Czego nie wolno robic przy epi

justyna302 Re: Czego nie wolno robic przy epi 01.02.06, 14:14

A ja:
- nie chodze na dyskoteki bo juz jestem za stara :) Ale jak komus nie
przeszkadza hałas i stroboskopy to czemu nie?
- jestem telemaniakiem :)
- lubie wino
- narkotykow nigdy nie brałam i nie biore - a to akurat nie ma zwiazku z epi.
- nie nurkuje bo kiepsko pływam - ale w ogole to pływam, a jak :)
- nie wspinam sie bo mnie to nie bawi
- statkiem zdarzało mi sie płynąc nieraz
- na studiach zarwałam niejedna noc..
- co do sexu - nie zdarzyło sie, chociaz czytałam tu ze niektorym sie zdarzyło
- pije kawe litrami

Jak widac ta restrykcyjna lista została chyba podana na wyrost i ten lekarz za
przeproszeniem chyba sie z ksiezyca urwał skoro tak jednym tchem wszyskiego
zabronił. Przeciez wszystko zalezy od rodzaju epi! Mozna robic wiele, mozna
prawie wszystko, trzeba tylko wyczuc co bedzie dla mnie dobre a czego robic nie
powinnam, trochę intuicji, obserwowania swoich reakcji, sporo rozsądku i ...
zyje sie zwyczajnie, jak wszyscy.

adelka_z_epi Re: Czego nie wolno robic przy epi 01.02.06, 14:18

Wiesz,nie chcę sobie zaszkodzić,jeżeli tego nie mogę to trudno,taka jest cena.
Dostosuje się.
- justyna302 Re: Czego nie wolno robic przy epi 01.02.06, 14:24
  
  Nie, nie, ja nie mowie ze nalezy na złosc robic sobie cos co szkodzi,
  absolutnie.. Nie chce byc madrzejsza od lekarzy. Ja np. przenigdy sie nie
  upijam. Nigdy nie zapominam wziac lekow, itp. Ale zawsze mysle ze gdyby tak
  przestrzegac wszystkiego czego broni sie epileptykom, to nic tylko siasc i
  załamac rece. W ten sposob naprawde mozna wpedzic sie w depresje. Czesto
  inaczej sie nie da, no bo jak? Nie uprawiac zadnego sportu? Nawet na rowerze
  nie jezdziec ( bo mozna spasc ). Nie uczyc sie po nocach, kiedy czasem trzeba?
  Nie kochac sie?
  - adelka_z_epi Re: Czego nie wolno robic przy epi 01.02.06, 14:28
    
    lekarz mi nie powiedział że nie mogę się kochać,ale żebym zdrowo żyła,mam tylko
    problem z odchudzaniem,jestem wegetarianką i nie wiem czy może to jakis wpływ
    na epi.
    - justyna302 Re: Czego nie wolno robic przy epi 01.02.06, 14:45
      
      Hm, nigdy sie jakos nie zastanawiałam jaki wpływ ma spobob odżywiania, a to
      ciekawe?
      - adelka_z_epi Re: Czego nie wolno robic przy epi 01.02.06, 14:50
        
        dieta ketogeniczna mi nie pasuje bo nie jem mięsa.

szara_w Re: Czego nie wolno robic przy epi 01.02.06, 15:25

adelka_z_epi napisała:

> Ja dostałam takie wytyczne:
> - chodzić na dyskoteki
nie chodzę, bo nie lubię, ja z tych bardziej rockowo-metalowych jestem :)
poza tym streboskop faktycznie źle na mnie działa bardzo

> - za dużo nie oglądać TV
przegapić ulubione sariale?? nigdy :) fakt - nie siedzę z nosem w kineskopie
(jak stoję baaardzo blisko to źle mi się robi, ale przecież nie muszę tego
robić, bo po co?) - więc nie ma problemu

> - pić alkoholu
popijam w małych ilościach: piwo, winko, wódki po prostu nie lubię, więc nie
mam problemu, jak byłam młodsza, to ilości były większe ale i tak zawsze
mówiłam sobie "stop" w pewnym momencie

> - brać narkotyków
nigdy nie brałam

> - nurkować
nie umiem :) pływam bardzo dobrze i bardzo to lubię, ale nurkować nie mogę i
już - wypycha mnie jak korek od szampana, albo mam puste kości albo pustą głowę
hehehe

> - wspinaczka
tzn? wyczynowa? nie uprawiam - ale piechurem i wędrownikiem jestem i będę :),
choć pierwszy dzień w górach jest dla mnie dniem straconym, muszę dać sobie
czas na aklimatyzację, nigdzie wtedy nie chodzę, bo źle się czuję, a na drugi
dzień: na szlak

> - pływać statkiem
płynęłam, nic sie nie działo

> - zarywać noce
nigdy nie zarywamw całości, choćby nie wiem co - są noce kiedy idę bardzo
późno spać, śpię o połowę krócej ale śpię, wiem że CAŁKOWITA rezygnacja ze snu
by źle się dla mnie skończyła, więc choćby nad ranem, ale idę spać

> - i teraz moje pytanie zdarzył Wam sie atak podczas sexu ???
nigdy, nawet cienia podejrzenia, że coś się dzieje, że się zbliża
>
> * Słyszałam że kawa też nie jest zbyt dobra,co o tym myślicie?
> Jeżeli macie jeszcze dodatkowe informacje czego robic sie nie powinno,to
> bardzo proszę piszcie.
kawy nie pijam, bo chodzę po niej po scianach, ale to nie ma związku z epi :)
po prostu kofeina pobudza mnie aż za bardzo i nie mogę potem spać pół nocy,
herbatę za to wiadrami pijam
> PS: Jeżeli tan wątek się już pojawił to baardzo przepraszam jestem tu nowa.

