cytomegalia wrodzona

anuteczek Re: cytomegalia wrodzona 21.12.04, 13:57

zróbcie badania IGG i IGM - wysokie IgG to świeże zakażenie, pisz na prv:)
ania

fionna Re: cytomegalia wrodzona 21.12.04, 19:43

Najlepiej skontaktujcie się z Oddziałem Niemowlęcym CZD w W-wie - mam niestety
tylko nr na centralę 815 70 00.
Mój młody miał wrodzoną CMV, na szczęscie jest prawie zdrowy (oprócz obniżonego
napięcia). CZy dziecko miało jakieś badanie (oprócz testów krwi na
przeciwciała?) np. tomografię, badanie wzroku, słuchu, PCR, próby wątrobowe?
W razie czego - też służę pomocą.

d.ewcia Re: cytomegalia wrodzona 01.02.05, 22:38

Dzień dobry!
> Pozwoliłam sobie napisać do pani, niedawno dowiedziałam się że
moje dziecko ma cytomegalie. U niego objawem była przedłużająca się żółtaczka,
zapalenie płuc.
Zaraz po porodzie nie wykryli tego, puścili z żółtaczką do domu i
niby wyleczyli zapalenie płuc. Jak mały miał półtora miesiąca znalazłam
się w innym szpitalu i tam dopiero znaleźli przyczyne wszystkich infekcji (bo
znowu miał zapalenie płuc) i żółtaczki .Był to dla mnie wyrok. Teraz jesteśmy
od kilku dni w domu i mamy czuwać i kontrolować. W szpitali robili mu wszystkie
badania usg głowy, jamy brzusznej ,serca, oczy i wszystko w porządku.Za miesiąc
mamy jechać badać słuch i do zakaźnego na kontrole. Czytając o tej chorobie
załamałam się, to że atakuje cały organizm i powoduje uszkodzenia słuchu, układ
nerwowy itd. Nasze wyniki wyglądają tak mój synek ma CgM ujemne, CgG dodatni
ok 200 ilościowo, ja natomiast tak samo CgM ujemne, CgG tylko że ok 1300. Nie
wiem co
oznaczają te ilości, może więcej pani opowie ze swojego doświadczenia o tej
chorobie. Jeszcze od dwóch dni łzawią mu oczy a od wczoraj ropieje mu jedno,
nie wiem co robić wszystko mnie przeraża.
> dziękuję z góry
>
- mamainiania Re: cytomegalia wrodzona 01.02.05, 23:09
  
  Witaj,
  Mój mały ma teraz 1.5 roku. urodził się o czasie, z dużą masą urodzeniową 3,850
  i podobno zdrowy. Niestety ma wrodzoną cytomegalię, która uszkodziła mu OUN, ma
  niedosłuch, obniżone napięcie mięśniowe, Zespół Westa, opóżnienie rozwoju
  psychoruchowego, i nadpobudliwość.(zapomiałam o potwornej alergii "na wszystko"
  ale to po za tematem CMV).Leczony był 3x gancyklowirem w CZD bo tylko tam to
  leczą. Nasz przypadek jest akurat zły, ale widziałam i znam dzieci, które nawet
  przy wrodzonej cytomegalii rozwijają się prawidłowo i wymagają tylko kontroli.
  Każde dziecko jest inne i każde reaguje indywidualnie.
  Jak chcesz to napisz do mnie na priv.
  Pozdrawiam - Agnieszka
  - tataasi1 Re: cytomegalia wrodzona 02.02.05, 04:16
    
    Proszę koniecznie zwrócić uwagę jakim lekiem będzie leczony, przy ponownym
    pojawieniu się jąder cytomegalowirusa. Cytomegalia ma to do siebie że odnawia
    się paskuda. Sama w sobie nie jest taka straszna, można z nią żyć. Gorzej ze
    skutkami ubocznymi stosowanych leków. Ganciclovir (Cymevan, Cymeven, Cytovene,
    Cymevene - nazwy handlowe, w zależności od producenta) jest najgorszym z
    dostępnych bo uszkadza szpik kostny, powoduje wzrost zawartości kreatyniny,
    zaburzenia trawienia, zaburzenia myślenia
    (www.parazyt.gower.pl/virus_antivirus.htm). Dużo bardziej bezpieczny
    jest Foscavir. W pewnych przypadkach wskazane jest użycie Vistide - ograniczone
    jednak ze względu na sporą nefrotoksyczność (co jednak przy stosunkowo krótkim
    okresie stosowania nie powinno być problemem). Problemem jest cena dlatego może
    być kłopot z dostępnością.
  - tataasi1 Re: cytomegalia wrodzona 02.02.05, 04:18
    
    Proszę koniecznie zwrócić uwagę jakim lekiem będzie leczony, przy ponownym
    pojawieniu się jąder cytomegalowirusa. Cytomegalia ma to do siebie że odnawia
    się paskuda. Sama w sobie nie jest taka straszna, można z nią żyć. Gorzej ze
    skutkami ubocznymi stosowanych leków. Ganciclovir (Cymevan, Cymeven, Cytovene,
    Cymevene - nazwy handlowe, w zależności od producenta) jest najgorszym z
    dostępnych bo uszkadza szpik kostny, powoduje wzrost zawartości kreatyniny,
    zaburzenia trawienia, zaburzenia myślenia
    (www.parazyt.gower.pl/virus_antivirus.htm). Dużo bardziej bezpieczny
    jest Foscavir. W pewnych przypadkach wskazane jest użycie Vistide - ograniczone
    jednak ze względu na sporą nefrotoksyczność (co jednak przy stosunkowo krótkim
    okresie stosowania nie powinno być problemem). Problemem jest cena dlatego może
    być kłopot z dostępnością.

ewa830 Re: cytomegalia wrodzona 28.12.04, 19:59

Moj synek urodzil sie 23 wrzesnia. Po wyjsciu ze szpitala dostal zoltaczke
fizjologiczna. 13 listopada (dzien przed chrzcinami) trafilam z malym do
szpitala, poniewaz zakrztusil sie, zsinial i stracil oddech. Przed wyjsciem do
domu pani doktor powiedziala, ze ze wzgledu na utzrymujaca sie zbyt dlugo
zoltaczke fizjologiczna kieruje nas do szpitala zakaznego na badania. Wyszly
one pomyslnie i zoltaczki nie ma. Sa jednak podwyzszone transaminazy. Teraz
synek jest badany w kierunku cytomegalii. Mial juz badanie okulistyczne, ktore
wyszlo dobrze. W styczniu czeka go jeszcze usg glowki i kolejne badania krwi.
Nie wiem za duzo na temat tej choroby, ale staram sie myslec caly czas
pozytywnie. Pozdrawiam Ewa

Najnowsze z forum Strata dziecka, Chore dziecko

Zaloguj się