próba potowa

[lama.1]

odebrałam wyniki z próby potowej. wynik 39,5. czy on jest poprawny? jakie są
normy? czy zależy od wieku -synek ma 3,5lat.

[lama.1]

jak odbierałam wynik z potu pielęgniarka kazała jeszcze przed następną wizytą
przynieś kał do badania. nie wiem jednak po co?

[mama_misi]

Wynik 39,5 jest wynikiem wątpliwym - czyli na dzień dzisiejszy nadal nic nie
wiesz. O mukowiscydozie mówimy gdy wynik przekracza 60 mmol/l. Wynik w granicach
40-60 jest niepewny, koniecznie do powtórzenia. Zdrowe dzieci mają zawsze dużo
poniżej 40.
Kał do badania - nasze dzieci zwykle maja niewydolną trzustkę, źle wchłaniają,
nie trawią etc. Zapewne będą wykonywac badanie pod tym kontem. W róznych
ośrodkach wykonuje się różne badania - my np zbieraliśmy kał przez 3 doby aby
oznaczyc wydalanie tłuszczów często też oznacza się aktywnośc enzymów
trzustkowych w surowicy oraz w stolcu (np. stężenie elastazy-1)
Pozdrawiam

[lama.1]

nie rozumie -wynik niepewny. czy to znaczy że mam powtórzyć badanie potu czy to
badanie kału wystarczy i wszystko wyjaśni. a jeżeli zrobię badanie potu a wynik
wyjdzie niższy lub wyższy to skąd będę wiedzieć który był wiarygodny to 39,5
obecne czy ten nowy wynik?przepraszam jeżeli piszę chaotycznie ale zaczynam się
strasznie martwić?
jakie jeszcze mogę zrobić badania które jednoznacznie potwierdziły by lub
zaprzeczyły chorobę?
synek bierze cały czas flixotide (sterydy wziewne) czy to może mieć wpływ na
wynik badania?

[mama_misi]

Najbardziej wiarygodnym badaniem stwierdzającym muko jest test
potowy. O mukowiscydozie mówimy gdy przynajmniej w dwóch próbach
potowych wartość przekroczy 60mmol/l. Wynik 39,5 jest niepewny czyli
nie mówi nam jednoznacznie czy dziecko może być chore czy tez nie. W
takim przypadku trzeba koniecznie wykonac ponowną próbę potową,
zobaczymy jak wysoka będzie. Nasze dzieci w większości nie trawi,
nie wchłania tłuszczów stąd badanie kału u twojego synka. Ono o
niczym nie decyduje ale jest pomocne przy diagnostyce. Nie wiem skąd
jesteście ale wazne aby próbę potową robic w dobrym laboratorium.
Jeżeli masz jakies pytania, śmiało pytaj :) Mam nadzieję, że ta
troszkę podwyższona próba to tylko błąd i wszystko będzie dobrze.

[mama_misi]

o flixotide zapytaj w laboratorium bo powiem szczerze, że nie wiem

[lama.1]

obecnie przebywamy na śląsku i to badanie robię w katowicach na ligocie. mam już
termin na powtórne badanie.
chciałabym jeszcze wiedzieć co może zafałszować wynik badania? czy ilość potu
lub czas zbierania tego potu też ma znaczenie?
a czy wygląd dziecka- chodzi mi o wzrost i wagę ma faktycznie takie znaczenie
przy tej chorobie- czy to jest jakaś reguła że są one szczupłe i małe czy nie
koniecznie?

[ellape]

Witaj. Tu znalazłam garść informacji na temat testu potowego: www.labtestsonline.pl/tests/SweatTest.html?lnk=3 trudno mi powiedzieć na ile informacje te są wiarygodne... jeśli chodzi o wzrost i wagę dzieci z muko to znam takie które są "pyzate" i mają nadwagę :)

[mama_misi]

Nasze dzieci są zwykle chude i małe ale to nie reguła. Moja córka
jest na 50 centylu ale fakt jest na odzywkach. Znam kilkoro dzieci z
muko, które są na 70 centylu i powyżej - nie można się tym kierowac
w diagnostyce. Ale prawie wszystkie dzieci mają problemy z
trawieniem. Dużo tłustych stolców, albo zaparcia, wypadanie śłuzówki
odbytnicy, częste infekcje dróg oddechowych i zwykle w posiewie -
gronkowiec złocisty. (to takie minimum, że tak powiem) Nie wiem w
jakim wieku jest twoje dziecko ale objawów muko obserwuję coraz
wiecej u córeczki w miarę jak jest coraz starsza.
Ilość potu jest ważna przy próbie potowej.

[lama.1]

mój synek ma 3,5lat.
czy ten problem z trawienie o którym pisałaś wiąże się też np. z refluksem
żołądkowym?
czy dzieci chore kaszlą cały czas lub czy przy wysiłku czy może zachłystują się?
a jak wyglądają wyniki z morfologi czy tam też można się czegoś dopatrzeć?