mirella67 Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 09:26

Lepiej zmień lekarza. Przecież jest tyle odmian epi i nie można wszystkich
przeciwskazań wrzucać do jednego worka.
Na mnie źle działają stroboskopy. Lubię telewizję, ale w oświetlonym pokoju (w
ciemnym mi szkodzi), przed komputerem spędzam 10 godz. dziennie, piję
okolicznościowo, bo więcej nie sprawia mi przyjemności, kawa dowolne ilości,
pływam świetnie, jakbym miała czas i kasę do chciałabym i nurkować, pływałam
statkami, latałam samolotami. Zarywam notorycznie noce (bo mam 4 dzieci i nocą
zawsze któreś coś tam chce - no i są jeszcze malutkie). A sex jest najlepszym
lekarstwem na wszelkie dolegliwości neurologiczne, wspaniale odpręża no i sami
wiecie...
Więc po co "świeżego" chorego od razu na dzień dobry dołować taką listą i
zrobić z niego inwalidę. Co to za lekarz?

adelka_z_epi Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 09:44

Nie uważam się za inwalidę i wypraszam sobię ok?,myślałam że na tym forum nikt
mnie nie będzie obrażał,bo jesteśmy wszyscy chorzy i sądziłam że mnie
zrozumiecie.
- szara_w Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 09:54
  
  może nie powinnam się wypowiadać w imieniu mirelli, ale przecież ona nie
  nazwała Cię inwalidą! wręcz przeciwnie, twierdzi, ze daleko Ci/nam od takiej
  etykietki i dlatego powinnaś zmienić lekarza
  
  nie denerwuj się, przeczytaj jej post jeszcze raz, tam naprawdę nie ma nic, co
  mogłoby Cię urazić
  rozumiemy Cię dobrze i staramy się pomóc naszymi doświadczeniami, jedziemy
  wszyscy na tym samym wózku i sporo osób odpowiedziało na Twoje pytania
  
  więc nie denerwuj się adelko - nie ma powodu :)
  - mujer82 Re: Czego nie wolno robic przy epi 23.07.07, 17:28
    
    Ja nigdy nie przesadzałam z alkoholem.
    Zawsze źle czułam się po stroboskopie, nadmiarze światła i kontakcie z
    klasycznym kineskopem.Na stoisku ze sprzętem rtv w markecie do dziś po 5
    minutach przy telewizorach kineskopowych łapie mnie ból głowy w okolicy skroni.
    Tv i komputer mam z ekranem LCD, nie chodzę sama na basen z
    "niewtajemniczonymi", alkohol tylko od wielkiego dzwonu, unikam hiperwentylacji
    mózgu w czasie ćwiczeń fizycznych-nie uprawiam aerobiku.Jeżdżę na nartach i na
    rowerze.W czasie wysiłku mam gwałtowne spadki cukru, więc zawsze mam przy sobie
    ratunkowy batonik.I nie łączę ze sobą czynników ryzyka.Jak dużo telewizji to
    jednocześnie nie zarywam nocy, jak zarywam noc zero alkoholu.Jak narazie
    działa.Nie biorę pigułek hormonalnych żeby nie zwiększać ryzyka nawrotu choroby.
    Jestem aktualnie zaleczona i ""bezobjawowa"-po depakinie i 16 latach terapii
    farmakologicznej.I staram się dbać o zdrowie i nie przesadzać w żadną stronę.
    Studiuję, pracuję, uprawiam sport itd. jak każdy inny człowiek.
    Nie palę i nigdy nie paliłam, nie prowadzę samochodu-dla bezpieczeństwa innych
    uczestników ruchu drogowego,nie piję alkoholu bo nie lubię, nie zażywam narkotyków.
- justyna302 Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 09:54
  
  Adelko, nie przeczytałas chyba Mirelli uważnie! Przeciez ona wyraznie napisała,
  ze to niektorzy lekarze robia z nas inwalidow, a my jestesmy przeciez sprawni.
  Nie obraziła Cie, wrecz przeciwnie, wsparła, a ja podpisuje sie pod tym co
  napisała obiema rekami.
  - very_martini Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 12:46
    
    Wszystkim czym się da podpisuję się pod Mirellą. Adelko, nie naskakujemy na
    Twojego lekrza, ale ja czasem mam wrażenie, że on nie jest chyba epileptologiem,
    bo teoria o seksie jest... sorry... oderwana od życia. Skąd tyle matek z epi?
    Zbiorowa inseminacja dla wszystkich ze zdiagnozowaną epilepsją;)?
    
    16%VOL
    22%VAT
    
    --
    takie tam... forum homeopatia
    - very_martini Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 12:50
      
      Sory, dopiero teraz się wczytałam, że to nie lekarz Ci o seksie mówił.
      Rozgrzeszam go;)
      Jest cała lista zakazów dotyczących osób z epilepsją, ale nigdzie nie jest
      powiedziane, że podpadasz pod wszystkie z nich. Od teelwizora dużo bardziej
      zdradliwy jest komputer, a przecież wszyscy jak jeden mąż z niego korzystamy -
      bo skąd nasza obecność na forum? Dyskoteka - chpodzi głównie o stroboskopy, ale
      ten sam efekt będziesz miała jadąc samochodem drogą obsadzoną drzewami, jeśli
      świeci ostre słońce:) Nie dajmy się zwariować.
      I nie sądzę, zeby Twoja wege dieta miała tu coś złego zrobić - wręcz przeciwnie,
      o ile nie opychasz się "złymi" węglowodanami - czyli czekoladą i białą mąką.
      
