zapytanie do Ministra

Drzewko
Od najstarszego
Od najnowszego

wroteknowynick Re: zapytanie do Ministra 03.04.07, 17:56

To na poważnie czy dalej ciągniemy prima aprilis
- fikemola Re: zapytanie do Ministra 03.04.07, 18:08
  
  bardzo poważnie
  nr zapytania poselskiego: 2511
  - fikemola Re: zapytanie do Ministra 10.05.07, 18:08
    
    nareszcie na stronach sejmowych pojawiła się treść zapytania poselskiego do
    ministra zdrowia w sprawie diagnostyki boreliozy:
    ks.sejm.gov.pl:8009/iz5/z-tresc/z2511-1.htm
    ciekawe kiedy będzie odpowiedź, zważywszy na to że ministerstwo ma teraz
    strajki lekarzy na głowie, przyjdzie nam jeszcze poczekać...
    - artur737 Re: zapytanie do Ministra 10.05.07, 18:27
      
      Bardzo ladne zapytanie
      - dx771 Re: zapytanie do Ministra 10.05.07, 18:31
        
        Fikemola - sprawdź pocztę.
        
        zazule Re: zapytanie do Ministra 11.05.07, 00:26
        
        B ładne i mądre pytanie.
        Czy podpisana pod nim posłanka ma borelioze?
        Bo jak na chora osobe to ma niezle poczucie humoru:))
        pozdr zaz
        
        fikemola Re: zapytanie do Ministra 11.05.07, 09:14
        
        Posłanka nie ma nic wspólnego z boreliozą.
        Stowarzyszenie skorzystało z uprzejmości znajomego, który zna panią poseł, a ta
        z kolei zgodziła się złożyć zapytanie do ministra.
        
        dx771 Re: zapytanie do Ministra 11.05.07, 12:22
        
        Na zdjeciach z Maksymiukiem w "Fakcie" Nie widziałem nigdzie rumienia
        
        zazule Re: zapytanie do Ministra 11.05.07, 16:57
        
        DX
        
        Rumień i to nie jeden wastepował za to u Maksymiuka)
        
        To bardzo miło z jej strony że sie zgodziła wystapic w imieniu stowarzyszenia.
        pozdr
        zaz
        
        nataszkam Re: zapytanie do Ministra 12.05.07, 18:59
        
        Oj, Zazule )))
        Nie chcesz się dowiedziec z wiarygodnych źródeł (bo z ministerstwa), ile osób w
        Polsce jest wyleczonych z boreliozy? Albo ilu ma postać przewlekłą np.
        neuroboreliozę czy stawową, zakwalifikowana jako przypadek prawdopodobny, czyli
        na zasadzie wykluczenia innych chorób? Bo skoro taka opcja istnieje, ba, nawet
        musi istnieć, bo wg podanych informacji często w etapie przewlekłym nie
        wychodzi nic w badaniach, to warto wiedziec, u ilu osób rozpoznano boreliozę
        bez wyników badań.
        ;P
        Warto poczekać, nawet długo, na odpowiedź, bo pytania są o konkretne liczby,
        więc nie da się udzielić wymijających odpowiedzi
    - grzechoz Re: zapytanie do Ministra 11.05.07, 09:58
      
      fikemola napisała:
      
      > nareszcie na stronach sejmowych pojawiła się treść zapytania poselskiego do
      > ministra zdrowia w sprawie diagnostyki boreliozy:
      > ks.sejm.gov.pl:8009/iz5/z-tresc/z2511-1.htm
      
      Zmienił się link, jest teraz na domyślnym porcie 80, a nie na 8009, czyli
      
      ks.sejm.gov.pl/iz5/z-tresc/z2511-1.htm
      Pozdr.
      G
      - anibea100 Re: zapytanie do Ministra 11.05.07, 10:46
        
        świetne zapytanie, dobra robota!
        
        gohaa_p Re: zapytanie do Ministra 11.05.07, 12:55
        
        Swietnie ze taka inicjatywa powstala tyle ze na odzew bedzie trzeba pewnie
        czekaaaac..........dlugo. Ale moze wreszcie siecos ruszy... ?
nataszkam Re: zapytanie do Ministra 18.05.07, 17:39

