porażenie przepony u dziecka z hlhs

Drzewko
Od najstarszego
Od najnowszego

asiajulk Re: porażenie przepony u dziecka z hlhs 24.05.06, 23:55

Mój synek co prawda nie ma hlhs, ale również miał porażoną przeponę. Zauważono
to dopiero około 1,5 miesiąca po operacji, bo porażenie nie było wtedy bardzo
znaczące i dlatego nie zdecydowano się na jej plikację. Potem było z moim
Adasiem coraz gorzej, ale dopiero w ósmym miesiącu życia miał plikację,
ponieważ wcześniej nikt nie powiązał pogarszającego się stanu z przeponą (miał
dzisiątki najróżniejszych badań, na kardiologii w CZD gdzie trafiliśmy z
zapaleniem płuc spędziliśmy ok. 1,5 miesiąca), dopiero kiedy doszło do
niewydolności serca i zastoju w płucach (wypuszczono nas do domu, bo ze
wszystkich zrobionych badań nie wynikało nic złego) i po kilku dniach
wróciliśmy z zastojem. Zrobiono mu skopię przepony i badanie ukrwienia płuc w
izotopach, było już bardzo źle, dlatego szybko wykonano operację. No a po
operacji jego stan BARDZO się poprawił. Potem jeszcze borykaliśmy się z drobną
niewydolnością serca spowodowaną zbyt gwałtownym odstawieniem furosemidu, na
krótko trafiliśmy na kardiologię i było już ok.
Życzymy, żebyście jak najszybciej byli razem i szybko wracali do dobrej formy
- barbarajarzabek Re: porażenie przepony u dziecka z hlhs 25.05.06, 13:17
  
  przeszukaj wątki wcześniejsze , problem porażonej przpony już się pojawiał.mój
  synek miał porażoną przeponę po 2 etapie(też hlhs)obustronnie i z tego powodu
  miał robione dwie plikacje przepony po prawej i lewej stronie.pierwsz robiona
  była po 16 dniach od drugiego etapu a druga plikacja po 37 dniach.marek nie
  radził sobie z oddychaniem i miał oddech wspomagany respiratorem. jednak po
  drugiej plikacji przepona zaczęła pracowac i do tej pory nie ma problemów.na
  samym początku zbierało mu sie trochę wydzieliny ale generalnie dobrze sobie
  poradził. w tej chwili jesteśmy już 8 miesięcy po 3 etapie( po dwóch tygodniach
  dostaliśmy wypis!!!, nie było żadnych płynów). marek często chorował na zap.
  płuc i oskrzeli ale do końca niewiadomo czy to z powodu przepony. teraz ma
  prawie trzy latka i energii za dwóch!!!
  powodzenia jak będziesz chciała wiedzieć coś więcej pisz na priv.
basikrzy Re: porażenie przepony u dziecka z hlhs 28.05.06, 12:25

nasz Bartek też miał porażoną przeponę z lewej strony po pierwszym etapie, ale
jakoś wytrzymał do drugiego etapu (który miał w wieku 6 i pół miesiąca),
był słaby, bardzo szybko oddychał, miał niską saturację i sporą sinicę, nie
chciał i nie miał siły jeść, nie odbijało mu się - więc po jedzeniu nie mógł
ulżyć żołądkowi usuwając nadmiar powietrza, każda czkawka kończyła się
wymiotami (bo czkawka to niekontrolowane skurcze przepony, ale u mojego synka
skurcze robiły się tylko po prawej stronie, a lewa - porażona - obijała się o
różne narządy wewnętrzne i podbijała żołądek),
jakoś jednak wytrzymał do drugiego etapu i wtedy przy okazji zrobiono plikację,
synek po drugim etapie odżył, nabrał sił i apetytu i zaczął uczyć się
odbijania, po jedzeniu trzeba go było trzymać do odbicia, bo mu się ulewało jak
niemowlaczkowi

pamiętam liczne rozmowy na forum z asiajulk, kiedy jej synek miał podobne
problemy do mojego - nie mógł jeść, ale wtedy nie powiązałyśmy tych problemów z
przeponą, szkoda, dobrze, że w końcu lekarze na to wpadli - teraz jesteśmy
bogatsze o to doświadczenie i możemy się podzielić z innymi, cieszę się, że
synek asiajulk ma się dobrze

napisz Agatko, jak tam Mateuszek sobie radzi i czy jesteście już w domu
pozdrawiam Baśka mama Bartka HLHS
- agata_k9 Re: porażenie przepony u dziecka z hlhs 04.06.06, 21:20
  
  jak bym czytała o moim Mateuszku - ogrooooomne problemy z jedzeniem, duszności,
  liczne czkawki, ciągły płacz przed i po jedzeniu, wymioty.........na szczęście
  mam nadzieję że to juz za nami! jesteśmy w domku od 2 dni, czyli wyszliśmy w 9
  dobie po operacji! zaczął pięknie jeść, czasem, choć jeszcze nie zawsze, odbija
  po jedzeniu! dziś miał troszke gorszy dzień - myślę że miał jeszcze jakieś
  bóle - podałam mu paracetamol i wszystko było ok! bardzo sie cieszę że
  przeprowadzono tę operację, bo nie wyobrażam sobie wytrzymania tego koszmaru
  jeszcze min. 2 miesiace - zamęczył by się i wycieńczył kompletnie!!!
  pozdrawiam!!!! )))
  agata

Najnowsze z forum Zdrowie dziecka

Zaloguj się