      16%VOL
      22%VAT
      
      --
      takie tam... forum homeopatia
    - adelka_z_epi Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 14:48
      
      Moze czytaj to co napisałam uważnie,pytanie było takie CZY ZDARZYŁ WAM SIĘ ATAK
      PODCZAS SEKSU? a nie że lekarz mi powiedział że nie mogę się kochać.
      - very_martini Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 15:48
        
        Jejku, jak Ty się denerwujesz no! Precież w poście wyżej wyraźnie napisałam, że
        jedno "nie" mnie zmyliło i się pomyliłam i przepraszam - o co więc te dąsy?
        
        16%VOL
        22%VAT
        
        --
        takie tam... forum homeopatia
    - zmbp Re: Czego nie wolno robic przy epi 05.08.06, 14:09
      
      Ja równiez otrzymalam parę zakazów i musialam: dobrze się wysypiac, nie balować
      do bialego rana, nie pic alkoholu. Stosowalam się do tego i trochę mi to
      ciążylo. Mam 18 lat i ciązko nie sięgać po alkohol, kiedy wszyscy piją, jednak
      jestem abstynentką. Z zarywaniem nocy to jest tak, że odsypiam w dzień. Na
      początku kurczowo trzymalam sie wszystkich zasad, ale z czasem zaczynam żyć jak
      inni. Jednak najbardziej obawiam się alkoholu. Mimo mojej abstynencji czasami
      trochę popiję, ale poprzestaję na kilku lykach. Mam dobre wyniki i będę
      odstawiac leki, więc boję się ryzykować i unikam tylko alkoholu, a reszta...
      żyję jak inni.:)
  - banitka32 Re: Czego nie wolno robic przy epi 04.08.06, 13:56
    
    Ja z kolei staram sie unikac tylko rzeczy ,ktore mi szkodza albo po ktorych zle
    sie czuje.Alkohol w malych ilosciach,od czasu do czasu;dyskoteki?Niezbyt
    lubie,zmeczenie fizyczne i swiatla zle na mnie dzialaja.Plywam,latalam
    samolotem,plynelam statkiem,pije za duzo kawy,jem wszystko.No i podczas seksu
    nie mialam nigdy napadu.Kiedys palilam papierosy,zle sie czulam,zwlaszcza po
    wypaleniu wiekszej ilosci.Staram sie wysypiac,przynajmniej 7 godzin.Poza tym
    zyje jak wszyscy,uwierz mi.Ludzie nie wiedza o mojej chorobie(poza rodzina i
    mezem) i jestem pewna,ze nie uwierzyliby mi,ze jestem chora!
    Acha,i do tego pracuje fizycznie.Powodzenia

frida26 Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 10:53

Nie wolno UŻALAĆ SIĘ NAD SOBĄ!!!!!

mirella67 Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 11:47

Święta racja frido!
Nikogo nie obraziłam, jeśli już to tylko lekarze mogą sie na mnie obrazić, za
to sformułowanie, no i ew. inwalidzi, których przepraszam, bo bardzo wysoko ich
cenię za pogodę ducha i zaradność życiową. NIE UŻALAJMY SIĘ NAD SOBĄ!
- adelka_z_epi Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 12:05
  
  tak bo wszyscy jesteście specjalistami,i najlepeij jak same się będziecie
  leczyć.
  - mirella67 Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 12:10
    
    De facto po 27 latach to tak już jest. Wyluzuj trochę...jesteśmy tu po to by
    sobie pomagać...

ogrudek Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 14:35

Słońce, dostałaś bardzo dobre wytyczne, choć... komenatze w nawiasach:
>adelka_z_epi napisała:

> Ja dostałam takie wytyczne:
> - chodzić na dyskoteki (no tak, ze względu na błyskające światła)
> - za dużo nie oglądać TV (nie siedź w ciemnym pokoju, co najmniej 2-3 metry od
telewizora, zmieniając program pilotem nie patrz na ekran)
> - pić alkoholu (wewnętrznie - absolutnie nie wolno, choć alkoholikom-
epileptykom "ustawia sie" leki pod dawke zażywanej gorzały; ale nie jesteś
alkoholiczką; chodzi też o niepodnoszenie ciśnienia krwi)
> - brać narkotyków (to chyba jasne)
> - nurkować (tak w basenie, jak zanurkujesz na sekundę, to nic, ale długotrwałe
nurkowanie, a nie daj Boże z akwalungiem - w życiu, bo to groźne dla ciebie i
twojej asekuracji - zmęczenie, stress, szczególny, wymuszony rodzaj oddychania i
masz atak)
> - wspinaczka (jak wyżej - zmęczenie, hiperwentylacja i może byc źle)
> - pływać statkiem (nie możesz miec uprawnień zawodowych do prowadzenia takiego
pojazdu, ale jako pasażer - czemu nie, szczególnie w pogodne dni na bezpiecznych
akwenach, jachtem z doświadczonymi ludźmi i - zawsze - w kapoku!!!!!!!)
> - zarywać noce (stress, zmęczenie, itp.)
> - i teraz moje pytanie zdarzył Wam sie atak podczas sexu ??? (nie)
>
> * Słyszałam że kawa też nie jest zbyt dobra,co o tym myślicie? (kawa nie jest
dobra na wątrobę, a tę musisz oszczędzać - leki są agresywne i nie można dobijac
wątroby. Ponadto my, polacy, pijamy kawę szatana, co jest pomysłem świetnym
tyle, że głupim - bo po co? Dawka kofeiny, którą organizm używa do bezpiecznego
obudzenia nas jest w sumie mała (jedna filiżanka rano i jedna koło 14.00 - to
full), a my chlamy dawy, które rozkręcają serce - tętno - do zabójczych prędkości)
> Jeżeli macie jeszcze dodatkowe informacje czego robic sie nie powinno,to
> bardzo proszę piszcie. (no, mam, ho, ho. Napisz do mnie na puh.doradca@wp.pl,
to się podzielę)
Trzymaj się.
Ogrudek