Tekst odpowiedzi zapewne trafił już do rąk posłanki. Ciekawa jestem
odpowiedzi
- klematis7 zapytanie i odpowiedź 27.06.07, 16:15
  
  zapytanie
  ks.sejm.gov.pl:8009/iz5/z-tresc/z2511-1.htmodpowiedź
  ks.sejm.gov.pl:8009/iz5/z-odp/z2511-o1.htm
  - klematis7 Re: zapytanie i odpowiedź 27.06.07, 16:17
    
    trochę się skleiło
    
    zapytanie
    
    ks.sejm.gov.pl:8009/iz5/z-tresc/z2511-1.htm
    odpowiedź
    
    ks.sejm.gov.pl:8009/iz5/z-odp/z2511-o1.htm
    - zazule Re: zapytanie i odpowiedź 27.06.07, 16:53
      
      Fragmenty odpowiedzi
      
      "W zaleceniach tych wyraźnie zaznacza się, że jest błędem badanie Western-blot
      próbek ujemnych w metodzie ELISA, jak również wykonanie jedynie badania Western-
      blot bez uprzedniego oznaczenia poziomu przeciwciał metodą ELISA"
      
      Wszyscy błądzimy Tylko po co ten WB? Jak ujemna Elisa to błędem jest robienie
      Wb, a jak dodatania to po co robic WB, skoro Elisa tak dobra
      
      "W odpowiedzi na pytanie nr 4, w sprawie zasad wyceny kosztów badań
      wykonywanych w Państwowym Zakładzie Higieny, uprzejmie informuję, że z
      wyjaśnień kierownika tego zakładu wynika, że cena badania składa się z kilku
      elementów, tj. z ceny testu i innych odczynników oraz kosztów pracy wykonawców
      testu. W każdym przypadku muszą być oznaczone przeciwciała obu klas (IgM i
      IgG). Nie pobiera się dodatkowych opłat, które stanowiłyby zysk instytutu. "
      
      To znaczy ze lab Diagnostyka w Krakowie (koszt badania 200zł) doplaca do
      kazdego badania albo w Krakowie ludzie pracują za darmo.
      
      pozdr
      zaz
    - nataszkam Re: zapytanie i odpowiedź 27.06.07, 16:56
      
      Najważniejsze mamy w ostatnim i przedostatnim akapicie
      Moi drodzy- nie ma seronegatywnej boreliozy, a jeżli jest, to wyjątkowo
      rzadko.LOL
      WB ma byc po ELISIE- czy pan minister raczył poczytać pracę państwa
      specjalistów z PZH?
      
      No i nie ma- dla celów epidemiologicznych- danych o różnych postaciach
      boreliozy.
      
      Aha, a kalkulacja kosztów WB to chyba wzieta z księżyca- ciekawe, że w innych
      labach robią nam prezety.
      
      Podsumowując- mam nadzieję, że pociagniemy temat dalej
      - nikonman Re: zapytanie i odpowiedź 27.06.07, 17:36
        
        No to nadal jesteś w d.....Ciekawe ile do PCR dopłaca AM w Gdańsku.Dzisiaj
        zapłaciłem za badanie 65 zł. Podobno tylko to końca miesiąca.
  - nataszkam Re: zapytanie i odpowiedź 27.06.07, 17:50
    
    Test transformacji blastycznej limfocytów- to nie to samo, co test
    transformacji limfocytów??? Do cholery- nic nie rozumiem.
fikemola Jest odpowiedź ministra 03.07.07, 10:16

jest już odpowiedź na nasze zapytanie do ministra...

słuchajcie!
okazuje się że nie ma żadnego problemu z boreliozą, wszystko jest jak trzeba,
nie ma się czym martwić...
badania są w pełni refundowane... test ELISA jest najczulszy z możliwych...
leczenie skuteczne i potwierdzone, zgodne ze standardami EUROPEJSKIMI!... itd.
itp...

