzynstwem...
Krwiak do kontroli w usg...

[kavainca]

hura! hura! :)

[mamasiasiulki]

Aaaaaaaaaaaaaaaaaa! Jezu, nawet nie wiesz, jak się cieszę!!! Jakby o moje własne dziecko chodziło! Fantastyczna wiadomość, pozdrawiam Was serdecznie!!!

[anjaka1983]

obserwowałam wątek i fizycznie czułam Twój lęk.. Bardzo bardzo się cieszę, że wszystko dobrze się skończyło :) Pozdrawiam Was

[iga-77]

Dziękuje raz jeszcze, naprawdę ten strach i przerażenie był koszmarny, nigdy... Nikomu... Największej wrogowi nie. Życzę...
Lekarz prowadzący tez sie bal, powiedział ze z ogromna ulgą odetchnął jak usłyszał ze to łagodne.

[ruda110]

Tak się cieszę!!! Chwała Panu!

[maggieeee]

bardzo dobre wieści. odpocznij i odstresuj się

[ewa.misko-wasowska]

świetnie :-) pozdrawiam