justyna302 Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 15:19

Ale przeciez wszyscy tu na forum wiemy dlaczego wielu rzeczy nie wolno.. ale po
co wszysciutkie zakazy od razu brac do siebie? Trzeba myslec. Jezeli błyski nie
robia na mnie wrażenia to po jakiego czorta mam sobie nie isc potanczyc? Albo
jezeli napady mam wyłącznie w nocy to czemu nie miałabym sobie zrobic prawa
jazdy albo zanurkowac? Poza tym nigdzie ( a czytałam sporo publikacji ) nie ma
napisane ze kategorycznie nie wolno napic sie np. szampana w Sylwestra.
Najgorsze to straszyc i zakazywac. Wtedy nic, tylko od razu sie do trumny
połozyc i czekac.
- mirella67 Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 16:14
  
  Zgadzam się justynko. Trzeba dobrze poznać swój organizm i swoją chorobę.
  Organizowałam dwa spotkania naszych epiforumowiczów z wykładem dr Zwolińskiego,
  wszyscy mogliśmy sie wymieniać swoimi doświadczeniami i każdy to potwierdza, że
  tych ograniczeń jest naprawdę niewiele. Te które są konieczne należy
  przestrzegać, wiele od tego zależy - ale ważna jest też strona psychologiczna
  epi i tego jak lekarz przekaże wiedzę o chorobie takiemu "świeżakowi", który na
  sam dźwięk słowa "padaczka" jest nieźle wystraszony i traktuje ją jak wyrok i
  brzemię nie do pokonania.
  - adelka_z_epi Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 18:03
    
    Tylko dlaczego od razu negować profesjonalizm mojego neurologa,ja oczekuję
    trochę więcej szacunku na tym forum.Wiem,że wielu z Was uważa się za
    specjalistów w dziedzinie epilepsji ale nie musicie obrażać mnie i mojego
    lekarza który leczy mnie już kilka lat.
    - justyna302 Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 18:42
      
      Adelko przeciez wlasnie wszyscy chca Ci pomoc, pokazac Ci ze mimo tej choroby
      nie treba sie wszystkiego wyrzec.
      Nikt tez nie obraza Twojego lekarza, po prostu neurolog ktory nie specjalizuje
      sie w padaczce tak jak wspomniany dr.Zwoliński, moze nie wiedziec wszystkiego.
      A ci ludzie ktorzy choruja kilkadziesiat nieraz lat, wiedza jak mozna sobie
      poradzic z ta choroba. Zaufaj nam, mozna zyc pełnia zycia..
      - adelka_z_epi Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 18:56
        
        skąd wiesz że mój neurolog nie specjalizuje się w epilepsji?
        
        frida26 Re: Czego nie wolno robic przy epi 02.02.06, 19:58
        
        Dziewczyno daj sobie spokój! Co tak się burzysz? Wyluzuj!
        
        jrychtik Re: Czego nie wolno robic przy epi 03.02.06, 19:17
        
        Jak najbardziej zgadzam sie ze zdaniem Mirelli. Nie ma co popadac w absurd.
        Każdy z nas najlepiej czuje co mu wolno a co nie. Są pewne rzeczy, których nie
        robie , bo nie mogę - ale w tej chwili na mysl przychodzi mi tylko stroboskop.
        Złamałm juz tyle zakazów, że juz chyba wiecej złamać nie można. I żyję, i
        jestem szczęśliwa. nie mam zamiaru czegos unikać, nie mam zamiaru zamykać sie w
        4 ścianach i czekać aż "on" przyjdzie. Robię to, na co mam ochotę. Zapominam o
        epi, nie myslę o niej wtedy kiedy to nie potrzebne. Kiedy czuję, ze zbliża sie
        napad wmawiam sobie, że mi sie wydaje. I przechodzi...
        Kochani wiecej wiary w siebie, optymizmu. Padaczka to nie wyrok. Róbcie to co
        czujecie, że wam nie zaszkodzi. Żaden lekarz nie zna was samych tak jak wy.
        Zastanówcie sie czy warto poświęcać wszystko co miłe, piękne i niepowtarzalne
        tylko dlatego, że ktos kiedyś postawił diagnozę PADACZKA. Życie jest zbyt
        piękne i zbyt krótko trwa, by sobie odmawiać niektórych rzeczy.
        
        pucka69 Re: Czego nie wolno robic przy epi 05.02.06, 15:51
        
        a mój poprzedni neurolog zawsze mnie uczulał żebym nie pracowała z rękami w
        górze i nie wieszała firanek i zasłon sama - ze względu na te ręce właśnie.
        Baletnicą z zawodu nie jestem, w domu mam żaluzje wiec nie było problemu, ale
        dotąd nie wiem o co chodziło z tymi rękami. Może ktoś mnie oświeci?
        
        jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 27.06.06, 12:20
        
        absolutnie sie z toba zgadzam
        
        a co do sexu, fajek, gorzaly, dragow i innych ubarwiaczy zycia - wychodze z zalozenia - wszystko jest dla ludzi, ale pewnych rzeczy obciazajacych organizm nie nalezy mieszac z innymi.

grzesp3x EPILEPSJA A SEX 08.02.06, 21:25

mam epilepsję od kilkunastu lat, więc nieraz zdarzył mi się atak podczas sexu.
Na dodatek mój lekarz mi nic o tym nie wspomniał!!! Ale uważam, że u mnie nie
sex wywołuje ataki, lecz po prostu mam je na tyle często, że statystycznie,
któryś z nich musiał zdarzyć się w tym akurat czasie. A co się wtedy dzieje?
Żona mówiła, że "pewien" mięsień tak się wtedy momentalnie kurczy, że aż trudno
uwierzyć, iż jest aż tak mały.
Hmmm... trudno się o tym pisało, ale uważam, że sex nie ma żadnego wpływu na
częstotliwość ataków padaczki.

mirella67 Re: EPILEPSJA A SEX 09.02.06, 11:05

Po raz pierwszy słyszę taką relację od faceta chorego na epi. To rzeczywiście
ciekawe i podziwiam Cie, że miałeś odwagę by o tym napisać. Wg mnie masz rację
co do wpływu seksu na epi. Epi jest tak różnorodna, że każdy musi sam poznać
ten swój wariant, aby wiedzieć, co mu nie wolno. Wg mnie najlepszym lekarstwem
przeciwnapadowym jest stan silnej koncentracji, a gdy jesteśmy wyluzowani,
właściwie o niczym się nie myśli - to od razu bach... a tak na marginesie to
podczas seksu raczej nie potrafię się wyluzować tak niebezpiecznie, bo zawsze
mam stracha, że może to się skończyć kolejną ciążą. Jak się raz juz wpadło, to
strach pozostaje...
- pucka69 Re: EPILEPSJA A SEX 11.02.06, 00:27
  
  Mirello! A ja mam takie małe pytanie, ale nie wiem czy mozna? Bo ja w ciąży nie
  byłam, ale najbardziej martwi mnie nie to ze mogłabym zajść w ciaże, ale to, że
  mogłabym zajść w niezaplanowaną ciażę - bez uzgodnienia z neurologiem i z tymi
  wszystkimi lekami, które biorę itd. Rozumiem, że Twoja ciaża była
  niezaplanowana, tak? Czy dobrze ją znsiosłaś? No i najwazniejsze - czy dziecko
  urodziło się zdrowe? Bardzo prosze o odpowiedź - tutaj lub ma priva.
  - marcin_zoladz Re: EPILEPSJA A SEX 10.03.06, 19:25
    
    W moim przypadku jest tak: bardzo lubie imprezy techno i wtedy sie najlepiej
    czuje. Godzinami siedzę przy komputerze. Podczas seksu nigdy nie mialem ataku
    (może dlatego, że zadko sie kocham:-))))
    - mirella67 Re: EPILEPSJA A SEX 13.03.06, 14:59
      
      I właśnie jest to kolejne potwierdzenie na to, że każdemu szkodzi co innego,
      każdy chory sam wie, co może robić, a czego nie. Więc nie ma się co sztywno
      trzymać jakichś list z zakazami, bo to jest bardzo zróżnicowana i indywidualna
      choroba.
  - mirella67 Re: EPILEPSJA A SEX 13.03.06, 14:57
    
    Oj nie ma się co martwić na zapas. Ja zaszłam w nieplanowaną ciążę, to prawda.
    Zniosłam ją normalnie, nic się nie działo złego ani z ciążą ani z epi.
    Urodziłam bliźniaki - zdrowe! Nic dodać, nic ująć.

zuzka_wuwua Re: Czego nie wolno robic przy epi 26.06.06, 17:59

>- chodzić na dyskoteki
* chodzę na imprezy na których nie ma stroboskopów (czy jak tam się to
nazywa;P), które działają na mnie baaardzo źle, chyba jedyny czynnik który
natychmiast powoduje atak (na szczęście mam delikatne ataki, bez drgawek, i
bardzo rzadko)

> - za dużo nie oglądać TV
* jak za dużo siedzę przez komputerem to boli mnie głowa, raz przesadziłam i w
nocy miałam atak (a właściwie samą aurę)

> - pić alkoholu
* no niestety przez alko wróciła moja już zaleczona padaczka, matka leczyła
mnie przeszło 10 lat, miałam odstawione od 2 lat leki, wypiłam ŁYKA wódki i w
nocy dostałam pierwszego od przynajmniej 5 lat ataku

> - zarywać noce
* no cóż, nie powinnam, jak się zdarzy to odsypiam jak najszybciej się da

jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 27.06.06, 12:14

1. jesli masz zaleczona to po co pijesz
2. a jak juz musisz to po co od razu takie stezone - jesli juz musialas to dlaczego nie zaczelas od piwa - przy takiej samej objetosci srednio 10 mniejsza zawartosc alkoholu
3. z czasem organizm sie odzwyczaja od etanolu

alkohol jest dla ludzi
epileptyk jest czlowiekiem
- zuzka_wuwua Re: Czego nie wolno robic przy epi 27.06.06, 22:33
  
  własnie problem w tym, że nie wiedziałam co piję, dostałam od znajomych w ramach
  żartu w butelce po fancie. no i super im ten żart wyszedł. na szczęście sama z
  siebie nie lubię alko, więc nie mam problemów z kontrolowaniem się.
  pozdrawiam
  - jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 28.06.06, 09:42
    
    to im to srednio wyszlo...
    