śmiech przez łzy normalnie...

tu to przeczytacie:
ks.sejm.gov.pl:8009/iz5/z-odp/z2511-o1.htm
ale nie spodziewaliśmy się innej odpowiedzi prawda?
- geodeta_31 Re: Jest odpowiedź ministra 03.07.07, 11:20
  
  "...W związku z tym, jeżeli mimo ujemnego wyniku badania serologicznego lekarz
  nadal podejrzewa na podstawie objawów klinicznych boreliozę z Lyme, można
  zastosować inne, dodatkowe metody diagnostyczne, jak np. reakcję łańcuchową
  polimerazy (PCR), wykrywającą DNA krętków lub ich hodowlę, ale ich czułość jest
  znacznie mniejsza..."
  
  Ale mniejsza o to. W oparciu o cały artykuł (odpowiedź - wypowiedź - whatever)
  dlaje jestem w punkcie wyjścia, czyli nie wiem co mi jest. Bo napewno nie mam
  boreliozy. Czy ktoś z Was ludkowie wie jakie badanie jeszcze powinienem zrobic
  aby sie w końcu dowiedziec co mi jest? Bo ja szczerze mówiąc juz jestem za pan
  brat z myślą, że jestem chory na boreliozę a tu co? PCR jest słaby, do dupy i
  nie wykrywa DNA bakterii, WB mimo że pozytywne to negatywne a ELISA mimo że
  najczulsza i najlepsza to 3 razy negatywna. No załamałem się że to jednak nie
  borelioza...
  
  ...skurwysyny!!!
  
  Marcin
- amorejalo Re: Jest odpowiedź ministra 03.07.07, 11:23
  
  Ja dziwię się, że oni nie widzą tej nielogiczności.
  Skoro test eliza jest najlepszy, to po co go potwierdzać droższym i mniej wiarygodnym WB, jeśli eliza wychodzi pozytywna.
  - amorejalo Re: Jest odpowiedź ministra 03.07.07, 11:46
    
    ""Przy czym dodatni wynik takiego badania, niepowiązany z kliniką, nie ma znaczenia diagnostycznego. Opisywane są bowiem przypadki serologicznie ujemnej, a pełnoobjawowej choroby""
    
    Oni pod pojęciem "kliniki" i "pełnoobjawowej choroby" rozumieją - rumień.
    Jest rumień, są objawy, nie ma rumienia brak objawów.
    Może jeszcze, co bardziej oświeceni dodają do objawów stawy, ale to już w fazie przewlekłej
    I na tym się kończy ich klinika.
    
    Żałosne, powoływanie się na jakieś Europejskie zalecenia sprzed 10 lat, tak jak by to wszystkie problemy już załatwiało i zwalniało ich z odpowiedzialności.
    Od razu poznać urzędnika, wszystko zgodne z przepisami więc w czym problem.
    Oni tylko pilnują żeby się od tej strony zgadzało i nie wychylą się poza ramy.
    No chyba że zagranicą się coś zmieni.
- fikemola Re: Jest odpowiedź ministra 03.07.07, 11:41
  
  ci z PZH chcą rozmawiać... ale czy po takiej odpowiedzi jest sens rozmawiać?
  Czy kiedy my powiemy że coś jest czarne to czy oni nie przytakną nam z
  uśmiechem mówiąc tak, oczywiście że jest białe?
  
  paranoja...
  - amorejalo Re: Jest odpowiedź ministra 03.07.07, 11:48
    
    Trzeba próbować rozmawiać pomimo różnicy zdań
  - nataszkam Re: Jest odpowiedź ministra 04.07.07, 08:40
    