[mama_misi]

Nasze dzieci bardzo często mają refluks ale nie możesz się tym sugerowac, bo
zdrowe dzieci tez go mają.
Co do kaszlu - najczęściej dzieci kaszlą po przebudzeniu i po wysiłku fizycznym.
Z wiekiem potrafią odkaszlnąc wydzielinę i ją odpluc. Moja 5 latka potrafi już
czasami odkrztusic i wypluc ale małe dzieci zwykle ją połykają. Co do morfologii
- chyba nie ma tu reguły, moja córka przed diagnozą miała podwyższone bardzo
często CRP (ale nie zawsze) i jeszcze coś, ale musiałabym sprawdzic bo to dawno
było. Nasze dzieci słabo przyswajają witaminy wiec tu tez są zaburzenia. Nie
potrafię Ci na to pytanie jednoznacznie odpowiedziec bo chyba zależy to
indywidualnie od chorego dziecka - każdy muko choruje inaczej...

[lama.1]

dziękuję bardzo za cierpliwe odpowiadanie na moje pytania. pozwolę sobie jeszcze
pytać jak będzie mnie coś niepokoić.

[mama_misi]

Pytaj o co chcesz :)
O mukowiscydozie nadal mówi sie za mało a lekarze też za dużo nie wiedzą. Smutne
to ale prawdziwe. Pozdrawiam serdecznie i mam nadzieję, że mały nie powiększy
naszej rodziny - rodziny cf.

[lama.1]

mam jeszcze pytanie odnośnie tej wydzieliny o której pisałaś.
czy pojawia się ona tylko w czasie infekcji czy jest cały czas?
czy jest od pierwszych dni życia dziecka czy pojawia się jak dziecko jest
starsze no i czy można ją jakoś wysłuchać? czy jest to słyszalne jako furczenie
i odkasłanie jakiej mokrej wydzieliny? mój synek jak śpi to słyszę takie
furczenie jakby mu coś zalegało potem to połyka i tak cały czas. kaszle tylko
jak się tym zachłyśnie a ja dotychczas kojarzyłam to tylko z refluksem ale teraz
zaczynam się zastanawiać...
czy to ta wydzielina jest odpowiedzialna za infekcje czy jedno z drugim nie ma
nic wspólnego?

[mama_misi]

W naszym organiźmie produkowany jest śluz, który jest usuwany naturalnie, u
chorych na cf jest on bardzo lepki i zakleja wszystko - płuca, układ pokarmowy,
drogi rodne - chorym bardzo trudno jest się go pozbyć. Śluz "zalewa" chorego i
chory kaszle. Jak jest zdrowy odkrztuszana wydzielina jest bezbarwna lub biała
jak jest zakażenie - zielona. Wydzielina jest zawsze ale w różnej ilości i
różnej barwy. Śluz jest super pożywką dla bakterii, dlatego nasze dzieci często
chorują. Znajdujący się w płucach śluz działa jak gąbka - przyciaga wszystkie
bakterie i wirusy. Co do tego czy wydzielina jest od pierwszych dni życia -
praktycznie tak, przecież dzieci rodzą się z cf, ale ja zaczełam ją
widziec/słyszeć jak Misia rosła i czym jest starsza tym jest jej więcej i
trudniej sie jej pozbyc. To tak w skrócie i w bardzo uproszczonej formie.

Jeżeli możesz to napisz, jakie objawy skłoniły pediatrę do diagnozowania małego
w kierunku muko? Miał robioną phmetrię?

[lama.1]

synek miał phmetię wyszła w normie. jest diagnozowany ze względu na częste
infekcje górnych i dolnych dróg oddechowych czasem nawet nawracające co miesiąc.
zielone paskudne katary spływające na oskrzela.
co masz namyśli że zaczęłaś tę wydzielinę widzieć/słyszeć? czy ślinienie można
pomylić z tym śluzem?
synek czasem siedzi słychać jakby mu się cofnął pokarm (przynajmniej dotychczas
kojarzyłam to z cofanie pokarmu czyli z refluksem) i potem właśnie kaszle jakby
się "zalał".czy coś takiego miałaś na myśli pisząc o tym zalewaniu?

[mama_misi]

Bardzo trudno to opisac... Najlepiej to słychac jak dziecko śpi. Wówczas słychac
jak ta wydzielina furczy, przesuwa się w górę i w dół razem z oddechem dziecka.
Jak jest jej dużo dziecko zaczyna kaszlec - kaszle mokro. "Widzic" tzn, że od
jakiegos czasu jak mała mocno sie rozkaszle potrafi ją wypluc - już jej nie
połyka. Ja nigdy nie kojarzyłam tego z refluksem, chociaż moja córcia też go
miała - obficie ulewała a nawet chlustała. Nie wiem czy to co słyszymy to to samo.

A jak z wypróżnianiem u twojego synka? Jakieś problemy z brzuszkiem?

[lama.1]

synek chlustał przy refluksie bardzo i minęło to ok 1roku życia ale lekarz
powiedział że jest refluks taki widoczny związany właśnie z chlustającymi
wymiotami i taki słabszy który tylko zarzuca jedzenie do przełyku i się cofa
stąd moje skojarzenie z refluksem.