    tez pozdrawiam

gaudia Re: Czego nie wolno robic przy epi 04.08.06, 16:36

heh, przeczytałam teraz watek
stary on
ale wzruszyła mnie adelka:)
odniosłam wrażenie, że domaga się wręcz kolejnych zakazów:)

ps, Żyję, jakbym była zdrowa. Choc na dzień dobry dostałam listę straszną.
Właściwie najlepiej jakbym z domu nie wychodziła:)

fantagiro4 Re: Czego nie wolno robic przy epi 21.09.06, 22:04

mysle ze Bóg dał na wolność i mamy prawo z niej korzystać tylko trzeba to robić
tak aby sobie nie zaszkodzić to wszystko jesli Ci czegoś nie wolno nie rób tego
wiem po sobie jak mam ochote na małe piwo to je pije raz na jakiś czas.
WSZYSTO JEST DLA LUDZI trzeba umieć z tego korzystać
- basiulka999 Re: Czego nie wolno robic przy epi 25.09.06, 09:45
  
  ja od lekarza nie dostałam żadnych konkretmych zakazów. tylko jestden nakaz
  (branie systematcznie leków) Sama wiem czego mi nie wolno.
  Alkoholu, zawalania nocek (ciężko przy małym dziecku), kina- duże obrazy,
  ogladania z bliska bardzo duzych elementów które normalnie są małe (zdjecia).
  DO reszty podchodzę na luzie. Dla mnie najgorsze są nieprzespane noce- efekt
  (niestety) murowany.
  poza tym żyję normalnie i tylko NAJbliższa rodzina o niej wie.
  
  nie ma co się za bardzo użalac nad sobą.

dawida26 Re: Czego nie wolno robic przy epi 25.09.06, 11:56

no ja nie chodzę na dyskoteki bo jestem już za stara he he TV oglądam ile
wlezie (fotostymulacja nie wykazała zmian) alkohol piję, po dwa kielichy
(drastycznie zmniejszyłam dawkę, bo lubiłam wypić) narkotyków pczywiście nie
brałam i nie biorę, nurkować nie mam gdzie, wspinać też nie, pływać statkiem
nie miałam okazji, zarywać noce zarywam, mam dziecko małe, więc wstaję w nocy,
choć teraz mąż mnie odciągnął i on jest karmiący, a mój drugi napad zdarzył się
tuż po stosunku (hiperwentylacja się kłania hihi) i łamię jeden z podstawowych
zakazów- jeżdżę samochodem. Wiem, mogą się gromy posypać na mnie. Ale ja po
prostu nie zdaję sobie jeszcze z tego sprawy że jestem chora. Ja dziewucha
zdrwoa, która przeziębienie miała w szkole podstawowej dostała epilepsji. I
najgorsze że boję sie jeździć na studia. Boję się reakcji ludzi, gdybym dostała
atak. Niestety nasza mentalność jeszcze jest w tyle pod tym względem. Chyba
mnie rozumiecie?

emsi55 Re: Czego nie wolno robic przy epi 25.11.06, 15:27

Witam, mój problem jest podobny, więc nie będę zakładał nowego tematu.
Na padaczkę leczę się chyba od 2002 roku, w ogóle przebieg choroby miałem bardzo dziwny, miałem wszystkiego dwa ataki (drugi słabszy) w czasie snu i od tamtej pory nic się nie działo, no ale leki brać muszę. Wyniki EEG mam prawie normalne, dodatkowo doktor zapowiedziała, że jeśli będę miał cały czas dobre wyniki EEG, to w przyszłym roku na wakacje będę mógł odstawić leki. I teraz pytanie: jak ma się do tego alkohol? Naprawdę chciałbym mieć już spokój z prochami, bo nie widzi mi się ich branie, ale z drugiej strony głupio tak alienować się z grupy ;) Tak więc, czy jakieś małe ilości okazjonalnie (raz na dwa, trzy miesiące) mogą zaszkodzić?

Z góry dzięki za wszystkie odpowiedzi,
Pozdr.

jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 25.11.06, 22:09

Jaką dawkę i jakiego alkoholu piłeś kiedyś (piwo, wino, wódka, bimber - chodzi
mi o stężenie). I jak często - skoro odstawiłeś alkohol - ze wszech miar
szłuszne, choć ja uważam, ze sok jabłkowy, czy pomarańczowy do pieczeni z dzika
nie pasuje;0, czerwone wytrawne dużo bardziej - pamietaj, że Twoja tolerancja
na C2H5OH zmalała. Wiec powędrowanie na balety i wypicie kilku piwek, może acz
nie musi się zle skonczyc. Inna sprawa - co bieżesz, i czy dany lek daje silne
interakcje z etanolem.

kwestia bardzo jednostkowa - u kazdego jest inaczej

dochodzi do tego jeszcze to czy bedziesz pił w pomieszczeniu wentylowanym, czy
nie - papierosy i lekarstwa nie kochają się, czy masz stroboskopy wokół siebie,
Twoja aktualna kondycja fizyczna - zmęczenie - nie tylko bieganie męczy.