    Rozmawiać trezba, ale koniecznie po dokładnym rozeznaniu tematu i porządnym
    przygotowaniu się do tej rozmowy. Aby nie padło magiczne "Nie jesteście
    lekarzami czy diagnostami", musimy do swgo grona zaprosić takie osoby. Trzeba
    też zauważyć, że temat diagnostyki (i leczenia) boreliozy jest osobom
    odpowiadającym zupełnie obcy, tzn. znany tylko z oficjalnych zaleceń. Te nie
    zmieniają się szybko, mimo, iż teraz dostęp do publikacji, badań naukowych jest
    w zasadzie nieograniczony i nie trzeba czekać miesiącami na przesyłkę z kopiami
    czy czasopismami medycznymi. My mamy temat rozpracowany z każdej strony, bo my
    się tym interesujemy i na bieżąco sledzimy wszelkie publikacje. Oni tego nie
    robią, bo borelioza w statystykach wygląda jak bardzo rzadka choroba, a o
    trudnościach diagnostycznych po prostu nie słychać. To właśnie musimy
    wykorzystać- zaplanować rozmowę, ale do niej przygotować się bardzo starannie.
    Zalecenia sprzed 10 laty są tak nie na miejscu, jak w stosunku do każdej innej
    choroby. W dodatku borelioza jest opisywana od niedawna i przez te 10 lat i tak
    dużo się zmieniło. M.in. koniecznie trzeba się oprzeć na świeżych publikacjach-
    mamy w Polsce parę prac naukowych (doktoraty i nie tylko), które pomogą nam w
    zwróceniu uwagi na brak logiki w oficjalnym podejściu do boreliozy. Zobowiązuję
    się do przekopania tematu i dalszego jego pociągnięcia- wszelka pomoc mile
    widziana. Nie możemy wystąpić z pozycji oszołomów, którzy chcą coś ugrać, ale
    mamy być partnerami do rozmowy, aby dyskusja była merytoryczna, w oparciu o
    aktualne badania naukowe. Tylko w taki sposób uda nam się zwrócić uwagę na
    nasze problemy. Jest to zadanie trudne i jeśli nie wypali, to drugiej takiej
    okazji może nie być za szybko- dlatego trzeba staranności w przygotowaniu. Ja
    postaram się wyszukać i sprowadzić doktoraty dotyczące boreliozy, a także
    przejrzę czasopisma diagnostów laboratoryjnych z ostatnich lat. No i do tego
    bazy czasopism medycznych. Tam jest wszystko, czego nam potrzeba. Tylko trzeba
    czasu i sił. Sił nie mam ciągle, ale teraz to mniejszy problem, a czasu będzie
    więcej, bo lada tydzień zaczynam urlop i w tym roku nie mam ochoty nigdzie
    jechać. Mam nadzieję, że do jesieni uda nam się przygotować grunt pod
    spotkanie.
    W tym wypadku raczej nie chodzi o ukrywanie prawdy przez odpowiadających czy
    PZH, a raczej o nieznajomość tematu. Przykre to, ale tak to własnie jest.
    Musimy sami zwracać uwagę na to, co już na dziś wiadomo i respektować zmiany na
    podstawie tej wiedzy. Innej drogi nie ma. Tzn. wolę negocjacje niż wojnę.
    - bea1964 Re: Jest odpowiedź ministra 04.07.07, 21:43
      
      Nataszkam jestem do Twojej dyspozycji,co dwie głowy to nie jedna.Jak będziesz u
      mnie w Krakowie dostaniesz dobre materiały.
      Sama przygotuj pytania i wątpliwości ,które mi chcesz przedstawić.
      Będziemy w stałym kontakcie.Beata.
      - nataszkam Re: Jest odpowiedź ministra 05.07.07, 15:44
        
        Bardzo dziękuję za deklarowaną pomoc. Mam nadzieję, że wspólnymi siłami uda nam
        się dużo osiągnąć.
      - ccicci Re: Jest odpowiedź ministra 17.07.07, 15:38
        
        A ten fragment, gdzie jest napisane, że są rożne genotypy borelii, ale one
        wcale nie mają różnych zmiennych form. I w ogóle wystarczy zbadać tylko jeden
        genotyp. Już dawno mówiono, że głupoty nie trzeba siać , sama urośnie.
- fikemola Załącznik nr 2 do odpowiedzi 21.07.07, 13:05
  
  na stronie stowarzyszenia jest już załącznik nr 2 do odpowiedzi ministra
  zdrowia na zapytanie w sprawie boreliozy.
  www.borelioza.org/
  tabelki i liczby...
  
  pozdrawiam
  - fikemola Re: Załącznik nr 2 do odpowiedzi 21.07.07, 13:06
    
    jest dzięki Grizac'owi
    
    - dzięki wielkie grizac )
  - nataszkam Re: Załącznik nr 2 do odpowiedzi 21.07.07, 13:50
    