pisałem o tym kilka postów wyżej
- jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 25.11.06, 22:10
  
  ale wtopa
  bierzesz

maja1235 Re: Czego nie wolno robic przy epi 28.11.06, 18:30

Choruje na epi od 12 lat. zyje normalnie jak kazdy. Duzo sie bo lubie, poza tym
jak czuje ze jestem zmeczona to nawet po poludniu na godzinke sie klade.Juz
nawet moj maz sie ze mnie smieje. Na dyskoteki nie chodzie wcale, ale w latach
studencki to bywalam regularnie. Alkohol sprobowalam tylko raz i to jedno piwo,
a nastepnego dnia mialam ano atak. Wiec zaorzestalam kolejnych prob. Poza tym w
ulotce leku, ktory biore zaznaczone jest, ze alkohol jest nie wskazany.
Wiec na imprezach pije soczki i cole. :)
pozdrawiam
maja

jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 28.11.06, 21:05

ja preferuje kuflowe najlepiej pszeniczne, czasem winko
kwestia lekow i odpornosci
- emsi55 Re: Czego nie wolno robic przy epi 16.12.06, 20:57
  
  jakubsky napisał:
  > kwestia lekow i odpornosci
  
  W takim razie czy ktoś mógłby mi udzielić odpowiedzi w jaki sposób Depakine Chrono reaguje z alkoholem, bo biorę właśnie ten lek (dawka 2 tabletki "300", ale nie wiem czy to akurat ważne w tym momencie).
  - jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 16.12.06, 23:35
    
    kwestia osobistej wrazliwosci na spozywany alkohol (i jego rodzaj - piwo, wino,
    wodka) zalezacej od stanu zdrowia (ja mam konskie zdrowie, to nawet bruxa wam
    poswiadczy), masy wlasnej organizmu (im wieksza tym wiecej wypijesz i nic ci
    nie jest - wieksza ilosc wypitego alkoholu ma "gdzie sie zmiescic" i moze byc
    relatywnie szybko usunieta z organizmu badz poprzez metabolizm (ale tu nie
    jestem pewien, to juz dzialka medyczna) badz poprzez wizyte w toalecie, a takze
    plci - kobiety szybciej sie upijaja. Inna sprawa to czestotliwosc spozywania.
    
    to jak z rownaniem stezenie zwiazku = (masa zwiazku * 100 % / masa roztworu)
    wiecej wazysz - przy tej samej ilosci wypitego alkoholu jego zawartosc w Tobie
    jest mniejsza. I na odwrot.
    - jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 16.12.06, 23:45
      
      wazny jest tez wiek
  - maja1235 Re: Czego nie wolno robic przy epi 20.12.06, 23:21
    
    ja biore depakine i alkoholu nie pije. lekarz powiedzial ze to nie wskazane.
    wole unikac sytuacji niekorzystnych dla mnie.przyzwyczailam sie ze nie pije i
    poprostu mowie wszystkim ze jestem nie pijaca :)
    - very.martini Re: Czego nie wolno robic przy epi 22.12.06, 17:18
      
      i bardzo słusznie, jak nie znajdujesz się w jakimś dziwnym środowisku, które się
      na Ciebie nie obraża za to, że sobie z nimi nie chluśniesz, i do końca życia
      obraża, to plus dla Ciebie!
      
      Mnie stres z odstawienia lampeczki wina szkodzi chyba bardziej niż ta lampeczka...
      I ważna, moim zdaniem, rzecz: trzeba wiedziec, z kim pic. Ta głęboka prawda
      dotyczy wszystkich, ofkors, ale my jesteśmy w dośc szczególnej sytuacji.
      - myszasta2 Re: a ja mam pytanie - seks a epi 17.01.07, 19:19
        
        Przeczytałam Wasze posty i mam pytanie.
        Mój chłopak ma epi, a ponieważ myślimy o tym by się pobrać to moje pytanko jest
        następujące (kieruję je raczej do mężczyzn z tą przypadłością) - czy są
        problemy z seksem (podniecenie, wzwód, pełny stosunek) w związku z zażywanymi
        lekami (amizepin). Dla niektórych z Was moż być to zabawne, ale pomimo że
        myślimy o ślubie nie prowadzimy życia seksualnego (takie zasady), tym samym
        rozmowy mogą być tylko teoretyczne na ten teamt.
        
        Będę wdzięczna za odpowiedź.
  - jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 20.04.07, 15:25
    
    bedzie to moze glupia odpowiedz - ale zwazywszy na fakt ze jedno jest kwasem a
    drugie alkoholem, to w stanie wolnym (mam na mysli laboratorium) powinnismy
    otrzymac ester etylowy kwasu walpronowego - czyli walproinian etylu - nie wiem
    dokladnie jaka jest funcja ruchomego protonu, ktory jest obecny w wiazaniu
    -C(=0)-OH, ale domniemam, ze reaguje z innymi zwiazkami. W formie estrowej
    wiazanie to zablokowane.
    
    to tyle z chemiczwego punktu widzenia
  - mujer82 Re: Czego nie wolno robic przy epi 23.07.07, 17:43
    
    emsi55 napisał:
    
    > jakubsky napisał:
    > > kwestia lekow i odpornosci
    >
    > W takim razie czy ktoś mógłby mi udzielić odpowiedzi w jaki sposób Depakine Chr
    > ono reaguje z alkoholem, bo biorę właśnie ten lek (dawka 2 tabletki "300", ale
    > nie wiem czy to akurat ważne w tym momencie).
    Ważne -reakcja tego leku z alkoholem jest niezbyt przyjemna, może być niebezpieczna.
    Miałam 16 lat i tylko raz "pomieszałam" piwo z depakine (ta sama dawka).
    Rano koledzy z obozu nie mogli mnie dobudzić, płytki oddech,ledwo wyczuwalne
    tętno (mam niskie ciśnienie krwi, po tej mieszance było jeszcze niższe).
    Cały dzień po byłam nienaturalnie senna, półprzytomna.
    Nie miałam ochoty powtarzać tego eksperymentu i nigdy już depakine z alkoholem
    nie mieszałam.

aiszo Re: Czego nie wolno robic przy epi 20.04.07, 19:29

A po polsku????

weronika08 Re: Czego nie wolno robic przy epi 20.04.07, 21:10

z całym szacunkiem jakubsky, wątpie żeby ktoś Cię zrozumiał.
- jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 22.04.07, 00:49
  
  chodzilo mi o to, ze
  czasteczka kwasu walproinowego to kwas organiczny (taki ocet czyli CH3C(=O)-OH
  tylko w miejsce CH3 jest duzo wieksza kawalek lancucha weglowodoru - nazwijmy go
  R, ale nie wiem jak duza. Jej wielkosc ma zapewne znaczenie, bo w innym
  przypadku uzywali by co innego.
  
  Co mialem na mysli - w grupie -OH to H czyli wodor jest aktywne i zaleznie od
  warunkow (np w zasadowych nastepuje jego wymiana na sod i mamy sol (i zamiast
  convulexu depakine lub odwrotnie, nigdy nie wiem ktore ma jaki czynnik glowny).
  Niemniej to jest odpowiedzialne za dzialanie uspokajajace - w pewnym momencie
  moze byc cos wymienione jeszcze raz. jesli jest to zablokowane przez spozyty
  alkohol - to mamy ester o podanej wczesniej nazwie i strukturze
  R-C(=O)-OCH2CH3 i nie ma mowy o jakims odczepieniu czegokolwiek. zwiazek jest
  zneutralizowany.
  
  i inne pytanie - czy zauwazyliscie u siebie mala krzepliwosc krwi zwiazana z
  braniem depakiny?
  
  czy doprezyzowalem?
  - mujer82 Re: Czego nie wolno robic przy epi 23.07.07, 17:55
    
    jakubsky napisał:
    
    > i inne pytanie - czy zauwazyliscie u siebie mala krzepliwosc krwi zwiazana z
    > braniem depakiny?
    
    Tak, w moim przypadku nałożyło się to na wrodzoną kruchość naczyń
    krwionośnych.Efekt-częste, trudne do zatamowania krwotoki z nosa w zimie i w
    lecie-w czasie skrajnych zmian temperatur.Na szczęście to już za mną.

dawida26 Re: Czego nie wolno robic przy epi 22.04.07, 09:21

Jezu a ja czasami kielicha strzele :/ koniec z alkoholem. Piwa nie lubie,
lampki wina rzadko. Zostaje sok jabkowy :D

jakubsky Re: Czego nie wolno robic przy epi 22.04.07, 10:09

ale do zubrówki ;D
w drinku inaczej smakuje
- dawida26 Re: Czego nie wolno robic przy epi 22.04.07, 11:04
  
  i tak przeszlam na cos lzejszego- krupnik :D odkad maz ma nerwice krupnik jest
  u nas rzadkim gosciem w barku, no powiedzmy :DD

edit46 Re: Czego nie wolno robic przy epi 09.07.07, 16:56

Sporo napisaliście o alkoholu.
Przyznaje, parę razy roku (ok 10 razy) upijam się głównie wódką.
Robię to ze spokojem, gdyż żaden atak (ok. 10 ataków w historii) nie zdażył się
po ataku, a nawet 2-3 tygodnie po piciu.
Dodatkowo pytałem kilku lekarzy no i: moja lekarka prowadząca jest anty, aż
przesadnie, inni natomiast mówią, że nie ma to wiekszego znaczenia (zaznaczają,
że w ilościach degustacyjnych).
Nie wiem jak ogólnie podejść do tematu alkoholu, ale naprawdę cieszę się, że na
moje ataki nie wpływa alkohol. Lubię zakrapiane spotkania i jeśli papierosy
mógłbym rzucić, tak odstawienie sporadycznego upicia się byłoby dla mnie
niezbyt dobrą wiadomością.
Dodatkowo utrzymują mnie przy tym podejściu do alkoholu ulotki lekarstw. Nie ma
ani słowa o alkoholu. Niejeden może powiedzieć, że to oczywiste, jednak przy
obecnych zabezpieczeniach koncernów farmaceutycznych w temacie wpisywania
wszystkiego co może mieć wpływ na działanie leków, nie sądzę, by nie wpisali
notki o alkoholu.
Poza alkoholem (którego działanie negatywne we wszystkich przypadkach nie jest
do końca udokumentowane) robię wszystko by oraniczyć podźce:
- telewizor zmieniony na 100Hz
- monitory LCD
- zero jarzeniówek
- przejazd samochodem w słońcu przez szpaler drzew na mniejszym biegu
- unikanie imprez ze stoboskopem
- zapalanie światła w pomieszczeniach przy przymkniętych oczach
- ...

Pozdrawiam

rotstein Re: Czego nie wolno robic przy epi 24.07.07, 18:44

ja powiem tak, mi alkohol pomaga, pije od pierwszej klasy LO, mam 27.
jak przykladowo czuje ze mnie zbiera na atak, wtedy otworze jedno piwo i jestem
juz spokojny, bo zazwyczaj atak odplywa razem z piwkiem do brzucha.
potrafilem wielokrotnie sie upic ale nigdy nie mialem ataku po imprezie.

gorzej naptomioast dzialaja paopierosy, ktore teraz rzucam

Najnowsze z forum Epileptycy - łączmy się!!!

Zaloguj się