    Piękne zestawienie
    Prawdopodobnych przypadków jest maleńko- czyż to nie dziwne?
    Liczba zachorowań w wielu województwach w IV kwartale jest większa, niz w II i
    III- to chyba też coś znaczy...
    W wielu województwach są kolosalne różnice jeśli chodzi o przypadki zgłoszone-
    tzn. róznica pomiedzy poszczególnymi województwami jest duża- widać, w których
    województwach częściej nie rozpoznaje sie boreliozy lub jej nie zgłasza. Takie
    rozbieżności też są zastanawiające jeśli chodzi o % hospitalizacji chorych z
    boreliozą. Ciekawe byłoby pokusić się o analizę i uwarunkowania tych danych- w
    wykonaniu PZH oczywiście.
    Niemniej jednak szkoda, że nie ma statystyk, które mówią o tym, ile przypadków
    boreliozy stawowej jest pewne, a ile prawdopodobnych; tak samo z neuroboreliozą
    czy z Lyme carditis...Okazało by się, ze borelioza pewna jest wtedy, gdy jest
    potwierdzona ELISĄ i przypadki prawdopodobne to tylko rumień wędrujący bez
    potwierdzenia w ELISIE...
    - nataszkam Pokuszę się o wstępną analizę :-) 21.07.07, 14:18
      
      Pojęcie przypadku prawdopodobnegoboreliozy nie funkcjonuje w takich
      województwach, jak Zachodniopomorskie- nie odnotowano tam w ciągu 2 lat
      takiegoprzypadki. Dobrze tam mieszkać- zawsze tam wychodzi potwierdzenie tej
      choroby DD Oczywiście- nie jest to śmieszne, bo wychodzi na to, że nawet
      rumień musi byc potwierdzony ELISĄ...
      Także w województwach Podlaskim, Małopolskim czy Warmińsko- Mazurskim zdarza
      się taki prawdopodobny przypadek wyjątkowo rzadko i nie co roku
      Kiepsko jest też z rozpoznawaniem prawdopodobnym boreliozy w województwach
      Małopolskim, Świętokrzyskim czy Opolskim, a w zasadzie wszędzie jest ciążko, a
      najlepiej wychodzi to lekarzom z woj. Pomorskiego (udział przypadków
      prawdopodobnych w 2005 r. to 23,33%), chociaz w ubiegłym roku "poprawili się" i
      ta rozpoznawalność spadła do 17,42%., choć i tak była najwyższa w kraju.
      
      Z kolei woj. Podlaskie jest coraz bliżej do osiągnięcia w kwitach zakładanej
      dla Polskizapadalności, która jest szacowana przez PZH na 90-100/ 100 000, bo w
      2005 r. ta zapadalnośc była u nich najwyższa i wynosiła 63,4 (dla porównania-
      najmniejsza oficjalna zapadalnośc była w Mazowieckim-3,2 oraz Łódzkim (5,9) i
      Wielkopolskim i Zachodniopomorkim (nieco ponad 6). W ubiegłym roku zapadalnośc
      w Podlaskiem wyniosła 77,5,a najmniejsze odnotowano w Wielkopolskiem (8,1)oraz
      Mazowieckiem (7,8). Jeśli wziąć pod uwagę, że Polska to kraj endemiczny tej
      choroby, to tak niska zapadalnośc nie może być wytłumaczona tym, że ludzie na
      nia nie chorują. Ona nie jest po prostu rozpoznawana i wciągana w statystyki,
      mimo takiego obowiązku (tzn. nie jest zgłaszana).
      % hospitalizacji tez jest dosyć ciekawy. W ubiegłym roku najczęśćiej
      hospitalizowani byli chorzy w woj. Dolnosląskim (58,65%), Lubelskim (54,37%) i
      Łodzkiem (56,23%), a najrzadziej- w woj. Lubuskim (5.88%). Rok wcześniej
      najczęściej hospitalizowani byli chorzy w woj. Lubelskim (69,52%-pewnie dla
      równowagi finansów oddziału, bo tacy chorzy zarabiaja na pozostałych chorych),
      a także w Łódzkim (67,75%), a najrzadziej- także w Lubuskim.

Najnowsze z forum Borelioza

Zaloguj się